TED2015
BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Vad som verkligen betyder något vid livets slut
Filmed:
Readability: 3.9
10,470,704 views
Vid livets slut, vad önskar vi oss mest? För många handlar det om bekvämlighet, respekt, kärlek. BJ Miller är hospiceläkaren som tänker mycket på hur man kan skapa ett värdigt, behagfullt slut på livet för patienterna.
Ta dig tid att njuta av detta rörande föredrag som ställer stora frågor om hur vi ser på döden och hur vi hedrar livet.
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
1999
3009
Vi behöver alla en orsak att vakna upp.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
6898
2373
För mig krävdes det 11 000 volt.
00:23
I know you're too polite to ask,
2
11068
1674
Ni är för artiga för att fråga,
så jag ska berätta.
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
00:27
One night, sophomore year of college,
4
15354
2223
En natt, andra året i college,
precis efter Thanksgiving,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
17601
3698
stojade mina vänner och jag omkring,
00:33
a few of my friends and I
were horsing around,
were horsing around,
6
21323
2652
och bestämde oss för att
klättra upp på ett pendeltåg.
klättra upp på ett pendeltåg.
00:35
and we decided to climb atop
a parked commuter train.
a parked commuter train.
7
23999
3565
00:40
It was just sitting there,
with the wires that run overhead.
with the wires that run overhead.
8
28167
3114
Det bara stod där,
kablarna hängandes ovanför.
kablarna hängandes ovanför.
Det verkade som en bra idé vid tillfället.
00:43
Somehow, that seemed
like a great idea at the time.
like a great idea at the time.
9
31305
3102
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
34804
2482
Vi hade absolut gjort dummare saker.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
38270
3021
Jag klättrade uppför stegen baktill,
och när jag ställde mig upp
00:53
and when I stood up,
12
41315
1722
for strömmen in genom min arm
00:55
the electrical current entered my arm,
13
43061
3582
sköt ut ur mina fötter, och det var det.
00:58
blew down and out my feet,
and that was that.
and that was that.
14
46667
2540
01:03
Would you believe that watch still works?
15
51699
2589
Kan ni tro att klockan
fortfarande fungerar?
fortfarande fungerar?
01:08
Takes a licking!
16
56216
1207
Den kan ta stryk!
(Skratt)
01:09
(Laughter)
17
57447
1031
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
58502
2309
Min far bär den i solidaritet.
01:15
That night began my formal relationship
with death -- my death --
with death -- my death --
19
63295
6023
Den natten började min relation
med döden - min död -
med döden - min död -
01:21
and it also began
my long run as a patient.
my long run as a patient.
20
69342
3808
men också min långa process som patient.
Det är ett bra ord.
01:25
It's a good word.
21
73174
1154
01:26
It means one who suffers.
22
74352
1727
Det betyder "en som lider".
Vi är alla patienter, antar jag.
01:28
So I guess we're all patients.
23
76825
1441
01:31
Now, the American health care system
24
79607
2366
Den amerikanska hälsovården
01:33
has more than its fair share
of dysfunction --
of dysfunction --
25
81997
3121
har mer än sin beskärda del
av dysfunktion -
av dysfunktion -
för att uppväga dess briljans, så klart.
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
85142
2060
01:39
I'm a physician now,
a hospice and palliative medicine doc,
a hospice and palliative medicine doc,
27
87750
4452
Jag är läkare nu,
på hospice och med palliativ vård,
på hospice och med palliativ vård,
jag har sett vård från båda sidor.
01:44
so I've seen care from both sides.
28
92226
2246
01:47
And believe me: almost everyone
who goes into healthcare
who goes into healthcare
29
95076
3899
Tro mig: nästan alla som
jobbar med hälsovård
jobbar med hälsovård
menar verkligen väl - på riktigt.
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
98999
3137
01:54
But we who work in it
are also unwitting agents
are also unwitting agents
31
102874
3933
Men vi inom vården
representerar också ofrivilligt
representerar också ofrivilligt
01:58
for a system that too often
does not serve.
does not serve.
32
106831
4244
ett system som alltför ofta
inte tjänar sitt syfte.
inte tjänar sitt syfte.
02:03
Why?
33
111999
1157
Varför?
02:05
Well, there's actually a pretty easy
answer to that question,
answer to that question,
34
113624
3381
Det finns ett enkelt svar på den frågan,
och som förklarar mycket:
02:09
and it explains a lot:
35
117029
2248
hälsovården byggdes runt
sjukdomar, inte människor.
sjukdomar, inte människor.
02:11
because healthcare was designed
with diseases, not people, at its center.
with diseases, not people, at its center.
36
119301
5958
Vilket betyder, naturligtvis,
att den var dåligt utformad.
att den var dåligt utformad.
02:18
Which is to say, of course,
it was badly designed.
it was badly designed.
