ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

Boghuma Kabisen Titanji: Ghicitorile etice în cercetările HIV

Filmed:
537,704 views

Este o poveste extrem de comună: după participarea la un studiu medical HIV, o femeie din Africa Subsahariană este lăsată fără resursele de a cumpăra un bilet de autobuz pentru a ajunge la clinică, ca să nu mai vorbim să-şi permită medicamentele antiretrovirale ce îi pot salva viaţa. Boghuma Kabisen Titanji pune o întrebare importantă: cum pot cercetătorii care caută un leac să se asigure că nu profită de cei care sunt afectaţi de boală? (filmat la TEDxGoodenoughCollege).
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
I'd like to shareacțiune with you
0
1577
1996
Aş vrea să vă împărtăşesc
00:19
the storypoveste of one of my patientspacienți calleddenumit CelineCeline.
1
3573
3837
povestea unuia dintre pacienţii mei, Celine.
00:23
CelineCeline is a housewifecasnică and livesvieți in a ruralrural districtdistrict
2
7410
3153
Celine e casnică şi trăieşte în zona rurală
00:26
of CameroonCamerun in westvest CentralCentrală AfricaAfrica.
3
10563
3072
a Cameronului, în Vestul Africii Centrale.
00:29
SixŞase yearsani agoîn urmă, at the time of her HIVHIV diagnosisDiagnosticul,
4
13635
3687
Acum 6 ani, pe când era diagnosticată cu HIV,
00:33
she was recruitedrecrutat to participateparticipa in the clinicalclinic trialproces
5
17322
3001
a fost recrutată să participe la o testare medicală
00:36
whichcare was runningalergare in her healthsănătate districtdistrict at the time.
6
20323
3071
care se desfăşura în cartierul său, în momentul respectiv.
00:39
When I first metîntâlnit CelineCeline, a little over a yearan agoîn urmă,
7
23394
3704
Când am întâlnit-o pentru prima data pe Celine, acum mai bine de un an
00:42
she had goneplecat for 18 monthsluni
8
27098
1684
supravieţuise de 18 luni
00:44
withoutfără any antiretroviralantiretroviral therapyterapie,
9
28782
2287
fără niciun tratament antiretroviral
00:46
and she was very illbolnav.
10
31069
2737
şi se simţea foarte rău.
00:49
She told me that she stoppedoprit comingvenire to the clinicclinică
11
33806
2398
Mi-a spus că a încetat să mai meargă la clinică
00:52
when the trialproces endedîncheiat
12
36204
1551
când s-a terminat testarea
00:53
because she had no moneybani for the busautobuz faretarif
13
37755
2711
întrucât nu mai avea bani pentru a plăti transportul
00:56
and was too illbolnav to walkmers pe jos the 35-kilometer-kilometru distancedistanţă.
14
40466
3728
şi era prea bolnava ca să parcurgă distanţa de 35 km.
01:00
Now duringpe parcursul the clinicalclinic trialproces,
15
44194
1744
Pe parcursul testării medicale,
01:01
she'dea ar been givendat all her antiretroviralantiretroviral drugsdroguri freegratuit of chargeîncărca,
16
45938
4385
a beneficiat de tratament antiretroviral gratuit,
01:06
and her transportationtransport costscheltuieli
17
50323
2031
iar costul transportului
01:08
had been coveredacoperit by the researchcercetare fundsfonduri.
18
52354
2607
era acoperit de fondurile alocate cercetării.
01:10
All of these endedîncheiat onceo singura data the trialproces was completedterminat,
19
54961
3354
Toate acestea s-au terminat când studiul s-a finalizat,
01:14
leavinglăsând CelineCeline with no alternativesalternative.
20
58315
2992
lăsând-o pe Celine fără alternative.
01:17
She was unableincapabil to tell me the namesnumele of the drugsdroguri
21
61307
2676
N-a putut să-mi spună numele medicamentelor
01:19
she'dea ar receivedprimit duringpe parcursul the trialproces,
22
63983
2027
pe care le-a primit în timpul studiului
01:21
or even what the trialproces had been about.
23
66010
2757
şi nici despre ce a fost vorba în cadrul acestuia.
