TED2015
BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Millä on todella merkitystä elämän lopussa
Filmed:
Readability: 3.9
10,470,704 views
Mitä toivoisimme eniten elämämme lopussa? Monille se on yksinkertaisesti mukavauutta, kunnioitusta, rakkautta. Saattohoitoon erikoistunut lääkäri BJ Miller ajattelee syvällisesti, kuinka luoda arvokas ja kaunis elämän loppu. Mielenkiintoisessa puheessa kysytään isoja kysymyksiä siitä, mitä ajattelemme kuolemasta ja arvokkaasta elämästä.
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
1999
3009
Meistä jokainen tarvitsee syyn herätä.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
6898
2373
Minä tarvitsin siihen 11000 volttia.
Olette liian kohteliaita kysyäksenne,
00:23
I know you're too polite to ask,
2
11068
1674
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
joten kerron teille.
00:27
One night, sophomore year of college,
4
15354
2223
Eräänä yönä, toisena vuotena yliopistossa,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
17601
3698
palattuani kiitospäivän lomaltani
00:33
a few of my friends and I
were horsing around,
were horsing around,
6
21323
2652
minä ja muutama ystäväni pelleilimme
00:35
and we decided to climb atop
a parked commuter train.
a parked commuter train.
7
23999
3565
ja päätimme kiivetä parkkeeratun
taajamajunan katolle.
taajamajunan katolle.
00:40
It was just sitting there,
with the wires that run overhead.
with the wires that run overhead.
8
28167
3114
Istuskelimme siellä, ja
yläpuolellamme kulki sähkökaapeleita.
yläpuolellamme kulki sähkökaapeleita.
00:43
Somehow, that seemed
like a great idea at the time.
like a great idea at the time.
9
31305
3102
Jotenkin se vain tuntui silloin
hyvältä idealta.
hyvältä idealta.
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
34804
2482
Olimme tehneet
typerämpiäkin juttuja.
typerämpiäkin juttuja.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
38270
3021
Sitten säntäsin ylös
takana oleville tikkaille,
takana oleville tikkaille,
00:53
and when I stood up,
12
41315
1722
ja kun nousin seisomaan,
00:55
the electrical current entered my arm,
13
43061
3582
sähkövirta kulki käteni kautta,
00:58
blew down and out my feet,
and that was that.
and that was that.
14
46667
2540
läpi kehoni ja tuli ulos jaloistani,
ja siinäpä se.
ja siinäpä se.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
51699
2589
Uskotteko, että rannekello toimii vielä?
01:08
Takes a licking!
16
56216
1207
Se vaan tikittää.
01:09
(Laughter)
17
57447
1031
(Naurua)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
58502
2309
Isäni käyttää sitä nykyisin
solidaarisuussyistä.
solidaarisuussyistä.
01:15
That night began my formal relationship
with death -- my death --
with death -- my death --
19
63295
6023
Sinä yönä alkoi muodollinen suhteeni
kuoleman kanssa -- oman kuolemani --
kuoleman kanssa -- oman kuolemani --
01:21
and it also began
my long run as a patient.
my long run as a patient.
20
69342
3808
silloin alkoi myös pitkä tieni potilaana.
01:25
It's a good word.
21
73174
1154
Potilas on hyvä sana.
01:26
It means one who suffers.
22
74352
1727
Se tarkoittaa sitä, joka kärsii.
01:28
So I guess we're all patients.
23
76825
1441
Joten luulenpa,
että olemme kaikki potilaita.
että olemme kaikki potilaita.
01:31
Now, the American health care system
24
79607
2366
Nyt amerikkalainen
terveydenhuoltojärjestelmä
terveydenhuoltojärjestelmä
01:33
has more than its fair share
of dysfunction --
of dysfunction --
25
81997
3121
toimii liian usein huonosti --
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
85142
2060
kompensoidakseen loistokkuutensa.
01:39
I'm a physician now,
a hospice and palliative medicine doc,
a hospice and palliative medicine doc,
27
87750
4452
Nykyään olen lääkäri, saattohoidon ja
palliatiivisen hoidon tohtori,
palliatiivisen hoidon tohtori,
01:44
so I've seen care from both sides.
28
92226
2246
niinpä hoidon molemmat puolet
ovat minulle tuttuja.
ovat minulle tuttuja.
01:47
And believe me: almost everyone
who goes into healthcare
who goes into healthcare
29
95076
3899
Uskokaa minua: melkein jokainen,
joka työskentelee terveydenhuollossa
joka työskentelee terveydenhuollossa
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
98999
3137
todella tarkoittaa hyvää -- siis todella.
01:54
But we who work in it
are also unwitting agents
are also unwitting agents
31
102874
3933
Mutta me, jotka työskentelemme siellä,
toimimme myös tahattomasti
toimimme myös tahattomasti
01:58
for a system that too often
does not serve.
does not serve.
32
106831
4244
systeemin puolesta,
joka ei läheskään aina palvele.
joka ei läheskään aina palvele.
02:03
Why?
33
111999
1157
Miksi?
02:05
Well, there's actually a pretty easy
answer to that question,
answer to that question,
34
113624
3381
Oikeastaan tähän kysymykseen
on helppo vastata.
on helppo vastata.
02:09
and it explains a lot:
35
117029
2248
Se selittää paljon:
02:11
because healthcare was designed
with diseases, not people, at its center.
with diseases, not people, at its center.
36
119301
5958
koska terveydenhuolto on suunniteltu
sairauksia, ei ihmisiä, silmälläpitäen.
sairauksia, ei ihmisiä, silmälläpitäen.
02:18
Which is to say, of course,
it was badly designed.
it was badly designed.
