ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

Boghuma Kabisen Titanji: Otázky etiky v HIV výzkumech

Filmed:
537,704 views

Je to až příliš obyčejný příběh: po účasti v klinické studii HIV zůstane žena v subsaharské Africe bez prostředků na zaplacení autobusové jízdenky na zdravotní kliniku, natož aby si mohla dovolit léky, které ji pomůžou se její nemocí. Boghuma Kabisen Titanji se ptá: Jak mohou vědci hledat lék tak, aby se ujistili, že nevyužívají ty nejvíce postižené pandemií? (Natočeno na TEDxGoodenoughCollege.)
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
I'd like to sharepodíl with you
0
1577
1996
Ráda bych se s Vámi podělila
00:19
the storypříběh of one of my patientspacientů calledvolal CelineCeline.
1
3573
3837
o příběh jednoho z mých pacientů jménem Celine.
00:23
CelineCeline is a housewifehospodyňka and livesživoty in a ruralvenkovský districtokres
2
7410
3153
Celine je žena v domácnosti a žije na venkově
00:26
of CameroonKamerun in westzápad CentralCentrální AfricaAfrika.
3
10563
3072
v Kamerunu, na západě Středoafrické Republiky.
00:29
SixŠest yearsroky agopřed, at the time of her HIVHIV diagnosisDiagnóza,
4
13635
3687
Před šesti lety, když ji byl diagnostikován vir HIV,
00:33
she was recruitedpřijati to participateúčastnit se in the clinicalklinický trialpokus
5
17322
3001
byla vybrána jako jeden z účastníku klinické studie
00:36
whichkterý was runningběh in her healthzdraví districtokres at the time.
6
20323
3071
která zrovna probíhala v jejím kraji.
00:39
When I first metse setkal CelineCeline, a little over a yearrok agopřed,
7
23394
3704
Když jsem zhruba před rokem potkala Celine poprvé,
00:42
she had gonepryč for 18 monthsměsíců
8
27098
1684
byla už 18 měsíců
00:44
withoutbez any antiretroviralantiretrovirotiky therapyterapie,
9
28782
2287
bez jakékoliv antiretrovirální terapie.
00:46
and she was very illnemocný.
10
31069
2737
a byla velmi nemocná.
00:49
She told me that she stoppedzastavil comingpříchod to the clinicklinika
11
33806
2398
Svěřila se mi, že na kliniku přestala chodit
00:52
when the trialpokus endedskončil
12
36204
1551
poté co studie skončila
00:53
because she had no moneypeníze for the busautobus farejízdné
13
37755
2711
protože neměla peníze na autobus
00:56
and was too illnemocný to walkProcházka the 35-kilometer-kilometr distancevzdálenost.
14
40466
3728
a byla příliš nemocná aby vzdálenost 35 kilometrů docházela pěšky.
01:00
Now duringběhem the clinicalklinický trialpokus,
15
44194
1744
Takže, během klinické studie
01:01
she'dkůlna been givendané all her antiretroviralantiretrovirotiky drugsdrogy freevolný, uvolnit of chargenabít,
16
45938
4385
dostávala všechny antiretrovirální léky zdarma,
01:06
and her transportationpřeprava costsnáklady
17
50323
2031
a peníze na dopravu
01:08
had been coveredpokryté by the researchvýzkum fundsfondů.
18
52354
2607
byly pokryty výzkumným fondem.
01:10
All of these endedskončil oncejednou the trialpokus was completeddokončeno,
19
54961
3354
Když byla studie dokončena, veškeré dotace přestaly
01:14
leavingopouštět CelineCeline with no alternativesalternativy.
20
58315
2992
a Celine zůstala bez jakýchkoliv možností.
01:17
She was unableneschopný to tell me the namesnázvy of the drugsdrogy
21
61307
2676
Nebyla mi schopná vyjmenovat názvy léků
01:19
she'dkůlna receivedobdržel duringběhem the trialpokus,
22
63983
2027
které pobírala během studie,
01:21
or even what the trialpokus had been about.
23
66010
2757
dokonce ani říci o čem ta klinická studie vůbec byla.
