ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

Boghuma Kabisen Titanjiová: Etická hádanka vo výskume HIV

Filmed:
537,704 views

Je to jeden z bežných príbehov: po zúčastnení sa na klinickom teste HIV, sa žena zo Subsaharskej Afriky ocitá bez prostriedkov na to, aby mohla dochádzať do nemocnice a pokračovať v antivírusovej liečbe HIV. Boghuma Kabisen Titanjiová si kladie dôležitú otázku: ako si môžu byť vedci, ktorí hľadajú liek na HIV, istí, že nevyužívajú ľudí najviac postihnutých pandémiou? (Natočené na TEDxGoodenoughCollege.)
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
I'd like to sharezdieľam with you
0
1577
1996
Rada by som sa s Vami podelila
00:19
the storypríbeh of one of my patientspacienti calledvolal CelineCeline.
1
3573
3837
o príbeh jednej mojej pacientky, Celine.
00:23
CelineCeline is a housewifegazdinka and livesživoty in a ruralsedliacky districtokres
2
7410
3153
Celine je ženou v domácnosti a žije na vidieku
00:26
of CameroonKamerun in westzápad CentralCentrálne AfricaAfrika.
3
10563
3072
v Kamerune, na západe Strednej Afriky.
00:29
SixŠesť yearsleta agopred, at the time of her HIVHIV diagnosisDiagnóza,
4
13635
3687
Keď jej pred šiestimi rokmi diagnostikovali HIV,
00:33
she was recruitedprijatí to participatezúčastniť sa in the clinicalklinický trialpokus
5
17322
3001
zároveň ju aj zahrnuli do programu klinických testov,
00:36
whichktorý was runningbezat in her healthzdravie districtokres at the time.
6
20323
3071
ktoré v tom čase prebiehali v danom regióne.
00:39
When I first metstretol CelineCeline, a little over a yearrok agopred,
7
23394
3704
Po mojom prvom stretnutí so Celine pred viac ako rokom,
00:42
she had gonepreč for 18 monthsmesiaca
8
27098
1684
mala za sebou 18 mesiacov
00:44
withoutbez any antiretroviralantiretrovírusovej therapyterapia,
9
28782
2287
bez akejkoľvek antivírusovej liečby
00:46
and she was very illchorý.
10
31069
2737
a bola na tom veľmi zle.
00:49
She told me that she stoppedzastavený comingPrichádza to the clinicPOLIKLINIKA
11
33806
2398
Povedala, že prestala chodiť na kliniku
00:52
when the trialpokus endedukončený
12
36204
1551
po ukončení programu,
00:53
because she had no moneypeniaze for the busautobus farecestovné
13
37755
2711
pretože nemala peniaze na autobus
00:56
and was too illchorý to walkchôdza the 35-kilometer-kilometer distancevzdialenosť.
14
40466
3728
a kvôli chorobe nemohla prejsť 35 kilometrov pešo.
01:00
Now duringpočas the clinicalklinický trialpokus,
15
44194
1744
Počas klinických testov
01:01
she'dmala been givendaný all her antiretroviralantiretrovírusovej drugslieky freezadarmo of chargeúčtovať,
16
45938
4385
mala antivírusovú liečbu zadarmo
01:06
and her transportationpreprava costsnáklady
17
50323
2031
a výdavky na cestovné
01:08
had been coveredpokrytý by the researchvýskum fundsfondy.
18
52354
2607
hradil výskumný fond.
01:10
All of these endedukončený onceakonáhle the trialpokus was completeddokončený,
19
54961
3354
O to všetko však po skončení programu prišla
01:14
leavingopúšťať CelineCeline with no alternativesalternatívy.
20
58315
2992
a Celine zostala bez pomoci.
01:17
She was unableneschopný to tell me the namesmená of the drugslieky
21
61307
2676
Nevedela mi povedať meno ani jedného lieku,
01:19
she'dmala receivedobdržané duringpočas the trialpokus,
22
63983
2027
ktoré počas programu užívala,
01:21
or even what the trialpokus had been about.
23
66010
2757
ani to, o čom ten program vlastne bol.
