ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

Boghuma Kabisen Titanji: A HIV-kutatás etikai kérdései

Filmed:
537,704 views

Túlságosan is megszokott a történet: Fekete-Afrikában egy asszonynak, miután részt vett egy klinikai HIV-kísérletben, nem volt pénze, hogy megvegye a buszjegyet a klinikáig, hogy megkapja az életmentő retrovírus-elleni kezelést. Boghuma Kabisen Titanji feltesz egy nagyon lényeges kérdést: hogyan tudják a gyógymód keresése közben a kutatók biztosítani, hogy ne használják ki azokat az embereket, akik a leginkább érintettek a járványban? (A filemt a TEXxGoodenoughCollege készítette.)
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
I'd like to shareOssza meg with you
0
1577
1996
Szeretném megosztani önökkel az egyik
00:19
the storysztori of one of my patientsbetegek calledhívott CelineCeline.
1
3573
3837
páciensem, Celine történetét.
00:23
CelineCeline is a housewifeháziasszony and liveséletét in a ruralvidéki districtkerület
2
7410
3153
Celine háziasszony, Kamerunban él, falusi környezetben,
00:26
of CameroonKamerun in westnyugati CentralKözponti AfricaAfrika.
3
10563
3072
Közép-Afrika nyugati részén.
00:29
SixHat yearsévek agoezelőtt, at the time of her HIVHIV diagnosisdiagnózis,
4
13635
3687
Hat évvel ezelőtt, amikor HIV-pozitívnak diagnosztizálták,
00:33
she was recruitedfelvett to participaterészt venni in the clinicalklinikai trialpróba
5
17322
3001
bevonták egy klinikai kísérletbe,
00:36
whichmelyik was runningfutás in her healthEgészség districtkerület at the time.
6
20323
3071
ami akkoriban zajlott az ő egészségügyi körzetében.
00:39
When I first mettalálkozott CelineCeline, a little over a yearév agoezelőtt,
7
23394
3704
Amikor valamivel több, mint egy éve először találkoztam Celine-nel,
00:42
she had goneelmúlt for 18 monthshónap
8
27098
1684
már 18 hónapja nem kapott semmilyen
00:44
withoutnélkül any antiretroviralantiretrovirális therapyterápia,
9
28782
2287
retrovírus-elleni kezelést,
00:46
and she was very illbeteg.
10
31069
2737
és nagyon beteg volt.
00:49
She told me that she stoppedmegállt comingeljövetel to the clinicklinika
11
33806
2398
Mondta, hogy abbahagyta a klinikára járást,
00:52
when the trialpróba endedvége lett
12
36204
1551
amikor a kísérlet befejeződött,
00:53
because she had no moneypénz for the busbusz fareviteldíj
13
37755
2711
mert nem volt pénze buszra,
00:56
and was too illbeteg to walkséta the 35-kilometer-kilométer distancetávolság.
14
40466
3728
és ahhoz meg túlságosan beteg volt, hogy 35 kilométert gyalogoljon.
01:00
Now duringalatt the clinicalklinikai trialpróba,
15
44194
1744
A klinikai kísérlet alatt ingyenesen kapta
01:01
she'dfészer been givenadott all her antiretroviralantiretrovirális drugsgyógyszerek freeingyenes of chargedíj,
16
45938
4385
az összes retrovírus-elleni készítményt,
01:06
and her transportationszállítás costskiadások
17
50323
2031
és az utazási költségét
01:08
had been coveredfedett by the researchkutatás fundsalapok.
18
52354
2607
a kutatási pénzekből fizették.
01:10
All of these endedvége lett onceegyszer the trialpróba was completedbefejezték,
19
54961
3354
Mindennek vége szakadt, amikor a kísérlet befejeződött,
01:14
leavingkilépő CelineCeline with no alternativesalternatívák.
20
58315
2992
és Celine-nek alternatívát sem kínáltak.
01:17
She was unableképtelen to tell me the namesnevek of the drugsgyógyszerek
21
61307
2676
Nem tudta megmondani a készítmények nevét,
01:19
she'dfészer receivedkapott duringalatt the trialpróba,
22
63983
2027
amiket a kísérlet alatt szedett,
01:21
or even what the trialpróba had been about.
23
66010
2757
sem azt, hogy mi volt a kísérlet célja.
