TEDMED 2013
Andrew Solomon: Love, no matter what
Andrew Solomon: Kochaj, bez względu na wszystko
Filmed:
Readability: 3.6
4,969,430 views
Jak to jest, wychowywać dziecko, które w zasadniczy sposób różni się od nas (jak na przykład dziecko genialne, dziecko sprawne inaczej, albo dziecko - przestępcę)? W spokojnym, acz poruszającym wystąpieniu pisarz Andrew Solomon dzieli się lekcjami, które odkrył w rozmowach z wieloma rodzicami, których pytał, gdzie leży granica między bezwarunkową miłością a bezwarunkową akceptacją.
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
"Even in purely non-religious terms,
0
381
4223
"Nawet w ujęciu świeckim
00:16
homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
1
4604
6055
homoseksualizm reprezentuje
niewłaściwe wykorzystanie funkcji seksualnych.
niewłaściwe wykorzystanie funkcji seksualnych.
00:22
It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
2
10659
4626
Jest żałosną namiastką rzeczywistości,
00:27
a pitiable flight from life.
3
15285
2400
godną politowania ucieczką przed życiem.
00:29
As such, it deserves no compassion,
4
17685
3823
Jako taki, nie zasługuje na współczucie,
00:33
it deserves no treatment
5
21508
2562
nie zasługuje na leczenie,
00:36
as minority martyrdom,
6
24070
2767
a będąc udręką mniejszości,
00:38
and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
7
26837
6678
zasługuje tylko na uznanie go
za złośliwą chorobę".
za złośliwą chorobę".
00:45
That's from Time magazine in 1966, when I was three years old.
8
33515
5222
To z czasopisma "Time" z 1966 roku.
Miałem wtedy trzy latka.
Miałem wtedy trzy latka.
00:50
And last year, the president of the United States
9
38737
3914
W zeszłym roku prezydent USA
00:54
came out in favor of gay marriage.
10
42651
2583
oficjalnie poparł
małżeństwa homoseksualne.
małżeństwa homoseksualne.
00:57
(Applause)
11
45234
7449
(Brawa)
01:04
And my question is, how did we get from there to here?
12
52683
5702
Pytam, jak doszliśmy od tego artykułu
do tego momentu?
do tego momentu?
01:10
How did an illness become an identity?
13
58385
4740
Jak choroba stała się tożsamością?
01:15
When I was perhaps six years old,
14
63125
2960
Kiedy miałem może sześć lat,
01:18
I went to a shoe store with my mother and my brother.
15
66085
2933
poszliśmy z mamą i bratem kupić buty.
01:21
And at the end of buying our shoes,
16
69018
2407
Kiedy już płaciliśmy,
01:23
the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
17
71425
3792
sprzedawca chciał nam dać po balonie.
01:27
My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon.
18
75217
5666
Brat wybrał czerwony, ja różowy.
01:32
My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
19
80883
4915
Mama powiedziała,
że tak naprawdę wolałbym niebieski.
że tak naprawdę wolałbym niebieski.
01:37
But I said that I definitely wanted the pink one.
20
85798
3136
Ale uparłem się przy różowym.
01:40
And she reminded me that my favorite color was blue.
21
88934
5419
Przypomniała mi, że lubię niebieski.
01:46
The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
22
94353
4790
Teraz niebieski to mój ulubiony kolor,
ale i tak jestem gejem.
ale i tak jestem gejem.
01:51
(Laughter) --
23
99143
3108
(Śmiech)
01:54
is evidence of both my mother's influence and its limits.
24
102251
4372
Co dowodzi, że mama miała na mnie wpływ,
ale wpływ ograniczony.
ale wpływ ograniczony.
01:58
(Laughter)
25
106623
2067
(Śmiech)
02:00
(Applause)
26
108690
6867
(Brawa)
02:07
When I was little, my mother used to say,
27
115557
2541
Kiedy byłem mały, mama mówiła:
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
28
118114
4536
"Miłość do dzieci nie ma sobie równej.
02:14
And until you have children, you don't know what it's like."
29
122650
3345
Nie zrozumiesz tego,
póki nie będziesz miał własnych".
póki nie będziesz miał własnych".
02:17
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
30
125995
3194
Kiedy byłem mały, traktowałem to
jak największy komplement,
jak największy komplement,
02:21
that she would say that about parenting my brother and me.
31
129189
2820
że tak mówi o wychowywaniu
mojego brata i mnie.
mojego brata i mnie.
02:24
And when I was an adolescent, I thought
32
132009
2628
Jako młodzieniec myślałem,
02:26
that I'm gay, and so I probably can't have a family.
33
134637
3364
że skoro jestem gejem,
prawdopodobnie nie założę rodziny.
prawdopodobnie nie założę rodziny.
02:30
And when she said it, it made me anxious.
34
138001
2377
Kiedy mama powtarzała tamto,
czułem niepokój.
czułem niepokój.
02:32
And after I came out of the closet,
35
140378
1526
Kiedy ujawniłem, że jestem gejem,
02:33
when she continued to say it, it made me furious.
36
141904
3200
a ona dalej tak mówiła, wściekałem się.
02:37
I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
37
145104
4141
Mówiłem: "Jestem gejem.
To przyszłość nie dla mnie.
To przyszłość nie dla mnie.
02:41
And I want you to stop saying that."
38
149245
3045
Chciałbym, żebyś przestała tak mówić".
02:47
About 20 years ago, I was asked by my editors at The New York Times Magazine
39
155013
5057
Jakieś 20 lat temu wydawcy
"The New York Times Magazine"
"The New York Times Magazine"
02:52
to write a piece about deaf culture.
40
160070
2441
poprosili o artykuł
na temat kultury Głuchych.
na temat kultury Głuchych.
02:54
And I was rather taken aback.
41
162511
1837
Zaskoczyło mnie to.
02:56
I had thought of deafness entirely as an illness.
42
164348
2195
Postrzegałem głuchotę
w kategoriach choroby.
w kategoriach choroby.
02:58
Those poor people, they couldn't hear.
43
166543
1726
Biedni ludzie, nie słyszą.
03:00
They lacked hearing, and what could we do for them?
44
168269
2774
Nie słyszą, no i co tu można zrobić?
03:03
And then I went out into the deaf world.
45
171043
2117
Wybrałem się do świata Głuchych.
03:05
I went to deaf clubs.
46
173160
2391
Chodziłem do klubów dla Głuchych.
03:07
I saw performances of deaf theater and of deaf poetry.
47
175551
3920
Uczęszczałem na przedstawienia teatralne
i wieczorki poezji Głuchych.
i wieczorki poezji Głuchych.