01:24
I didn't botherobťažovať to askopýtať sa her what the resultsvýsledok of the trialpokus were
24
68767
3549
Na výsledky programu som sa jej už ani nepýtala,
01:28
because it seemedzdalo obviouszrejmý to me that she would have no cluevodítko.
25
72316
4407
pretože mi bolo jasné, že mi nebude vedieť odpovedať.
01:32
YetZatiaľ what puzzledzmätený me mostväčšina
26
76723
2269
Čo ma však zarazilo najviac bolo, že
01:34
was CelineCeline had givendaný her informedinformovaný consentsúhlas
27
78992
3107
Celine súhlasila
01:37
to be a partčasť of this trialpokus, yetešte she clearlyjasne did not understandrozumieť
28
82099
3832
zúčastniť sa programu, pričom nemala ani len potuchy o tom,
01:41
the implicationsdôsledky of beingbytia a participantúčastník
29
85931
2470
čo jej účasť zahŕňa
01:44
or what would happenstať sa to her onceakonáhle the trialpokus had been completeddokončený.
30
88401
4409
ani o tom, čo sa s ňou po skončení programu stane.
01:48
Now, I have sharedzdieľaná this storypríbeh with you as an examplepríklad
31
92810
3395
Tento príbeh je príkladom toho,
01:52
of what can happenstať sa to participantsúčastníci in the clinicalklinický trialpokus
32
96205
2929
čo sa stane s účastníkmi klinických testov,
01:55
when it is poorlyúboho conductedvykonávané.
33
99134
2459
ktoré nie sú veľmi dobre vedené.
01:57
Maybe this particularkonkrétny trialpokus yieldedpriniesli excitingvzrušujúce resultsvýsledok.
34
101593
3865
Možno tento program priniesol úžasné výsledky.
02:01
Maybe it even got publishedpublikovaný in a high-profilehigh-profil scientificvedecký journalčasopis.
35
105458
3689
Možno bol zverejnený v najlepších odborných časopisoch.
02:05
Maybe it would informinformovať cliniciansLekári around the worldsvet
36
109147
2807
Možno sa vďaka nemu lekári na celom svete dozvedeli,
02:07
on how to improvezdokonaliť on the clinicalklinický managementmanagement of HIVHIV patientspacienti.
37
111954
5535
ako vylepšiť liečbu HIV pozitívnych pacientov.
02:13
But it would have donehotový so at a pricecena
38
117489
2786
No stalo sa tak na úkor
02:16
to hundredsstovky of patientspacienti who, like CelineCeline,
39
120275
2947
stoviek pacientov, ktorí ako Celine,
02:19
were left to theirich ownvlastný deviceszariadenie
40
123222
2244
zostali po skončení programu
02:21
onceakonáhle the researchvýskum had been completeddokončený.
41
125466
3071
bez pomoci.
02:24
I do not standstáť here todaydnes to suggestnavrhnúť in any way
42
128537
3338
Nie som tu preto, aby som tvrdila,
02:27
that conductingvykonávajúci HIVHIV clinicalklinický trialspokusy
43
131875
2013
že klinické testy na HIV
02:29
in developingrozvíjanie countrieskrajiny is badzlý.
44
133888
2215
v rozvojových krajinách sú zlé.
02:32
On the contraryopak, clinicalklinický trialspokusy are extremelynesmierne usefulužitočný toolsnáradie,
45
136103
4367
Práve naopak, sú nesmierne užitočné
02:36
and are much neededpotrebný to addressadresa the burdenbremeno
46
140470
2298
a potrebné na liečbu pacientov
02:38
of diseasechoroba in developingrozvíjanie countrieskrajiny.
47
142768
2471
v rozvojových krajinách.
02:41
HoweverAvšak, the inequalitiesnerovnosti that existexistovať betweenmedzi
48
145239
2859
Avšak, rozdiely vo financovaní medzi
02:43
richerbohatší countrieskrajiny and developingrozvíjanie countrieskrajiny in termspodmienky of fundingfinancovania
49
148098
3702
bohatými a rozvojovými krajinami
02:47
posepóza a realskutočný riskriskovať for exploitationvykorisťovania,
50
151800
3157
predstavujú reálne riziko zneužívania
02:50
especiallyobzvlášť in the contextkontext of externally-fundedexterne financované researchvýskum.
