ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com
TED2016

Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse

Keolu Fox: É preciso diversificar a investigação genética

Filmed:
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Noventa e seis por cento dos estudos do genoma humano são realizados em pessoas com ascendência europeia. Na prática, o resto da população mundial não está representado. O geneticista e colaborador da TED, Keolu Fox, declara que isto é perigoso porque as pessoas reagem aos medicamentos de formas diferentes, de acordo com a sua constituição genética. Keolu trabalha para democratizar a sequenciação do genoma, defendendo, principalmente, que as populações indígenas devem ser envolvidas na investigação, com o objetivo de eliminar disparidades na área da saúde. "A comunidade de investigadores precisa de se imergir na cultura indígena", diz ele, "ou morrer a tentar fazê-lo".
- Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio

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00:12
As a little HawaiianHavaiano,
0
866
1205
Quando era criança, no Havai,
a minha mãe e a minha tia
00:14
my mommamãe and auntieTia always told me
storieshistórias about KalaupapaKalaupapa --
1
2095
3382
contavam-me histórias sobre Kalaupapa,
a colónia para leprosos do Havai,
cercada pelas arribas mais altas do mundo,
00:17
the HawaiianHavaiano leperleproso colonycolônia
2
5501
1321
00:18
surroundedcercado by the highestmais alto
seamar cliffspenhascos in the worldmundo --
3
6846
2827
00:21
and FatherPai DamienDamien,
4
9697
1412
e sobre o Frei Damião,
00:23
the BelgianBelga missionarymissionário who gavedeu his life
for the HawaiianHavaiano communitycomunidade.
5
11133
3428
o missionário belga que deu a sua vida
pela comunidade havaiana.
00:27
As a youngjovem nurseenfermeira,
6
15102
1363
Quando se iniciou na enfermagem,
00:28
my aunttia trainedtreinado the nunsfreiras
caringCuidando for the remainingremanescente lepersleprosos
7
16489
2941
a minha tia ensinava freiras
a cuidar dos últimos leprosos,
00:31
almostquase a 100 yearsanos after
FatherPai DamienDamien diedmorreu of leprosyhanseníase.
8
19454
3277
quase 100 anos depois da morte
do Frei Damião, com lepra.
00:36
I rememberlembrar storieshistórias she told
9
24501
1671
Recordo-me de histórias
que ela contava,
00:38
about travelingviajando down
switchbackmontanha russa cliffpenhasco pathscaminhos on a mulemula,
10
26196
2952
de descer as encostas tortuosas,
numa mula,
enquanto o meu tio tocava
as músicas preferidas dela, no cavaquinho,
00:41
while my uncletio playedreproduziu
her favoritefavorito hulaHula songsmúsicas on the ukuleleukulele
11
29172
3131
00:44
all the way down to KalaupapaKalaupapa.
12
32327
1677
durante toda a descida até Kalaupapa.
00:46
You see, as a youngsterjovem,
13
34730
1501
Em jovem, tinha curiosidade
de saber certas coisas.
00:48
I was always curiouscurioso about a fewpoucos things.
14
36255
1936
00:50
First was why a BelgianBelga missionarymissionário
choseescolheu to liveviver in completecompleto isolationisolamento
15
38681
5050
Primeiro, porque é que
um missionário belga
escolheu viver em completo isolamento
em Kalaupapa
00:55
in KalaupapaKalaupapa,
16
43755
1190
sabendo que era inevitável
contrair lepra
00:56
knowingsabendo he would inevitablyinevitavelmente
contractcontrato leprosyhanseníase
17
44969
2230
00:59
from the communitycomunidade of people
he soughtbuscou to help.
18
47223
2380
da comunidade
que pretendia ajudar.
01:02
And secondlyem segundo lugar,
19
50256
2337
Segundo,
01:04
where did the leprosyhanseníase bacteriabactérias come from?
20
52617
2361
de onde vem a bactéria da lepra,
01:07
And why were KānakaNaka MaoliMaoli,
21
55002
1755
e por que é que os Kãnaka Maoli,
o povo indígena do Havai,
01:08
the indigenousindígena people of HawaiiHavaí,
22
56781
2249
01:11
so susceptiblesuscetível to developingem desenvolvimento
leprosyhanseníase, or "maiMai PakePake?"
