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TEDMED 2014

Kitra Cahana: My father, locked in his body but soaring free

キトラ・カハナ: 自由に空を舞う閉じ込め症候群の父

Filmed
Views 1,119,026

2011年、ロニー・カハナは重い脳卒中を発症しました。その結果、閉じ込め症候群を患い、目を除いて完全な麻痺状態になりました。普通なら精神がおかしくなりそうな状況で、カハナは「外部の雑音が消えていく中で安らぎを見出し、新たな人生と体に恋をした」と言います。厳粛で感情に訴える講演の中で、娘のキトラが、ロニーが絶望的に見える状況下で人々を導いたスピリチュアルな経験をどのように記録したか話します。

- Vagabond photojournalist + conceptual artist
Kitra Cahana is a Canadian photographer who blurs the line between anthropologist and journalist. Full bio

I know a man who soars上昇する above上の the cityシティ everyすべて night.
毎晩 空を羽ばたいている人を
私は知っています
00:12
In his dreams, he twirlsツイルズ and swirls渦巻く
彼は夢の中で
クルクルと舞い
00:18
with his toesつま先 kissingキス the Earth地球.
彼のつま先は
大地にキスをする
00:21
Everything has motionモーション, he claims請求,
全てのものに動きがあるんだと
彼は言います
00:24
even a body as paralyzed麻痺した as his own自分の.
麻痺してしまった
彼の体さえも
00:27
This man is my fatherお父さん.
この男性は 私の父です
00:31
Three years ago, when I found見つけた out
三年前 私の父は
00:36
that my fatherお父さん had suffered苦しんだ a severe厳しい strokeストローク
重い脳卒中を発症しました
00:38
in his brain stem,
発症したのは脳幹部でした
00:41
I walked歩いた into his roomルーム in the ICUICU
モントリオール神経疾患研究所の
00:43
at the Montrealモントリオール Neurological神経学 Institute研究所
ICUにいる父の病室に入ると
00:46
and found見つけた him lying嘘つき deathly死ぬほど still,
人工呼吸器に繋がれて
死んだように動かない
00:49
tethered繋がれた to a breathing呼吸 machine機械.
父の姿がありました
00:52
Paralysis麻痺 had closed閉まっている over his body slowlyゆっくり,
麻痺は ゆっくりと
父の体を支配しました
00:55
beginning始まり in his toesつま先, then legs,
指先から始まり
00:59
torso胴体, fingers and arms武器.
足、胴、指、腕
01:01
It made its way up his neckネック,
そして首までたどり着くと
01:04
cutting切断 off his ability能力 to breathe呼吸する,
呼吸する力を奪い
01:06
and stopped停止 just beneath下の the eyes.
ちょうど目の下で止まりました
01:08
He never lost失われた consciousness意識.
だから意識はあります
01:13
Ratherむしろ, he watched見た from within以内
むしろ 体が動かなくなることを
01:15
as his body shutシャット down,
内側から感じていました
01:18
limb手足 by limb手足,
麻痺が手足から筋肉へと
進んでいくのを
01:20
muscle by muscle.
麻痺が手足から筋肉へと
進んでいくのを
01:22
In that ICUICU roomルーム, I walked歩いた up to my father's父親 body,
ICUの病室で
私は父の体に近づくと
01:25
and with a quivering震える voice音声 and throughを通して tears,
震える声で
涙をながしながら
01:30
I began始まった reciting暗唱 the alphabetアルファベット.
アルファベットを呟きました
01:33
A, B, C, D, E, F, G,
A、B、C、D、E、F、G
01:37
H, I, J, K.
H、I、J、K
01:43
At K, he blinked点滅 his eyes.
“K”を呟いたところで
父が瞬きをしたのです
01:47
I began始まった again.
私はもう一度繰り返しました
01:50
A, B, C, D, E, F, G,
A、B、C、D、E、F、G
01:52
H, I.
H、I
01:56
He blinked点滅 again at the letter文字 I,
今度は“I”で瞬きをしました
01:58
then at T, then at R, and A:
それから“T”、“R”
そして“A”
02:01
Kitraキトラ.
Kitra
02:05
He said "Kitraキトラ, my beauty美しさ, don't cry泣く.
父はこう言いました
「キトラ、美しい娘 涙を拭きなさい
02:07
This is a blessing祝福."
これは神様からの恵みなんだよ」
02:11
There was no audible可聴 voice音声, but my fatherお父さん
声は出なくとも
02:16
calledと呼ばれる out my name powerfully強力に.
父は私の名前を
力強く叫んだのです
02:18
Just 72 hours時間 after his strokeストローク,
脳卒中を発症して
たった72時間で
02:21
he had already既に embraced包まれた
父はすでに全ての状況を
02:24
the totality全体 of his condition調子.
受け入れていたのです
02:26
Despiteにもかかわらず his extreme極端な physical物理的 state状態,