01:24
I didn't botherderanjez to askcere her what the resultsrezultate of the trialproces were
24
68767
3549
Nu m-am obosit s-o întreb care au fost rezultate studiului
01:28
because it seemedpărea obviousevident to me that she would have no cluecheie.
25
72316
4407
pentru că mi s-a părut evident că nu avea nicio idee.
01:32
YetÎncă what puzzlednedumerit me mostcel mai
26
76723
2269
Totuşi ce m-a intrigat cel mai mult
01:34
was CelineCeline had givendat her informedinformat consentconsimţământ
27
78992
3107
a fost că, deşi Celine şi-a dat acordul
01:37
to be a partparte of this trialproces, yetinca she clearlyclar did not understanda intelege
28
82099
3832
pentru a face parte din acest studiu, ea în mod clar nu înţelegea
01:41
the implicationsimplicații of beingfiind a participantparticipant
29
85931
2470
implicaţiile ce rezultau din participare
01:44
or what would happenîntâmpla to her onceo singura data the trialproces had been completedterminat.
30
88401
4409
sau ce se întâmpla odată ce studiul se termina.
01:48
Now, I have sharedimpartit this storypoveste with you as an exampleexemplu
31
92810
3395
V-am împărtăşit această poveste ca exemplu
01:52
of what can happenîntâmpla to participantsparticipanți in the clinicalclinic trialproces
32
96205
2929
a ceea ce s-ar putea întâmpla participanţilor unui studiu medical
01:55
when it is poorlyslab conductedefectuat.
33
99134
2459
când este realizat necorespunzător.
01:57
Maybe this particularspecial trialproces yieldeda cedat excitingemoționant resultsrezultate.
34
101593
3865
Poate acest studiu a produs rezultate îmbucurătoare.
02:01
Maybe it even got publishedpublicat in a high-profileHigh-profil scientificștiințific journaljurnal.
35
105458
3689
Poate a fost publicat într-o revistă de profil bine cotată.
02:05
Maybe it would informinforma cliniciansclinicienii around the worldlume
36
109147
2807
Poate va informa doctorii din întreaga lume
02:07
on how to improveîmbunătăţi on the clinicalclinic managementadministrare of HIVHIV patientspacienți.
37
111954
5535
despre cum să îmbunătăţească tratarea pacienţilor cu HIV.
02:13
But it would have doneTerminat so at a pricePreț
38
117489
2786
Dar ar fi făcut asta cu preţul
02:16
to hundredssute of patientspacienți who, like CelineCeline,
39
120275
2947
a sute de pacienţi, care, la fel ca Celine,
02:19
were left to theiral lor ownpropriu devicesdispozitive
40
123222
2244
au fost lăsaţi de izbelişte
02:21
onceo singura data the researchcercetare had been completedterminat.
41
125466
3071
odată ce studiul s-a încheiat.
02:24
I do not standstand here todayastăzi to suggestsugera in any way
42
128537
3338
Nu mă aflu astăzi aici pentru a sugera în niciun fel
02:27
that conductingefectuarea HIVHIV clinicalclinic trialsîncercări
43
131875
2013
că realizarea studiilor medicale pentru HIV
02:29
in developingîn curs de dezvoltare countriesțări is badrău.
44
133888
2215
în ţările în curs de dezvoltare e greşită.
02:32
On the contrarycontrar, clinicalclinic trialsîncercări are extremelyextrem usefulutil toolsunelte,
45
136103
4367
Din contră, testările medicale sunt unelte extrem de folositoare,
02:36
and are much neededNecesar to addressadresa the burdenpovară
46
140470
2298
şi sunt necesare pentru a cunoaşte povara
02:38
of diseaseboală in developingîn curs de dezvoltare countriesțări.
47
142768
2471
acestei boli în ţările în curs de dezvoltare.
02:41
HoweverCu toate acestea, the inequalitiesinegalitățile that existexista betweenîntre
48
145239
2859
Totuşi, inegalităţile existente între
02:43
richermai bogat countriesțări and developingîn curs de dezvoltare countriesțări in termstermeni of fundingfinanțarea
49
148098
3702
ţările bogate şi cele în curs de dezvoltare în ce priveşte finanţarea
02:47
posepune a realreal riskrisc for exploitationexploatare,
50
151800
3157
presupune un adevărat risc de exploatare,
02:50
especiallyin mod deosebit in the contextcontext of externally-fundedpe plan extern, finanţate researchcercetare.