01:24
I didn't botherkellemetlenség to askkérdez her what the resultstalálatok of the trialpróba were
24
68767
3549
Nem zavartam azzal, hogy mi volt a kísérlet eredménye,
01:28
because it seemedÚgy tűnt obviousnyilvánvaló to me that she would have no cluenyom.
25
72316
4407
mert világosnak tűnt számomra, hogy nem tud semmit.
01:32
YetMég what puzzledzavartan me mosta legtöbb
26
76723
2269
Ami engem leginkább nyugtalanított,
01:34
was CelineCeline had givenadott her informedtájékozott consentbeleegyezés
27
78992
3107
hogy Celine tájékozott beleegyezését adta
01:37
to be a partrész of this trialpróba, yetmég she clearlytisztán did not understandmegért
28
82099
3832
a kísérletbe, noha szemlátomást nem értette,
01:41
the implicationskövetkezményei of beinglény a participantrésztvevő
29
85931
2470
hogy mivel jár a részvétel,
01:44
or what would happentörténik to her onceegyszer the trialpróba had been completedbefejezték.
30
88401
4409
vagy hogy mi lesz vele, ha egyszer a kísérlet befejeződik.
01:48
Now, I have sharedmegosztott this storysztori with you as an examplepélda
31
92810
3395
Azért mondtam el Önöknek ezt a történetet, mert példa arra,
01:52
of what can happentörténik to participantsrésztvevők in the clinicalklinikai trialpróba
32
96205
2929
hogy mi történhet azokkal, akik részt vesznek egy
01:55
when it is poorlyrosszul conductedlefolytatott.
33
99134
2459
rosszul vezetett kilinikai kísérletben.
01:57
Maybe this particularkülönös trialpróba yieldedengedett excitingizgalmas resultstalálatok.
34
101593
3865
Lehetséges, hogy ez a bizonyos kísérlet izgalmas eredményeket hozott.
02:01
Maybe it even got publishedközzétett in a high-profilenagy horderejű scientifictudományos journalfolyóirat.
35
105458
3689
Még az is lehet, hogy publikálták is valami neves szakmai lapban.
02:05
Maybe it would informtájékoztat cliniciansorvosok around the worldvilág
36
109147
2807
Lehet, hogy ebből tudják meg a világ orvosprofesszorai,
02:07
on how to improvejavul on the clinicalklinikai managementvezetés of HIVHIV patientsbetegek.
37
111954
5535
hogy hogyan tehetik jobbá a HIV-fertőzöttek klinikai ellátását.
02:13
But it would have doneKész so at a priceár
38
117489
2786
De mindezt olyan áron teszik,
02:16
to hundredsszáz of patientsbetegek who, like CelineCeline,
39
120275
2947
hogy közben a Celine-hez hasonló betegek százait
02:19
were left to theirazok ownsaját deviceskészülékek
40
123222
2244
magukra hagyják,
02:21
onceegyszer the researchkutatás had been completedbefejezték.
41
125466
3071
amikor a kutatás befejeződött.
02:24
I do not standállvány here todayMa to suggestjavasol in any way
42
128537
3338
Nem azért vagyok itt, hogy bármi módon is azt sugalljam,
02:27
that conductingvezető HIVHIV clinicalklinikai trialskísérletek
43
131875
2013
hogy fejlődő országokban klinikai HIV-kísérleteket
02:29
in developingfejlesztés countriesországok is badrossz.
44
133888
2215
vezetni helytelen lenne.
02:32
On the contraryellentétes, clinicalklinikai trialskísérletek are extremelyrendkívüli módon usefulhasznos toolsszerszámok,
45
136103
4367
Épp ellenkezőleg, a klinikai kísérletek kimondottan hasznosak,
02:36
and are much neededszükséges to addresscím the burdenteher
46
140470
2298
és nagyon is kellenek, hogy fejlődő országokban
02:38
of diseasebetegség in developingfejlesztés countriesországok.
47
142768
2471
a betegség súlyát felmérhessük.
02:41
HoweverAzonban, the inequalitiesegyenlőtlenségek that existlétezik betweenközött
48
145239
2859
Mindamellett, a gazdagabb országok és fejlődő országok
02:43
richergazdagabb countriesországok and developingfejlesztés countriesországok in termsfeltételek of fundingfinanszírozás
49
148098
3702
közti finanszirozási különbségek
02:47
posepóz a realigazi riskkockázat for exploitationkizsákmányolás,
50
151800
3157
valódi kockázatot jelentenek a visszaélésre,
02:50
especiallykülönösen in the contextkontextus of externally-fundedkülsőleg finanszírozott researchkutatás.
