ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

Boguma Kabisena Titandži: HIV pētījumu ētiskās mīklas.

Filmed:
537,704 views

Tas ir pārāk bieži dzirdams stāsts: pēc piedalīšanās HIV klīniskajā pētījumā sieviete no Subsahāras Āfrikas tiek pamesta bez līdzekļiem autobusa biļetes iegādei, lai nokļūtu veselības aprūpes centrā, nerunājot par līdzekļiem dzīvību glābjošo antiretrovirālo zāļu iegādei. Boguma Kabisena Titandži uzdod svarīgu jautājumu: kā pētnieki, meklējot ārstniecības līdzekļus, var nodrošināt to, ka netiek ļaunprātīgi izmantoti tie cilvēki, kurus šī pandēmija ir skārusi visvairāk? (Uzņemts TEDxGoodenoughCollege konferencē)
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
I'd like to sharedalīties with you
0
1577
1996
Es vēlos jums pavēsīt
00:19
the storystāsts of one of my patientspacienti calledsauc CelineCeline.
1
3573
3837
vienas savas pacientes Selīnas stāstu.
00:23
CelineCeline is a housewifemājsaimniece and livesdzīvo in a rurallauku districtapgabals
2
7410
3153
Selīna ir mājsaimniece un viņa dzīvo lauku apgabalā
00:26
of CameroonKamerūna in westuz rietumiem CentralCentrālā AfricaĀfrika.
3
10563
3072
Kamerūnā, Centrālāfrikas rietumos.
00:29
SixSeši yearsgadiem agopirms, at the time of her HIVHIV diagnosisdiagnoze,
4
13635
3687
Pirms sešiem gadiem, kad viņai tika diagnosticēta HIV infekcija,
00:33
she was recruitedpieņemts darbā to participatepiedalīties in the clinicalklīnisks trializmēģinājums
5
17322
3001
Selīnai piedāvāja piedalīties klīniskajā pētījumā,
00:36
whichkas was runningskriešana in her healthveselība districtapgabals at the time.
6
20323
3071
kas tajā laikā tika veikts viņas veselības aprūpes apgabalā.
00:39
When I first mettikās CelineCeline, a little over a yeargads agopirms,
7
23394
3704
Kad es pirmo reizi satiku Selīnu pirms nedaudz vairāk kā gada,
00:42
she had goneaizgājis for 18 monthsmēneši
8
27098
1684
viņa 18 mēnešus nebija saņēmusi
00:44
withoutbez any antiretroviralantiretrovirālo therapyterapija,
9
28782
2287
nekādu antiretrovirālo terapiju
00:46
and she was very illslims.
10
31069
2737
un viņa bija ļoti slima.
00:49
She told me that she stoppedapstājās comingnāk to the clinicklīnika
11
33806
2398
Viņa man pastāstīja, ka pēc pētījuma beigām
00:52
when the trializmēģinājums endedbeidzās
12
36204
1551
beidza iet uz klīniku,
00:53
because she had no moneynauda for the busautobuss faretarifs
13
37755
2711
jo viņai nebija naudas autobusa biļetei
00:56
and was too illslims to walkstaigāt the 35-kilometer-kilometrs distanceattālums.
14
40466
3728
un viņa bija pārāk slima, lai noietu 35 kilometru attālumu.
01:00
Now duringlaikā the clinicalklīnisks trializmēģinājums,
15
44194
1744
Klīniskā pētījuma laikā
01:01
she'dviņa gribētu been givendots all her antiretroviralantiretrovirālo drugsnarkotikas freebez maksas of chargemaksas,
16
45938
4385
visas antiretrovirālās zāles viņai tika izsniegtas bez maksas,
01:06
and her transportationtransports costsizmaksas
17
50323
2031
un viņas transporta izdevumi
01:08
had been covereduz ko attiecas by the researchpētniecība fundslīdzekļus.
18
52354
2607
tika segti no pētījuma finansējuma.
01:10
All of these endedbeidzās oncevienreiz the trializmēģinājums was completedpabeigts,
19
54961
3354
Viss tas tika pārtraukts, tiklīdz pētījums bija pabeigts,
01:14
leavingatstājot CelineCeline with no alternativesalternatīvas.
20
58315
2992
neatstājot Selīnai nekādas alternatīvas.
01:17
She was unablenespēj to tell me the namesvārdi of the drugsnarkotikas
21
61307
2676
Viņa nevarēja man pateikt nosaukumus zālēm,
01:19
she'dviņa gribētu receivedsaņēma duringlaikā the trializmēģinājums,
22
63983
2027
ko saņēma pētījuma laikā,
01:21
or even what the trializmēģinājums had been about.