37
126419
2906
02:22
And nowhere are the effects
of bad design more heartbreaking
of bad design more heartbreaking
38
130158
6052
Ingen annanstans är effekterna
av dålig design mer hjärtskärande,
av dålig design mer hjärtskärande,
eller möjligheten
till god design viktigare
till god design viktigare
02:28
or the opportunity
for good design more compelling
for good design more compelling
39
136234
3335
än vid livets slut,
02:31
than at the end of life,
40
139593
2141
där allt är så destillerat
och koncentrerat.
och koncentrerat.
02:33
where things are so distilled
and concentrated.
and concentrated.
41
141758
3356
02:38
There are no do-overs.
42
146234
1786
Du får bara en chans.
02:42
My purpose today is
to reach out across disciplines
to reach out across disciplines
43
150073
4491
Mitt syfte idag är att
nå ut över disciplinerna
nå ut över disciplinerna
02:46
and invite design thinking
into this big conversation.
into this big conversation.
44
154588
4367
och bjuda in designtänkande
i detta viktiga samtal.
i detta viktiga samtal.
Det vill säga, ge mening och kreativitet
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
159495
5357
till upplevelsen att dö.
02:56
to the experience of dying.
46
164876
2769
03:01
We have a monumental
opportunity in front of us,
opportunity in front of us,
47
169235
4033
Vi har en oerhörd möjlighet framför oss,
ett av de universella problemen
03:05
before one of the few universal issues
48
173292
4341
för individer såväl som samhällen:
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
177657
3310
att tänka om och påverka hur vi dör.
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
180991
3916
03:19
So let's begin at the end.
51
187489
2590
Vi börjar vid slutet.
03:23
For most people, the scariest thing
about death isn't being dead,
about death isn't being dead,
52
191611
3935
För de flesta är det mest skrämmande
med döden inte just att dö,
med döden inte just att dö,
det är att vara döende, att lida.
03:27
it's dying, suffering.
53
195570
1819
En avsevärd skillnad.
03:29
It's a key distinction.
54
197809
1375
03:32
To get underneath this,
it can be very helpful
it can be very helpful
55
200461
2168
För att komma underfund
med detta är det bra
med detta är det bra
03:34
to tease out suffering
which is necessary as it is,
which is necessary as it is,
56
202653
4354
att skilja på lidande som är nödvändigt,
och lidande som kan påverkas.
03:39
from suffering we can change.
57
207031
2665
03:42
The former is a natural,
essential part of life, part of the deal,
essential part of life, part of the deal,
58
210317
5236
Det första är en naturlig,
essentiell del av livet, enligt avtalet,
essentiell del av livet, enligt avtalet,
och för detta måste vi
ge plats, anpassa oss, växa.
ge plats, anpassa oss, växa.
03:47
and to this we are called
to make space, adjust, grow.
to make space, adjust, grow.
59
215577
5114
03:55
It can be really good
to realize forces larger than ourselves.
to realize forces larger than ourselves.
60
223013
5346
Det är av godo att erkänna
makter större än oss själva.
makter större än oss själva.
04:01
They bring proportionality,
61
229098
3124
Det ger proportionalitet,
en slags kosmisk justering.
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
232246
2319
04:08
After my limbs were gone,
63
236779
2434
När jag förlorade mina lemmar,
den förlusten, till exempel,
blev ett faktum, fixerat -
blev ett faktum, fixerat -
04:11
that loss, for example,
became fact, fixed --
became fact, fixed --
64
239237
4586
en oundviklig del av mitt liv,
04:15
necessarily part of my life,
65
243847
3313
jag kunde avvisa detta faktum lika lite
som jag kunde avvisa mig själv.
som jag kunde avvisa mig själv.
04:19
and I learned that I could no more
reject this fact than reject myself.
reject this fact than reject myself.
66
247184
6116
04:27
It took me a while,
but I learned it eventually.
but I learned it eventually.
67
255173
2621
Det tog mig ett tag,
men jag insåg det så småningom.
men jag insåg det så småningom.
04:30
Now, another great thing
about necessary suffering
about necessary suffering
68
258572
2444
En annan bra sak med
oundvikligt lidande är
oundvikligt lidande är
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
att det är det som
förenar vårdare och patient -
förenar vårdare och patient -
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
264572
5403
04:41
human beings.
71
269999
1253
människor.
04:45
This, we are finally realizing,
is where healing happens.
is where healing happens.
72
273089
3814
Vi har insett att det är här
som helandet sker.
som helandet sker.
Ja, medkänsla - bokstavligen,
som vi lärde oss om igår -
som vi lärde oss om igår -
04:49
Yes, compassion -- literally,
as we learned yesterday --
as we learned yesterday --
73
277673
3520
att lida tillsammans.
04:53
suffering together.
74
281217
1428
04:56
Now, on the systems side,
on the other hand,
on the other hand,
75
284672
3338
På systemsidan, å andra sidan,
är mycket av lidandet onödigt, konstlat.
05:00
so much of the suffering
is unnecessary, invented.
is unnecessary, invented.