03:11
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee
48
179471
6211
Pojechałem nawet na wybory
Miss Głuchych Ameryki, w Nashville,
Miss Głuchych Ameryki, w Nashville,
03:17
where people complained about that slurry Southern signing.
49
185682
3844
gdzie narzekano, że mieszkańcy Południa
migają z silnym "akcentem".
migają z silnym "akcentem".
03:21
(Laughter)
50
189526
4256
(Śmiech)
03:25
And as I plunged deeper and deeper into the deaf world,
51
193782
3927
Zagłębiając się w świat Głuchych,
03:29
I become convinced that deafness was a culture
52
197709
3006
przekonywałem się,
że Głuchota jest kulturą,
że Głuchota jest kulturą,
03:32
and that the people in the deaf world who said,
53
200715
2362
że Głusi mówiący:
03:35
"We don't lack hearing, we have membership in a culture,"
54
203077
3367
"Nie chodzi o brak słuchu,
ale przynależność do kultury",
ale przynależność do kultury",
03:38
were saying something that was viable.
55
206444
2577
mówią prawdę.
03:41
It wasn't my culture,
56
209021
1505
To nie była moja kultura,
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
57
210526
2718
i nie bardzo pragnąłem do niej dołączyć,
03:45
but I appreciated that it was a culture
58
213244
2831
ale rozumiałem, że to kultura,
03:48
and that for the people who were members of it,
59
216075
2135
i że dla uczestników ma wartość taką,
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
60
218210
6289
jak kultura latynoska, gejowska, żydowska,
03:56
It felt as valid perhaps even as American culture.
61
224499
5000
czy nawet kultura amerykańska.
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
62
229499
3414
Niedługo potem
znajoma urodziła karłowatą córkę.
znajoma urodziła karłowatą córkę.
04:04
And when her daughter was born,
63
232913
1479
Po jej narodzinach
04:06
she suddenly found herself confronting questions
64
234392
2316
nagle stanęła przed pytaniami,
04:08
that now began to seem quite resonant to me.
65
236723
2787
które nagle zaczęły mieć i dla mnie
wyjątkowe znaczenie.
wyjątkowe znaczenie.
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
66
239510
3867
Pytanie, co zrobić z tym dzieckiem.
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
67
243377
3460
Mówić: "Jesteś taka jak inni,
tylko trochę niższa"?
tylko trochę niższa"?
04:18
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
68
246837
3215
Czy pomóc budować karlą tożsamość,
04:22
get involved in the Little People of America,
69
250052
2547
zaangażować się w organizacje praw karłów,
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
70
252599
2793
zainteresować się sytuacją tej grupy?
04:27
And I suddenly thought,
71
255392
1601
Nagle dotarło do mnie,
04:28
most deaf children are born to hearing parents.
72
256993
2219
że większość głuchych
rodzi się słyszącym.
rodzi się słyszącym.
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
73
259212
2799
Słyszący rodzice próbują wyleczyć dziecko.
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
74
262011
4166
Głusi odkrywają swoją społeczność,
kiedy dorastają.
kiedy dorastają.
04:38
Most gay people are born to straight parents.
75
266177
2349
Większość osób homoseksualnych
ma rodziców hetero.
ma rodziców hetero.
04:40
Those straight parents often want them to function
76
268526
2448
Rodzice hetero często chcą,
żeby dzieci funkcjonowały
żeby dzieci funkcjonowały
04:42
in what they think of as the mainstream world,
77
270974
2270
w tym, co uznają
za główny nurt społeczeństwa,
za główny nurt społeczeństwa,
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
78
273244
3604
i osoby homoseksualne same muszą później
odkrywać swą tożsamość.
odkrywać swą tożsamość.
04:48
And here was this friend of mine
79
276848
1616
Przed moją znajomą
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
80
278464
3329
pojawiły się pytania
o tożsamość córki-karlicy.
o tożsamość córki-karlicy.
04:53
And I thought, there it is again:
81
281793
1776
Zrozumiałem, że to to samo.
04:55
A family that perceives itself to be normal
82
283569
2566
Rodzina uważająca się za normalną
04:58
with a child who seems to be extraordinary.
83
286135
2370
z dzieckiem,
które wydaje się niezwykłe.
które wydaje się niezwykłe.
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
84
288505
4512
Stwierdziłem wtedy,
że istnieją dwa rodzaje tożsamości.
że istnieją dwa rodzaje tożsamości.
05:05
There are vertical identities,
85
293017
1924
Mamy tożsamości pionowe,
05:06
which are passed down generationally from parent to child.
86
294941
2982
przechodzące z pokolenia na pokolenie,
z rodziców na dzieci.
z rodziców na dzieci.
05:09
Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion.
87
297923
5603
Mowa tu o tożsamości etnicznej,
o narodowości, języku, często religii.
o narodowości, języku, często religii.
05:15
Those are things you have in common with your parents and with your children.
88
303526
4478
Dzielimy je ze swoimi rodzicami i dziećmi.
05:20
And while some of them can be difficult,
89
308004
2273
Z niektórymi takimi "tożsamościami"
bywa niełatwo,
bywa niełatwo,
05:22
there's no attempt to cure them.
90
310277
2194
ale nikt nie próbuje ich leczyć.
05:24
You can argue that it's harder in the United States --
91
312471
3412
Można twierdzić,
że w Stanach jest trudniej
że w Stanach jest trudniej
05:27
our current presidency notwithstanding --
92
315883
1974
osobom, które nie są białe,
05:29
to be a person of color.
93
317857
1833
nie ważne, jaki jest obecny prezydent.
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
94
319690
2699
Jednak nikt nie próbuje sprawić,
05:34
that the next generation of children born to African-Americans and Asians
95
322389
3888
żeby następne pokolenie pochodzenia
afrykańskiego albo azjatyckiego
afrykańskiego albo azjatyckiego
05:38
come out with creamy skin and yellow hair.
96
326277
3389
urodziło się z mleczną skórą
i włoskami blond.
i włoskami blond.
05:41
There are these other identities which you have to learn from a peer group.
97
329666
4277
Istnieją też tożsamości,
których uczymy się od grupy rówieśniczej.
których uczymy się od grupy rówieśniczej.
05:45
And I call them horizontal identities,
98
333943
2298
Nazywam je "tożsamościami poziomymi",
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
99
336241
2895
bo wynikają z doświadczeń
w grupie równych nam osób.
w grupie równych nam osób.
05:51
These are identities that are alien to your parents
100
339136
2568
To tożsamość obca naszym rodzicom,
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
101
341704
4185
odkrywana, gdy widzimy ją
u podobnych nam ludzi.
u podobnych nam ludzi.
05:57
And those identities, those horizontal identities,
102
345889
3085
Tożsamość poziomą
06:00
people have almost always tried to cure.
103
348974
3716
niemal zawsze próbowano leczyć.