51
154957
3885
în special în contextul unui studiu finanţat extern.
02:54
SadlyDin pacate enoughdestul, the factfapt remainsrămășițe that
52
158842
2606
Deşi trist, este cert că
02:57
a lot of the studiesstudiu that are conductedefectuat in developingîn curs de dezvoltare countriesțări
53
161448
3984
multe dintre studiile din ţările în curs de dezvoltare
03:01
could never be authorizedautorizate in the richermai bogat countriesțări
54
165432
2576
n-ar putea fi autorizate în ţările bogate
03:03
whichcare fundfond the researchcercetare.
55
168008
2248
care finanţează studiul.
03:06
I'm sure you musttrebuie sa be askingcer yourselvesînșivă
56
170256
2247
Sunt sigură că vă întrebaţi
03:08
what makesmărci developingîn curs de dezvoltare countriesțări,
57
172503
1916
de ce ţările în curs de dezvoltare,
03:10
especiallyin mod deosebit those in sub-Saharansub-sahariană AfricaAfrica,
58
174419
2544
în special cele din Africa Subsahariană,
03:12
so attractiveatractiv for these HIVHIV clinicalclinic trialsîncercări?
59
176963
3567
sunt vizate pentru aceste testări HIV?
03:16
Well, in orderOrdin for a clinicalclinic trialproces to generateGenera
60
180530
3272
Ei bine, pentru ca un studiu medical să genereze
03:19
validvalabil and widelype scară largă applicableaplicabil resultsrezultate,
61
183802
3116
rezultate valide şi aplicabile pe zone largi,
03:22
they need to be conductedefectuat with largemare numbersnumerele of studystudiu participantsparticipanți
62
186918
4000
trebuie să fie realizate cu un număr mare de participanţi
03:26
and preferablypreferabil on a populationpopulație
63
190918
2643
şi de preferat pe o populaţie
03:29
with a highînalt incidenceincidenţă of newnou HIVHIV infectionsinfecții.
64
193561
3781
predispusă la noi infecţii cu HIV.
03:33
Sub-SaharanSub-sahariană AfricaAfrica largelyîn mare măsură fitsse potrivește this descriptionDescriere,
65
197342
3471
Africa Subsahariană se potriveşte foarte bine acestei descrieri,
03:36
with 22 millionmilion people livingviaţă with HIVHIV,
66
200813
3202
cu 22 de milioane persoane infectate cu HIV,
03:39
an estimatedestimativ 70 percentla sută of the 30 millionmilion people
67
204015
3640
estimat la 70% dintre cei 30 de milioane
03:43
who are infectedinfectate worldwidela nivel mondial.
68
207655
2481
infectaţi în întreaga lume.
03:46
AlsoDe asemenea, researchcercetare withinîn the continentcontinent
69
210136
2430
De asemenea, studiile pe continent
03:48
is a lot easierMai uşor to conductconduita duedatorat to widespreadpe scară largă povertysărăcie,
70
212566
4112
sunt mult mai uşor de făcut pentru că există sărăcie,
03:52
endemicendemice diseasesboli and inadequateinadecvate healthsănătate careîngrijire systemssisteme.
71
216678
3851
boli endemice şi sisteme de sănătate inadecvate.
03:56
A clinicalclinic trialproces that is consideredluate în considerare to be
72
220529
2789
Un studiu medical considerat a fi
03:59
potentiallypotenţial beneficialbenefice to the populationpopulație
73
223318
2750
în mod potenţial benefic populaţiei,
04:01
is more likelyprobabil to be authorizedautorizate,
74
226068
2307
are mai multe şanse de a fi autorizat,
04:04
and in the absenceabsență of good healthsănătate careîngrijire systemssisteme,
75
228375
2800
iar în absenţa sistemelor de sănătate bune,
04:07
almostaproape any offeroferi of medicalmedical assistanceasistenţă
76
231175
2954
aproape orice ofertă de asistenţă medicală
04:10
is acceptedadmis as better than nothing.
