ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

Boghuma Kabisen Titanji: Enigmi etici nella ricerca sull'HIV

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É una storia fin troppo comune: dopo aver partecipato ad uno studio clinico sull'HIV, una donna nell'Africa sub-sahariana rimane senza risorse per comprare un biglietto dell'autobus per andare nella sua clinica figuriamoci permettersi gli antiretrovirali. Boghuma Kabisen Titanji pone una domanda importante: come possono i ricercatori che stanno cercando una cura assicurarsi che non stiano sfruttando coloro che sono affetti dalla pandemia? (Filmato a TEDxGoodenoughCollege.)
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

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the storystoria of one of my patientspazienti calledchiamato CelineCeline.
1
3573
3837
la storia di una dei miei pazienti, che si chiama Celine.
00:23
CelineCeline is a housewifecasalinga and livesvite in a ruralrurale districtquartiere
2
7410
3153
Celine è una casalinga e vive in un distretto rurale
00:26
of CameroonCamerun in westovest CentralCentrale AfricaAfrica.
3
10563
3072
del Camerun, nell'Ovest dell'Africa centrale.
00:29
SixSei yearsanni agofa, at the time of her HIVHIV diagnosisdiagnosi,
4
13635
3687
Sei anni fa, quando le è stato diagnosticato l'HIV,
00:33
she was recruitedreclutato to participatepartecipare in the clinicalclinico trialprova
5
17322
3001
è stata scelta per partecipare ad uno studio clinico
00:36
whichquale was runningin esecuzione in her healthSalute districtquartiere at the time.
6
20323
3071
in corso nel suo distretto sanitario in quel periodo.
00:39
When I first metincontrato CelineCeline, a little over a yearanno agofa,
7
23394
3704
Quando ho incontrato Celine per la prima volta, un po più di un anno fa,
00:42
she had goneandato for 18 monthsmesi
8
27098
1684
era da 18 mesi che
00:44
withoutsenza any antiretroviralantiretrovirale therapyterapia,
9
28782
2287
non stava facendo nessuna terapia antiretrovirale,
00:46
and she was very illmalato.
10
31069
2737
ed era molto malata.
00:49
She told me that she stoppedfermato comingvenuta to the clinicclinica
11
33806
2398
Mi ha detto che aveva smesso di andare alla clinica
00:52
when the trialprova endedconclusa
12
36204
1551
una volta finito l'esperimento
00:53
because she had no moneyi soldi for the busautobus fareTariffa
13
37755
2711
dal momento in cui non aveva soldi per il biglietto dell'autobus
00:56
and was too illmalato to walkcamminare the 35-kilometer-chilometro distancedistanza.
14
40466
3728
ed era troppo malata per percorrere a piedi una distanza di 35 chilometri.
01:00
Now duringdurante the clinicalclinico trialprova,
15
44194
1744
Durante lo studio clinico,
01:01
she'dcapannone been givendato all her antiretroviralantiretrovirale drugsfarmaci freegratuito of chargecarica,
16
45938
4385
le sono state date gratuitamente tutte le medicine antiretrovirali necessarie,
01:06
and her transportationmezzi di trasporto costscosti
17
50323
2031
e il costo di trasporto
01:08
had been coveredcoperto by the researchricerca fundsfondi.
18
52354
2607
è stato coperto dai finanziamenti per la ricerca.
01:10
All of these endedconclusa onceuna volta the trialprova was completedcompletato,
19
54961
3354
Tutto questo è giunto ad un termine una volta che lo studio è stato completato,
01:14
leavingin partenza CelineCeline with no alternativesalternative.
20
58315
2992
lasciando Celine senza alternative.
01:17
She was unableincapace to tell me the namesnomi of the drugsfarmaci
21
61307
2676
Non ha saputo dirmi i nomi dei medicinali
01:19
she'dcapannone receivedricevuto duringdurante the trialprova,
22
63983
2027
che le erano stati dati durante lo studio,
01:21
or even what the trialprova had been about.
23
66010
2757
o perfino in che cosa consisteva lo studio.
