ABOUT THE SPEAKER
Martin Pistorius - Author, designer
At age 12, Martin Pistorius fell into a coma, and spent 13 years locked inside his body, unable to communicate -- until a caregiver noticed his eyes responded to her. His book "Ghost Boy" tells his story.

Why you should listen
Martin Pistorius is a web designer and author whose personal story borders on the unimaginable. In his book Ghost Boy, he tells the story of his return to consciousness after a horrible illness ... and his struggle to tell the world that he was still there, inside his body, hoping to communicate.
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Martin Pistorius | Speaker | TED.com
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Martin Pistorius: How my mind came back to life — and no one knew

Martin Pistorius: Comment mon cerveau est revenu à la vie -- et personne ne le savait

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Imaginez être incapable de dire : « J'ai faim », « J'ai mal », « Merci » ou « Je t'aime » -- perdre votre capacité à communiquer, être enfermé dans votre corps, entouré de personne et pourtant complètement seul. Pendant 13 longues années, ce fut la réalité de Martin Pistorius. Après avoir contracté une infection du cerveau à l'âge de douze ans, il a perdu sa capacité à contrôler ses mouvements et à parler, et a finalement échoué à tous les tests de conscience. Il était devenu un fantôme. Mais ensuite, une chose étrange a commencé à se produire : son esprit a commencé à reprendre forme. Dans cette conférence émouvante, il nous dit comment il s'est libéré de son propre corps.
- Author, designer
At age 12, Martin Pistorius fell into a coma, and spent 13 years locked inside his body, unable to communicate -- until a caregiver noticed his eyes responded to her. His book "Ghost Boy" tells his story. Full bio

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00:12
ImagineImaginez beingétant unableincapable to say,
"I am hungryaffamé," "I am in paindouleur,"
0
960
5296
Imaginez être incapable de dire :
« J'ai faim », « J'ai mal »,
00:18
"thank you," or "I love you."
1
6280
2536
« Merci » ou « Je t'aime ».
00:20
BeingÉtant trappedpiégé insideà l'intérieur your bodycorps,
2
8840
2096
Être enfermé à l'intérieur de votre corps,
00:22
a bodycorps that doesn't respondrépondre to commandscommandes.
3
10960
3136
un corps qui ne répond pas aux commandes.
00:26
SurroundedEntouré by people,
4
14120
1656
Entouré de personnes,
00:27
yetencore utterlytotalement aloneseul.
5
15800
1616
et pourtant complètement seul.
00:29
WishingQui souhaitent you could reachatteindre out,
6
17440
1696
Regrettant de ne pas pouvoir
communiquer
00:31
to connectrelier, to comfortconfort, to participateparticiper.
7
19160
4216
pour parler, réconforter, participer.
00:35
For 13 long yearsannées, that was my realityréalité.
8
23400
3080
Pendant 13 longues années,
ce fut ma réalité.
La majorité d'entre nous
ne se pose jamais de questions
00:39
MostPlupart of us never think twicedeux fois
about talkingparlant, about communicatingcommunicant.
9
27520
5536
sur le fait de parler, de communiquer.
00:45
I've thought a lot about it.
10
33080
2136
J'y ai beaucoup pensé.
00:47
I've had a lot of time to think.
11
35240
2656
J'ai eu beaucoup de temps pour penser.
00:49
For the first 12 yearsannées of my life,
12
37920
2096
durant les 12 premières années de ma vie,
j'étais un petit garçon normal,
heureux et en bonne santé.
00:52
I was a normalnormal, happycontent, healthyen bonne santé little boygarçon.
13
40040
2696
00:54
Then everything changedmodifié.
14
42760
2136
Puis tout a changé.
00:56
I contractedcontracté a braincerveau infectioninfection.
15
44920
2256
J'ai contracté une infection du cerveau.
Les médecins n'étaient pas sûrs
de ce que c'était,
00:59
The doctorsmédecins weren'tn'étaient pas sure what it was,
16
47200
2296
01:01
but they treatedtraité me the bestmeilleur they could.
17
49520
2496
mais ils m'ont traité
du mieux qu'ils pouvaient.
01:04
HoweverCependant, I progressivelyprogressivement got worsepire.
18
52040
3376
Cependant, mon état s'est
progressivement aggravé.
01:07
EventuallyPar la suite, I lostperdu my abilitycapacité
to controlcontrôle my movementsmouvements,
19
55440
4176
Finalement, j'ai perdu ma capacité
à contrôler mes mouvements,
à regarder les gens dans les yeux,
01:11
make eyeœil contactcontact,
20
59640
1336
01:13
and finallyenfin, my abilitycapacité to speakparler.
21
61000
3239
et, pour finir, ma capacité à parler.
Quand j'étais à l'hôpital,
01:17
While in hospitalhôpital,
22
65280
1216
01:18
I desperatelydésespérément wanted to go home.
23
66520
2576
je voulais désespérément rentrer.
01:21
I said to my mothermère, "When home?"
24
69120
3296
Je disais à ma mère :
« A quand la maison ? »
01:24
Those were the last wordsmots
I ever spokeparlait with my ownposséder voicevoix.
25
72440
4456
Ce furent les derniers mots
que j'ai prononcés.
01:28
I would eventuallyfinalement failéchouer everychaque testtester
for mentalmental awarenessconscience.
