TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Por que a investigación xenética debe ser máis diversa
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
O 96% dos estudos sobre o xenoma baséanse en poboación de ascendencia europea. O resto practicamente non ten representación, o que é perigoso, en palabras do xenetista e membro TED Keolu Fox, porque dependendo da nosa composición xenética reaccionamos de maneira diferente aos medicamentos. Fox está a traballar na democratización de secuenciación xenómica, promovendo á implicación da poboación indíxena na investigación, co obxectivo de eliminar ás desigualdades sanitarias. Keolu Fox di que "a comunidade científica necesita somerxerse na cultura indíxena, ou morrer no intento".
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
Cando era cativo,
miña nai e máis miña tía, sempre contaban
historias sobre Kalaupapa
historias sobre Kalaupapa
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
--a colonia de leprosos hawaiana
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
rodeada polos acantilados
máis altos do mundo--
máis altos do mundo--
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
e o Padre Damián,
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
o misioneiro belga que dedicou a súa vida
á comunidade hawaiana.
á comunidade hawaiana.
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
Cando era unha enfermeira noviña,
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
a miña tía ensinoulles ás monxas
a coidar os leprosos que quedaban
a coidar os leprosos que quedaban
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
cen anos despois de que o Padre Damián
falecese por mor da lepra.
falecese por mor da lepra.
Lembro as historias que me contaba
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
de cando baixaba nunha mula
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
polos revirados carreiros dos acantilados,
mentres meu tío tocaba co ukeleke
mentres meu tío tocaba co ukeleke
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
as súas cancións hula favoritas
de volta a Kalaupapa.
de volta a Kalaupapa.
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Cando era novo,
sentía una enorme curiosidade
sobre varias cousas.
sobre varias cousas.
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
A primeira, por que un misioneiro belga
escollera vivir completamente illado
escollera vivir completamente illado
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
en Kalaupapa sabendo que,
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
sen dúbida ningunha,
ía contaxiarse de lepra
ía contaxiarse de lepra
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
da comunidade á que pretendía axudar.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
E a segunda:
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
De onde proviría a bacteria da lepra?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
E por que os Kānaka Maoli,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
o pobo indíxena de Hawaii,
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
eran tan propensos a contraer a lepra,
tamén chamada "Mai Pake"?
tamén chamada "Mai Pake"?
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Todo isto provocou en min curiosidade
sobre o que nos fai únicos aos hawaianos
sobre o que nos fai únicos aos hawaianos
ou sexa, o noso perfil xenético.
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
Pero non foi ata o instituto
cando me decatei,
cando me decatei,
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
a través do Proxecto Xenoma Humano,
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
que non era o único que tentaba
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
conectar a nosa orixe xenética
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
cos nosos potenciais de
enfermidade, saúde e benestar.
enfermidade, saúde e benestar.
Cabía esperar que,
01:36
You see,
31
84061
1150
tras os 2700 millóns de dólares
investidos no proxecto, comezase unha era
investidos no proxecto, comezase unha era
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
de medicina preditiva e preventiva
baseada no noso perfil xenético único.
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Para min, sempre fora obvio
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
que para alcanzar este soño,
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
necesitariamos secuenciar
unha cohorte de individuos ampla
unha cohorte de individuos ampla
para obter un espectro completo
da variación xenética humana no planeta.
da variación xenética humana no planeta.
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
Por iso, dez anos máis tarde
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
segue a impresionarme
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
saber que o 96% dos estudos
sobre o xenoma
sobre o xenoma
que relacionan as variacións xenéticas
comúns con enfermidades concretas
comúns con enfermidades concretas
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
centráronse soamente
en individuos de ascendencia europea.
en individuos de ascendencia europea.
Non se necesita un doutoramento
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
para ver que queda
só o 4% para o resto da diversidade.
só o 4% para o resto da diversidade.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
E na miña propia investigación,
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
descubrín que moito menos do un por cento
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
se centrou en comunidades indíxenas
como a miña.
como a miña.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Polo tanto propóñovos esta pregunta:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
Para quen se deseñou
o Proxecto Xenoma Humano?
o Proxecto Xenoma Humano?
Igual que temos ollos e cabelo diferentes,
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
metabolizamos os fármacos
de forma diferente
de forma diferente
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
en función da variación do noso xenoma.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Entón, como reaccionariades ao saber
que o 95% dos ensaios clínicos
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
inclúen só individuos de orixe europea?
02:50
This bias
57
158387
1335
Este nesgo,
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
e a falta continuada de compromiso
coa poboación indíxena
coa poboación indíxena
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
tanto nos ensaios clínicos
como nos estudos do xenoma,
como nos estudos do xenoma,
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
é en parte o resultado da desconfianza.
