TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Аланна Шейх: Як я готуюсь до хвороби Альцгеймера
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
Коли ми стикаємося з хворобою Альцгеймера, що вразила одного з наших батьків, більшість із нас або заперечує ("Такого зі мною не станеться"), або кидає всі сили на запобігання хворобі. Світовий експерт з охорони здоров'я та стипендіат TED Аланна Шейх приймає іншу сторону. Вона робить три кроки, щоб підготуватись до моменту (якщо такий настане), коли вона захворіє на хворобу Альцгеймера.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
Я б хотіла розповісти про свого батька.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
В нього хвороба Альцгеймера.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
Перші симптоми почали з’являтися майже 12 років тому,
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
а формальний діагноз було поставлено у 2005 році.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
Зараз він тяжко хворий. Він не в змозі самостійно їсти
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
та вдягатись. Він не знає, де знаходиться,
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
в якому часі, і це дійсно дуже важко.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
Мій батько був для мене героєм і наставником
більшу частину мого життя.
більшу частину мого життя.
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
А останні десять років я спостерігаю, як він згасає.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
Мій батько не один такий. В світі майже 35 мільйонів
людей живуть із різними видами слабоумства.
людей живуть із різними видами слабоумства.
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
Очікується, що до 2030 року ця цифра подвоїться
до 70 мільйонів.
до 70 мільйонів.
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
Це величезна кількість людей.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
Слабоумство лякає нас. Збентежені обличчя
та тремтячі руки людей з розумовими розладами,
та тремтячі руки людей з розумовими розладами,
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
кількість хворих людей – ось те, що нас страшить.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
І через цей страх ми схильні до одного з двох.
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
Ми або все заперечуємо: «Це не про мене, я не маю до
цього відношення, зі мною такого ніколи не трапиться».
цього відношення, зі мною такого ніколи не трапиться».
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
Або вирішуємо запобігти слабоумству,
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
і цього дійсно ніколи не трапиться з нами,
бо ми зробимо все так, щоб хвороба нас не зачепила.
бо ми зробимо все так, щоб хвороба нас не зачепила.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
Я ж шукаю третього шляху:
готуюся захворіти хворобою Альцгеймера.
готуюся захворіти хворобою Альцгеймера.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
Профілактика – це добре, і я роблю все можливе для запобігання хворобі Альцгеймера.
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
Я правильно харчуюсь, щодня роблю фізичні вправи,
тримаю свій мозок в активності -
тримаю свій мозок в активності -
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
все, як радять дослідження.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
Хоча ті ж дослідження доводять, що ніщо
не може забезпечити 100% захист.
не може забезпечити 100% захист.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
Від долі не втечеш.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
Так і сталося з моїм батьком.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
Мій батько був професором-білінгвістом в університеті. Він захоплювався шахами, грою в бридж та вів колонки редактора.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(Сміх)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
Але в нього все одно розвинулось слабоумство.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
Чому бути, того не минути.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
Особливо, якщо ви це я, адже Альцгеймер –
спадкова хвороба.
спадкова хвороба.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
То ж я готуюсь захворіти хворобою Альцгеймера.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
Спираючись на те, що я дізналась,
піклуючись про хворого батька
піклуючись про хворого батька
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
та досліджуючи, як це – жити зі слабоумством,
у своїй підготовці я концентруюсь на трьох речах:
у своїй підготовці я концентруюсь на трьох речах:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
Я змінюю рутинність на задоволення,
я працюю над своїм фізичним станом,
я працюю над своїм фізичним станом,
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
і, найскладніше, я намагаюсь стати кращою людиною.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
Почнемо із захоплень. Коли у вас розумовий розлад,
вам усе складніше весело проводити час.
вам усе складніше весело проводити час.
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
Ви не можете сидіти та вести довгі бесіди
зі старими друзями, бо ви їх не впізнаєте більше.
зі старими друзями, бо ви їх не впізнаєте більше.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
Дивитись телевізор стає важко і, здебільшого, лячно.
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
А читати й зовсім неможливо.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
Коли вам доводиться піклуватись про когось
з розумовими розладами, ви йдете на спеціальні курси.
з розумовими розладами, ви йдете на спеціальні курси.
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
Там вас вчать займати хворих звичними для них справами, які потребують активності та не обмежені часом.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
Для мого батька такою справою виявилось
заповнення бланків.