26
76920
3816
Finalement, j'échouais
à tous les tests de conscience.
On a dit à mes parents
que c'était comme si je n'étais pas là.
01:32
My parentsParents were told
I was as good as not there.
27
80760
2816
01:35
A vegetablelégume, havingayant the intelligenceintelligence
of a three-month-oldtrois mois babybébé.
28
83600
4616
Un légume, ayant l'intelligence
d'un bébé de trois mois.
01:40
They were told to take me home
and try to keep me comfortableconfortable
29
88240
3656
On leur a dit de me ramener à la maison
et de me mettre à l'aise
01:43
untiljusqu'à I dieddécédés.
30
91920
1200
jusqu'à ce que je meure.
01:46
My parentsParents, in factfait
my entiretout family'sla famille livesvies,
31
94000
3536
La vie de mes parents
et de toute ma famille
01:49
becamedevenu consumedconsommé by takingprise carese soucier of me
the bestmeilleur they knewa connu how.
32
97560
4296
fut consacrée à prendre soin de moi
du mieux qu'ils pouvaient.
01:53
TheirLeur friendscopains drifteddérivé away.
33
101880
2336
Leurs amis se sont éloignés.
01:56
One yearan turnedtourné to two,
34
104240
1816
Une année, deux années,
01:58
two turnedtourné to threeTrois.
35
106080
1320
trois années durant.
02:00
It seemedsemblait like the personla personne I onceune fois que was
begana commencé to disappeardisparaître.
36
108240
4416
Il semblait que la personne
que j'avais été commençait à disparaître.
02:04
The LegoLEGO blocksblocs and electronicélectronique circuitsles circuits
I'd lovedaimé as a boygarçon were put away.
37
112680
4896
Les Lego et circuits électroniques
que j'adorais ont été rangés.
02:09
I had been moveddéplacé out of my bedroomchambre
into anotherun autre more practicalpratique one.
38
117600
4456
J'étais passé de ma chambre
à une autre chambre plus pratique.
02:14
I had becomedevenir a ghostfantôme,
39
122080
1696
J'étais devenu un fantôme,
02:15
a fadedFaded memoryMémoire of a boygarçon
people onceune fois que knewa connu and lovedaimé.
40
123800
4375
un vague souvenir d'un garçon
que les gens ont un jour connu et aimé.
02:20
MeanwhilePendant ce temps, my mindesprit begana commencé
knittingtricotage itselfse back togetherensemble.
41
128199
4257
Pendant ce temps, mon esprit
commença à reprendre forme.
02:24
GraduallyPeu à peu, my awarenessconscience startedcommencé to returnrevenir.
42
132480
3016
Graduellement, ma conscience
a commencé à revenir.
02:27
But no one realizedréalisé
that I had come back to life.
43
135520
3336
Mais personne ne se rendait compte
que j'étais revenu à la vie.
02:30
I was awareconscient of everything,
44
138880
1816
J'étais conscient de tout,
02:32
just like any normalnormal personla personne.
45
140720
2016
comme quelqu'un de normal.
02:34
I could see and understandcomprendre everything,
46
142760
2296
Je pouvais tout voir et comprendre,
02:37
but I couldn'tne pouvait pas find a way
to let anybodyn'importe qui know.
47
145080
2840
mais je ne pouvais le dire à personne.
02:40
My personalitypersonnalité was entombedEntombed
withindans a seeminglyapparemment silentsilencieux bodycorps,
48
148560
3976
Ma personnalité était enterrée
dans un corps apparemment silencieux,
02:44
a vibrantvibrant mindesprit hiddencaché in plainplaine sightvue
withindans a chrysalischrysalide.
49
152560
3720
un esprit vibrant caché à la vue de tous
dans une chrysalide.
02:48
The starkStark realityréalité hitfrappé me
that I was going to spenddépenser
50
156920
2736
La dure réalité m'a vraiment frappé :
02:51
the restdu repos of my life lockedfermé à clef insideà l'intérieur myselfmoi même,
51
159680
2656
j'allais passer le reste de ma vie
enfermé en moi-même,
02:54
totallytotalement aloneseul.
52
162360
1696
complètement seul.
02:56
I was trappedpiégé with only
my thoughtspensées for companycompagnie.
53
164080
3616
J'étais piégé, avec mes pensées
pour seule compagnie.
02:59
I would never be rescueda sauvé.
54
167720
2176
Je ne pourrais jamais être sauvé.
03:01
No one would ever showmontrer me tendernesstendresse.
55
169920
2936
Personne ne ferait preuve
de tendresse envers moi.
03:04
I would never talk to a friendami.
56
172880
2256
Je ne parlerais jamais à un ami.
03:07
No one would ever love me.
57
175160
1920
Personne ne m'aimerait jamais.
03:09
I had no dreamsrêves, no hopeespérer,
nothing to look forwardvers l'avant to.
58
177920
4136
Je n'avais ni rêves, ni espoir,
rien à attendre.
03:14
Well, nothing pleasantagréable.
59
182080
2496
Enfin, rien de plaisant.
