ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

بوجوما كابيسين تيتانجي: ألغاز أخلاقية في دراسة فيروس نقص المناعة البشري

Filmed:
537,704 views

هي قصة شائعة جدا: بعد المشاركة في تجربة إكلينيكية لبحث فيروس نقص المناعة البشري, تركت امرأة من إفريقيا جنوب الصحراء الكبرى بدون الموارد الكافية لشراء تذكرة حافلة للذهاب لعيادتها الصحية, فضلًا عن توفير العلاجات المضادة للفيروسات الارتدادية المنقذة للحياة. تسأل بوجوما كابيسين تيتانجي سؤالًا هامًا: كيف يمكن للأطباء الباحثين عن العلاج الشافي أن يتأكدوا أنهم لا يقومون باستغلال المتضررين من هذا الوباء؟ (صور في TEDxGoodenoughCollege)
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
I'd like to shareشارك with you
0
1577
1996
أود أن أشارككم
00:19
the storyقصة of one of my patientsالمرضى calledمسمي Celineسيلين.
1
3573
3837
قصة إحدى مريضاتي تدعى سلين.
00:23
Celineسيلين is a housewifeربه منزل and livesالأرواح in a ruralريفي districtمنطقة
2
7410
3153
سيلين ربة منزل تعيش في منطقة ريفية
00:26
of Cameroonالكاميرون in westغرب Centralوسط Africaأفريقيا.
3
10563
3072
في الكاميرون في غرب أفريقيا الوسطى.
00:29
Sixستة yearsسنوات agoمنذ, at the time of her HIVفيروس نقص المناعة البشرية diagnosisالتشخيص,
4
13635
3687
منذ ست سنوات, عندما تم تشخيصها بفيروس نقص المناعة البشرية,
00:33
she was recruitedتجنيد to participateمشاركة in the clinicalمرضي trialالتجربة
5
17322
3001
كانت قد عينت للمشاركة في التجربة الإكلينيكية
00:36
whichالتي was runningجري in her healthالصحة districtمنطقة at the time.
6
20323
3071
التي كانت تجري في الوحدة الصحية الخاصة بالمنطقة التي تسكنها في ذلك الوقت.
00:39
When I first metالتقى Celineسيلين, a little over a yearعام agoمنذ,
7
23394
3704
عندما قابلت سيلين للمرة الأولى, منذ ما يزيد قليلا عن سنة,
00:42
she had goneذهب for 18 monthsالشهور
8
27098
1684
كانت قد أمضت 18 شهرًا
00:44
withoutبدون any antiretroviralالمضاد للفيروسات القهقرية therapyعلاج,
9
28782
2287
بدون أي علاج مضاد للفيروسات الارتدادية,
00:46
and she was very illسوف.
10
31069
2737
وكانت مريضة جدًا.
00:49
She told me that she stoppedتوقفت comingآت to the clinicعيادة
11
33806
2398
قالت لي أنها توقفت عن القدوم للعيادة
00:52
when the trialالتجربة endedانتهى
12
36204
1551
عندما انتهت التجربة
00:53
because she had no moneyمال for the busحافلة fareأجرة
13
37755
2711
لأنها لم يكن لديها نقود لتدفع أجرة الحافلة
00:56
and was too illسوف to walkسير the 35-kilometer-kilometer distanceمسافه: بعد.
14
40466
3728
ولأنها كانت مريضة جدًا لتسير مسافة ال35 كيلومتر.
01:00
Now duringأثناء the clinicalمرضي trialالتجربة,
15
44194
1744
خلال التجربة الإكلينيكية,
01:01
she'dتسلط been givenمعطى all her antiretroviralالمضاد للفيروسات القهقرية drugsالمخدرات freeحر of chargeالشحنة,
16
45938
4385
كان يتم إعطائها جميع أدويتها بالمجان,
01:06
and her transportationوسائل النقل costsالتكاليف
17
50323
2031
وكان يتم تغطية مصاريف تنقلها
01:08
had been coveredمغطى by the researchابحاث fundsأموال.
18
52354
2607
من قبل صندوق رأس مال البحث.
01:10
All of these endedانتهى onceذات مرة the trialالتجربة was completedمنجز,
19
54961
3354
كل هذا انتهى باكتمال التجربة,
01:14
leavingمغادرة Celineسيلين with no alternativesالبدائل.
20
58315
2992
تاركًا سيلين بلا بدائل.
01:17
She was unableغير قادر to tell me the namesأسماء of the drugsالمخدرات
21
61307
2676
لم تستطع أن تخبرني بأسماء الأدوية
01:19
she'dتسلط receivedتم الاستلام duringأثناء the trialالتجربة,
22
63983
2027
التي تلقتها خلال التجربة,
01:21
or even what the trialالتجربة had been about.