01:24
I didn't botherperdete tempo to askChiedere her what the resultsrisultati of the trialprova were
24
68767
3549
Non le ho neanche chiesto quali fossero stati i risultati dello studio
01:28
because it seemedsembrava obviousevidente to me that she would have no cluetraccia.
25
72316
4407
perché ero convinta che non ne avesse idea.
01:32
YetAncora what puzzledperplesso me mostmaggior parte
26
76723
2269
Nonostante tutto, quello che mi ha sorpreso di più
01:34
was CelineCeline had givendato her informedinformato consentconsenso
27
78992
3107
era che Celine aveva dato il suo consenso informato
01:37
to be a partparte of this trialprova, yetancora she clearlychiaramente did not understandcapire
28
82099
3832
per essere parte di questo studio, tuttavia, era chiaro che non capiva
01:41
the implicationsimplicazioni of beingessere a participantpartecipante
29
85931
2470
le implicazioni del fatto di partecipare
01:44
or what would happenaccadere to her onceuna volta the trialprova had been completedcompletato.
30
88401
4409
o quello che le sarebbe successo un volta che lo studio fosse stato completato.
01:48
Now, I have shareddiviso this storystoria with you as an exampleesempio
31
92810
3395
Ho condiviso questa storia con voi come esempio
01:52
of what can happenaccadere to participantspartecipanti in the clinicalclinico trialprova
32
96205
2929
di quello che potrebbe succedere ai partecipanti di uno studio clinico
01:55
when it is poorlymale conductedcondotto.
33
99134
2459
quando è condotto malamente.
01:57
Maybe this particularparticolare trialprova yieldedha reso excitingemozionante resultsrisultati.
34
101593
3865
Forse questo particolare studio ha dato risultati straordinari.
02:01
Maybe it even got publishedpubblicato in a high-profilealto profilo scientificscientifico journalrivista.
35
105458
3689
Forse è stato persino pubblicato in un'importante rivista scientifica.
02:05
Maybe it would informfar sapere cliniciansclinici around the worldmondo
36
109147
2807
Forse potrà dare informazioni agli specialisti di tutto il mondo
02:07
on how to improveMigliorare on the clinicalclinico managementgestione of HIVHIV patientspazienti.
37
111954
5535
su come migliorare il trattamento clinico dei pazienti di HIV.
02:13
But it would have donefatto so at a priceprezzo
38
117489
2786
Ma lo avrebbe fatto a discapito
02:16
to hundredscentinaia of patientspazienti who, like CelineCeline,
39
120275
2947
di centinaia di pazienti che, come Celine,
02:19
were left to theirloro ownproprio devicesdispositivi
40
123222
2244
sono stati abbandonati a se stessi
02:21
onceuna volta the researchricerca had been completedcompletato.
41
125466
3071
una volta che la ricerca è stata completata.
02:24
I do not standstare in piedi here todayoggi to suggestsuggerire in any way
42
128537
3338
Oggi non sono qui per suggerire in alcun modo
02:27
that conductingconduzione HIVHIV clinicalclinico trialsprove
43
131875
2013
che condurre studi clinici sull'HIV
02:29
in developingin via di sviluppo countriespaesi is badcattivo.
44
133888
2215
nei paesi in via di sviluppo sia sbagliato.
02:32
On the contrarycontrario, clinicalclinico trialsprove are extremelyestremamente usefulutile toolsutensili,
45
136103
4367
Al contrario, gli studi clinici sono strumenti estremamente utili,
02:36
and are much needednecessaria to addressindirizzo the burdenfardello
46
140470
2298
e sono necessari per affrontare il peso
02:38
of diseasemalattia in developingin via di sviluppo countriespaesi.
47
142768
2471
di questa malattia nei paesi in via di sviluppo.
02:41
HoweverTuttavia, the inequalitiesdisuguaglianze that existesistere betweenfra
48
145239
2859
Tuttavia, le disuguaglianze esistenti tra
02:43
richerpiù ricca countriespaesi and developingin via di sviluppo countriespaesi in termscondizioni of fundingfinanziamento
49
148098
3702
i paesi più ricchi e i paesi in via di sviluppo per quanto riguarda i finanziamenti
02:47
poseposa a realvero riskrischio for exploitationsfruttamento,
50
151800
3157
pongono un rischio reale di sfruttamento,
02:50
especiallyparticolarmente in the contextcontesto of externally-fundedesternamente finanziato researchricerca.