このような不自由な体になっても
02:30
he was completely完全に presentプレゼント with me,
父は存在感を示し
02:32
guidingガイド, nurturing育てる,
私を導き、勇気づけ
02:35
and beingであること my fatherお父さん as much
もしかすると これまで以上に
02:38
if not more than ever before.
父親らしい姿でした
02:40
Locked-inロックイン syndrome症候群
閉じ込め症候群とは
02:43
is manyたくさんの people's人々の worst最悪 nightmare悪夢.
多くの人々にとって
悪夢のようなものです
02:45
In Frenchフランス語, it's sometimes時々 calledと呼ばれる
フランスではこの病気を
02:48
"maladieマラディー de l'emmur私はé vivant活力のある."
“maladie de l'emmuré vivant”
02:51
Literally文字通り, "walled-in-aliveウォール・イン・アライブ disease疾患."
「生きながら壁に囲まれた病気」
と呼びます
02:53
For manyたくさんの people, perhapsおそらく most最も,
多くの人々ー
ほとんどの人にとって
02:58
paralysis麻痺 is an unspeakable言い切れない horrorホラー,
「麻痺」とは
表現しようのない恐怖です
03:00
but my father's父親 experience経験
しかし体の全ての機能を失った父が
経験したのは
03:03
losing負け everyすべて systemシステム of his body
しかし体の全ての機能を失った父が
経験したのは
03:06
was not an experience経験 of feeling感じ trappedトラップされた,
「閉じ込められた」という
感覚ではありません
03:08
but ratherむしろ of turning旋回 the psyche精神 inwards内側に,
むしろ内なる心に目を向け
03:11
dimming調光 down the external外部 chatterチャッター,
外部の雑音を遮断し
03:15
facing直面する the recessesくぼみ of his own自分の mindマインド,
心の奥の声と向き合ったのです
03:18
and in that place場所,
心の奥で
03:21
falling落下 in love with life and body anew改めて.
新たな人生と体に
恋をしていました
03:23
As a rabbiラビ and spiritualスピリチュアル man
宗教指導者や
精神世界の存在として
03:28
danglingぶら下がる betweenの間に mindマインド and body, life and death,
心と体
生と死を行き来し
03:31
the paralysis麻痺 opened開かれた up a new新しい awareness意識 for him.
麻痺は父に
新たな気付きをもたらしました
03:35
He realized実現した he no longerより長いです needed必要な to look
神を見つけるには
03:39
beyond超えて the corporeal体的 world世界
肉体を通した世界は
見る必要はないと
03:42
in order注文 to find the divine神聖な.
悟ったのです
03:45
"Paradiseパラダイス is in this body.
「パラダイスはこの体の中にある
03:48
It's in this world世界," he said.
この体の世界にあるんだよ」と
03:52
I slept寝た by my father's父親 side for the first four4つの months数ヶ月,
私は最初の4か月間
父の横で眠りました
03:56
tending介在する as much as I could
父の不快感を取り除き
04:00
to his everyすべて discomfort不快,
助けすら求めることができない
04:02
understanding理解 the deep深い
human人間 psychological心理的 fear恐れ
人間の心の奥にある恐怖心を
理解しようと
04:04
of not beingであること ableできる to call out for help.
できる限りの事をしました
04:08
My mother, sisters姉妹, brother and I,
私は母と兄弟姉妹たちと
04:11
we surrounded囲まれた him in a cocoon of healingヒーリング.
癒しの空間で父を包みました
04:15
We becameなりました his mouthpieceマウスピース,
私たちは父の声となり
04:19
spending支出 hours時間 each day reciting暗唱 the alphabetアルファベット
毎日 何時間も
アルファベットを唱え
04:21
as he whisperedささやいた back sermons説教
父は心の声でつぶやき返し
04:25
and poetry with blinks点滅する of his eye.
瞬きで詩が紡がれました
04:27
His roomルーム, it becameなりました our temple寺院 of healingヒーリング.
父の部屋は
癒しの聖堂になりました
04:31
His bedsideベッドサイド becameなりました a siteサイト for those
父の傍らには
暖かい言葉を求める者達の
04:37
seekingシーク advice助言 and spiritualスピリチュアル counsel弁護人, and throughを通して us,
癒しの空間となっていき
04:39
my fatherお父さん was ableできる to speak話す
私たちの力を借りて
04:43
and uplift隆起,
一文字一文字
04:46
letter文字 by letter文字,
瞬きをするごとに
04:48
blink点滅する by blink点滅する.
人々の心を満たしました
04:50
Everything in our world世界 becameなりました slowスロー and tender入札
私達を取り巻く全ての物が
ゆっくりとやさしくなり
04:53
