English-Video.net comment policy

The comment field is common to all languages

Let's write comments in your language and use "Google Translate" together

Please refer to informative community guidelines on TED.com

TED2016

Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse

Кеолу Фокс: Зошто генетското истражуавање мора да биде поразновидно

Filmed:
887,113 views

96% од истражувањата на геномот се на луѓе со Европско потекло. Остатокот од светот е речиси непретставен -- и ова е опасно, вели генетичарот и партнерот на TED Кеолу Фокс, бидејќи реагираме различно на лековите според нашите гени. Фокс работи на демократизација на генетското секвенцирање, поточно се бори домородни народи да бидат вклучени во истражувањето, со цел да се елиминираат здравствените разлики. "Истражувачкото општество мора да се доведе до домородната култура," вели тој, "или да умре обидувајќи се."

- Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio

As a little Hawaiian,
Како мал Хаваец,
00:12
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
мајка ми и тетка ми секогаш ми кажуваа
приказни за Калаупапа --
00:14
the Hawaiian leper colony
Хавајската лепрозна колонија
00:17
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
опкружена со највисоките морски карпи
на светот --
00:18
and Father Damien,
и отецот Дејмиен,
00:21
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
Белгискиот мисионер кој го дал животот за
Хавајската заедница.
00:23
As a young nurse,
Како млада медицинска сестра,
00:27
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
тетка ми ги обучувала калуѓерките да се
грижат за преостанатите лепрозни
00:28
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
скоро 100 год. откако отецот Дејмиен
починал од лепра.
00:31
I remember stories she told
Се сеќавам на приказните
00:36
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
за патувањето со мазга по стрмните карпи,
00:38
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
додека мојот чичко и ја свирел омилената
хула песна на укулеле
00:41
all the way down to Kalaupapa.
се додека не стигнеле до Калаупапа.
00:44
You see, as a youngster,
Како младо момче
00:46
I was always curious about a few things.
секогаш бев љубопитен за неколку работи.
00:48
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
Првата беше зошто Белгиски мисионер би
одлучил да живее во изолација
00:50
in Kalaupapa,
во Калаупапа
00:55
knowing he would inevitably
contract leprosy
знаејќи дека заболувањето од лепра од
страна на
00:56
from the community of people
he sought to help.
луѓето на кои сакал да им помогне е
неизбежно.
00:59
And secondly,
Второ,
01:02
where did the leprosy bacteria come from?
од каде дошла бактеријата на лепрата?
01:04
And why were Kānaka Maoli,
И зошто Канака Маоли,
01:07
the indigenous people of Hawaii,
домородните Хавајци,
01:08
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
биле склони кон добивање на лепра или
"mai Pake?"
01:11
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
Ова ме заинтересира за тоа што не прави
уникатни како Хавајци --
01:15
namely, our genetic makeup.
имено, нашите гени.
01:19
But it wasn't until high school,
Но дури во средно училиште
01:22
through the Human Genome Project,
преку проектот на Хуманиот Геном
01:24
that I realized I wasn't alone
сфатив дека не сум сам
01:26
in trying to connect
our unique genetic ancestry
кој се обидува да го спои нашето уникатно
генетско поткело
01:28
to our potential health,
wellness and illness.
до потенцијалните здравствени, добри
состојби и болести.
01:31
You see,
Гледате,
01:36
the 2.7 billion-dollar project
проектот кој чини 2.7 милијарди долари
01:37
promised an era of predictive
and preventative medicine
ветуваше ера на предвидлива и превентивна
медицина
01:39
based on our unique genetic makeup.
која се базира на нашите уникатни гени.
01:43
So to me it always seemed obvious
Па, за мене секогаш беше очигледно
01:45
that in order to achieve this dream,
дека за да се оствари овој сон,
01:47
we would need to sequence
a diverse cohort of people
потребно е да го секвенцираме
разновидна група на луѓе
01:50
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
за да добиеме целосен спектар на
генетските варијации на луѓето на Земјата
01:54
That's why 10 years later,