37
126419
2906
Toisin sanoen se on huonosti suunniteltu.
02:22
And nowhere are the effects
of bad design more heartbreaking
of bad design more heartbreaking
38
130158
6052
Eivätkä huonon suunnittelun vaikutukset
ole missään niin lohdutomia
ole missään niin lohdutomia
02:28
or the opportunity
for good design more compelling
for good design more compelling
39
136234
3335
tai mahdollisuudet hyvään suunnitteluun
niin vastustamattomia
niin vastustamattomia
02:31
than at the end of life,
40
139593
2141
kuin elämän lopussa,
02:33
where things are so distilled
and concentrated.
and concentrated.
41
141758
3356
missä asiat ovat niin kiteytyneet
ja keskittyneet.
ja keskittyneet.
02:38
There are no do-overs.
42
146234
1786
Siellä ei tapahdu ylilyöntejä.
02:42
My purpose today is
to reach out across disciplines
to reach out across disciplines
43
150073
4491
Tarkoitukseni on tänään
kutsua eri alojen ihmisiä
kutsua eri alojen ihmisiä
02:46
and invite design thinking
into this big conversation.
into this big conversation.
44
154588
4367
tähän suureen keskusteluun
mukaan suunnittelemaan.
mukaan suunnittelemaan.
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
159495
5357
Se tuo tarkoitusta ja luovuutta
02:56
to the experience of dying.
46
164876
2769
kuolemisen kokemukseen.
03:01
We have a monumental
opportunity in front of us,
opportunity in front of us,
47
169235
4033
Meillä on edessämme
valtavat mahdollisuudet,
valtavat mahdollisuudet,
03:05
before one of the few universal issues
48
173292
4341
yksi harvoista universaaleista kysymyksistä
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
177657
3310
yksilöinä ja yhteiskuntana:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
180991
3916
arvioimme ja suunnittelemmme uudelleen
millaista on kuolla.
millaista on kuolla.
03:19
So let's begin at the end.
51
187489
2590
Joten aloittakaamme lopusta.
03:23
For most people, the scariest thing
about death isn't being dead,
about death isn't being dead,
52
191611
3935
Useimmille ihmisille pelottavinta
kuolemassa ei ole olla kuollut,
kuolemassa ei ole olla kuollut,
03:27
it's dying, suffering.
53
195570
1819
vaan kuoleminen, kärsiminen.
03:29
It's a key distinction.
54
197809
1375
Siinä on keskeinen ero.
03:32
To get underneath this,
it can be very helpful
it can be very helpful
55
200461
2168
Sen oivaltamiseksi
voi auttaa
voi auttaa
03:34
to tease out suffering
which is necessary as it is,
which is necessary as it is,
56
202653
4354
erottaa kärsimys,
joka on tarpeen,
joka on tarpeen,
03:39
from suffering we can change.
57
207031
2665
kärsimyksestä, jota voimme muuttaa.
03:42
The former is a natural,
essential part of life, part of the deal,
essential part of life, part of the deal,
58
210317
5236
Kärsimys on luonnollinen,
olennainen osa elämää, se kuuluu diiliin,
olennainen osa elämää, se kuuluu diiliin,
03:47
and to this we are called
to make space, adjust, grow.
to make space, adjust, grow.
59
215577
5114
meidän tulisi tottua siihen,
antaa sille tilaa.
antaa sille tilaa.
03:55
It can be really good
to realize forces larger than ourselves.
to realize forces larger than ourselves.
60
223013
5346
Voi olla hyvä huomata
meitä suurempia voimia.
meitä suurempia voimia.
04:01
They bring proportionality,
61
229098
3124
Ne luovat suhtellisuudentajua,
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
232246
2319
kuten kosmisia mittasuhteita.
04:08
After my limbs were gone,
63
236779
2434
Kun menetin raajani,
04:11
that loss, for example,
became fact, fixed --
became fact, fixed --
64
239237
4586
siitä menetyksestä tuli fakta, pysyvä --
04:15
necessarily part of my life,
65
243847
3313
tarpeellinen osa elämääni,
04:19
and I learned that I could no more
reject this fact than reject myself.
reject this fact than reject myself.
66
247184
6116
ja opin etten voisi enää kieltää
tätä tosiasiaa kieltämättä itseäni.
tätä tosiasiaa kieltämättä itseäni.
04:27
It took me a while,
but I learned it eventually.
but I learned it eventually.
67
255173
2621
Siihen meni aikaa,
mutta opin sen lopulta.
mutta opin sen lopulta.
04:30
Now, another great thing
about necessary suffering
about necessary suffering
68
258572
2444
Toinen hieno asia
tarpeellisessa kärsimyksessä on se,
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
että se yhdistää hoitajaa ja hoidettavaa --
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
264572
5403
04:41
human beings.
71
269999
1253
yhdistää ihmisiä.
04:45
This, we are finally realizing,
is where healing happens.
is where healing happens.
72
273089
3814
Olemme viimeinkin tajunneet,
että silloin parantumista tapahtuu.
että silloin parantumista tapahtuu.
04:49
Yes, compassion -- literally,
as we learned yesterday --
as we learned yesterday --
73
277673
3520
Kyllä, myötätunto -- kirjaimellisesti,
kuten opimme eilen --
kuten opimme eilen --
04:53
suffering together.
74
281217
1428
on yhdessä kärsimistä.
04:56
Now, on the systems side,
on the other hand,
on the other hand,
75
284672
3338
Toisaalta järjestelmässä
05:00
so much of the suffering
is unnecessary, invented.
is unnecessary, invented.
76
288034
3858
on paljon turhaa kärsimystä,
keksittyä.
keksittyä.
05:04
It serves no good purpose.
