ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.

Why you should listen

Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.

More profile about the speaker
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Lucy Kalanithi: What makes life worth living in the face of death

Lucy Kalanithi: Apa yang membuat hidup layak dijalani di dalam bayang-bayang kematian

Filmed:
2,258,354 views

Dalam pembicaraan yang sangat menyentuh ini, Lucy Kalanithi merefleksikan hidup dan tujuan, membagikan cerita tentang almarhum suaminya, Paul, seorang ahli bedah saraf muda yang beralih ke menulis setelah mendapatkan diagnosis kanker stadium akhir. "Terlibat dalam berbagai macam pengalaman -- hidup dan mati, cinta dan kehilangan -- adalah sesuatu yang harus kita lakukan," kata Kalanithi. "Menjadi seorang manusia tidak terjadi tanpa derita -- itu terjadi bersamanya."
- Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
A fewbeberapa dayshari after my husbandSuami PaulPaulus
was diagnoseddidiagnosis with stagetahap IVIV lungparu-paru cancerkanker,
0
960
6376
Beberapa hari setelah suami saya Paul
didiagnosis dengan kanker paru stadium IV,
00:19
we were lyingbohong in our bedtempat tidur at home,
1
7360
2496
kami sedang berbaring
di kasur di rumah kami,
00:21
and PaulPaulus said,
2
9880
1776
dan Paul berkata,
00:23
"It's going to be OK."
3
11680
1200
"Semua akan baik-baik saja."
00:26
And I rememberingat answeringmenjawab back,
4
14040
2496
Dan saya ingat menjawabnya,
00:28
"Yes.
5
16560
1216
"Ya.
00:29
We just don't know what OK meanscara yetnamun."
6
17800
3760
Kita hanya belum tahu
apa arti baik-baik saja itu."
00:35
PaulPaulus and I had metbertemu as first-yeartahun pertama
medicalmedis studentssiswa at YaleYale.
7
23320
3496
Paul dan saya bertemu sebagai mahasiswa
kedokteran tahun pertama di Yale.
00:38
He was smartpintar and kindjenis and supersuper funnylucu.
8
26840
3440
Dia pintar dan baik dan sangat lucu.
00:42
He used to keep a gorillagorila suitsesuai
in the trunkbagasi of his carmobil,
9
30880
3816
Dia biasa menyimpan sebuah
kostum gorila di dalam bagasi mobilnya,
00:46
and he'ddia akan say, "It's for emergencieskeadaan darurat only."
10
34720
2416
dan dia berkata,
"untuk keadaan darurat saja."
00:49
(LaughterTawa)
11
37160
1200
(Tertawa)
Saya jatuh cinta dengan Paul saat saya
melihat cara dia merawat pasiennya.
00:51
I felljatuh in love with PaulPaulus as I watcheddiawasi
the carepeduli he tookmengambil with his patientspasien.
12
39200
3720
Dia tinggal sampai larut untuk
berbicara dengan mereka,
00:55
He stayedtinggal lateterlambat talkingpembicaraan with them,
13
43400
2176
00:57
seekingpencarian to understandmemahami
the experiencepengalaman of illnesspenyakit
14
45600
3456
berusaha untuk memahami
pengalaman menjadi sakit
01:01
and not just its technicalitiesteknis.
15
49080
2120
dan tidak hanya teknisnya saja.
Dia kemudian memberitahu saya
bahwa ia jatuh cinta pada saya
01:04
He laterkemudian told me he felljatuh in love with me
16
52560
2216
01:06
when he saw me crymenangis over an EKGEKG
of a heartjantung that had ceasedberhenti beatingmengalahkan.
17
54800
5040
ketika dia melihat saya menangis karena
sebuah EKG jantung yang berhenti berdetak.
01:13
We didn't know it yetnamun,
18
61120
1536
Kami masih belum tahu hal itu,
01:14
but even in the headysengit dayshari of youngmuda love,
19
62680
3136
namun bahkan dalam hari-hari
cinta muda yang memabukkan,
01:17
we were learningbelajar how
to approachpendekatan sufferingpenderitaan togetherbersama.
20
65840
3120
kami belajar bagaimana cara
mengatasi penderitaan bersama-sama.
01:22
We got marriedmenikah and becamemenjadi doctorsdokter.
21
70840
2376
Kami menikah dan menjadi dokter.
01:25
I was workingkerja as an internistinternis
22
73240
2016
Saya bekerja sebagai seorang internis
01:27
and PaulPaulus was finishingfinishing his traininglatihan
as a neurosurgeonahli bedah saraf
23
75280
4056
dan Paul tengah menyelesaikan pelatihannya
sebagai seorang bedah syaraf
01:31
when he starteddimulai to losekalah weightberat.