51
154957
3885
hlavne v prípadoch externe financovaného výskumu.
02:54
SadlySmutne enoughdosť, the factskutočnosť remainszvyšky that
52
158842
2606
Smutným faktom však zostáva, že
02:57
a lot of the studiesštúdie that are conductedvykonávané in developingrozvíjanie countrieskrajiny
53
161448
3984
mnoho výskumov vykonávaných v rozvojových krajinách
03:01
could never be authorizedoprávnené in the richerbohatší countrieskrajiny
54
165432
2576
by nikdy neboli schválené v bohatých krajinách,
03:03
whichktorý fundfond the researchvýskum.
55
168008
2248
ktoré daný výskum financujú.
03:06
I'm sure you mustmusieť be askingpýta yourselvessami
56
170256
2247
Isto si kladiete otázku
03:08
what makesznačky developingrozvíjanie countrieskrajiny,
57
172503
1916
prečo sú rozvojové krajiny,
03:10
especiallyobzvlášť those in sub-Saharansub-saharskej AfricaAfrika,
58
174419
2544
a hlavne tie v Subsaharskej Afrike,
03:12
so attractiveatraktívne for these HIVHIV clinicalklinický trialspokusy?
59
176963
3567
pre klinické testy na HIV také lákavé.
03:16
Well, in orderobjednať for a clinicalklinický trialpokus to generategenerovať
60
180530
3272
Nuž, na to, aby klinické testy poskytli
03:19
validplatný and widelyširoko applicablepoužiteľný resultsvýsledok,
61
183802
3116
platné a široko využiteľné výsledky,
03:22
they need to be conductedvykonávané with largeveľký numbersčísla of studyštudovať participantsúčastníci
62
186918
4000
musia byť vykonané na veľkom počte účastníkov
03:26
and preferablyprednostne on a populationpopulácia
63
190918
2643
a ideálne na populácii
03:29
with a highvysoký incidencevýskyt of newNový HIVHIV infectionsinfekcie.
64
193561
3781
s vysokým počtom novoinfikovaných HIV pacientov.
03:33
Sub-SaharanSub-saharskej AfricaAfrika largelyprevažne fitspasuje this descriptionpopis,
65
197342
3471
Subsaharská Afrika vyhovuje týmto kritériám,
03:36
with 22 millionmilión people livingžijúci with HIVHIV,
66
200813
3202
keďže v nej žije 22 miliónov HIV pozitívnych ľudí,
03:39
an estimatedodhadované 70 percentpercento of the 30 millionmilión people
67
204015
3640
čo je asi 70 percent z 30 miliónov ľudí
03:43
who are infectednakazený worldwidecelosvetovo.
68
207655
2481
infikovaných na celom svete.
03:46
AlsoTiež, researchvýskum withinvnútri the continentkontinent
69
210136
2430
Výskum v rámci kontinentu
03:48
is a lot easierľahšie to conductsprávania duespôsobený to widespreadrozšírený povertychudoba,
70
212566
4112
je omnoho jednoduchší vďaka rozšírenej chudobe,
03:52
endemicendemické diseaseschoroby and inadequatenedostatočné healthzdravie carestarostlivosť systemssystémy.
71
216678
3851
endemickým chorobám a nepostačujúcej zdravotnej starostlivosti.
03:56
A clinicalklinický trialpokus that is consideredpovažovaná to be
72
220529
2789
Je veľmi pravdepodobné, že klinický test,
03:59
potentiallypotenciálne beneficialprospešné to the populationpopulácia
73
223318
2750
ktorý je prínosný pre ľudstvo,
04:01
is more likelypravdepodobný to be authorizedoprávnené,
74
226068
2307
bude schválený.
04:04
and in the absenceneprítomnosť of good healthzdravie carestarostlivosť systemssystémy,
75
228375
2800
Navyše ak neexistuje kvalitný zdravotný systém,
04:07
almosttakmer any offerponuka of medicallekársky assistancepomoc
76
231175
2954
takmer každá ponuka lekárskej starostlivosti je
04:10
is acceptedprijatý as better than nothing.