Затоа, 10 год. подоцна,
01:58
it continues to shock me,
продолжува да ме шокира,
02:00
knowing that 96 percent of genome studies
знаејќи дека 96% од студиите на гените
02:02
associating common genetic variation
with specific diseases
асоцирани со заеднички генетски варијации
со карактеристични болести
02:05
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
се фокусирани исклучиво на индивидуи од
Европското потекло.
02:09
Now you don't need a PhD
Сега не ви треба докторат
02:14
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
за да согледате дека се оставени 4% за
остатокот од разновидноста.
02:15
And in my own searching,
Со моето сопствено истражување,
02:19
I've discovered that far less
than one percent
дознав дека многу помалку од 1%
02:21
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
се всушност фокусирани на домородни
заедници, како што сум и самиот.
02:23
So that begs the question:
Тоа го доведува прашањето:
02:27
Who is the Human Genome
Project actually for?
За кого е всушност проектот на Хуманиот
Геном?
02:29
Just like we have
different colored eyes and hair,
Исто како што имаме различна боја на очи
и коса,
02:32
we metabolize drugs differently
различно ги метаболизираме лековите
02:35
based on the variation in our genomes.
според различностите во нашиот геном.
02:36
So how many of you
would be shocked to learn
Колку од вас би биле шокирани кога би
дознале
02:38
that 95 percent of clinical trials
дека 95% од клиничките тестирања
02:42
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
исто така се изведени на индивидуи со
Европско потекло?
02:45
This bias
Оваа пристрасност
02:50
and systematic lack of engagement
of indigenous people
и сестаматичен недостиг на луѓе со
домородно потекло
02:51
in both clinical trials
and genome studies
во двете клинички и геномски
истражувања
02:55
is partially the result
of a history of distrust.
се делумно резултат на историја на
недоверба.
02:58
For example,
На пример,
03:02
in 1989, researchers
from Arizona State University
во 1989 год., истражувачи од Државниот
Универзитет во Аризона
03:04
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
добиле крвни примероци од Аризонското
Хавасупаи племе,
03:08
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
ветувајќи дека ќе ја решат наездата на
тип 2 дијабетис
03:11
that was plaguing their community,
кој ја разоруваше нивната заедница,
03:14
only to turn around and use
those exact same samples --
само што излезе дека тие исти примероци --
03:16
without the Havasupai's consent --
без дозвола од Хавауспаите --
03:20
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
беа за да се истражува шизофренија,
оплодување меѓу крвни сродници
03:22
and challenge
the Havasupai's origin story.
и да се оспори приказната за настанокот на
Хавауспаите.
03:25
When the Havasupai found out,
Кога тие дознаа,
03:29
they sued successfully for $700,000,
тужеа, успешно за 700 000 долари
03:31
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
и му забранија на Универзитетот да
спроведе истражувања во нивниот резерват.
03:35
This culminated in a sort of domino effect
Ова кулминираше со еден таканаречен
домино ефект
03:40
with local tribes in the Southwest --
со локалните племиња во југозападот --
03:44
including the Navajo Nation,
вклучувајќи ја и нацијата Навајо,
03:46
one of the largest
tribes in the country --
едни од најголемите племиња во
земјата --
03:47
putting a moratorium on genetic research.
ставајќи мораториум на генетското
истражување.
03:49
Now despite this history of distrust,
И покрај историјата на недоверба,
сеуште верувам
03:51
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
дека домородните луѓе можат да
имаат бенефит од генетското истражување.
03:54
And if we don't do something soon,
И ако не направиме нешто наскоро,
03:59
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
јазот во здравствените разлики ќе се
продлабочува.
04:01
Hawaii, for example,
Хаваи, на пример,
04:05
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
има најдолг животен век во просек, подобар
од било која земја во САД,
04:06
yet native Hawaiians like myself
сепак Хавајците како и јас самиот
04:10
die a full decade
before our non-native counterparts,
умираат цела декада пред нашите
