TEDxGoodenoughCollege
Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research
Boghuma Kabisen Titanji: Ethische puzzels in hiv-onderzoek
Filmed:
Readability: 5.8
537,704 views
Het is helaas een veelvoorkomend verhaal: na afloop van haar deelname aan een hiv-gericht medisch experiment heeft een vrouw geen geld voor het buskaartje naar haar kliniek, laat staan dat ze zich antiretrovirale medicijnen kan veroorloven. Boghuma Kabisen Titanji stelt een belangrijke vraag: hoe kunnen onderzoekers die naar een geneesmiddel zoeken, zich ervan verzekeren dat ze geen misbruik maken van degenen die het zwaarst zijn getroffen door de pandemie? (Gefilmd op TEDxGoodenoughCollege.)
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
I'd like to share with you
0
1577
1996
Graag wil ik jullie
00:19
the story of one of my patients called Celine.
1
3573
3837
het verhaal vertellen van Celine,
een van mijn patiënten.
een van mijn patiënten.
00:23
Celine is a housewife and lives in a rural district
2
7410
3153
Celine is huisvrouw
en woont op het platteland
en woont op het platteland
00:26
of Cameroon in west Central Africa.
3
10563
3072
van Kameroen in het westen
van Centraal Africa.
van Centraal Africa.
00:29
Six years ago, at the time of her HIV diagnosis,
4
13635
3687
Toen bij haar 6 jaar geleden hiv
werd geconstateerd,
werd geconstateerd,
00:33
she was recruited to participate in the clinical trial
5
17322
3001
mocht ze deelnemen aan
het medisch experiment
het medisch experiment
00:36
which was running in her health district at the time.
6
20323
3071
dat destijds in haar regio
werd gehouden.
werd gehouden.
00:39
When I first met Celine, a little over a year ago,
7
23394
3704
Toen ik Celine ruim een jaar geleden
voor het eerst ontmoette,
voor het eerst ontmoette,
00:42
she had gone for 18 months
8
27098
1684
had ze al 18 maanden geen enkele
antiretrovirale therapie gehad.
antiretrovirale therapie gehad.
00:44
without any antiretroviral therapy,
9
28782
2287
had ze al 18 maanden geen enkele
antiretrovirale therapie gehad.
antiretrovirale therapie gehad.
00:46
and she was very ill.
10
31069
2737
Ze was erg ziek.
00:49
She told me that she stopped coming to the clinic
11
33806
2398
Ze zou niet meer op controle komen
als het experiment stopte.
als het experiment stopte.
00:52
when the trial ended
12
36204
1551
Ze zou niet meer op controle komen
als het experiment stopte.
als het experiment stopte.
00:53
because she had no money for the bus fare
13
37755
2711
Ze had geen geld voor de bus
00:56
and was too ill to walk the 35-kilometer distance.
14
40466
3728
en was te ziek om er
35 kilometer voor te lopen.
35 kilometer voor te lopen.
01:00
Now during the clinical trial,
15
44194
1744
Tijdens het experiment
01:01
she'd been given all her antiretroviral drugs free of charge,
16
45938
4385
had ze gratis antiretrovirale
medicatie gekregen
medicatie gekregen
01:06
and her transportation costs
17
50323
2031
en haar vervoerskosten waren betaald
uit de onderzoeksgelden.
uit de onderzoeksgelden.
01:08
had been covered by the research funds.
18
52354
2607
en haar vervoerskosten waren betaald
uit de onderzoeksgelden.
uit de onderzoeksgelden.
01:10
All of these ended once the trial was completed,
19
54961
3354
Dat stopte allemaal
toen het experiment was afgerond.
toen het experiment was afgerond.
01:14
leaving Celine with no alternatives.
20
58315
2992
Er was geen alternatief voor Celine.
01:17
She was unable to tell me the names of the drugs
21
61307
2676
Ze wist niet welke medicijnen
ze had gehad tijdens het onderzoek.
ze had gehad tijdens het onderzoek.