as the dinディン, dramaドラマ and death of the hospital病院 ward
病棟のざわめき、人間ドラマ、死が
04:56
faded退色した into the backgroundバックグラウンド.
かすれていきました
05:00
I want to read読む to you one of the first things
父が脳卒中で倒れた翌週
05:03
that we transcribed転記された in the week週間 following以下 the strokeストローク.
私達が初めて文字に起こしたものを
ご紹介します
05:05
He composed構成された a letter文字,
父はシナゴークの信徒に宛てて
05:10
addressingアドレッシング his synagogueシナゴーグ congregation会衆,
手紙を詠みました
05:12
and ended終了しました it with the following以下 lines:
その手紙は次の詩で
締めくくられていました
05:15
"When my napeナプキン exploded爆発した,
「首から下に麻痺がおきて
05:18
I entered入った another別の dimension寸法:
私は別世界へと導かれた
05:21
inchoateちょっとした, sub-planetary準遊星型, protozoan原虫.
不完全で、半地球的で
原生的な世界である
05:23
Universesユニバース are opened開かれた and closed閉まっている continually継続的に.
宇宙は絶えず
開いたり閉じたりしている
05:28
There are manyたくさんの when low低い,
落ち込んだ時には
05:33
who stop growing成長する.
成長を止めてしまう者も
たくさんいる
05:35
Last week週間, I was brought持ってきた so low低い,
先週はひどく落ち込んだ
05:37
but I feltフェルト the handハンド of my fatherお父さん around me,
しかし 神の手を周りに感じた
05:39
and my fatherお父さん brought持ってきた me back."
神が私を呼び戻してくれた」
05:43
When we weren'tなかった his voice音声,
私達が父の声になれない時は
05:46
we were his legs and arms武器.
父の手となり足となりました
05:48
I moved移動した them like I know I would have wanted
私は自分の手足が
一日中動かなくなったら
05:52
my own自分の arms武器 and legs to be moved移動した
こんな風に動かしたいと思うように
05:54
were they still for all the hours時間 of the day.
父の手足を動かしました
05:57
I remember思い出す I'd holdホールド his fingers near近く my face,
私は自分の顔の近くで
父の手を握り
06:01
bending曲げ each jointジョイント to keep it soft柔らかい and limberリバー.
関節が柔らかくなるように
一本一本曲げたこともあります
06:05
I'd ask尋ねる him again and again
私が何度も
父にお願いしたのは
06:09
to visualize視覚化する the motionモーション,
動きを思い浮かべ
06:11
to watch from within以内 as the finger curledカールした
心の中で 指が曲がって
06:14
and extended拡張された, and to move動く along一緒に with it
伸びて 動いていくのを
06:17
in his mindマインド.
心の目で見てもらうことです
06:21
Then, one day, from the cornerコーナー of my eye,
その後 しばらくすると
私の視線の先で
06:24
I saw his body slitherスリザー like a snakeヘビ,
父の体が
蛇のようにくねくねと動き
06:26
an involuntary不随意の spasmけいれん passing通過 throughを通して the courseコース
無意識に体中に
痙攣が通り過ぎていました
06:30
of his limbs手足.
無意識に体中に
痙攣が通り過ぎていました
06:33
At first, I thought it was my own自分の hallucination幻覚,
初めは幻覚を見ているのかと思いました
06:35
having持つ spent過ごした so much time tending介在する to this one body,
父の看病を長い間していて
06:38
so desperate絶望的な to see anything react反応する on its own自分の.
こんな姿を
望んでいたからだと
06:41
But he told me he feltフェルト tingles帯状疱疹,
でも父が言ったのは
「体がチクチクと痛み
06:46
sparks火花 of electricity電気 flickeringちらつき on and off
皮膚のすぐ下で
06:48
just beneath下の the surface表面 of the skin.
電流が断続的に流れている」と
06:52
The following以下 week週間, he began始まった ever so slightly少し
翌週 わずかながら
筋肉抵抗を
06:56
to showショー muscle resistance抵抗.
見せ始めました
06:59
Connections接続 were beingであること made.
体が反応し始めたのです
07:02
Body was slowlyゆっくり and gentlyやさしく reawakening再覚醒,
少しずつゆっくりと
目覚め始め
07:04
limb手足 by limb手足, muscle by muscle,
手足が 筋肉が
07:10
twitchつまらない by twitchつまらない.
痙攣していたのです
07:13
As a documentaryドキュメンタリー photographer写真家,
トキュメンタリーの写真家として
07:16
I feltフェルト the need to photograph写真
私は父の最初の動きを
07:19
each of his first movements動き
