ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com
TED2016

Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse

Keolu Fox: Proč musí být genetický výzkum různorodější

Filmed:
939,979 views

Devadesát šest procent studií o lidském genomu je založeno na lidech evropského původu. Zbytek světa je prakticky nepřítomen -- a to je nebezpečné, tvrdí genetik a TED Fellow Keolu Fox, protože každý reaguje na léky různě, podle svého genetického základu. Fox pracuje na demokratizaci sekvencování genomu, konkrétně se snaží o zapojení skupin domorodců do výzkumu, za účelem eliminace zdravotních nesourodostí. "Vědecká komunita se potřebuje přiblížit kultuře domorodých lidí," říká, "nebo zaniknout při pokusu o to."
- Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
As a little HawaiianHawaiian,
0
866
1205
Jako malému Havajanovi
00:14
my mommaminka and auntieTetička always told me
storiespříběhy about KalaupapaLetiště Kalaupapa --
1
2095
3382
mi máma a teta vyprávěly o Kalaupapě,
havajské kolonii malomocných,
00:17
the HawaiianHawaiian lepermalomocný colonykolonie
2
5501
1321
00:18
surroundedobklopen by the highestnejvyšší
seamoře cliffsútesy in the worldsvět --
3
6846
2827
obklopené nejvyššími mořskými útesy světa,
00:21
and FatherOtec DamienDamien,
4
9697
1412
a otci Damienovi,
00:23
the BelgianBelgická missionarymisionář who gavedal his life
for the HawaiianHawaiian communityspolečenství.
5
11133
3428
belgickém misionáři, který položil život
za havajskou komunitu.
00:27
As a youngmladý nursezdravotní sestřička,
6
15102
1363
Jako mladá sestra,
00:28
my auntteta trainedvyškolení the nunsjeptišky
caringpéče for the remainingzbývající lepersmalomocných
7
16489
2941
moje teta školila jeptišky
starající se o zbylé malomocné
00:31
almosttéměř a 100 yearsroky after
FatherOtec DamienDamien diedzemřel of leprosymalomocenství.
8
19454
3277
téměř 100 let po tom,
co otec Damien zemřel na lepru.
00:36
I rememberpamatovat storiespříběhy she told
9
24501
1671
Pamatuji si její příběhy
00:38
about travelingcestování down
switchbacktobogán cliffútes pathscesty on a muleMezek,
10
26196
2952
o cestování po útesech na mule,
00:41
while my unclestrýc playedhrál
her favoriteoblíbený hulaHula songspísně on the ukuleleukulele
11
29172
3131
zatímco jí můj strýc hrál
její oblíbené písně na ukulele
00:44
all the way down to KalaupapaLetiště Kalaupapa.
12
32327
1677
celou cestu do Kalaupapy.
00:46
You see, as a youngstermladík,
13
34730
1501
Jako chlapce
00:48
I was always curiouszvědavý about a fewpár things.
14
36255
1936
mě zajímalo pár věcí.
00:50
First was why a BelgianBelgická missionarymisionář
chosevybral to livežít in completekompletní isolationizolace
15
38681
5050
Za prvé, proč se belgický misionář
rozhodl pro život v naprosté izolaci
00:55
in KalaupapaLetiště Kalaupapa,
16
43755
1190
v Kalaupapě,
00:56
knowingvědět he would inevitablynevyhnutelně
contractsmlouva leprosymalomocenství
17
44969
2230
když věděl, že se určitě
nakazí leprou
00:59
from the communityspolečenství of people
he soughthledal to help.
18
47223
2380
od lidí, kterým chtěl pomoci.
01:02
And secondlyza druhé,
19
50256
2337
A za druhé,
01:04
where did the leprosymalomocenství bacteriabakterie come from?
20
52617
2361
odkud se lepra vzala?
01:07
And why were KānakaNaka MaoliMaoli,
21
55002
1755
A proč byli Kānaka Maoli,
01:08
the indigenousdomorodé people of HawaiiHavaj,
22
56781
2249
původní obyvatelé Havaje,
01:11
so susceptiblecitlivý to developingrozvíjející se
leprosymalomocenství, or "maiMai PakePake?"
23
59054
4362
tak náchylní k lepře,
jinak také "mai Pake"?