01:19
she'd received during the trial,
22
63983
2027
Ze wist niet welke medicijnen
ze had gehad tijdens het onderzoek.
ze had gehad tijdens het onderzoek.
01:21
or even what the trial had been about.
23
66010
2757
Zelfs niet waar
het experiment over ging.
het experiment over ging.
01:24
I didn't bother to ask her what the results of the trial were
24
68767
3549
Ik vroeg maar niet naar
de resultaten van het experiment,
de resultaten van het experiment,
01:28
because it seemed obvious to me that she would have no clue.
25
72316
4407
want ze had er duidelijk
geen idee van.
geen idee van.
01:32
Yet what puzzled me most
26
76723
2269
Ik snapte vooral niet
01:34
was Celine had given her informed consent
27
78992
3107
dat Celine had ingestemd met deelname,
01:37
to be a part of this trial, yet she clearly did not understand
28
82099
3832
terwijl ze duidelijk niet begreep
01:41
the implications of being a participant
29
85931
2470
wat dat met zich meebracht,
01:44
or what would happen to her once the trial had been completed.
30
88401
4409
of wat daar na afloop
de gevolgen van zouden zijn.
de gevolgen van zouden zijn.
01:48
Now, I have shared this story with you as an example
31
92810
3395
Ik vertel jullie dit als voorbeeld van
01:52
of what can happen to participants in the clinical trial
32
96205
2929
wat deelnemers aan een slecht uitgevoerd
medisch experiment kan overkomen.
medisch experiment kan overkomen.
01:55
when it is poorly conducted.
33
99134
2459
wat deelnemers aan een slecht uitgevoerd
medisch experiment kan overkomen.
medisch experiment kan overkomen.
01:57
Maybe this particular trial yielded exciting results.
34
101593
3865
Misschien leverde dit speciale experiment
spectaculaire resultaten op,
spectaculaire resultaten op,
02:01
Maybe it even got published in a high-profile scientific journal.
35
105458
3689
of zelfs publicatie in een gerenommeerd
wetenschappelijk tijdschrift.
wetenschappelijk tijdschrift.
02:05
Maybe it would inform clinicians around the world
36
109147
2807
Misschien zou de behandeling
02:07
on how to improve on the clinical management of HIV patients.
37
111954
5535
van hiv-patiënten overal ter wereld
erdoor verbeterd worden.
erdoor verbeterd worden.
02:13
But it would have done so at a price
38
117489
2786
Maar dat was dan wel ten koste gegaan
02:16
to hundreds of patients who, like Celine,
39
120275
2947
van honderden patiënten als Celine,
02:19
were left to their own devices
40
123222
2244
die na afronding van het onderzoek
aan hun lot werden overgelaten.
aan hun lot werden overgelaten.
02:21
once the research had been completed.
41
125466
3071
die na afronding van het onderzoek
aan hun lot werden overgelaten.
aan hun lot werden overgelaten.
02:24
I do not stand here today to suggest in any way
42
128537
3338
Ik wil beslist niet suggereren,
02:27
that conducting HIV clinical trials
43
131875
2013
dat hiv-gerichte medisch experimenten
in ontwikkelingslanden niet deugen.
in ontwikkelingslanden niet deugen.
02:29
in developing countries is bad.
44
133888
2215
dat hiv-gerichte medisch experimenten
in ontwikkelingslanden niet deugen.
in ontwikkelingslanden niet deugen.
02:32
On the contrary, clinical trials are extremely useful tools,
45
136103
4367
Integendeel, medische experimenten
zijn buitengewoon bruikbaar.
zijn buitengewoon bruikbaar.
02:36
and are much needed to address the burden
46
140470
2298
Ze zijn onmisbaar in de strijd tegen
ziektes in die landen.
ziektes in die landen.
02:38
of disease in developing countries.
47
142768
2471
Ze zijn onmisbaar in de strijd tegen
ziektes in die landen.
ziektes in die landen.