23
59054
4362
eram tão suscetíveis à lepra,
ou "mai Pake?"
01:15
This got my curiouscurioso about what
makesfaz com que us uniqueúnico as HawaiiansHavaianos --
24
63853
3730
Tinha curiosidade de saber o que
nos tornava únicos como havaianos,
01:19
namelynomeadamente, our geneticgenético makeupMaquiagem.
25
67607
1841
isto é, a nossa constituição genética.
01:22
But it wasn'tnão foi untilaté highAlto schoolescola,
26
70964
1944
Só quando cheguei ao secundário,
através do Projeto do Genoma Humano,
01:24
throughatravés the HumanHumana GenomeGenoma ProjectProjeto,
27
72932
1612
01:26
that I realizedpercebi I wasn'tnão foi alonesozinho
28
74568
2199
é que percebi que não era o único
01:28
in tryingtentando to connectconectar
our uniqueúnico geneticgenético ancestryascendência
29
76791
2828
a tentar ligar
a nossa genealogia ímpar
01:31
to our potentialpotencial healthsaúde,
wellnessbem-estar and illnessdoença.
30
79643
3682
à nossa saúde,
bem-estar e doenças.
01:36
You see,
31
84061
1150
O projeto de 2700 milhões de dólares
01:37
the 2.7 billion-dollarbilhão de dólares projectprojeto
32
85235
1799
01:39
promisedPrometi an eraera of predictivepreditiva
and preventativeprevenção medicineremédio
33
87058
3990
prometia uma era
de medicina preditiva e preventiva,
01:43
basedSediada on our uniqueúnico geneticgenético makeupMaquiagem.
34
91072
2413
baseada na nossa constituição
genética ímpar.
01:45
So to me it always seemedparecia obviousóbvio
35
93849
1676
Sempre me pareceu óbvio que,
01:47
that in orderordem to achievealcançar this dreamSonhe,
36
95549
2728
para alcançar este sonho,
01:50
we would need to sequenceseqüência
a diversediverso cohortcoorte of people
37
98301
4013
teríamos de sequenciar
o genoma de um grupo variado,
01:54
to obtainobtivermos the fullcheio spectrumespectro
of humanhumano geneticgenético variationvariação on the planetplaneta.
38
102338
3404
para obter o espetro completo
da variação genética humana no planeta.
01:58
That's why 10 yearsanos latermais tarde,
39
106303
2572
É por isso que,
dez anos mais tarde,
02:00
it continuescontinuou to shockchoque me,
40
108899
1674
continuo a achar chocante saber
que 96% dos estudos do genoma
02:02
knowingsabendo that 96 percentpor cento of genomegenoma studiesestudos
41
110597
3214
02:05
associatingassociando commoncomum geneticgenético variationvariação
with specificespecífico diseasesdoenças
42
113835
3580
que ligam a variação genética
a doenças específicas
02:09
have focusedfocado exclusivelyexclusivamente
on individualsindivíduos of EuropeanEuropeu ancestryascendência.
43
117439
3801
se focam exclusivamente
em indivíduos de ascendência europeia.
02:14
Now you don't need a PhDPhD
44
122069
1409
Não é preciso um doutoramento
02:15
to see that that leavessai fourquatro percentpor cento
for the restdescansar of diversitydiversidade.
45
123502
3033
para perceber que só restam 4%,
para representar a restante diversidade.
02:19
And in my ownpróprio searchingprocurando,
46
127164
2128
Por investigação pessoal,
descobri que bem menos de um 1%
02:21
I've discovereddescobriu that farlonge lessMenos
than one percentpor cento
47
129316
2509
02:23
have actuallyna realidade focusedfocado on indigenousindígena
communitiescomunidades, like myselfEu mesmo.
48
131849
3074
foca as comunidades
indígenas, como a minha.
02:27
So that begsimplora the questionquestão:
49
135481
2047
Portanto, a pergunta é:
02:29
Who is the HumanHumana GenomeGenoma
ProjectProjeto actuallyna realidade for?
50
137552
2547
para quem é que foi feito
o Projeto do Genoma Humano?