01:15
This got my curiouszvědavý about what
makesdělá us uniqueunikátní as HawaiiansHavajci --
24
63853
3730
Díky tomu mě začalo zajímat,
co nás Havajany činí výjimečnými --
01:19
namelya to, our geneticgenetický makeupmakeup.
25
67607
1841
konkrétně, naše genetická výbava.
01:22
But it wasn'tnebyl untilaž do highvysoký schoolškola,
26
70964
1944
Ale teprve na střední škole,
01:24
throughpřes the HumanLidské GenomeGenom ProjectProjekt,
27
72932
1612
díky Projektu lidského genomu,
01:26
that I realizeduvědomil I wasn'tnebyl alonesama
28
74568
2199
jsem si uvědomil, že nejsem sám,
01:28
in tryingzkoušet to connectpřipojit
our uniqueunikátní geneticgenetický ancestrypůvod
29
76791
2828
kdo se snaží spojit
náš unikátní genetický původ
01:31
to our potentialpotenciál healthzdraví,
wellnesswellness and illnessnemoc.
30
79643
3682
s naším zdravím,
kondicí a nemocemi.
01:36
You see,
31
84061
1150
Abyste věděli,
01:37
the 2.7 billion-dollarmiliard dolarů projectprojekt
32
85235
1799
tento projekt za 2,7 miliard dolarů
01:39
promisedslíbil, že an eraéra of predictiveprediktivní psaní
and preventativepreventivní medicinemedicína
33
87058
3990
sliboval éru prediktivní
a preventivní medicíny
01:43
basedna základě on our uniqueunikátní geneticgenetický makeupmakeup.
34
91072
2413
založené na našem jedinečném
genetickém základu.
01:45
So to me it always seemedzdálo se obviouszřejmé
35
93849
1676
Takže mi vždy přišlo přirozené,
01:47
that in orderobjednat to achievedosáhnout this dreamsen,
36
95549
2728
že abychom dosáhli tohoto snu,
01:50
we would need to sequencesekvence
a diverserůznorodé cohortkohorta of people
37
98301
4013
je potřeba zkoumat různé skupiny lidí,
01:54
to obtainzískat the fullplný spectrumspektrum
of humančlověk geneticgenetický variationvariace on the planetplaneta.
38
102338
3404
abychom získali celou škálu
genů lidí na celé planetě.
01:58
That's why 10 yearsroky laterpozději,
39
106303
2572
To je důvod,
proč 10 let poté
02:00
it continuespokračuje to shockšokovat me,
40
108899
1674
mě stále šokuje,
02:02
knowingvědět that 96 percentprocent of genomegenomu studiesstudie
41
110597
3214
že 96 procent studií lidského genomu,
02:05
associatingpřidružení commonběžný geneticgenetický variationvariace
with specificcharakteristický diseasesnemoci
42
113835
3580
které spojují běžné genetické variace
s konkrétními nemocemi,
02:09
have focusedzaměřen exclusivelyvýhradně
on individualsJednotlivci of EuropeanEvropská ancestrypůvod.
43
117439
3801
se zaměřuje výhradně
na jedince evropského původu.
02:14
Now you don't need a PhDPhD
44
122069
1409
Nepotřebujete doktorát,
02:15
to see that that leaveslisty fourčtyři percentprocent
for the restodpočinek of diversityrozmanitost.
45
123502
3033
abyste viděli, že jen čtyři procenta
jsou pro zbytek populace.
02:19
And in my ownvlastní searchingvyhledávání,
46
127164
2128
A při svém vlastním výzkumu jsem zjistil,
02:21
I've discoveredobjevil that fardaleko lessméně
than one percentprocent
47
129316
2509
že mnohem méně než jedno procento
02:23
have actuallyvlastně focusedzaměřen on indigenousdomorodé
communitiesspolečenství, like myselfmoje maličkost.
48
131849
3074
se zaměřovalo na domorodé
kmeny, stejně jako já.
02:27
So that begsprosí the questionotázka:
49
135481
2047
Takže se nabízí otázka:
02:29
Who is the HumanLidské GenomeGenom
ProjectProjekt actuallyvlastně for?
50
137552
2547
Komu je Projekt lidského genomu určený?