51
154957
3885
különösen a külső forrásokból finanszírozott kutatások esetében.
02:54
SadlySajnos enoughelég, the facttény remainsmaradványok that
52
158842
2606
Sajnos ma is igaz, hogy
02:57
a lot of the studiestanulmányok that are conductedlefolytatott in developingfejlesztés countriesországok
53
161448
3984
a fejlődő országokban végzett tanulmányok közül sokat
03:01
could never be authorizedengedélyezett in the richergazdagabb countriesországok
54
165432
2576
soha nem engedélyeztek volna azokban a gazdagabb országokban,
03:03
whichmelyik fundalap the researchkutatás.
55
168008
2248
amelyek a kutatásokat finanszírozzák.
03:06
I'm sure you mustkell be askingkérve yourselvesmagatok
56
170256
2247
Biztosan felteszik magukban a kérdést,
03:08
what makesgyártmányú developingfejlesztés countriesországok,
57
172503
1916
hogy mitől olyan vonzóak a fejlődő országok,
03:10
especiallykülönösen those in sub-Saharanszub-szaharai AfricaAfrika,
58
174419
2544
különösen Fekete-Afrikában,
03:12
so attractivevonzó for these HIVHIV clinicalklinikai trialskísérletek?
59
176963
3567
a klinikai HIV-vizsgálatok számára?
03:16
Well, in ordersorrend for a clinicalklinikai trialpróba to generategenerál
60
180530
3272
Azért, mert ahhoz, hogy egy kilinikai vizsgálatban
03:19
validérvényes and widelyszéles körben applicablealkalmazható resultstalálatok,
61
183802
3116
érvényes, és széles körben alkalmazható eredmények szülessenek,
03:22
they need to be conductedlefolytatott with largenagy numbersszám of studytanulmány participantsrésztvevők
62
186918
4000
a vizsgálatot nagy számú résztvevővel kell lebonyolítani,
03:26
and preferablyelőnyösen on a populationnépesség
63
190918
2643
és lehetőleg olyan populáción,
03:29
with a highmagas incidenceelőfordulása of newúj HIVHIV infectionsfertőzések.
64
193561
3781
amelyben nagy az új HIV-fertőzések gyakorisága.
03:33
Sub-SaharanSzub-szaharai AfricaAfrika largelynagymértékben fitsgörcsök this descriptionleírás,
65
197342
3471
Ez jórészt Fekete-Afrikára vonatkozik
03:36
with 22 millionmillió people livingélő with HIVHIV,
66
200813
3202
a maga 22 millió HIV-fertőzöttjével,
03:39
an estimatedbecsült 70 percentszázalék of the 30 millionmillió people
67
204015
3640
ami mintegy 70 százaléka a világban 30 millióra
03:43
who are infectedfertőzött worldwidevilágszerte.
68
207655
2481
becsült fertőzötteknek.
03:46
AlsoIs, researchkutatás withinbelül the continentkontinens
69
210136
2430
És sokkal könnyebb a kutatást elvégezni a kontinensen
03:48
is a lot easierkönnyebb to conductmagatartás dueesedékes to widespreadszéles körben elterjedt povertyszegénység,
70
212566
4112
az általános szegénység,
03:52
endemicendemikus diseasesbetegségek and inadequatenem megfelelő healthEgészség caregondoskodás systemsrendszerek.
71
216678
3851
a járványos betegségek és a nem megfelelő egészségügyi rendszer miatt.
03:56
A clinicalklinikai trialpróba that is consideredfigyelembe vett to be
72
220529
2789
Sokkal valószínűbb, hogy engedélyeznek
03:59
potentiallypotenciálisan beneficialjótékony to the populationnépesség
73
223318
2750
egy klinikai kísérletet, amiről úgy tartják,
04:01
is more likelyvalószínűleg to be authorizedengedélyezett,
74
226068
2307
hogy esetleg előnyös a lakosság számára,
04:04
and in the absencetávollét of good healthEgészség caregondoskodás systemsrendszerek,
75
228375
2800
és a megfelelő egészségügyi ellátás hiányában
04:07
almostmajdnem any offerajánlat of medicalorvosi assistancetámogatás
76
231175
2954
elfogadnak szinte minden ajánlatot, ami orvosi segítséget ígér,
04:10
is acceptedelfogadott as better than nothing.