77
234129
2918
e acceptată fiind considerată mai bună decât nimic.
04:12
Even more problematicproblematic reasonsmotive includeinclude
78
237047
2586
Motive şi mai problematice includ
04:15
lowerinferior riskrisc of litigationlitigiu,
79
239633
2287
un risc mai mic de litigiu,
04:17
lessMai puțin rigorousriguros ethicaletic reviewsclienţi,
80
241920
2467
recenzii etice mai puţin riguroase,
04:20
and populationspopulații that are willingdispus to participateparticipa
81
244387
2556
şi oameni care sunt dornici de a participa
04:22
in almostaproape any studystudiu that hintssugestii at a curevindeca.
82
246943
4664
la aproape orice studiu care ţinteşte spre un remediu.
04:27
As fundingfinanțarea for HIVHIV researchcercetare
83
251607
3625
Pe măsură ce finanţarea pentru cercetarea HIV
04:31
increasescreșteri in developingîn curs de dezvoltare countriesțări
84
255232
2256
creşte în ţările în curs de dezvoltare
04:33
and ethicaletic reviewrevizuire in richermai bogat countriesțări becomedeveni more strictstrict,
85
257488
4007
şi evaluările etice în ţările bogate devin mai stricte,
04:37
you can see why this contextcontext becomesdevine
86
261495
2085
se poate vedea de ce acest context devine
04:39
very, very attractiveatractiv.
87
263580
2561
foarte, foarte atractiv.
04:42
The highînalt prevalencerăspândire of HIVHIV drivesunități researcherscercetători
88
266141
3680
Marea răspândire a HIV îi face pe cercetători
04:45
to conductconduita researchcercetare that is sometimesuneori scientificallyştiinţific acceptableacceptabil
89
269821
4484
să conducă studii acceptabile din punct de vedere ştiinţific
04:50
but on manymulți levelsniveluri ethicallypunct de vedere etic questionablediscutabil.
90
274305
3279
dar discutabile din punct de vedere etic.
04:53
How then can we ensureasigura that, in our searchcăutare for the curevindeca,
91
277584
3439
Cum ne putem asigura atunci, că în căutarea leacului,
04:56
we do not take an unfairneloiale advantageavantaj
92
281023
2320
nu profităm în mod necinstit
04:59
of those who are alreadydeja mostcel mai affectedafectat by the pandemicpandemie?
93
283343
3504
de cei care sunt deja cei mai afectaţi de boală?
05:02
I invitea invita you to considerconsidera fourpatru areaszone I think we can focusconcentra on
94
286847
3856
Vă invit să reflectaţi la patru aspecte pe care le consider de interes
05:06
in orderOrdin to improveîmbunătăţi the way in whichcare things are doneTerminat.
95
290703
3575
pentru a îmbunătăţi felul în care lucrurile sunt făcute.
05:10
The first of these is informedinformat consentconsimţământ.
96
294278
2827
Primul e cel al acordului în cunoştinţă de cauză.
05:13
Now, in orderOrdin for a clinicalclinic trialproces to be
97
297105
2368
Pentru ca un studiu medical să fie
05:15
consideredluate în considerare ethicallypunct de vedere etic acceptableacceptabil,
98
299473
3681
considerat acceptabil din punct de vedere etic,
05:19
participantsparticipanți musttrebuie sa be givendat the relevantrelevant informationinformație
99
303154
2824
participanţilor trebuie să le fie oferite informaţiile relevante
05:21
in a way in whichcare they can understanda intelege,
100
305978
2435
într-un fel în care ei să înţeleagă
05:24
and musttrebuie sa freelyîn mod liber consentconsimţământ to participateparticipa in the trialproces.
101
308413
4217
şi să accepte de bunăvoie să participe la studiu.
05:28
This is especiallyin mod deosebit importantimportant in developingîn curs de dezvoltare countriesțări,
102
312630
2678
E cu deosebire important în ţările în curs de dezvolatre,
05:31
where a lot of participantsparticipanți consentconsimţământ to researchcercetare
103
315308
2902
unde mulţi participanţi acceptă să participe
05:34
because they believe it is the only way in whichcare
104
318210
2688
pentru că ei cred că-i singurul mod în care
05:36
they can receivea primi medicalmedical careîngrijire or other benefitsbeneficii.