写真に収めなければと思いました
07:21
like a mother with her newborn新生児.
赤ちゃんの写真を撮る
母親のように
07:23
I photographed撮影した him taking取る his first unaided助けなしの breath呼吸,
父が自発的な呼吸をした瞬間や
07:25
the celebratory祝う moment瞬間 after he showed示した
最初に筋肉抵抗を見せた
07:30
muscle resistance抵抗 for the very first time,
記念すべき瞬間
07:33
the new新しい adapted適合しました technologiesテクノロジー that allowed許可された him
新しい技術を取り入れて
07:37
to gain利得 more and more independence独立.
自発的に動いていく姿を
写真に収めました
07:39
I photographed撮影した the careお手入れ and the love
父を取り巻く
思いやりと愛を
07:43
that surrounded囲まれた him.
写真に収めたのです
07:45
But my photographs写真 only told the outside外側 storyストーリー
しかし 私の写真が伝えるのは
07:56
of a man lying嘘つき in a hospital病院 bedベッド
人工呼吸器に繋がれ
病院のベットに横たわる男性の
08:00
attached添付された to a breathing呼吸 machine機械.
うわべだけの物語でした
08:03
I wasn'tなかった ableできる to portray描く his storyストーリー from within以内,
父の心の中の物語を
写し出すことはできなかった私は
08:05
and so I began始まった to searchサーチ for a new新しい visualビジュアル language言語,
新たな方法を模索しました
08:08
one whichどの strived努力した to express表現する the ephemeral一時的な quality品質
父のスピリチュアルな体験の一片を
08:12
of his spiritualスピリチュアル experience経験.
写し出す術を探したのです
08:15
Finally最後に, I want to shareシェア with you
最後になりますが
08:38
a videoビデオ from a seriesシリーズ that I've been workingワーキング on
私がこれまで手がけてきた
ビデオをお見せします
08:40
that tries試行する to express表現する the slowスロー, in-between間に existence存在
父が体験してきた
ゆっくりとした世界の狭間を
08:43
that my fatherお父さん has experienced経験豊富な.
とらえています
08:46
As he began始まった to regain回復する his ability能力 to breathe呼吸する,
父が呼吸する力を
取り戻し始めると
08:49
I started開始した recording録音 his thoughts思考,
私は父の考えを記録し始めました
08:53
and so the voice音声 that you hear聞く in this videoビデオ
このビデオで流れる声は
08:55
is his voice音声.
父の声です
08:57
(Videoビデオ) Ronnieロニー Cahanaカハナ: You have to believe
(ビデオ)ロニー・カハナ:
あなたは信じなければなりません
09:00
you're paralyzed麻痺した
四肢まひ者の役を
09:03
to play遊びます the part
担うために
09:06
of a quadriplegic四肢麻痺.
麻痺しているんだと
09:08
I don't.
私は違う
09:14
In my mindマインド,
私は心の中で
09:16
and in my dreams
夢の中で
09:18
everyすべて night
夜ごと
09:21
I Chagall-manシャガールマン float浮く
シャガールの空飛ぶ人になって
09:24
over the cityシティ
街の上空を
飛んでいるのです
09:29
twirlツイスト and swirl渦巻く
クルクルと舞い
09:32
with my toesつま先 kissingキス the floor.
つま先は大地にキスをする
09:35
I know nothing about the statementステートメント
動くことができない
と言う人のことは
09:43
of man withoutなし motionモーション.
何も分からない
09:50
Everything has motionモーション.
全てのものに動きがあり
09:56
The heartハート pumpsパンプス.
心臓は鼓動し
09:59
The body heavesヒーブ.
体はうねり
10:03
The mouth moves動き.
口が動き
10:07
We never stagnate停滞する.
止まることはありません
10:12
Life triumphs勝利 up and down.
人生は山あり谷ありだ
10:16
Kitraキトラ Cahanaカハナ: For most最も of us,
キトラ・カハナ:
私たちの多くは
10:23
our muscles筋肉 beginベギン to twitchつまらない and move動く
意識することなく
10:25
long before we are conscious意識的な,
筋肉を動かします
10:27
but my fatherお父さん tells伝える me his privilege特権
しかし 父が私に言うのは
10:30
is living生活 on the far遠い periphery周辺
人知を超えて生きているのが
10:33
of the human人間 experience経験.
父の特権だと
10:35
Like an astronaut宇宙飛行士 who sees見える a perspective視点
私達の多くが知ることのない
10:38
that very few少数 of us will ever get to shareシェア,
眺めを見る宇宙飛行士の様に
10:41
he wonders不思議 and watches時計 as he takes