02:32
Just like we have
differentodlišný coloredbarevný eyesoči and hairvlasy,
51
140853
2358
Stejně jako máme každý
různou barvu očí a vlasů,
02:35
we metabolizemetabolismu drugsdrogy differentlyjinak
52
143235
1508
tak i různě metabolizujeme léky
02:36
basedna základě on the variationvariace in our genomesgenomů.
53
144767
1867
v závislosti na našich genech.
02:38
So how manymnoho of you
would be shockedšokován to learnUčit se
54
146978
3437
Kolik z vás je tedy v šoku,
02:42
that 95 percentprocent of clinicalklinický trialszkoušky
55
150439
2782
že 95 procent klinických testů
02:45
have alsotaké exclusivelyvýhradně featurednabízený
individualsJednotlivci of EuropeanEvropská ancestrypůvod?
56
153245
4416
se také zaměřuje výhradně
na jedince evropského původu?
02:50
This biaspředpojatost
57
158387
1335
Toto zkreslení
02:51
and systematicsystematické lacknedostatek of engagementzapojení
of indigenousdomorodé people
58
159746
3841
a systematický nedostatek zapojení
původních obyvatel
02:55
in bothoba clinicalklinický trialszkoušky
and genomegenomu studiesstudie
59
163611
2984
jak v klinických testech,
tak genetických studiích,
02:58
is partiallyčástečně the resultvýsledek
of a historydějiny of distrustnedůvěra k.
60
166619
2940
je částečně výsledkem
historické nedůvěry.
03:02
For examplepříklad,
61
170893
1150
Například,
03:04
in 1989, researchersvýzkumných pracovníků
from ArizonaArizona StateStát UniversityUniverzita
62
172067
3929
v roce 1989 vědci
z Arizona State University
03:08
obtainedzískat bloodkrev samplesVzorky
from Arizona'sArizona HavasupaiHavasupai tribekmen,
63
176020
3566
získali vzorky krve
od arizonského kmene Havasupai
03:11
promisingslibný to alleviatezmírnit the burdenzátěž
of typetyp 2 diabetesdiabetes
64
179610
2934
s příslibem, že sníží výskyt
cukrovky typu 2,
03:14
that was plaguingsužují theirjejich communityspolečenství,
65
182568
1860
která sužovala jejich komunitu,
03:16
only to turnotočit se around and use
those exactpřesný samestejný samplesVzorky --
66
184452
3885
aby záhy využili ty samé vzorky --
03:20
withoutbez the Havasupai'sJe Havasupai consentsouhlas --
67
188361
1703
bez souhlasu kmene --
03:22
to studystudie ratesceny
of schizophreniaschizofrenie, inbreedinginbreedingu,
68
190088
3505
ke studiu výskytu schizofrenie,
příbuzenských sňatků,
03:25
and challengevýzva
the Havasupai'sJe Havasupai originpůvod storypříběh.
69
193617
2975
a ke zpochybňování
Havasupaiského původu.
03:29
When the HavasupaiHavasupai foundnalezeno out,
70
197319
2542
Když to kmen zjistil,
03:31
they suedžalován successfullyúspěšně for $700,000,
71
199885
3193
úspěšně se soudil o 700 tisíc dolarů
03:35
and they bannedzakázáno ASUASU from conductingvedení
researchvýzkum on theirjejich reservationrezervace.
72
203102
5343
a zakázal ASU provádět výzkum
na Havasupaiském území.
03:40
This culminatedvyvrcholila in a sorttřídění of dominoDomino effectúčinek
73
208961
3254
Toto vyústilo v určitý domino efekt
03:44
with localmístní tribeskmeny in the SouthwestJihozápad --
74
212239
1762
s domorodými kmeny na jihozápadě --
03:46
includingpočítaje v to the NavajoNavajo NationNárod,
75
214025
1429
včetně kmene Navahů,
03:47
one of the largestnejvětší
tribeskmeny in the countryzemě --
76
215478
2087
jednoho z největších kmenů v zemi --
03:49
puttinguvedení a moratoriummoratoria on geneticgenetický researchvýzkum.
77
217589
2247
který způsobil pozastavení
genetického výzkumu.