02:41
However, the inequalities that exist between
48
145239
2859
De ongelijkheid tussen rijke en arme landen,
wat betreft financiering,
wat betreft financiering,
02:43
richer countries and developing countries in terms of funding
49
148098
3702
De ongelijkheid tussen rijke en arme landen,
wat betreft financiering,
wat betreft financiering,
02:47
pose a real risk for exploitation,
50
151800
3157
vormt echter een reëel risico op exploitatie.
02:50
especially in the context of externally-funded research.
51
154957
3885
Vooral als onderzoek
van buitenaf gefinancierd wordt.
van buitenaf gefinancierd wordt.
02:54
Sadly enough, the fact remains that
52
158842
2606
Het trieste feit blijft,
02:57
a lot of the studies that are conducted in developing countries
53
161448
3984
dat veel studies die in
ontwikkelingslanden worden gedaan,
ontwikkelingslanden worden gedaan,
03:01
could never be authorized in the richer countries
54
165432
2576
nooit gedaan kunnen worden
in de rijkere landen die ze financieren.
nooit gedaan kunnen worden
in de rijkere landen die het financieren.
in de rijkere landen die ze financieren.
nooit gedaan kunnen worden
in de rijkere landen die het financieren.
03:03
which fund the research.
55
168008
2248
nooit gedaan kunnen worden
in de rijkere landen die ze financieren.
in de rijkere landen die ze financieren.
03:06
I'm sure you must be asking yourselves
56
170256
2247
Jullie vragen je vast af
03:08
what makes developing countries,
57
172503
1916
waarom juist de ontwikkelingslanden,
03:10
especially those in sub-Saharan Africa,
58
174419
2544
vooral de landen rond de Sahara,
03:12
so attractive for these HIV clinical trials?
59
176963
3567
zo aantrekkelijk zijn
voor deze hiv-experimenten.
voor deze hiv-experimenten.
03:16
Well, in order for a clinical trial to generate
60
180530
3272
Om bruikbare en breed toepasbare
resultaten te verkrijgen,
resultaten te verkrijgen,
03:19
valid and widely applicable results,
61
183802
3116
Om bruikbare en breed toepasbare
resultaten te verkrijgen,
resultaten te verkrijgen,
03:22
they need to be conducted with large numbers of study participants
62
186918
4000
heb je een groot aantal deelnemers nodig.
03:26
and preferably on a population
63
190918
2643
Bij voorkeur afkomstig uit een populatie
03:29
with a high incidence of new HIV infections.
64
193561
3781
met veel
nieuwe hiv-patiënten.
nieuwe hiv-patiënten.
03:33
Sub-Saharan Africa largely fits this description,
65
197342
3471
Die zijn volop te vinden
in de landen rond de Sahara.
in de landen rond de Sahara.
03:36
with 22 million people living with HIV,
66
200813
3202
22 miljoen mensen hebben er hiv,
03:39
an estimated 70 percent of the 30 million people
67
204015
3640
dat is ongeveer 70% van de 30 miljoen
geïnfecteerden ter wereld.
geïnfecteerden ter wereld.
03:43
who are infected worldwide.
68
207655
2481
dat is ongeveer 70% van de 30 miljoen
geïnfecteerden ter wereld.
geïnfecteerden ter wereld.
03:46
Also, research within the continent
69
210136
2430
Ook is onderzoek daar veel makkelijker
door de wijdverspreide armoede,
door de wijdverspreide armoede,
03:48
is a lot easier to conduct due to widespread poverty,
70
212566
4112
Ook is onderzoek daar veel makkelijker
door de wijdverspreide armoede,
door de wijdverspreide armoede,
03:52
endemic diseases and inadequate health care systems.
71
216678
3851
inheemse ziekten en
ontoereikende gezondheidszorg.
ontoereikende gezondheidszorg.
03:56
A clinical trial that is considered to be
72
220529
2789
Een medisch experiment dat gunstig
voor de bevolking zou kunnen zijn,
voor de bevolking zou kunnen zijn,
03:59
potentially beneficial to the population
73
223318
2750
Een medisch experiment dat gunstig
voor de bevolking zou kunnen zijn,
voor de bevolking zou kunnen zijn,
04:01
is more likely to be authorized,
74
226068
2307
heeft meer kans op goedkeuring.