105
320898
3570
pot beneficia de îngrijire medicală sau alte facilităţi.
05:40
ConsentConsimţământul proceduresproceduri that are used in richermai bogat countriesțări
106
324468
2967
Procedurile de aprobare care sunt folosite în ţările bogate
05:43
are oftende multe ori inappropriatenepotrivit or ineffectiveineficiente
107
327435
2802
sunt de multe ori nepotrivite sau ineficiente
05:46
in a lot of developingîn curs de dezvoltare countriesțări.
108
330237
2353
în multe ţări în curs de dezvoltare.
05:48
For exampleexemplu, it is counterintuitivecontraintuitiv to have
109
332590
2973
De exemplu, e inaceptabil ca
05:51
an illiterateanalfabet studystudiu participantparticipant, like CelineCeline,
110
335563
2999
un participant analfabet, ca Celine,
05:54
signsemn a lengthylungă durată consentconsimţământ formformă that they are unableincapabil to readcitit,
111
338562
3327
să semneze un formular de consimţământ pe care nu-l poate citi,
05:57
let alonesingur understanda intelege.
112
341889
2107
ca să nu mai vorbim de a-l înţelege.
05:59
LocalLocale communitiescomunități need to be more involvedimplicat
113
343996
3080
Comunităţile locale trebuie să fie mai implicate
06:02
in establishingstabilirea the criteriacriterii for recruitingrecrutare participantsparticipanți
114
347076
3273
în stabilirea criteriilor pentru recrutarea participanţilor
06:06
in clinicalclinic trialsîncercări, as well as the incentivesstimulente for participationparticipare.
115
350349
4701
la studiile medicale, precum şi în stabilirea stimulentelor pentru participare.
06:10
The informationinformație in these trialsîncercări
116
355050
1816
Informaţia obţinută în aceste studii
06:12
needsare nevoie to be givendat to the potentialpotenţial participantsparticipanți
117
356866
2951
trebuie să fie oferită potenţialilor participanţi
06:15
in linguisticallylingvistic and culturallycultural acceptableacceptabil formatsformate.
118
359817
4428
în forme lingvistice şi culturale acceptabile.
06:20
The secondal doilea pointpunct I would like for you to considerconsidera
119
364245
2821
Al doilea lucru pe care aş vrea să-l luaţi în considerare
06:22
is the standardstandard of careîngrijire that is providedprevăzut
120
367066
2438
e gradul de îngrijire oferit
06:25
to participantsparticipanți withinîn any clinicalclinic trialproces.
121
369504
2946
participanţilor oricărui studiu medical.
06:28
Now, this is subjectsubiect to a lot of debatedezbate and controversycontroversă.
122
372450
3697
Acesta e subiectul mutor dezbateri şi controverse.
06:32
Should the controlControl groupgrup in the clinicalclinic trialproces
123
376147
2981
Ar trebui ca grupului testat din studiul medical
06:35
be givendat the bestCel mai bun currentactual treatmenttratament whichcare is availabledisponibil
124
379128
3273
să-i fie oferit cel mai bun tratament disponibil
06:38
anywhereoriunde in the worldlume?
125
382401
2080
oriunde în lume?
06:40
Or should they be givendat an alternativealternativă standardstandard of careîngrijire,
126
384481
2968
Sau ar trebui să le fie oferită o alternativă la tratament,
06:43
suchastfel de as the bestCel mai bun currentactual treatmenttratament availabledisponibil
127
387449
2888
cum ar fi cel mai bun tratament disponibil
06:46
in the countryțară in whichcare the researchcercetare is beingfiind conductedefectuat?
128
390337
3312
în ţara unde are loc studiul?
06:49
Is it fairechitabil to evaluatea evalua a treatmenttratament regimenregim
129
393649
3340
E corect să evaluăm un sistem de tratament
06:52
whichcare mayMai not be affordableaccesibil or accessibleaccesibil
130
396989
3076
care nu e accesibil
06:55
to the studystudiu participantsparticipanți onceo singura data the researchcercetare has been completedterminat?
