TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Кеолу Фокс: Чому генетичні дослідження повинні бути різноманітнішими
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
96% досліджень генома беруть за основу людей європейського походження. Інша частина світу практично не представлена - і це небезпечно, каже генетик і член спільноти TED Кеолу Фокс, тому що ми реагуємо на ліки по-різному через різний генетичний склад. Фокс працює над демократизацією секвенування генома, зокрема, виступаючи за те, щоб корінні народи брали участь у дослідженнях з метою усунення диспропорцій щодо здоров`я. "Дослідницькому співтовариству потрібно зануритися в культури корінних народів, - каже він, - або померти під час спроби".
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
Коли я був маленьким гавайцем,
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
моя мама і тітка часто розповідали
мені історії про Калопапу,
мені історії про Калопапу,
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
гавайську колонію прокажених,
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
яка була оточена височенними
морськими скелями,
морськими скелями,
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
та отця Демьєна,
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
бельгійського місіонера, який віддав життя
за гавайський народ.
за гавайський народ.
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
Будучи юною медсестрою,
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
моя тітка навчала монахинь піклуватися
про прокажених, які залишилися
про прокажених, які залишилися
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
і через 100 років після того, як
отець Демьєн помер від прокази.
отець Демьєн помер від прокази.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
Я пам'ятаю історії,
які вона розповідала,
які вона розповідала,
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
подорожуючи на мулі
крутими скелястими дорогами,
крутими скелястими дорогами,
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
поки мій дядько грав
її улюблені пісні "хула" на укулеле
її улюблені пісні "хула" на укулеле
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
впродовж усього шляху
до Калопапи.
до Калопапи.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Розумієте, будучи юнаком,
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
я завжди цікавився
декількома речами.
декількома речами.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Перша: чому бельгійський місіонер
вирішив жити у повній ізоляції
вирішив жити у повній ізоляції
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
у Калопапі,
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
знаючи, що він неминуче
заразиться проказою
заразиться проказою
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
від людей,
яким він прагнув допомогти.
яким він прагнув допомогти.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
І друга:
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
звідки взялася
бактерія прокази?
бактерія прокази?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
І чому канака маолі,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
корінні жителі
Гавайських островів,
Гавайських островів,
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
настільки чутливі
до прокази, або "маі паке"?
до прокази, або "маі паке"?
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Я почав цікавитися тим, що робить
нас, гавайців, такими унікальними,
нас, гавайців, такими унікальними,
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
нашою генетикою?
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
І тільки у середній школі,
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
в межах проекту "Геном людини",
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
я зрозумів, що я не був самотній
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
у спробі поєднати
нашу унікальну генетичну спадщину
нашу унікальну генетичну спадщину
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
з нашим потенціалом здоров'я
та захворюваннями.
та захворюваннями.
01:36
You see,
31
84061
1150
Розумієте,
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
проект, у який вкладено
2,7 млрд. доларів
2,7 млрд. доларів
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
обіцяв еру превентивної та
профілактичної медицини
профілактичної медицини
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
на основі нашої
унікального генетики.
унікального генетики.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Тож для мене це завжди
здавалося очевидним,
здавалося очевидним,
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
що задля досягнення цієї мрії
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
нам буде потрібно розібратися
з розмаїттям цілої когорти людей,
з розмаїттям цілої когорти людей,
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
щоб отримати повний спектр
генетичного різновиду людства на планеті.
генетичного різновиду людства на планеті.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
Ось чому 10 років потому
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
мене продовжує шокувати знання,
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
що 96% досліджень генома,
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
що шукають зв'язок генетичних різновидів
з певними захворюваннями,
з певними захворюваннями,
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
зосереджені виключно
на людях-європеоїдах.
на людях-європеоїдах.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
Вам не треба бути
доктором наук,
доктором наук,
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
щоб побачити, що лишається
4% на решту рас.
4% на решту рас.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
У моєму власному дослідженні
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
я виявив, що значно
менше 1% досліджень
менше 1% досліджень
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
дійсно спрямовані на корінні
спільноти, на такі, як моя.
спільноти, на такі, як моя.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Проситься питання:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
на кого насправді спрямований
проект "Геном людини"?
проект "Геном людини"?
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
Так само, як ми відрізняємося
кольором очей і волосся,
кольором очей і волосся,
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
ми засвоюємо ліки по-різному,
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
залежно від наших генів.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Чи багато з вас
будуть шоковані, дізнавшись,
будуть шоковані, дізнавшись,
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
що 95% клінічних випробувань
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
також орієнтовані виключно на осіб
європейського походження?
європейського походження?
02:50
This bias
57
158387
1335
Це упередження
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
і систематична відсутність
корінних народів
корінних народів
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
як у клінічних, так і генетичних
дослідженнях,
дослідженнях,
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
є частково результатом
історичної недовіри.
історичної недовіри.