77
234129
2918
mert még mindig jobb, mint a semmi.
04:12
Even more problematicproblematikus reasonsokok includetartalmaz
78
237047
2586
Még a problémásabb indítékok esetében is
04:15
lowerAlsó riskkockázat of litigationpereskedés,
79
239633
2287
kisebb kockázata van egy pernek,
04:17
lessKevésbé rigorousszigorú ethicaletikai reviews-értékelések,
80
241920
2467
kevésbé szigorú az etikai kontroll,
04:20
and populationspopulációk that are willinghajlandó to participaterészt venni
81
244387
2556
és a lakosság szinte minden olyan tanulmányban
04:22
in almostmajdnem any studytanulmány that hintsTippek at a curegyógymód.
82
246943
4664
hajlandó részt venni, ami gyógyulással kecsegtet.
04:27
As fundingfinanszírozás for HIVHIV researchkutatás
83
251607
3625
Ahogyan a HIV-kutatás finanszírozása
04:31
increasesnövekszik in developingfejlesztés countriesországok
84
255232
2256
növekszik a fejlődő országokban,
04:33
and ethicaletikai reviewfelülvizsgálat in richergazdagabb countriesországok becomeválik more strictszigorú,
85
257488
4007
és az etikai kontroll egyre szigorodik a gazdagabb országokban,
04:37
you can see why this contextkontextus becomesválik
86
261495
2085
láthatjuk, hogy miért válik ez a környezet
04:39
very, very attractivevonzó.
87
263580
2561
igen-igen vonzóvá.
04:42
The highmagas prevalenceprevalenciája of HIVHIV drivesmeghajtók researcherskutatók
88
266141
3680
A HIV előfordulásának gyakorisága viszi rá a kutatókat,
04:45
to conductmagatartás researchkutatás that is sometimesnéha scientificallytudományosan acceptableelfogadható
89
269821
4484
hogy időnként tudományosan elfogadható, de etikailag
04:50
but on manysok levelsszintek ethicallyetikailag questionablekérdéses.
90
274305
3279
több szempontból megkérdőjelezhető kutatásokat vezessenek.
04:53
How then can we ensurebiztosít that, in our searchKeresés for the curegyógymód,
91
277584
3439
Hogyan biztosítható a gyógymód kutatásában,
04:56
we do not take an unfairtisztességtelen advantageelőny
92
281023
2320
hogy ne használjuk ki azoknak a szorult helyzetét,
04:59
of those who are alreadymár mosta legtöbb affectedérintett by the pandemicjárvány?
93
283343
3504
akiket leginkább érint a járvány?
05:02
I invitemeghívás you to considerfontolgat fournégy areasnak I think we can focusfókusz on
94
286847
3856
Tekintsük át együtt azt a négy területet, amire szerintem koncentrálni kell ahhoz,
05:06
in ordersorrend to improvejavul the way in whichmelyik things are doneKész.
95
290703
3575
hogy jobban menjenek a dolgok.
05:10
The first of these is informedtájékozott consentbeleegyezés.
96
294278
2827
Az első ezek közül a tájékozott beleegyezés.
05:13
Now, in ordersorrend for a clinicalklinikai trialpróba to be
97
297105
2368
Ahhoz, hogy egy klinikai kísérlet
05:15
consideredfigyelembe vett ethicallyetikailag acceptableelfogadható,
98
299473
3681
etikailag elfogadható legyen,
05:19
participantsrésztvevők mustkell be givenadott the relevantide vonatkozó informationinformáció
99
303154
2824
a résztvevőknek meg kell adni a lényeges információkat
05:21
in a way in whichmelyik they can understandmegért,
100
305978
2435
olyan módon, hogy meg is értsék.
05:24
and mustkell freelyönként consentbeleegyezés to participaterészt venni in the trialpróba.
101
308413
4217
A részvételbe való beleegyezés szabadon kell, hogy történjék.
05:28
This is especiallykülönösen importantfontos in developingfejlesztés countriesországok,
102
312630
2678
Ez különösen fontos a fejlődő országokban,
05:31
where a lot of participantsrésztvevők consentbeleegyezés to researchkutatás
103
315308
2902
ahol sok résztvevő azért egyezik bele a kutatásba,
05:34
because they believe it is the only way in whichmelyik
104
318210
2688
mert azt gondolja, hogy ez az egyetlen módja annak,
05:36
they can receivekap medicalorvosi caregondoskodás or other benefitselőnyök.