03:16
I livedvivait in fearpeur,
60
184600
1336
Je vivais dans la peur
03:17
and, to put it bluntlycarrément,
61
185960
1536
et, pour parler franchement,
03:19
was waitingattendre for deathdécès
to finallyenfin releaseLibération me,
62
187520
3056
j'attendais que la mort
vienne finalement me libérer,
03:22
expectingattendant to diemourir all aloneseul in a carese soucier home.
63
190600
3896
m'attendant à mourir seul
dans une maison de soins.
03:26
I don't know if it's trulyvraiment possiblepossible
to expressExpress in wordsmots
64
194520
3376
Je ne sais pas s'il est vraiment possible
d'exprimer en mots,
03:29
what it's like not to be ablecapable
to communicatecommuniquer.
65
197920
2816
ce que c'est de ne pas être
capable de communiquer.
03:32
Your personalitypersonnalité appearsapparaît
to vanishs’évanouissent into a heavylourd fogbrouillard
66
200760
3416
Votre personnalité semble
disparaître dans un épais brouillard
03:36
and all of your emotionsémotions and desiresdésirs are
constrictedconstriction, stifledétouffé and muteden sourdine withindans you.
67
204200
5776
et tous vos désirs et émotions sont
restreints, étouffés et contenus en vous.
03:42
For me, the worstpire was the feelingsentiment
of utterUtter powerlessnessimpuissance.
68
210000
4496
Pour moi, le pire était la sensation
de totale impuissance.
03:46
I simplysimplement existedexisté.
69
214520
1440
Je ne faisais qu'exister.
03:48
It's a very darkfoncé placeendroit to find yourselftoi même
70
216680
2456
C'est très sombre
de se trouver dans cet état
03:51
because in a sensesens, you have vanisheddisparu.
71
219160
2680
parce que, en un sens,
vous avez disparu.
03:55
Other people controlledcontrôlé
everychaque aspectaspect of my life.
72
223000
3216
D'autres personnes contrôlaient
tous les aspects de ma vie.
03:58
They decideddécidé what I atea mangé and when.
73
226240
2296
Elles décidaient
de ce que je mangeais et quand.
04:00
WhetherQue ce soit I was laidposé on my sidecôté
or strappedattaché into my wheelchairfauteuil roulant.
74
228560
3976
Si j'étais étendu sur le côté
ou attaché dans ma chaise roulante.
04:04
I oftensouvent spentdépensé my daysjournées
positionedpositionné in frontde face of the TVTV
75
232560
3376
Je passais souvent mes journées
face à la télévision
04:07
watchingen train de regarder BarneyBarney rerunsrediffusions.
76
235960
1840
à voir des rediffusions de Barney.
04:10
I think because BarneyBarney
is so happycontent and jollygai,
77
238440
2896
Je pense que parce que Barney
est si heureux et beau,
04:13
and I absolutelyabsolument wasn'tn'était pas,
78
241360
1736
et que je ne l'étais pas du tout,
04:15
it madefabriqué it so much worsepire.
79
243120
1680
cela empirait les choses.
04:17
I was completelycomplètement powerlessimpuissant
to changechangement anything in my life
80
245800
3416
J'étais totalement impuissant
et ne pouvais rien changer dans ma vie
04:21
or people'sles gens perceptionsperceptions of me.
81
249240
2456
ni même la perception
que les gens avaient de moi.
04:23
I was a silentsilencieux, invisibleinvisible observerobservateur
of how people behaveds’est comporté
82
251720
3576
J'étais un observateur silencieux
du comportement des gens
04:27
when they thought no one was watchingen train de regarder.
83
255320
2376
quand ils pensaient
que personne ne regardait.
04:29
UnfortunatelyMalheureusement, I wasn'tn'était pas only an observerobservateur.
84
257720
3696
Malheureusement,
je n'étais pas seulement un observateur.
04:33
With no way to communicatecommuniquer,
I becamedevenu the perfectparfait victimvictime:
85
261440
3976
Sans moyen de communiquer,
je suis devenu la victime parfaite :
04:37
a defenselesssans défense objectobjet,
seeminglyapparemment devoiddépourvu of feelingssentiments
86
265440
3976
un objet sans défense,
apparemment dénué de sentiments
04:41
that people used
to playjouer out theirleur darkestplus sombres desiresdésirs.
87
269440
3736
que les gens utilisaient
pour accomplir leurs plus sombres désirs.
04:45
For more than 10 yearsannées,
people who were chargedaccusé with my carese soucier
88
273200
3656
Pendant plus de 10 ans, les personnes
chargées de prendre soin de moi
04:48
abusedabusé me physicallyphysiquement,
verballyverbalement and sexuallysexuellement.
89
276880
3160
ont abusé de moi physiquement,
verbalement et sexuellement.
04:52
DespiteMalgré what they thought, I did feel.
90
280760
2760
Malgré ce qu'ils pensaient,
je le ressentais.
04:56
The first time it happenedarrivé,
91
284400
1736
La première fois que c'est arrivé,
04:58
I was shockedchoqué and filledrempli with disbeliefincrédulité.
92
286160
2656
je fus choqué et incrédule.
05:00
How could they do this to me?
93
288840
1520
Comment pouvaient-ils me faire cela ?
05:03
I was confusedconfus.
94
291120
1576
J'étais confus.
05:04
What had I doneterminé to deservemériter this?
95
292720
2120
Qu'avais-je fait pour mériter cela ?