131
400065
3970
tuturor participanţilor odată ce studiul s-a încheiat?
06:59
Now, in a situationsituatie where the bestCel mai bun currentactual treatmenttratament
132
404035
3741
Într-o situaţie în care cel mai bun tratament
07:03
is inexpensiveieftin and simplesimplu to deliverlivra,
133
407776
2639
e ieftin şi uşor de obţinut,
07:06
the answerRăspuns is straightforwardsimplu.
134
410415
2028
răspunsul e simplu.
07:08
HoweverCu toate acestea, the bestCel mai bun currentactual treatmenttratament availabledisponibil
135
412443
3150
Totuşi, cel mai bun tratament disponibil la ora actuală
07:11
anywhereoriunde in the worldlume is oftende multe ori very difficultdificil
136
415593
2887
oriunde în lume e de obicei foarte dificil
07:14
to providefurniza in developingîn curs de dezvoltare countriesțări.
137
418480
2687
de furnizat în ţările în curs de dezvoltare.
07:17
It is importantimportant to assessevalua the potentialpotenţial risksriscuri and benefitsbeneficii
138
421167
3552
E important să estimăm potenţialele riscuri şi beneficii
07:20
of the standardstandard of careîngrijire whichcare is to be providedprevăzut
139
424719
2777
ale standardului de îngrijire oferit
07:23
to participantsparticipanți in any clinicalclinic trialproces,
140
427496
2481
paricipanţilor oricărui studiu medical
07:25
and establisha stabili one whichcare is relevantrelevant for the contextcontext of the studystudiu
141
429977
5448
şi să stabilim unul relevant pentru contextul studiului
07:31
and mostcel mai beneficialbenefice for the participantsparticipanți withinîn the studystudiu.
142
435425
3497
şi benefic pentru participanţi.
07:34
That bringsaduce us to the thirdal treilea pointpunct I want you think about:
143
438922
3251
Asta ne aduce la cel de-al treilea punct la care vreau să vă gândiţi:
07:38
the ethicaletic reviewrevizuire of researchcercetare.
144
442173
2851
evaluarea etică a studiului.
07:40
An effectiveefectiv systemsistem for reviewingrevizuirea the ethicaletic suitabilityadecvarea
145
445024
3799
Un sistem eficient de evaluarea corectitudinii etice
07:44
of clinicalclinic trialsîncercări is primordialprimordial to safeguardsalvgardare participantsparticipanți
146
448823
4128
a testelor clinice e esenţial pentru a proteja participanţii
07:48
withinîn any clinicalclinic trialproces.
147
452951
2113
oricărui studiu clinic.
07:50
UnfortunatelyDin păcate, this is oftende multe ori lackinglipsit
148
455064
2912
Din păcate, acesta lipseşte de multe ori
07:53
or inefficientineficace in a lot of developingîn curs de dezvoltare countriesțări.
149
457976
3528
sau e ineficient în multe ţări în curs de dezvoltare.
07:57
LocalLocale governmentsguvernele need to seta stabilit up effectiveefectiv systemssisteme
150
461504
4363
Guvernele locale trebuie să înfiinţeze sisteme eficiente
08:01
for reviewingrevizuirea the ethicaletic issuesprobleme around the clinicalclinic trialsîncercări
151
465867
2877
pentru a evalua problemele etice legate de studiile clinice
08:04
whichcare are authorizedautorizate in differentdiferit developingîn curs de dezvoltare countriesțări,
152
468744
3917
care sunt autorizate în diferite ţări în curs de dezvoltare.
08:08
and they need to do this by settingcadru up
153
472661
2274
Și trebuie să facă acest lucru prin înfiinţarea
08:10
ethicaletic reviewrevizuire committeescomitete that are independentindependent
154
474935
2510
unor comitete de evaluare etică, independente de
08:13
of the governmentGuvern and researchcercetare sponsorssponsori.
155
477445
3385
guvern şi sponsorii cercetării.