03:51
Now despitei přes this historydějiny of distrustnedůvěra k,
78
219860
2881
I přes tuto nedůvěru,
03:54
I still believe that indigenousdomorodé people
can benefitvýhoda from geneticgenetický researchvýzkum.
79
222765
4475
já stále věřím, že domorodí lidé
mohou těžit z genetického výzkumu.
03:59
And if we don't do something soonjiž brzy,
80
227264
2245
A jestliže brzy něco nepodnikneme,
04:01
the gapmezera in healthzdraví disparitiesrozdíly
is going to continuepokračovat to widenrozšířit.
81
229533
2867
rozdíly ve zdraví
se budou jen prohlubovat.
04:05
HawaiiHavaj, for examplepříklad,
82
233113
1405
Například,
Havaj má nejvyšší průměrný věk dožití
ze všech států v US,
04:06
has the longestnejdelší life expectancyočekávání
on averageprůměrný of any stateStát in the US,
83
234542
3707
04:10
yetdosud nativerodák HawaiiansHavajci like myselfmoje maličkost
84
238273
2857
přesto domorodí Havajané, jako jsem já,
04:13
diezemřít a fullplný decadedesetiletí
before our non-nativejiné než nativní counterpartsprotějšky,
85
241154
3086
umírají celou dekádu
před svými nedomorodými protějšky,
04:16
because we have some
of the highestnejvyšší ratesceny of typetyp 2 diabetesdiabetes,
86
244264
4051
protože máme jeden z největších výskytů
cukrovky typu 2,
04:20
obesityobezita,
87
248339
1151
obezity,
04:21
and the numberčíslo one and numberčíslo
two killerszabijáci in the US:
88
249514
2525
a zabijáku číslo jedna a číslo dvě v US:
04:24
cardiovascularkardiovaskulární diseasechoroba and cancerrakovina.
89
252063
1839
kardiovaskulárních nemocí a rakoviny.
04:25
So how do we ensurezajistit
90
253926
1719
Jak zajistíme,
04:27
the populationspopulací of people
that need genomegenomu sequencingsekvenování the mostvětšina
91
255669
3151
aby lidé, kteří potřebují mít
svůj genom přečtený nejvíce,
04:30
are not the last to benefitvýhoda?
92
258844
1420
nebyli ti poslední?
04:32
My visionvidění is to make
geneticgenetický researchvýzkum more nativerodák,
93
260671
4723
Moje vize je učinit genetický výzkum
a technologii sekvencování genomu
04:37
to indigenizeindigenize genomegenomu
sequencingsekvenování technologytechnika.
94
265418
2411
více zaměřenou na domorodé obyvatele.
04:40
TraditionallyTradičně, genomesgenomů
are sequencedsekvenčně in laboratorieslaboratoří.
95
268902
3031
Tradičně, genomy jsou
sekvencovány v laboratoři.
04:44
Here'sTady je an imageobraz of your classicklasický
genomegenomu sequencerSekvencer.
96
272555
2588
Zde je obrázek klasického
přístroje na sekvencování.
04:47
It's hugeobrovský.
97
275167
1151
Je obrovský.
04:48
It's the sizevelikost of a refrigeratorlednice.
98
276342
1752
Je velký jako lednice.
04:50
There's this obviouszřejmé physicalfyzický limitationomezení.
99
278750
2067
To je očividné fyzické omezení.
04:53
But what if you could sequencesekvence
genomesgenomů on the flylétat?
100
281321
3119
Ale co kdybyste mohli
sekvencovat genom v terénu?
04:57
What if you could fitvejít se a genomegenomu
sequencerSekvencer in your pocketkapsa?
101
285210
3301
Co kdyby se vám takové
zařízení vešlo do kapsy?
05:03
This nanopore-basedpodle nanopore sequencerSekvencer
102
291848
2398
Toto zařízení na bázi nanopórů
05:06
is one 10,000thth the sizevelikost
of your traditionaltradiční genomegenomu sequencerSekvencer.
103
294270
4485
je desettisíckrát menší než tradiční
zařízení na sekvencování genomu.
05:10
It doesn't have the samestejný
physicalfyzický limitationsomezení,
104
298779
2221
Nemá to samé omezení,
05:13
in that it's not tethereduvázána to a lablaboratoř benchlavice
with extraneouscizí cordsšňůry,
105
301024
4276
protože není připojené
k laboratornímu stolu kabely,
05:17
largevelký vatsvany of chemicalsChemikálie
or computerpočítač monitorsmonitory.