05:07
PartPartie of me wanted to crycri
and anotherun autre partpartie wanted to fightbats toi.
96
295440
4056
Une partie de moi voulait pleurer
et une autre voulait se battre.
05:11
HurtFait mal, sadnesstristesse and angercolère
floodedinondées throughpar me.
97
299520
3736
La douleur, la tristesse et la colère
m'ont envahi.
05:15
I feltse sentait worthlesssans valeur.
98
303280
1776
Je me sentais superflu.
05:17
There was no one to comfortconfort me.
99
305080
1920
Personne n'était là pour me réconforter.
05:20
But neitherni of my parentsParents
knewa connu this was happeningévénement.
100
308080
3256
Mais aucun de mes parents
ne savait ce qu'il se passait.
05:23
I livedvivait in terrorla terreur, knowingconnaissance
it would happense produire again and again.
101
311360
4056
Je vivais dans la terreur, sachant
que cela arriverait encore et encore.
05:27
I just never knewa connu when.
102
315440
2096
Je ne savais juste pas quand.
05:29
All I knewa connu was that I would
never be the sameMême.
103
317560
2760
je savais juste
que je ne serais plus jamais le même.
05:33
I rememberrappelles toi onceune fois que listeningécoute
to WhitneyWhitney HoustonHouston singingen chantant,
104
321360
3616
Une fois, je me souviens avoir écouté
Whitney Houston chanter :
05:37
"No mattermatière what they take from me,
they can't take away my dignitydignité."
105
325000
4856
« Peu importe ce qu'ils m'enlèvent,
ils ne peuvent pas prendre ma dignité. »
05:41
And I thought to myselfmoi même,
"You want to betpari?"
106
329880
2920
Et j'ai pensé :
« Tu veux parier ? »
05:47
PerhapsPeut-être my parentsParents could have
founda trouvé out and could have helpedaidé.
107
335120
3736
Peut-être que mes parents auraient pu
le découvrir et auraient pu aider.
05:50
But the yearsannées of constantconstant caretakinggardiennage,
108
338880
2256
Mais les années de soins constants,
05:53
havingayant to wakeréveiller up
everychaque two hoursheures to turntour me,
109
341160
2896
avoir à se réveiller toutes les 2 heures
pour me tourner,
05:56
combinedcombiné with them essentiallyessentiellement
grievingdeuil the lossperte of theirleur sonfils,
110
344080
3376
essentiellement combinées
au deuil de la perte de leur fils,
05:59
had takenpris a tollpéage on my mothermère and fatherpère.
111
347480
3336
avaient eu des conséquences néfastes
sur ma mère et mon père.
06:02
FollowingSuite yetencore anotherun autre heatedchauffé argumentargument
betweenentre my parentsParents,
112
350840
3576
Suite à une autre discussion animée
entre mes parents,
06:06
in a momentmoment of despairdésespoir and desperationdésespoir,
113
354440
2616
dans un instant de détresse
et de désespoir,
06:09
my mothermère turnedtourné to me
and told me that I should diemourir.
114
357080
3320
ma mère s'est tournée vers moi
et m'a dit que je devrais mourir.
06:14
I was shockedchoqué, but as I thought
about what she had said,
115
362160
3136
J'étais choqué, mais en pensant
à ce qu'elle avait dit,
06:17
I was filledrempli with enormousénorme compassionla compassion
and love for my mothermère,
116
365320
4016
j'étais empli de compassion
et d'amour pour ma mère,
06:21
yetencore I could do nothing about it.
117
369360
1960
cependant je ne pouvais rien faire.
06:24
There were manybeaucoup momentsdes moments when I gavea donné up,
118
372640
2376
Il y a eu de nombreux moments
où j'ai abandonné,
06:27
sinkingnaufrage into a darkfoncé abyssAbyss.
119
375040
2376
plongeant dans de sombres abysses.
06:29
I rememberrappelles toi one particularlyparticulièrement lowfaible momentmoment.
120
377440
3136
Je me souviens particulièrement
d'un moment sombre.
06:32
My dadpapa left me aloneseul in the carvoiture
121
380600
2256
Mon père m'a laissé seul dans la voiture
06:34
while he quicklyrapidement wentest allé
to buyacheter something from the storele magasin.
122
382880
3576
pendant qu'il allait rapidement
acheter quelque chose à l'épicerie.
06:38
A randomau hasard strangerétranger walkedmarcha pastpassé,
123
386480
2616
Un étranger est passé,
06:41
lookedregardé at me and he smiledsouri.
124
389120
2840
m'a regardé et a souri.
06:44
I maymai never know why, but that simplesimple actacte,
125
392880
3136
Je ne saurai peut-être jamais pourquoi,
mais cet acte simple,
06:48
the fleetingfugace momentmoment of humanHumain connectionconnexion,
126
396040
2296
ce moment éphémère
de connexion humaine
06:50
transformedtransformé how I was feelingsentiment,
127
398360
2376
a transformé ce que je ressentais,
06:52
makingfabrication me want to keep going.
128
400760
1920
me redonnant l'envie de continuer.
06:55
My existenceexistence was torturedtorturé by monotonymonotonie,
129
403760
2936
Mon existence était torturée
par la monotonie,
06:58
a realityréalité that was oftensouvent too much to bearours.
130
406720
3016
une réalité qui était souvent
trop à supporter.