77
292376
2274
Se ei palvele hyvää tarkoitusta.
05:06
But the good news is,
since this brand of suffering is made up,
since this brand of suffering is made up,
78
294674
4301
Hyvä uutinen on, että
tällainen kärsimys on keksittyä,
tällainen kärsimys on keksittyä,
05:10
well, we can change it.
79
298999
1484
joten voimme muuttaa sen.
05:13
How we die is indeed
something we can affect.
something we can affect.
80
301681
2654
Kuinka kuolemme, on todellakin
jotain sellaista, mihin voimme vaikuttaa.
jotain sellaista, mihin voimme vaikuttaa.
05:18
Making the system sensitive
to this fundamental distinction
to this fundamental distinction
81
306446
4053
Systeemin tekeminen herkkätuntoiseksi
05:22
between necessary
and unnecessary suffering
and unnecessary suffering
82
310523
3452
tälle tarpeellisen ja tarpeettoman
kärsimyksen peruserolle
kärsimyksen peruserolle
05:25
gives us our first of three
design cues for the day.
design cues for the day.
83
313999
3690
onkin ensimmäinen kolmesta
päivän suunnitteluvihjeestä.
päivän suunnitteluvihjeestä.
05:30
After all, our role as caregivers,
as people who care,
as people who care,
84
318299
4529
Loppujen lopuksi, roolimme hoitajina,
ihmisinä, jotka hoitavat,
ihmisinä, jotka hoitavat,
05:34
is to relieve suffering --
not add to the pile.
not add to the pile.
85
322852
4662
on lievittää kärsimystä --
ei lisätä sitä.
ei lisätä sitä.
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
330292
1871
Palliatiivisessa hoidossa
05:44
I function as something
of a reflective advocate,
of a reflective advocate,
87
332187
3673
toimin sekä puolestapuhujana
05:47
as much as prescribing physician.
88
335884
2119
että hoitavana lääkärinä.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very
important field but poorly understood --
important field but poorly understood --
89
339177
6021
Palliatiivinen hoito on tärkeä,
mutta huonosti ymmärretty osa-alue --
mutta huonosti ymmärretty osa-alue --
05:57
while it includes, it is not
limited to end of life care.
limited to end of life care.
90
345222
2954
se ei rajoitu vain elämän lopun hoidoksi.
06:00
It is not limited to hospice.
91
348200
1841
Se ei rajoitu saattohoitoon.
06:02
It's simply about comfort
and living well at any stage.
and living well at any stage.
92
350811
3457
Se merkitsee hyvinvointia ja
hyvää elämää.
hyvää elämää.
06:06
So please know that you don't
have to be dying anytime soon
have to be dying anytime soon
93
354999
3039
Sinun ei tarvitse olla kuolemaisillasi
06:10
to benefit from palliative care.
94
358062
1687
voidaksesi hyötyä
palliatiivisesta hoidosta.
palliatiivisesta hoidosta.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
361450
2280
Nyt haluan esitellä teille Frankin.
06:17
Sort of makes this point.
96
365768
1215
Esimerkinomaisesti.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
367007
2030
Olen tuntenut Frankin vuosia.
06:21
He's living with advancing prostate cancer
on top of long-standing HIV.
on top of long-standing HIV.
98
369061
4194
Hänellä on etenevä eturauhassyöpä
ja lisäksi hänellä on ollut pitkään HIV.
ja lisäksi hänellä on ollut pitkään HIV.
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
374197
1986
Hoidamme hänen luukipuaan ja väsymystään,
06:28
but most of the time we spend thinking
out loud together about his life --
out loud together about his life --
100
376207
4714
Mutta suurimman osan ajasta, me mietimme
ääneen hänen elämäänsä --
ääneen hänen elämäänsä --
06:32
really, about our lives.
101
380945
1365
todellakin, elämää.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
383071
1660
Näin Frank suree.
06:37
In this way, he keeps up with
his losses as they roll in,
his losses as they roll in,
103
385207
3779
Näin hän jatkaa menetystensä
käsittelyä sitä mukaa, kun niitä tulee,
käsittelyä sitä mukaa, kun niitä tulee,
06:41
so that he's ready to take in
the next moment.
the next moment.
104
389010
3149
jotta hän on valmis ottamaan vastaan
seuraavan hetken.
seuraavan hetken.
06:45
Loss is one thing,
but regret, quite another.
but regret, quite another.
105
393524
4171
Menettäminen on eri juttu kuin
katuminen.
katuminen.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
399243
1957
Frank on aina ollut seikailija --
06:53
he looks like something
out of a Norman Rockwell painting --
out of a Norman Rockwell painting --
107
401224
2841
hän näyttää kuin Norman Rockwelin
taulusta hypänneeltä --
taulusta hypänneeltä --
06:56
and no fan of regret.
108
404089
1564
eikä kadu mitään.
06:58
So it wasn't surprising
when he came into clinic one day,
when he came into clinic one day,
109
406566
2681
Joten ei ollut yllättävää,
kun hän eräänä päivänä
kun hän eräänä päivänä
07:01
saying he wanted to raft
down the Colorado River.
down the Colorado River.
110
409271
2736
sanoi haluavansa laskea lautalla
alas Colorado-jokea pitkin.
alas Colorado-jokea pitkin.
07:05
Was this a good idea?
111
413142
1675
Olikohan tämä hyvä idea?
07:07
With all the risks to his safety
and his health, some would say no.
and his health, some would say no.
112
415268
4204
Koska se oli riskialtista,
joku voisi sanoa ei.
joku voisi sanoa ei.
07:11
Many did, but he went for it,
while he still could.
while he still could.
