TED2015
BJ Miller: What really matters at the end of life
Бі Джей Міллер: Що справді має значення наприкінці життя
Filmed:
Readability: 3.9
10,470,704 views
Чого ми найбільше хочемо наприкінці життя? Багатох з нас — просто комфорту, поваги, любові. Бі Джей Міллер, лікар хоспісу, розмірковує над тим як створити достойні, приємні умови для своїх пацієнтів, які йдуть з життя. Перегляньте цю зворушливу промову, яка змушує замислитись над тим, як ми ставимося до смерті і як шануємо життя.
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
1999
3009
Отже, нам всім потрібна причина
на те, щоб прокинутись.
на те, щоб прокинутись.
Для мене нею стали 11 000 вольт.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
6898
2373
Я знаю, ви занадто чемні,
щоб спитати,
щоб спитати,
00:23
I know you're too polite to ask,
2
11068
1674
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
тож я розповім сам.
Однієї ночі, на другому курсі коледжу,
00:27
One night, sophomore year of college,
4
15354
2223
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
17601
3698
щойно повернувшись зі
святкування Дня подяки,
святкування Дня подяки,
00:33
a few of my friends and I
were horsing around,
were horsing around,
6
21323
2652
ми з друзями дуріли
та вирішили вилізти на дах
приміського потягу на стоянці.
приміського потягу на стоянці.
00:35
and we decided to climb atop
a parked commuter train.
a parked commuter train.
7
23999
3565
Він просто стояв там,
а над ним тягнулися дроти.
а над ним тягнулися дроти.
00:40
It was just sitting there,
with the wires that run overhead.
with the wires that run overhead.
8
28167
3114
Чомусь тоді все це здавалося
прекрасною ідеєю.
прекрасною ідеєю.
00:43
Somehow, that seemed
like a great idea at the time.
like a great idea at the time.
9
31305
3102
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
34804
2482
Звісно, ми робили і більш безглузді речі.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
38270
3021
Я видерся нагору по драбині
на задній частині вагона
на задній частині вагона
і коли випрямився,
00:53
and when I stood up,
12
41315
1722
00:55
the electrical current entered my arm,
13
43061
3582
електричний струм увійшов через мою руку,
пройшов униз по тілу,
вийшов через ноги, -- і все.
вийшов через ноги, -- і все.
00:58
blew down and out my feet,
and that was that.
and that was that.
14
46667
2540
Не повірите, але годинник все ще працює.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
51699
2589
Він виявився досить міцним!
01:08
Takes a licking!
16
56216
1207
01:09
(Laughter)
17
57447
1031
(Сміх)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
58502
2309
Мій батько досі носить його
на знак солідарності.
на знак солідарності.
01:15
That night began my formal relationship
with death -- my death --
with death -- my death --
19
63295
6023
Тієї ночі почалися мої офіційні стосунки
зі смертю -- моєю смертю --
зі смертю -- моєю смертю --
01:21
and it also began
my long run as a patient.
my long run as a patient.
20
69342
3808
і тоді ж почався мій довгий шлях пацієнта.
Це хороше слово (пацієнт).
01:25
It's a good word.
21
73174
1154
01:26
It means one who suffers.
22
74352
1727
Воно означає "той, хто страждає".
01:28
So I guess we're all patients.
23
76825
1441
Тож, я гадаю, ми всі пацієнти.
01:31
Now, the American health care system
24
79607
2366
Американська система охорони здоров'я
01:33
has more than its fair share
of dysfunction --
of dysfunction --
25
81997
3121
багато в чому недосконала.
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
85142
2060
Це, звісно, врівноважує її бездоганність.
01:39
I'm a physician now,
a hospice and palliative medicine doc,
a hospice and palliative medicine doc,
27
87750
4452
Зараз я працюю лікарем.
Займаюся паліативною терапією в хоспісі,
Займаюся паліативною терапією в хоспісі,
01:44
so I've seen care from both sides.
28
92226
2246
тож знаю медицину з обох боків.
01:47
And believe me: almost everyone
who goes into healthcare
who goes into healthcare
29
95076
3899
І повірте мені: майже кожен,
хто йде працювати в медичну допомогу,
хто йде працювати в медичну допомогу,
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
98999
3137
насправді має добрі наміри -- це правда.
01:54
But we who work in it
are also unwitting agents
are also unwitting agents
31
102874
3933
Але всі, хто тут працює, також є
мимовільними посередниками
мимовільними посередниками
01:58
for a system that too often
does not serve.
does not serve.
32
106831
4244
системи, яка дуже часто не є корисною.
02:03
Why?
33
111999
1157
Чому?
02:05
Well, there's actually a pretty easy
answer to that question,
answer to that question,
34
113624
3381
Ну, на це питання, насправді,
є дуже проста відповідь,
є дуже проста відповідь,
02:09
and it explains a lot:
35
117029
2248
яка багато що пояснює:
02:11
because healthcare was designed
with diseases, not people, at its center.
with diseases, not people, at its center.
36
119301
5958
бо медицина розвивалася
навколо хвороб, а не людей.
навколо хвороб, а не людей.
02:18
Which is to say, of course,
it was badly designed.
it was badly designed.