07:01
AloneSeul with my thoughtspensées,
I constructedconstruit intricatecomplexe fantasiesfantasmes
131
409760
4136
Seul avec mes pensées,
je construisais des rêves complexes
07:05
about antsfourmis runningfonctionnement acrossà travers the floorsol.
132
413920
3376
sur les fourmis qui couraient sur le sol.
07:09
I taughtenseigné myselfmoi même to tell the time
by noticingremarquer where the shadowsombres were.
133
417320
5096
J'ai appris à deviner l'heure
en voyant où étaient les ombres.
07:14
As I learnedappris how the shadowsombres moveddéplacé
as the hoursheures of the day passedpassé,
134
422440
4136
En apprenant comment les ombres bougeaient
au fur à mesure que les heures passaient,
j'ai compris combien de temps il y avait
avant qu'on vienne me chercher
07:18
I understoodcompris how long it would be
before I was pickedchoisi up and takenpris home.
135
426600
4656
pour me ramener à la maison.
07:23
SeeingVoir my fatherpère walkmarche
throughpar the doorporte to collectcollecte me
136
431280
3256
Voir mon père passer la porte
pour venir me chercher
07:26
was the bestmeilleur momentmoment of the day.
137
434560
2160
était le meilleur moment de la journée.
Mon esprit est devenu un outil
que je pouvais utiliser,
07:29
My mindesprit becamedevenu a tooloutil that I could use
138
437600
2336
07:31
to eithernon plus closeFermer down
to retreatretraite from my realityréalité
139
439960
2816
soit pour me fermer
et me retirer de ma réalité,
07:34
or enlargeagrandir into a giganticgigantesque spaceespace
that I could fillremplir with fantasiesfantasmes.
140
442800
4976
soit pour l'élargir en un gigantesque
espace à remplir de mes rêves.
07:39
I hopedespéré that my realityréalité would changechangement
141
447800
1976
J'espérais que ma réalité change,
07:41
and someoneQuelqu'un would see
that I had come back to life.
142
449800
2856
et que quelqu'un voie
que j'étais revenu à la vie.
07:44
But I had been washedlavé away
like a sandsable castleChâteau
143
452680
2696
Mais j'avais été emporté
comme un château de sable
07:47
builtconstruit too closeFermer to the wavesvagues,
144
455400
2136
construit trop près des vagues,
07:49
and in my placeendroit was the personla personne
people expectedattendu me to be.
145
457560
4176
et à ma place était la personne que
les gens s'attendaient à ce que je sois.
07:53
To some I was MartinMartin,
a vacantvacant shellcoquille, the vegetablelégume,
146
461760
3776
Pour certains, j'étais Martin,
une enveloppe vide, un légume,
07:57
deservingméritants of harshdur wordsmots,
dismissallicenciement and even abuseabuser de.
147
465560
4416
méritant des mots durs,
le rejet et même des abus.
Pour d'autres, j'étais le garçon souffrant
tragiquement de lésions cérébrales
08:02
To othersautres, I was the tragicallytragiquement
brain-damagedcerveau-endommagé boygarçon
148
470000
2936
08:04
who had growncultivé to becomedevenir a man.
149
472960
2216
qui avait grandi pour devenir un homme.
08:07
SomeoneQuelqu'un they were kindgentil to and caredsoigné for.
150
475200
3176
Quelqu'un envers qui ils étaient gentils
et à qui ils tenaient.
08:10
Good or badmal, I was a blankblanc canvasToile
151
478400
2496
Bon ou mauvais,
j'étais une toile vierge
08:12
ontosur whichlequel differentdifférent versionsversions
of myselfmoi même were projectedprojeté.
152
480920
3320
sur laquelle étaient projetées
différentes versions de moi-même.
08:17
It tooka pris someoneQuelqu'un newNouveau
to see me in a differentdifférent way.
153
485160
3296
Il a fallu quelqu'un de nouveau
pour me voir d'une façon différente.
Une aromathérapiste a commencer à venir
à la maison de soins,
08:20
An aromatherapistaromathérapeute begana commencé comingvenir
to the carese soucier home about onceune fois que a weekla semaine.
154
488480
4256
environ une fois par semaine.
08:24
WhetherQue ce soit throughpar intuitionintuition
or her attentionattention to detailsdétails
155
492760
2976
Que ce soit grâce à son intuition
ou son attention pour les détails
08:27
that othersautres failedéchoué to noticeremarquer,
156
495760
2016
que d'autres n'avaient pas vus,
08:29
she becamedevenu convincedconvaincu that I could
understandcomprendre what was beingétant said.
157
497800
4136
elle est devenue convaincue que
je pouvais comprendre ce qu'on disait.
08:33
She urgeda exhorté my parentsParents
to have me testedtesté by expertsexperts
158
501960
3496
Elle a poussé mes parents à me faire
suivre des tests par des experts
08:37
in augmentativeaugmentative
and alternativealternative communicationla communication.
159
505480
3296
en communication alternative et améliorée.
08:40
And withindans a yearan,
160
508800
1216
Et en un an,
08:42
I was beginningdébut to use
a computerordinateur programprogramme to communicatecommuniquer.
161
510040
4056
j'étais capable d'utiliser
un logiciel pour communiquer.