странски колеги,
04:13
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
затоа што имаме највисока стапка на тип
2 дијабетис,
04:16
obesity,
дебелина
04:20
and the number one and number
two killers in the US:
и убијците број еден и два во САД:
04:21
cardiovascular disease and cancer.
кардиоваскуларните болести и ракот.
04:24
So how do we ensure
Како да ја осигураме
04:25
the populations of people
that need genome sequencing the most
популацијата на која највеќе и треба
генетското секвенцирање да не
04:27
are not the last to benefit?
биде последната која ќе има бенефит?
04:30
My vision is to make
genetic research more native,
Мојата визија е да се направи генетското
истражување понационално,
04:32
to indigenize genome
sequencing technology.
да се скроти технологијата за секвенцирање
на геномот.
04:37
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
Традиционално, геномот е секвенциран во
лабараторија.
04:40
Here's an image of your classic
genome sequencer.
Еве слика на еден класичен апарат кој
ја врши таа работа.
04:44
It's huge.
Огромен е.
04:47
It's the size of a refrigerator.
Има големина колку фрижидер.
04:48
There's this obvious physical limitation.
Има очигледна физичка пречка.
04:50
But what if you could sequence
genomes on the fly?
Но, што ако можеме да секвенцираме геном
на мува?
04:53
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
Што ако можеме да го ставиме апаратот во
нашиот џеб?
04:57
This nanopore-based sequencer
Секвенцер базиран врз нано пори
05:03
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
е 10 000 ти дел од традиционалниот
секвенцор.
05:06
It doesn't have the same
physical limitations,
Ја нема истата физичка пречка
05:10
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
и не е врзан во лабараторија со разни
кабли
05:13
large vats of chemicals
or computer monitors.
комплексни хемикалии и компјутерски
монитори.
05:17
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
Ни дозволува да го отвориме развојот на
технологијата за секвенцирање на геномот
05:20
in way that's immersive and collaborative,
на начин кој е извонреден
и колаборативен,
05:25
activating and empowering
indigenous communities ...
активирајќи ги домородните заедници...
05:28
as citizen scientists.
како граѓански научници.
05:32
100 years later in Kalaupapa,
100 год. подоцна во Калаупапа,
05:35
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
ја имаме технологијата потребна да се
секвенцира бактеријата на лепра,
05:37
using mobile genome sequencers,
користејќи мобилни апарати,
05:41
remote access to the Internet
пристап до Интернет
05:44
and cloud computation.
и клауд пресметки.
05:47
But only if that's what
Hawaiian people want.
Но барем да беше тоа нештото што Хавајците
го сакаат.
05:50
In our space,
Во нашите простори,
05:54
on our terms.
под наши услови,
05:55
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
IndiGenomics е наука за луѓето од луѓето.
05:58
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
Ќе почнеме со племенски консултациони
ресурси,
06:04
focused on educating
indigenous communities
кои се фокусираат на едукација на
домородните заедници
06:08
on the potential use and misuse
of genetic information.
за потенцијалната употреба и злоупотреба
на генетските информации.
06:11
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
Постепено ќе сакаме да имаме наш сопствен
истражувачки институт
06:14
to conduct our own experiments
каде ќе ги спроведуваме експериментите
06:18
and educate the next generation
of indigenous scientists.
и да ги едуцираме нашите нови генерации на
домородни научници.
06:19
In the end,
На крајот,
06:23
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
домородните луѓе треба да бидат партнери,
а, не предмети во генетското истражување
06:25
And for those on the outside,
и тие што се надвор,
06:30
just as Father Damien did,
како што направи отец Дејмиен,
06:32
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
истражувачката заедница треба да се
впушти во домородната култура
06:34
or die trying.
или да умре обидувајќи се.
06:39
Mahalo.
Благодарам
06:40
(Applause)
(Аплауз)
06:42
Translated by Davor Stevcheski
Reviewed by Renata Gjoreska

▲Back to top

About the speaker:

Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com