06:04
And I wanted to look at what the process is
104
352690
2668
Postanowiłem przyjrzeć się procesowi,
06:07
through which people who have those identities
105
355358
2217
dzięki któremu niektórzy uczą się
akceptować swoją tożsamość poziomą.
akceptować swoją tożsamość poziomą.
06:09
come to a good relationship with them.
106
357575
2728
dzięki któremu niektórzy uczą się
akceptować swoją tożsamość poziomą.
akceptować swoją tożsamość poziomą.
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
107
360303
4253
Wydaje mi się,
że trzeba przejść trzy poziomy akceptacji:
że trzeba przejść trzy poziomy akceptacji:
06:16
that needed to take place.
108
364556
1439
Wydaje mi się,
że trzeba przejść trzy poziomy akceptacji:
że trzeba przejść trzy poziomy akceptacji:
06:17
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
109
365995
5549
samoakceptacji, akceptacji rodziny
i akceptacji społecznej.
i akceptacji społecznej.
06:23
And they don't always coincide.
110
371544
1947
Nie zawsze wszystkie zdobywa się naraz.
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry
111
373491
4136
Wiele osób w takich warunkach czuje gniew,
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
112
377627
3064
ponieważ czują,
że rodzice ich nie kochają,
że rodzice ich nie kochają,
06:32
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
113
380691
4299
tymczasem w rzeczywistości
rodzice ich nie akceptują.
rodzice ich nie akceptują.
06:36
Love is something that ideally is there unconditionally
114
384990
3166
W idealnym przypadku miłość rodzicielska
jest bezwarunkowa.
jest bezwarunkowa.
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
115
388156
3047
W idealnym przypadku miłość rodzicielska
jest bezwarunkowa.
jest bezwarunkowa.
06:43
But acceptance is something that takes time.
116
391203
3266
Ale akceptacja jest inna, wymaga czasu.
06:46
It always takes time.
117
394469
2235
Zawsze wymaga czasu.
06:48
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
118
396704
4892
Jeden z karłów, których poznałem,
nazywa się Clinton Brown.
nazywa się Clinton Brown.
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
119
401596
3402
Urodził się z dysplazją diastroficzną,
06:56
a very disabling condition,
120
404998
1778
co oznacza ciężkie inwalidztwo.
06:58
and his parents were told that he would never walk, he would never talk,
121
406776
3406
Rodzicom powiedziano,
że nigdy nie będzie chodził ani mówił,
że nigdy nie będzie chodził ani mówił,
07:02
he would have no intellectual capacity,
122
410182
1975
żadnego potencjału intelektualnego,
07:04
and he would probably not even recognize them.
123
412157
2699
prawdopodobnie nawet ich nie rozpozna.
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
124
414856
3421
Zasugerowano pozostawienie go w szpitalu,
07:10
so that he could die there quietly.
125
418277
2214
żeby mógł tam po cichu umrzeć.
07:12
And his mother said she wasn't going to do it.
126
420491
1964
Matka się nie zgodziła.
07:14
And she took her son home.
127
422455
1767
Wzięła syna do domu.
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
128
424222
3634
Choć nie miała wykształcenia
ani dobrych warunków finansowych,
ani dobrych warunków finansowych,
07:19
she found the best doctor in the country
129
427856
1948
znalazła najlepszego lekarza w kraju,
07:21
for dealing with diastrophic dwarfism,
130
429804
2199
specjalistę od dysplazji diastroficznej,
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
131
432003
2166
i zapisała do niego Clintona.
07:26
And in the course of his childhood,
132
434169
2081
Jako dziecko
07:28
he had 30 major surgical procedures.
133
436250
3073
przeszedł 30
poważnych zabiegów chirurgicznych.
poważnych zabiegów chirurgicznych.
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
134
439323
2187
Tkwił w szpitalu,
07:33
while he was having those procedures,
135
441510
1693
poddawano go operacjom,
07:35
as a result of which he now can walk.
136
443203
2408
ale w rezultacie może teraz chodzić.
07:37
And while he was there, they sent tutors around to help him with his school work.
137
445611
4350
W szpitalu nauczyciele
pomagali mu w nauce.
pomagali mu w nauce.
07:41
And he worked very hard because there was nothing else to do.
138
449961
2829
Uczył się dużo,
bo nie miał nic innego do roboty.
bo nie miał nic innego do roboty.
07:44
And he ended up achieving at a level
139
452790
1747
Doszedł do etapu,
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
140
454537
3575
o którym nie marzył nikt z rodziny.
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
141
458112
3330
Był pierwszą osobą w rodzinie,
która poszła na studia.
która poszła na studia.
07:53
where he lived on campus and drove a specially-fitted car
142
461442
3382
Mieszkał na kampusie
i poruszał się specjalnym samochodem,
i poruszał się specjalnym samochodem,
07:56
that accommodated his unusual body.
143
464824
2784
dopasowanym do potrzeb
jego niezwykłego ciała.
jego niezwykłego ciała.
07:59
And his mother told me this story of coming home one day --
144
467608
2963
Jego matka opowiedziała mi,
jak kiedyś wracała do domu,
jak kiedyś wracała do domu,
08:02
and he went to college nearby --
145
470571
1765
i mijała kampus uczelni:
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
146
472336
3087
"Widzę ten rzucający się w oczy samochód
08:07
in the parking lot of a bar," she said. (Laughter)
147
475423
4423
na parkingu pubu..."
(Śmiech)
(Śmiech)
08:11
"And I thought to myself, they're six feet tall, he's three feet tall.
148
479846
4610
"Myślę sobie,
oni mają 180 cm wzrostu, on 90.
oni mają 180 cm wzrostu, on 90.
08:16
Two beers for them is four beers for him."
149
484456
2300
Ich dwa piwa to dla niego jak cztery.
08:18
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
150
486756
2613
Wiedziałam, że nie mogę tam pójść
i powstrzymać go,
i powstrzymać go,
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
151
489369
4188
ale kiedy wróciłam do domu
nagrałam mu się 8 razy na poczcie.
nagrałam mu się 8 razy na poczcie.
08:25
She said, "And then I thought,
152
493557
1485
Potem zastanowiłam się.
08:27
if someone had said to me when he was born
153
495042
2100
Gdyby po jego urodzeniu
ktoś powiedziałby mi,
ktoś powiedziałby mi,
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies -- "
154
497142
5613
że będę się martwić o to, żeby nie prowadził
kiedy popije z kumplami..."
kiedy popije z kumplami..."
08:34
(Applause)
155
502755
8782
(Brawa)
08:43
And I said to her, "What do you think you did
156
511537
2039
Zapytałem, co takiego zrobiła,
08:45
that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?"