76
288034
3858
05:04
It serves no good purpose.
77
292376
2274
Det tjänar inget syfte.
Den goda nyheten är,
om den här sortens lidande är uppfunnet,
om den här sortens lidande är uppfunnet,
05:06
But the good news is,
since this brand of suffering is made up,
since this brand of suffering is made up,
78
294674
4301
kan det också påverkas.
05:10
well, we can change it.
79
298999
1484
05:13
How we die is indeed
something we can affect.
something we can affect.
80
301681
2654
Hur vi dör är verkligen
något vi kan påverka.
något vi kan påverka.
05:18
Making the system sensitive
to this fundamental distinction
to this fundamental distinction
81
306446
4053
Att skapa ett system som kan urskilja
den fundamentala skillnaden
den fundamentala skillnaden
mellan nödvändigt och onödigt lidande,
05:22
between necessary
and unnecessary suffering
and unnecessary suffering
82
310523
3452
ger oss den första av tre
designpunkter för dagen.
designpunkter för dagen.
05:25
gives us our first of three
design cues for the day.
design cues for the day.
83
313999
3690
05:30
After all, our role as caregivers,
as people who care,
as people who care,
84
318299
4529
Trots allt, vår roll som vårdare,
folk som bryr sig,
folk som bryr sig,
är att lätta på lidandet,
inte att förvärra det.
inte att förvärra det.
05:34
is to relieve suffering --
not add to the pile.
not add to the pile.
85
322852
4662
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
330292
1871
I min roll inom palliativ vård,
05:44
I function as something
of a reflective advocate,
of a reflective advocate,
87
332187
3673
agerar jag som en slags
reflekterande aktör,
reflekterande aktör,
05:47
as much as prescribing physician.
88
335884
2119
lika mycket som en behandlande läkare.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very
important field but poorly understood --
important field but poorly understood --
89
339177
6021
Kort om palliativ vård - ett mycket
viktigt område, men väldigt missförstått.
viktigt område, men väldigt missförstått.
Det inkluderar, men är inte
begränsat till vård vid livets slut.
begränsat till vård vid livets slut.
05:57
while it includes, it is not
limited to end of life care.
limited to end of life care.
90
345222
2954
06:00
It is not limited to hospice.
91
348200
1841
Det är inte enbart hospicevård.
06:02
It's simply about comfort
and living well at any stage.
and living well at any stage.
92
350811
3457
Det handlar om komfort och
att må bra oavsett livsfas.
att må bra oavsett livsfas.
06:06
So please know that you don't
have to be dying anytime soon
have to be dying anytime soon
93
354999
3039
Du behöver inte vara döende
06:10
to benefit from palliative care.
94
358062
1687
för att gynnas av palliativ vård.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
361450
2280
Låt mig introducera Frank.
Han bevisar min poäng.
06:17
Sort of makes this point.
96
365768
1215
Jag har träffat Frank i flera år.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
367007
2030
Han lever med framskridande prostatacancer
och långt gången HIV.
och långt gången HIV.
06:21
He's living with advancing prostate cancer
on top of long-standing HIV.
on top of long-standing HIV.
98
369061
4194
Vi sköter hans skelettsmärta
och utmattning,
och utmattning,
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
374197
1986
men mest av allt ägnar vi tid åt att
tänka högt om hans liv -
tänka högt om hans liv -
06:28
but most of the time we spend thinking
out loud together about his life --
out loud together about his life --
100
376207
4714
om våra liv, egentligen.
06:32
really, about our lives.
101
380945
1365
06:35
In this way, Frank grieves.
102
383071
1660
På detta sätt sörjer Frank.
06:37
In this way, he keeps up with
his losses as they roll in,
his losses as they roll in,
103
385207
3779
På så sätt är han i fas med sina
förluster alltmedan de faller in,
förluster alltmedan de faller in,
så att han kan hantera nästa ögonblick.
06:41
so that he's ready to take in
the next moment.
the next moment.
104
389010
3149
06:45
Loss is one thing,
but regret, quite another.
but regret, quite another.
105
393524
4171
Förlust är en sak,
ånger är något helt annat.
ånger är något helt annat.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
399243
1957
Frank har alltid varit en äventyrare -
06:53
he looks like something
out of a Norman Rockwell painting --
out of a Norman Rockwell painting --
107
401224
2841
han ser ut som något
ur en Norman Rockwell-målning -
ur en Norman Rockwell-målning -
och är inte ett fan av ånger.
06:56
and no fan of regret.
108
404089
1564
Så det var inte överraskande
när han kom till kliniken en dag
när han kom till kliniken en dag
06:58
So it wasn't surprising
when he came into clinic one day,
when he came into clinic one day,
109
406566
2681
och sa att han ville åka
forsränning i Coloradofloden.
forsränning i Coloradofloden.
07:01
saying he wanted to raft
down the Colorado River.
down the Colorado River.