105
320898
3570
hogy hozzájusson az orvosi ellátáshoz vagy valami más előnyhöz.
05:40
ConsentHozzájárulása procedureseljárások that are used in richergazdagabb countriesországok
106
324468
2967
A gazdagabb országokban alkalmazott beleegyezési eljárások
05:43
are oftengyakran inappropriatealkalmatlan or ineffectivehatástalan
107
327435
2802
gyakran nem megfelelőek vagy nem működnek
05:46
in a lot of developingfejlesztés countriesországok.
108
330237
2353
sok fejlődő országban.
05:48
For examplepélda, it is counterintuitivecounterintuitive to have
109
332590
2973
Például a józan ésszel ellentétes,
05:51
an illiterateírástudatlan studytanulmány participantrésztvevő, like CelineCeline,
110
335563
2999
hogy egy írástudatlan résztvevővel, mint amilyen Celine is,
05:54
signjel a lengthyhosszadalmas consentbeleegyezés formforma that they are unableképtelen to readolvas,
111
338562
3327
egy hosszú beleegyező nyilatkozatot irassanak alá, amit el sem tud olvasni,
05:57
let aloneegyedül understandmegért.
112
341889
2107
még kevésbé megérteni.
05:59
LocalHelyi communitiesközösségek need to be more involvedrészt
113
343996
3080
A helyi közösségeket jobban be kell vonni mind
06:02
in establishinglétrehozásáról the criteriakritériumok for recruitingtoborzás participantsrésztvevők
114
347076
3273
a toborzás feltételeinek összeállításába,
06:06
in clinicalklinikai trialskísérletek, as well as the incentivesösztönzők for participationrészvétel.
115
350349
4701
mind a résztvétel ösztönzésébe.
06:10
The informationinformáció in these trialskísérletek
116
355050
1816
A potenciális résztvevők számára
06:12
needsigények to be givenadott to the potentiallehetséges participantsrésztvevők
117
356866
2951
nyelvileg és kultúrálisan is megfelelő formában
06:15
in linguisticallynyelvileg and culturallykulturálisan acceptableelfogadható formatsformátumok.
118
359817
4428
kell megadni az információt ezekben a kísérletekben.
06:20
The secondmásodik pointpont I would like for you to considerfontolgat
119
364245
2821
A második dolog, amit szeretnék a figyelmükbe ajánlani,
06:22
is the standardalapértelmezett of caregondoskodás that is providedbiztosítani
120
367066
2438
a klinikai kísérlet résztvevői számára nyújtandó
06:25
to participantsrésztvevők withinbelül any clinicalklinikai trialpróba.
121
369504
2946
ellátás színvonala.
06:28
Now, this is subjecttantárgy to a lot of debatevita and controversyvita.
122
372450
3697
Nos, ezek körül sok az ellentmondás és a vita.
06:32
Should the controlellenőrzés groupcsoport in the clinicalklinikai trialpróba
123
376147
2981
Vajon a kontrollcsoprtnak meg kéne-e kapnia
06:35
be givenadott the bestlegjobb currentjelenlegi treatmentkezelés whichmelyik is availableelérhető
124
379128
3273
a világon bárhol elérhető
06:38
anywherebárhol in the worldvilág?
125
382401
2080
legjobb kezelést?
06:40
Or should they be givenadott an alternativealternatív standardalapértelmezett of caregondoskodás,
126
384481
2968
Vagy csak más szinten kellene ellátni őket,
06:43
suchilyen as the bestlegjobb currentjelenlegi treatmentkezelés availableelérhető
127
387449
2888
megadva nekik az abban az országban elérhető
06:46
in the countryország in whichmelyik the researchkutatás is beinglény conductedlefolytatott?
128
390337
3312
legjobb kezelést, ahol a kutatás folyik?
06:49
Is it fairbecsületes to evaluateértékelje a treatmentkezelés regimenrend
129
393649
3340
Etikus-e kiértékelni olyan kezelési életvitelt,
06:52
whichmelyik maylehet not be affordablemegfizethető or accessiblehozzáférhető
130
396989
3076
ami elérhetetlen vagy megfizethetetlen
06:55
to the studytanulmány participantsrésztvevők onceegyszer the researchkutatás has been completedbefejezték?