01:24
I didn't botherobtěžovat to askdotázat se her what the resultsvýsledky of the trialpokus were
24
68767
3549
Ani jsem se neobtěžovala se jí zeptat na výsledky té studie
01:28
because it seemedzdálo se obviouszřejmé to me that she would have no cluevodítko.
25
72316
4407
protože mi bylo jasné, že nemá tušení.
01:32
YetPřesto what puzzledna rozpacích me mostvětšina
26
76723
2269
Co mě ale nejvíce zaráželo,
01:34
was CelineCeline had givendané her informedinformovaný consentsouhlas
27
78992
3107
bylo, že Celine plně souhlasila
01:37
to be a partčást of this trialpokus, yetdosud she clearlyjasně did not understandrozumět
28
82099
3832
s účastí na této studii a zároveň zjevně nevěděla,
01:41
the implicationsDopady of beingbytost a participantúčastník
29
85931
2470
jaké důsledky její účast bude mít
01:44
or what would happenpřihodit se to her oncejednou the trialpokus had been completeddokončeno.
30
88401
4409
nebo co se s ní stane poté, co studie skončí.
01:48
Now, I have sharedsdílené this storypříběh with you as an examplepříklad
31
92810
3395
Podělila jsem se s Vámi o tenhle příběh, abych vám ukázala
01:52
of what can happenpřihodit se to participantsúčastníků in the clinicalklinický trialpokus
32
96205
2929
co se může stát účastníkům klinických studií,
01:55
when it is poorlyšpatně conductedprovedeno.
33
99134
2459
když je studie špatně vedena.
01:57
Maybe this particularkonkrétní trialpokus yieldedpřinesla excitingvzrušující resultsvýsledky.
34
101593
3865
Možná, že tahle konkrétní studie měla úžasné výsledky.
02:01
Maybe it even got publishedpublikováno in a high-profilehigh profil scientificvědecký journalčasopis.
35
105458
3689
Možná byly tyto výsledky dokonce vydány v uznávaném časopise.
02:05
Maybe it would informinformovat clinicianslékaři around the worldsvět
36
109147
2807
Možná budou lékaři ve světě informováni o tom
02:07
on how to improvezlepšit on the clinicalklinický managementřízení of HIVHIV patientspacientů.
37
111954
5535
jak vylepšit klinické vedení pacientů s HIV.
02:13
But it would have doneHotovo so at a pricecena
38
117489
2786
Ale bude to tak na úkor
02:16
to hundredsstovky of patientspacientů who, like CelineCeline,
39
120275
2947
stovky pacientů jako Celine, kteří
02:19
were left to theirjejich ownvlastní deviceszařízení
40
123222
2244
byli necháni napospas
02:21
oncejednou the researchvýzkum had been completeddokončeno.
41
125466
3071
poté co byl výzkum dokončen.
02:24
I do not standvydržet here todaydnes to suggestnavrhnout in any way
42
128537
3338
V žádném případě zde dnes neříkám,
02:27
that conductingvedení HIVHIV clinicalklinický trialszkoušky
43
131875
2013
že vedení klinických studií HIV
02:29
in developingrozvíjející se countrieszemí is badšpatný.
44
133888
2215
v rozvojových zemích je špatné.
02:32
On the contrarysol nemovitÝ PE sol A4 Bayonite об Betite об 00 обяваos ,м обява обм об postранилия мек обр обм, clinicalklinický trialszkoušky are extremelyvelmi usefulužitečný toolsnástroje,
45
136103
4367
Právě naopak, klinické studie jsou extrémně užitečné
02:36
and are much neededpotřeboval to addressadresa the burdenzátěž
46
140470
2298
a potřebujeme je k řešení zátěže, kterou
02:38
of diseasechoroba in developingrozvíjející se countrieszemí.
47
142768
2471
choroby v rozvojových zemí přináší.