04:04
and in the absence of good health care systems,
75
228375
2800
Bij gebrek aan goede gezondheidszorg
04:07
almost any offer of medical assistance
76
231175
2954
ziet men bijna ieder aanbod
van medische hulp als:
van medische hulp als:
04:10
is accepted as better than nothing.
77
234129
2918
'beter iets dan niets'.
04:12
Even more problematic reasons include
78
237047
2586
De volgende redenen
zijn ingewikkelder:
zijn ingewikkelder:
04:15
lower risk of litigation,
79
239633
2287
minder kans op rechtszaken,
minder strenge ethische richtlijnen
minder strenge ethische richtlijnen
04:17
less rigorous ethical reviews,
80
241920
2467
minder kans op rechtszaken,
minder strenge ethische richtlijnen
minder strenge ethische richtlijnen
04:20
and populations that are willing to participate
81
244387
2556
en een bevolking die mee wil werken
04:22
in almost any study that hints at a cure.
82
246943
4664
aan praktisch iedere studie
die zinspeelt op genezing.
die zinspeelt op genezing.
04:27
As funding for HIV research
83
251607
3625
Er komt steeds meer financiering voor
hiv-onderzoek in ontwikkelingslanden,
hiv-onderzoek in ontwikkelingslanden,
04:31
increases in developing countries
84
255232
2256
Er komt steeds meer financiering voor
hiv-onderzoek in ontwikkelingslanden,
hiv-onderzoek in ontwikkelingslanden,
04:33
and ethical review in richer countries become more strict,
85
257488
4007
terwijl de ethische richtlijnen
in de rijkere landen strikter worden.
in de rijkere landen strikter worden.
04:37
you can see why this context becomes
86
261495
2085
Je begrijpt waarom deze context
dus heel aantrekkelijk wordt.
dus heel aantrekkelijk wordt.
04:39
very, very attractive.
87
263580
2561
Je begrijpt waarom deze context
dus heel aantrekkelijk wordt.
dus heel aantrekkelijk wordt.
04:42
The high prevalence of HIV drives researchers
88
266141
3680
Door de grote omvang
die hiv heeft aangenomen,
die hiv heeft aangenomen,
04:45
to conduct research that is sometimes scientifically acceptable
89
269821
4484
gaat het onderzoek een kant op
die soms wetenschappelijk aanvaardbaar,
die soms wetenschappelijk aanvaardbaar,
04:50
but on many levels ethically questionable.
90
274305
3279
maar op veel gebieden
ethisch twijfelachtig is.
ethisch twijfelachtig is.
04:53
How then can we ensure that, in our search for the cure,
91
277584
3439
Hoe kunnen we er dan voor zorgen,
dat we in onze zoektocht naar genezing
dat we in onze zoektocht naar genezing
04:56
we do not take an unfair advantage
92
281023
2320
geen misbruik maken van degenen
04:59
of those who are already most affected by the pandemic?
93
283343
3504
die al het zwaarst getroffen zijn
door de pandemie?
door de pandemie?
05:02
I invite you to consider four areas I think we can focus on
94
286847
3856
Er zijn 4 aandachtsgebieden
waarop we ons kunnen richten,
waarop we ons kunnen richten,
05:06
in order to improve the way in which things are done.
95
290703
3575
om de gang van zaken te verbeteren.
05:10
The first of these is informed consent.
96
294278
2827
De eerste is 'informed consent'.
05:13
Now, in order for a clinical trial to be
97
297105
2368
Bij een ethisch aanvaardbaar
medisch experiment
medisch experiment
05:15
considered ethically acceptable,
98
299473
3681
Bij een ethisch aanvaardbaar
medisch experiment
medisch experiment
05:19
participants must be given the relevant information
99
303154
2824
krijgen de deelnemers relevante,
begrijpelijke informatie.
begrijpelijke informatie.