23
66010
2757
أو حتى عن ماذا كانت تدور التجربة.
01:24
I didn't botherيزعج to askيطلب her what the resultsالنتائج of the trialالتجربة were
24
68767
3549
لم أكلف نفسي بسؤالها عن نتائج التجربة,
01:28
because it seemedبدت obviousواضح to me that she would have no clueدليل.
25
72316
4407
لأنه بدا لي واضحًا أنها لم تكن لتعرف الإجابة.
01:32
Yetبعد what puzzledمتحير me mostعظم
26
76723
2269
بالرغم من ذلك أكثر ما حيرني
01:34
was Celineسيلين had givenمعطى her informedاطلاع consentموافقة
27
78992
3107
كان موافقة سيلين
01:37
to be a partجزء of this trialالتجربة, yetبعد she clearlyبوضوح did not understandتفهم
28
82099
3832
على أن تكون جزء من هذه التجربة, بالرغم من أنه كان واضحًا أنها لم تدرك
01:41
the implicationsآثار of beingيجرى a participantمشارك
29
85931
2470
آثار كونها مشتركة في التجربة
01:44
or what would happenيحدث to her onceذات مرة the trialالتجربة had been completedمنجز.
30
88401
4409
أو ما الذي يمكن أن يحدث لها عند انتهاء التجربة.
01:48
Now, I have sharedمشترك this storyقصة with you as an exampleمثال
31
92810
3395
الآن, لقد شاركتكم هذه القصة لتكون مثالًا
01:52
of what can happenيحدث to participantsالمشاركين in the clinicalمرضي trialالتجربة
32
96205
2929
لما يمكن أن يحدث للمشتركين في التجربة الإكلينيكية
01:55
when it is poorlyسيئة conductedأدى إلى.
33
99134
2459
عندما يتم تنفيذها بصورة سيئة.
01:57
Maybe this particularبصفة خاصة trialالتجربة yieldedأسفرت excitingمثير resultsالنتائج.
34
101593
3865
من الممكن أن تكون هذه التجربة تحديدًا قد أثمرت نتائج مثيرة.
02:01
Maybe it even got publishedنشرت in a high-profileرقيقة scientificعلمي journalمجلة.
35
105458
3689
من الممكن حتى أن تكون نشرت في مجلة علمية رائدة.
02:05
Maybe it would informإعلام cliniciansالأطباء around the worldالعالمية
36
109147
2807
من الممكن أنها ستعلم أطباء من حول العالم
02:07
on how to improveتحسن on the clinicalمرضي managementإدارة of HIVفيروس نقص المناعة البشرية patientsالمرضى.
37
111954
5535
عن كيفية تحسين المعلاجة الإكلينيكية لمرضى فيروس نقص المناعة البشرية.
02:13
But it would have doneفعله so at a priceالسعر
38
117489
2786
لكنها ستفعل ذلك على حساب
02:16
to hundredsالمئات of patientsالمرضى who, like Celineسيلين,
39
120275
2947
الكثير من المرضى الذين, مثل سيلين
02:19
were left to theirهم ownخاصة devicesالأجهزة
40
123222
2244
قد تركوا لحالهم
02:21
onceذات مرة the researchابحاث had been completedمنجز.
41
125466
3071
عندما انتهت التجربة.
02:24
I do not standيفهم here todayاليوم to suggestاقترح in any way
42
128537
3338
أنا لا أقف هنا اليوم لأوحي بأي حال من الأحوال
02:27
that conductingإجراء HIVفيروس نقص المناعة البشرية clinicalمرضي trialsمحاكمات
43
131875
2013
أن إجراء التجارب الإكلينيكية لمرضى فيروس نقص المناعة البشرية
02:29
in developingتطوير countriesبلدان is badسيئة.
44
133888
2215
في البلاد النامية هو شيء سيء.
02:32
On the contraryعكس, clinicalمرضي trialsمحاكمات are extremelyجدا usefulمفيد toolsأدوات,
45
136103
4367
بل على العكس, التجارب الإكلينيكية تعد أدوات مفيدة جدًا,
02:36
and are much neededبحاجة to addressعنوان the burdenعبء
46
140470
2298
ولازمة جدًا لمواجهة عبء
02:38
of diseaseمرض in developingتطوير countriesبلدان.
47
142768
2471
المرض في البلدان النامية.