77
234129
2918
lepšia ako nič.
04:12
Even more problematicproblematický reasonsdôvody includezahrnúť
78
237047
2586
Medzi závažnejšie dôvody možno zahrnúť
04:15
lowerdolná riskriskovať of litigationspor,
79
239633
2287
nižšie riziko žalôb,
04:17
lessmenej rigorousprísny ethicaletický reviewsRecenzie,
80
241920
2467
menej prísnu etickú kontrolu,
04:20
and populationspopulácie that are willingochotný to participatezúčastniť sa
81
244387
2556
ako aj populáciu ochotnú zúčastniť sa
04:22
in almosttakmer any studyštudovať that hintsTipy at a cureliek.
82
246943
4664
akéhokoľvek výskumu zameraného na liečbu.
04:27
As fundingfinancovania for HIVHIV researchvýskum
83
251607
3625
Čím viac financovanie výskumu HIV
04:31
increasesstúpa in developingrozvíjanie countrieskrajiny
84
255232
2256
v rozvojových krajinách rastie,
04:33
and ethicaletický reviewpreskúmanie in richerbohatší countrieskrajiny becomestať sa more strictprísny,
85
257488
4007
a čím prísnejšia je etická kontrola v bohatých krajinách,
04:37
you can see why this contextkontext becomesstáva
86
261495
2085
tým je zrejmejšie, prečo sa táto oblasť
04:39
very, very attractiveatraktívne.
87
263580
2561
stáva takou atraktívnou.
04:42
The highvysoký prevalencepřevládání of HIVHIV drivespohony researchersvedci
88
266141
3680
Rýchle šírenie HIV núti vedcov
04:45
to conductsprávania researchvýskum that is sometimesniekedy scientificallyvedecky acceptableprijateľný
89
269821
4484
vykonávať vedecky prijateľné výskumy,
04:50
but on manyveľa levelsúrovne ethicallyeticky questionablediskutabilné.
90
274305
3279
ktoré sú však veľakrát z etického hľadiska diskutabilné.
04:53
How then can we ensurezaistiť that, in our searchVyhľadávanie for the cureliek,
91
277584
3439
Ako si môžeme byť istí, že pri našom hľadaní liečby
04:56
we do not take an unfairnespravodlivé advantageVýhodou
92
281023
2320
nezneužijeme situáciu ľudí
04:59
of those who are already mostväčšina affectedovplyvnené by the pandemicepidemický?
93
283343
3504
najviac postihnutých pandémiou?
05:02
I invitevyzvať you to considerzvážiť fourštyri areasoblasti I think we can focusohnisko on
94
286847
3856
Vyzývam vás, aby ste sa zamysleli nad štyrmi oblasťami, na ktoré môžeme upriamiť našu pozornosť a
05:06
in orderobjednať to improvezdokonaliť the way in whichktorý things are donehotový.
95
290703
3575
zlepšiť tak spôsob, ktorým testy prebiehajú.
05:10
The first of these is informedinformovaný consentsúhlas.
96
294278
2827
Prvou z nich je súhlas po oboznámení účastníka.
05:13
Now, in orderobjednať for a clinicalklinický trialpokus to be
97
297105
2368
Na to, aby sa klinický test považoval
05:15
consideredpovažovaná ethicallyeticky acceptableprijateľný,
98
299473
3681
za eticky prijateľný,
05:19
participantsúčastníci mustmusieť be givendaný the relevantpríslušný informationinformácie
99
303154
2824
musia byť účastníkom poskytnuté relevantné informácie
05:21
in a way in whichktorý they can understandrozumieť,
100
305978
2435
tak, aby im rozumeli
05:24
and mustmusieť freelyvoľne consentsúhlas to participatezúčastniť sa in the trialpokus.
101
308413
4217
a musia dobrovoľne súhlasiť s účasťou na testoch.
05:28
This is especiallyobzvlášť importantdôležitý in developingrozvíjanie countrieskrajiny,
102
312630
2678
Je to dôležité hlavne v rozvojových krajinách,
05:31
where a lot of participantsúčastníci consentsúhlas to researchvýskum
103
315308
2902
kde mnoho účastníkov súhlasí s výskumom len preto,
05:34
because they believe it is the only way in whichktorý
104
318210
2688
lebo si myslia, že je to jediný spôsob,
05:36
they can receiveobdržať medicallekársky carestarostlivosť or other benefitsvýhody.