37
126419
2906
Що, звичайно, є поганою моделлю розвитку.
02:22
And nowhere are the effects
of bad design more heartbreaking
of bad design more heartbreaking
38
130158
6052
І ніде ефект від поганої моделі
не може бути більш невтішним
не може бути більш невтішним
02:28
or the opportunity
for good design more compelling
for good design more compelling
39
136234
3335
або можливість гарної ідеї
більш привабливою
більш привабливою
02:31
than at the end of life,
40
139593
2141
ніж наприкінці життя,
02:33
where things are so distilled
and concentrated.
and concentrated.
41
141758
3356
де все є більш суттєвим
та концентрованим.
та концентрованим.
02:38
There are no do-overs.
42
146234
1786
Тоді вже нічого не переробиш.
02:42
My purpose today is
to reach out across disciplines
to reach out across disciplines
43
150073
4491
Моя мета сьогодні --
звернутися до різних дисциплін
звернутися до різних дисциплін
02:46
and invite design thinking
into this big conversation.
into this big conversation.
44
154588
4367
та залучити творче мислення
до цієї важливої розмови.
до цієї важливої розмови.
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
159495
5357
Для того, щоб внести трохи
сенсу та креативності
сенсу та креативності
02:56
to the experience of dying.
46
164876
2769
до процесу вмирання.
03:01
We have a monumental
opportunity in front of us,
opportunity in front of us,
47
169235
4033
Перед нами грандіозна можливість,
03:05
before one of the few universal issues
48
173292
4341
ми стоїмо перед однією з
глобальних проблем,
глобальних проблем,
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
177657
3310
як індивіди і як громадянське суспільство:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
180991
3916
переглянути й змінити те,
як ми помираємо.
як ми помираємо.
03:19
So let's begin at the end.
51
187489
2590
Тож почнімо з кінця.
03:23
For most people, the scariest thing
about death isn't being dead,
about death isn't being dead,
52
191611
3935
Для більшості людей найстрашнішим у смерті
є не те, що вони будуть мертвими,
є не те, що вони будуть мертвими,
03:27
it's dying, suffering.
53
195570
1819
а вмирання, страждання.
03:29
It's a key distinction.
54
197809
1375
І це ключова риса.
03:32
To get underneath this,
it can be very helpful
it can be very helpful
55
200461
2168
Щоб це зрозуміти, корисно було б
03:34
to tease out suffering
which is necessary as it is,
which is necessary as it is,
56
202653
4354
відділити страждання,
яке неминуче саме по собі,
яке неминуче саме по собі,
03:39
from suffering we can change.
57
207031
2665
від страждання, яке ми можемо змінити.
03:42
The former is a natural,
essential part of life, part of the deal,
essential part of life, part of the deal,
58
210317
5236
Перше -- природна, невід'ємна
частина життя, частина угоди,
частина життя, частина угоди,
03:47
and to this we are called
to make space, adjust, grow.
to make space, adjust, grow.
59
215577
5114
і для неї нам потрібно знайти місце,
пристосуватися і розвиватися.
пристосуватися і розвиватися.
03:55
It can be really good
to realize forces larger than ourselves.
to realize forces larger than ourselves.
60
223013
5346
Було б непогано усвідомити,
що є сили вищі за нас.
що є сили вищі за нас.
04:01
They bring proportionality,
61
229098
3124
Вони дають розуміння пропорційності,
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
232246
2319
відчуття масштабів у космосі.
04:08
After my limbs were gone,
63
236779
2434
Після того, як я втратив кінцівки,
04:11
that loss, for example,
became fact, fixed --
became fact, fixed --
64
239237
4586
та втрата, наприклад, стала фактом,
твердо визначеною,
твердо визначеною,
04:15
necessarily part of my life,
65
243847
3313
неминучою частиною мого життя,
04:19
and I learned that I could no more
reject this fact than reject myself.
reject this fact than reject myself.
66
247184
6116
і я зрозумів, що не можу заперечувати
цього факту, як не можу заперечувати і себе.
цього факту, як не можу заперечувати і себе.
04:27
It took me a while,
but I learned it eventually.
but I learned it eventually.
67
255173
2621
Це потребувало деякого часу,
але зрештою я це зрозумів.
але зрештою я це зрозумів.
04:30
Now, another great thing
about necessary suffering
about necessary suffering
68
258572
2444
Ще одна чудова деталь
неминучих страждань:
неминучих страждань:
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
саме вони є тим,
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
264572
5403
що об'єднує того, хто доглядає,
і того, за ким доглядають --
і того, за ким доглядають --
04:41
human beings.
71
269999
1253
людей.
04:45
This, we are finally realizing,
is where healing happens.
is where healing happens.
72
273089
3814
Саме тут, ми нарешті це розуміємо,
відбувається зцілення.
відбувається зцілення.
04:49
Yes, compassion -- literally,
as we learned yesterday --
as we learned yesterday --
73
277673
3520
Так, співчуття -- буквально,
як ми дізналися вчора --
як ми дізналися вчора --
04:53
suffering together.
74
281217
1428
це страждання разом.
04:56
Now, on the systems side,
on the other hand,
on the other hand,
75
284672
3338
Системою, з іншого боку,
05:00
so much of the suffering
is unnecessary, invented.
is unnecessary, invented.