02:41
Howeverومع ذلك, the inequalitiesعدم المساواة that existيوجد betweenما بين
48
145239
2859
على الرغم من ذلك, التفاوت الحاصل بين
02:43
richerثراء countriesبلدان and developingتطوير countriesبلدان in termsشروط of fundingالتمويل
49
148098
3702
البلاد الأغنى والبلدان النامية من حيث التمويل
02:47
poseيشير إلى a realحقيقة riskخطر for exploitationاستغلال,
50
151800
3157
يشكل خطر حقيقي للاستغلال,
02:50
especiallyخصوصا in the contextسياق الكلام of externally-fundedممولة من الخارج researchابحاث.
51
154957
3885
خاصة في سياق البحث الممول من الخارج.
02:54
Sadlyللأسف enoughكافية, the factحقيقة remainsبقايا that
52
158842
2606
بكل حزن, تبقى حقيقة أن
02:57
a lot of the studiesدراسات that are conductedأدى إلى in developingتطوير countriesبلدان
53
161448
3984
الكثير من الدراسات التي تجرى في البلدان النامية
03:01
could never be authorizedمخول in the richerثراء countriesبلدان
54
165432
2576
لا يمكن أن يرخص بها في البلدان الأغنى
03:03
whichالتي fundالأموال the researchابحاث.
55
168008
2248
التي تمول البحث.
03:06
I'm sure you mustيجب be askingيسأل yourselvesأنفسكم
56
170256
2247
أنا متأكدة أنكم تسألون أنفسكم
03:08
what makesيصنع developingتطوير countriesبلدان,
57
172503
1916
ما الذي يجعل البلدان النامية,
03:10
especiallyخصوصا those in sub-Saharanجنوب الصحراء الكبرى Africaأفريقيا,
58
174419
2544
خاصةً تلك الواقعة في جنوب الصحراء الإفريقية الكبرى,
03:12
so attractiveملفت للانتباه for these HIVفيروس نقص المناعة البشرية clinicalمرضي trialsمحاكمات?
59
176963
3567
جذابة جدًا للتجارب الإكلينيكية المتعلقة بفيروس نقص المناعة البشرية ؟
03:16
Well, in orderطلب for a clinicalمرضي trialالتجربة to generateتوفير
60
180530
3272
في الحقيقة, لتنتج التجربة الإكلينيكية
03:19
validصالح and widelyعلى نحو واسع applicableقابل للتطبيق resultsالنتائج,
61
183802
3116
نتائج صالحة وقابلة للتطبيق على نحو واسع,
03:22
they need to be conductedأدى إلى with largeكبير numbersأعداد of studyدراسة participantsالمشاركين
62
186918
4000
يجب أن تطبق على عدد كبير من المشاركين
03:26
and preferablyويفضل on a populationتعداد السكان
63
190918
2643
ويفضل لو كانوا من عينة
03:29
with a highمتوسط incidenceسقوط of newالجديد HIVفيروس نقص المناعة البشرية infectionsالعدوى.
64
193561
3781
لديها نسبة كبيرة من الإصابات الجديدة بفيروس نقص المناعة البشرية.
03:33
Sub-Saharanجنوب الصحراء الكبرى Africaأفريقيا largelyإلى حد كبير fitsتناسبها this descriptionوصف,
65
197342
3471
إفريقيا جنوب الصحراء الكبرى تلائم هذا الوصف إلى حد كبير,
03:36
with 22 millionمليون people livingالمعيشة with HIVفيروس نقص المناعة البشرية,
66
200813
3202
بها 22 مليون شخص متعايش مع فيروس نقص المناعة البشري,
03:39
an estimatedمقدر 70 percentنسبه مئويه of the 30 millionمليون people
67
204015
3640
حوالي 70 بالمئة من ال30 مليون شخص
03:43
who are infectedإصابة worldwideفي جميع أنحاء العالم.
68
207655
2481
المصاب بالعالم.
03:46
Alsoأيضا, researchابحاث withinفي غضون the continentقارة
69
210136
2430
كما أن إجراء البحث العلمي داخل قارة إفريقيا
03:48
is a lot easierأسهل to conductسلوك dueبسبب to widespreadواسع الانتشار povertyفقر,
70
212566
4112
يعد أسهل كثيرًا وذلك لاستشراء الفقر
03:52
endemicالمتوطنة diseasesالأمراض and inadequateغير كاف healthالصحة careرعاية systemsأنظمة.
71
216678
3851
والأمراض المزمنة وقلة كفاءة نظم الرعاية الصحية.