05:21
in a way in which they can understand,
100
305978
2435
krijgen de deelnemers relevante,
begrijpelijke informatie.
begrijpelijke informatie.
05:24
and must freely consent to participate in the trial.
101
308413
4217
Ze moeten zich niet gedwongen
voelen tot deelname.
voelen tot deelname.
05:28
This is especially important in developing countries,
102
312630
2678
Dit is vooral belangrijk
in de ontwikkelingslanden.
in de ontwikkelingslanden.
05:31
where a lot of participants consent to research
103
315308
2902
Daar stemmen veel mensen in
met deelname,
met deelname,
05:34
because they believe it is the only way in which
104
318210
2688
omdat ze denken anders geen
medische of andere zorg te kunnen ontvangen.
medische of andere zorg te kunnen ontvangen.
05:36
they can receive medical care or other benefits.
105
320898
3570
omdat ze denken anders geen
medische of andere zorg te kunnen ontvangen.
medische of andere zorg te kunnen ontvangen.
05:40
Consent procedures that are used in richer countries
106
324468
2967
Toestemmingsprocedures die in
rijkere landen gebruikelijk zijn,
rijkere landen gebruikelijk zijn,
05:43
are often inappropriate or ineffective
107
327435
2802
zijn vaak ontoepasbaar of ineffectief
05:46
in a lot of developing countries.
108
330237
2353
in veel ontwikkelingslanden.
05:48
For example, it is counterintuitive to have
109
332590
2973
Gevoelsmatig klopt het
bijvoorbeeld niet,
bijvoorbeeld niet,
05:51
an illiterate study participant, like Celine,
110
335563
2999
dat een analfabetische deelnemer
als Celine
als Celine
05:54
sign a lengthy consent form that they are unable to read,
111
338562
3327
een uitgebreid toestemmingsformulier
moet tekenen.
moet tekenen.
05:57
let alone understand.
112
341889
2107
Ze kan het niet lezen,
laat staan begrijpen.
laat staan begrijpen.
05:59
Local communities need to be more involved
113
343996
3080
Locale gemeenschappen
moeten niet alleen deelname stimuleren.
moeten niet alleen deelname stimuleren.
06:02
in establishing the criteria for recruiting participants
114
347076
3273
Ze moeten ook mee de criteria
en de lokmiddelen vaststellen
en de lokmiddelen vaststellen
06:06
in clinical trials, as well as the incentives for participation.
115
350349
4701
voor het werven van deelnemers
aan medische experimenten.
aan medische experimenten.
06:10
The information in these trials
116
355050
1816
De informatie moet aan de
aspirant-deelnemers gegeven worden
aspirant-deelnemers gegeven worden
06:12
needs to be given to the potential participants
117
356866
2951
De informatie moet aan de
aspirant-deelnemers gegeven worden
aspirant-deelnemers gegeven worden
06:15
in linguistically and culturally acceptable formats.
118
359817
4428
in begrijpelijke
en cultureel acceptabele bewoordingen.
en cultureel acceptabele bewoordingen.
06:20
The second point I would like for you to consider
119
364245
2821
Ten tweede zou je na kunnen denken
06:22
is the standard of care that is provided
120
367066
2438
over de hoeveelheid zorg die deelnemers
aan medische experimenten krijgen.
aan medische experimenten krijgen.
06:25
to participants within any clinical trial.
121
369504
2946
over de hoeveelheid zorg die deelnemers
aan medische experimenten krijgen.
aan medische experimenten krijgen.
06:28
Now, this is subject to a lot of debate and controversy.
122
372450
3697
Hierover is veel debat
en meningsverschil.
en meningsverschil.
06:32
Should the control group in the clinical trial
123
376147
2981
Zou de controlegroep in het experiment
06:35
be given the best current treatment which is available
124
379128
3273
de beste behandeling moeten krijgen
die er momenteel bestaat?
die er momenteel bestaat?
06:38
anywhere in the world?
125
382401
2080
de beste behandeling moeten krijgen
die er momenteel bestaat?
die er momenteel bestaat?