08:46
It was exhilaratinggrisante,
but frustratingfrustrant at timesfois.
162
514120
3736
C'était exaltant, mais parfois frustrant.
08:49
I had so manybeaucoup wordsmots in my mindesprit,
163
517880
1976
J'avais tant de mots dans ma tête
08:51
that I couldn'tne pouvait pas wait
to be ablecapable to sharepartager them.
164
519880
2816
que j'avais hâte d'être capable
de les partager.
08:54
SometimesParfois, I would say things to myselfmoi même
simplysimplement because I could.
165
522720
4736
Parfois, je me disais des choses
simplement parce que je le pouvais.
08:59
In myselfmoi même, I had a readyprêt audiencepublic,
166
527480
2616
En moi, j'avais un public attentif,
09:02
and I believeda cru that by expressingexprimer
my thoughtspensées and wishesvœux,
167
530120
3136
et je croyais qu'en exprimant
mes pensées et vœux,
09:05
othersautres would listen, too.
168
533280
1736
les autres aussi écouteraient.
09:07
But as I begana commencé to communicatecommuniquer more,
169
535040
2256
Mais en communiquant plus,
09:09
I realizedréalisé that it was in factfait
only just the beginningdébut
170
537320
3176
je me suis rendu compte, qu'en fait,
ce n'était que le début
09:12
of creatingcréer a newNouveau voicevoix for myselfmoi même.
171
540520
2936
de la création d'une nouvelle voix
pour moi-même.
09:15
I was thrustpoussée into a worldmonde
I didn't quiteassez know how to functionfonction in.
172
543480
4336
J'étais projeté dans un monde dans lequel
je ne savais pas comment fonctionner.
J'ai arrêté d'aller à la maison de soins
09:19
I stoppedarrêté going to the carese soucier home
173
547840
1656
09:21
and managedgéré to get my first jobemploi
makingfabrication photocopiesphotocopies.
174
549520
3856
et j'ai réussi à obtenir
mon premier travail
à faire des photocopies.
09:25
As simplesimple as this maymai sounddu son,
it was amazingincroyable.
175
553400
3456
Aussi simple que cela paraisse,
c'était génial.
09:28
My newNouveau worldmonde was really excitingpassionnant
176
556880
2016
Mon nouveau monde était vraiment excitant
09:30
but oftensouvent quiteassez overwhelmingaccablant
and frighteningeffrayant.
177
558920
2816
mais souvent un peu écrasant et effrayant.
09:33
I was like a man-childenfanté enfant mâle,
178
561760
1816
J'étais comme un homme-enfant
09:35
and as liberatinglibérateur as it oftensouvent was,
179
563600
2096
et, aussi libérateur que cela fut,
09:37
I struggledlutté.
180
565720
1736
j'avais des difficultés.
09:39
I alsoaussi learnedappris that manybeaucoup of those
who had knownconnu me for a long time
181
567480
3536
J'ai aussi appris que beaucoup de ceux
que je connaissais depuis longtemps
09:43
founda trouvé it impossibleimpossible to abandonabandonner the ideaidée
of MartinMartin they had in theirleur headstêtes.
182
571040
4656
trouvaient impossible d'abandonner
l'idée de Martin qu'ils avaient en tête.
Alors que ceux que je rencontrais juste
09:47
While those I had only just metrencontré
183
575720
1616
09:49
struggledlutté to look pastpassé the imageimage
of a silentsilencieux man in a wheelchairfauteuil roulant.
184
577360
3760
avaient du mal à voir au-delà de l'image
de l'homme silencieux en chaise roulante.
09:54
I realizedréalisé that some people
would only listen to me
185
582000
2736
J'ai réalisé que certains
m'écoutaient seulement
09:56
if what I said was in lineligne
with what they expectedattendu.
186
584760
3016
si ce que je disais était en accord
avec ce à quoi ils s'attendaient.
09:59
OtherwiseDans le cas contraire, it was disregardedméconnu
187
587800
2016
Autrement, ils le négligeaient
10:01
and they did what they feltse sentait was bestmeilleur.
188
589840
2656
et faisaient ce qu'ils pensaient
être le mieux.
10:04
I discovereddécouvert that truevrai communicationla communication
189
592520
2016
J'ai découvert que la vraie communication
10:06
is about more than merelyseulement
physicallyphysiquement conveyingconvoyage a messagemessage.
190
594560
3816
est plus que simplement
transmettre physiquement un message.
10:10
It is about gettingobtenir the messagemessage
heardentendu and respectedrespecté.
191
598400
2960
C'est faire entendre
et respecter le message.
10:14
Still, things were going well.
192
602960
2256
Mais cela avançait.
10:17
My bodycorps was slowlylentement gettingobtenir strongerplus forte.
193
605240
2576
Lentement, mon corps devenait plus fort.
10:19
I had a jobemploi in computingl'informatique that I lovedaimé,
194
607840
2456
J'avais un travail que j'adorais
dans l'informatique
10:22
and had even got KojakKojak, the dogchien
I had been dreamingrêver about for yearsannées.
195
610320
4896
et j'avais même eu Kojak,
le chien dont je rêvais depuis des années.
10:27
HoweverCependant, I longedtant attendu to sharepartager
my life with someoneQuelqu'un.
196
615240
3936
Cependant, je désirais partager
ma vie avec quelqu'un.