02:41
HoweverNicméně, the inequalitiesnerovnosti that existexistovat betweenmezi
48
145239
2859
Nicméně, nepoměry které existují mezi
02:43
richerbohatší countrieszemí and developingrozvíjející se countrieszemí in termspodmínky of fundingfinancování
49
148098
3702
bohatšími a rozvojovými státy, co se dotování týče,
02:47
posepóza a realnemovitý riskriziko for exploitationvykořisťování,
50
151800
3157
představují opravdové riziko pro zneužití,
02:50
especiallyzvláště in the contextkontext of externally-fundedexterně financovaných researchvýzkum.
51
154957
3885
hlavně v kontextu výzkumu dotovaného ze zahraničí.
02:54
SadlyBohužel enoughdost, the factskutečnost remainszbytky that
52
158842
2606
Bohužel, pravdou je
02:57
a lot of the studiesstudie that are conductedprovedeno in developingrozvíjející se countrieszemí
53
161448
3984
že mnoho studií, které jsou vedeny v rozvojových zemích
03:01
could never be authorizedautorizovaný in the richerbohatší countrieszemí
54
165432
2576
by nikdy nebyly autorizovány ve vyvinutých státech
03:03
whichkterý fundfond the researchvýzkum.
55
168008
2248
které daný výzkum dotují.
03:06
I'm sure you mustmusí be askingptát se yourselvessami
56
170256
2247
Jsem si jistá, že se sami sebe ptáte
03:08
what makesdělá developingrozvíjející se countrieszemí,
57
172503
1916
co je na těch rozvojových státech,
03:10
especiallyzvláště those in sub-SaharanSubsaharská AfricaAfrika,
58
174419
2544
hlavně takových jako Subsaharská Afrika,
03:12
so attractivepřitažlivý for these HIVHIV clinicalklinický trialszkoušky?
59
176963
3567
tak přitažlivého pro všechny ty klinické HIV studie?
03:16
Well, in orderobjednat for a clinicalklinický trialpokus to generategenerovat
60
180530
3272
Nuže, aby mohla klinická studie dodat
03:19
validplatný and widelyširoce applicablepoužitelný resultsvýsledky,
61
183802
3116
platné a všeobecně použitelné výsledky,
03:22
they need to be conductedprovedeno with largevelký numbersčísla of studystudie participantsúčastníků
62
186918
4000
musí mít dostatek účastníků
03:26
and preferablys výhodou on a populationpopulace
63
190918
2643
a pokud možno musí být aplikovaná na obyvatelstvo
03:29
with a highvysoký incidenceincidence of newNový HIVHIV infectionsinfekcí.
64
193561
3781
s vysokým výskytem nově infikovaných HIV virem.
03:33
Sub-SaharanSubsaharská AfricaAfrika largelypřevážně fitsse hodí this descriptionpopis,
65
197342
3471
Subsaharská Afrika pasuje přesně do těchto podmínek,
03:36
with 22 millionmilión people livingživobytí with HIVHIV,
66
200813
3202
s 22 miliony lidí žijících s HIV,
03:39
an estimatedodhadnuto 70 percentprocent of the 30 millionmilión people
67
204015
3640
je to odhadovaných 70 % z celkových 30 milionu lidí
03:43
who are infectednakažený worldwidecelosvětově.
68
207655
2481
kteří jsou tímto virem infikování všude na světě.
03:46
AlsoRovněž, researchvýzkum withinv rámci the continentkontinent
69
210136
2430
Navíc, výzkum na tomto kontinentu
03:48
is a lot easiersnadnější to conductchování duez důvodu to widespreadrozšířené povertychudoba,
70
212566
4112
je mnohem jednodušší vést díky rozšířené chudobě,
03:52
endemicendemické diseasesnemoci and inadequatenedostatečné healthzdraví carepéče systemssystémy.
71
216678
3851
endemických chorob a nedostatečného zdravotního systému.
03:56
A clinicalklinický trialpokus that is consideredpovažováno to be
72
220529
2789
Klinický výzkum, který je považován
03:59
potentiallypotenciálně beneficialprospěšné to the populationpopulace
73
223318
2750
za potenciálně užitečný pro obyvatelstvo
04:01
is more likelypravděpodobně to be authorizedautorizovaný,
74
226068
2307
bude pravděpodobně autorizovaný,
04:04
and in the absenceabsence of good healthzdraví carepéče systemssystémy,
75
228375
2800
navíc vzhledem k nedostatečnému zdravotnímu systému
04:07
almosttéměř any offernabídka of medicallékařský assistancepomoc
76
231175
2954
téměř jakákoliv nabídka zdravotní pomoci
04:10
is acceptedpřijat as better than nothing.