105
320898
3570
akým môžu získať zdravotnú starostlivosť, či iné výhody.
05:40
ConsentSúhlas procedurespostupy that are used in richerbohatší countrieskrajiny
106
324468
2967
Proces získania súhlasu používaný v bohatých krajinách
05:43
are oftenčasto inappropriatenevhodný or ineffectiveneúčinné
107
327435
2802
je veľakrát nevhodný alebo neefektívny
05:46
in a lot of developingrozvíjanie countrieskrajiny.
108
330237
2353
v mnohých krajinách tretieho sveta.
05:48
For examplepríklad, it is counterintuitiveneintuitívne to have
109
332590
2973
Napríklad, je nemysliteľné, aby
05:51
an illiterateanalfabet studyštudovať participantúčastník, like CelineCeline,
110
335563
2999
negramotný účastník testu, rovnako ako Celine,
05:54
signznačka a lengthyzdĺhavé consentsúhlas formformulár that they are unableneschopný to readprečítať,
111
338562
3327
podpísal siahodlhý písomný súhlas, ktorý nie sú schopní prečítať,
05:57
let alonesám understandrozumieť.
112
341889
2107
tobôž nie mu porozumieť.
05:59
LocalMiestne communitieskomunity need to be more involvedzapojení
113
343996
3080
Je nutné zahrnúť miestne úrady
06:02
in establishingo založení the criteriakritériá for recruitingregrutovanie participantsúčastníci
114
347076
3273
do procesu vytvárania kritérií na nábor účastníkov
06:06
in clinicalklinický trialspokusy, as well as the incentivesstimuly for participationúčasť.
115
350349
4701
klinických testov, ako aj výhod vyplývajúcich z účasti.
06:10
The informationinformácie in these trialspokusy
116
355050
1816
Informácie o testoch
06:12
needspotreby to be givendaný to the potentialpotenciál participantsúčastníci
117
356866
2951
musia potenciálni účastníci
06:15
in linguisticallyjazykovo and culturallykultúrno acceptableprijateľný formatsformáty.
118
359817
4428
dostať v jazykovo a kultúrne prijateľnej forme.
06:20
The seconddruhý pointbod I would like for you to considerzvážiť
119
364245
2821
Ďalšia vec, o ktorej by sme mali uvažovať, je
06:22
is the standardstandard of carestarostlivosť that is providedza predpokladu
120
367066
2438
štandard starostlivosti poskytovanej
06:25
to participantsúčastníci withinvnútri any clinicalklinický trialpokus.
121
369504
2946
účastníkom klinických testov.
06:28
Now, this is subjectpredmet to a lot of debaterozprava and controversykontroverzia.
122
372450
3697
Ďalšia otázka je veľmi sporná a hodná debaty.
06:32
Should the controlovládanie groupskupina in the clinicalklinický trialpokus
123
376147
2981
Mala by sa kontrolnej skupine počas klinického testu
06:35
be givendaný the bestnajlepší currentprúd treatmentliečba whichktorý is availablek dispozícii
124
379128
3273
poskytnúť najlepšia dostupná liečba
06:38
anywherekdekoľvek in the worldsvet?
125
382401
2080
kdekoľvek na svete?
06:40
Or should they be givendaný an alternativealternatívne standardstandard of carestarostlivosť,
126
384481
2968
Alebo by sa im mala podávať najlepšia
06:43
suchtaký as the bestnajlepší currentprúd treatmentliečba availablek dispozícii
127
387449
2888
alternatíva štandardnej liečby
06:46
in the countrykrajina in whichktorý the researchvýskum is beingbytia conductedvykonávané?
128
390337
3312
dostupná v krajine výskumu?
06:49
Is it fairfér to evaluateohodnotiť a treatmentliečba regimenrežim
129
393649
3340
Je správne hodnotiť liečbu v oblasti,
06:52
whichktorý maysmieť not be affordablecenovo dostupné or accessibleprístupný
130
396989
3076
ktorá pravdepodobne nebude dostupná
06:55
to the studyštudovať participantsúčastníci onceakonáhle the researchvýskum has been completeddokončený?