113
419496
3566
Moni sanoi ei, mutta hän meni silti,
kun se vielä oli mahdollista.
kun se vielä oli mahdollista.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
423999
3611
Se oli mahtava, ihmeellinen matka:
07:20
freezing water, blistering dry heat,
scorpions, snakes,
scorpions, snakes,
115
428928
5322
jääkylmää vettä, paahtavaa kuumuutta,
skorpioneja, käärmeitä,
skorpioneja, käärmeitä,
07:26
wildlife howling off the flaming walls
of the Grand Canyon --
of the Grand Canyon --
116
434274
5431
vilieläinten ulvontaa Grand Canyonin
liekehtivillä seinämillä --
liekehtivillä seinämillä --
07:31
all the glorious side of the world
beyond our control.
beyond our control.
117
439729
3544
kaikki se maailman upeus,
mikä ei ole hallinnassamme.
mikä ei ole hallinnassamme.
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
444492
1890
Frankin päätös,
ehkä vähän dramaattinen,
ehkä vähän dramaattinen,
07:38
is exactly the kind
so many of us would make,
so many of us would make,
119
446406
2287
on se, jollaisen
moni meistä haluaisi tehdä,
moni meistä haluaisi tehdä,
07:40
if we only had the support to figure out
what is best for ourselves over time.
what is best for ourselves over time.
120
448717
6197
jos saisimme tukea sen selvittämiseen,
mikä on meille parhaaksi ajan myötä.
mikä on meille parhaaksi ajan myötä.
07:49
So much of what we're talking about today
is a shift in perspective.
is a shift in perspective.
121
457291
3369
Olemme tänään puhuneet paljon
näkökulman muuttamisesta.
näkökulman muuttamisesta.
07:54
After my accident,
when I went back to college,
when I went back to college,
122
462723
2252
Onnettomuuden jälkeen,
kun menin takaisin yliopistoon,
kun menin takaisin yliopistoon,
07:56
I changed my major to art history.
123
464999
2366
vaihdoin pääaineeni taidehistoriaan.
08:00
Studying visual art, I figured
I'd learn something about how to see --
I'd learn something about how to see --
124
468095
4300
Arvelin, että opiskelemalla kuvataidetta,
oppisin jotain siitä, miten nähdä --
oppisin jotain siitä, miten nähdä --
08:05
a really potent lesson
for a kid who couldn't change
for a kid who couldn't change
125
473705
3374
todella tehokas oppitunti
penskalle, joka ei pystynyt muuttamaan
penskalle, joka ei pystynyt muuttamaan
08:09
so much of what he was seeing.
126
477103
2041
paljoakaan siitä, mitä näki.
08:12
Perspective, that kind of alchemy
we humans get to play with,
we humans get to play with,
127
480602
3738
Tämän kaltaisen alkemian kanssa
me ihmiset pääsemme työskentelemään,
me ihmiset pääsemme työskentelemään,
08:16
turning anguish into a flower.
128
484364
2510
muuttamaan ahdistuksen kukkasiksi.
08:21
Flash forward: now I work
at an amazing place in San Francisco
at an amazing place in San Francisco
129
489999
3792
Nykyisin työskentelen ihanassa paikassa
San Franciscossa.
San Franciscossa.
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
493815
2239
Se on nimeltään Zen Hospice Project.
08:28
where we have a little ritual
that helps with this shift in perspective.
that helps with this shift in perspective.
131
496078
3620
Siellä meillä on pikku rituaali,
mikä auttaa näkökulman muuttamisessa.
mikä auttaa näkökulman muuttamisessa.
08:32
When one of our residents dies,
132
500405
3061
Kun joku asukkaistamme kuolee,
08:35
the mortuary men come, and as we're
wheeling the body out through the garden,
wheeling the body out through the garden,
133
503490
4470
hautaustoimiston väki tulee ja kuljetamme
ruumiin ulos puutarhan halki,
ruumiin ulos puutarhan halki,
08:39
heading for the gate, we pause.
134
507984
2030
suuntaamme portille ja pysähdymme.
08:42
Anyone who wants --
135
510038
2185
Jokainen voi halutessaan --
08:44
fellow residents, family,
nurses, volunteers,
nurses, volunteers,
136
512247
2724
muut asukkaat, perhe,
hoitajat, vapaaehtoiset,
hoitajat, vapaaehtoiset,
08:46
the hearse drivers too, now --
137
514995
2444
ruumisauton kuljettajat --
08:49
shares a story or a song or silence,
138
517463
4427
jakaa kertomuksen tai
laulun tai hiljaisuuden,
laulun tai hiljaisuuden,
08:53
as we sprinkle the body
with flower petals.
with flower petals.
139
521914
2788
samalla kun ripottelemme
ruumiin päälle kukkien terälehtiä.
ruumiin päälle kukkien terälehtiä.
08:57
It takes a few minutes;
140
525282
2304
Se kestää muutamia minuutteja;
08:59
it's a sweet, simple parting image
to usher in grief with warmth,
to usher in grief with warmth,
141
527610
5365
se on lempeä, yksinkertainen osanotto,
joka johdattaa suruun lämmöllä,
joka johdattaa suruun lämmöllä,
09:04
rather than repugnance.
142
532999
1711
ei haluttomasti.
09:08
Contrast that with the typical experience
in the hospital setting,
in the hospital setting,
143
536060
5046
Vastakohta tyypilliselle tilanteelle
sairaalassa,
sairaalassa,
09:13
much like this -- floodlit room
lined with tubes and beeping machines
lined with tubes and beeping machines
144
541130
4864
kuten tällaiselle -- kirkkaasti valaistu,
putkistoilla ja koneilla vuorattu huone,
putkistoilla ja koneilla vuorattu huone,
09:18
and blinking lights that don't stop
even when the patient's life has.
even when the patient's life has.