06:40
Or should they be given an alternative standard of care,
126
384481
2968
Of een alternatief zorgaanbod,
06:43
such as the best current treatment available
127
387449
2888
zoals de best mogelijke behandeling
06:46
in the country in which the research is being conducted?
128
390337
3312
binnen het desbetreffende land?
06:49
Is it fair to evaluate a treatment regimen
129
393649
3340
Mag je een
behandelingsschema evalueren
behandelingsschema evalueren
06:52
which may not be affordable or accessible
130
396989
3076
dat voor de deelnemers
na afloop van het onderzoek niet meer
na afloop van het onderzoek niet meer
06:55
to the study participants once the research has been completed?
131
400065
3970
toegankelijk is en dat ze zich
niet meer kunnen veroorloven?
niet meer kunnen veroorloven?
06:59
Now, in a situation where the best current treatment
132
404035
3741
In een situatie waar
de beste behandeling
de beste behandeling
07:03
is inexpensive and simple to deliver,
133
407776
2639
goedkoop en makkelijk verkrijgbaar is,
07:06
the answer is straightforward.
134
410415
2028
is het antwoord eenvoudig.
07:08
However, the best current treatment available
135
412443
3150
De beste behandeling
die je in de wereld kunt krijgen,
die je in de wereld kunt krijgen,
07:11
anywhere in the world is often very difficult
136
415593
2887
is echter in de ontwikkelingslanden
vaak moeilijk te realiseren.
vaak moeilijk te realiseren.
07:14
to provide in developing countries.
137
418480
2687
is echter in de ontwikkelingslanden
vaak moeilijk te realiseren.
vaak moeilijk te realiseren.
07:17
It is important to assess the potential risks and benefits
138
421167
3552
De voor- en nadelen
van het beschikbare zorgaanbod
van het beschikbare zorgaanbod
07:20
of the standard of care which is to be provided
139
424719
2777
De voor- en nadelen
van het beschikbare zorgaanbod
van het beschikbare zorgaanbod
07:23
to participants in any clinical trial,
140
427496
2481
moeten onderzocht worden.
07:25
and establish one which is relevant for the context of the study
141
429977
5448
Dan kun je zorg bieden die relevant is
voor de context van de studie
voor de context van de studie
07:31
and most beneficial for the participants within the study.
142
435425
3497
en waar de deelnemers
zo veel mogelijk baat bij hebben.
zo veel mogelijk baat bij hebben.
07:34
That brings us to the third point I want you think about:
143
438922
3251
Dan het derde punt
waarover jullie eens moeten nadenken:
waarover jullie eens moeten nadenken:
07:38
the ethical review of research.
144
442173
2851
de ethische keuring van onderzoek.
07:40
An effective system for reviewing the ethical suitability
145
445024
3799
Een effectief ethisch
keuringssysteem
keuringssysteem
07:44
of clinical trials is primordial to safeguard participants
146
448823
4128
voor medische experimenten
is essentieel in de bescherming
is essentieel in de bescherming
07:48
within any clinical trial.
147
452951
2113
van deelnemers aan
ieder medisch experiment.
ieder medisch experiment.
07:50
Unfortunately, this is often lacking
148
455064
2912
Helaas ontbreekt het
hier vaak aan,
hier vaak aan,
07:53
or inefficient in a lot of developing countries.
149
457976
3528
of werkt het onvoldoende
in veel ontwikkelingslanden.
in veel ontwikkelingslanden.
07:57
Local governments need to set up effective systems
150
461504
4363
De locale overheid moet
effectieve systemen opzetten
effectieve systemen opzetten
08:01
for reviewing the ethical issues around the clinical trials
151
465867
2877
voor het bespreken
van ethische problemen
van ethische problemen
08:04
which are authorized in different developing countries,
152
468744
3917
rond goedgekeurd onderzoek
in verschillende ontwikkelingslanden.
in verschillende ontwikkelingslanden.