110
409271
2736
07:05
Was this a good idea?
111
413142
1675
Var det en god idé?
Med alla risker för hans säkerhet
och hälsa skulle vissa säga nej.
och hälsa skulle vissa säga nej.
07:07
With all the risks to his safety
and his health, some would say no.
and his health, some would say no.
112
415268
4204
Många sa det, men han gjorde det ändå,
när han fortfarande kunde.
när han fortfarande kunde.
07:11
Many did, but he went for it,
while he still could.
while he still could.
113
419496
3566
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
423999
3611
Det var en fantastiskt underbar resa:
07:20
freezing water, blistering dry heat,
scorpions, snakes,
scorpions, snakes,
115
428928
5322
iskallt vatten, intensiv hetta,
skorpioner, ormar,
skorpioner, ormar,
07:26
wildlife howling off the flaming walls
of the Grand Canyon --
of the Grand Canyon --
116
434274
5431
vilddjur vars ylande ekade mot
Grand Canyons eldröda väggar -
Grand Canyons eldröda väggar -
allt det vackra i världen
bortom vår kontroll.
bortom vår kontroll.
07:31
all the glorious side of the world
beyond our control.
beyond our control.
117
439729
3544
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
444492
1890
Franks val, om än dramatiskt,
är exakt det val som
många av oss skulle göra,
många av oss skulle göra,
07:38
is exactly the kind
so many of us would make,
so many of us would make,
119
446406
2287
07:40
if we only had the support to figure out
what is best for ourselves over time.
what is best for ourselves over time.
120
448717
6197
om vi hade stödet för att lista ut
vad som är bäst för oss själva över tid.
vad som är bäst för oss själva över tid.
07:49
So much of what we're talking about today
is a shift in perspective.
is a shift in perspective.
121
457291
3369
Mycket som vi talar om idag
är en perspektivändring.
är en perspektivändring.
07:54
After my accident,
when I went back to college,
when I went back to college,
122
462723
2252
Efter min olycka
återvände jag till college,
återvände jag till college,
och ändrade inriktning till konsthistoria.
07:56
I changed my major to art history.
123
464999
2366
08:00
Studying visual art, I figured
I'd learn something about how to see --
I'd learn something about how to see --
124
468095
4300
Genom att studera visuell konst tänkte
jag lära mig något om att se -
jag lära mig något om att se -
08:05
a really potent lesson
for a kid who couldn't change
for a kid who couldn't change
125
473705
3374
en viktig lärdom för en
som var oförmögen att ändra
som var oförmögen att ändra
08:09
so much of what he was seeing.
126
477103
2041
så mycket av det han kunde se.
08:12
Perspective, that kind of alchemy
we humans get to play with,
we humans get to play with,
127
480602
3738
Perspektiv, den slags alkemi
vi människor får leka med,
vi människor får leka med,
förvandla ångest till en blomma.
08:16
turning anguish into a flower.
128
484364
2510
08:21
Flash forward: now I work
at an amazing place in San Francisco
at an amazing place in San Francisco
129
489999
3792
Spola framåt: jag arbetar nu
på en underbar plats i San Francisco
på en underbar plats i San Francisco
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
493815
2239
som heter "Zen Hospice Project",
där vi har en liten ritual för att
utföra denna perspektivändring.
utföra denna perspektivändring.
08:28
where we have a little ritual
that helps with this shift in perspective.
that helps with this shift in perspective.
131
496078
3620
08:32
When one of our residents dies,
132
500405
3061
När någon av våra boende dör,
när begravningsmännen kommer,
och vi rullar ut kroppen genom trädgården,
och vi rullar ut kroppen genom trädgården,
08:35
the mortuary men come, and as we're
wheeling the body out through the garden,
wheeling the body out through the garden,
133
503490
4470
mot grindarna, så stannar vi.
08:39
heading for the gate, we pause.
134
507984
2030
08:42
Anyone who wants --
135
510038
2185
Vemhelst som vill,
andra boende, familj,
sköterskor, frivilliga,
sköterskor, frivilliga,
08:44
fellow residents, family,
nurses, volunteers,
nurses, volunteers,
136
512247
2724
08:46
the hearse drivers too, now --
137
514995
2444
likbilsförarna också -
08:49
shares a story or a song or silence,
138
517463
4427
delar en berättelse,
en sång, eller tystnad,
en sång, eller tystnad,
08:53
as we sprinkle the body
with flower petals.
with flower petals.
139
521914
2788
medan vi beströr kroppen med blomblad.
08:57
It takes a few minutes;
140
525282
2304
Det tar ett par minuter;
08:59
it's a sweet, simple parting image
to usher in grief with warmth,
to usher in grief with warmth,
141
527610
5365
det är en ljuv, enkel avskedsbild,
att inleda sorgen med värme,
att inleda sorgen med värme,
09:04
rather than repugnance.
142
532999
1711
istället för avsky.