157
513576
4460
że stał się ujmującym,
wykształconym, wspaniałym człowiekiem.
wykształconym, wspaniałym człowiekiem.
08:50
And she said, "What did I do? I loved him, that's all.
158
518036
4687
"Co zrobiłam?
Kochałam go, to wszystko.
Kochałam go, to wszystko.
08:54
Clinton just always had that light in him.
159
522723
3136
Clinton zawsze miał w sobie światło.
08:57
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
160
525859
6413
Jego ojciec i ja jako pierwsi
mieliśmy szczęście je zobaczyć".
mieliśmy szczęście je zobaczyć".
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
161
532272
3038
Zacytuję kolejne czasopismo z lat 60.
09:07
This one is from 1968 -- The Atlantic Monthly, voice of liberal America --
162
535310
5694
"The Atlantic Monthly", 1968,
głos liberalnej Ameryki,
głos liberalnej Ameryki,
09:13
written by an important bioethicist.
163
541004
2804
artykuł napisał ważny bioetyk.
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
164
543808
3808
"Nie ma powodu czuć się winnym
09:19
about putting a Down syndrome child away,
165
547616
3305
z powodu pozbycia się
dziecka z zespołem Downa,
dziecka z zespołem Downa,
09:22
whether it is put away in the sense of hidden in a sanitarium
166
550921
5059
obojętnie czy w sensie
oddania go do psychiatryka,
oddania go do psychiatryka,
09:27
or in a more responsible, lethal sense.
167
555980
3909
czy dokonania odpowiedzialnej decyzji
i usunięcia ciąży.
i usunięcia ciąży.
09:31
It is sad, yes -- dreadful. But it carries no guilt.
168
559889
4948
To smutne i straszne.
Ale nie ma powodu do wyrzutów sumienia.
Ale nie ma powodu do wyrzutów sumienia.
09:36
True guilt arises only from an offense against a person,
169
564837
4100
Prawdziwa wina powstaje
z występku przeciwko jakiejś osobie,
z występku przeciwko jakiejś osobie,
09:40
and a Down's is not a person."
170
568937
4601
a Mongoł nie jest osobą".
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
171
573538
3941
Wiele napisano o ogromnym postępie
09:49
in the treatment of gay people.
172
577479
2127
w traktowaniu osób homoseksualnych.
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
173
579606
4036
Prasa codziennie donosi,
że nasze podejście się zmienia.
że nasze podejście się zmienia.
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
174
583642
4696
Ale zapominamy,
jak kiedyś postrzegaliśmy inność,
jak kiedyś postrzegaliśmy inność,
10:00
how we used to see people who were disabled,
175
588338
2138
jak postrzegaliśmy niepełnosprawnych,
10:02
how inhuman we held people to be.
176
590476
2913
że nie uważaliśmy ich za ludzi.
10:05
And the change that's been accomplished there,
177
593389
1878
Dokonaliśmy w tej dziedzinie zmiany,
10:07
which is almost equally radical,
178
595267
1826
która jest prawie równie przełomowa,
10:09
is one that we pay not very much attention to.
179
597093
2876
a nie zwracamy na nią uwagi.
10:11
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
180
599969
3952
Tom i Karen Roberts, jedna z rodzin,
z którymi rozmawiałem,
z którymi rozmawiałem,
10:15
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
181
603921
3728
przeżyli szok, kiedy jako młodzi,
odnoszący sukcesy nowojorczycy,
odnoszący sukcesy nowojorczycy,
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
182
607649
3455
usłyszeli diagnozę,
że ich pierwsze dziecko ma zespół Downa.
że ich pierwsze dziecko ma zespół Downa.
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
183
611104
4086
Uznawszy, że jego szanse edukacyjne
nie są takie, jak być powinny,
nie są takie, jak być powinny,
10:27
and so they decided they would build a little center --
184
615190
3853
zdecydowali się zbudować mały ośrodek,
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
185
619043
3664
dwie klasy,
które otworzyli wraz z innymi rodzicami,
które otworzyli wraz z innymi rodzicami,
10:34
to educate kids with D.S.
186
622707
2463
żeby kształcić dzieci z zespołem Downa.
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
187
625170
3900
Na przestrzeni lat
centrum przekształciło się w Cooke Centre,
centrum przekształciło się w Cooke Centre,
10:41
where there are now thousands upon thousands
188
629070
2157
gdzie obecnie uczą się
10:43
of children with intellectual disabilities who are being taught.
189
631227
3777
tysiące dzieci
z niepełnosprawnością intelektualną.
z niepełnosprawnością intelektualną.
10:47
In the time since that Atlantic Monthly story ran,
190
635004
3138
Od czasu publikacji w "Atlantic Monthly"
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
191
638142
4173
średnia długość życia
osób z zespołem Downa potroiła się.
osób z zespołem Downa potroiła się.
10:54
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
192
642315
4759
Wśród osób z zespołem Downa
są aktorzy, pisarze,
są aktorzy, pisarze,
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
193
647074
6053
ludzie dorośli, którzy są stanie
funkcjonować samodzielnie.
funkcjonować samodzielnie.
11:05
The Robards had a lot to do with that.
194
653127
1875
Rodzina Robertsów w tym pomogła.
11:07
And I said, "Do you regret it?
195
655002
1534
Zapytałem: "Żałujecie czegoś?
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
196
656536
2603
Wolelibyście, żeby wasze dziecko
nie miało zespołu Downa?
nie miało zespołu Downa?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
197
659139
1849
Wolelibyście nigdy o nim nie usłyszeć?"
11:12
And interestingly his father said,
198
660988
2367
Co ciekawe, ojciec powiedział:
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
199
663355
2587
"Jeśli chodzi o naszego syna,
Dawida, to żałuję,
Dawida, to żałuję,
11:17
because for David, it's a difficult way to be in the world,
200
665942
3380
ponieważ dla niego
to trudny sposób bycia na świecie,
to trudny sposób bycia na świecie,
11:21
and I'd like to give David an easier life.
201
669322
2748
i chciałbym dać mu łatwiejsze życie.
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
202
672070
5100
Ale byłoby niepowetowaną stratą,
gdyby zniknęli wszyscy z zespołem Downa".
gdyby zniknęli wszyscy z zespołem Downa".
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
203
677170
3431
Karen Roberts: "Zgadzam się z Tomem.
11:32
For David, I would cure it in an instant to give him an easier life.
204
680601
3941
Natychmiast uleczyłabym Dawida,
żeby dać mu łatwiejsze życie.
żeby dać mu łatwiejsze życie.