77
234129
2918
je přijata, neboť něco je lepší než nic.
04:12
Even more problematicproblematický reasonsdůvodů includezahrnout
78
237047
2586
Mnohem problematičtější důvody jsou
04:15
lowerdolní riskriziko of litigationsoudní spory,
79
239633
2287
nižší riziko soudních sporů,
04:17
lessméně rigorousrigorózní ethicaletický reviewshodnocení,
80
241920
2467
ne tak přísné etické hodnocení,
04:20
and populationspopulací that are willingochotný to participateúčastnit se
81
244387
2556
a obyvatelstvo, které je ochotné se účastnit
04:22
in almosttéměř any studystudie that hintsTipy at a curelék.
82
246943
4664
v téměř jakékoliv studii s náznakem potenciálního léku.
04:27
As fundingfinancování for HIVHIV researchvýzkum
83
251607
3625
S přibývajícími dotacemi na HIV výzkum
04:31
increaseszvyšuje in developingrozvíjející se countrieszemí
84
255232
2256
v rozvojových zemích
04:33
and ethicaletický reviewPosouzení in richerbohatší countrieszemí becomestát more strictpřísný,
85
257488
4007
a se zpřísňováním etických norem v bohatších státech
04:37
you can see why this contextkontext becomesstává se
86
261495
2085
si sami můžete povšimnout, proč je tato možnost nyní
04:39
very, very attractivepřitažlivý.
87
263580
2561
velmi, velmi atraktivní.
04:42
The highvysoký prevalenceprevalence of HIVHIV drivespohony researchersvýzkumných pracovníků
88
266141
3680
Tato vysoká převaha HIV nutí vědce
04:45
to conductchování researchvýzkum that is sometimesněkdy scientificallyvědecky acceptablepřijatelný
89
269821
4484
vést výzkumy, které jsou občas vědecky akceptovatelné
04:50
but on manymnoho levelsúrovně ethicallyeticky questionablesporný.
90
274305
3279
ale v mnoha věcech eticky sporné.
04:53
How then can we ensurezajistit that, in our searchVyhledávání for the curelék,
91
277584
3439
Jak se tedy můžeme ujistit, že při hledání léku
04:56
we do not take an unfairnespravedlivé advantagevýhoda
92
281023
2320
nebudeme neprávem využívat
04:59
of those who are alreadyjiž mostvětšina affectedpostižené by the pandemicpandemie?
93
283343
3504
ty, kteří jsou touto chorobou již nejvíce postiženi?
05:02
I invitepozvat you to considerzvážit fourčtyři areasoblasti I think we can focussoustředit se on
94
286847
3856
Představím Vám čtyři okruhy, na které bychom se měli soustředit
05:06
in orderobjednat to improvezlepšit the way in whichkterý things are doneHotovo.
95
290703
3575
abychom tento systém mohli vylepšit.
05:10
The first of these is informedinformovaný consentsouhlas.
96
294278
2827
Prvním z nich je informovaný souhlas.
05:13
Now, in orderobjednat for a clinicalklinický trialpokus to be
97
297105
2368
Aby mohla být klinická studie
05:15
consideredpovažováno ethicallyeticky acceptablepřijatelný,
98
299473
3681
eticky akceptována
05:19
participantsúčastníků mustmusí be givendané the relevantrelevantní informationinformace
99
303154
2824
účastníci musí mít dostatek relevantních informací
05:21
in a way in whichkterý they can understandrozumět,
100
305978
2435
tak aby jim mohli rozumět,
05:24
and mustmusí freelysvobodně consentsouhlas to participateúčastnit se in the trialpokus.
101
308413
4217
a musí se svobodně rozhodnout účastnit se na studii.