09:08
Contrast that with the typical experience
in the hospital setting,
in the hospital setting,
143
536060
5046
Jämför detta med upplevelsen
på ett sjukhus,
på ett sjukhus,
09:13
much like this -- floodlit room
lined with tubes and beeping machines
lined with tubes and beeping machines
144
541130
4864
väldigt likt det här - upplyst rum,
slangar och pipande maskiner,
slangar och pipande maskiner,
09:18
and blinking lights that don't stop
even when the patient's life has.
even when the patient's life has.
145
546018
4168
blinkande ljus som inte ens slutar
när patientens liv har gjort det.
när patientens liv har gjort det.
09:23
Cleaning crew swoops in,
the body's whisked away,
the body's whisked away,
146
551419
3026
Städpersonal kommer in, kroppen förs bort,
09:26
and it all feels as though that person
had never really existed.
had never really existed.
147
554469
5028
och det känns nästan som om
personen aldrig existerat.
personen aldrig existerat.
09:33
Well-intended, of course,
in the name of sterility,
in the name of sterility,
148
561070
2623
Avsikten är god, så klart,
i sterilitetens namn,
i sterilitetens namn,
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
563717
3496
men sjukhus tenderar
att angripa våra sinnen,
att angripa våra sinnen,
09:39
and the most we might hope for
within those walls is numbness --
within those walls is numbness --
150
567237
5504
och det mesta vi kan hoppas på
innanför de väggarna är avdomning.
innanför de väggarna är avdomning.
09:44
anesthetic, literally
the opposite of aesthetic.
the opposite of aesthetic.
151
572765
4242
Bedövande, motsatsen till inspirerande.
09:50
I revere hospitals for what they can do;
I am alive because of them.
I am alive because of them.
152
578499
4305
Jag beundrar sjukhus för vad de kan göra,
jag lever tack vare dem.
jag lever tack vare dem.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
584096
2117
Men vi begär för mycket av våra sjukhus.
09:59
They are places for acute trauma
and treatable illness.
and treatable illness.
154
587436
3593
De är platser för akut trauma
och sjukdomar som kan botas.
och sjukdomar som kan botas.
10:03
They are no place to live and die;
that's not what they were designed for.
that's not what they were designed for.
155
591053
4025
De är inte platser att leva och dö;
det är inte vad de designades för.
det är inte vad de designades för.
10:10
Now mind you -- I am not
giving up on the notion
giving up on the notion
156
598078
2300
Notera att jag inte har gett upp idén
10:12
that our institutions
can become more humane.
can become more humane.
157
600402
3210
att våra institutioner kan bli mer humana.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
604057
2381
Skönhet finns överallt.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
609092
2272
Jag var ett par månader på
avdelningen för brännskador
avdelningen för brännskador
10:23
at St. Barnabas Hospital
in Livingston, New Jersey,
in Livingston, New Jersey,
160
611388
2748
på St. Barnabas sjukhus
i Livingston, New Jersey,
i Livingston, New Jersey,
10:26
where I got really
great care at every turn,
great care at every turn,
161
614160
4157
jag fick väldigt bra vård,
10:30
including good
palliative care for my pain.
palliative care for my pain.
162
618341
2197
inklusive god palliativ
vård för mina smärtor.
vård för mina smärtor.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
621415
2845
En natt så började det snöa utanför.
10:37
I remember my nurses
complaining about driving through it.
complaining about driving through it.
164
625426
3915
Jag minns att mina sköterskor
klagade på att köra genom det.
klagade på att köra genom det.
10:42
And there was no window in my room,
165
630103
2184
Det fanns inget fönster i mitt rum,
men det var trevligt att föreställa
sig hur det föll ner i klumpar.
sig hur det föll ner i klumpar.
10:44
but it was great to just imagine it
coming down all sticky.
coming down all sticky.
166
632311
3306
10:49
Next day, one of my nurses
smuggled in a snowball for me.
smuggled in a snowball for me.
167
637299
3934
Nästa dag smugglade en av mina
sköterskor in en snöboll åt mig.
sköterskor in en snöboll åt mig.
10:53
She brought it in to the unit.
168
641257
1633
Hon tog in den på avdelningen.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt
holding that in my hand,
holding that in my hand,
169
644731
5408
Jag kan knappt beskriva lyckan,
att hålla den i min hand,
att hålla den i min hand,
11:02
and the coldness dripping
onto my burning skin;
onto my burning skin;
170
650163
3049
kylan som droppade ner på min brända hud;
11:05
the miracle of it all,
171
653236
2310
miraklet i det hela,
11:07
the fascination as I watched it melt
and turn into water.
and turn into water.
172
655570
3759
fascinationen att se den smälta
och bli till vatten.
och bli till vatten.
11:15
In that moment,
173
663293
2131
I det ögonblicket,
11:17
just being any part of this planet
in this universe mattered more to me
in this universe mattered more to me
174
665448
4488
betydde att vara del av denna planet,
i detta universum, mer för mig
i detta universum, mer för mig
11:21
than whether I lived or died.