23
66010
2757
vai pastāstīt, par ko vispār bija šis pētījums.
01:24
I didn't botherapgrūtinājums to askjautājiet her what the resultsrezultātus of the trializmēģinājums were
24
68767
3549
Es nemaz nemēģināju viņai jautāt par pētījuma rezultātiem,
01:28
because it seemedlikās obviousacīmredzams to me that she would have no cluepavediens.
25
72316
4407
jo man likās acīmredzami, ka viņai nebija ne jausmas.
01:32
YetVēl what puzzledneizpratnē me mostlielākā daļa
26
76723
2269
Mani visvairāk mulsināja tas,
01:34
was CelineCeline had givendots her informedinformēts consentpiekrišana
27
78992
3107
ka Selīna bija sniegusi savu informēto piekrišanu
01:37
to be a partdaļa of this trializmēģinājums, yetvēl she clearlyskaidri did not understandsaprast
28
82099
3832
piedalīties šajā pētījumā, bet ir skaidri redzams, ka viņa nesaprata,
01:41
the implicationssekas of beingbūt a participantdalībnieks
29
85931
2470
ko īsti nozīmē būt pētījuma dalībniekam
01:44
or what would happennotikt to her oncevienreiz the trializmēģinājums had been completedpabeigts.
30
88401
4409
vai kas ar viņu notiks pēc pētījuma pabeigšanas.
01:48
Now, I have shareddalīts this storystāsts with you as an examplepiemērs
31
92810
3395
Es dalījos ar šo stāstu, lai parādītu piemēru tam,
01:52
of what can happennotikt to participantsdalībnieki in the clinicalklīnisks trializmēģinājums
32
96205
2929
kas var notikt ar klīniskā pētījuma dalībniekiem,
01:55
when it is poorlyslikti conductedveikts.
33
99134
2459
kad tas netiek veikts labi.
01:57
Maybe this particularīpaši trializmēģinājums yieldedlīdzēja excitingaizraujoša resultsrezultātus.
34
101593
3865
Iespējams, šajā pētījumā tika iegūti satraucoši rezultāti.
02:01
Maybe it even got publishedpublicēts in a high-profileaugsta profila scientificzinātnisks journalžurnāls.
35
105458
3689
Iespējams, tas pat tika publicēts augsti vērtētā zinātniskajā žurnālā.
02:05
Maybe it would informinformēt cliniciansārstiem around the worldpasaule
36
109147
2807
Varbūt tas informētu ārstus visā pasaulē par to,
02:07
on how to improveuzlabot on the clinicalklīnisks managementvadība of HIVHIV patientspacienti.
37
111954
5535
kā uzlabot HIV pacientu ārstēšanu.
02:13
But it would have donepabeigts so at a pricecena
38
117489
2786
Bet tas tiktu panākts uz simtiem
02:16
to hundredssimtiem of patientspacienti who, like CelineCeline,
39
120275
2947
pacientu rēķina, kas līdzīgi Selīnai
02:19
were left to theirviņu ownpašu devicesierīces
40
123222
2244
tika atstāti, ķepurojoties pašu spēkiem,
02:21
oncevienreiz the researchpētniecība had been completedpabeigts.
41
125466
3071
kolīdz pētījums tika pabeigts.
02:24
I do not standstāvēt here todayšodien to suggestieteikt in any way
42
128537
3338
Es šeit šodien nekādā gadījumā necenšos norādīt,
02:27
that conductingvadīšana HIVHIV clinicalklīnisks trialsizmēģinājumi
43
131875
2013
ka veikt HIV klīniskos pētījumus
02:29
in developingattīstot countriesvalstīm is badslikti.
44
133888
2215
attīstības valstīs ir slikti.
02:32
On the contrarypretēji, clinicalklīnisks trialsizmēģinājumi are extremelyārkārtīgi usefulnoderīga toolsinstrumenti,
45
136103
4367
Tieši pretēji, klīniskie pētījumi ir ārkārtīgi lietderīgi
02:36
and are much neededvajadzīgs to addressadrese the burdenslogs
46
140470
2298
un ļoti nepieciešami, lai pievērstos slimības
02:38
of diseaseslimība in developingattīstot countriesvalstīm.
47
142768
2471
radītajam slogam attīstības valstīs.