05:28
This is especiallyzvláště importantdůležité in developingrozvíjející se countrieszemí,
102
312630
2678
Toto je hlavně důležité v rozvojových státech,
05:31
where a lot of participantsúčastníků consentsouhlas to researchvýzkum
103
315308
2902
kde mnoho účastníků souhlasí s výzkumem
05:34
because they believe it is the only way in whichkterý
104
318210
2688
protože věří tomu, že je to pro ně jediný způsob
05:36
they can receivedostávat medicallékařský carepéče or other benefitsvýhody.
105
320898
3570
jak dostat zdravotní péči nebo jiné výhody.
05:40
ConsentSouhlas procedurespostupy that are used in richerbohatší countrieszemí
106
324468
2967
Souhlasné procedury, které se používají v rozvinutých státech,
05:43
are oftenčasto inappropriatenevhodný or ineffectiveneefektivní
107
327435
2802
jsou často neefektivní a nevhodné
05:46
in a lot of developingrozvíjející se countrieszemí.
108
330237
2353
v mnoha rozvojových zemích.
05:48
For examplepříklad, it is counterintuitiveneintuitivní to have
109
332590
2973
Například, je to neintuitivní mít od
05:51
an illiteratenegramotný studystudie participantúčastník, like CelineCeline,
110
335563
2999
negramotného účastníka jako Celine,
05:54
signpodepsat a lengthydlouhé consentsouhlas formformulář that they are unableneschopný to readčíst,
111
338562
3327
podepsán dlouhý souhlasný formulář, který nejsou sami schopni přečíst,
05:57
let alonesama understandrozumět.
112
341889
2107
nebo dokonce porozumět.
05:59
LocalMístní communitiesspolečenství need to be more involvedzapojeno
113
343996
3080
Místní komunity musí být zapojeny
06:02
in establishingzaložení the criteriakritéria for recruitingnáboru participantsúčastníků
114
347076
3273
do procesu stanovování kritérií pro přijímání účastníků
06:06
in clinicalklinický trialszkoušky, as well as the incentivespobídky for participationúčast.
115
350349
4701
v klinických studiích, stejně jako pobídek pro účastníky.
06:10
The informationinformace in these trialszkoušky
116
355050
1816
Informace v těchto klinických studiích
06:12
needspotřeby to be givendané to the potentialpotenciál participantsúčastníků
117
356866
2951
musí být upraveny pro potenciální účastníky
06:15
in linguisticallyjazykově and culturallykulturně acceptablepřijatelný formatsformáty.
118
359817
4428
v jazykových a kulturně akceptovaných formách.
06:20
The seconddruhý pointbod I would like for you to considerzvážit
119
364245
2821
Za druhé bych ráda, kdyby jste zvážili
06:22
is the standardStandard of carepéče that is providedpokud
120
367066
2438
standard péče, která je poskytována
06:25
to participantsúčastníků withinv rámci any clinicalklinický trialpokus.
121
369504
2946
účastníkům během jakékoliv klinické studie.
06:28
Now, this is subjectpředmět to a lot of debaterozprava and controversykontroverze.
122
372450
3697
Tohle je předmět mnoha debat a sporů.
06:32
Should the controlřízení groupskupina in the clinicalklinický trialpokus
123
376147
2981
Měla by kontrolovaná skupina v klinické studii
06:35
be givendané the bestnejlepší currentaktuální treatmentléčba whichkterý is availabledostupný
124
379128
3273
mít nejlepší možnou léčbu, která je dostupná
06:38
anywherekdekoli in the worldsvět?
125
382401
2080
kdekoliv na světě?
06:40
Or should they be givendané an alternativealternativní standardStandard of carepéče,
126
384481
2968
Nebo měla by tato skupina mít alternativní standardní léčbu
06:43
suchtakový as the bestnejlepší currentaktuální treatmentléčba availabledostupný
127
387449
2888
jako například nejlepší současná léčba
06:46
in the countryzemě in whichkterý the researchvýzkum is beingbytost conductedprovedeno?
128
390337
3312
která je dostupná v daném státě?
06:49
Is it fairveletrh to evaluatevyhodnotit a treatmentléčba regimenrežim
129
393649
3340
Je to spravedlivé hodnotit léčebný režim
06:52
whichkterý maysmět not be affordablecenově dostupné or accessiblepřístupné
130
396989
3076
který nemusí být cenově nebo jinak dostupný
06:55
to the studystudie participantsúčastníků oncejednou the researchvýzkum has been completeddokončeno?