初めての呼吸を見つめて
10:44
his first breaths呼吸
感動し
10:47
and dreams about crawlingクロール back home.
這って家に戻る姿を
夢見ます
10:49
So begins始まる life at 57, he says言う.
父は人生は57歳で始まったと言います
10:53
A toddler幼児 has no attitude姿勢 in its beingであること,
小さな子供は その存在を
主張しませんが
10:57
but a man insists主張する on his world世界 everyすべて day.
大人であれば
自分の世界を毎日主張します
11:00
Few少数 of us will ever have to face physical物理的 limitations限界
私たちの多くは
父が経験しているような
11:06
to the degree that my fatherお父さん has,
肉体的不自由がありません
11:09
but we will all have moments瞬間 of paralysis麻痺
しかし 私達は誰しも
生きていれば
11:12
in our lives人生.
麻痺する瞬間があります
11:16
I know I frequently頻繁に confront対峙する walls
私もたびたび壁に直面します
11:18
that feel completely完全に unscalableスケーラブルではない,
全く登ることができない壁です
11:21
but my fatherお父さん insists主張する
でも 私の父はこう言います
11:24
that there are no deadデッド ends終わり.
行き止まりなんて無い と
11:27
Instead代わりに, he invites招待状 me into his spaceスペース of co-healing共同治癒
代わりに 双方向の癒しの場に
私を招き入れ
11:30
to give the very bestベスト of myself私自身, and for him
自分自身を取り戻させてくれます
11:35
to give the very bestベスト of himself彼自身 to me.
そして 父は
父の全てを捧げてくれます
11:38
Paralysis麻痺 was an opening開ける for him.
父にとって麻痺とは
新しい幕開けでした
11:42
It was an opportunity機会 to emerge出現する,
再び這い上がり
11:45
to rekindle元気づける life force,
生命の躍動を呼び覚まし
11:47
to sit座る still long enough十分な with himself彼自身
自分自身を静かに見つめるため
11:49
so as to fall in love with the full満員 continuum連続体
創造に満ちた世界に恋するための
11:51
of creation創造.
好機だったのです
11:55
Today今日, my fatherお父さん is no longerより長いです lockedロックされた in.
今や 父は閉じ込められていません
11:57
He moves動き his neckネック with ease容易に,
首を自由に動かすことができ
12:01
has had his feeding給餌 pegペグ removed除去された,
胃ろうは取りはずされ
12:04
breathes呼吸する with his own自分の lungs,
自分自身の肺で呼吸し
12:07
speaks話す slowlyゆっくり with his own自分の quiet静か voice音声,
静かな自分の声でゆっくり話し
12:10
and works作品 everyすべて day
麻痺した体に
12:13
to gain利得 more movement移動 in his paralyzed麻痺した body.
更なる動きを付けるため
日々努力しています
12:15
But the work will never be finished完成した.
彼の仕事は
決して終わらないでしょう
12:21
As he says言う, "I'm living生活 in a broken壊れた world世界,
父はこう言います
「私は壊れた世界に暮らしている
12:23
and there is holy聖なる work to do."
そこには神聖な仕事がある」
12:28
Thank you.
ありがとうございました
12:31
(Applause拍手)
(拍手)
12:33
Translated by SACHIKO CHIDA
Reviewed by Mari Arimitsu

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About the speaker:

Kitra Cahana - Vagabond photojournalist + conceptual artist
Kitra Cahana is a Canadian photographer who blurs the line between anthropologist and journalist.

Why you should listen

Kitra Cahana is a wanderer. The American-born photographer was raised in Canada and Sweden, with a father who worked as a rabbi and took his family along with him everywhere he traveled. Cahana's itinerant childhood is evident in her work, which has taken her to teenage "rainbow parties," Venezuelan spiritual rituals, Ukranian Ultra-Orthodox prayer sites, American boxcars and bus stops and many more places. The 2014 TED Fellow embeds herself in the societies she documents, playing the part of photojouralist as well as enthnographer.

More profile about the speaker
Kitra Cahana | Speaker | TED.com