76
288034
3858
винайдено величезну кількість
непотрібних страждань.
непотрібних страждань.
05:04
It serves no good purpose.
77
292376
2274
Від них немає жодної користі.
05:06
But the good news is,
since this brand of suffering is made up,
since this brand of suffering is made up,
78
294674
4301
Але є і хороша новина: через те,
що таке страждання створено штучно,
що таке страждання створено штучно,
05:10
well, we can change it.
79
298999
1484
ми можемо це змінити.
05:13
How we die is indeed
something we can affect.
something we can affect.
80
301681
2654
Ми дійсно можемо вплинути
на те, як ми помираємо.
на те, як ми помираємо.
05:18
Making the system sensitive
to this fundamental distinction
to this fundamental distinction
81
306446
4053
Зробити систему чутливою
до цієї фундаментальної відмінності
до цієї фундаментальної відмінності
05:22
between necessary
and unnecessary suffering
and unnecessary suffering
82
310523
3452
між неминучими та
непотрібними стражданнями -
непотрібними стражданнями -
05:25
gives us our first of three
design cues for the day.
design cues for the day.
83
313999
3690
це перший ключ до створення
кращої медицини.
кращої медицини.
05:30
After all, our role as caregivers,
as people who care,
as people who care,
84
318299
4529
Все ж таки, наш обов'язок, як людей,
які піклуються про інших --
які піклуються про інших --
05:34
is to relieve suffering --
not add to the pile.
not add to the pile.
85
322852
4662
полегшити страждання, а не додати їх.
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
330292
1871
Згідно з принципами паліативної терапії,
05:44
I function as something
of a reflective advocate,
of a reflective advocate,
87
332187
3673
я функціоную і як
"мислячий захисник" пацієнта,
"мислячий захисник" пацієнта,
05:47
as much as prescribing physician.
88
335884
2119
і як його лікар.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very
important field but poorly understood --
important field but poorly understood --
89
339177
6021
Невеличкий відступ: паліативна терапія --
дуже важлива галузь, але не до кінця зрозуміла --
дуже важлива галузь, але не до кінця зрозуміла --
вона включає догляд за пацієнтом до кінця
його життя, але не обмежується цим.
його життя, але не обмежується цим.
05:57
while it includes, it is not
limited to end of life care.
limited to end of life care.
90
345222
2954
06:00
It is not limited to hospice.
91
348200
1841
Це не просто хоспіс.
06:02
It's simply about comfort
and living well at any stage.
and living well at any stage.
92
350811
3457
Це забезпечення комфорту
і гаразду на будь-якій стадії.
і гаразду на будь-якій стадії.
Тож, вам зовсім не потрібно
помирати найближчим часом,
помирати найближчим часом,
06:06
So please know that you don't
have to be dying anytime soon
have to be dying anytime soon
93
354999
3039
06:10
to benefit from palliative care.
94
358062
1687
щоб скористатися паліативною терапією.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
361450
2280
А тепер дозвольте представити вам Френка.
Це як приклад.
06:17
Sort of makes this point.
96
365768
1215
Я працюю з Френком вже багато років.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
367007
2030
06:21
He's living with advancing prostate cancer
on top of long-standing HIV.
on top of long-standing HIV.
98
369061
4194
У нього прогресуючий рак простати
на додачу до довготривалого ВІЛ.
на додачу до довготривалого ВІЛ.
Ми працюємо над його
болем у кістках та втомою,
болем у кістках та втомою,
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
374197
1986
06:28
but most of the time we spend thinking
out loud together about his life --
out loud together about his life --
100
376207
4714
але більшу частину часу ми разом
міркуємо уголос про його життя --
міркуємо уголос про його життя --
06:32
really, about our lives.
101
380945
1365
насправді, про наші життя.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
383071
1660
Таким чином Френк горює.
06:37
In this way, he keeps up with
his losses as they roll in,
his losses as they roll in,
103
385207
3779
Так він поступово приймає втрати,
які виникають на його шляху,
які виникають на його шляху,
06:41
so that he's ready to take in
the next moment.
the next moment.
104
389010
3149
щоб дати собі раду із наступним моментом.
06:45
Loss is one thing,
but regret, quite another.
but regret, quite another.
105
393524
4171
Втрата - це одне, а ось жаль
-- це вже зовсім інше.
-- це вже зовсім інше.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
399243
1957
Френк завжди був шукачем пригод --
06:53
he looks like something
out of a Norman Rockwell painting --
out of a Norman Rockwell painting --
107
401224
2841
він виглядає так, ніби зійшов
з картини Нормана Роквелла
з картини Нормана Роквелла
06:56
and no fan of regret.
108
404089
1564
і не є прихильником жалю.
06:58
So it wasn't surprising
when he came into clinic one day,
when he came into clinic one day,
109
406566
2681
Тож я не здивувався, коли він
якось прийшов до клініки
якось прийшов до клініки
07:01
saying he wanted to raft
down the Colorado River.
down the Colorado River.
110
409271
2736
і сказав, що хоче сплавитися
по річці Колорадо.
по річці Колорадо.
07:05
Was this a good idea?
111
413142
1675
Чи було це гарною ідеєю?