145
546018
4168
vilkkuvat valot, jotka eivät sammu,
vaikka potilaan elämä lakkaa.
vaikka potilaan elämä lakkaa.
09:23
Cleaning crew swoops in,
the body's whisked away,
the body's whisked away,
146
551419
3026
Siivousporukka syöksyy huoneeseen,
ruumis kiidätetään pois,
ruumis kiidätetään pois,
09:26
and it all feels as though that person
had never really existed.
had never really existed.
147
554469
5028
tuntuu kuin sitä ihmistä ei
olisi todella ollutkaan olemassa.
olisi todella ollutkaan olemassa.
09:33
Well-intended, of course,
in the name of sterility,
in the name of sterility,
148
561070
2623
He tarkoittavat hyvää,
steriiliyden nimessä,
steriiliyden nimessä,
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
563717
3496
mutta sairaalat tekevät
väkivaltaa aisteillemme,
väkivaltaa aisteillemme,
09:39
and the most we might hope for
within those walls is numbness --
within those walls is numbness --
150
567237
5504
noiden seinien sisällä voimme toivoa
korkeintaan tunnottomuutta --
korkeintaan tunnottomuutta --
09:44
anesthetic, literally
the opposite of aesthetic.
the opposite of aesthetic.
151
572765
4242
anestesia on kirjaimellisesti
esteettisyyden vastakohta.
esteettisyyden vastakohta.
09:50
I revere hospitals for what they can do;
I am alive because of them.
I am alive because of them.
152
578499
4305
Arvostan sairaaloita niiden osaamisesta --
olen elossa heidän ansiostaan.
olen elossa heidän ansiostaan.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
584096
2117
Mutta vaadimme sairaaloiltamme liikaa.
09:59
They are places for acute trauma
and treatable illness.
and treatable illness.
154
587436
3593
Ne ovat akuutteja traumoja ja
hoidettavia sairauksia varten.
hoidettavia sairauksia varten.
10:03
They are no place to live and die;
that's not what they were designed for.
that's not what they were designed for.
155
591053
4025
Ne eivät ole elämän ja kuoleman paikkoja;
näitä varten niitä ei ole suunniteltu.
näitä varten niitä ei ole suunniteltu.
10:10
Now mind you -- I am not
giving up on the notion
giving up on the notion
156
598078
2300
Huomatkaa --
en ole luopumassa ajatuksesta,
en ole luopumassa ajatuksesta,
10:12
that our institutions
can become more humane.
can become more humane.
157
600402
3210
että laitoksista voitaisiin
tehdä inhimillisempiä.
tehdä inhimillisempiä.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
604057
2381
Kauneutta voidaan tehdä mihin tahansa.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
609092
2272
Vietin muutaman kuukauden
palovammaosastolla
palovammaosastolla
10:23
at St. Barnabas Hospital
in Livingston, New Jersey,
in Livingston, New Jersey,
160
611388
2748
St. Barnabasin sairaalassa
Livingstonessa, New Jerseyssä,
Livingstonessa, New Jerseyssä,
10:26
where I got really
great care at every turn,
great care at every turn,
161
614160
4157
siellä sain todella suurenmoista
hoitoa joka käänteessä,
hoitoa joka käänteessä,
10:30
including good
palliative care for my pain.
palliative care for my pain.
162
618341
2197
sain myös hyvää
palliatiivista hoitoa kipuihini.
palliatiivista hoitoa kipuihini.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
621415
2845
Yhtenä yönä ulkona alkoi sataa lunta.
10:37
I remember my nurses
complaining about driving through it.
complaining about driving through it.
164
625426
3915
Muistan kun hoitajani valittivat,
kun joutuivat ajamaan siinä lumisateessa.
kun joutuivat ajamaan siinä lumisateessa.
10:42
And there was no window in my room,
165
630103
2184
Minun huoneessani ei ollut ikkunaa,
10:44
but it was great to just imagine it
coming down all sticky.
coming down all sticky.
166
632311
3306
muta oli mahtavaa kuvitella
lumihiutaleiden putoilevan alas.
lumihiutaleiden putoilevan alas.
10:49
Next day, one of my nurses
smuggled in a snowball for me.
smuggled in a snowball for me.
167
637299
3934
Seuraavana päivänä yksi hoitajistani
teki minulle lumipallon.
teki minulle lumipallon.
10:53
She brought it in to the unit.
168
641257
1633
Hän toi sen osastolleni.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt
holding that in my hand,
holding that in my hand,
169
644731
5408
En pysty kuvailemaan teille sitä hurmiota,
mitä tunsin kun pitelin sitä kädessäni,
mitä tunsin kun pitelin sitä kädessäni,
11:02
and the coldness dripping
onto my burning skin;
onto my burning skin;
170
650163
3049
ja se kylmyys polttavalla ihollani;
11:05
the miracle of it all,
171
653236
2310
sen kaiken ihmeellisyys,
11:07
the fascination as I watched it melt
and turn into water.
and turn into water.
172
655570
3759
lumo, kun katsoin sen sulavan
ja muutuvan vedeksi.
ja muutuvan vedeksi.
11:15
In that moment,
173
663293
2131
Sinä hetkenä,
11:17
just being any part of this planet
in this universe mattered more to me
in this universe mattered more to me
174
665448
4488
olla osa tätä planeettaa tässä
maailmankaikkeudessa merkitsi minulle
maailmankaikkeudessa merkitsi minulle
11:21
than whether I lived or died.
175
669960
2099
enemmän kuin se olinko elossa vai kuollut.