131
400065
3970
a kutatás résztvevőinek, ha egyszer a kutatás befejeződött?
06:59
Now, in a situationhelyzet where the bestlegjobb currentjelenlegi treatmentkezelés
132
404035
3741
Olyan helyzetben, amikor a jelenlegi legjobb kezelés
07:03
is inexpensiveolcsó and simpleegyszerű to deliverszállít,
133
407776
2639
nem drága és könnyen hozzáférhető,
07:06
the answerválasz is straightforwardegyértelmű.
134
410415
2028
a válasz kézenfekvő.
07:08
HoweverAzonban, the bestlegjobb currentjelenlegi treatmentkezelés availableelérhető
135
412443
3150
Azonban a világon elérhető legjobb kezelést
07:11
anywherebárhol in the worldvilág is oftengyakran very difficultnehéz
136
415593
2887
gyakran nagyon nehéz
07:14
to providebiztosítani in developingfejlesztés countriesországok.
137
418480
2687
megadni a fejlődő országokban.
07:17
It is importantfontos to assessértékeli the potentiallehetséges riskskockázatok and benefitselőnyök
138
421167
3552
Minden klinikai kísérletben fontos előre felmérni
07:20
of the standardalapértelmezett of caregondoskodás whichmelyik is to be providedbiztosítani
139
424719
2777
a résztvevők számára nyújtandó ellátás szintjének
07:23
to participantsrésztvevők in any clinicalklinikai trialpróba,
140
427496
2481
lehetséges előnyeit és kockázatait,
07:25
and establishlétrehozni one whichmelyik is relevantide vonatkozó for the contextkontextus of the studytanulmány
141
429977
5448
és kiválasztani egy olyat, amely megfelel a tanulmány körülményeinek
07:31
and mosta legtöbb beneficialjótékony for the participantsrésztvevők withinbelül the studytanulmány.
142
435425
3497
és a legelőnyösebb a kísérlet résztvevői számára.
07:34
That bringshoz us to the thirdharmadik pointpont I want you think about:
143
438922
3251
Ez elvezet a harmadik ponthoz, amin szeretném, hogy elgondolkozzanak:
07:38
the ethicaletikai reviewfelülvizsgálat of researchkutatás.
144
442173
2851
a kutatás etikai kontrolljához.
07:40
An effectivehatékony systemrendszer for reviewingfelülvizsgálata the ethicaletikai suitabilityalkalmasság
145
445024
3799
A kísérletek etikai elfogadhatóságának
07:44
of clinicalklinikai trialskísérletek is primordialősi to safeguardvédintézkedések participantsrésztvevők
146
448823
4128
hatékony ellenőrzése alapvető
07:48
withinbelül any clinicalklinikai trialpróba.
147
452951
2113
a résztvevők biztonsága érdekében.
07:50
UnfortunatelySajnos, this is oftengyakran lackinghiányzó
148
455064
2912
Sajnos sok fejlődő országban
07:53
or inefficienthatástalan in a lot of developingfejlesztés countriesországok.
149
457976
3528
ez gyakran hiányzik vagy nem elégséges .
07:57
LocalHelyi governmentskormányok need to setkészlet up effectivehatékony systemsrendszerek
150
461504
4363
Szükséges lenne, hogy a helyi kormányok hatékony rendszereket állítsanak fel
08:01
for reviewingfelülvizsgálata the ethicaletikai issueskérdések around the clinicalklinikai trialskísérletek
151
465867
2877
a különböző fejlődő országokban engedélyezett klinikai kísérletek
08:04
whichmelyik are authorizedengedélyezett in differentkülönböző developingfejlesztés countriesországok,
152
468744
3917
etikai felülvizsgálatára,
08:08
and they need to do this by settingbeállítás up
153
472661
2274
és ezt oly módon kéne tenniük,
08:10
ethicaletikai reviewfelülvizsgálat committeesbizottságok that are independentfüggetlen
154
474935
2510
hogy az etikai ellenőrző bizottságok függetlenek legyenek
08:13
of the governmentkormány and researchkutatás sponsorstámogatók.
155
477445
3385
kormányoktól és a kísérlet szponzoraitól egyaránt.