03:02
For example,
61
170893
1150
Por poñer un exemplo,
en 1989 investigadores
da Universidade Estatal de Arizona (UEA)
da Universidade Estatal de Arizona (UEA)
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
recolleron mostras de sangue
da tribo havasupai en Arizona,
da tribo havasupai en Arizona,
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
prometéndolles aliviar a carga
que a diabetes tipo 2
que a diabetes tipo 2
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
estaba a provocar na súa comunidade,
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
pero logo deron media volta
e usaron esas mostras
e usaron esas mostras
--sen o consentimento dos havasupai--
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
para investigar a incidencia
da esquizofrenia e a endogamia
da esquizofrenia e a endogamia
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
e así cuestionar
as orixes históricas dos havasupai.
as orixes históricas dos havasupai.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Cando os havasupai descubriron isto,
interpuxeron unha demanda
e obtiveron 700.000 dólares,
e obtiveron 700.000 dólares,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
ademais de prohibir á UEA realizar
investigacións na súa reserva.
investigacións na súa reserva.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Isto provocou un efecto dominó
que levaría ás tribos locais do suroeste
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
--entre outras o pobo navajo,
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
unha das maiores tribos do país--
a suspender a investigación xenética.
a suspender a investigación xenética.
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
A día de hoxe, e a pesar
desta historia de desconfianza,
desta historia de desconfianza,
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
sigo a crer que a poboación indíxena
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
pode beneficiarse
da investigación xenética
da investigación xenética
E se non facemos algo axiña,
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
as desigualdades no ámbito sanitario
seguirán aumentando.
seguirán aumentando.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Hawai, por exemplo,
ten maior esperanza de vida
que ningún outro estado dos EE. UU.,
que ningún outro estado dos EE. UU.,
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
pero aínda así
os hawaianos nativos coma min,
os hawaianos nativos coma min,
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
morremos unha década antes
cós nosos veciños non nativos,
cós nosos veciños non nativos,
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
porque temos un dos índices máis altos
de diabetes tipo 2,
de diabetes tipo 2,
de obesidade
04:20
obesity,
87
248339
1151
e pola primeira e segunda causas
de morte nos EE. UU.:
de morte nos EE. UU.:
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
problemas cardiovasculares e cancro.
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
Así que, como garantir
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
que as poboacións con maior necesidade
de secuenciación do seu xenoma
de secuenciación do seu xenoma
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
non son as últimas en beneficiarse?
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
O meu enfoque é facer
a investigación xenética máis nativa,
a investigación xenética máis nativa,
adaptando a tecnoloxía de secuenciación
á poboación indíxena.
á poboación indíxena.
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Hai anos, era costume que os xenomas
se secuenciaran nos laboratorios.
se secuenciaran nos laboratorios.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Aquí hai unha imaxe dun secuenciador
do xenoma clásico.
do xenoma clásico.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
É enorme,
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
do tamaño dun refrixerador.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Está claro que isto
é unha limitación física.
é unha limitación física.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Pero, que pasaría se puidésemos secuenciar
xenomas sobre a marcha?
xenomas sobre a marcha?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Poderiamos adaptar un secuenciador
para que colla nun peto?
para que colla nun peto?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Este secuenciador de nanoporos
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
é 10000 veces máis pequeno
que o tradicional.
que o tradicional.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
Este non ten limitacións físicas,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
non está conectado por cables
a unha mesa de laboratorio,
a unha mesa de laboratorio,
a grandes recipientes de substancias
ou a pantallas de ordenador.
ou a pantallas de ordenador.
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Isto permite desenvolver
a tecnoloxía secuenciadora
a tecnoloxía secuenciadora
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
dunha maneira envolvente e cooperativa,
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
habilitando e estimulando
ás poboacións indíxenas
ás poboacións indíxenas
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
como científicos de a pé.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
Agora mesmo,
100 anos máis tarde en Kalaupapa,
100 anos máis tarde en Kalaupapa,
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
temos a tecnoloxía para secuenciar
a bacteria da lepra en tempo real,
a bacteria da lepra en tempo real,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
usando secuenciadores portátiles,
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
conectados remotamente á Internet
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
e mais á nube.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Pero sempre e cando isto sexa
o que os hawaianos queren.
o que os hawaianos queren.
05:54
In our space,
117
342074
1296
No noso espazo,
05:55
on our terms.
118
343394
1450
coas nosas condicións.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics baséase na ciencia
da xente para a xente.
da xente para a xente.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
Comezaremos primeiro
polo asesoramento das tribos,
polo asesoramento das tribos,
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
baseándonos na formación
das comunidades indíxenas
das comunidades indíxenas
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
sobre o uso potencial e indebido
da información xenética.
da información xenética.
Co tempo gustaríanos ter o noso
instituto de investigación Indigenomics,
instituto de investigación Indigenomics,
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
para desenvolver
os nosos propios experimentos
os nosos propios experimentos
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
e formar á seguinte xeración
de investigadores indíxenas.
de investigadores indíxenas.
06:23
In the end,
126
371523
1561
Ao final,
é necesario que os indíxenas
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
non sexan simples suxeitos
e tomen parte na investigación xenética.
e tomen parte na investigación xenética.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
E para aqueles que o ven desde fóra,
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
como era o caso do padre Damián,
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
a comunidade científica
necesita somerxerse na cultura indíxena
necesita somerxerse na cultura indíxena
06:39
or die trying.
131
387007
1953
ou morrer no intento.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
Mahalo.
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com