07:07
With all the risks to his safety
and his health, some would say no.
and his health, some would say no.
112
415268
4204
Зважаючи на ризик його безпеці
та здоров'ю, дехто скаже, що ні.
та здоров'ю, дехто скаже, що ні.
07:11
Many did, but he went for it,
while he still could.
while he still could.
113
419496
3566
Багато хто так і сказав, але
він це зробив, поки ще міг.
він це зробив, поки ще міг.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
423999
3611
Це була чудова, дивовижна подорож:
07:20
freezing water, blistering dry heat,
scorpions, snakes,
scorpions, snakes,
115
428928
5322
крижана вода, палюче сонце,
скорпіони, змії,
скорпіони, змії,
07:26
wildlife howling off the flaming walls
of the Grand Canyon --
of the Grand Canyon --
116
434274
5431
крики диких тварин, які відлунують
від розпечених стін Великого Каньйону --
від розпечених стін Великого Каньйону --
07:31
all the glorious side of the world
beyond our control.
beyond our control.
117
439729
3544
уся пишно́та світу,
що нам непідвладна.
що нам непідвладна.
Хоча рішення Френка
може здаватися вибриком,
може здаватися вибриком,
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
444492
1890
07:38
is exactly the kind
so many of us would make,
so many of us would make,
119
446406
2287
але саме так багато хто з нас вчинив би,
07:40
if we only had the support to figure out
what is best for ourselves over time.
what is best for ourselves over time.
120
448717
6197
якби лиш ми мали підтримку, щоб зрозуміти,
що для нас буде найкраще в перспективі.
що для нас буде найкраще в перспективі.
07:49
So much of what we're talking about today
is a shift in perspective.
is a shift in perspective.
121
457291
3369
Велика частина того, про що ми говоримо
сьогодні, стосується змін перспективи.
сьогодні, стосується змін перспективи.
Після мого нещасного випадку
я повернувся у коледж
я повернувся у коледж
07:54
After my accident,
when I went back to college,
when I went back to college,
122
462723
2252
07:56
I changed my major to art history.
123
464999
2366
і змінив спеціальність на
історію мистецтва.
історію мистецтва.
08:00
Studying visual art, I figured
I'd learn something about how to see --
I'd learn something about how to see --
124
468095
4300
Я подумав, що вивчаючи образотворче
мистецтво, щось дізнаюся про те, як бачити.
мистецтво, щось дізнаюся про те, як бачити.
08:05
a really potent lesson
for a kid who couldn't change
for a kid who couldn't change
125
473705
3374
Дуже важливий урок для хлопця,
який не міг змінити
який не міг змінити
08:09
so much of what he was seeing.
126
477103
2041
так багато з того, що він бачив.
08:12
Perspective, that kind of alchemy
we humans get to play with,
we humans get to play with,
127
480602
3738
Перспектива - це той тип алхімії,
з яким ми, люди, можемо грати,
з яким ми, люди, можемо грати,
08:16
turning anguish into a flower.
128
484364
2510
перетворюючи біль на квітку.
08:21
Flash forward: now I work
at an amazing place in San Francisco
at an amazing place in San Francisco
129
489999
3792
Забігаючи наперед: зараз я працюю
у дивовижному місці у Сан-Франциско,
у дивовижному місці у Сан-Франциско,
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
493815
2239
яке має назву Дзен Хоспіс Проджект,
08:28
where we have a little ritual
that helps with this shift in perspective.
that helps with this shift in perspective.
131
496078
3620
де ми маємо невеликий ритуал, який
допомагає з такими змінами у перспективі.
допомагає з такими змінами у перспективі.
08:32
When one of our residents dies,
132
500405
3061
Коли один із наших мешканців помирає,
08:35
the mortuary men come, and as we're
wheeling the body out through the garden,
wheeling the body out through the garden,
133
503490
4470
приходять люди з похоронного бюро,
і коли ми виносимо тіло
і коли ми виносимо тіло
через сад до воріт, ми зупиняємося.
08:39
heading for the gate, we pause.
134
507984
2030
08:42
Anyone who wants --
135
510038
2185
Будь-хто, хто хоче --
08:44
fellow residents, family,
nurses, volunteers,
nurses, volunteers,
136
512247
2724
сусіди, сім'я, медсестри, волонтери,
08:46
the hearse drivers too, now --
137
514995
2444
а також водії катафалка, --
08:49
shares a story or a song or silence,
138
517463
4427
діляться історією або піснею,
чи просто мовчать,
чи просто мовчать,
08:53
as we sprinkle the body
with flower petals.
with flower petals.
139
521914
2788
поки ми осипаємо тіло пелюстками квітів.
08:57
It takes a few minutes;
140
525282
2304
Це займає декілька хвилин.
08:59
it's a sweet, simple parting image
to usher in grief with warmth,
to usher in grief with warmth,
141
527610
5365
Це милий і простий обряд прощання,
щоб прийти до жалоби з теплом,
щоб прийти до жалоби з теплом,
09:04
rather than repugnance.
142
532999
1711
а не з відразою.