131
400065
3970
samotným účastníkům poté, co byl výzkum dokončen?
06:59
Now, in a situationsituace where the bestnejlepší currentaktuální treatmentléčba
132
404035
3741
V situaci, kde je nejlepší možná léčba
07:03
is inexpensivelevný and simplejednoduchý to deliverdodat,
133
407776
2639
levná a jednoduchá,
07:06
the answerOdpovědět is straightforwardpřímý.
134
410415
2028
je odpověď jednoznačná.
07:08
HoweverNicméně, the bestnejlepší currentaktuální treatmentléčba availabledostupný
135
412443
3150
Nicméně, nejlepší možnou léčbu která je dostupná
07:11
anywherekdekoli in the worldsvět is oftenčasto very difficultobtížný
136
415593
2887
kdekoliv na světě, je velmi často
07:14
to provideposkytnout in developingrozvíjející se countrieszemí.
137
418480
2687
těžké poskytnout v rozvojových zemích.
07:17
It is importantdůležité to assessposoudit the potentialpotenciál risksrizika and benefitsvýhody
138
421167
3552
Je důležité posoudit potencionální rizika a přínosy
07:20
of the standardStandard of carepéče whichkterý is to be providedpokud
139
424719
2777
standardní péče, která bude poskytnuta
07:23
to participantsúčastníků in any clinicalklinický trialpokus,
140
427496
2481
účastníkům kterékoliv klinické studie,
07:25
and establishvytvořit one whichkterý is relevantrelevantní for the contextkontext of the studystudie
141
429977
5448
a vytvořit takovou, která bude relevantní ke kontextu dané studie
07:31
and mostvětšina beneficialprospěšné for the participantsúčastníků withinv rámci the studystudie.
142
435425
3497
a nejprospěšnější pro účastníky v dané studii.
07:34
That bringspřináší us to the thirdTřetí pointbod I want you think about:
143
438922
3251
To nás dovede ke třetímu bodu, o kterém chci mluvit:
07:38
the ethicaletický reviewPosouzení of researchvýzkum.
144
442173
2851
etické hodnocení výzkumu.
07:40
An effectiveefektivní systemSystém for reviewingpřezkoumání the ethicaletický suitabilityvhodnost
145
445024
3799
Účinný systém pro přezkoumávání etické vhodnosti
07:44
of clinicalklinický trialszkoušky is primordialprimordial to safeguardochranná participantsúčastníků
146
448823
4128
klinických studií je prvotní ochrana účastníků
07:48
withinv rámci any clinicalklinický trialpokus.
147
452951
2113
v jakékoliv klinické studii.
07:50
UnfortunatelyBohužel, this is oftenčasto lackingchybí
148
455064
2912
Bohužel, právě tento aspekt často chybí
07:53
or inefficientneefektivní in a lot of developingrozvíjející se countrieszemí.
149
457976
3528
nebo je neefektivní v mnoha rozvojových zemích.
07:57
LocalMístní governmentsvlád need to setsoubor up effectiveefektivní systemssystémy
150
461504
4363
Místní vlády musí vytvořit efektivní systém
08:01
for reviewingpřezkoumání the ethicaletický issuesproblémy around the clinicalklinický trialszkoušky
151
465867
2877
pro přezkoumávání etické otázky v klinických studiích,
08:04
whichkterý are authorizedautorizovaný in differentodlišný developingrozvíjející se countrieszemí,
152
468744
3917
které jsou autorizovány v různých rozvojových zemích,
08:08
and they need to do this by settingnastavení up
153
472661
2274
toho se dá dosáhnout ustanovením
08:10
ethicaletický reviewPosouzení committeesvýborů that are independentnezávislý
154
474935
2510
etického výboru, který musí být nezávislý
08:13
of the governmentvláda and researchvýzkum sponsorssponzorů.
155
477445
3385
na parlamentu a výzkumných sponzorech.