131
400065
3970
pre účastníkov testu po jeho ukončení?
06:59
Now, in a situationsituácia where the bestnajlepší currentprúd treatmentliečba
132
404035
3741
V prípade, že je najlepšia liečba
07:03
is inexpensivelacný and simpleprostý to deliverdoručiť,
133
407776
2639
finančne nenáročná a dostupná,
07:06
the answerodpoveď is straightforwardpriamočiary.
134
410415
2028
je odpoveď jasná.
07:08
HoweverAvšak, the bestnajlepší currentprúd treatmentliečba availablek dispozícii
135
412443
3150
Avšak, veľakrát je ťažké poskytnúť najlepšiu dostupnú liečbu
07:11
anywherekdekoľvek in the worldsvet is oftenčasto very difficultnáročný
136
415593
2887
kdekoľvek na svete
07:14
to provideposkytnúť in developingrozvíjanie countrieskrajiny.
137
418480
2687
v rozvojových krajinách.
07:17
It is importantdôležitý to assessposúdiť the potentialpotenciál risksriziká and benefitsvýhody
138
421167
3552
Je nevyhnutné stanoviť potencionálne riziko, ako aj výhody
07:20
of the standardstandard of carestarostlivosť whichktorý is to be providedza predpokladu
139
424719
2777
štandardnej starostlivosti, ktorú poskytneme
07:23
to participantsúčastníci in any clinicalklinický trialpokus,
140
427496
2481
účastníkom akéhokoľvek klinického testu,
07:25
and establishzriadiť one whichktorý is relevantpríslušný for the contextkontext of the studyštudovať
141
429977
5448
ako aj starostlivosť relevantnú v kontexte štúdia,
07:31
and mostväčšina beneficialprospešné for the participantsúčastníci withinvnútri the studyštudovať.
142
435425
3497
ktorá by bola zároveň výhodná pre účastníkov testu.
07:34
That bringsprináša us to the thirdtretina pointbod I want you think about:
143
438922
3251
Tým sa dostávame k tretiemu bodu, nad ktorým by sme sa mali zamyslieť:
07:38
the ethicaletický reviewpreskúmanie of researchvýskum.
144
442173
2851
etická kontrola výskumu.
07:40
An effectiveefektívna systemsystém for reviewingpreskúmanie the ethicaletický suitabilityvhodnosť
145
445024
3799
Efektívny systém kontroly etickej vhodnosti
07:44
of clinicalklinický trialspokusy is primordialprvotné to safeguardochranné participantsúčastníci
146
448823
4128
klinických testov je nepostrádateľný na ochranu účastníkov
07:48
withinvnútri any clinicalklinický trialpokus.
147
452951
2113
klinických testov.
07:50
UnfortunatelyBohužiaľ, this is oftenčasto lackingchýba
148
455064
2912
Bohužiaľ, ten veľakrát chýba
07:53
or inefficientneefektívne in a lot of developingrozvíjanie countrieskrajiny.
149
457976
3528
alebo je nedostačujúci vo väčšine rozvojových krajín.
07:57
LocalMiestne governmentsvlády need to setsada up effectiveefektívna systemssystémy
150
461504
4363
Miestne vlády by mali vybudovať efektívne systémy
08:01
for reviewingpreskúmanie the ethicaletický issuesproblémy around the clinicalklinický trialspokusy
151
465867
2877
na kontrolu etických otázok klinických testov
08:04
whichktorý are authorizedoprávnené in differentrozdielny developingrozvíjanie countrieskrajiny,
152
468744
3917
schválených v rôznych rozvojových krajinách,
08:08
and they need to do this by settingnastavenie up
153
472661
2274
ako aj zabezpečiť
08:10
ethicaletický reviewpreskúmanie committeesvýbory that are independentnezávislý
154
474935
2510
etickú kontrolu výborov nezávislých
08:13
of the governmentvláda and researchvýskum sponsorssponzori.
155
477445
3385
od vlády a sponzorov výskumov.