02:32
Just like we have
differentdiferente coloredcolori eyesolhos and haircabelo,
51
140853
2358
Tal como temos olhos e cabelos
de cor diferente,
02:35
we metabolizemetabolizar drugsdrogas differentlydiferente
52
143235
1508
metabolizamos medicamentos de forma
diferente com base na variação genética.
02:36
basedSediada on the variationvariação in our genomesgenomas.
53
144767
1867
02:38
So how manymuitos of you
would be shockedchocado to learnaprender
54
146978
3437
Quantos de vocês ficariam
chocados em saber
02:42
that 95 percentpor cento of clinicalclínico trialsensaios
55
150439
2782
que 95% dos testes clínicos
02:45
have alsoAlém disso exclusivelyexclusivamente featureddestaque
individualsindivíduos of EuropeanEuropeu ancestryascendência?
56
153245
4416
também foram realizados unicamente
com pessoas de ascendência europeia?
02:50
This biasviés
57
158387
1335
Esta polarização
02:51
and systematicsistemática lackfalta of engagementnoivado
of indigenousindígena people
58
159746
3841
e a ausência sistemática
de participação dos povos indígenas,
02:55
in bothambos clinicalclínico trialsensaios
and genomegenoma studiesestudos
59
163611
2984
tanto em testes clínicos
como em estudos do genoma,
02:58
is partiallyparcialmente the resultresultado
of a historyhistória of distrustdesconfiança.
60
166619
2940
resulta, em parte,
de uma história de desconfiança.
Por exemplo, em 1989, investigadores da
Universidade do Estado do Arizona, a ASU,
03:02
For exampleexemplo,
61
170893
1150
03:04
in 1989, researcherspesquisadores
from ArizonaArizona StateEstado UniversityUniversidade
62
172067
3929
03:08
obtainedobtidos bloodsangue samplesamostras
from Arizona'sDo Arizona HavasupaiHavasupai tribetribo,
63
176020
3566
obtiveram amostras de sangue
da tribo Havasupai do Arizona
03:11
promisingpromissor to alleviatealiviar o the burdencarga
of typetipo 2 diabetesdiabetes
64
179610
2934
prometendo aliviar o peso da diabetes
tipo 2, que assolava a comunidade,
03:14
that was plaguingque assola theirdeles communitycomunidade,
65
182568
1860
03:16
only to turnvirar around and use
those exactexato samemesmo samplesamostras --
66
184452
3885
mas acabaram por usá-las,
— sem consentimento dos Havasupai —
03:20
withoutsem the Havasupai'sDe Havasupai consentconsentimento --
67
188361
1703
em estudos de esquizofrenia,
de procriação consanguínea,
03:22
to studyestude ratestaxas
of schizophreniaesquizofrenia, inbreedingendogamia,
68
190088
3505
03:25
and challengedesafio
the Havasupai'sDe Havasupai originorigem storyhistória.
69
193617
2975
e para pôr em causa a história
dos Havasupai, sobre a sua origem.
03:29
When the HavasupaiHavasupai foundencontrado out,
70
197319
2542
Quando os Havasupai descobriram,
03:31
they suedprocessado successfullycom êxito for $700,000,
71
199885
3193
processaram a ASU
em 700 mil dólares, e ganharam,
03:35
and they bannedbanido ASUASU from conductingconduzindo
researchpesquisa on theirdeles reservationReserva.
72
203102
5343
e proibiram-na de realizar investigação
na sua reserva territorial.
03:40
This culminatedculminou in a sortordenar of dominodominó effectefeito
73
208961
3254
Isto culminou num efeito de dominó,
que levou as tribos locais do Sudoeste,
03:44
with locallocal tribestribos in the SouthwestSudoeste --
74
212239
1762
03:46
includingIncluindo the NavajoNavajo NationNação,
75
214025
1429
— incluindo os Navajos,
uma das maiores tribos do país —
03:47
one of the largestmaiores
tribestribos in the countrypaís --
76
215478
2087
a declarar uma moratória
sobre a investigação genética.
03:49
puttingcolocando a moratoriummoratória on geneticgenético researchpesquisa.