02:41
HoweverTomēr, the inequalitiesnevienlīdzība that existpastāv betweenstarp
48
145239
2859
Tomēr nevienlīdzība finansējuma ziņā, kas pastāv starp
02:43
richerbagātāks countriesvalstīm and developingattīstot countriesvalstīm in termsnosacījumi of fundingfinansējums
49
148098
3702
bāgātākajām valstīm un attīstības valstīm
02:47
poserada a realreāls riskrisks for exploitationekspluatācija,
50
151800
3157
rada reālu ekspluatācijas risku,
02:50
especiallyit īpaši in the contextkonteksts of externally-fundedārēji finansētā researchpētniecība.
51
154957
3885
it sevišķi, runājot par pētījumiem ar no ārpuses piesaistītu finansējumu.
02:54
SadlyDiemžēl enoughpietiekami, the factfakts remainspaliek that
52
158842
2606
Diemžēl fakts ir tāds,
02:57
a lot of the studiespētījumi that are conductedveikts in developingattīstot countriesvalstīm
53
161448
3984
ka daudzi no attīstības valstīs veiktajiem pētījumiem
03:01
could never be authorizedatļauts in the richerbagātāks countriesvalstīm
54
165432
2576
nekad netiktu apstiprināti bagātākajās valstīs,
03:03
whichkas fundfonds the researchpētniecība.
55
168008
2248
kuras šos pētījumus finansē.
03:06
I'm sure you mustjābūt be askingjautā yourselvespaši
56
170256
2247
Esmu droša, ka uzdodat sev jautājumu par to,
03:08
what makespadara developingattīstot countriesvalstīm,
57
172503
1916
kas padara attīstības valstis,
03:10
especiallyit īpaši those in sub-SaharanSahāras AfricaĀfrika,
58
174419
2544
it sevišķi valstis Subsahāras Āfrikā,
03:12
so attractivepievilcīgs for these HIVHIV clinicalklīnisks trialsizmēģinājumi?
59
176963
3567
tik pievilcīgas šo HIV klīnisko pētījumu veikšanai?
03:16
Well, in orderkārtībā for a clinicalklīnisks trializmēģinājums to generateradīt
60
180530
3272
Lai klīniskajā pētījumā varētu iegūt
03:19
validderīgs and widelyplaši applicablepiemērojams resultsrezultātus,
61
183802
3116
derīgus un plaši pielietojamus rezultātus,
03:22
they need to be conductedveikts with largeliels numberscipari of studypētījums participantsdalībnieki
62
186918
4000
tos nepieciešams veikt ar lielu pētījuma dalībnieku skaitu
03:26
and preferablyvēlams on a populationpopulācija
63
190918
2643
un vēlams populācijā
03:29
with a highaugsts incidencesaslimstība of newjauns HIVHIV infectionsinfekcijas.
64
193561
3781
ar augstu jaunu HIV inficēšanās gadījumu skaitu.
03:33
Sub-SaharanSahāras AfricaĀfrika largelylielā mērā fitsfit this descriptionapraksts,
65
197342
3471
Subsahāras Āfrika kopumā atbilst šim aprakstam
03:36
with 22 millionmiljons people livingdzīvo with HIVHIV,
66
200813
3202
ar tās 22 miljoniem iedzīvotāju, kas inficēti ar HIV,
03:39
an estimatedaprēķināts 70 percentprocenti of the 30 millionmiljons people
67
204015
3640
tiek lēsts, ka tie ir 70 procenti no 30 miljoniem cilvēku,
03:43
who are infectedinficēti worldwidevisā pasaulē.
68
207655
2481
kas ir inficēti visā pasaulē.
03:46
AlsoArī, researchpētniecība withiniekšpusē the continentkontinents
69
210136
2430
Tāpat arī pētījumus kontinentā
03:48
is a lot easiervieglāk to conductrīcība duejāmaksā to widespreadplaši izplatīts povertynabadzība,
70
212566
4112
ir daudz vieglāk veikt, pateicoties plašajai nabadzībai,
03:52
endemicendēmisks diseasesslimības and inadequateneatbilstoša healthveselība careaprūpe systemssistēmas.
71
216678
3851
endēmiskajām slimībām un neatbilstošajām veselības aprūpes sistēmām.
03:56
A clinicalklīnisks trializmēģinājums that is consideredjāapsver to be
72
220529
2789
Klīniskajam pētījumam, kas uzskatāms par
03:59
potentiallypotenciāli beneficializdevīga to the populationpopulācija
73
223318
2750
potenciāli lietderīgu populācijai,
04:01
is more likelyiespējams to be authorizedatļauts,
74
226068
2307
ir lielākas iespējas tikt apstiprinātam,
04:04
and in the absenceprombūtne of good healthveselība careaprūpe systemssistēmas,
75
228375
2800
un, trūkstot labām veselības aprūpes sistēmām,
04:07
almostgandrīz any offerpiedāvājums of medicalmedicīniska assistancepalīdzība
76
231175
2954
gandrīz jebkurš medicīniskās palīdzības piedāvājums
04:10
is acceptedpieņemts as better than nothing.