175
669960
2099
än om jag skulle leva eller dö.
11:24
That little snowball packed
all the inspiration I needed
all the inspiration I needed
176
672083
3123
Den lilla snöbollen gav mig
den inspiration jag behövde
den inspiration jag behövde
11:27
to both try to live
and be OK if I did not.
and be OK if I did not.
177
675230
3205
att både försöka leva, och att
acceptera om jag inte gjorde det.
acceptera om jag inte gjorde det.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
679176
2884
I ett sjukhus är det ett stulet ögonblick.
11:36
In my work over the years,
I've known many people
I've known many people
179
684356
3389
I mitt arbete över åren
så har jag träffat många
så har jag träffat många
som är redo att gå, redo att dö.
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
687769
1827
Inte för att de har funnit någon
inre frid eller transcendens,
inre frid eller transcendens,
11:43
Not because they had found
some final peace or transcendence,
some final peace or transcendence,
181
691192
4783
11:47
but because they were so repulsed
by what their lives had become --
by what their lives had become --
182
695999
4309
men för att de känner sådan avsky
för vad deras liv har blivit -
för vad deras liv har blivit -
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
702553
4549
kort sagt, avskurna, eller fula.
12:03
There are already record numbers of us
living with chronic and terminal illness,
living with chronic and terminal illness,
184
711394
6086
Det finns redan rekordmånga av oss
som lever med kronisk och dödlig sjukdom
som lever med kronisk och dödlig sjukdom
och i allt högre åldrar.
12:09
and into ever older age.
185
717504
1452
12:11
And we are nowhere near ready
or prepared for this silver tsunami.
or prepared for this silver tsunami.
186
719947
4800
Vi är inte ens i närheten av redo
eller beredda på denna silvertsunami.
eller beredda på denna silvertsunami.
12:19
We need an infrastructure
dynamic enough to handle
dynamic enough to handle
187
727335
3261
Vi behöver en infrastruktur
som är dynamisk nog att hantera
som är dynamisk nog att hantera
12:22
these seismic shifts in our population.
188
730620
4064
dessa stora förändringar i befolkningen.
12:27
Now is the time to create
something new, something vital.
something new, something vital.
189
735637
3020
Det är dags att skapa
någonting nytt, något viktigt.
någonting nytt, något viktigt.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
Jag vet att vi kan, för att vi måste.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
741065
2022
Alternativet är helt oacceptabelt.
12:35
And the key ingredients are known:
192
743651
1882
Nyckelingredienserna är kända:
12:37
policy, education and training,
193
745557
3674
politik, utbildning och träning,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
749255
2062
system, tegel och murbruk.
12:44
We have tons of input
for designers of all stripes to work with.
for designers of all stripes to work with.
195
752642
3806
Vi har tonvis med input för designers
av alla slag att arbeta med.
av alla slag att arbeta med.
12:49
We know, for example, from research
196
757123
1881
Vi vet till exempel, från forskning,
12:51
what's most important to people
who are closer to death:
who are closer to death:
197
759028
3486
vad som är viktigast för de
som är nära döden:
som är nära döden:
12:54
comfort; feeling unburdened
and unburdening to those they love;
and unburdening to those they love;
198
762538
6965
komfort; att känna lättnad,
att inte vara en börda för sina kära;
att inte vara en börda för sina kära;
13:01
existential peace; and a sense
of wonderment and spirituality.
of wonderment and spirituality.
199
769527
5242
existentiell frid, och en känsla
av förundran och andlighet.
av förundran och andlighet.
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
776896
3758
Under Zen Hospices 30 år
13:12
we've learned much more
from our residents in subtle detail.
from our residents in subtle detail.
201
780678
3643
har vi lärt oss mer av våra
boende om små detaljer.
boende om små detaljer.
13:17
Little things aren't so little.
202
785662
2465
Små saker är inte så små.
13:21
Take Janette.
203
789499
1174
Se på Janette.
13:22
She finds it harder to breathe
one day to the next due to ALS.
one day to the next due to ALS.
204
790697
3487
Hon har svårare att andas ena dagen
efter den andra, på grund av ALS.
efter den andra, på grund av ALS.
13:26
Well, guess what?
205
794208
1150
Men vet ni vad?
13:28
She wants to start smoking again --
206
796121
3378
Hon vill börja röka igen -
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
799523
2928
och franska cigaretter, tack.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
804786
2223
Inte för att hon är självdestruktiv,
13:39
but to feel her lungs filled
while she has them.
while she has them.
209
807033
3959
men för att känna sina lungor fyllda,
medan hon har dem.
medan hon har dem.
13:44
Priorities change.