77
217589
2247
03:51
Now despiteapesar de this historyhistória of distrustdesconfiança,
78
219860
2881
Apesar da história de desconfiança,
03:54
I still believe that indigenousindígena people
can benefitbeneficiar from geneticgenético researchpesquisa.
79
222765
4475
ainda acredito que os povos indígenas
podem beneficiar da investigação genética.
03:59
And if we don't do something soonem breve,
80
227264
2245
Se não fizermos nada em breve,
04:01
the gapgap in healthsaúde disparitiesdisparidades
is going to continuecontinuar to widenampliar.
81
229533
2867
as disparidades na saúde
continuarão a aumentar.
04:05
HawaiiHavaí, for exampleexemplo,
82
233113
1405
O Havai, por exemplo,
04:06
has the longestmais longo life expectancyexpectativa
on averagemédia of any stateEstado in the US,
83
234542
3707
tem a esperança de vida mais longa
de todos os estados dos EUA,
04:10
yetainda nativenativo HawaiiansHavaianos like myselfEu mesmo
84
238273
2857
no entanto, os naturais do Havai, como eu,
morrem uma década antes dos não nativos,
04:13
diemorrer a fullcheio decadedécada
before our non-nativenão-nativas counterpartshomólogos,
85
241154
3086
04:16
because we have some
of the highestmais alto ratestaxas of typetipo 2 diabetesdiabetes,
86
244264
4051
porque temos a incidência mais elevada
de diabetes tipo 2, de obesidade,
04:20
obesityobesidade,
87
248339
1151
04:21
and the numbernúmero one and numbernúmero
two killersassassinos in the US:
88
249514
2525
e das doenças mais mortais nos EUA:
as doenças cardiovasculares e o cancro.
04:24
cardiovascularcardiovascular diseasedoença and cancerCâncer.
89
252063
1839
04:25
So how do we ensuregarantir
90
253926
1719
Então, como poderemos garantir
que aqueles que mais necessitam
04:27
the populationspopulações of people
that need genomegenoma sequencingseqüenciamento the mosta maioria
91
255669
3151
da sequenciação do genoma
não sejam os últimos a beneficiar dela?
04:30
are not the last to benefitbeneficiar?
92
258844
1420
04:32
My visionvisão is to make
geneticgenético researchpesquisa more nativenativo,
93
260671
4723
A minha visão, é tornar a investigação
genética mais nativa,
04:37
to indigenizeindigenize genomegenoma
sequencingseqüenciamento technologytecnologia.
94
265418
2411
é tornar indígena
a tecnologia de sequenciação do genoma.
04:40
TraditionallyTradicionalmente, genomesgenomas
are sequencedsequenciado in laboratorieslaboratórios.
95
268902
3031
Tradicionalmente, os genomas
são sequenciados em laboratórios.
Isto é um sequenciador
de genomas clássico.
04:44
Here'sAqui é an imageimagem of your classicclássico
genomegenoma sequencersequenciador.
96
272555
2588
04:47
It's hugeenorme.
97
275167
1151
É enorme, tem o tamanho de um frigorífico.
04:48
It's the sizeTamanho of a refrigeratorfrigorífico.
98
276342
1752
04:50
There's this obviousóbvio physicalfisica limitationlimitação.
99
278750
2067
Tem esta limitação física óbvia.
04:53
But what if you could sequenceseqüência
genomesgenomas on the flymosca?
100
281321
3119
Como seria, se fosse possível
sequenciar genomas em andamento?
04:57
What if you could fitem forma a genomegenoma
sequencersequenciador in your pocketbolso?
101
285210
3301
Isto é, se o sequenciador
coubesse no nosso bolso?
05:03
This nanopore-basedbaseado em nanopore sequencersequenciador
102
291848
2398
Este sequenciador,
baseado em tecnologia de nanoporos,
05:06
is one 10,000thº the sizeTamanho
of your traditionaltradicional genomegenoma sequencersequenciador.
103
294270
4485
tem um décimo milésimo
do tamanho do tradicional.
05:10
It doesn't have the samemesmo
physicalfisica limitationslimitações,
104
298779
2221
Não tem as mesmas limitações físicas,
05:13
in that it's not tetheredamarrados to a lablaboratório benchBanco
with extraneousestranho cordscabos de,
105
301024
4276
não está limitado a bancadas
de laboratório e cabos de alimentação,
05:17
largeampla vatscubas of chemicalsprodutos quimicos
or computercomputador monitorsmonitores.