77
234129
2918
tiek pieņemts kā labāks par neko.
04:12
Even more problematicproblemātiska reasonsiemeslu dēļ includeiekļaut
78
237047
2586
Starp problemātiskākiem iemesliem minams
04:15
lowerzemāks riskrisks of litigationtiesvedība,
79
239633
2287
zemāks tiesvedības risks,
04:17
lessmazāk rigorousstingrs ethicalētiska reviewsatsauksmes,
80
241920
2467
mazāk skrupuloza ētiskā vērtēšana,
04:20
and populationspopulācijas that are willingvēlas to participatepiedalīties
81
244387
2556
un populācijas, kas ir gatavas piedalīties
04:22
in almostgandrīz any studypētījums that hintsieteikumi at a curedziedēt.
82
246943
4664
gandrīz jebkurā pētījumā, kas dod mājienu par izārstēšanu.
04:27
As fundingfinansējums for HIVHIV researchpētniecība
83
251607
3625
Palielinoties HIV pētījumu finansējumam
04:31
increasespieaug in developingattīstot countriesvalstīm
84
255232
2256
attīstības valstīs
04:33
and ethicalētiska reviewpārskatīšana in richerbagātāks countriesvalstīm becomekļūt more strictstingri,
85
257488
4007
un ētiskajai vērtēšanai bagātākajās valstīs kļūstot aizvien stingrākai,
04:37
you can see why this contextkonteksts becomeskļūst
86
261495
2085
var redzēt, kādēļ šie aspekti kļūst
04:39
very, very attractivepievilcīgs.
87
263580
2561
ļoti, loti pievilcīgi.
04:42
The highaugsts prevalenceizplatība of HIVHIV drivesdiskus researcherspētnieki
88
266141
3680
Augstā HIV infekciju izplatība motivē pētniekus
04:45
to conductrīcība researchpētniecība that is sometimesdažreiz scientificallyzinātniski acceptablepieņemams
89
269821
4484
veikt pētījumus, kas dažkārt ir zinātniski pieņemami,
04:50
but on manydaudzi levelslīmeņos ethicallyētiski questionableapšaubāms.
90
274305
3279
bet daudz līmeņos ētiski apšaubāmi.
04:53
How then can we ensurenodrošināt that, in our searchMeklēt for the curedziedēt,
91
277584
3439
Tad kā mēs varam nodrošināt, ka, meklējot ārstniecības līdzekli,
04:56
we do not take an unfairnegodīgas advantagepriekšrocības
92
281023
2320
mēs negodīgi neizmantojam tos,
04:59
of those who are alreadyjau mostlielākā daļa affectedietekmē by the pandemicpandēmija?
93
283343
3504
kurus šī pandēmija jau ir skārusi visvairāk.
05:02
I inviteuzaicināt you to considerapsvērt fourčetri areasapgabali I think we can focuskoncentrēties on
94
286847
3856
Es aicinu jūs pārdomāt četrus aspektus, uz kuriem, manuprāt,
05:06
in orderkārtībā to improveuzlabot the way in whichkas things are donepabeigts.
95
290703
3575
mēs varam koncentrēties, lai uzlabotu to, kā lietas tiek veiktas.
05:10
The first of these is informedinformēts consentpiekrišana.
96
294278
2827
Pirmais no tiem ir informētā piekrišana.
05:13
Now, in orderkārtībā for a clinicalklīnisks trializmēģinājums to be
97
297105
2368
Lai klīniskais pētījums būtu uzskatāms
05:15
consideredjāapsver ethicallyētiski acceptablepieņemams,
98
299473
3681
par ētiski pieņemamu,
05:19
participantsdalībnieki mustjābūt be givendots the relevantatbilstošs informationinformācija
99
303154
2824
dalībniekiem ir jāsniedz būtiskā informācija
05:21
in a way in whichkas they can understandsaprast,
100
305978
2435
dalībniekiem saprotamā veidā
05:24
and mustjābūt freelybrīvi consentpiekrišana to participatepiedalīties in the trializmēģinājums.
101
308413
4217
un viņiem ir brīvprātīgi jāpiekrīt dalībai pētījumā.