11:36
But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born
205
684542
5436
Co do mnie, kiedy się urodził 23 lata temu,
nie uwierzyłabym,
nie uwierzyłabym,
11:41
that I could come to such a point --
206
689978
2010
że kiedykolwiek tak pomyślę,
11:43
speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
207
691988
4348
ale to doświadczenie uczyniło mnie
lepszą, życzliwszą,
lepszą, życzliwszą,
11:48
and so much more purposeful in my whole life,
208
696336
3034
bardziej wytrwałą
we wszystkich obszarach życia,
we wszystkich obszarach życia,
11:51
that speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
209
699370
6409
dlatego nie oddałabym
tego doświadczenia za nic".
tego doświadczenia za nic".
11:57
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
210
705779
4385
Żyjemy w czasach, gdy akceptacja społeczna
tej i innych przypadłości,
tej i innych przypadłości,
12:02
is on the up and up.
211
710164
1738
nieustannie wzrasta.
12:03
And yet we also live at the moment
212
711902
1836
Jednocześnie żyjemy w czasach,
12:05
when our ability to eliminate those conditions
213
713738
2891
kiedy możliwości wyeliminowania ich
12:08
has reached a height we never imagined before.
214
716629
2608
osiągnęły poziom,
o jakim nawet nie marzyliśmy.
o jakim nawet nie marzyliśmy.
12:11
Most deaf infants born in the United States now
215
719237
3144
Obecnie większość głuchych noworodków w USA
12:14
will receive Cochlear implants,
216
722396
1793
dostaje implanty ślimakowe,
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
217
724189
4815
które umieszcza się w mózgu
i łączy z odbiornikiem,
i łączy z odbiornikiem,
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech.
218
729004
5018
co daje pewne wrażenia słuchowe
i pozwala nauczyć się mowy.
i pozwala nauczyć się mowy.
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
219
734022
4299
W testach na myszach
związek chemiczny BMN-111
związek chemiczny BMN-111
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
220
738321
5053
sprawdził się w regulacji działania
genu achondroplazji.
genu achondroplazji.
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
221
743374
2745
Achondroplazja jest najpowszechniejszą
formą karłowatości,
formą karłowatości,
12:38
and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene,
222
746119
3967
a myszy z genem achondroplazji,
którym podano tę substancję,
którym podano tę substancję,
12:42
grow to full size.
223
750086
1918
rosną do pełnych wymiarów.
12:44
Testing in humans is around the corner.
224
752004
2551
Niedługo będą testy na ludziach.
12:46
There are blood tests which are making progress
225
754555
2256
Istnieją coraz lepsze badania krwi,
12:48
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before,
226
756811
5495
które mogą wykryć zespół Downa
we wczesnej fazie ciąży,
we wczesnej fazie ciąży,
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
227
762306
5229
ułatwiając wykluczenie takiej ciąży,
12:59
or to terminate them.
228
767550
1320
lub jej przerwanie.
13:00
And so we have both social progress and medical progress.
229
768870
4667
Mamy postęp zarówno społeczny,
jak i medyczny.
jak i medyczny.
13:05
And I believe in both of them.
230
773537
1852
Wierzę w oba.
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
231
775389
4055
Postęp społeczny jest fantastyczny,
znaczący i cudowny,
znaczący i cudowny,
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
232
779444
3096
i to samo myślę o postępie medycznym.
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
233
782540
4363
Jednak kiedy jeden nie uwzględnia drugiego,
dzieje się tragedia.
dzieje się tragedia.
13:18
And when I see the way they're intersecting
234
786903
2071
To, jak te dziedziny się schodzą,
13:20
in conditions like the three I've just described,
235
788974
2214
na przykład w tych 3 przypadkach,
które opisałem,
które opisałem,
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
236
791188
3650
czasami przypomina mi sceny operowe,
13:26
when the hero realizes he loves the heroine
237
794838
2604
kiedy bohater uświadamia sobie, że kocha,
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
238
797442
4447
dokładnie w chwili,
kiedy heroina wydaje ostatnie tchnienie.
kiedy heroina wydaje ostatnie tchnienie.
13:33
(Laughter)
239
801889
2799
(Śmiech)
13:36
We have to think about how we feel about cures altogether.
240
804688
3882
Musimy zastanowić się,
jak rozumiemy "leczenie".
jak rozumiemy "leczenie".
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is,
241
808570
2866
Często dylemat rodzicielstwa
to rozróżnienie,
to rozróżnienie,
13:43
what do we validate in our children,
242
811436
1852
co uznajemy za ważne u swoich dzieci,
13:45
and what do we cure in them?
243
813288
1752
a co chcielibyśmy wyleczyć.
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
244
815040
4171
Działacz na rzecz osób z autyzmem
Jim Sinclair, powiedział:
Jim Sinclair, powiedział:
13:51
"When parents say 'I wish my child did not have autism,'
245
819211
4654
"Kiedy rodzice mówią, że woleliby,
żeby ich dziecko nie było autystyczne,
żeby ich dziecko nie było autystyczne,
13:55
what they're really saying is 'I wish the child I have did not exist
246
823865
4859
tak naprawdę mówią, że woleliby,
żeby tego dziecka nie było,
żeby tego dziecka nie było,
14:00
and I had a different, non-autistic child instead.'
247
828724
4019
i żeby zamiast tego mieli
jakieś inne dziecko, bez autyzmu.
jakieś inne dziecko, bez autyzmu.
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
248
832743
4792
Przeczytajcie jeszcze raz. To słyszymy,
kiedy wy opłakujecie nasze istnienie.
kiedy wy opłakujecie nasze istnienie.
14:09
This is what we hear when you pray for a cure --
249
837535
3202
To słyszymy,
kiedy modlicie się o lekarstwo,
kiedy modlicie się o lekarstwo,
14:12
that your fondest wish for us
250
840737
1905
że waszym najgłębszym
pragnieniem dla nas,
pragnieniem dla nas,
14:14
is that someday we will cease to be
251
842642
2379
jest, żebyśmy przestali istnieć,
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
252
845021
5555
a za naszymi twarzami zamieszkałby
ktoś obcy, kogo umiecie pokochać".
ktoś obcy, kogo umiecie pokochać".
14:22
It's a very extreme point of view,
253
850576
3066
Bardzo ekstremalny punkt widzenia,
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
254
853642
4129
ale pokazuje fakt, że ludzie żyją życiem,
które im przypadło,
które im przypadło,
14:29
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
255
857771
4565
i nie chcą by ich uzdrawiać,
zmieniać czy wykluczać.
zmieniać czy wykluczać.
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
256
862336
3220
Chcą być tacy, jakimi się stali.
14:37
One of the families I interviewed for this project
257
865556
3800
W ramach tego projektu
rozmawiałem z rodziną Dylana Klebolda,
rozmawiałem z rodziną Dylana Klebolda,
14:41
was the family of Dylan Klebold who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
258
869356
5254
jednego ze sprawców masakry
w liceum w Columbine.
w liceum w Columbine.