210
812786
1197
Prioriteringar förändras.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
815556
2471
Som Kate - hon vill bara veta
13:50
her dog Austin is lying
at the foot of her bed,
at the foot of her bed,
212
818051
4035
att hennes hund Austin ligger
vid fotändan av hennes säng,
vid fotändan av hennes säng,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
822110
3717
hans kalla nos mot hennes torra hud,
13:57
instead of more chemotherapy
coursing through her veins --
coursing through her veins --
214
825851
2723
istället för mer cellgifter
genom sin kropp -
genom sin kropp -
hon är färdig med det.
14:00
she's done that.
215
828598
1181
14:02
Sensuous, aesthetic gratification,
where in a moment, in an instant,
where in a moment, in an instant,
216
830849
5016
Sinnlig, estetisk njutning,
i den stund, det ögonblick,
i den stund, det ögonblick,
14:07
we are rewarded for just being.
217
835889
3352
då vi belönas bara för att vara.
14:15
So much of it comes down to
loving our time by way of the senses,
loving our time by way of the senses,
218
843373
4282
Mycket av det handlar om att
älska tillvaron genom våra sinnen,
älska tillvaron genom våra sinnen,
14:19
by way of the body -- the very thing
doing the living and the dying.
doing the living and the dying.
219
847679
5292
genom kroppen -
själva saken som lever och dör.
själva saken som lever och dör.
Det förmodligen viktigaste rummet
14:26
Probably the most poignant room
220
854258
1559
i Zen Hospices gästhus är vårt kök,
14:27
in the Zen Hospice guest house
is our kitchen,
is our kitchen,
221
855841
2253
14:30
which is a little strange when you realize
222
858118
2037
vilket är underligt när du inser
14:32
that so many of our residents
can eat very little, if anything at all.
can eat very little, if anything at all.
223
860179
3813
att många av våra boende äter
väldigt lite, om någonting alls.
väldigt lite, om någonting alls.
14:36
But we realize we are providing
sustenance on several levels:
sustenance on several levels:
224
864016
5870
Men vi insåg att vi bidrar med
näring på flera nivåer;
näring på flera nivåer;
14:41
smell, a symbolic plane.
225
869910
3066
lukt, ett symboliskt plan.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff
happening under our roof,
happening under our roof,
226
874356
4917
Allvarligt talat, med allt det
tunga arbete som sker under vårt tak,
tunga arbete som sker under vårt tak,
14:51
one of the most tried and true
interventions we know of,
interventions we know of,
227
879297
3734
så är det mest tillförlitliga
ingreppet vi känner till
ingreppet vi känner till
14:55
is to bake cookies.
228
883055
3493
att baka kakor.
15:10
As long as we have our senses --
229
898144
1604
Så länge vi har våra sinnen -
15:11
even just one --
230
899772
2012
om så bara ett -
15:13
we have at least
the possibility of accessing
the possibility of accessing
231
901808
3409
så har vi möjligheten att komma i kontakt
15:17
what makes us feel human, connected.
232
905241
3168
med det som gör oss mänskliga, anslutna.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
910999
2786
Föreställ er denna tanke
15:25
for the millions of people
living and dying with dementia.
living and dying with dementia.
234
913809
2785
för de miljontals människor
som lever och dör med demens.
som lever och dör med demens.
15:29
Primal sensorial delights that say
the things we don't have words for,
the things we don't have words for,
235
917554
4265
Uråldrig, sensorisk njutning som
säger saker vi saknar ord för,
säger saker vi saknar ord för,
15:33
impulses that make us stay present --
236
921843
2874
impulser som håller oss kvar i nuet -
15:36
no need for a past or a future.
237
924741
2805
utan behov av det förflutna
eller av framtiden.
eller av framtiden.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out
of the system was our first design cue,
of the system was our first design cue,
238
930280
6194
Om reduktion av onödigt lidande
i systemet var vår första designpunkt
i systemet var vår första designpunkt
15:50
then tending to dignity
by way of the senses,
by way of the senses,
239
938559
2704
så är hänsyn till värdighet genom sinnena,
15:53
by way of the body --
the aesthetic realm --
the aesthetic realm --
240
941287
3792
genom kroppen, det estetiska riket,
15:57
is design cue number two.
241
945103
1857
designpunkt nummer två.
15:59
Now this gets us quickly to the third
and final bit for today;
and final bit for today;
242
947944
3806
Detta för oss snabbt till den tredje
och sista punkten för dagen.
och sista punkten för dagen.
16:03
namely, we need to lift our sights,
to set our sights on well-being,
to set our sights on well-being,
243
951774
6864
Nämligen att vi måste lyfta blicken
och sikta på välbefinnande,
och sikta på välbefinnande,
16:10
so that life and health and healthcare
244
958662
3313
så att livet och hälsan och vården
16:13
can become about making life
more wonderful,
more wonderful,
245
961999
2385
kan handla om att göra livet
mer underbart,
mer underbart,
16:16
rather than just less horrible.
246
964408
2444
istället för bara mindre hemskt.
16:20
Beneficence.