08:16
PublicPublice accountabilityresponsabilitate needsare nevoie to be promotedpromovat
156
480830
2410
Informarea publică trebuie să fie promovată
08:19
throughprin transparencytransparenţă and independentindependent reviewrevizuire
157
483240
3233
prin evaluare transparentă şi independentă
08:22
by nongovernmentalneguvernamentale and internationalinternaţional organizationsorganizații
158
486473
3039
de către organizaţiile non-guvernamentale şi internaţionale
08:25
as appropriateadecvat.
159
489512
1571
ca fiind adecvată.
08:26
The finalfinal pointpunct I would like for you to considerconsidera tonightastă seară
160
491083
3510
Ultimul punct pe care aş vrea să-l luaţi în considerare în această seară
08:30
is what happensse întâmplă to participantsparticipanți in the clinicalclinic trialproces
161
494593
3223
e ce se întâmplă cu participanţii unui test medical
08:33
onceo singura data the researchcercetare has been completedterminat.
162
497816
2775
odată ce studiul s-a încheiat.
08:36
I think it is absolutelyabsolut wronggresit for researchcercetare to beginÎNCEPE
163
500591
3474
Cred că e total greşit ca o cercetare să înceapă
08:39
in the first placeloc withoutfără a clearclar planplan
164
504065
2512
fără un plan clar
08:42
for what would happenîntâmpla to the participantsparticipanți
165
506577
2079
cu privire la ce se va întâmpla cu participanţii
08:44
onceo singura data the trialproces has endedîncheiat.
166
508656
2440
odată ce studiul s-a încheiat.
08:46
Now, researcherscercetători need to make everyfiecare effortefort to ensureasigura that
167
511096
5128
Cercetătorii trebuie să facă orice efort pentru a se asigura că
08:52
an interventionintervenţie that has been shownafișate to be beneficialbenefice
168
516224
2984
o intervenţie care s-a demonstrat a fi benefică
08:55
duringpe parcursul a clinicalclinic trialproces
169
519208
1732
în timpul unui studiu medical
08:56
is accessibleaccesibil to the participantsparticipanți of the trialproces
170
520940
3612
e accesibilă participanţilor studiului
09:00
onceo singura data the trialproces has been completedterminat.
171
524552
2548
odată ce acesta s-a încheiat.
09:03
In additionplus, they should be ablecapabil to considerconsidera the possibilityposibilitate
172
527100
3524
Mai mult, ei ar trebui să considere posibilitatea
09:06
of introducingIntroducand and maintainingmentine effectiveefectiv treatmentstratamente
173
530624
3601
de a introduce şi de a menţine tratamente eficiente
09:10
in the widermai larg communitycomunitate onceo singura data the trialproces endscapete.
174
534225
3841
în comunitatea largă, odată ce studiul se încheie.
09:13
If, for any reasonmotiv, they feel that this mightar putea not be possibleposibil,
175
538066
3423
Dacă, pentru orice motiv, acest lucru nu este posibil,
09:17
then I think they should have to ethicallypunct de vedere etic justifyjustifica
176
541489
2967
atunci cred că ar trebui să justifice etic
09:20
why the clinicalclinic trialproces should be conductedefectuat in the first placeloc.
177
544456
4027
de ce studiul ar trebui să aibă loc.
09:24
Now, fortunatelydin fericire for CelineCeline,
178
548483
2316
Din fericire pentru Celine,
09:26
our meetingîntâlnire did not endSfârşit in my officebirou.
179
550799
2675
întâlnirea noastră nu s-a terminat în biroul meu.
09:29
I was ablecapabil to get her enrolledînscrişi into a freegratuit HIVHIV treatmenttratament programprogram
180
553474
4374
Am putut s-o înscriu într-un tratament gratuit pentru HIV
09:33
closermai aproape to her home,
181
557848
1388
aproape de casa ei
09:35
and with a supporta sustine groupgrup to help her copeface față.
182
559236
3774
şi cu un grup de sprijin pentru a o ajuta să facă faţă.
09:38
Her storypoveste has a positivepozitiv endingfinal,
183
563010
2334
Povestea ei are un final fericit,
09:41
but there are thousandsmii of othersalții in similarasemănător situationssituații
184
565344
3703
dar sunt sute de alţi oameni în situaţii similare
09:44
who are much lessMai puțin fortunatenorocos.