08:16
PublicNyilvános accountabilityfelelősségre vonhatóság needsigények to be promotedtámogatni
156
480830
2410
A nyomonkövethetőség megteremtésével,
08:19
throughkeresztül transparencyátláthatóság and independentfüggetlen reviewfelülvizsgálat
157
483240
3233
nemzetközi és nem-kormányzati szervezetek független vizsgálatán keresztül
08:22
by nongovernmentalnem kormányzati and internationalnemzetközi organizationsszervezetek
158
486473
3039
előmozdítani szükséges a nyilvános elszámoltathatóságot,
08:25
as appropriatemegfelelő.
159
489512
1571
amennyire csak lehetséges.
08:26
The finalvégső pointpont I would like for you to considerfontolgat tonightma este
160
491083
3510
Utolsóként szeretném, hogy fontolják meg ma este,
08:30
is what happensmegtörténik to participantsrésztvevők in the clinicalklinikai trialpróba
161
494593
3223
hogy mi történik a klinikai vizsgálat résztvevőivel,
08:33
onceegyszer the researchkutatás has been completedbefejezték.
162
497816
2775
ha egyszer a vizsgálat befejeződik.
08:36
I think it is absolutelyteljesen wrongrossz for researchkutatás to beginkezdődik
163
500591
3474
Azt gondolom, abszolut helytelen úgy elkezdeni a kutatást,
08:39
in the first placehely withoutnélkül a clearegyértelmű planterv
164
504065
2512
hogy ne lenne már az induláskor világos terv
08:42
for what would happentörténik to the participantsrésztvevők
165
506577
2079
arra, hogy mi fog történni a résztvevőkkel,
08:44
onceegyszer the trialpróba has endedvége lett.
166
508656
2440
ha egyszer a kísérlet véget ér.
08:46
Now, researcherskutatók need to make everyminden efforterőfeszítés to ensurebiztosít that
167
511096
5128
Nos, a kutatóknak mindent meg kell tenniük annak érdekében,
08:52
an interventionközbelépés that has been shownLátható to be beneficialjótékony
168
516224
2984
hogy biztosítsák, hogy egy, a klinikai vizsgálat alatt
08:55
duringalatt a clinicalklinikai trialpróba
169
519208
1732
jótékonynak bizonyuló beavatkozás
08:56
is accessiblehozzáférhető to the participantsrésztvevők of the trialpróba
170
520940
3612
elérhető legyen a résztvevők számára
09:00
onceegyszer the trialpróba has been completedbefejezték.
171
524552
2548
miután a kísérlet végetért.
09:03
In additionkiegészítés, they should be ableképes to considerfontolgat the possibilitylehetőség
172
527100
3524
Továbbá, fontolóra kéne vegyék annak a lehetőségét,
09:06
of introducingbevezetéséről and maintainingfenntartása effectivehatékony treatmentskezelések
173
530624
3601
hogy a kísérlet befejezése után a szélesebb közösség számára is
09:10
in the widerszélesebb communityközösség onceegyszer the trialpróba endsvéget ér.
174
534225
3841
bevezessék és folyamtosan biztosítsák a hatékony kezelést.
09:13
If, for any reasonok, they feel that this mightesetleg not be possiblelehetséges,
175
538066
3423
Ha azt tapasztalják, hogy valamilyen oknál fogva ez talán nem lehetséges,
09:17
then I think they should have to ethicallyetikailag justifyindokol
176
541489
2967
akkor -- úgy gondolom -- etikailag meg kéne indokolják,
09:20
why the clinicalklinikai trialpróba should be conductedlefolytatott in the first placehely.
177
544456
4027
hogy egyáltalán miért kell elvégezni a kísérletet.
09:24
Now, fortunatelyszerencsére for CelineCeline,
178
548483
2316
Nos, szerencsére,
09:26
our meetingtalálkozó did not endvég in my officehivatal.
179
550799
2675
Celine számára nem ért véget kapcsolatunk az irodámban.
09:29
I was ableképes to get her enrolledbeiratkozott into a freeingyenes HIVHIV treatmentkezelés programprogram
180
553474
4374
Sikerült elérnem, hogy bevegyék egy ingyenes HIV-kezelés programba,
09:33
closerközelebb to her home,
181
557848
1388
közelebb az otthonához,
09:35
and with a supporttámogatás groupcsoport to help her copemegbirkózik.
182
559236
3774
egy támogató csoporttal, amelyik segít neki leküzdeni a nehézségeket.