14:46
It took a long time to persuade them to talk to me,
259
874610
2795
Długo trwało przekonanie ich do rozmowy,
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
260
877405
2764
ale kiedy się zgodzili,
mieli tak wiele do powiedzenia,
mieli tak wiele do powiedzenia,
14:52
that they couldn't stop telling it.
261
880169
1699
że nie mogli przestać.
14:53
And the first weekend I spent with them -- the first of many --
262
881868
2617
W pierwszy wspólnie spędzony weekend
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
263
884485
3121
nagrałem ponad 20 godzin rozmów.
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
264
887606
2263
W niedzielę wieczór byliśmy wykończeni.
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
265
889869
2886
Siedzieliśmy w kuchni,
Sue Klebold szykowała kolację.
Sue Klebold szykowała kolację.
15:04
And I said, "If Dylan were here now,
266
892755
2521
Spytałem: "Gdyby był tu Dylan,
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
267
895276
2845
o co byście go zapytali?"
15:10
And his father said, "I sure do.
268
898121
2368
Ojciec się nie wahał.
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
269
900489
3549
"Chciałbym wiedzieć,
co on sobie do cholery myślał".
co on sobie do cholery myślał".
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
270
904038
3638
Sue spuściła wzrok i zastanowiła się.
15:19
And then she looked back up and said,
271
907676
2179
Potem spojrzała na mnie i powiedziała:
15:21
"I would ask him to forgive me for being his mother
272
909855
4063
"Poprosiłabym,
żeby mi wybaczył bycie matką,
żeby mi wybaczył bycie matką,
15:25
and never knowing what was going on inside his head."
273
913918
4424
która nie miała pojęcia,
się działo w jego głowie".
się działo w jego głowie".
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
274
918342
2968
Kiedy parę lat później
15:33
one of many dinners that we had together --
275
921310
1927
jedliśmy kolejną wspólną kolację,
15:35
she said, "You know, when it first happened,
276
923237
3410
powiedziała: "Kiedy to się stało,
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
277
926647
3808
najpierw żałowałam, że wyszłam za mąż
i miałam dzieci.
i miałam dzieci.
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
278
930455
3492
Gdybym nie poszła na Uniwersytet
Stanowy Ohio i nie spotkała Toma,
Stanowy Ohio i nie spotkała Toma,
15:45
this child wouldn't have existed and this terrible thing wouldn't have happened.
279
933947
3642
nie byłoby tego dziecka,
i nie wydarzyłby się ten horror.
i nie wydarzyłby się ten horror.
15:49
But I've come to feel that I love the children I had so much
280
937589
4515
Jednak w końcu zrozumiałam,
że kocham swoje dzieci tak bardzo,
że kocham swoje dzieci tak bardzo,
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
281
942104
3303
że nie wyobrażam sobie bez nich życia.
15:57
I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness,
282
945407
4929
Rozumiem ból, który sprawiły innym,
i tu nie ma przebaczenia,
i tu nie ma przebaczenia,
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
283
950336
3464
ale jest przebaczenie dla bólu,
który sprawiły mnie.
który sprawiły mnie.
16:05
"So while I recognize that it would have been better for the world
284
953800
3792
Jednak choć rozumiem,
że dla świata byłoby lepiej,
że dla świata byłoby lepiej,
16:09
if Dylan had never been born,
285
957592
2510
gdyby Dylan nigdy się nie narodził,
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
286
960102
5482
uznałam, że dla mnie nie byłoby lepiej".
16:17
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems,
287
965584
6484
Zaskakujące,
że rodziny dzieci z problemami
że rodziny dzieci z problemami
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
288
972068
3033
zrobiłyby wszystko, żeby problemów uniknąć,
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
289
975101
3819
a jednak odnajdowały sens
w doświadczaniu bycia rodzicem.
w doświadczaniu bycia rodzicem.
16:30
And then I thought, all of us who have children
290
978920
3201
Potem zastanowiłem się - my wszyscy,
którzy mamy dzieci,
którzy mamy dzieci,
16:34
love the children we have, with their flaws.
291
982121
2692
kochamy swoje dzieci z ich wadami.
16:36
If some glorious angel suddenly descended through my living room ceiling
292
984813
4256
Gdyby przez sufit spłynął przepiękny anioł
16:41
and offered to take away the children I have
293
989069
2210
i zaproponował, że zabierze moje dzieci,
16:43
and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
294
991279
6594
i da mi inne, lepsze - grzeczniejsze,
zabawniejsze, milsze, bystrzejsze,
zabawniejsze, milsze, bystrzejsze,
16:49
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
295
997873
5105
złapałbym dzieci i odgonił
to wstrętne widziadło.
to wstrętne widziadło.
16:54
And ultimately I feel
296
1002978
1992
I tak, jak w ogniu
przeprowadzamy testy
przeprowadzamy testy
16:56
that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
297
1004970
3578
na ognioodporność piżam,
żeby mieć pewność,
żeby mieć pewność,
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
298
1008548
4472
że piżama nie zapali się,
gdy dziecko wyciągnie rękę nad kuchenką,
gdy dziecko wyciągnie rękę nad kuchenką,
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
299
1013020
4068
Tak opowieści o rodzinach
z innością najwyższego stopnia,
z innością najwyższego stopnia,
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
300
1017088
2681
pokazują uniwersalne
doświadczenie rodzicielstwa,
doświadczenie rodzicielstwa,
17:11
which is always that sometimes you look at your child and you think,
301
1019769
4134
czyli czasami patrzysz na swoje dziecko
i myślisz sobie,
i myślisz sobie,
17:15
where did you come from?
302
1023903
2189
skąd ty się wziąłeś?
17:18
(Laughter)
303
1026092
2454
(Śmiech)
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
304
1028546
4975
Okazuje się, że choć każda odmienność
ma swój własny świat,
ma swój własny świat,
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
305
1033521
2545
jest tylko ileś tam rodzin ze schizofrenią,
17:28
there are only so many families of children who are transgender,
306
1036066
2637
ileś rodzin z dziećmi transpłciowymi,
17:30
there are only so many families of prodigies --
307
1038703
2194
ileś rodzin z dziećmi genialnymi,
17:32
who also face similar challenges in many ways --
308
1040897
2284
które także stają przed
podobnymi wyzwaniami,
podobnymi wyzwaniami,
17:35
there are only so many families in each of those categories --
309
1043181
2690
w każdej kategorii jest tylko ileś rodzin,
17:37
but if you start to think
310
1045871
1432
ale jeśli się zastanowić,
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
311
1047303
3566
doświadczenie radzenia sobie z innością
w obrębie własnej rodziny
w obrębie własnej rodziny
17:42
is what people are addressing,
312
1050869
2030
występuje w każdej z takich kategorii.