24
79360
1640
ketika dia mulai
kehilangan berat badan.
01:34
He developeddikembangkan excruciatingmenyiksa back painrasa sakit
and a coughbatuk that wouldn'ttidak akan go away.
25
82480
4920
Dia mengalami sakit punggung yang menyiksa
dan batuk yang tidak kunjung pergi.
01:40
And when he was admittedmengaku to the hospitalRSUD,
26
88400
2136
Dan ketika dia masuk rumah sakit,
01:42
a CTCT scanscan revealedmengungkapkan tumorstumor
in Paul'sPaulus lungsparu-paru and in his bonestulang.
27
90560
4080
hasil CT scan menunjukkan tumor
pada paru-paru Paul dan tulang-tulangnya.
01:48
We had bothkedua caredpeduli for patientspasien
with devastatingmenghancurkan diagnosesDiagnosa;
28
96640
3600
Kami berdua telah merawat pasien-pasien
dengan diagnosis mematikan;
01:53
now it was our turnbelok.
29
101200
2360
sekarang giliran kami.
01:58
We livedhidup with Paul'sPaulus illnesspenyakit
for 22 monthsbulan.
30
106720
2600
Kami hidup bersama penyakit Paul
selama 22 bulan.
02:01
He wrotemenulis a memoirmemoar about facingmenghadapi mortalitykematian.
31
109920
2520
Dia menulis sebuah memoir
tentang menghadapi kematian.
02:05
I gavememberi birthkelahiran to our daughterputri CadyCady,
32
113320
2160
Saya melahirkan
anak perempuan kami Cady,
02:08
and we loveddicintai her and eachsetiap other.
33
116240
1680
dan kami mencintainya dan satu sama lain.
02:10
We learnedterpelajar directlylangsung how to struggleperjuangan
throughmelalui really toughsulit medicalmedis decisionskeputusan.
34
118720
4640
Kami belajar langsung perjuangan
melalui keputusan medis yang sangat sulit.
02:17
The day we tookmengambil PaulPaulus
into the hospitalRSUD for the last time
35
125320
3575
Hari di mana kami mengantar Paul
ke rumah sakit untuk terakhir kalinya
02:20
was the mostpaling difficultsulit day of my life.
36
128919
2041
adalah hari tersulit dalam hidup saya.
02:24
When he turnedberbalik to me at the endakhir
37
132560
1976
Ketika dia melihat saya di akhir
02:26
and said, "I'm readysiap,"
38
134560
2480
dan berkata, "Saya siap,"
02:31
I knewtahu that wasn'ttidak just a braveberani decisionkeputusan.
39
139000
2680
saya tahu hal itu
bukan hanya keputusan berani.
02:34
It was the right one.
40
142280
1320
Itu adalah keputusan yang benar.
02:36
PaulPaulus didn't want a ventilatorventilator and CPRCPR.
41
144680
2880
Paul tidak ingin
sebuah ventilator dan CPR.
02:40
In that momentsaat,
42
148360
1496
Dalam momen itu,
02:41
the mostpaling importantpenting thing to PaulPaulus
43
149880
2600
hal terpenting bagi Paul
02:45
was to holdmemegang our babybayi daughterputri.
44
153560
1680
adalah untuk memegang
bayi perempuan kami.
02:49
NineSembilan hoursjam laterkemudian,
45
157240
1816
Sembilan jam kemudian,
02:51
PaulPaulus diedmeninggal.
46
159080
1200
Paul meninggal.
Saya selalu menganggap diri saya
seorang pengasuh --
02:55
I've always thought of myselfdiri
as a caregiverpengasuh --
47
163960
2256
02:58
mostpaling physiciansdokter do --
48
166240
2056
hampir semua dokter begitu --
03:00
and takingpengambilan carepeduli of PaulPaulus
deepenedmemperdalam what that meantberarti.
49
168320
2800
dan merawat Paul
memperdalam apa arti itu.
03:04
WatchingMenonton him reshapemembentuk kembali
his identityidentitas duringselama his illnesspenyakit,
50
172120
3616
Melihat dia membentuk kembali
identitasnya selama dia sakit,
03:07
learningbelajar to witnesssaksi and acceptmenerima his painrasa sakit,
51
175760
3496
belajar menyaksikan dan menerima sakitnya,
03:11
talkingpembicaraan togetherbersama throughmelalui his choicespilihan --
52
179280
2536
berdiskusi bersama
melalui keputusannya --
pengalaman itu mengajarkan saya
03:13
those experiencespengalaman taughtdiajarkan me
53
181840
1416
03:15
that resilienceketahanan does not mean
bouncingmemantul back to where you were before,
54
183280
5256
bahwa ketahanan bukan berarti
lompat kembali ke tempat Anda sebelumnya,
03:20
or pretendingberpura-pura that
the hardkeras stuffbarang isn't hardkeras.