08:08
and they need to do this by setting up
153
472661
2274
Ze moeten ethische keuringscommissies
opzetten die onafhankelijk zijn
opzetten die onafhankelijk zijn
08:10
ethical review committees that are independent
154
474935
2510
Ze moeten ethische keuringscommissies
opzetten die onafhankelijk zijn
opzetten die onafhankelijk zijn
08:13
of the government and research sponsors.
155
477445
3385
van regeringen en sponsors.
08:16
Public accountability needs to be promoted
156
480830
2410
Meer publieke verantwoordelijkheid
08:19
through transparency and independent review
157
483240
3233
door transparantie
en onafhankelijke beoordeling
en onafhankelijke beoordeling
08:22
by nongovernmental and international organizations
158
486473
3039
door niet-gouvernementele
en internationale organisaties.
en internationale organisaties.
08:25
as appropriate.
159
489512
1571
Zo zou het moeten zijn.
08:26
The final point I would like for you to consider tonight
160
491083
3510
Tenslotte zou je eens moeten bedenken
08:30
is what happens to participants in the clinical trial
161
494593
3223
wat er gebeurt met de deelnemers
08:33
once the research has been completed.
162
497816
2775
als het onderzoek is afgerond.
08:36
I think it is absolutely wrong for research to begin
163
500591
3474
Volgens mij is het
volkomen verkeerd om onderzoek
volkomen verkeerd om onderzoek
08:39
in the first place without a clear plan
164
504065
2512
te starten, zonder duidelijk plan
08:42
for what would happen to the participants
165
506577
2079
voor wat er met de deelnemers moet gebeuren,
na afloop van het experiment.
na afloop van het experiment.
08:44
once the trial has ended.
166
508656
2440
voor wat er met de deelnemers moet gebeuren,
na afloop van het experiment.
na afloop van het experiment.
08:46
Now, researchers need to make every effort to ensure that
167
511096
5128
Onderzoekers moeten er alles aan doen
om deelnemers ervan te verzekeren,
om deelnemers ervan te verzekeren,
08:52
an intervention that has been shown to be beneficial
168
516224
2984
dat een ingreep die tijdens het experiment
werkzaam is gebleken,
werkzaam is gebleken,
08:55
during a clinical trial
169
519208
1732
dat een ingreep die tijdens het experiment
werkzaam is gebleken,
werkzaam is gebleken,
08:56
is accessible to the participants of the trial
170
520940
3612
na afloop beschikbaar blijft
voor de deelnemers.
voor de deelnemers.
09:00
once the trial has been completed.
171
524552
2548
na afloop beschikbaar blijft
voor de deelnemers.
voor de deelnemers.
09:03
In addition, they should be able to consider the possibility
172
527100
3524
Verder zouden ze na moeten denken
09:06
of introducing and maintaining effective treatments
173
530624
3601
over de mogelijkheid om, na afloop,
de omringende gemeenschap blijvend
de omringende gemeenschap blijvend
09:10
in the wider community once the trial ends.
174
534225
3841
te laten profiteren van
succesvolle behandelingen.
succesvolle behandelingen.
09:13
If, for any reason, they feel that this might not be possible,
175
538066
3423
Is dit om wat voor reden dan ook
niet mogelijk,
niet mogelijk,
09:17
then I think they should have to ethically justify
176
541489
2967
dan zou men volgens mij
09:20
why the clinical trial should be conducted in the first place.
177
544456
4027
de noodzaak van het experiment
ethisch moeten verantwoorden.
ethisch moeten verantwoorden.
09:24
Now, fortunately for Celine,
178
548483
2316
Gelukkig hield het voor Celine niet op
bij onze ontmoeting in mijn kantoor.
bij onze ontmoeting in mijn kantoor.
09:26
our meeting did not end in my office.
179
550799
2675
Gelukkig hield het voor Celine niet op
bij onze ontmoeting in mijn kantoor.
bij onze ontmoeting in mijn kantoor.
09:29
I was able to get her enrolled into a free HIV treatment program
180
553474
4374
Ze kon ingeschreven worden
bij een gratis hiv-behandeltraject,
bij een gratis hiv-behandeltraject,
09:33
closer to her home,
181
557848
1388
dichter bij haar woonplaats.