11:24
That little snowball packed
all the inspiration I needed
all the inspiration I needed
176
672083
3123
Tuohon pieneen lumipalloon oli pakattu
kaikki se innoitus, minkä tarvitsin
kaikki se innoitus, minkä tarvitsin
11:27
to both try to live
and be OK if I did not.
and be OK if I did not.
177
675230
3205
joko yrittääkseni elää tai hyväksyäkseni
sen etten eläisi.
sen etten eläisi.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
679176
2884
Sairaalassa tuollainen on
varastettu hetki.
varastettu hetki.
11:36
In my work over the years,
I've known many people
I've known many people
179
684356
3389
Työssäni olen vuosien varrella
tuntenut monia ihmisiä,
tuntenut monia ihmisiä,
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
687769
1827
jotka olivat valmiita lähtemään,
valmiita kuolemaan.
valmiita kuolemaan.
11:43
Not because they had found
some final peace or transcendence,
some final peace or transcendence,
181
691192
4783
Ei siksi, että he olisivat löytäneet
jonkin lopullisen rauhan,
jonkin lopullisen rauhan,
11:47
but because they were so repulsed
by what their lives had become --
by what their lives had become --
182
695999
4309
vaan siksi, että heitä inhotti se,
mitä heidän elämästään oli tullut --
mitä heidän elämästään oli tullut --
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
702553
4549
sanalla sanoen, eristettyä tai rumaa.
12:03
There are already record numbers of us
living with chronic and terminal illness,
living with chronic and terminal illness,
184
711394
6086
Ennätyksellinen määrä meistä elää
kroonisesti tai parantumattomasti sairaina,
kroonisesti tai parantumattomasti sairaina,
12:09
and into ever older age.
185
717504
1452
ja entistä vanhemmiksi.
12:11
And we are nowhere near ready
or prepared for this silver tsunami.
or prepared for this silver tsunami.
186
719947
4800
Emme ole läheskään valmistautuneita
kohtaamaan tätä hopeahapsi-tsunamia.
kohtaamaan tätä hopeahapsi-tsunamia.
12:19
We need an infrastructure
dynamic enough to handle
dynamic enough to handle
187
727335
3261
Tarvitsemme dynaamisen
infrastruktuurin, jotta voimme selviytyä
infrastruktuurin, jotta voimme selviytyä
12:22
these seismic shifts in our population.
188
730620
4064
näistä valtavista
väestörakenteen muutoksista.
väestörakenteen muutoksista.
12:27
Now is the time to create
something new, something vital.
something new, something vital.
189
735637
3020
Nyt on aika luoda jotain uutta,
jotain elinvoimaista.
jotain elinvoimaista.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
Tiedän, että pystymme,
koska meidän on pakko.
koska meidän on pakko.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
741065
2022
Ei ole muita vaihtoehtoja.
12:35
And the key ingredients are known:
192
743651
1882
Tärkeimmät ainesosat tiedetään:
12:37
policy, education and training,
193
745557
3674
politiikka, koulutus ja valmennus,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
749255
2062
järjestelmät ja rakennukset.
12:44
We have tons of input
for designers of all stripes to work with.
for designers of all stripes to work with.
195
752642
3806
Meillä on suunnittelijoille tonneittain
tietoa työskentelyn tueksi.
tietoa työskentelyn tueksi.
12:49
We know, for example, from research
196
757123
1881
Tutkimusten valossa tiedämme,,
12:51
what's most important to people
who are closer to death:
who are closer to death:
197
759028
3486
mikä on tärkeintä lähellä kuolemaa
olevalle ihmiselle:
olevalle ihmiselle:
12:54
comfort; feeling unburdened
and unburdening to those they love;
and unburdening to those they love;
198
762538
6965
viihtyisyys, taakattomuus, ei tarvitse
olla huolissaan rakkaimmistaan,
olla huolissaan rakkaimmistaan,
13:01
existential peace; and a sense
of wonderment and spirituality.
of wonderment and spirituality.
199
769527
5242
eksistentiaalinen rauha;
ihmeen ja henkisyyden läsnäolo.
ihmeen ja henkisyyden läsnäolo.
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
776896
3758
Zen hoivakodissa yli
30 vuoden kokemuksesta,
30 vuoden kokemuksesta,
13:12
we've learned much more
from our residents in subtle detail.
from our residents in subtle detail.
201
780678
3643
olemme oppineet paljon hienovaraisia
yksityiskohtia asukkailtamme.
yksityiskohtia asukkailtamme.
13:17
Little things aren't so little.
202
785662
2465
Pikkuasiat eivät ole vähäpätöisiä.
13:21
Take Janette.
203
789499
1174
Janette.
13:22
She finds it harder to breathe
one day to the next due to ALS.
one day to the next due to ALS.
204
790697
3487
Hänellä alkoi olla
hengitysvaikeuksia ALS:n takia.
hengitysvaikeuksia ALS:n takia.
13:26
Well, guess what?
205
794208
1150
Arvatkaapa mitä?
13:28
She wants to start smoking again --
206
796121
3378
Hän halusi aloittaa uudestaan
tupakoimaan --
tupakoimaan --
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
799523
2928
ja ranskalaisia savukkeita, kiitos.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
804786
2223
Ei minkään itsetuhovietin takia,
13:39
but to feel her lungs filled
while she has them.
while she has them.
209
807033
3959
hän vain halusi tuntea keuhkojensa
täyttyvän niin kauan kuin hänellä ne oli.
täyttyvän niin kauan kuin hänellä ne oli.
13:44
Priorities change.