03:56
A clinicalمرضي trialالتجربة that is consideredاعتبر to be
72
220529
2789
التجربة الإكلينيكية
03:59
potentiallyيحتمل beneficialمفيد to the populationتعداد السكان
73
223318
2750
التي من الممكن أن تشكل إفادة للشعب
04:01
is more likelyالمحتمل أن to be authorizedمخول,
74
226068
2307
على الأرجح سيتم التصريح بها,
04:04
and in the absenceغياب of good healthالصحة careرعاية systemsأنظمة,
75
228375
2800
وفي غياب نظم الرعاية الصحية الجيدة,
04:07
almostتقريبيا any offerعرض of medicalطبي assistanceمساعدة
76
231175
2954
يصبح أي عرض للمساعدة الطبية
04:10
is acceptedقبلت as better than nothing.
77
234129
2918
مقبولًا لأنه أحسن من لا شيء.
04:12
Even more problematicإشكالية reasonsأسباب includeتتضمن
78
237047
2586
وحتى الأسباب المستعصية أكثر تتضمن
04:15
lowerخفض riskخطر of litigationدعوى,
79
239633
2287
خطر أقل الدعاوى القضائية
04:17
lessأقل rigorousصارم ethicalأخلاقي reviewsاستعراض,
80
241920
2467
ومراجعات أخلاقية أقل صرامة
04:20
and populationsالسكان that are willingراغب to participateمشاركة
81
244387
2556
والناس المستعدين للمشاركة
04:22
in almostتقريبيا any studyدراسة that hintsإشارة at a cureشفاء.
82
246943
4664
في أي دراسة تلمح لوجود شفاء.
04:27
As fundingالتمويل for HIVفيروس نقص المناعة البشرية researchابحاث
83
251607
3625
وكلما ازداد التمويل لأبحاث فيروس نقص المناعة البشرية
04:31
increasesيزيد in developingتطوير countriesبلدان
84
255232
2256
في البلدان النامية
04:33
and ethicalأخلاقي reviewإعادة النظر in richerثراء countriesبلدان becomeيصبح more strictصارم,
85
257488
4007
وازدادت صرامة المراجعة الأخلاقية في البلدان الأغنى,
04:37
you can see why this contextسياق الكلام becomesيصبح
86
261495
2085
بإمكانك أن تدرك لماذا يصبح هذا السياق
04:39
very, very attractiveملفت للانتباه.
87
263580
2561
جذاب جدًا جدًا.
04:42
The highمتوسط prevalenceانتشار of HIVفيروس نقص المناعة البشرية drivesمحركات researchersالباحثين
88
266141
3680
نسبة الانتشار الكبيرة لفيروس نقص المناعة البشرية يسوق الباحثين
04:45
to conductسلوك researchابحاث that is sometimesبعض الأحيان scientificallyعلميا acceptableمقبول
89
269821
4484
لإجراء بحث من الممكن أن يكون مقبول علميًا
04:50
but on manyكثير levelsمستويات ethicallyأخلاقيا questionableمشكوك فيه.
90
274305
3279
لكنه مشكك فيه أخلاقيًا بمستويات كثيرة.
04:53
How then can we ensureالتأكد من that, in our searchبحث for the cureشفاء,
91
277584
3439
إذن, كيف يمكننا التأكد, من أننا خلال بحثنا عن العلاج,
04:56
we do not take an unfairغير منصف advantageأفضلية
92
281023
2320
لا نقوم باستغلال
04:59
of those who are alreadyسابقا mostعظم affectedمتأثر by the pandemicجائحة?
93
283343
3504
المتضررين من هذا الوباء؟
05:02
I inviteدعا you to considerيعتبر fourأربعة areasالمناطق I think we can focusالتركيز on
94
286847
3856
أدعوكم للتركيز على أربع نقاط
05:06
in orderطلب to improveتحسن the way in whichالتي things are doneفعله.
95
290703
3575
من أجل تحسين الطريقة التي تتم بها الأمور.
05:10
The first of these is informedاطلاع consentموافقة.
96
294278
2827
أولا إفادة الموافقة.
05:13
Now, in orderطلب for a clinicalمرضي trialالتجربة to be
97
297105
2368
الآن, حتى تعد التجربة الإكلينيكية
05:15
consideredاعتبر ethicallyأخلاقيا acceptableمقبول,
98
299473
3681
مقبولة أخلاقيًا,
05:19
participantsالمشاركين mustيجب be givenمعطى the relevantذو صلة informationمعلومات
99
303154
2824
يجب أن يتم إعطاء المشاركين كافة المعلومات ذات الصلة بالبحث
05:21
in a way in whichالتي they can understandتفهم,
100
305978
2435
بطريقة يستطيعون فهمها,
05:24
and mustيجب freelyبحرية consentموافقة to participateمشاركة in the trialالتجربة.
101
308413
4217
ويجب عليهم اختيار قبول المشاركة في التجربة.