09:08
Contrast that with the typical experience
in the hospital setting,
in the hospital setting,
143
536060
5046
Порівняйте це з типовою
ситуацією в лікарні --
ситуацією в лікарні --
09:13
much like this -- floodlit room
lined with tubes and beeping machines
lined with tubes and beeping machines
144
541130
4864
залита світлом кімната з трубками
й приладами, що пікають,
й приладами, що пікають,
09:18
and blinking lights that don't stop
even when the patient's life has.
even when the patient's life has.
145
546018
4168
з індикаторами, які постійно блимають,
навіть коли серце пацієнта вже зупинилось.
навіть коли серце пацієнта вже зупинилось.
09:23
Cleaning crew swoops in,
the body's whisked away,
the body's whisked away,
146
551419
3026
Забігає команда прибиральників,
тіло швидко вивозять з палати,
тіло швидко вивозять з палати,
09:26
and it all feels as though that person
had never really existed.
had never really existed.
147
554469
5028
і виникає почуття, що цієї людини
ніколи й не було.
ніколи й не було.
09:33
Well-intended, of course,
in the name of sterility,
in the name of sterility,
148
561070
2623
Звісно, це з хорошими намірами,
заради стерильності,
заради стерильності,
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
563717
3496
але лікарні мають схильність
ображати почуття,
ображати почуття,
09:39
and the most we might hope for
within those walls is numbness --
within those walls is numbness --
150
567237
5504
і найбільше, на що ми можемо сподіватись
у межах тих стін -- це нечутливість --
у межах тих стін -- це нечутливість --
09:44
anesthetic, literally
the opposite of aesthetic.
the opposite of aesthetic.
151
572765
4242
анестезійна,
буквальна протилежність естетичній.
буквальна протилежність естетичній.
09:50
I revere hospitals for what they can do;
I am alive because of them.
I am alive because of them.
152
578499
4305
Я шаную лікарні за те, що вони можуть
зробити. Я живий завдяки їм.
зробити. Я живий завдяки їм.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
584096
2117
Але ми забагато хочемо від наших лікарень.
09:59
They are places for acute trauma
and treatable illness.
and treatable illness.
154
587436
3593
Це місце для важких травм
та виліковних хвороб.
та виліковних хвороб.
10:03
They are no place to live and die;
that's not what they were designed for.
that's not what they were designed for.
155
591053
4025
Це не місце, щоб жити і помирати, --
вони створювалися не для цього.
вони створювалися не для цього.
10:10
Now mind you -- I am not
giving up on the notion
giving up on the notion
156
598078
2300
Зазначу -- я не кажу,
10:12
that our institutions
can become more humane.
can become more humane.
157
600402
3210
що наші установи не можуть
стати гуманнішими.
стати гуманнішими.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
604057
2381
Красу можно знайти де завгодно.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
609092
2272
Я провів декілька місяців
в опіковому відділі
в опіковому відділі
10:23
at St. Barnabas Hospital
in Livingston, New Jersey,
in Livingston, New Jersey,
160
611388
2748
в лікарні Св. Барнабаса
у Лівінгстоні, Нью-Джерсі,
у Лівінгстоні, Нью-Джерсі,
10:26
where I got really
great care at every turn,
great care at every turn,
161
614160
4157
де про мене справді чудово піклувалися,
10:30
including good
palliative care for my pain.
palliative care for my pain.
162
618341
2197
зокрема забезпечили хорошу
паліативну терапію, яка полегшила біль.
паліативну терапію, яка полегшила біль.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
621415
2845
І однієї ночі на вулиці пішов сніг.
10:37
I remember my nurses
complaining about driving through it.
complaining about driving through it.
164
625426
3915
Я пам'ятаю, як медсестри скаржилися
на те, як важко їхати у таку погоду.
на те, як важко їхати у таку погоду.
10:42
And there was no window in my room,
165
630103
2184
А в моїй кімнаті не було вікна,
10:44
but it was great to just imagine it
coming down all sticky.
coming down all sticky.
166
632311
3306
але було так чудово уявляти, як він,
трохи липкий, падає на землю.
трохи липкий, падає на землю.
10:49
Next day, one of my nurses
smuggled in a snowball for me.
smuggled in a snowball for me.
167
637299
3934
Наступного дня одна з медсестер
принесла мені сніжку.
принесла мені сніжку.
10:53
She brought it in to the unit.
168
641257
1633
Вона принесла її до палати.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt
holding that in my hand,
holding that in my hand,
169
644731
5408
Я передати не можу того захоплення,
яке я відчув, коли тримав її в руці,
яке я відчув, коли тримав її в руці,
11:02
and the coldness dripping
onto my burning skin;
onto my burning skin;
170
650163
3049
і холодні краплі капали
на мою обпалену шкіру;
на мою обпалену шкіру;
11:05
the miracle of it all,
171
653236
2310
найдивовижнішим було
11:07
the fascination as I watched it melt
and turn into water.
and turn into water.
172
655570
3759
зачарування тим, коли я дивився,
як вона тане і перетворюється на воду.
як вона тане і перетворюється на воду.
11:15
In that moment,
173
663293
2131
В той момент
11:17
just being any part of this planet
in this universe mattered more to me
in this universe mattered more to me
174
665448
4488
лише моє існування на цій планеті і в
цьому всесвіті важило для мене більше,
цьому всесвіті важило для мене більше,
11:21
than whether I lived or died.