08:16
PublicVeřejné accountabilityodpovědnost needspotřeby to be promotedpodporováno
156
480830
2410
Veřejná zodpovědnost musí být prosazována
08:19
throughpřes transparencyprůhlednost and independentnezávislý reviewPosouzení
157
483240
3233
skrze transparentnost a nezávislé hodnocení
08:22
by nongovernmentalnevládní and internationalmezinárodní organizationsorganizací
158
486473
3039
nevládními a mezinárodními organizacemi
08:25
as appropriateodpovídající.
159
489512
1571
dle potřeby.
08:26
The finalfinále pointbod I would like for you to considerzvážit tonightdnes večer
160
491083
3510
Poslední bod, který bych ráda abyste dnes večer zvážili
08:30
is what happensse děje to participantsúčastníků in the clinicalklinický trialpokus
161
494593
3223
je, co se stane s účastníky klinické studie
08:33
oncejednou the researchvýzkum has been completeddokončeno.
162
497816
2775
když je studie dokončena.
08:36
I think it is absolutelyabsolutně wrongšpatně for researchvýzkum to beginzačít
163
500591
3474
Myslím si, že je to absolutně špatně aby výzkum začal
08:39
in the first placemísto withoutbez a clearPrůhledná planplán
164
504065
2512
bez jakéhokoliv jasného plánu
08:42
for what would happenpřihodit se to the participantsúčastníků
165
506577
2079
na to, co se stane s účastníky
08:44
oncejednou the trialpokus has endedskončil.
166
508656
2440
potom, co výzkum skončí.
08:46
Now, researchersvýzkumných pracovníků need to make everykaždý effortsnaha to ensurezajistit that
167
511096
5128
Vědci musí udělat vše co je v jejich silách, aby se ujistili
08:52
an interventionzásah that has been shownzobrazeno to be beneficialprospěšné
168
516224
2984
že zákrok, který byl prokázán užitečným
08:55
duringběhem a clinicalklinický trialpokus
169
519208
1732
během klinické studie
08:56
is accessiblepřístupné to the participantsúčastníků of the trialpokus
170
520940
3612
je přístupný všem účastníkům dané studie
09:00
oncejednou the trialpokus has been completeddokončeno.
171
524552
2548
i poté co byla studie dokončena.
09:03
In additionpřidání, they should be ableschopný to considerzvážit the possibilitymožnost
172
527100
3524
Navíc, měli by být schopni zvážit možnost
09:06
of introducingzavádění and maintainingudržování effectiveefektivní treatmentsléčby
173
530624
3601
představit a udržet efektivní lěčby
09:10
in the widerširší communityspolečenství oncejednou the trialpokus endskončí.
174
534225
3841
i pro širší komunitu poté co studie skončí.
09:13
If, for any reasondůvod, they feel that this mightmohl not be possiblemožný,
175
538066
3423
Pokud z jakéhokoliv důvodu tvrdí, že to nebude možné,
09:17
then I think they should have to ethicallyeticky justifyospravedlnit
176
541489
2967
tak si myslím, že by měli studii eticky ospravedlnit
09:20
why the clinicalklinický trialpokus should be conductedprovedeno in the first placemísto.
177
544456
4027
a vysvětlit proč by vůbec daná studie měla být vedena.
09:24
Now, fortunatelynaštěstí for CelineCeline,
178
548483
2316
Naštěstí pro Celine,
09:26
our meetingSetkání did not endkonec in my officekancelář.
179
550799
2675
naše setkání neskončilo v mé kanceláři.
09:29
I was ableschopný to get her enrolledzapsal into a freevolný, uvolnit HIVHIV treatmentléčba programprogram
180
553474
4374
Byla jsem schopná ji zapsat do bezplatného HIV léčebného programu
09:33
closerblíže to her home,
181
557848
1388
blíže jejího domova
09:35
and with a supportPodpěra, podpora groupskupina to help her copezvládnout.
182
559236
3774
s podporující skupinou, která ji se vším pomůže.
09:38
Her storypříběh has a positivepozitivní endingkonec,
183
563010
2334
Její příběh končí dobře,
09:41
but there are thousandstisíce of othersostatní in similarpodobný situationssituacích
184
565344
3703
ale na světě jsou tisíce dalších s podobným příběhem,
09:44
who are much lessméně fortunateštěstí.