51
154957
3885
specialmente nel contesto della ricerca finanziata dall'esterno.
02:54
SadlyPurtroppo enoughabbastanza, the factfatto remainsresti that
52
158842
2606
Purtroppo, rimane il fatto che
02:57
a lot of the studiesstudi that are conductedcondotto in developingin via di sviluppo countriespaesi
53
161448
3984
molti degli studi che sono condotti nei paesi in via di sviluppo
03:01
could never be authorizedautorizzato in the richerpiù ricca countriespaesi
54
165432
2576
non potrebbero mai essere autorizzati nei paesi più ricchi
03:03
whichquale fundfondo the researchricerca.
55
168008
2248
che finanziano la ricerca.
03:06
I'm sure you mustdovere be askingchiede yourselvesvoi stessi
56
170256
2247
Sono sicura che vi starete chiedendo
03:08
what makesfa developingin via di sviluppo countriespaesi,
57
172503
1916
cos'è che rende i paesi in via di sviluppo,
03:10
especiallyparticolarmente those in sub-SaharanSub-sahariana AfricaAfrica,
58
174419
2544
soprattutto i paesi nell'Africa sub-sahariana,
03:12
so attractiveattraente for these HIVHIV clinicalclinico trialsprove?
59
176963
3567
invitanti per questi studi clinici sull'HIV?
03:16
Well, in orderordine for a clinicalclinico trialprova to generatecreare
60
180530
3272
Beh, se si vuole che uno studio clinico generi
03:19
validvalido and widelyampiamente applicableapplicabile resultsrisultati,
61
183802
3116
risultati validi e applicabili su grande scala,
03:22
they need to be conductedcondotto with largegrande numbersnumeri of studystudia participantspartecipanti
62
186918
4000
devono essere condotti con un grande numero di partecipanti allo studio
03:26
and preferablypreferibilmente on a populationpopolazione
63
190918
2643
e, preferibilmente, in una popolazione
03:29
with a highalto incidenceincidenza of newnuovo HIVHIV infectionsinfezioni.
64
193561
3781
con una grande incidenza di nuove infezioni da HIV.
03:33
Sub-SaharanSub-sahariana AfricaAfrica largelyin gran parte fitssi adatta this descriptiondescrizione,
65
197342
3471
L'Africa sub-sahariana è in gran parte adatta a questa descrizione,
03:36
with 22 millionmilione people livingvita with HIVHIV,
66
200813
3202
con 22 milioni di persone che vivono con l'HIV,
03:39
an estimatedstimato 70 percentper cento of the 30 millionmilione people
67
204015
3640
ovvero, il 70 percento circa dei 30 milioni di persone
03:43
who are infectedinfetto worldwideIn tutto il mondo.
68
207655
2481
che sono infetti a livello mondiale.
03:46
AlsoAnche, researchricerca withinentro the continentcontinente
69
210136
2430
Inoltre, la ricerca all'interno del continente
03:48
is a lot easierPiù facile to conductcondotta duedovuto to widespreadmolto diffuso povertypovertà,
70
212566
4112
è molto più semplice da condurre a causa della povertà diffusa,
03:52
endemicendemico diseasesmalattie and inadequateinadeguata healthSalute carecura systemssistemi.
71
216678
3851
malattie endemiche e sistemi sanitari inadeguati.
03:56
A clinicalclinico trialprova that is consideredconsiderato to be
72
220529
2789
Uno studio clinico che sia considerato
03:59
potentiallypotenzialmente beneficialbenefici to the populationpopolazione
73
223318
2750
come potenzialmente benefico alla popolazione
04:01
is more likelyprobabile to be authorizedautorizzato,
74
226068
2307
è più probabile che venga autorizzato,
04:04
and in the absenceassenza of good healthSalute carecura systemssistemi,
75
228375
2800
e in assenza di un buon sistema sanitario,
04:07
almostquasi any offeroffrire of medicalmedico assistanceassistenza
76
231175
2954
qualsiasi proposta di assistenza medica
04:10
is acceptedaccettato as better than nothing.