10:31
I rememberrappelles toi staringregarder out the windowfenêtre
as my dadpapa drovea conduit me home from work,
197
619200
4416
Je me souviens regarder par la fenêtre
quand mon père me ramenait du travail,
10:35
thinkingen pensant I have so much love insideà l'intérieur of me
and nobodypersonne to give it to.
198
623640
4696
pensant que j'avais tellement d'amour
en moi et personne à qui le donner.
10:40
Just as I had resigneda démissionné myselfmoi même
to beingétant singleunique for the restdu repos of my life,
199
628360
4456
Juste alors que je m'étais résigné à être
célibataire durant le reste de ma vie,
10:44
I metrencontré JoanJoan.
200
632840
1776
j'ai rencontré Joan.
10:46
Not only is she the bestmeilleur thing
that has ever happenedarrivé to me,
201
634640
3456
Elle n'est pas seulement la meilleure
chose qui me soit jamais arrivée.
10:50
but JoanJoan helpedaidé me to challengedéfi
my ownposséder misconceptionsidées fausses about myselfmoi même.
202
638120
4896
elle m'a aidé à braver les idées fausses
que j'avais de moi.
10:55
JoanJoan said it was throughpar my wordsmots
that she fellest tombée in love with me.
203
643040
4616
Joan disait qu'elle était tombée amoureuse
de moi à travers mes mots.
10:59
HoweverCependant, after all I had been throughpar,
204
647680
2776
Cependant,
après tout ce que j'avais traversé,
11:02
I still couldn'tne pouvait pas shakesecouer the beliefcroyance
205
650480
1736
je ne pouvais pas m'empêcher de croire
11:04
that nobodypersonne could trulyvraiment see
beyondau-delà my disabilitypersonnes handicapées
206
652240
3216
que personne ne pouvait vraiment voir
au-delà de mon handicap,
11:07
and acceptAcceptez me for who I am.
207
655480
2576
et m'accepter pour qui j'étais.
11:10
I alsoaussi really struggledlutté
to comprehendcomprendre that I was a man.
208
658080
4176
J'ai aussi eu de vraies difficultés
à comprendre que j'étais un homme.
La première fois que quelqu'un
a parlé de moi en tant qu'homme,
11:14
The first time someoneQuelqu'un
referredréféré to me as a man,
209
662280
2816
11:17
it stoppedarrêté me in my tracksdes pistes.
210
665120
2296
j'ai marqué une pause.
11:19
I feltse sentait like looking around
and askingdemandant, "Who, me?"
211
667440
4616
J'avais envie de regarder autour
et de demander : « Qui, moi ? »
11:24
That all changedmodifié with JoanJoan.
212
672080
2176
Cela a changé avec Joan.
11:26
We have an amazingincroyable connectionconnexion
213
674280
1576
Nous avons une connexion géniale,
11:27
and I learnedappris how importantimportant it is
to communicatecommuniquer openlyouvertement and honestlyfranchement.
214
675880
4656
j'ai appris à quel point il est important
de communiquer
ouvertement et honnêtement.
11:32
I feltse sentait safesûr, and it gavea donné me the confidenceconfiance
to trulyvraiment say what I thought.
215
680560
4936
Je me sentais en sécurité.
Cela m'a donné la confiance
pour dire ce que je pensais vraiment.
11:37
I startedcommencé to feel wholeentier again,
a man worthydigne of love.
216
685520
4296
J'ai commencé à me sentir
entier à nouveau.
11:41
I begana commencé to reshaperemodeler my destinydestin.
217
689840
2456
J'ai commencé à refaçonner mon destin.
11:44
I spokeparlait up a little more at work.
218
692320
2216
J'ai donné un peu plus
mon opinion au travail.
11:46
I asserteda affirmé my need for independenceindépendance
to the people around me.
219
694560
4376
J'affirmais mon besoin d'indépendance
aux gens autour de moi.
11:50
BeingÉtant givendonné a meansveux dire of communicationla communication
changedmodifié everything.
220
698960
3856
Qu'on me donne un moyen de communication
a tout changé.
J'ai utilisé le pouvoir des mots
et de la volonté
11:54
I used the powerPuissance of wordsmots and will
to challengedéfi the preconceptionsidées préconçues
221
702840
4216
pour mettre en question les préjugés
11:59
of those around me
and those I had of myselfmoi même.
222
707080
3576
des gens autour de moi,
et de moi-même.
12:02
CommunicationCommunication is what makesfait du us humanHumain,
223
710680
2696
La communication est
ce qui nous rend humain,
12:05
enablingpermettant us to connectrelier
on the deepestle plus profond levelniveau
224
713400
2296
nous permettant de nous lier profondément
12:07
with those around us --
225
715720
1936
à ceux qui nous entourent --
12:09
tellingrécit our ownposséder storieshistoires,
226
717680
1576
raconter notre propre histoire,
12:11
expressingexprimer wants, needsBesoins and desiresdésirs,
227
719280
3616
exprimer des vœux,
des besoins et des désirs,
12:14
or hearingaudition those of othersautres
by really listeningécoute.
228
722920
3136
ou entendre ceux des autres
en écoutant vraiment.
12:18
All this is how the worldmonde
knowssait who we are.
