TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Por que a pesquisa genética precisa ser mais diversa
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Noventa e seis por cento dos estudos sobre o genoma são baseados em pessoas de descendência europeia. O resto do mundo praticamente não é representado, e isso é perigoso, diz o geneticista e palestrante do TED Keolu Fox, pois nós reagimos aos medicamentos de forma diferente, de acordo com a nossa constituição genética. Fox está trabalhando para democratizar o sequenciamento de genoma, especialmente ao defender que as populações indígenas sejam incluídas nas pesquisas, com o objetivo de eliminar disparidades de saúde. "A comunidade científica precisa imergir-se na cultura indígena; ou morrer tentando", diz Keolu.
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
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Quando pequeno, minha mãe e minha tia
sempre me contavam histórias
sempre me contavam histórias
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
sobre Kalaupapa,
a colônia leprosária havaiana,
a colônia leprosária havaiana,
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
cercada pelos mais altos
rochedos litorâneos no mundo,
rochedos litorâneos no mundo,
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
e Padre Damião, o missionário belga
que deu a vida para a comunidade havaiana.
que deu a vida para a comunidade havaiana.
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
Como uma jovem enfermeira,
minha tia treinou as freiras
minha tia treinou as freiras
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
para tratar dos leprosos restantes,
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
quase 100 anos após Padre Damião
ter morrido de lepra.
ter morrido de lepra.
Lembro-me de histórias que ela me contava:
viagens em rochedos íngremes, numa mula,
viagens em rochedos íngremes, numa mula,
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
enquanto meu tio tocava com ukulele
suas músicas de hula favoritas,
suas músicas de hula favoritas,
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
ao longo de todo o caminho até Kalaupapa.
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Como garoto, eu sempre
ficava curioso sobre algumas coisas.
ficava curioso sobre algumas coisas.
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
Primeiro: por que um missionário belga
escolheu viver isolado de tudo,
escolheu viver isolado de tudo,
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
em Kalaupapa, sabendo
que, inevitavelmente, contrairia lepra
que, inevitavelmente, contrairia lepra
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
da comunidade que procurava ajudar?
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
Segundo: de onde vinha
a bactéria causadora da lepra?
a bactéria causadora da lepra?
01:02
And secondly,
19
50256
2337
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
E por que os Kānaka Maoli,
as pessoas indígenas do Havaí,
as pessoas indígenas do Havaí,
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
eram tão suscetíveis a desenvolverem
lepra, ou "mai Pake"?
lepra, ou "mai Pake"?
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
Isso me deixou curioso sobre o que
nos faz únicos sendo havaianos,
nos faz únicos sendo havaianos,
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
isto é, nossa constituição genética.
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
Mas somente no colegial,
através do Projeto Genoma Humano,
através do Projeto Genoma Humano,
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
eu percebi que não estava sozinho
na tentativa de conectar
na tentativa de conectar
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
nossa ancestralidade genética única
à nossa saúde, bem-estar e enfermidade.
à nossa saúde, bem-estar e enfermidade.
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
Vejam, o projeto de 2,7 bilhões de dólares
prometeu uma era de medicamentos
prometeu uma era de medicamentos
01:36
You see,
31
84061
1150
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
preditivos e preventivos, baseados
na nossa constituição genética singular.
na nossa constituição genética singular.
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
Então, para mim, sempre pareceu
óbvio que, para atingir esse sonho,
óbvio que, para atingir esse sonho,
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
nós precisaríamos sequenciar
um grupo diverso de pessoas
um grupo diverso de pessoas
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
para obtermos o espectro total
da variação genética humana no planeta.
da variação genética humana no planeta.
É por isso que, dez anos depois,
isso continua a me chocar,
isso continua a me chocar,
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
sabendo que 96% dos estudos de genoma
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
que associam variações genéticas
comuns a doenças específicas
comuns a doenças específicas
têm focado exclusivamente
indivíduos de ancestralidade europeia.
indivíduos de ancestralidade europeia.
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
Você não precisa de um doutorado
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
para perceber que isso deixa 4%
para o restante da diversidade.
para o restante da diversidade.
E na minha própria pesquisa, descobri
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
que muito menos que 1% tem focado
comunidades indígenas como eu faço.
comunidades indígenas como eu faço.
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
Então isso exige a pergunta:
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
para quem é realmente
o Projeto Genoma Humano?
o Projeto Genoma Humano?
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
Assim como temos cabelos
e olhos de cores diferentes,
e olhos de cores diferentes,
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
os medicamentos são metabolizados
segundo a variação dos genomas.
segundo a variação dos genomas.
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Quantos de vocês ficariam chocados
ao saber que 95% dos ensaios clínicos
ao saber que 95% dos ensaios clínicos
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
foram feitos, exclusivamente,
com pessoas de ancestralidade europeia?
com pessoas de ancestralidade europeia?
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
02:50
This bias
57
158387
1335
Essa tendência e falta de engajamento
de pessoas indígenas,
de pessoas indígenas,
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
tanto em ensaios clínicos
como em estudos do genoma,
como em estudos do genoma,
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
é parcialmente o resultado
de uma história de desconfiança.
de uma história de desconfiança.