55
188560
2680
atau menganggap
sesuatu yang sulit tidaklah sulit.
03:24
It is so hardkeras.
56
192120
2000
Itu sangatlah sulit.
03:27
It's painfulmenyakitkan, messykacau stuffbarang.
57
195160
3280
Itu sangat menyakitkan,
sesuatu yang kacau.
03:31
But it's the stuffbarang.
58
199320
1416
Namun itulah adanya.
03:32
And I learnedterpelajar that when we
approachpendekatan it togetherbersama,
59
200760
3240
Dan saya belajar bahwa ketika kami
menghadapinya bersama,
03:37
we get to decidememutuskan what successkeberhasilan looksterlihat like.
60
205120
3680
kami memutuskan
seperti apa kesuksesan itu.
03:43
One of the first things
PaulPaulus said to me after his diagnosisdiagnosis was,
61
211080
3320
Satu dari hal-hal pertama yang Paul
katakan kepada saya setelah diagnosis,
03:47
"I want you to get remarriedmenikah lagi."
62
215360
1520
"Saya mau kamu menikah lagi."
Dan saya seperti, wow, kurasa kita
bisa mengatakan apapun dengan lantang.
03:50
And I was like, whoasiapa, I guesskira
we get to say anything out loudkeras.
63
218480
3336
03:53
(LaughterTawa)
64
221840
2536
(Tertawa)
03:56
It was so shockingmengejutkan
65
224400
2056
Itu sangat mengejutkan
03:58
and heartbreakingmemilukan ...
66
226480
1800
dan menyayat hati ...
04:01
and generousmurah hati,
67
229440
1216
dan murah hati,
04:02
and really comfortingmenghibur
68
230680
1496
dan sangat menenangkan
04:04
because it was so starklyStarkly honestjujur,
69
232200
2576
karena itu sangatlah jujur,
04:06
and that honestykejujuran turnedberbalik out
to be exactlypersis what we neededdibutuhkan.
70
234800
3120
dan kejujuran itu ternyata
menjadi persis apa yang kita butuhkan.
04:10
EarlyAwal in Paul'sPaulus illnesspenyakit,
71
238760
1696
Awal-awal sakit Paul,
04:12
we agreedsepakat we would
just keep sayingpepatah things out loudkeras.
72
240480
3360
kami setuju kami akan terus
mengatakan apapun dengan lantang.
04:17
TasksTugas like makingmembuat a will,
73
245400
2296
Tugas seperti membuat surat wasiat,
04:19
or completingmenyelesaikan our advancemuka directivesarahan --
74
247720
2656
atau menyelesaikan arahan medis lanjut --
04:22
taskstugas that I had always avoideddihindari --
75
250400
2576
tugas-tugas yang selalu saya hindari --
04:25
were not as dauntingmenakutkan as they oncesekali seemedtampak.
76
253000
2280
ternyata tidak menakutkan
seperti yang dikira.
04:28
I realizedmenyadari that completingmenyelesaikan
an advancemuka directivedirektif is an actbertindak of love --
77
256040
4359
Saya sadar bahwa menyelesaikan surat
wasiat adalah sebuah tindakan cinta --
04:33
like a weddingpernikahan vowsumpah.
78
261480
1560
seperti sebuah sumpah pernikahan.
04:35
A pactPakta to take carepeduli of someonesome one,
79
263720
2256
Sebuah pakta untuk menjaga orang lain,
04:38
codifyingKodifikasi the promisejanji
80
266000
2296
menyusun janji
04:40
that tiltil deathkematian do us partbagian,
81
268320
1920
bahwa sampai kematian memisahkan kita,
04:43
I will be there.
82
271240
1240
saya akan selalu ada.
Jika dibutuhkan, saya akan berbicara
untukmu.
04:45
If neededdibutuhkan, I will speakberbicara for you.
83
273960
2440
04:49
I will honormenghormati your wisheskeinginan.
84
277200
2280
Saya akan menghormati keputusanmu.
04:53
That paperworkdokumen becamemenjadi
a tangiblenyata partbagian of our love storycerita.
85
281280
3360
Dokumen itu menjadi
sebuah bagian nyata dari kisah cinta kami.