05:28
This is especiallyit īpaši importantsvarīgs in developingattīstot countriesvalstīm,
102
312630
2678
Tas ir īpaši svarīgi attīstības valstīs,
05:31
where a lot of participantsdalībnieki consentpiekrišana to researchpētniecība
103
315308
2902
kur daudzi dalībnieki piekrīt dalībai pētījumos,
05:34
because they believe it is the only way in whichkas
104
318210
2688
jo ir pārliecināti, ka tas ir vienīgais veids,
05:36
they can receivesaņemt medicalmedicīniska careaprūpe or other benefitsieguvumi.
105
320898
3570
kā viņi var saņemt veselības aprūpi vai citus guvumus.
05:40
ConsentPiekrišana proceduresprocedūras that are used in richerbagātāks countriesvalstīm
106
324468
2967
Bagātākajās valstīs izmantotās piekrišanas procedūras
05:43
are oftenbieži inappropriatenepiemērots or ineffectiveneefektīva
107
327435
2802
bieži ir nepiemērotas vai neefektīvas
05:46
in a lot of developingattīstot countriesvalstīm.
108
330237
2353
daudzās attīstības valstīs.
05:48
For examplepiemērs, it is counterintuitivepretēji jūsu intuīcijai to have
109
332590
2973
Piemēram, nav loģiski likt
05:51
an illiterateanalfabēts studypētījums participantdalībnieks, like CelineCeline,
110
335563
2999
analfabētiskam pētījuma dalībniekam, kā Selīna,
05:54
signzīme a lengthygarš consentpiekrišana formforma that they are unablenespēj to readlasīt,
111
338562
3327
parakstīt garu piekrišanas veidlapu, kuru viņi nespēj izlasīt,
05:57
let alonevienatnē understandsaprast.
112
341889
2107
kur nu vēl saprast.
05:59
LocalVietējās communitieskopienas need to be more involvediesaistīts
113
343996
3080
Vietējām kopienām ir vairāk jāiesaistās
06:02
in establishingar ko izveido the criteriakritēriji for recruitingdarbā pieņemšana participantsdalībnieki
114
347076
3273
kritēriju veidošanā dalībnieku iesaistīšanai,
06:06
in clinicalklīnisks trialsizmēģinājumi, as well as the incentivesatvieglojumi for participationlīdzdalība.
115
350349
4701
kā arī motivācijai piedalīties klīniskajos pētījumos.
06:10
The informationinformācija in these trialsizmēģinājumi
116
355050
1816
Informācija par šiem pētījumiem
06:12
needsvajadzībām to be givendots to the potentialpotenciāls participantsdalībnieki
117
356866
2951
jāsniedz potenciālajiem dalībniekiem
06:15
in linguisticallylingvistiski and culturallykulturāli acceptablepieņemams formatsformātus.
118
359817
4428
valodiski un kulturāli pieņemamā formātā.
06:20
The secondotrais pointpunkts I would like for you to considerapsvērt
119
364245
2821
Otrā lieta, ko es vēlos, lai jūs pārdomātu,
06:22
is the standardstandarts of careaprūpe that is providednodrošināts
120
367066
2438
ir standarti aprūpei, kas tiek sniegta
06:25
to participantsdalībnieki withiniekšpusē any clinicalklīnisks trializmēģinājums.
121
369504
2946
jebkura klīniskā pētījuma dalībniekiem.
06:28
Now, this is subjectpriekšmets to a lot of debatedebates and controversystrīdi.
122
372450
3697
Lūk, šis ir ļoti diskutabls un pretrunīgs temats.
06:32
Should the controlkontrole groupgrupa in the clinicalklīnisks trializmēģinājums
123
376147
2981
Vai klīniskā pētījuma kontroles grupai jāsniedz
06:35
be givendots the bestlabākais currentstrāva treatmentārstēšana whichkas is availablepieejams
124
379128
3273
labākā ārstēšana, kāda pašreiz
06:38
anywherevisur in the worldpasaule?
125
382401
2080
pieejama pasaulē?
06:40
Or should they be givendots an alternativealternatīva standardstandarts of careaprūpe,
126
384481
2968
Vai arī viņiem būtu jāsniedz alternatīva standarta aprūpe,
06:43
suchtāds as the bestlabākais currentstrāva treatmentārstēšana availablepieejams
127
387449
2888
atbilstoši labākajai ārstēšanai, kas pašreiz pieejama
06:46
in the countryvalsts in whichkas the researchpētniecība is beingbūt conductedveikts?
128
390337
3312
valstī, kurā tiek veikts pētījums?
06:49
Is it fairtaisnīga to evaluatenovērtēt a treatmentārstēšana regimenrežīms
129
393649
3340
Vai ir godīgi vērtēt ārstēšanas kursu,
06:52
whichkas mayvar not be affordablepieejamu or accessiblepieejams
130
396989
3076
kuru pētījuma dalībnieki pēc pētījuma beigām
06:55
to the studypētījums participantsdalībnieki oncevienreiz the researchpētniecība has been completedpabeigts?