106
305324
2525
nepotřebuje nádrže
s chemikáliemi ani monitory.
05:20
It allowsumožňuje us to de-blackde-černá boxbox genomegenomu
sequencingsekvenování technologytechnika developmentrozvoj
107
308456
5151
Umožňuje učinit vývoj technologie
sekvencování genomu transparentní
05:25
in way that's immersivedokonalé and collaborativespolupráce,
108
313631
2612
způsobem, který je podmanivý
a nápomocný,
05:28
activatingaktivace and empoweringposilování
indigenousdomorodé communitiesspolečenství ...
109
316267
2738
a který aktivuje a posiluje
komunity domorodců ...
05:32
as citizenobčan scientistsvědců.
110
320476
1441
jako vědce z řad občanů.
05:35
100 yearsroky laterpozději in KalaupapaLetiště Kalaupapa,
111
323092
2556
O 100 let později v Kalaupapě
05:37
we now have the technologytechnika to sequencesekvence
leprosymalomocenství bacteriabakterie in realnemovitý time,
112
325672
4239
máme nyní technologii k sekvencování
bakterií lepry v reálném čase,
05:41
usingpoužitím mobilemobilní, pohybliví genomegenomu sequencerssekvencery,
113
329935
2888
za pomoci přenosného zařízení,
05:44
remotedálkový accesspřístup to the InternetInternetu
114
332847
3009
vzdáleného přístupu k internetu
05:47
and cloudmrak computationvýpočet.
115
335880
1412
a výpočtů v cloudu.
05:50
But only if that's what
HawaiianHawaiian people want.
116
338440
2588
Ale jen pokud to Havajané chtějí.
05:54
In our spaceprostor,
117
342074
1296
V našem prostředí,
05:55
on our termspodmínky.
118
343394
1450
za našich podmínek.
05:58
IndiGenomicsIndiGenomics is about scienceVěda
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics je o vědě od lidí pro lidi.
06:04
We'llBudeme be startingzačínající with a tribalkmenový
consultationkonzultace resourcezdroje,
120
352196
3945
Začneme konzultace s kmeny,
06:08
focusedzaměřen on educatingvzdělávání
indigenousdomorodé communitiesspolečenství
121
356165
3211
zaměřené na školení
domorodých komunit
06:11
on the potentialpotenciál use and misusezneužití
of geneticgenetický informationinformace.
122
359400
3019
o potenciálním využití a zneužití
genetické informace.
06:14
EventuallyNakonec we'dmy jsme like to have our ownvlastní
IndiGenomicsIndiGenomics researchvýzkum instituteústav
123
362861
3310
Jednoho dne bychom rádi měli vlastní
výzkumný institut IndiGenomics
06:18
to conductchování our ownvlastní experimentsexperimenty
124
366195
1429
k vlastnímu experimentování
06:19
and educatevzdělávat the nextdalší generationgenerace
of indigenousdomorodé scientistsvědců.
125
367648
3135
a vzdělávání příští generace
vědců domorodců.
06:23
In the endkonec,
126
371523
1561
Konečně,
06:25
indigenousdomorodé people need to be partnerspartnerů in
and not subjectspředmětů of geneticgenetický researchvýzkum.
127
373108
4592
domorodci potřebují být partnery
a ne předměty genetického výzkumu.
06:30
And for those on the outsidemimo,
128
378179
1953
A pro všechny tam venku,
06:32
just as FatherOtec DamienDamien did,
129
380156
1484
stejně jako otec Damien,
06:34
the researchvýzkum communityspolečenství needspotřeby
to immerseponořit itselfsám in indigenousdomorodé culturekultura
130
382625
4358
vědecká komunita se potřebuje přiblížit
kultuře domorodých lidí
06:39
or diezemřít tryingzkoušet.
131
387007
1953
nebo ve snaze o to zahynout.
06:40
MahaloMahalo.
132
388984
1205
Mahalo.
06:42
(ApplausePotlesk)
133
390213
5000
(Potlesk)
Translated by Václav Pelc
Reviewed by Petr Bela

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com