05:28
This is especiallyخصوصا importantمهم in developingتطوير countriesبلدان,
102
312630
2678
هذه النقطة مهمة جدًا خاصةً في البلدان النامية,
05:31
where a lot of participantsالمشاركين consentموافقة to researchابحاث
103
315308
2902
حيث يتجه كثير من المشاركين لإبداء قبولهم مشاركتهم في البحث
05:34
because they believe it is the only way in whichالتي
104
318210
2688
لاعتقادهم أن هذا هو الطريق الوحيد
05:36
they can receiveتسلم medicalطبي careرعاية or other benefitsفوائد.
105
320898
3570
لتلقي الرعاية الطبية أو أي فوائد أخرى.
05:40
Consentموافقة proceduresالإجراءات that are used in richerثراء countriesبلدان
106
324468
2967
إجراءات الموافقة التي تتم في البلدان الأغنى
05:43
are oftenغالبا inappropriateغير مناسب or ineffectiveغير فعال
107
327435
2802
تكون في الغالب غير ملائمة أو غير فعالة
05:46
in a lot of developingتطوير countriesبلدان.
108
330237
2353
في الكثير من البلدان النامية.
05:48
For exampleمثال, it is counterintuitiveالحدس to have
109
332590
2973
مثال على ذلك, هو شيء مغاير للمنطق أن تجعل
05:51
an illiterateأمي studyدراسة participantمشارك, like Celineسيلين,
110
335563
2999
شخص أمي مشارك في التجربة, مثل سيلين,
05:54
signإشارة a lengthyطويل consentموافقة formشكل that they are unableغير قادر to readاقرأ,
111
338562
3327
يوقع بالموافقة على عقد طويل لا يستطيع قرائته,
05:57
let aloneوحده understandتفهم.
112
341889
2107
فضلا عن فهمه.
05:59
Localمحلي communitiesمجتمعات need to be more involvedمتورط
113
343996
3080
يجب على المجتمعات المحلية أن تشارك أكثر
06:02
in establishingتأسيس the criteriaالمعايير for recruitingتجنيد participantsالمشاركين
114
347076
3273
في ترسيخ معايير اختيار المشاركين
06:06
in clinicalمرضي trialsمحاكمات, as well as the incentivesحوافز for participationمشاركة.
115
350349
4701
في التجارب الإكلينيكية, إضافة إلى حوافز المشاركة.
06:10
The informationمعلومات in these trialsمحاكمات
116
355050
1816
المعلومات في هذه التجارب
06:12
needsالاحتياجات to be givenمعطى to the potentialمحتمل participantsالمشاركين
117
356866
2951
يجب أن يتم الإدلاء بها للمشاركين المحتملين
06:15
in linguisticallyلغويا and culturallyثقافيا acceptableمقبول formatsصيغ.
118
359817
4428
بأسلوب مناسب لغويًا وثقافيًا.
06:20
The secondثانيا pointنقطة I would like for you to considerيعتبر
119
364245
2821
النقطة الثانية التي أود منكم أخذها بعين الاعتبار
06:22
is the standardاساسي of careرعاية that is providedقدمت
120
367066
2438
هو مستوى الرعاية التي تتوفر
06:25
to participantsالمشاركين withinفي غضون any clinicalمرضي trialالتجربة.
121
369504
2946
للمشاركين في أي تجربة إكلينيكية.
06:28
Now, this is subjectموضوع to a lot of debateالنقاش and controversyجدال.
122
372450
3697
هذا موضوع معرض للكثير من الجدال والمناقشات.
06:32
Should the controlمراقبة groupمجموعة in the clinicalمرضي trialالتجربة
123
376147
2981
هل يجب إعطاء المجموعة المرجعية في التجربة الإكلينيكية
06:35
be givenمعطى the bestالأفضل currentتيار treatmentعلاج او معاملة whichالتي is availableمتاح
124
379128
3273
أفضل علاج حالي متوفر
06:38
anywhereفي أى مكان in the worldالعالمية?
125
382401
2080
في أي مكان بالعالم؟
06:40
Or should they be givenمعطى an alternativeلبديل standardاساسي of careرعاية,
126
384481
2968
أم يجب توفير مستوى رعاية بديل لهم,
06:43
suchهذه as the bestالأفضل currentتيار treatmentعلاج او معاملة availableمتاح
127
387449
2888
كأفضل علاج متوفر حاليًا
06:46
in the countryبلد in whichالتي the researchابحاث is beingيجرى conductedأدى إلى?