08:16
PublicVerejné accountabilityzodpovednosť needspotreby to be promotedpovýšený
156
480830
2410
Je nevyhnutné propagovať verejnú zodpovednosť
08:19
throughskrz transparencypriehľadnosť and independentnezávislý reviewpreskúmanie
157
483240
3233
prostredníctvom transparentnej a nezávislej kontroly
08:22
by nongovernmentalmimovládna and internationalMedzinárodný organizationsorganizácie
158
486473
3039
mimovládnymi a medzinárodnými organizáciami,
08:25
as appropriateprimeraný.
159
489512
1571
ktoré sú na to najvhodnejšie.
08:26
The finalfinálny pointbod I would like for you to considerzvážiť tonightdnes večer
160
491083
3510
Posledný bod, o ktorom by som dnes chcela hovoriť je to,
08:30
is what happensdeje to participantsúčastníci in the clinicalklinický trialpokus
161
494593
3223
čo sa deje s účastníkmi klinického testu
08:33
onceakonáhle the researchvýskum has been completeddokončený.
162
497816
2775
po jeho ukončení.
08:36
I think it is absolutelyabsolútne wrongzle for researchvýskum to beginzačať
163
500591
3474
Myslím si, že je nesprávne, ak výskum začne
08:39
in the first placemiesto withoutbez a clearjasný planplán
164
504065
2512
bez jasnej predstavy o tom,
08:42
for what would happenstať sa to the participantsúčastníci
165
506577
2079
čo bude s účastníkmi
08:44
onceakonáhle the trialpokus has endedukončený.
166
508656
2440
po jeho ukončení.
08:46
Now, researchersvedci need to make everykaždý effortsnaha to ensurezaistiť that
167
511096
5128
V súčasnosti sa musia výskumníci
08:52
an interventionintervencie that has been shownzobrazené to be beneficialprospešné
168
516224
2984
snažiť zabezpečiť účastníkom testu liečbu,
08:55
duringpočas a clinicalklinický trialpokus
169
519208
1732
ktorá sa vďaka klinickým testom
08:56
is accessibleprístupný to the participantsúčastníci of the trialpokus
170
520940
3612
potvrdila ako prospešná
09:00
onceakonáhle the trialpokus has been completeddokončený.
171
524552
2548
aj po jeho ukončení.
09:03
In additionprídavok, they should be ableschopný to considerzvážiť the possibilitymožnosť
172
527100
3524
Zároveň by mali zvážiť možnosť
09:06
of introducingzavedenie and maintainingudržiavanie effectiveefektívna treatmentsošetrenie
173
530624
3601
zavedenia a udržania efektívnej liečby
09:10
in the widerširšie communityspoločenstvo onceakonáhle the trialpokus endskonce.
174
534225
3841
v širšej komunite po ukončení testov.
09:13
If, for any reasondôvod, they feel that this mightsila not be possiblemožný,
175
538066
3423
Ak to z akéhokoľvek dôvodu možné nie je,
09:17
then I think they should have to ethicallyeticky justifyospravedlniť
176
541489
2967
potom si myslím, že by mali eticky odôvodniť
09:20
why the clinicalklinický trialpokus should be conductedvykonávané in the first placemiesto.
177
544456
4027
prečo by mal byť daný klinický test vykonaný.
09:24
Now, fortunatelynašťastie for CelineCeline,
178
548483
2316
Dnes, našťastie pre Celine,
09:26
our meetingstretnutie did not endkoniec in my officekancelária.
179
550799
2675
sa jej kontrola nekonala v mojej kancelárii.
09:29
I was ableschopný to get her enrolledzapísal into a freezadarmo HIVHIV treatmentliečba programprogram
180
553474
4374
Podarilo sa mi zahrnúť ju do bezplatného programu na liečbu HIV
09:33
closerbližšie to her home,
181
557848
1388
blízko jej domova
09:35
and with a supportpodpora groupskupina to help her copezvládnuť.
182
559236
3774
spolu s podpornou skupinou, ktorá jej pomôže vysporiadať sa s chorobou.