09:35
and with a support group to help her cope.
182
559236
3774
Ook werd ze bijgestaan
door een ondersteuningsgroep.
door een ondersteuningsgroep.
09:38
Her story has a positive ending,
183
563010
2334
Haar verhaal eindigt positief,
09:41
but there are thousands of others in similar situations
184
565344
3703
maar duizenden anderen
in vergelijkbare omstandigheden,
in vergelijkbare omstandigheden,
09:44
who are much less fortunate.
185
569047
2297
zijn veel minder gelukkig.
09:47
Although she may not know this,
186
571344
2424
Hoewel ze dit misschien niet weet,
09:49
my encounter with Celine has completely changed the way
187
573768
3865
heeft mijn ontmoeting met Celine,
mijn visie op hiv-gericht
mijn visie op hiv-gericht
09:53
in which I view HIV clinical trials in developing countries,
188
577633
4271
medisch experimenteren in ontwikkelingslanden
volkomen veranderd.
volkomen veranderd.
09:57
and made me even more determined to be part of the movement
189
581904
3720
Ik was des te meer overtuigd,
me aan te sluiten bij de beweging
me aan te sluiten bij de beweging
10:01
to change the way in which things are done.
190
585624
2857
die de huidige gang van zaken
wil veranderen.
wil veranderen.
10:04
I believe that every single person
191
588481
2368
Iedereen die hier vanavond
10:06
listening to me tonight can be part of that change.
192
590849
4375
naar mij heeft geluisterd,
kan deel zijn van die verandering.
kan deel zijn van die verandering.
10:11
If you are a researcher, I hold you
193
595224
2597
Voor de wetenschappers:
10:13
to a higher standard of moral conscience,
194
597821
2570
ik verwacht van jullie
een hoger moreel besef.
een hoger moreel besef.
10:16
to remain ethical in your research,
195
600391
2427
Blijf ethisch in je onderzoek.
10:18
and not compromise human welfare in your search for answers.
196
602818
3488
Verlies, op zoek naar antwoorden,
het menselijk welzijn niet uit het oog.
het menselijk welzijn niet uit het oog.
10:22
If you work for a funding agency or pharmaceutical company,
197
606306
3678
Voor de financierings- en
farmaceutische bedrijven:
farmaceutische bedrijven:
10:25
I challenge you to hold your employers
198
609984
3030
ik daag jullie uit
je personeel op te dragen,
je personeel op te dragen,
10:28
to fund research that is ethically sound.
199
613014
3175
om alleen ethisch verantwoord
onderzoek te financieren.
onderzoek te financieren.
10:32
If you come from a developing country like myself,
200
616189
3186
Als je zoals ik
uit een ontwikkelingsland komt,
uit een ontwikkelingsland komt,
10:35
I urge you to hold your government
201
619375
3072
dan verzoek ik je dringend
om je regering
om je regering
10:38
to a more thorough review of the clinical trials
202
622447
2616
de toegestane medische experimenten
in jouw land
in jouw land
10:40
which are authorized in your country.
203
625063
2913
grondig te laten herzien.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cure for HIV,
204
627976
3668
Ja, we moeten zeker een geneesmiddel
tegen hiv vinden,
tegen hiv vinden,
10:47
to find an effective vaccine for malaria,
205
631644
2652
een effectief vaccin tegen malaria,
10:50
to find a diagnostic tool that works for T.B.,
206
634296
3842
een diagnostisch hulpmiddel voor tb,
10:54
but I believe that we owe it to those who willingly
207
638138
3575
maar we zijn het verplicht aan
degenen die vrijwillig
degenen die vrijwillig
10:57
and selflessly consent to participate in these clinical trials
208
641713
4055
en onbaatzuchtig instemmen met deelname
aan deze medische experimenten,
aan deze medische experimenten,
11:01
to do this in a humane way.
209
645768
2226
om het op een humane manier te doen.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Dankjewel.
ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcherBoghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.
Why you should listen
Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.
During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com