128
390337
3312
داخل البلد التي يتم فيها البحث؟
06:49
Is it fairمعرض to evaluateتقييم a treatmentعلاج او معاملة regimenحمية
129
393649
3340
هل من العدل تقييم نظام علاجي
06:52
whichالتي mayقد not be affordableبأسعار معقولة، ميسور، متناول اليد or accessibleيمكن الوصول
130
396989
3076
من الممكن ألا يكون متوفرًا
06:55
to the studyدراسة participantsالمشاركين onceذات مرة the researchابحاث has been completedمنجز?
131
400065
3970
للمشاركين في الدراسة حالما يكتمل البحث؟
06:59
Now, in a situationموقف where the bestالأفضل currentتيار treatmentعلاج او معاملة
132
404035
3741
الآن, حين يكون العلاج الحالي الأمثل
07:03
is inexpensiveغير مكلف and simpleبسيط to deliverايصال,
133
407776
2639
غير مكلف ويمكن إيصاله بسهولة,
07:06
the answerإجابة is straightforwardبسيط.
134
410415
2028
فالإجابة معروفة.
07:08
Howeverومع ذلك, the bestالأفضل currentتيار treatmentعلاج او معاملة availableمتاح
135
412443
3150
لكن, العلاج الحالي الأمثل المتوفر
07:11
anywhereفي أى مكان in the worldالعالمية is oftenغالبا very difficultصعب
136
415593
2887
في أي مكان بالعالم, غالبا ما يكون توفيره
07:14
to provideتزود in developingتطوير countriesبلدان.
137
418480
2687
في البلدان النامية صعبا جدًا.
07:17
It is importantمهم to assessتقييم the potentialمحتمل risksالمخاطر and benefitsفوائد
138
421167
3552
من المهم تقييم المخاطر والمصالح المحتملة
07:20
of the standardاساسي of careرعاية whichالتي is to be providedقدمت
139
424719
2777
لمستوى الرعاية الذي سيوفر
07:23
to participantsالمشاركين in any clinicalمرضي trialالتجربة,
140
427496
2481
للمشاركين في أي تجربة إكلينيكية,
07:25
and establishإنشاء one whichالتي is relevantذو صلة for the contextسياق الكلام of the studyدراسة
141
429977
5448
وتأسيس مستوى رعاية يكون ذو صلة بسياق البحث
07:31
and mostعظم beneficialمفيد for the participantsالمشاركين withinفي غضون the studyدراسة.
142
435425
3497
ويكون الأكثر إفادة للمشاركين في البحث.
07:34
That bringsتجمع us to the thirdالثالث pointنقطة I want you think about:
143
438922
3251
يحضرنا هذا للنقطة الثالثة التي أريدكم أن تفكروا بها:
07:38
the ethicalأخلاقي reviewإعادة النظر of researchابحاث.
144
442173
2851
المراجعة الأخلاقية للبحث.
07:40
An effectiveفعال systemالنظام for reviewingمراجعة the ethicalأخلاقي suitabilityملاءمة
145
445024
3799
وجود نظام فعال لمراجعة الجدارة الأخلاقية
07:44
of clinicalمرضي trialsمحاكمات is primordialبدائي to safeguardحماية participantsالمشاركين
146
448823
4128
للتجارب الإكلينيكية هو شيء أساسي لحماية المشاركين
07:48
withinفي غضون any clinicalمرضي trialالتجربة.
147
452951
2113
في أي تجربة إكلينيكية.
07:50
Unfortunatelyلسوء الحظ, this is oftenغالبا lackingتفتقر إلى
148
455064
2912
لسوء الحظ, غالبًا ما يغيب هذا النظام
07:53
or inefficientغير فعال in a lot of developingتطوير countriesبلدان.
149
457976
3528
أو يكون غير فعال في كثير من البلدان النامية.
07:57
Localمحلي governmentsالحكومات need to setجلس up effectiveفعال systemsأنظمة
150
461504
4363
الحكومات المحلية يجب أن تؤسس نظم فعالة
08:01
for reviewingمراجعة the ethicalأخلاقي issuesمسائل around the clinicalمرضي trialsمحاكمات
151
465867
2877
لمراجعة المسائل الأخلاقية المتعلقة بالتجارب الإكلينيكية
08:04
whichالتي are authorizedمخول in differentمختلف developingتطوير countriesبلدان,
152
468744
3917
التي يتم التصريح بها في مختلف البلدان النامية,
08:08
and they need to do this by settingضبط up
153
472661
2274
وعليهم فعل ذلك من خلال تأسيس
08:10
ethicalأخلاقي reviewإعادة النظر committeesاللجان that are independentمستقل
154
474935
2510
لجان مراجعة أخلاقية مستقلة
08:13
of the governmentحكومة and researchابحاث sponsorsالرعاة.
155
477445
3385
عن الحكومة وعن ممولي البحث.