229
726080
3336
C'est comme ça que le monde sait
qui nous sommes.
12:21
So who are we withoutsans pour autant it?
230
729440
1800
Donc qui sommes-nous sans cela ?
12:24
TrueVrai communicationla communication increasesaugmente understandingcompréhension
231
732480
3176
La vraie communication
augmente la compréhension
12:27
and createscrée a more caringsoins
and compassionatede compassion worldmonde.
232
735680
3040
et crée un monde
plus bienveillant et compatissant.
12:31
OnceFois, I was perceivedperçue
to be an inanimateinanimé objectobjet,
233
739800
3096
J'ai été une fois perçu
comme étant un objet inanimé,
12:34
a mindlessMindless phantomfantôme
of a boygarçon in a wheelchairfauteuil roulant.
234
742920
3296
le fantôme sans esprit
d'un garçon dans une chaise roulante.
12:38
TodayAujourd'hui, I am so much more.
235
746240
2256
Aujourd'hui, je suis tellement plus.
12:40
A husbandmari, a sonfils, a friendami,
236
748520
2416
Un mari, un fils, un ami,
12:42
a brotherfrère, a businessEntreprise ownerpropriétaire,
a first-classpremière classe honorsmention assez bien graduatediplômé,
237
750960
4256
un frère, un entrepreneur,
un diplômé major de sa promotion,
12:47
a keenenthousiaste amateuramateur photographerphotographe.
238
755240
2336
un photographe amateur passionné.
12:49
It is my abilitycapacité to communicatecommuniquer
that has givendonné me all this.
239
757600
3840
C'est ma capacité à communiquer
qui m'a donné tout cela.
12:54
We are told that actionsactes
speakparler louderPlus fort than wordsmots.
240
762320
3696
On nous dit que les actions
ont plus de poids que les mots.
12:58
But I wondermerveille,
241
766040
1936
Mais je me demande :
13:00
do they?
242
768000
1200
est-ce vrai ?
Nos mots, quelle que soit la façon
dont nous les communiquons,
13:02
Our wordsmots, howevertoutefois we communicatecommuniquer them,
243
770880
2656
13:05
are just as powerfulpuissant.
244
773560
2096
sont tout aussi puissants.
13:07
WhetherQue ce soit we speakparler the wordsmots
with our ownposséder voicesvoix,
245
775680
2736
Que nous disions les mots
de nos propres voix,
13:10
typetype them with our eyesles yeux,
246
778440
1336
qu'on les tape avec nos yeux,
13:11
or communicatecommuniquer them non-verballynon verbale
to someoneQuelqu'un who speaksparle them for us,
247
779800
4256
qu'on les communique non-verbalement
avec quelqu'un parlant pour nous,
13:16
wordsmots are amongparmi our mostles plus powerfulpuissant toolsoutils.
248
784080
2880
les mots font partie
des outils les plus puissants.
Je suis venu ici, j'ai traversé
des moments terriblement sombres,
13:20
I have come to you throughpar
a terribleterrible darknessobscurité,
249
788400
2816
je m'en suis sorti
grâce à des âmes bienveillantes,
13:23
pulledtiré from it by caringsoins soulsâmes
250
791240
2096
13:25
and by languagela langue itselfse.
251
793360
2336
et grâce au langage.
13:27
The actacte of you listeningécoute to me todayaujourd'hui
bringsapporte me fartherplus loin into the lightlumière.
252
795720
4016
Le fait que vous m'écoutiez aujourd'hui
m'amène plus loin dans la lumière.
13:31
We are shiningbrillant here togetherensemble.
253
799760
2296
Nous brillons ici ensemble.
13:34
If there is one mostles plus difficultdifficile obstacleobstacle
to my way of communicatingcommunicant,
254
802080
4296
S'il y a un obstacle plus difficile
dans ma façon de communiquer,
13:38
it is that sometimesparfois I want to shoutShout
255
806400
1936
c'est que parfois j'aimerais crier
13:40
and other timesfois simplysimplement to whisperWhisper
a wordmot of love or gratitudeReconnaissance.
256
808360
4296
et d'autres fois simplement chuchoter
un mot d'amour ou de gratitude.
13:44
It all soundsdes sons the sameMême.
257
812680
2256
Mais ma parole est constante.
13:46
But if you will,
258
814960
1416
Mais si vous voulez,
13:48
please imagineimaginer these nextprochain two wordsmots
as warmlychaudement as you can:
259
816400
3760
imaginez ce dernier mot
aussi chaleureusement que possible :
13:54
Thank you.
260
822480
1200
Merci.
(Applaudissements)
13:56
(ApplauseApplaudissements)
261
824280
10800
Translated by Morgane Quilfen
Reviewed by Claire Ghyselen

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ABOUT THE SPEAKER
Martin Pistorius - Author, designer
At age 12, Martin Pistorius fell into a coma, and spent 13 years locked inside his body, unable to communicate -- until a caregiver noticed his eyes responded to her. His book "Ghost Boy" tells his story.

Why you should listen
Martin Pistorius is a web designer and author whose personal story borders on the unimaginable. In his book Ghost Boy, he tells the story of his return to consciousness after a horrible illness ... and his struggle to tell the world that he was still there, inside his body, hoping to communicate.
More profile about the speaker
Martin Pistorius | Speaker | TED.com