185
569047
2297
kteří nemají tolik štěstí.
09:47
AlthoughPřestože she maysmět not know this,
186
571344
2424
Ačkoliv ona si to možná neuvědomuje,
09:49
my encountersetkání with CelineCeline has completelyzcela changedzměněna the way
187
573768
3865
naše setkání zcela změnilo způsob
09:53
in whichkterý I viewPohled HIVHIV clinicalklinický trialszkoušky in developingrozvíjející se countrieszemí,
188
577633
4271
jakým se stavím k HIV klinickým studiím v rozvojových zemích
09:57
and madevyrobeno me even more determinedodhodlaný to be partčást of the movementhnutí
189
581904
3720
a stala jsem se ještě odhodlanější být součástí hnutí
10:01
to changezměna the way in whichkterý things are doneHotovo.
190
585624
2857
za změnu způsobu jakým to dnes funguje.
10:04
I believe that everykaždý singlesingl personosoba
191
588481
2368
Věřím, že každý z vás,
10:06
listeningNaslouchání to me tonightdnes večer can be partčást of that changezměna.
192
590849
4375
kdo mě dnes poslouchá, může být součástí této změny.
10:11
If you are a researchervýzkumník, I holddržet you
193
595224
2597
Pokud jste vědec, poutám vás
10:13
to a highervyšší standardStandard of moralmorální consciencesvědomí,
194
597821
2570
k vyšší úrovni morálního svědomí,
10:16
to remainzůstat ethicaletický in your researchvýzkum,
195
600391
2427
zůstaňte etičtí ve svém výzkumu,
10:18
and not compromisekompromis humančlověk welfaresociální péče in your searchVyhledávání for answersodpovědi.
196
602818
3488
neohrožujte lidský blahobyt při hledání svých odpovědí.
10:22
If you work for a fundingfinancování agencyagentura or pharmaceuticalfarmaceutické companyspolečnost,
197
606306
3678
Pokud pracujete pro finanční agenturu nebo farmaceutickou společnost,
10:25
I challengevýzva you to holddržet your employerszaměstnavatele
198
609984
3030
vyzývám vás, dohlížejte na své zaměstnance,
10:28
to fundfond researchvýzkum that is ethicallyeticky soundzvuk.
199
613014
3175
aby dotovali výzkumy, které jsou etické.
10:32
If you come from a developingrozvíjející se countryzemě like myselfmoje maličkost,
200
616189
3186
Jestli jste sami z rozvojové země, jako já,
10:35
I urgenaléhat you to holddržet your governmentvláda
201
619375
3072
prosím vás, naveďte svou vládu
10:38
to a more thoroughdůkladné reviewPosouzení of the clinicalklinický trialszkoušky
202
622447
2616
k přísnějším požadavkům na klinické studie,
10:40
whichkterý are authorizedautorizovaný in your countryzemě.
203
625063
2913
které jsou autorizovány ve vaší zemi.
10:43
Yes, there is a need for us to find a curelék for HIVHIV,
204
627976
3668
Ano, musíme najít účinný lék na HIV
10:47
to find an effectiveefektivní vaccinevakcína for malariamalárie,
205
631644
2652
a efektivní vakcínu na malárii,
10:50
to find a diagnosticdiagnostický toolnástroj that workspráce for T.B.,
206
634296
3842
a taky přijít na účinný způsob jak diagnostikovat tuberkulózu,
10:54
but I believe that we owedlužím it to those who willinglyochotně
207
638138
3575
nicméně, já věřím, že dlužíme těm, kteří se dobrovolně
10:57
and selflesslynezištně consentsouhlas to participateúčastnit se in these clinicalklinický trialszkoušky
208
641713
4055
a nesobecky zapojili a zúčastnili klinických studií,
11:01
to do this in a humanehumánní way.
209
645768
2226
že tyto výzkumy budeme dělat více lidsky.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Děkuji.
Translated by Alena Machalkova
Reviewed by Markéta Rozmarová

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com