77
234129
2918
viene considerata come meglio di niente.
04:12
Even more problematicproblematico reasonsmotivi includeincludere
78
237047
2586
Motivi ancora più problematici includono
04:15
lowerinferiore riskrischio of litigationlite,
79
239633
2287
un minor rischio di ricorsi,
04:17
lessDi meno rigorousrigoroso ethicaletico reviewsrecensioni,
80
241920
2467
valutazioni etiche meno rigorose,
04:20
and populationspopolazioni that are willingdisposto to participatepartecipare
81
244387
2556
e popolazioni che sono disposte a partecipare
04:22
in almostquasi any studystudia that hintsSuggerimenti at a curecura.
82
246943
4664
a quasi tutti gli studi che fanno intravedere una cura.
04:27
As fundingfinanziamento for HIVHIV researchricerca
83
251607
3625
Dal momento che i finanziamenti alla ricerca sull'HIV
04:31
increasesaumenta in developingin via di sviluppo countriespaesi
84
255232
2256
aumentano nei paesi in via di sciluppo
04:33
and ethicaletico reviewrevisione in richerpiù ricca countriespaesi becomediventare more strictrigoroso,
85
257488
4007
e le valutazioni etiche nei paesi più ricchi diventano più rigorose,
04:37
you can see why this contextcontesto becomesdiventa
86
261495
2085
potete vedere come questo contesto diventi
04:39
very, very attractiveattraente.
87
263580
2561
molto, molto invitante.
04:42
The highalto prevalenceprevalenza of HIVHIV drivesunità researchersricercatori
88
266141
3680
La grande prevalenza dell'HIV porta i ricercatori
04:45
to conductcondotta researchricerca that is sometimesa volte scientificallyscientificamente acceptableaccettabile
89
269821
4484
a condurre la ricerca che a volte è scientificamente accettabile
04:50
but on manymolti levelslivelli ethicallyeticamente questionablediscutibile.
90
274305
3279
ma per molti aspetti eticamente discutibile.
04:53
How then can we ensuregarantire that, in our searchricerca for the curecura,
91
277584
3439
Inoltre, come possiamo assicurarci che, nella nostra ricerca per la cura,
04:56
we do not take an unfairsleale advantagevantaggio
92
281023
2320
non ci sia uno vantaggio ingiusto
04:59
of those who are alreadygià mostmaggior parte affectedinfluenzato by the pandemicpandemia?
93
283343
3504
per coloro che sono già colpiti dalla pandemia?
05:02
I inviteinvitare you to considerprendere in considerazione fourquattro areasle zone I think we can focusmessa a fuoco on
94
286847
3856
Vi invito a considerare quattro aree in cui, credo, possiamo concentrarci
05:06
in orderordine to improveMigliorare the way in whichquale things are donefatto.
95
290703
3575
per migliorare il modo in cui le cose vengono fatte.
05:10
The first of these is informedinformato consentconsenso.
96
294278
2827
La prima di queste è il consenso informato.
05:13
Now, in orderordine for a clinicalclinico trialprova to be
97
297105
2368
Ora, in modo che uno studio clinico sia
05:15
consideredconsiderato ethicallyeticamente acceptableaccettabile,
98
299473
3681
considerato eticamente accettabile,
05:19
participantspartecipanti mustdovere be givendato the relevantpertinente informationinformazione
99
303154
2824
devono essere date ai partecipanti le informazioni del caso
05:21
in a way in whichquale they can understandcapire,
100
305978
2435
in modo che possano capire,
05:24
and mustdovere freelyliberamente consentconsenso to participatepartecipare in the trialprova.
101
308413
4217
e devono acconsentire liberamente di partecipare allo studio.
05:28
This is especiallyparticolarmente importantimportante in developingin via di sviluppo countriespaesi,
102
312630
2678
Questo è particolarmente importante nei paesi in via di sviluppo,
05:31
where a lot of participantspartecipanti consentconsenso to researchricerca
103
315308
2902
dove molti partecipanti danno il loro consenso alla ricerca
05:34
because they believe it is the only way in whichquale
104
318210
2688
perché credono che sia l'unico modo in cui
05:36
they can receivericevere medicalmedico carecura or other benefitsbenefici.