210
812786
1197
Prioriteetit muuttuvat.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
815556
2471
Tai Kate -- hän vain halusi
13:50
her dog Austin is lying
at the foot of her bed,
at the foot of her bed,
212
818051
4035
koiransa Austinin makaamaan sängyssä
hänen jalkojensa vieressä,
hänen jalkojensa vieressä,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
822110
3717
sen viileä kuono vasten
hänen kuivaa ihoaan,
hänen kuivaa ihoaan,
13:57
instead of more chemotherapy
coursing through her veins --
coursing through her veins --
214
825851
2723
sen sijaan, että hänelle annettaisiin
lisää kemoterapiaa.
lisää kemoterapiaa.
14:00
she's done that.
215
828598
1181
Hän teki sen.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification,
where in a moment, in an instant,
where in a moment, in an instant,
216
830849
5016
Aistillisuus, esteettisyys,
mielihyvä, läsnäolo,
mielihyvä, läsnäolo,
14:07
we are rewarded for just being.
217
835889
3352
on palkitsevaa, että saa vain olla.
14:15
So much of it comes down to
loving our time by way of the senses,
loving our time by way of the senses,
218
843373
4282
Juuri aistein voimme rakastaa
aikaamme täällä,
aikaamme täällä,
14:19
by way of the body -- the very thing
doing the living and the dying.
doing the living and the dying.
219
847679
5292
kehon tavalla -- se tekee
elämän ja kuoleman.
elämän ja kuoleman.
14:26
Probably the most poignant room
220
854258
1559
Kaikkein sydäntäsärkevin huone
14:27
in the Zen Hospice guest house
is our kitchen,
is our kitchen,
221
855841
2253
Zen hoitokodissa on keittiömme,
14:30
which is a little strange when you realize
222
858118
2037
mikä on hieman outoa, kunnes ymmärtää,
14:32
that so many of our residents
can eat very little, if anything at all.
can eat very little, if anything at all.
223
860179
3813
että monet asukkaistamme pystyvät
syömään vain vähän, jos ollenkaan.
syömään vain vähän, jos ollenkaan.
14:36
But we realize we are providing
sustenance on several levels:
sustenance on several levels:
224
864016
5870
Mutta me tajuamme antavamme ravintoa
monella eri tasolla:
monella eri tasolla:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
869910
3066
tuoksut, myös symbolisella tasolla.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff
happening under our roof,
happening under our roof,
226
874356
4917
Vakavasti ottaen, kaikkien niiden
raskaiden asioiden keskellä,
raskaiden asioiden keskellä,
14:51
one of the most tried and true
interventions we know of,
interventions we know of,
227
879297
3734
yksi suosituin ja käytetyin
tunnelman muuttamiskeino
tunnelman muuttamiskeino
14:55
is to bake cookies.
228
883055
3493
on leipoa pikkuleipiä.
15:10
As long as we have our senses --
229
898144
1604
Niin kauan kuin aistimme toimivat --
15:11
even just one --
230
899772
2012
vaikkapa vain yksi --
15:13
we have at least
the possibility of accessing
the possibility of accessing
231
901808
3409
meillä on ainakin mahdollisuus
15:17
what makes us feel human, connected.
232
905241
3168
tuntea itsemme ihmiseksi,
tuntea yhteenkuuluvuutta.
tuntea yhteenkuuluvuutta.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
910999
2786
Kuvittelepa tätä
siltä kannalta,
siltä kannalta,
15:25
for the millions of people
living and dying with dementia.
living and dying with dementia.
234
913809
2785
että miljoonia ihmisiä elää ja
kuolee dementoituneina.
kuolee dementoituneina.
15:29
Primal sensorial delights that say
the things we don't have words for,
the things we don't have words for,
235
917554
4265
Perusaistinautintoja,
niitä, joita ei voi sanoin kuvata,
niitä, joita ei voi sanoin kuvata,
15:33
impulses that make us stay present --
236
921843
2874
impulsseja, jotka pitävät meitä
tässä hetkessä --
tässä hetkessä --
15:36
no need for a past or a future.
237
924741
2805
jossa ei ole tarvetta miettiä
mennyttä tai tulevaa.
mennyttä tai tulevaa.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out
of the system was our first design cue,
of the system was our first design cue,
238
930280
6194
Jos tarpeettoman kärsimyksen poisto oli
ensimmäinen suunnitteluvihjeemme,
ensimmäinen suunnitteluvihjeemme,
15:50
then tending to dignity
by way of the senses,
by way of the senses,
239
938559
2704
niin pyritään arvokkuuteen
aistien avulla,
aistien avulla,
15:53
by way of the body --
the aesthetic realm --
the aesthetic realm --
240
941287
3792
kehon keinoin --
esteettisyyden maailma --
esteettisyyden maailma --
15:57
is design cue number two.
241
945103
1857
tämä on vihje numero kaksi.
15:59
Now this gets us quickly to the third
and final bit for today;
and final bit for today;
242
947944
3806
Tästä pääsemmekin nopeasti kolmanteen,
tämän päivän viimeiseen osaan;
tämän päivän viimeiseen osaan;
16:03
namely, we need to lift our sights,
to set our sights on well-being,
to set our sights on well-being,
243
951774
6864
nimittäin, meidän täytyy kohdistaa
katseemme hyvinvointiin niin,
katseemme hyvinvointiin niin,
16:10
so that life and health and healthcare
244
958662
3313
että elämä, terveys ja terveydenhuolto
16:13
can become about making life
more wonderful,
more wonderful,
245
961999
2385
voi olla ihanamman elämän rakentamista,
16:16
rather than just less horrible.
246
964408
2444
eikä vain vähemmän kamalan.
16:20
Beneficence.