08:16
Publicعامة accountabilityالمسائلة needsالاحتياجات to be promotedرقية
156
480830
2410
يجب أن يتم تعزيز فكرة المسئولية العامة
08:19
throughعبر transparencyشفافية and independentمستقل reviewإعادة النظر
157
483240
3233
عن طريق الشفافية والمراجعة المستقلة
08:22
by nongovernmentalغير حكومية and internationalدولي organizationsالمنظمات
158
486473
3039
من طرف المنظمات الغير الحكومية والعالمية
08:25
as appropriateمناسب.
159
489512
1571
حسب الاقتضاء.
08:26
The finalنهائي pointنقطة I would like for you to considerيعتبر tonightهذه الليلة
160
491083
3510
النقطة الأخيرة التي أود منكم أخذها بعين الاعتبار الليلة
08:30
is what happensيحدث to participantsالمشاركين in the clinicalمرضي trialالتجربة
161
494593
3223
هي ماذا يحدث للمشاركين في التجربة الإكلينيكية
08:33
onceذات مرة the researchابحاث has been completedمنجز.
162
497816
2775
عند انتهاء البحث.
08:36
I think it is absolutelyإطلاقا wrongخطأ for researchابحاث to beginابدأ
163
500591
3474
أعتقد أن من الخطأ الأكيد بدء البحث
08:39
in the first placeمكان withoutبدون a clearواضح planخطة
164
504065
2512
في المقام الأول بدون وجود خطة واضحة
08:42
for what would happenيحدث to the participantsالمشاركين
165
506577
2079
لما يمكن أن يحدث للمشاركين
08:44
onceذات مرة the trialالتجربة has endedانتهى.
166
508656
2440
مع انتهاء التجربة.
08:46
Now, researchersالباحثين need to make everyكل effortمجهود to ensureالتأكد من that
167
511096
5128
الآن, على الباحثين أن يبذلوا كل جهد لضمان
08:52
an interventionتدخل قضائي that has been shownأظهرت to be beneficialمفيد
168
516224
2984
أي تدخل بدا أنه مفيد
08:55
duringأثناء a clinicalمرضي trialالتجربة
169
519208
1732
خلال التجربة الإكلينيكية
08:56
is accessibleيمكن الوصول to the participantsالمشاركين of the trialالتجربة
170
520940
3612
أن يكون متوفراً للمشاركين في التجربة
09:00
onceذات مرة the trialالتجربة has been completedمنجز.
171
524552
2548
عند انتهائها.
09:03
In additionإضافة, they should be ableقادر to considerيعتبر the possibilityإمكانية
172
527100
3524
إضافة لذلك, عليهم الأخذ بالاعتبار إمكانية
09:06
of introducingمقدمة and maintainingالمحافظة effectiveفعال treatmentsالعلاجات
173
530624
3601
تقديم العلاجات الفعالة والمحافظة على هذا التقديم
09:10
in the widerعلى نطاق أوسع communityتواصل اجتماعي onceذات مرة the trialالتجربة endsنهايات.
174
534225
3841
في المجتمع الأوسع مع انتهاء التجربة.
09:13
If, for any reasonالسبب, they feel that this mightربما not be possibleممكن,
175
538066
3423
لو لأي سبب من الأسباب شعروا أن هذا لن يكون ممكنًا,
09:17
then I think they should have to ethicallyأخلاقيا justifyبرر
176
541489
2967
فأعتقد أن عليهم أن يقدموا التبرير الأخلاقي
09:20
why the clinicalمرضي trialالتجربة should be conductedأدى إلى in the first placeمكان.
177
544456
4027
لسبب القيام بالتجربة بالمقام الأول.
09:24
Now, fortunatelyلحسن الحظ for Celineسيلين,
178
548483
2316
الآن, لحسن حظ سيلين,
09:26
our meetingلقاء did not endالنهاية in my officeمكتب. مقر. مركز.
179
550799
2675
لم ينتهي لقائنا بمكتبي.
09:29
I was ableقادر to get her enrolledالمقيدين into a freeحر HIVفيروس نقص المناعة البشرية treatmentعلاج او معاملة programبرنامج
180
553474
4374
استطعت أن ألحقها ببرنامج مجاني لمعالجة فيروس نقص المناعة البشرية
09:33
closerأقرب to her home,
181
557848
1388
أقرب لبيتها,
09:35
and with a supportالدعم groupمجموعة to help her copeالتأقلم.
182
559236
3774
ومع مجموعة مساندة لمساعدتها على مواجهة المرض.