09:38
Her storysztori has a positivepozitív endingbefejező,
183
563010
2334
Az ő története jól végződőtt,
09:41
but there are thousandsTöbb ezer of othersmások in similarhasonló situationshelyzetek
184
565344
3703
de ezrek vannak hasonló helyzetben,
09:44
who are much lessKevésbé fortunateszerencsés.
185
569047
2297
akik kevésbé szerencsések.
09:47
AlthoughBár she maylehet not know this,
186
571344
2424
Bár ő nem tudhat róla,
09:49
my encountertalálkozás with CelineCeline has completelyteljesen changedmegváltozott the way
187
573768
3865
találkozásom Celine-nel teljesen megváltoztatta
09:53
in whichmelyik I viewKilátás HIVHIV clinicalklinikai trialskísérletek in developingfejlesztés countriesországok,
188
577633
4271
a fejlődő országokban végzett klinikai HIV-kísérletekkel kapcsolatos nézőpontom,
09:57
and madekészült me even more determinedeltökélt to be partrész of the movementmozgalom
189
581904
3720
és még eltökéltebbé tett, hogy részt vegyek abban a mozgalomban,
10:01
to changeváltozás the way in whichmelyik things are doneKész.
190
585624
2857
amely változtatni akar azon, ahogyan ezek a dolgok folynak.
10:04
I believe that everyminden singleegyetlen personszemély
191
588481
2368
Hiszek benne, hogy mindenki,
10:06
listeningkihallgatás to me tonightma este can be partrész of that changeváltozás.
192
590849
4375
aki ma este meghallgatott, részese lehet ennek a változásnak.
10:11
If you are a researcherkutató, I holdtart you
193
595224
2597
Aki kutató, az szerintem tartsa magát
10:13
to a highermagasabb standardalapértelmezett of moralerkölcsi consciencelelkiismeret,
194
597821
2570
a magasabb erkölcsi normához,
10:16
to remainmarad ethicaletikai in your researchkutatás,
195
600391
2427
hogy etikus maradhasson a kutatásaiban,
10:18
and not compromisekompromisszum humanemberi welfarejólét in your searchKeresés for answersválaszokat.
196
602818
3488
és ne alkudjon meg a kutatás eredményessége érdekében az emberi jólét kárára.
10:22
If you work for a fundingfinanszírozás agencyügynökség or pharmaceuticalgyógyszerészeti companyvállalat,
197
606306
3678
Aki valamilyen alapítványnál dolgozik, vagy gyógyszergyártó cégnél,
10:25
I challengekihívás you to holdtart your employersa munkáltatók
198
609984
3030
azt arra biztatom, hogy az alkalmazottait
10:28
to fundalap researchkutatás that is ethicallyetikailag soundhang.
199
613014
3175
olyan kutatások támogatására bírja, amelyek etikailag kikezdhetetlenek.
10:32
If you come from a developingfejlesztés countryország like myselfmagamat,
200
616189
3186
Aki valamilyen fejlődő országból jött, mint jómagam is,
10:35
I urgesürgesse you to holdtart your governmentkormány
201
619375
3072
azt arra ösztönzöm, hogy bírja rá a kormányát
10:38
to a more thoroughalapos reviewfelülvizsgálat of the clinicalklinikai trialskísérletek
202
622447
2616
az országában engedélyezett klinikai kísérletek
10:40
whichmelyik are authorizedengedélyezett in your countryország.
203
625063
2913
alaposabb ellenőrzésére.
10:43
Yes, there is a need for us to find a curegyógymód for HIVHIV,
204
627976
3668
Igen, szükségünk van arra, hogy megtaláljuk a HIV ellenszerét,
10:47
to find an effectivehatékony vaccinevakcina for malariamalária,
205
631644
2652
hogy hatékony vakcinát találjunk a malária ellen,
10:50
to find a diagnosticdiagnosztikai tooleszköz that worksművek for T.B.,
206
634296
3842
megtaláljuk a diagnózis eszközét a TBC-re,
10:54
but I believe that we owetartozik it to those who willinglyszívesen
207
638138
3575
de hiszek abban, hogy tartozunk annyival azoknak, akik önként
10:57
and selflesslyönzetlenül consentbeleegyezés to participaterészt venni in these clinicalklinikai trialskísérletek
208
641713
4055
és önzetlenül beleegyeznek a klinikai kísérletekben való résztvételbe,
11:01
to do this in a humanehumánus way.
209
645768
2226
hogy ezt emberi módon tegyük.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Köszönöm.

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com