заповнення бланків.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
Він був професором в державному університеті;
він знає, що таке паперова робота.
він знає, що таке паперова робота.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
Він підписується в кожному рядку, перевіряє всі графи,
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
вписує числа туди, де, на його погляд, вони мають бути.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
Це наштовхнуло мене на думку:
чим би зайняли мене мої оглядальники?
чим би зайняли мене мої оглядальники?
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
Я батькова донька. Я люблю читати, писати,
я багато думаю про глобальне здоров’я.
я багато думаю про глобальне здоров’я.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
Може, вони б дали мені наукові журнали,
щоб я заповнювала поля нерозбірливим почерком.
щоб я заповнювала поля нерозбірливим почерком.
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
А, може, вони дали б мені розмальовувати
таблиці та графіки?
таблиці та графіки?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
Я намагаюсь навчитися практичним речам.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
Мені завжди подобалось малювати. Тож я активно
займаюся цим, хоч в мене дуже погано виходить.
займаюся цим, хоч в мене дуже погано виходить.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
Я вивчаю основи оріґамі. Можу зробити
чудову коробочку.
чудову коробочку.
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(Сміх)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
Я вчусь в'язати. І вже можу зв’язати клубок.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
Знаєте, зовсім неважливо, добре чи погано це в мене виходить. Важливо, що мої руки знають, як це робити.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
Адже, чим більше речей мені знайомо,
тим більше речей мої руки можуть робити,
тим більше речей мої руки можуть робити,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
і тим більше речей я зможу виконувати з насолодою,
коли мій мозок почне згасати.
коли мій мозок почне згасати.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
Кажуть, що люди, зайняті справами, більш щасливі,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
за ними легше доглядати, і це, навіть
може допомогти уповільнити прогрес хвороби.
може допомогти уповільнити прогрес хвороби.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
Для мене це все, як «золотий ключик».
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
Я хочу бути якомога щасливішою
на якомога довший термін.
на якомога довший термін.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
Багатьом невідомо, що хвороба Альцгеймера має як фізичні,
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
так і розумові симптоми. Людина втрачає
відчуття рівноваги,
відчуття рівноваги,
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
в неї з’являється м’язове тремтіння,
що призводить до зниження рухливості.
що призводить до зниження рухливості.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
Хворим страшно пересуватись. Вони бояться рухатись.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
Тож я займаюсь вправами, які розвинуть мою рівновагу.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
Я займаюсь йогою і тай-чи для зміцнення рівноваги.
Саме тому, коли я почну її втрачати,
Саме тому, коли я почну її втрачати,
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
я все ще зможу зберегти рухливість.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
Я виконую вправи з ваговим навантаженням,
чим розвиваю м’язову силу.
чим розвиваю м’язову силу.
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
Таким чином, коли я почну слабшати,
я все ще зможу пересуватись.
я все ще зможу пересуватись.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
І, нарешті, третє. Я намагаюсь стати кращою людиною.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
Мій батько був доброю та люблячою людиною до того,
як захворів. Таким він і залишається зараз.
як захворів. Таким він і залишається зараз.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
Я бачу, як він потроху втрачає розумові здібності,
почуття гумору та мовні навики,
почуття гумору та мовні навики,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
Але я також спостерігаю й інше: він любить мене,
моїх синів,
моїх синів,
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
брата та маму, він з любов’ю ставиться
до своїх доглядальників.
до своїх доглядальників.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
І ця любов породжує в нас бажання
піклуватись про нього, навіть тепер,
піклуватись про нього, навіть тепер,
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
коли це так важко.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
Коли зникає все, чому він навчився за своє життя,
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
його серце все одно випромінює світло.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
Я ніколи не була такою ж доброю та люблячою,
як мій батько.
як мій батько.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
І саме зараз мені потрібно цьому навчитись.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
Мені необхідно настільки чисте серце, щоб,
коли його спустошить слабоумство, воно вижило.
коли його спустошить слабоумство, воно вижило.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
Я не хочу захворіти хворобою Альцгеймера.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
Чого б мені дійсно хотілось, так це, щоб через 20 років винайшли ліки. Достатній строк, щоб врятувати мене.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
Але, якщо хвороба прийде за мною,
я буду готова зустріти її.
я буду готова зустріти її.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
Дякую.
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(Оплески)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com