175
669960
2099
ніж те, житиму я чи помру.
11:24
That little snowball packed
all the inspiration I needed
all the inspiration I needed
176
672083
3123
У тій маленькій сніжці було усе
те натхнення, якого я потребував
те натхнення, якого я потребував
11:27
to both try to live
and be OK if I did not.
and be OK if I did not.
177
675230
3205
і щоб намагатися вижити,
і щоб змиритися, якщо не вийде.
і щоб змиритися, якщо не вийде.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
679176
2884
В лікарнях таке -- рідкість.
11:36
In my work over the years,
I've known many people
I've known many people
179
684356
3389
За довгі роки роботи
я знав багатьох людей,
я знав багатьох людей,
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
687769
1827
які були готові піти, готові померти.
11:43
Not because they had found
some final peace or transcendence,
some final peace or transcendence,
181
691192
4783
Не тому, що вони знайшли спокій
або пізнали задум [Творця],
або пізнали задум [Творця],
11:47
but because they were so repulsed
by what their lives had become --
by what their lives had become --
182
695999
4309
а через сильне неприйняття
того, яким стало їхнє життя --
того, яким стало їхнє життя --
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
702553
4549
тобто, зруйнованим або бридким.
12:03
There are already record numbers of us
living with chronic and terminal illness,
living with chronic and terminal illness,
184
711394
6086
Вже зараз рекордна кількість людей живе
з хронічними або невиліковними хворобами
з хронічними або невиліковними хворобами
12:09
and into ever older age.
185
717504
1452
у все більш поважному віці.
12:11
And we are nowhere near ready
or prepared for this silver tsunami.
or prepared for this silver tsunami.
186
719947
4800
А ми й не думаємо готуватися
до цього сивого цунамі.
до цього сивого цунамі.
Нам потрібна інфраструктура, яка буде
досить динамічною, щоб витримати
досить динамічною, щоб витримати
12:19
We need an infrastructure
dynamic enough to handle
dynamic enough to handle
187
727335
3261
12:22
these seismic shifts in our population.
188
730620
4064
сейсмічні зрушення в нашій популяції.
Зараз саме час створювати
дещо нове і життєво необхідне.
дещо нове і життєво необхідне.
12:27
Now is the time to create
something new, something vital.
something new, something vital.
189
735637
3020
Я знаю, що ми зможемо, бо ми мусимо.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
Альтернатива просто неприйнятна.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
741065
2022
Ми навіть знаємо ключові складові:
12:35
And the key ingredients are known:
192
743651
1882
методика, навчання і підготовка,
12:37
policy, education and training,
193
745557
3674
система, цегла і вапняний розчин.
12:41
systems, bricks and mortar.
194
749255
2062
У нас є купа вихідного матеріалу
для розробників різних профілів.
для розробників різних профілів.
12:44
We have tons of input
for designers of all stripes to work with.
for designers of all stripes to work with.
195
752642
3806
Наприклад, ми знаємо з досліджень,
12:49
We know, for example, from research
196
757123
1881
що найважливішим для людей,
близьких до смерті є:
близьких до смерті є:
12:51
what's most important to people
who are closer to death:
who are closer to death:
197
759028
3486
спокій, відчуття знятого з душі тягаря
і того, що вони не обтяжують близьких;
і того, що вони не обтяжують близьких;
12:54
comfort; feeling unburdened
and unburdening to those they love;
and unburdening to those they love;
198
762538
6965
внутрішня злагода,
відчуття духовності й дива.
відчуття духовності й дива.
13:01
existential peace; and a sense
of wonderment and spirituality.
of wonderment and spirituality.
199
769527
5242
За майже 30 років існування Zen Hospice,
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
776896
3758
ми дізналися безліч дрібниць
від наших мешканців.
від наших мешканців.
13:12
we've learned much more
from our residents in subtle detail.
from our residents in subtle detail.
201
780678
3643
Дрібниці, насправді,
не такі вже й дрібні.
не такі вже й дрібні.
13:17
Little things aren't so little.
202
785662
2465
Ось, наприклад, Джанет.
13:21
Take Janette.
203
789499
1174
Через бічний аміотрофічний склероз
їй з кожним днем все важче дихати.
їй з кожним днем все важче дихати.
13:22
She finds it harder to breathe
one day to the next due to ALS.
one day to the next due to ALS.
204
790697
3487
13:26
Well, guess what?
205
794208
1150
І що ж ви думаєте?
Вона хоче знов почати палити --
13:28
She wants to start smoking again --
206
796121
3378
і винятково французькі цигарки.
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
799523
2928
Не через якусь схильність
до саморуйнування, ні,
до саморуйнування, ні,
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
804786
2223
просто щоб відчувати, як
наповнюються легені, поки вона ще їх має.
наповнюються легені, поки вона ще їх має.
13:39
but to feel her lungs filled
while she has them.
while she has them.
209
807033
3959
Пріоритети змінюються.
13:44
Priorities change.
210
812786
1197
Або Кейт -- вона просто хоче,
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
815556
2471
щоб її пес Остін лежав біля ліжка,
13:50
her dog Austin is lying
at the foot of her bed,
at the foot of her bed,
212
818051
4035
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
822110
3717
притулившись своїм холодним писком
до її сухої шкіри,
до її сухої шкіри,
а не прокачувати ще більше
хіміотерапії через свої вени.