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
Por exemplo, em 1989, pesquisadores
da Universidade do Estado do Arizona
da Universidade do Estado do Arizona
03:02
For example,
61
170893
1150
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
obtiveram amostras de sangue
da tribo Havasupai do Arizona,
da tribo Havasupai do Arizona,
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
prometendo aliviar o fardo
de diabetes do tipo 2
de diabetes do tipo 2
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
que castigava a comunidade,
e a seguir os abandonaram
e a seguir os abandonaram
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
e usaram exatamente essas mesmas amostras,
sem o consentimento dos Havasupais,
sem o consentimento dos Havasupais,
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
no estudo das taxas
de esquizofrenia, consanguinidade
de esquizofrenia, consanguinidade
e afrontaram a história dos Havasupais.
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
Quando os Havasupais descobriram,
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
obtiveram, via judicial,
uma indenização de US$ 700 mil,
uma indenização de US$ 700 mil,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
e a universidade foi proibida
de fazer pesquisas em sua reserva.
de fazer pesquisas em sua reserva.
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
Isso culminou num tipo de efeito dominó
com tribos locais do sudoeste,
com tribos locais do sudoeste,
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
incluindo a Nação Navajo,
uma das maiores tribos no país,
uma das maiores tribos no país,
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
colocando uma moratória
em pesquisa genética.
em pesquisa genética.
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
Apesar dessa história de desconfiança,
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
eu ainda acredito que pessoas indígenas
podem se beneficiar da pesquisa genética.
podem se beneficiar da pesquisa genética.
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
E se não fizermos algo rápido,
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
a lacuna em disparidades de saúde
continuará a se alargar.
continuará a se alargar.
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
O Havaí, por exemplo, tem, em média,
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
expectativa de vida maior
do que a de qualquer estado dos EUA.
do que a de qualquer estado dos EUA.
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
Ainda assim, nativos como eu,
morrem uma década mais cedo
do que nossos homólogos não nativos,
do que nossos homólogos não nativos,
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
porque temos uma das maiores taxas
de diabetes do tipo 2, obesidade,
de diabetes do tipo 2, obesidade,
04:20
obesity,
87
248339
1151
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
e as duas doenças que mais matam nos EUA:
doenças cardiovasculares e o câncer.
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
Como garantir o sequenciamento genômico
às populações que mais precisam dele
às populações que mais precisam dele
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
e evitar que sejam as últimas
a terem tal benefício?
a terem tal benefício?
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
Minha visão é tornar
a pesquisa genética mais nativa,
a pesquisa genética mais nativa,
indigenizar a tecnologia
de sequenciação de genoma.
de sequenciação de genoma.
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
Tradicionalmente, os genomas
são sequenciados em laboratórios.
são sequenciados em laboratórios.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Aqui está uma imagem
do clássico sequenciador de genoma.
do clássico sequenciador de genoma.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
É enorme.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
É do tamanho de um refrigerador.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
Há uma óbvia limitação física.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Mas e se pudéssemos sequenciar
genomas em tempo real?
genomas em tempo real?
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Se pudéssemos fazer um sequenciador
de genoma caber no bolso?
de genoma caber no bolso?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Este sequenciador genético
é 10 mil vezes menor
é 10 mil vezes menor
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
do que o sequenciador tradicional.
Ele não tem as mesmas limitações físicas,
não é preso a uma bancada de laboratório
não é preso a uma bancada de laboratório
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
com cabos externos, grandes frascos
de substâncias químicas
de substâncias químicas
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
ou monitores de computador.
Ele nos permite popularizar a tecnologia
de sequenciação de genoma
de sequenciação de genoma
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
de uma forma envolvente e colaborativa,
estimulando e empoderando
estimulando e empoderando
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
as comunidades indígenas
como cidadãos cientistas.
como cidadãos cientistas.
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
Cem anos depois em Kalaupapa,
nós hoje temos a tecnologia
nós hoje temos a tecnologia
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
para sequenciar a bactéria
da lepra em tempo real,
da lepra em tempo real,
usando sequenciadores
de genomas portáteis,
de genomas portáteis,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
acesso remoto à internet
e computação em nuvem.
e computação em nuvem.
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Porém apenas se os havaianos quiserem.
Em nosso espaço e em nossos termos.
05:54
In our space,
117
342074
1296
05:55
on our terms.
118
343394
1450
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
"IndiGenomics" é uma ciência
de pessoas para pessoas.
de pessoas para pessoas.
Nós começaremos
com uma pesquisa de consulta tribal,
com uma pesquisa de consulta tribal,
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
focada na educação
de comunidades indígenas,
de comunidades indígenas,
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
no uso potencial e uso indevido
da informação genética
da informação genética
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
Posteriormente, nós gostaríamos de ter
nosso próprio instituto IndiGenomics
nosso próprio instituto IndiGenomics
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
e realizar nossos próprios experimentos
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
e educar a geração seguinte
de cientistas indígenas.
de cientistas indígenas.
Afinal, os indígenas precisam fazer parte
da pesquisa genética, não serem alvos.
da pesquisa genética, não serem alvos.
06:23
In the end,
126
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indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
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E para aqueles do exterior,
assim como Padre Damião fez,
assim como Padre Damião fez,
06:30
And for those on the outside,
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1953
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just as Father Damien did,
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a comunidade científica precisa
imergir-se na cultura indígena;
imergir-se na cultura indígena;
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the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
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ou morrer tentando.
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or die trying.
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(Havaiano) Obrigado.
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Mahalo.
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(Aplausos)
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(Applause)
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ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com