131
400065
3970
nevarēs atļauties vai kurš viņiem nebūs pieejams?
06:59
Now, in a situationsituācija where the bestlabākais currentstrāva treatmentārstēšana
132
404035
3741
Situācijā, kad labākā pašreiz pieejamā ārstēšana
07:03
is inexpensivelēti and simplevienkāršs to deliverpiegādāt,
133
407776
2639
nav dārga un to ir vienkārši piegādāt,
07:06
the answeratbilde is straightforwardvienkārša.
134
410415
2028
atbilde ir diezgan skaidra.
07:08
HoweverTomēr, the bestlabākais currentstrāva treatmentārstēšana availablepieejams
135
412443
3150
Tomēr, labāko ārstēšanu, kāda pašreiz pieejama
07:11
anywherevisur in the worldpasaule is oftenbieži very difficultgrūti
136
415593
2887
pasaulē, bieži ir ļoti grūti
07:14
to providenodrošināt in developingattīstot countriesvalstīm.
137
418480
2687
nodrošināma attīstības valstīs.
07:17
It is importantsvarīgs to assessnovērtēt the potentialpotenciāls risksriski and benefitsieguvumi
138
421167
3552
Ir svarīgi izvērtēt iespējamos riskus un guvumus
07:20
of the standardstandarts of careaprūpe whichkas is to be providednodrošināts
139
424719
2777
standarta aprūpei, kas tiks sniegta
07:23
to participantsdalībnieki in any clinicalklīnisks trializmēģinājums,
140
427496
2481
jebkura klīniskā pētījuma dalībniekiem,
07:25
and establishizveidot one whichkas is relevantatbilstošs for the contextkonteksts of the studypētījums
141
429977
5448
un izveidot aprūpi, kas ir atbilstoša pētījuma kontekstam
07:31
and mostlielākā daļa beneficializdevīga for the participantsdalībnieki withiniekšpusē the studypētījums.
142
435425
3497
un sniedz vislielāko guvumu pētījuma dalībniekiem.
07:34
That bringsrada us to the thirdtrešais pointpunkts I want you think about:
143
438922
3251
Nu mēs nonākam pie trešās lietas, kuru vēlos, lai jūs pārdomātu:
07:38
the ethicalētiska reviewpārskatīšana of researchpētniecība.
144
442173
2851
pētījumu ētiskā vērtēšana.
07:40
An effectiveefektīvs systemsistēma for reviewingpārskatīšana the ethicalētiska suitabilitypiemērotība
145
445024
3799
Efektīva sistēma klīnisko pētījumu ētiskās atbilstības vērtēšanai
07:44
of clinicalklīnisks trialsizmēģinājumi is primordialprimordial to safeguardaizsardzības participantsdalībnieki
146
448823
4128
ir pamatnosacījums jebkura klīniskā pētījuma
07:48
withiniekšpusē any clinicalklīnisks trializmēģinājums.
147
452951
2113
dalībnieku aizsardzībai.
07:50
UnfortunatelyDiemžēl, this is oftenbieži lackingtrūkst
148
455064
2912
Diemžēl daudzās attīstības valstīs
07:53
or inefficientneefektīva in a lot of developingattīstot countriesvalstīm.
149
457976
3528
šis aspekts bieži iztrūkst vai ir neefektīvs.
07:57
LocalVietējās governmentsvaldības need to setiestatīt up effectiveefektīvs systemssistēmas
150
461504
4363
Vietējām valdībām ir jāizveido efektīvas sistēmas
08:01
for reviewingpārskatīšana the ethicalētiska issuesjautājumus around the clinicalklīnisks trialsizmēģinājumi
151
465867
2877
ētisko jautājumu vērtēšanai saistībā ar klīniskajiem pētījumiem,
08:04
whichkas are authorizedatļauts in differentatšķirīgs developingattīstot countriesvalstīm,
152
468744
3917
kas apstiprināti dažādās attīstības valstīs,
08:08
and they need to do this by settingiestatījums up
153
472661
2274
un to nepieciešams darīt, izveidojot
08:10
ethicalētiska reviewpārskatīšana committeeskomitejām that are independentneatkarīgs
154
474935
2510
ētikas komisijas, kas ir neatkarīgas
08:13
of the governmentvaldība and researchpētniecība sponsorssponsori.
155
477445
3385
no valdības un pētījumu sponsoriem.