105
320898
3570
possono ricevere una cura medica o altri benefici.
05:40
ConsentConsenso proceduresprocedure that are used in richerpiù ricca countriespaesi
106
324468
2967
Le procedure per il consenso che sono usate nei paesi più ricchi
05:43
are oftenspesso inappropriatenon appropriato or ineffectiveinefficace
107
327435
2802
sono spesso inappropriate o inefficaci
05:46
in a lot of developingin via di sviluppo countriespaesi.
108
330237
2353
in molti dei paesi in via di sviluppo.
05:48
For exampleesempio, it is counterintuitivecontrointuitivo to have
109
332590
2973
Per esempio, è un po contraddittorio avere
05:51
an illiterateanalfabeta studystudia participantpartecipante, like CelineCeline,
110
335563
2999
partecipanti analfabeti, come Celine,
05:54
signsegno a lengthylunga durata consentconsenso formmodulo that they are unableincapace to readleggere,
111
338562
3327
che firmano un lungo modulo di consenso che non sono capaci di leggere,
05:57
let aloneda solo understandcapire.
112
341889
2107
figuriamoci capirlo.
05:59
LocalLocale communitiescomunità need to be more involvedcoinvolti
113
343996
3080
Le comunità locali devono essere più coinvolte
06:02
in establishingche istituisce the criteriacriteri for recruitingreclutamento participantspartecipanti
114
347076
3273
nel fissare i criteri per reclutare i partecipanti
06:06
in clinicalclinico trialsprove, as well as the incentivesincentivi for participationpartecipazione.
115
350349
4701
negli studi clinici, così come gli incentivi per la partecipazione.
06:10
The informationinformazione in these trialsprove
116
355050
1816
Le informazioni in questi esperimenti
06:12
needsesigenze to be givendato to the potentialpotenziale participantspartecipanti
117
356866
2951
devono essere essere date ai potenziali partecipanti
06:15
in linguisticallylinguisticamente and culturallyculturalmente acceptableaccettabile formatsformati.
118
359817
4428
in un formato linguisticamente e culturalmente accettabile.
06:20
The secondsecondo pointpunto I would like for you to considerprendere in considerazione
119
364245
2821
Il secondo punto che vorrei che consideriate
06:22
is the standardstandard of carecura that is providedfornito
120
367066
2438
è lo standard di trattamento che viene dato
06:25
to participantspartecipanti withinentro any clinicalclinico trialprova.
121
369504
2946
ai partecipanti di ogni tipo di studio clinico.
06:28
Now, this is subjectsoggetto to a lot of debatediscussione and controversycontroversia.
122
372450
3697
Questo è il oggetto di molti dibattiti e controversie.
06:32
Should the controlcontrollo groupgruppo in the clinicalclinico trialprova
123
376147
2981
Il gruppo di controllo dello studio clinico
06:35
be givendato the bestmigliore currentattuale treatmenttrattamento whichquale is availablea disposizione
124
379128
3273
dovrebbe ricevere il miglior trattamento attualmente disponibile
06:38
anywheredovunque in the worldmondo?
125
382401
2080
a livello mondiale?
06:40
Or should they be givendato an alternativealternativa standardstandard of carecura,
126
384481
2968
O dovrebbero ricevere uno standard alternativo di cure,
06:43
suchcome as the bestmigliore currentattuale treatmenttrattamento availablea disposizione
127
387449
2888
per esempio il miglior trattamento attualmente disponibile
06:46
in the countrynazione in whichquale the researchricerca is beingessere conductedcondotto?
128
390337
3312
nel paese in cui viene svolta la ricerca?
06:49
Is it fairgiusto to evaluatevalutare a treatmenttrattamento regimenregime
129
393649
3340
É giusto valutare un regime di trattamento
06:52
whichquale maypuò not be affordablea prezzi accessibili or accessibleaccessibile
130
396989
3076
che i partecipanti allo studio non si potrebbero permettere o
06:55
to the studystudia participantspartecipanti onceuna volta the researchricerca has been completedcompletato?