17:44
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
313
1052899
3737
I tak okazuje się,
że to niemal powszechne zjawisko.
że to niemal powszechne zjawisko.
17:48
Ironically, it turns out, that it's our differences, and our negotiation of difference,
314
1056636
4635
Ironia polega na tym,
że inność i nasze podejście do inności,
że inność i nasze podejście do inności,
17:53
that unite us.
315
1061271
2428
jednoczy nas wszystkich.
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
316
1063699
5314
Podczas pracy nad tym projektem
zdecydowałem się na dzieci.
zdecydowałem się na dzieci.
18:01
And many people were astonished and said,
317
1069013
3116
Wiele osób dziwiło się.
18:04
"But how can you decide to have children
318
1072129
1848
"Jak możesz podjąć decyzję o dziecku
18:05
in the midst of studying everything that can go wrong?"
319
1073977
4106
w środku badań na temat wszystkiego,
co może pójść nie tak?".
co może pójść nie tak?".
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
320
1078083
3230
Odpowiedziałem: "Nie badam tego,
co może pójść nie tak.
co może pójść nie tak.
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
321
1081313
3091
Badam, ile jest miłości,
18:16
even when everything appears to be going wrong."
322
1084404
4725
nawet wtedy,
gdy wszystko wydaje się iść nie tak".
gdy wszystko wydaje się iść nie tak".
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
323
1089129
5635
Wiele rozmyślałem o matce
dotkniętego ciężkim kalectwem dziecka,
dotkniętego ciężkim kalectwem dziecka,
18:26
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
324
1094764
3772
które zmarło na skutek zaniedbań opiekuna.
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
325
1098536
2810
Kiedy pochowano prochy,
matka powiedziała:
matka powiedziała:
18:33
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed,
326
1101346
8034
"Modlę się o wybaczenie podwójnego rabunku,
który mnie spotkał.
który mnie spotkał.
18:41
once of the child I wanted and once of the son I loved."
327
1109380
6056
Pozbawiono mnie dziecka, którego pragnęłam,
a potem syna, którego kochałam".
a potem syna, którego kochałam".
18:47
And I figured it was possible then for anyone to love any child
328
1115436
4636
Dotarło do mnie,
że można kochać każde dziecko,
że można kochać każde dziecko,
18:52
if they had the effective will to do so.
329
1120072
2532
jeśli ma się taką wolę.
18:54
So my husband is the biological father of two children
330
1122604
5025
Mój mąż jest biologicznym
ojcem dwojga dzieci
ojcem dwojga dzieci
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
331
1127629
2761
swoich przyjaciółek-lesbijek z Minneapolis.
19:02
I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children.
332
1130390
5824
Na studiach miałem przyjaciółkę,
która rozwiodła się, a chciała mieć dzieci.
która rozwiodła się, a chciała mieć dzieci.
19:08
And so she and I have a daughter,
333
1136214
1898
Mamy razem córkę,
19:10
and mother and daughter live in Texas.
334
1138112
2211
która mieszka z matką w Teksasie.
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time
335
1140323
3239
Ze mną i moim mężem mieszka nasz syn,
19:15
of whom I am the biological father,
336
1143562
2384
którego biologicznym ojcem jestem ja,
19:17
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
337
1145946
3920
a matką zastępczą była Laura,
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
338
1149881
3048
lesbijka, matka Olivera i Lucy
z Minneapolis.
z Minneapolis.
19:24
(Applause)
339
1152929
8655
(Brawa)
19:33
So the shorthand is five parents of four children in three states.
340
1161584
5464
W skrócie: pięcioro rodziców czwórki dzieci
w trzech stanach USA.
w trzech stanach USA.
19:39
And there are people who think that the existence of my family
341
1167048
3356
Niektórzy uważają,
że istnienie mojej rodziny
że istnienie mojej rodziny
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
342
1170404
4665
w jakiś sposób podkopuje i osłabia
ich własną rodzinę.
ich własną rodzinę.
19:47
And there are people who think that families like mine
343
1175069
3628
Niektórzy uważają,
że rodziny takie jak moja
że rodziny takie jak moja
19:50
shouldn't be allowed to exist.
344
1178697
1684
nie mają prawa bytu.
19:52
And I don't accept subtractive models of love, only additive ones.
345
1180381
5655
Nie akceptuję modelu miłości
opartego na odejmowaniu, tylko na dodawaniu.
opartego na odejmowaniu, tylko na dodawaniu.
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
346
1186036
3526
Tak jak potrzebujemy bogactwa gatunków,
20:01
to ensure that the planet can go on,
347
1189562
2251
żeby mogła funkcjonować nasza planeta,
20:03
so we need this diversity of affection and diversity of family
348
1191813
4201
tak potrzebujemy bogactwa uczuć
i różnorodnych rodzin,
i różnorodnych rodzin,
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
349
1196014
4681
żeby wzmocnić ekosferę dobroci.
20:12
The day after our son was born,
350
1200695
2370
Dzień po narodzinach naszego syna
20:15
the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned.
351
1203065
4572
lekarz pediatra w szpitalu powiedziała,
że jest zaniepokojona.
że jest zaniepokojona.
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
352
1207637
3133
Dziecko nie prostowało poprawnie nóżek.
20:22
She said that might mean that he had brain damage.
353
1210770
2909
Powiedziała, że może to oznaczać
uszkodzenie mózgu.
uszkodzenie mózgu.
20:25
In so far as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
354
1213679
3361
Próbując prostować nóżki,
robił to asymetrycznie,
robił to asymetrycznie,
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
355
1217040
3863
co według niej mogło być oznaką guza.
20:32
And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
356
1220903
4783
Miał bardzo dużą głowę,
co mogło oznaczać wodogłowie.
co mogło oznaczać wodogłowie.
20:37
And as she told me all of these things,
357
1225686
1630
Kiedy to mówiła, czułem,
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
358
1227316
3995
że centrum mego istnienia
zapada się w podłogę.
zapada się w podłogę.
20:43
And I thought, here I had been working for years
359
1231311
2343
Myślałem o wieloletniej pracy
nad książką o tym,
nad książką o tym,
20:45
on a book about how much meaning people had found
360
1233654
2549
jak ludzie znajdują wielki sens
20:48
in the experience of parenting children who are disabled,
361
1236203
3533
w doświadczeniu bycia rodzicami
dzieci niepełnosprawnych,
dzieci niepełnosprawnych,
20:51
and I didn't want to join their number.
362
1239736
3900
i nie chciałem do nich dołączyć.
20:55
Because what I was encountering was an idea of illness.
363
1243636
2695
Bo borykałem się z ideą "choroby".