09:38
Her storypríbeh has a positivepozitívne endingkoncovka,
183
563010
2334
Jej príbeh mal šťastný koniec,
09:41
but there are thousandstisíce of othersostatné in similarpodobný situationssituácií
184
565344
3703
ale existujú tisíce ďalších rovnakých prípadov,
09:44
who are much lessmenej fortunatešťastie.
185
569047
2297
ktoré nemali toľko šťastia.
09:47
AlthoughHoci she maysmieť not know this,
186
571344
2424
Aj keď o tom Celine nevie,
09:49
my encounterstretnutiu with CelineCeline has completelyúplne changedzmenený the way
187
573768
3865
stretnutie s ňou úplne zmenilo
09:53
in whichktorý I viewvyhliadka HIVHIV clinicalklinický trialspokusy in developingrozvíjanie countrieskrajiny,
188
577633
4271
môj pohľad na klinické testy HIV v rozvojových krajinách
09:57
and madevyrobený me even more determinedstanovené to be partčasť of the movementpohyb
189
581904
3720
a motivovalo ma k ešte väčšej aktivite v rámci hnutia
10:01
to changezmena the way in whichktorý things are donehotový.
190
585624
2857
na zmenu spôsobu, akým sa testy vykonávajú.
10:04
I believe that everykaždý singlejednoposteľová persončlovek
191
588481
2368
Verím, že každý kto
10:06
listeningnačúvanie to me tonightdnes večer can be partčasť of that changezmena.
192
590849
4375
ma dnes večer počul sa stane súčasťou tejto zmeny.
10:11
If you are a researchervýskumník, I holdvydržať you
193
595224
2597
Ak ste jedným z výskumníkov, vyzývam Vás
10:13
to a highervyššia standardstandard of moralmorálne consciencesvedomie,
194
597821
2570
k hlbšiemu morálnemu uvedomeniu,
10:16
to remainzostať ethicaletický in your researchvýskum,
195
600391
2427
aby ste vo svojom výskume nezabúdali na etiku
10:18
and not compromisekompromis humančlovek welfareblaho in your searchVyhľadávanie for answersodpovede.
196
602818
3488
a nerobili za účelom výskumu ústupky na úkor ľudí.
10:22
If you work for a fundingfinancovania agencykancelária or pharmaceuticalfarmaceutický companyspoločnosť,
197
606306
3678
Ak pracujete pre sponzorské alebo farmaceutické firmy,
10:25
I challengevýzva you to holdvydržať your employersZamestnávatelia
198
609984
3030
vyzývam Vás, aby ste podporovali
10:28
to fundfond researchvýskum that is ethicallyeticky soundznieť.
199
613014
3175
výskumy, ktoré sú správne aj z etického hľadiska.
10:32
If you come from a developingrozvíjanie countrykrajina like myselfja sám,
200
616189
3186
Ak pochádzate z rozvojovej krajiny ako ja,
10:35
I urgenaliehať you to holdvydržať your governmentvláda
201
619375
3072
povzbudzujem Vás k vyzývaniu vlády
10:38
to a more thoroughdôkladné reviewpreskúmanie of the clinicalklinický trialspokusy
202
622447
2616
na dôslednejšiu kontrolu klinických testov
10:40
whichktorý are authorizedoprávnené in your countrykrajina.
203
625063
2913
schválených vo vašej krajine.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cureliek for HIVHIV,
204
627976
3668
Áno, musíme nájsť liek na HIV,
10:47
to find an effectiveefektívna vaccinevakcína for malariamalárie,
205
631644
2652
efektívnu vakcínu na maláriu,
10:50
to find a diagnosticdiagnostický toolnáradie that workspráce for T.B.,
206
634296
3842
ako aj funkčný spôsob na diagnostiku TBC,
10:54
but I believe that we owedlhovať it to those who willinglyochotne
207
638138
3575
ale som presvedčená, že to dlhujeme tým, ktorí sa dobrovoľne
10:57
and selflesslynezištne consentsúhlas to participatezúčastniť sa in these clinicalklinický trialspokusy
208
641713
4055
a nesebecky zúčastňujú klinických testov,
11:01
to do this in a humanehumánne way.
209
645768
2226
aby tieto testy boli ľudské.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Ďakujem.
Translated by Eva Mamrillová
Reviewed by Renáta Rudiinová

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com