хіміотерапії через свої вени.
13:57
instead of more chemotherapy
coursing through her veins --
coursing through her veins --
214
825851
2723
Так вона і зробила.
14:00
she's done that.
215
828598
1181
14:02
Sensuous, aesthetic gratification,
where in a moment, in an instant,
where in a moment, in an instant,
216
830849
5016
Чуттєва, естетична насолода,
коли в цю мить, просто зараз
коли в цю мить, просто зараз
нас винагороджують просто за те, що ми є.
14:07
we are rewarded for just being.
217
835889
3352
14:15
So much of it comes down to
loving our time by way of the senses,
loving our time by way of the senses,
218
843373
4282
Багато з цього зводиться до того, щоб
цінувати час за допомогою відчуттів,
цінувати час за допомогою відчуттів,
своїм тілом -- саме тим,
що живе та вмирає.
що живе та вмирає.
14:19
by way of the body -- the very thing
doing the living and the dying.
doing the living and the dying.
219
847679
5292
Ймовірно, найбільш пожвавленою кімнатою
14:26
Probably the most poignant room
220
854258
1559
14:27
in the Zen Hospice guest house
is our kitchen,
is our kitchen,
221
855841
2253
в пансіоні Zen Hospice є кухня.
14:30
which is a little strange when you realize
222
858118
2037
Трохи дивно, якщо враховувати, що
14:32
that so many of our residents
can eat very little, if anything at all.
can eat very little, if anything at all.
223
860179
3813
багато наших мешканців їдять
дуже мало або й зовсім нічого.
дуже мало або й зовсім нічого.
14:36
But we realize we are providing
sustenance on several levels:
sustenance on several levels:
224
864016
5870
Але ж ми розуміємо, що забезпечуємо
засоби для існування на декількох рівнях:
засоби для існування на декількох рівнях:
запах, символічний рівень.
14:41
smell, a symbolic plane.
225
869910
3066
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff
happening under our roof,
happening under our roof,
226
874356
4917
Серйозно, незважаючи на всі складні події,
які відбуваються під нашим дахом,
які відбуваються під нашим дахом,
14:51
one of the most tried and true
interventions we know of,
interventions we know of,
227
879297
3734
одна з найбільш перевірених
та дієвих процедур, які нам відомі,
та дієвих процедур, які нам відомі,
14:55
is to bake cookies.
228
883055
3493
це випікання печива.
Поки ми використовуємо
наші органи чуттів --
наші органи чуттів --
15:10
As long as we have our senses --
229
898144
1604
15:11
even just one --
230
899772
2012
нехай навіть тільки один з них --
15:13
we have at least
the possibility of accessing
the possibility of accessing
231
901808
3409
у нас є принаймні можливість доступу до
того, що змушує нас відчувати
себе людьми, поєднаними одне з одним.
себе людьми, поєднаними одне з одним.
15:17
what makes us feel human, connected.
232
905241
3168
Уявіть значення цього для мільйонів людей,
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
910999
2786
15:25
for the millions of people
living and dying with dementia.
living and dying with dementia.
234
913809
2785
які живуть і вмирають зі слабоумством.
Прості радощі відчуттів, які говорять
про те, що неможливо передати словами,
про те, що неможливо передати словами,
15:29
Primal sensorial delights that say
the things we don't have words for,
the things we don't have words for,
235
917554
4265
імпульси, які примушують нас
залишатися в теперішньому,
залишатися в теперішньому,
15:33
impulses that make us stay present --
236
921843
2874
15:36
no need for a past or a future.
237
924741
2805
попри минуле чи майбутнє.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out
of the system was our first design cue,
of the system was our first design cue,
238
930280
6194
Тож якщо виключення непотрібних страждань
з системи було нашою першою метою,
з системи було нашою першою метою,
то прагнення зберегти гідність
за допомогою відчуттів, тіла --
за допомогою відчуттів, тіла --
15:50
then tending to dignity
by way of the senses,
by way of the senses,
239
938559
2704
15:53
by way of the body --
the aesthetic realm --
the aesthetic realm --
240
941287
3792
чуттєвої сфери --
це мета номер два.
15:57
is design cue number two.
241
945103
1857
І це підводить нас до третьої,
і останньої мети на сьогодні;
і останньої мети на сьогодні;
15:59
Now this gets us quickly to the third
and final bit for today;
and final bit for today;
242
947944
3806
а саме -- нам потрібно звернути
увагу на добробут,
увагу на добробут,
16:03
namely, we need to lift our sights,
to set our sights on well-being,
to set our sights on well-being,
243
951774
6864
щоб наші життя, здоров'я
та охорона здоров'я
та охорона здоров'я
16:10
so that life and health and healthcare
244
958662
3313
мали на меті зробити життя
більш дивовижним,
більш дивовижним,
16:13
can become about making life
more wonderful,
more wonderful,
245
961999
2385
а не просто менш жахливим.
16:16
rather than just less horrible.
246
964408
2444
16:20
Beneficence.