03:02
For example,
61
170893
1150
Наприклад,
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
у 1989 році дослідники
з університету штату Арізони
з університету штату Арізони
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
отримали зразки крові
арізонського племені хавасупай,
арізонського племені хавасупай,
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
пообіцявши полегшити їм тягар
цукрового діабету 2-го типу,
цукрового діабету 2-го типу,
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
який мучив спільноту,
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
а натомість використали
ті ж самі зразки
ті ж самі зразки
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
без згоди племені хавасупай,
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
щоб дослідити показники
шизофренії, інбридингу,
шизофренії, інбридингу,
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
і поставити під сумнів
історію походження племені.
історію походження племені.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Коли хавасупайці дізнались про це,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
вони подали в суд,
успішно виграли $700 000
успішно виграли $700 000
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
і заборонили університету проводити
дослідження у їх резервації.
дослідження у їх резервації.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Це призвело до своєрідного
ефекту доміно
ефекту доміно
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
у місцевих племенах
на південному заході США,
на південному заході США,
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
у тому числі і у навахо,
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
одного з найбільших
племен у країні.
племен у країні.
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
Всі вони наклали мораторій
на генетичні дослідження.
на генетичні дослідження.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
Незважаючи на цю
історичну недовіру,
історичну недовіру,
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
я все ж вважаю, що корінні народи
можуть отримати користь
можуть отримати користь
від генетичних досліджень.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
І якщо ми нічого не робитимемо
найближчим часом,
найближчим часом,
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
нерівність в сфері охорони здоров'я
буде посилюватися.
буде посилюватися.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Наприклад, у середньому
на Гаваях
на Гаваях
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
найдовша тривалість життя
у порівнянні з будь-яким штатом,
у порівнянні з будь-яким штатом,
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
Але все ж корінні гавайці,
такі, як я,
такі, як я,
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
вмирають раніше на 10 років
за некорінних гавайців,
за некорінних гавайців,
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
оскільки у нас одні з найвищих
показників діабету 2-го типу,
показників діабету 2-го типу,
04:20
obesity,
87
248339
1151
ожиріння,
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
а також найбільш смертоносних
хвороб США:
хвороб США:
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
серцево-судинних захворювань
та раку.
та раку.
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Отож, як ми можемо гарантувати,
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
що люди, які найбільше потребують
дослідження генома,
дослідження генома,
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
отримають користь від дослідження
не останніми?
не останніми?
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
Моє бачення - зробити генетичне
дослідження природнішим
дослідження природнішим
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
для індивідуалізації технології
секвенування генома.
секвенування генома.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Традиційно, геноми
розшифровують в лабораторіях.
розшифровують в лабораторіях.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Ось зображення вашого класичного
секвенсора генома.
секвенсора генома.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
Він величезний.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
Розміром, як холодильник.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Тут очевидне фізичне обмеження.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Але що, якби ви могли секвенувати
геноми на ходу?
геноми на ходу?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Якби секвенсор генома
поміщався у вашій кишені?
поміщався у вашій кишені?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Цей наносеквенсор
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
у 10 000 разів менший
за традиційний.
за традиційний.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
Він не має
фізичних обмежень,
фізичних обмежень,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
він не прив'язаний зовнішніми шнурами
ні до лабораторії,
ні до лабораторії,
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
ні до великих чанів з хімікатами,
ні до комп'ютерних моніторів.
ні до комп'ютерних моніторів.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Це дозволяє нам вивести генні технології
на новий рівень розвитку,
на новий рівень розвитку,
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
розвитку на основі співпраці
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
та розширення прав
корінних общин...
корінних общин...
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
як місцевих вчених.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 років потому в Калопапі
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
ми маємо технологію, щоб секвенсувати
бактерії прокази в реальному часі,
бактерії прокази в реальному часі,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
з використанням мобільних
секвенсорів генома,
секвенсорів генома,
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
віддаленого доступу
до Інтернету
до Інтернету
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
і хмарних обчислень.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Але тільки, якщо це те,
чого хочуть гавайці.
чого хочуть гавайці.
05:54
In our space,
117
342074
1296
На нашій території,
05:55
on our terms.
118
343394
1450
на наших умовах.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
ІндіГеноміка - це наука людей
для людей.
для людей.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
Ми почнемо з консультацій
для племені
для племені
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
й зосередимося на навчанні
корінних громад
корінних громад
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
про можливу користь та зловживання
генетичною інформацією.
генетичною інформацією.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
Надалі ми хотіли б відкрити власний
дослідний інститут ІндіГеноміки,
дослідний інститут ІндіГеноміки,
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
щоб проводити
власні експерименти
власні експерименти
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
і виховувати наступне покоління
вчених з числа корінних жителів.
вчених з числа корінних жителів.
06:23
In the end,
126
371523
1561
Насамкінець,
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
корінні народи повинні бути партнерами,
а не суб'єктами генетичних досліджень.
а не суб'єктами генетичних досліджень.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
І звертаючись до решти:
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
як і отець Демьєн,
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
дослідницьке співтовариство мусить
зануритися в культуру корінних народів
зануритися в культуру корінних народів
або померти під час спроби.
06:39
or die trying.
131
387007
1953
Махало
(гавайськ. - "дякую")
(гавайськ. - "дякую")
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
(Оплески)
06:42
(Applause)
133
390213
5000
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com