20:58
And like all parents since the dawn of time,
364
1246331
2250
Jak każdy rodzic od początku świata,
21:00
I wanted to protect my child from illness.
365
1248581
3346
chciałem uchronić dziecko przed chorobą.
21:03
And I wanted also to protect myself from illness.
366
1251927
3211
Chciałem też uchronić siebie przed chorobą.
21:07
And yet, I knew from the work I had done
367
1255138
2560
Jednocześnie dzięki swej pracy wiedziałem,
21:09
that if he had any of the things we were about to start testing for,
368
1257698
4107
że jeśli testy wykażą istnienie problemów,
21:13
that those would ultimately be his identity,
369
1261805
3073
to właśnie one stworzą jego tożsamość,
21:16
and if they were his identity they would become my identity,
370
1264878
4234
a będąc jego,
ta tożsamość stanie się moją,
ta tożsamość stanie się moją,
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
371
1269112
4157
a choroba, rozwijając się,
przyjmie zupełnie inną postać.
przyjmie zupełnie inną postać.
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
372
1273269
3031
Wzięliśmy go na rezonans magnetyczny
i tomografię komputerową,
i tomografię komputerową,
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
373
1276300
3998
zanieśliśmy jednodniowe dziecko
na pobranie krwi z tętnicy.
na pobranie krwi z tętnicy.
21:32
We felt helpless.
374
1280298
1194
Czuliśmy się bezradni.
21:33
And at the end of five hours,
375
1281492
1478
Po 5 godzinach usłyszeliśmy,
21:34
they said that his brain was completely clear
376
1282970
2224
że mózg jest czysty
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
377
1285194
3010
i że dziecko prostuje nóżki prawidłowo.
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
378
1288204
2932
Kiedy zapytałem pediatrę, o co chodziło,
21:43
she said she thought in the morning he had probably had a cramp.
379
1291136
4335
powiedziała, że rano
mógł mieć skurcz żołądka.
mógł mieć skurcz żołądka.
21:47
(Laughter)
380
1295471
3565
(Śmiech)
21:51
But I thought how my mother was right.
381
1299036
7833
Pomyślałem, że mama miała rację.
21:58
I thought, the love you have for your children
382
1306869
3495
Miłość do własnych dzieci
22:02
is unlike any other feeling in the world,
383
1310364
3330
jest niepodobna
do żadnego innego uczucia na świecie,
do żadnego innego uczucia na świecie,
22:05
and until you have children, you don't know what it feels like.
384
1313694
6164
i dopóki nie masz dzieci,
nie wiesz, jak to jest.
nie wiesz, jak to jest.
22:11
I think children had ensnared me
385
1319858
2321
Dzieci zniewoliły mnie w chwili,
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
386
1322179
3526
kiedy skojarzyłem ojcostwo ze stratą.
22:17
But I'm not sure I would have noticed that
387
1325705
1932
Nie jestem pewien, czy zauważyłbym to,
22:19
if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
388
1327637
5525
nie angażując się w swój projekt.
22:25
I'd encountered so much strange love,
389
1333162
3232
Napotkałem dużo dziwnej miłości,
22:28
and I fell very naturally into its bewitching patterns.
390
1336394
3785
i w naturalny sposób
sam wpadłem w jej sidła.
sam wpadłem w jej sidła.
22:32
And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
391
1340179
6727
Widziałem, jak można rozświetlić
nawet najgorsze nieszczęścia.
nawet najgorsze nieszczęścia.
22:38
During these 10 years, I had witnessed and learned
392
1346906
3806
Przez 10 lat byłem świadkiem i uczyłem się
22:42
the terrifying joy of unbearable responsibility,
393
1350712
3492
przeraźliwej radości
trudnej odpowiedzialności,
trudnej odpowiedzialności,
22:46
and I had come to see how it conquers everything else.
394
1354204
3532
i widziałem, jak pokonuje wszystko inne.
22:49
And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
395
1357736
4301
Czasem myślałem,
że rodzice, z którymi rozmawiam, to głupcy,
że rodzice, z którymi rozmawiam, to głupcy,
22:54
enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
396
1362037
4950
oddający się w niewolę podróży
z niewdzięcznym dzieckiem,
z niewdzięcznym dzieckiem,
22:58
and trying to breed identity out of misery,
397
1366987
2949
próbujący przekuć nieszczęście w tożsamość.
23:01
I realized that day that my research had built me a plank
398
1369936
4636
Tego dnia uświadomiłem sobie,
że moje badania stworzyły pomost,
że moje badania stworzyły pomost,
23:06
and that I was ready to join them on their ship.
399
1374572
3414
po którym gotów byłem wejść na statek
i udać się w tę podróż razem z nimi.
i udać się w tę podróż razem z nimi.
23:09
Thank you.
400
1377986
1817
Dziękuję.
23:11
(Applause)
401
1379803
5651
(Brawa)
ABOUT THE SPEAKER
Andrew Solomon - WriterAndrew Solomon writes about politics, culture and psychology.
Why you should listen
Andrew Solomon is a writer, lecturer and Professor of Clinical Psychology at Columbia University. He is president of PEN American Center. He writes regularly for The New Yorker and the New York Times.
Solomon's newest book, Far and Away: Reporting from the Brink of Change, Seven Continents, Twenty-Five Years was published in April, 2016. His previous book, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity won the National Book Critics Circle award for nonfiction, the Wellcome Prize and 22 other national awards. It tells the stories of parents who not only learn to deal with their exceptional children but also find profound meaning in doing so. It was a New York Times bestseller in both hardcover and paperback editions. Solomon's previous book, The Noonday Demon: An Atlas of Depression, won the 2001 National Book Award for Nonfiction, was a finalist for the 2002 Pulitzer Prize and was included in The Times of London's list of one hundred best books of the decade. It has been published in twenty-four languages. Solomon is also the author of the novel A Stone Boat and of The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost.
Solomon is an activist in LGBT rights, mental health, education and the arts. He is a member of the boards of directors of the National LGBTQ Force and Trans Youth Family Allies. He is a member of the Board of Visitors of Columbia University Medical Center, serves on the National Advisory Board of the Depression Center at the University of Michigan, is a director of Columbia Psychiatry and is a member of the Advisory Board of the Depression and Bipolar Support Alliance. Solomon also serves on the boards of the Metropolitan Museum of Art, Yaddo and The Alex Fund, which supports the education of Romani children. He is also a fellow of Berkeley College at Yale University and a member of the New York Institute for the Humanities and the Council on Foreign Relations.
Solomon lives with his husband and son in New York and London and is a dual national. He also has a daughter with a college friend; mother and daughter live in Texas but visit often.
Andrew Solomon | Speaker | TED.com