106
305324
2525
nem a depósitos de químicos
ou monitores de computador.
05:20
It allowspermite us to de-blackde preto boxcaixa genomegenoma
sequencingseqüenciamento technologytecnologia developmentdesenvolvimento
107
308456
5151
Permite-nos desmistificar
a tecnologia de sequenciação do genoma
05:25
in way that's immersiveimersiva and collaborativecolaborativo,
108
313631
2612
de uma forma imersiva e colaborativa,
05:28
activatingativando and empoweringcapacitação
indigenousindígena communitiescomunidades ...
109
316267
2738
ativando e dando poder
às comunidades indígenas,
05:32
as citizencidadão scientistscientistas.
110
320476
1441
tornando-os cidadãos cientistas.
05:35
100 yearsanos latermais tarde in KalaupapaKalaupapa,
111
323092
2556
Cem anos mais tarde, em Kalaupapa,
05:37
we now have the technologytecnologia to sequenceseqüência
leprosyhanseníase bacteriabactérias in realreal time,
112
325672
4239
temos a tecnologia para sequenciar
a bactéria da lepra em tempo real,
05:41
usingusando mobileMóvel genomegenoma sequencerssequenciadores,
113
329935
2888
usando sequenciadores móveis,
05:44
remotecontrolo remoto accessAcesso to the InternetInternet
114
332847
3009
acesso remoto à Internet
05:47
and cloudnuvem computationcomputação.
115
335880
1412
e a computação na nuvem.
05:50
But only if that's what
HawaiianHavaiano people want.
116
338440
2588
Mas só se o povo havaiano o quiser.
05:54
In our spaceespaço,
117
342074
1296
No nosso espaço,
de acordo com as nossas condições.
05:55
on our termstermos.
118
343394
1450
05:58
IndiGenomicsIndiGenomics is about scienceCiência
for the people by the people.
119
346367
5805
A "indigenómica", será a ciência genómica
feita para indígenas e por indígenas.
Começaremos por recorrer
ao diálogo com a tribo,
06:04
We'llNós vamos be startinginiciando with a tribaltribal
consultationconsulta resourcerecurso,
120
352196
3945
06:08
focusedfocado on educatingeducando
indigenousindígena communitiescomunidades
121
356165
3211
com o objetivo de consciencializar
as comunidades indígenas
06:11
on the potentialpotencial use and misuseuso indevido
of geneticgenético informationem formação.
122
359400
3019
sobre os possíveis usos e abusos
da informação genética.
No futuro, queremos ter um instituto
de investigação indigenómica,
06:14
EventuallyEventualmente we'dqua like to have our ownpróprio
IndiGenomicsIndiGenomics researchpesquisa instituteinstituto
123
362861
3310
para realizar as nossas experiências,
06:18
to conductconduta our ownpróprio experimentsexperiências
124
366195
1429
06:19
and educateeducar the nextPróximo generationgeração
of indigenousindígena scientistscientistas.
125
367648
3135
e educar a próxima geração
de cientistas indígenas.
Os povos indígenas devem ser parceiros,
e não objetos, da investigação genética.
06:23
In the endfim,
126
371523
1561
06:25
indigenousindígena people need to be partnersparceiros in
and not subjectsassuntos of geneticgenético researchpesquisa.
127
373108
4592
06:30
And for those on the outsidelado de fora,
128
378179
1953
E para aqueles fora da comunidade,
06:32
just as FatherPai DamienDamien did,
129
380156
1484
tal como fez o Padre Damião,
06:34
the researchpesquisa communitycomunidade needsprecisa
to immerseimergir itselfem si in indigenousindígena culturecultura
130
382625
4358
os investigadores precisam
de se imergir na cultura indígena
06:39
or diemorrer tryingtentando.
131
387007
1953
ou morrer a tentar fazê-lo.
06:40
MahaloMahalo.
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Mahalo.
06:42
(ApplauseAplausos)
133
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(Aplausos)
Translated by Misael Souza
Reviewed by Hamilton Abreu

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ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com