247
968196
1156
Hyvän tekemistä.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
970999
2135
Tässä juuri on se ero,
16:25
between a disease-centered and a patient-
or human-centered model of care,
or human-centered model of care,
249
973158
5134
ero tautikeskeisen ja potilas-
tai ihmiskeskeisen hoitomallin välillä,
tai ihmiskeskeisen hoitomallin välillä,
16:30
and here is where caring
becomes a creative, generative,
becomes a creative, generative,
250
978316
3461
näin hoitamisesta tulee luovaa,
generatiivistä,
generatiivistä,
16:33
even playful act.
251
981801
1842
jopa leikkisää toimintaa.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
984657
2000
Leikki voi kuulostaa hassulta
tässä yhteydessä.
tässä yhteydessä.
16:39
But it is also one of our
highest forms of adaptation.
highest forms of adaptation.
253
987687
2904
Mutta se on myös yksi
parhaista sopeutumiskeinoista.
parhaista sopeutumiskeinoista.
16:42
Consider every major compulsory effort
it takes to be human.
it takes to be human.
254
990615
4659
Mietipä tärkeimmät asiat, mitä
ihmisenä oleminen vaatii.
ihmisenä oleminen vaatii.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
995298
2503
Ravinon tarpeesta syntyi ruuanlaittotaito.
16:49
The need for shelter
has given rise to architecture.
has given rise to architecture.
256
997825
2588
Suojan tarpeesta kehittyi arkkitehtuuri.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1000437
2206
Peittämisen tarpeesta muoti.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1002667
2731
Kun tulimme riippuvaiseksi
kellosta,
kellosta,
16:57
well, we invented music.
259
1005422
3527
noh, keksimme musiikin.
17:03
So, since dying
is a necessary part of life,
is a necessary part of life,
260
1011766
3209
Niinpä, koska kuolema
on tärkeä osa elämää,
on tärkeä osa elämää,
17:06
what might we create with this fact?
261
1014999
2631
mitä tästä tosiasiasta voisikaan syntyä?
17:12
By "play" I am in no way suggesting
we take a light approach to dying
we take a light approach to dying
262
1020054
3376
En tarkoita, että
ottaisimme kuoleman kevyesti
ottaisimme kuoleman kevyesti
17:15
or that we mandate
any particular way of dying.
any particular way of dying.
263
1023454
2639
tai että meillä olisi valtuudet
määrätä kuolintapa.
määrätä kuolintapa.
17:18
There are mountains of sorrow
that cannot move,
that cannot move,
264
1026117
2858
On surun vuoria
joita emme voi siirtää,
joita emme voi siirtää,
17:20
and one way or another,
we will all kneel there.
we will all kneel there.
265
1028999
3067
joiden edessä joudumme
tavalla tai toisella polvistumaan.
tavalla tai toisella polvistumaan.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1032999
3501
Pikemminkin pyydän
tekemään tilaa --
tekemään tilaa --
17:28
physical, psychic room, to allow life
to play itself all the way out --
to play itself all the way out --
267
1036524
5743
fyysistä ja henkistä avaruutta,
käydä elämä läpi loppuun saakka --
käydä elämä läpi loppuun saakka --
17:34
so that rather than just
getting out of the way,
getting out of the way,
268
1042291
3357
eikä vain saada pois tieltä,
17:37
aging and dying can become
a process of crescendo through to the end.
a process of crescendo through to the end.
269
1045672
4817
ikääntymisestä ja kuolemasta voi tulla
elämän huippukohta ennen loppua.
elämän huippukohta ennen loppua.
17:44
We can't solve for death.
270
1052931
3841
Kuolemaa ei voi ratkaista.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1058283
2307
Tiedän, jotkut teistä työskentelevät
tämän asian parissa.
tämän asian parissa.
17:52
(Laughter)
272
1060614
3675
(Naurua)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1065003
1812
Sillä aikaa, voimme --
17:58
(Laughter)
274
1066839
2016
(Naurua)
18:00
We can design towards it.
275
1068879
2306
Voimme suunnitella sitä varten.
18:04
Parts of me died early on,
276
1072042
1375
Osa minusta kuoli jo,
18:05
and that's something we can all say
one way or another.
one way or another.
277
1073441
2764
voimme jokainen sanoa noin,
tavalla tai toisella.
tavalla tai toisella.
18:08
I got to redesign my life
around this fact,
around this fact,
278
1076583
2641
Minun oli suunniteltava elämäni
uudelleen tämän faktan ympärille,
uudelleen tämän faktan ympärille,
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1079248
3340
ja kerron teille, että se vapauttaa
18:14
to realize you can always find
a shock of beauty or meaning
a shock of beauty or meaning
280
1082612
3155
ymmärtämään, että voit aina löytää
kauneutta tai tarkoitusta
kauneutta tai tarkoitusta
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
siitä, mitä jäi jäljelle,
18:20
like that snowball lasting
for a perfect moment,
for a perfect moment,
282
1088082
2764
kuten se lumipallo, joka kesti
sen täydellisen hetken
sen täydellisen hetken
18:22
all the while melting away.
283
1090870
2298
sulaakseen pois.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1094700
6019
Jos rakastamme tällaisia hetkiä
raivokkaasti,
raivokkaasti,
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1100743
2272
niin ehkä voimme oppia elämään hyvin --
18:35
not in spite of death,
286
1103039
2087
ei kuolemasta huolimatta,
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
vaan sen vuoksi.
18:42
Let death be what takes us,
288
1110520
2176
Annetaan kuoleman kantaa meitä,
18:44
not lack of imagination.
289
1112720
2862
mielikuvituksella ei ole rajoja.
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Kiitos.
18:50
(Applause)
291
1118044
7920
(Aplodeja)
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com