09:38
Her storyقصة has a positiveإيجابي endingإنهاء,
183
563010
2334
لقصتها نهاية إيجابية,
09:41
but there are thousandsالآلاف of othersالآخرين in similarمماثل situationsمواقف
184
565344
3703
لكن هناك آلاف من الآخرين ممن يمرون بنفس هذه المواقف
09:44
who are much lessأقل fortunateمحظوظ.
185
569047
2297
وهم أقل منها حظا.
09:47
Althoughبرغم من she mayقد not know this,
186
571344
2424
على الرغم من أنها قد لا تعرف هذا,
09:49
my encounterنصادف، نواجه with Celineسيلين has completelyتماما changedتغير the way
187
573768
3865
لكن مقابلتي مع سيلين غيرت تمامًا الطريقة
09:53
in whichالتي I viewرأي HIVفيروس نقص المناعة البشرية clinicalمرضي trialsمحاكمات in developingتطوير countriesبلدان,
188
577633
4271
التي كنت أنظر بها للتجارب الإكلينيكية لفيروس نقص المناعة البشري في البلدان النامية,
09:57
and madeمصنوع me even more determinedتحدد to be partجزء of the movementحركة
189
581904
3720
وجعلتني أكثر إصرارًا على أن أكون جزء من الحركة
10:01
to changeيتغيرون the way in whichالتي things are doneفعله.
190
585624
2857
لأغير من الأسلوب الذي تتم به الأمور.
10:04
I believe that everyكل singleغير مرتبطة personشخص
191
588481
2368
أؤمن بأن كل شخص
10:06
listeningاستماع to me tonightهذه الليلة can be partجزء of that changeيتغيرون.
192
590849
4375
يستمع إلي الليلة يستطيع أن يكون جزءًا من هذا التغيير.
10:11
If you are a researcherالباحث, I holdمعلق you
193
595224
2597
لو كنت باحثًا, فأنا أشجعك
10:13
to a higherأعلى standardاساسي of moralأخلاقي conscienceضمير,
194
597821
2570
على تبني معيار أعلى من الضمير الأخلاقي
10:16
to remainيبقى ethicalأخلاقي in your researchابحاث,
195
600391
2427
حتى تضل أخلاقياً في بحثك,
10:18
and not compromiseمرونة humanبشري welfareخير in your searchبحث for answersالأجوبة.
196
602818
3488
وحتى لا تضحي بإفادة البشر خلال بحثك عن الإجابات.
10:22
If you work for a fundingالتمويل agencyوكالة or pharmaceuticalالأدوية companyشركة,
197
606306
3678
إذا كنت تعمل في وكالة تمويل أو في شركة دوائية,
10:25
I challengeالتحدي you to holdمعلق your employersأرباب العمل
198
609984
3030
فأنا أتحداك أن تشجع أصحاب العمل
10:28
to fundالأموال researchابحاث that is ethicallyأخلاقيا soundصوت.
199
613014
3175
على تمويل بحث سليم أخلاقيًا.
10:32
If you come from a developingتطوير countryبلد like myselfنفسي,
200
616189
3186
إذا كنت تأتي من بلدة نامية مثلي,
10:35
I urgeحث you to holdمعلق your governmentحكومة
201
619375
3072
فأنا أحثك على تشجيع حكومتك
10:38
to a more thoroughشامل reviewإعادة النظر of the clinicalمرضي trialsمحاكمات
202
622447
2616
لإجراء مراجعة أخلاقية أكثر عمقًا للتجارب الإكلينيكية
10:40
whichالتي are authorizedمخول in your countryبلد.
203
625063
2913
التي يتم التصريح بها في بلدك.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cureشفاء for HIVفيروس نقص المناعة البشرية,
204
627976
3668
نعم, هناك حاجة لدينا لنجد علاجًا شافيُا لفيروس نقص المناعة البشري,
10:47
to find an effectiveفعال vaccineلقاح for malariaملاريا,
205
631644
2652
لنجد لقاحًا فعالًا للملاريا,
10:50
to find a diagnosticتشخيصي toolأداة that worksأعمال for T.B.,
206
634296
3842
لنجد أداة تشخيصية لمرض السل,
10:54
but I believe that we oweمدينون it to those who willinglyعن طيب خاطر
207
638138
3575
لكني أعتقد أننا ندين للذين يوافقون بإرادتهم
10:57
and selflesslyأنانية consentموافقة to participateمشاركة in these clinicalمرضي trialsمحاكمات
208
641713
4055
وبغير أنانية بالمشاركة في هذه التجارب الإكلينيكية
11:01
to do this in a humaneإنساني way.
209
645768
2226
أن نفعل ذلك بطريقة إنسانية.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
شكرا لكم.
Translated by Mariam Abou-bakr
Reviewed by Lubna Al Omair

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com