131
400065
3970
che non sia loro accessibile una volta che la ricerca è stata completata?
06:59
Now, in a situationsituazione where the bestmigliore currentattuale treatmenttrattamento
132
404035
3741
In una situazione in cui il miglior trattamento corrente
07:03
is inexpensiveeconomico and simplesemplice to deliverconsegnare,
133
407776
2639
è più economico e semplice da somministrare,
07:06
the answerrisposta is straightforwardschietto.
134
410415
2028
la risposta è immediata.
07:08
HoweverTuttavia, the bestmigliore currentattuale treatmenttrattamento availablea disposizione
135
412443
3150
Tuttavia, il miglior trattamento corrente disponibile
07:11
anywheredovunque in the worldmondo is oftenspesso very difficultdifficile
136
415593
2887
in qualsiasi parte del mondo è spesso molto difficile
07:14
to providefornire in developingin via di sviluppo countriespaesi.
137
418480
2687
da procurare nei paesi in via di sviluppo.
07:17
It is importantimportante to assessvalutare the potentialpotenziale risksrischi and benefitsbenefici
138
421167
3552
É importante valutare i rischi potenziali e i benefici
07:20
of the standardstandard of carecura whichquale is to be providedfornito
139
424719
2777
dello standard di cure che devono essere fornite
07:23
to participantspartecipanti in any clinicalclinico trialprova,
140
427496
2481
ai partecipanti in ogni tipo di studio clinico,
07:25
and establishstabilire one whichquale is relevantpertinente for the contextcontesto of the studystudia
141
429977
5448
e stabilirne uno che sia pertinente al contesto dello studio
07:31
and mostmaggior parte beneficialbenefici for the participantspartecipanti withinentro the studystudia.
142
435425
3497
e più vantaggioso per i partecipanti dello studio.
07:34
That bringsporta us to the thirdterzo pointpunto I want you think about:
143
438922
3251
Questo ci porta al terzo punto che voglio che consideriate:
07:38
the ethicaletico reviewrevisione of researchricerca.
144
442173
2851
la valutazione etica della ricerca.
07:40
An effectiveefficace systemsistema for reviewingrevisione the ethicaletico suitabilityidoneità
145
445024
3799
Un sistema efficace per valutare l'idoneità etica
07:44
of clinicalclinico trialsprove is primordialprimordiale to safeguardsalvaguardia participantspartecipanti
146
448823
4128
di esperimenti clinici è primordiale alla salvaguardia dei partecipanti
07:48
withinentro any clinicalclinico trialprova.
147
452951
2113
di qualsiasi studio clinico.
07:50
UnfortunatelyPurtroppo, this is oftenspesso lackingcarente
148
455064
2912
Sfortunatamente, spesso questo manca
07:53
or inefficientinefficiente in a lot of developingin via di sviluppo countriespaesi.
149
457976
3528
o è inefficace in molti dei paesi in via di sviluppo.
07:57
LocalLocale governmentsi governi need to setimpostato up effectiveefficace systemssistemi
150
461504
4363
I governi locali devono creare sistemi efficaci
08:01
for reviewingrevisione the ethicaletico issuesproblemi around the clinicalclinico trialsprove
151
465867
2877
per valutare gli aspetti etici che riguardano gli studi clinici
08:04
whichquale are authorizedautorizzato in differentdiverso developingin via di sviluppo countriespaesi,
152
468744
3917
che sono autorizzati in diversi paesi in via di sviluppo,
08:08
and they need to do this by settingambientazione up
153
472661
2274
e devono farlo attraverso la creazione
08:10
ethicaletico reviewrevisione committeescomitati that are independentindipendente
154
474935
2510
di comitati di valutazione etica che siano indipendenti
08:13
of the governmentgoverno and researchricerca sponsorssponsor.
155
477445
3385
dal governo e dagli sponsor della ricerca.