185
569047
2297
care sunt mai puţin norocoşi.
09:47
AlthoughDeşi she mayMai not know this,
186
571344
2424
Deşi ea poate că nu ştie,
09:49
my encounterîntâlni with CelineCeline has completelycomplet changedschimbat the way
187
573768
3865
întâlnirea mea cu Celine a schimbat complet modul
09:53
in whichcare I viewvedere HIVHIV clinicalclinic trialsîncercări in developingîn curs de dezvoltare countriesțări,
188
577633
4271
în care percep studiile medicale pentru HIV în ţările în curs de dezvoltare,
09:57
and madefăcut me even more determineddeterminat to be partparte of the movementcirculaţie
189
581904
3720
şi m-a determinat şi mai mult să fiu parte a mişcării
10:01
to changeSchimbare the way in whichcare things are doneTerminat.
190
585624
2857
de a schimba felul în care se fac lucrurile.
10:04
I believe that everyfiecare singlesingur personpersoană
191
588481
2368
Cred că orice persoană
10:06
listeningascultare to me tonightastă seară can be partparte of that changeSchimbare.
192
590849
4375
care mă ascultă în această seară poate fi parte a schimbării.
10:11
If you are a researchercercetător, I holddeține you
193
595224
2597
Dacă sunteţi un cercetător, vă îndemn
10:13
to a highersuperior standardstandard of moralmorală conscienceconştiinţă,
194
597821
2570
spre un standard înalt al conştiinţei morale,
10:16
to remainrămâne ethicaletic in your researchcercetare,
195
600391
2427
să rămâneţi etic în cercetarea dumneavoastră,
10:18
and not compromisecompromite humanuman welfarebunăstare in your searchcăutare for answersrăspunsuri.
196
602818
3488
şi să nu compromiteţi bunăstarea umană în căutarea de răspunsuri.
10:22
If you work for a fundingfinanțarea agencyagenţie or pharmaceuticalfarmaceutic companycompanie,
197
606306
3678
Dacă lucraţi pentru o agenţie financiară sau o companie farmaceutică
10:25
I challengeprovocare you to holddeține your employersangajatori
198
609984
3030
vă provoc să-i îndemnaţi pe angajaţi
10:28
to fundfond researchcercetare that is ethicallypunct de vedere etic soundsunet.
199
613014
3175
să finanţeze cercetări ce sunt solide din punct de vedere etic.
10:32
If you come from a developingîn curs de dezvoltare countryțară like myselfeu insumi,
200
616189
3186
Dacă veniţi dintr-o ţară în curs de dezvoltare, la fel ca mine,
10:35
I urgeîndemn you to holddeține your governmentGuvern
201
619375
3072
vă rog să vă îndemnaţi guvernul
10:38
to a more thoroughaprofundată reviewrevizuire of the clinicalclinic trialsîncercări
202
622447
2616
la o analiză mai amănunţită a studiilor medicale
10:40
whichcare are authorizedautorizate in your countryțară.
203
625063
2913
care sunt autorizate în ţara voastră.
10:43
Yes, there is a need for us to find a curevindeca for HIVHIV,
204
627976
3668
Da, e nevoie să găsim un leac pentru HIV,
10:47
to find an effectiveefectiv vaccinevaccin for malariamalarie,
205
631644
2652
să găsim un vaccin eficient pentru malarie
10:50
to find a diagnosticdiagnostic toolinstrument that workslucrări for T.B.,
206
634296
3842
să găsim un diagnostic care să funcţioneze pentru tuberculoză
10:54
but I believe that we owedatora it to those who willinglybună voie
207
638138
3575
dar cred că le datorăm toate acestea celor care de bunăvoie
10:57
and selflesslyabnegaţie consentconsimţământ to participateparticipa in these clinicalclinic trialsîncercări
208
641713
4055
şi în mod altruist consimt să participe la aceste studii clinice,
11:01
to do this in a humaneuman way.
209
645768
2226
să o facem într-un mod uman.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Vă mulţumesc.
Translated by Ana-Cristina Balaban
Reviewed by Ariana Bleau Lugo

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com