247
968196
1156
Милосердя.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
970999
2135
Саме це відрізняє
16:25
between a disease-centered and a patient-
or human-centered model of care,
or human-centered model of care,
249
973158
5134
модель, орієнтовану на хворобу, від моделі
з орієнтацією на пацієнта або людину,
з орієнтацією на пацієнта або людину,
і, таким чином, перетворюють догляд
на творчий, продуктивний,
на творчий, продуктивний,
16:30
and here is where caring
becomes a creative, generative,
becomes a creative, generative,
250
978316
3461
16:33
even playful act.
251
981801
1842
навіть грайливий процес.
"Гра" може звучати тут трохи дивно.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
984657
2000
Але це теж одна з найвищих форм адаптації.
16:39
But it is also one of our
highest forms of adaptation.
highest forms of adaptation.
253
987687
2904
Згадаймо усі обов’язкові речі,
необхідні, щоб бути людиною.
необхідні, щоб бути людиною.
16:42
Consider every major compulsory effort
it takes to be human.
it takes to be human.
254
990615
4659
Потреба в їжі дала початок кухні.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
995298
2503
Потреба в притулку
породила архітектуру.
породила архітектуру.
16:49
The need for shelter
has given rise to architecture.
has given rise to architecture.
256
997825
2588
16:52
The need for cover, fashion.
257
1000437
2206
Потреба в прикритті -- моду.
А пізнаючи природу часу,
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1002667
2731
16:57
well, we invented music.
259
1005422
3527
ми винайшли музику.
17:03
So, since dying
is a necessary part of life,
is a necessary part of life,
260
1011766
3209
Отже, якщо смерть є
невід'ємною частиною життя,
невід'ємною частиною життя,
що ми можемо створити з цього?
17:06
what might we create with this fact?
261
1014999
2631
Кажучи про "гру" я не пропоную
ставитись до смерті недбало
ставитись до смерті недбало
17:12
By "play" I am in no way suggesting
we take a light approach to dying
we take a light approach to dying
262
1020054
3376
чи затвердити якийсь
стандартний спосіб помирати.
стандартний спосіб помирати.
17:15
or that we mandate
any particular way of dying.
any particular way of dying.
263
1023454
2639
Існують такі гори скорботи,
котрі нам годі зрушити,
котрі нам годі зрушити,
17:18
There are mountains of sorrow
that cannot move,
that cannot move,
264
1026117
2858
17:20
and one way or another,
we will all kneel there.
we will all kneel there.
265
1028999
3067
і, так чи інакше,
ми всі станемо навколішки там.
ми всі станемо навколішки там.
Навпаки, я закликаю звільнити простір --
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1032999
3501
фізичний і психічний, щоб життя
саме могло довести гру до кінця --
саме могло довести гру до кінця --
17:28
physical, psychic room, to allow life
to play itself all the way out --
to play itself all the way out --
267
1036524
5743
а не просто піти геть.
17:34
so that rather than just
getting out of the way,
getting out of the way,
268
1042291
3357
17:37
aging and dying can become
a process of crescendo through to the end.
a process of crescendo through to the end.
269
1045672
4817
Старіння й смерть можуть в кінці
привести до кульмінації.
привести до кульмінації.
17:44
We can't solve for death.
270
1052931
3841
Ми не можемо вирішувати за смерть.
Я знаю, що дехто з вас працює над цим.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1058283
2307
(Сміх)
17:52
(Laughter)
272
1060614
3675
Тим часом, ми можемо --
17:57
Meanwhile, we can --
273
1065003
1812
(Сміх)
17:58
(Laughter)
274
1066839
2016
ми можемо працювати в цьому напрямку.
18:00
We can design towards it.
275
1068879
2306
Деякі частини мого тіла померли раніше,
18:04
Parts of me died early on,
276
1072042
1375
18:05
and that's something we can all say
one way or another.
one way or another.
277
1073441
2764
і це те, що кожен з нас
може сказати, так чи інакше.
може сказати, так чи інакше.
Я мусив підлаштувати своє життя до цього,
18:08
I got to redesign my life
around this fact,
around this fact,
278
1076583
2641
і, скажу вам, це було таким полегшенням --
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1079248
3340
зрозуміти, що завжди можна
знайти вражаючу красу або сенс
знайти вражаючу красу або сенс
18:14
to realize you can always find
a shock of beauty or meaning
a shock of beauty or meaning
280
1082612
3155
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
в житті, яке тобі лишилося,
наче та сніжка, яка жила
рівно стільки, скільки було потрібно,
рівно стільки, скільки було потрібно,
18:20
like that snowball lasting
for a perfect moment,
for a perfect moment,
282
1088082
2764
18:22
all the while melting away.
283
1090870
2298
поки не розтанула.
Якщо ми так нестямно любимо такі миті,
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1094700
6019
то, можливо, навчимося жити краще --
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1100743
2272
не всупереч смерті,
18:35
not in spite of death,
286
1103039
2087
а завдяки їй.
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
Нехай причиною нашої смерті
буде сама смерть,
буде сама смерть,
18:42
Let death be what takes us,
288
1110520
2176
18:44
not lack of imagination.
289
1112720
2862
а не відсутність фантазії.
Дякую.
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
18:50
(Applause)
291
1118044
7920
(Оплески)
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com