08:16
PublicPubblico accountabilityresponsabilità needsesigenze to be promotedpromossa
156
480830
2410
L'obbligo di rispondere pubblicamente deve essere promosso
08:19
throughattraverso transparencytrasparenza and independentindipendente reviewrevisione
157
483240
3233
attraverso la trasparenza e la valutazione indipendente
08:22
by nongovernmentalnon governative and internationalinternazionale organizationsorganizzazioni
158
486473
3039
da organizzazioni non-governative e internazionali
08:25
as appropriateadeguata.
159
489512
1571
in modo appropriato.
08:26
The finalfinale pointpunto I would like for you to considerprendere in considerazione tonightstasera
160
491083
3510
L'ultimo punto che vorrei che voi consideraste stasera
08:30
is what happensaccade to participantspartecipanti in the clinicalclinico trialprova
161
494593
3223
è quello che succede ai partecipanti di studi clinici
08:33
onceuna volta the researchricerca has been completedcompletato.
162
497816
2775
una volta che la ricerca è stata completata.
08:36
I think it is absolutelyassolutamente wrongsbagliato for researchricerca to begininizio
163
500591
3474
Penso che sia assolutamente sbagliato che la ricerca cominci,
08:39
in the first placeposto withoutsenza a clearchiaro planPiano
164
504065
2512
in primo luogo, senza un piano preciso
08:42
for what would happenaccadere to the participantspartecipanti
165
506577
2079
di quello che succederebbe ai partecipanti
08:44
onceuna volta the trialprova has endedconclusa.
166
508656
2440
una volta lo studio terminato.
08:46
Now, researchersricercatori need to make everyogni effortsforzo to ensuregarantire that
167
511096
5128
Ora, i ricercatori devono fare ogni sforzo possibile per assicurarsi che
08:52
an interventionintervento that has been shownmostrato to be beneficialbenefici
168
516224
2984
un intervento che si è dimostrato benefico
08:55
duringdurante a clinicalclinico trialprova
169
519208
1732
durante uno studio clinico
08:56
is accessibleaccessibile to the participantspartecipanti of the trialprova
170
520940
3612
sia accessibile ai partecipanti dello studio
09:00
onceuna volta the trialprova has been completedcompletato.
171
524552
2548
anche una volta lo studio completato.
09:03
In additionaggiunta, they should be ablecapace to considerprendere in considerazione the possibilitypossibilità
172
527100
3524
Inoltre, dovrebbero considerare la possibilità
09:06
of introducingintroduzione and maintainingil mantenimento effectiveefficace treatmentstrattamenti
173
530624
3601
di introdurre e mantenere trattamenti efficaci
09:10
in the widerpiù ampia communitycomunità onceuna volta the trialprova endsestremità.
174
534225
3841
nella comunità in generale, una volta che lo studio è concluso.
09:13
If, for any reasonragionare, they feel that this mightpotrebbe not be possiblepossibile,
175
538066
3423
Se, per qualsiasi motivo, credono che questo non sia possibile,
09:17
then I think they should have to ethicallyeticamente justifygiustificare
176
541489
2967
allora, penso che dovrebbero, in primo luogo, giustificare eticamente
09:20
why the clinicalclinico trialprova should be conductedcondotto in the first placeposto.
177
544456
4027
il motivo per cui lo studio clinico debba essere condotto.
09:24
Now, fortunatelyfortunatamente for CelineCeline,
178
548483
2316
Ora, fortunatamente per Celine,
09:26
our meetingincontro did not endfine in my officeufficio.
179
550799
2675
il nostro incontro non è finito nel mio ufficio.
09:29
I was ablecapace to get her enrollediscritti into a freegratuito HIVHIV treatmenttrattamento programprogramma
180
553474
4374
Sono riuscita a iscriverla ad un programma di trattamento per l'HIV gratis,
09:33
closerpiù vicino to her home,
181
557848
1388
più vicino a casa sua,
09:35
and with a supportsupporto groupgruppo to help her copefar fronte.
182
559236
3774
e con un gruppo di supporto che l'aiuti.
09:38
Her storystoria has a positivepositivo endingfine,
183
563010
2334
La sua storia ha un finale positivo,
09:41
but there are thousandsmigliaia of othersaltri in similarsimile situationssituazioni
184
565344
3703
ma ce ne sono migliaia di altri in situazioni simili
09:44
who are much lessDi meno fortunatela fortuna.