247
968196
1156
Godhet.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
970999
2135
Just detta belyser skillnanden
16:25
between a disease-centered and a patient-
or human-centered model of care,
or human-centered model of care,
249
973158
5134
mellan en sjukdomscentrerad och patient-
eller människocentrerad modell för vård,
eller människocentrerad modell för vård,
16:30
and here is where caring
becomes a creative, generative,
becomes a creative, generative,
250
978316
3461
det är här som vård
blir en kreativ, skapande,
blir en kreativ, skapande,
16:33
even playful act.
251
981801
1842
till och med lekfull aktivitet.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
984657
2000
"Lek" låter kanske underligt här.
16:39
But it is also one of our
highest forms of adaptation.
highest forms of adaptation.
253
987687
2904
Men det är en av våra högsta
former av anpassning.
former av anpassning.
16:42
Consider every major compulsory effort
it takes to be human.
it takes to be human.
254
990615
4659
Tänk på allt arbete som
krävs för att vara människa.
krävs för att vara människa.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
995298
2503
Behovet av föda gav oss matlagning.
16:49
The need for shelter
has given rise to architecture.
has given rise to architecture.
256
997825
2588
Behovet av boende har
gett upphov till arkitektur.
gett upphov till arkitektur.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1000437
2206
Behovet av skydd, mode.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1002667
2731
Och för att stå ut med klockan
16:57
well, we invented music.
259
1005422
3527
så uppfann vi musik.
17:03
So, since dying
is a necessary part of life,
is a necessary part of life,
260
1011766
3209
Eftersom döden är en
nödvändig del av livet,
nödvändig del av livet,
17:06
what might we create with this fact?
261
1014999
2631
vad kan vi skapa med den i åtanke?
Med "lek" menar jag inte att vi ska
ha en lättsam inställning till döden,
ha en lättsam inställning till döden,
17:12
By "play" I am in no way suggesting
we take a light approach to dying
we take a light approach to dying
262
1020054
3376
17:15
or that we mandate
any particular way of dying.
any particular way of dying.
263
1023454
2639
eller att vi förespråkar
ett särskilt sätt att dö.
ett särskilt sätt att dö.
17:18
There are mountains of sorrow
that cannot move,
that cannot move,
264
1026117
2858
Det finns berg av sorg
som är helt orubbliga,
som är helt orubbliga,
17:20
and one way or another,
we will all kneel there.
we will all kneel there.
265
1028999
3067
som vi alla på ett eller annat
sätt kommer att stå inför.
sätt kommer att stå inför.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1032999
3501
Istället frågar jag om utrymme -
17:28
physical, psychic room, to allow life
to play itself all the way out --
to play itself all the way out --
267
1036524
5743
fysiskt, psykiskt rum, för att låta livet
gå sin gilla gång -
gå sin gilla gång -
17:34
so that rather than just
getting out of the way,
getting out of the way,
268
1042291
3357
att istället för att bara vara ur vägen,
17:37
aging and dying can become
a process of crescendo through to the end.
a process of crescendo through to the end.
269
1045672
4817
låta åldrandet och döden bli del av en
process och crescendo ända till slutet.
process och crescendo ända till slutet.
17:44
We can't solve for death.
270
1052931
3841
Vi kan inte bota döden.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1058283
2307
Jag vet att några av er arbetar med detta.
17:52
(Laughter)
272
1060614
3675
(Skratt)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1065003
1812
Under tiden kan vi -
17:58
(Laughter)
274
1066839
2016
(Skratt)
18:00
We can design towards it.
275
1068879
2306
vi kan designa mot det.
Delar av mig dog tidigt,
18:04
Parts of me died early on,
276
1072042
1375
18:05
and that's something we can all say
one way or another.
one way or another.
277
1073441
2764
det gäller oss alla på sätt och vis.
18:08
I got to redesign my life
around this fact,
around this fact,
278
1076583
2641
Jag fick forma om mitt liv
kring detta faktum,
kring detta faktum,
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1079248
3340
och jag anser att det har varit befriande
18:14
to realize you can always find
a shock of beauty or meaning
a shock of beauty or meaning
280
1082612
3155
att inse att du kan finna
skönhet och mening
skönhet och mening
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
i det liv du har kvar,
18:20
like that snowball lasting
for a perfect moment,
for a perfect moment,
282
1088082
2764
som snöbollen som varade
i ett perfekt ögonblick,
i ett perfekt ögonblick,
18:22
all the while melting away.
283
1090870
2298
under tiden som den smälte bort.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1094700
6019
Om vi älskar såna ögonblick intensivt,
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1100743
2272
då kanske vi kan börja leva gott -
18:35
not in spite of death,
286
1103039
2087
inte trots döden,
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
men på grund av den.
18:42
Let death be what takes us,
288
1110520
2176
Låt döden vara det som tar oss,
18:44
not lack of imagination.
289
1112720
2862
inte bristen på fantasi.
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Tack
18:50
(Applause)
291
1118044
7920
(Applåder)
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com