08:16
PublicValsts accountabilityatbildība needsvajadzībām to be promotedreklamēts
156
480830
2410
Atbildība sabiedrības priekšā ir jāveicina
08:19
throughcauri transparencypārredzamība and independentneatkarīgs reviewpārskatīšana
157
483240
3233
ar caurskatāmību un neatkarīgu vērtēšanu,
08:22
by nongovernmentalharmonizēta and internationalstarptautisks organizationsorganizācijas
158
486473
3039
ko veic nevalstiskas un starptautiskas organizācijas,
08:25
as appropriatepiemērots.
159
489512
1571
ja nepieciešams.
08:26
The finalgala pointpunkts I would like for you to considerapsvērt tonightšovakar
160
491083
3510
Pēdējā lieta, kuru vēlos, lai šovakar apdomātu,
08:30
is what happensnotiek to participantsdalībnieki in the clinicalklīnisks trializmēģinājums
161
494593
3223
ir tas, kas notiek ar klīniskā pētījuma dalībniekiem
08:33
oncevienreiz the researchpētniecība has been completedpabeigts.
162
497816
2775
pēc pētījuma beigām.
08:36
I think it is absolutelyabsolūti wrongnepareizi for researchpētniecība to beginsāciet
163
500591
3474
Manuprāt, ir absolūti nepareizi vispār uzsākt pētījumu
08:39
in the first placevietu withoutbez a clearskaidrs planplānu
164
504065
2512
bez skaidra plāna par to,
08:42
for what would happennotikt to the participantsdalībnieki
165
506577
2079
kas notiks ar dalībniekiem
08:44
oncevienreiz the trializmēģinājums has endedbeidzās.
166
508656
2440
pēc pētījuma pabeigšanas.
08:46
Now, researcherspētnieki need to make everykatrs effortpūles to ensurenodrošināt that
167
511096
5128
Pētniekiem ir jādara viss iespējamais, lai nodrošinātu,
08:52
an interventioniejaukšanās that has been shownparādīts to be beneficializdevīga
168
516224
2984
ka ārstnieciskā iejaukšanās, kas klīniskā pētījuma laikā
08:55
duringlaikā a clinicalklīnisks trializmēģinājums
169
519208
1732
ir izrādījusies derīga,
08:56
is accessiblepieejams to the participantsdalībnieki of the trializmēģinājums
170
520940
3612
ir pieejama pētījuma dalībniekiem
09:00
oncevienreiz the trializmēģinājums has been completedpabeigts.
171
524552
2548
pēc pētījuma pabeigšanas.
09:03
In additionpapildus, they should be ablespējīgs to considerapsvērt the possibilityiespēja
172
527100
3524
Turklāt, viņiem ir jāspēj apsvērt varbūtību
09:06
of introducingievieš and maintaininguzturēšana effectiveefektīvs treatmentsārstēšana
173
530624
3601
pēc pētījuma beigām ieviest un saglabāt efektīvus
09:10
in the widerplašāks communitykopiena oncevienreiz the trializmēģinājums endsbeidzas.
174
534225
3841
ārstēšanas paņēmienus plašākas kopienas ietvaros.
09:13
If, for any reasoniemesls, they feel that this mightvarētu not be possibleiespējams,
175
538066
3423
Ja kādu iemeslu dēļ viņi uzskata, ka tas var nebūt iespējams,
09:17
then I think they should have to ethicallyētiski justifypamatot
176
541489
2967
manuprāt, viņiem vispirms būtu ētiski jāpamato,
09:20
why the clinicalklīnisks trializmēģinājums should be conductedveikts in the first placevietu.
177
544456
4027
kādēļ šis klīniskais pētījums vispār būtu jāveic.
09:24
Now, fortunatelylaimīgā kārtā for CelineCeline,
178
548483
2316
Par laimi Selīnai,
09:26
our meetingtikšanās did not endbeigas in my officebirojs.
179
550799
2675
mūsu tikšanās nebeidzās manā kabinetā
09:29
I was ablespējīgs to get her enrolleduzņemti into a freebez maksas HIVHIV treatmentārstēšana programprogramma
180
553474
4374
un es varēju panākt viņas uzņemšanu bezmaksas HIV ārstēšanas programmā
09:33
closertuvāk to her home,
181
557848
1388
tuvāk viņas mājām
09:35
and with a supportatbalsts groupgrupa to help her copetikt galā.
182
559236
3774
un atbalsta grupā, kas palīdzēs viņai ar to tikt galā.