185
569047
2297
che sono molto meno fortunati.
09:47
AlthoughAnche se she maypuò not know this,
186
571344
2424
Anche se lei potrebbe non saperlo,
09:49
my encounterincontrare with CelineCeline has completelycompletamente changedcambiato the way
187
573768
3865
il mio incontro con Celine ha completamente cambiato il modo
09:53
in whichquale I viewvista HIVHIV clinicalclinico trialsprove in developingin via di sviluppo countriespaesi,
188
577633
4271
in cui vedo gli studi clinici sull'HIV nei paesi in via di sviluppo,
09:57
and madefatto me even more determineddeterminato to be partparte of the movementmovimento
189
581904
3720
e mi ha reso ancora più determinata ad essere parte al movimento
10:01
to changemodificare the way in whichquale things are donefatto.
190
585624
2857
per cambiare il modo in cui le cose vengo fatte.
10:04
I believe that everyogni singlesingolo personpersona
191
588481
2368
Credo che ogni persona
10:06
listeningascoltando to me tonightstasera can be partparte of that changemodificare.
192
590849
4375
che mi ha ascoltato stasera possa essere parte di questo cambiamento,
10:11
If you are a researcherricercatore, I holdtenere you
193
595224
2597
Se siete ricercatori, vi esorto
10:13
to a higherpiù alto standardstandard of moralmorale consciencecoscienza,
194
597821
2570
ad adottare uno standard più alto di coscienza morale,
10:16
to remainrimanere ethicaletico in your researchricerca,
195
600391
2427
di rimanere etico nelle vostre ricerche,
10:18
and not compromisecompromesso humanumano welfarebenessere in your searchricerca for answersrisposte.
196
602818
3488
e non compromettere la salute degli esseri umani nella vostra ricerca di risposte.
10:22
If you work for a fundingfinanziamento agencyagenzia or pharmaceuticalfarmaceutico companyazienda,
197
606306
3678
Se lavorate per un'agenzia per la raccolta fondi o un'azienda farmaceutica,
10:25
I challengesfida you to holdtenere your employersdatori di lavoro
198
609984
3030
vi incoraggio a fare in modo che i vostri impiegati
10:28
to fundfondo researchricerca that is ethicallyeticamente soundsuono.
199
613014
3175
finanzino ricerche che siano eticamente corrette.
10:32
If you come from a developingin via di sviluppo countrynazione like myselfme stessa,
200
616189
3186
Se venite da un paese in via di sviluppo, come me,
10:35
I urgesollecitare you to holdtenere your governmentgoverno
201
619375
3072
vi spingo a fare appello al vostro governo
10:38
to a more thoroughapprofondita reviewrevisione of the clinicalclinico trialsprove
202
622447
2616
per una valutazione più meticolosa degli studi clinici
10:40
whichquale are authorizedautorizzato in your countrynazione.
203
625063
2913
che sono autorizzati nel vostro paese.
10:43
Yes, there is a need for us to find a curecura for HIVHIV,
204
627976
3668
Sì, bisogna che troviamo una cura per l'HIV,
10:47
to find an effectiveefficace vaccinevaccino for malariamalaria,
205
631644
2652
che troviamo un vaccino efficace per la malaria,
10:50
to find a diagnosticdiagnostico toolstrumento that workslavori for T.B.,
206
634296
3842
che troviamo uno strumento diagnostico che funzioni per la tubercolosi,
10:54
but I believe that we owedovere it to those who willinglyvolentieri
207
638138
3575
ma credo che lo dobbiamo a coloro che, di loro spontanea volontà
10:57
and selflesslydisinteressatamente consentconsenso to participatepartecipare in these clinicalclinico trialsprove
208
641713
4055
e altruisticamente, danno il loro consenso a partecipare a questi studi clinici
11:01
to do this in a humaneumano way.
209
645768
2226
per farlo in maniera umana.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Grazie.
Translated by Sara Miotto
Reviewed by Anna Cristiana Minoli

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ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com