09:38
Her storystāsts has a positivepozitīvs endingbeidzas,
183
563010
2334
Viņas stāstam ir laimīgas beigas,
09:41
but there are thousandstūkstošiem of othersciti in similarlīdzīgs situationssituācijās
184
565344
3703
bet ir tūkstošiem cilvēku līdzīgā situācijā,
09:44
who are much lessmazāk fortunatepaveicies.
185
569047
2297
kam ir veicies daudz mazāk.
09:47
AlthoughLai gan she mayvar not know this,
186
571344
2424
Lai gan viņa to iespējams nezina,
09:49
my encountersaskarties with CelineCeline has completelypilnīgi changedmainījies the way
187
573768
3865
mana tikšanās ar Selīnu ir pilnībā mainījusi to,
09:53
in whichkas I viewskats HIVHIV clinicalklīnisks trialsizmēģinājumi in developingattīstot countriesvalstīm,
188
577633
4271
kā es uztveru HIV klīniskos pētījumus attīstības valstīs,
09:57
and madeizgatavots me even more determinednoteikts to be partdaļa of the movementkustība
189
581904
3720
un vēl vairāk veicinājusi manu apņemšanos piedalīties kustībā
10:01
to changemainīt the way in whichkas things are donepabeigts.
190
585624
2857
par to, lai mainītu lietu veikšanas kārtību.
10:04
I believe that everykatrs singleviens personpersona
191
588481
2368
Es ticu, ka katrs cilvēks,
10:06
listeningklausoties to me tonightšovakar can be partdaļa of that changemainīt.
192
590849
4375
kas šovakar manī klausās, var piedalīties šo izmaiņu veikšanā.
10:11
If you are a researcherpētnieks, I holdturiet you
193
595224
2597
Ja esat pētnieks, es pieprasu
10:13
to a higheraugstāks standardstandarts of moralmorāls consciencesirdsapziņa,
194
597821
2570
no jums augstāku morālās sirdsapziņas standartu,
10:16
to remainpaliek ethicalētiska in your researchpētniecība,
195
600391
2427
lai saglabātu sava pētījuma ētiskumu
10:18
and not compromisekompromiss humancilvēks welfarelabklājība in your searchMeklēt for answersatbildes.
196
602818
3488
un savos atbilžu meklējumos neapdraudētu cilvēku labklājību.
10:22
If you work for a fundingfinansējums agencyaģentūra or pharmaceuticalfarmaceitiskā companyuzņēmums,
197
606306
3678
Ja strādājat finansēšanas aģentūrā vai farmācijas uzņēmumā,
10:25
I challengeizaicinājums you to holdturiet your employersdarba devējiem
198
609984
3030
es izaicinu jūs parūpēties, ka jūsu darbinieki
10:28
to fundfonds researchpētniecība that is ethicallyētiski soundskaņa.
199
613014
3175
finansē pētījumus, kas ir ētiski pieņemami.
10:32
If you come from a developingattīstot countryvalsts like myselfsevi,
200
616189
3186
Ja esat no attīstības valsts tāpat kā es,
10:35
I urgemudināt you to holdturiet your governmentvaldība
201
619375
3072
es aicinu jūs mudināt savu valdību
10:38
to a more thoroughpamatīga reviewpārskatīšana of the clinicalklīnisks trialsizmēģinājumi
202
622447
2616
rūpīgāk vērtēt tos klīniskos pētījumus,
10:40
whichkas are authorizedatļauts in your countryvalsts.
203
625063
2913
kas tiek apstiprināti jūsu valstī.
10:43
Yes, there is a need for us to find a curedziedēt for HIVHIV,
204
627976
3668
Jā, ir nepieciešams atrast ārstēšanas līdzekli HIV,
10:47
to find an effectiveefektīvs vaccinevakcīna for malariamalārija,
205
631644
2652
atrast efektīvu vakcīnu pret malāriju,
10:50
to find a diagnosticdiagnostikas toolrīks that worksdarbi for T.B.,
206
634296
3842
atklāt diagnostikas metodi, kas ir efektīva tuberkulozes gadījumā,
10:54
but I believe that we oweparādā it to those who willinglylabprāt
207
638138
3575
bet es uzskatu, ka mūsu pienākums pret tiem,
10:57
and selflesslypašaizliedzīgi consentpiekrišana to participatepiedalīties in these clinicalklīnisks trialsizmēģinājumi
208
641713
4055
kas brīvprātīgi un pašaizliedzīgi piekrīt piedalīties šajos klīniskajos pētījumos,
11:01
to do this in a humanehumāni way.
209
645768
2226
ir to paveikt cilvēcīgā veidā.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Paldies.
Translated by Katrina Rutka
Reviewed by Kristaps Kadiķis

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com