Sebagai dokter,
04:59
As physiciansdokter,
86
287040
1216
Paul dan saya ada dalam
posisi yang bagus
05:00
PaulPaulus and I were in a good positionposisi
87
288280
1656
05:01
to understandmemahami and even
acceptmenerima his diagnosisdiagnosis.
88
289960
3160
untuk mengerti dan bahkan
menerima diagnosisnya.
Kami tidak marah
tentang hal itu,
05:06
We weren'ttidak angrymarah about it,
89
294120
1336
05:07
luckilyUntunglah,
90
295480
1216
untungnya,
05:08
because we'dmengawinkan seenterlihat so manybanyak patientspasien
in devastatingmenghancurkan situationssituasi,
91
296720
4136
karena kami telah melihat banyak pasien
dalam situasi menyulitkan itu,
05:12
and we knewtahu that deathkematian is a partbagian of life.
92
300880
2680
dan kami tahu bahwa
kematian adalah bagian dari hidup.
Namun satu hal yang diketahui bahwa;
05:17
But it's one thing to know that;
93
305880
1576
05:19
it was a very differentberbeda experiencepengalaman
94
307480
1656
itu adalah pengalaman yang sangat berbada
05:21
to actuallysebenarnya livehidup with the sadnesskesedihan
and uncertaintyketidakpastian of a seriousserius illnesspenyakit.
95
309160
4480
untuk benar-benar hidup dalam kesedihan
dan ketidakpastian dari penyakit serius.
05:26
HugeBesar strideslangkah-langkah are beingmakhluk madeterbuat
againstmelawan lungparu-paru cancerkanker,
96
314720
3216
Langkah besar sedang dilakukan
untuk melawan kanker paru-paru,
namun kami tahu Paul hanya punya sisa
beberapa bulan hingga tahun untuk hidup.
05:29
but we knewtahu that PaulPaulus likelymungkin had
monthsbulan to a fewbeberapa yearstahun left to livehidup.
97
317960
4760
05:36
DuringSelama that time,
98
324720
1216
Selama waktu itu,
05:37
PaulPaulus wrotemenulis about his transitiontransisi
from doctordokter to patientsabar.
99
325960
2800
Paul menulis tentang transisinya
dari dokter menjadi pasien.
05:41
He talkedberbicara about feelingperasaan
like he was suddenlymendadak at a crossroadspersimpangan,
100
329680
4056
Dia berbicara tentang merasa
seperti tiba-tiba ada di persimpangan,
05:45
and how he would have thought
he'ddia akan be ablesanggup to see the pathjalan,
101
333760
2800
dan bagaimana dia sempat berpikir
dia akan bisa melihat jalan,
05:49
that because he treateddiobati so manybanyak patientspasien,
102
337320
2736
bahwa karena dia
telah menolong banyak pasien,
05:52
maybe he could followmengikuti in theirmereka footstepsjejak.
103
340080
2280
mungkin dia dapat mengikuti jejak mereka.
05:55
But he was totallysama sekali disorientedbingung.
104
343280
1800
Namun dia sangat kebingungan.
05:58
RatherAgak than a pathjalan,
105
346440
1776
Bukannya sebuah jalan,
06:00
PaulPaulus wrotemenulis,
106
348240
1496
Paul menulis,
06:01
"I saw insteadsebagai gantinya
107
349760
2056
"Saya justru melihat
06:03
only a harshkeras, vacantkosong,
gleamingbercahaya whiteputih desertgurun.
108
351840
4160
hanya sebuah gurun putih
yang bersinar, hampa, dan kasar.
06:08
As if a sandstormsandstorm
had eraseddihapus all familiaritykeakraban.
109
356720
3160
Seolah sebuah badai pasir telah menghapus
semua keakraban.
06:13
I had to facemenghadapi my mortalitykematian
110
361160
1840
Saya harus menghadapi
kematian saya
06:16
and try to understandmemahami
what madeterbuat my life worthbernilai livinghidup,
111
364000
3600
dan mencoba untuk memahami apa yang
membuat hidup saya layak dijalani,
06:20
and I neededdibutuhkan my oncologist'sahli onkologi
help to do so."
112
368680
3480
dan saya butuh pertolongan dokter
onkologis saya untuk melakukan hal itu."
06:27
The cliniciansdokter takingpengambilan carepeduli of PaulPaulus
113
375440
2056
Dokter-dokter yang merawat Paul
06:29
gavememberi me an even deeperlebih dalam appreciationapresiasi
for my colleaguesrekan kerja in healthkesehatan carepeduli.
114
377520
4216
memberi saya apresiasi yang lebih dalam
untuk kolega saya di layanan kesehatan.
06:33
We have a toughsulit jobpekerjaan.
115
381760
1976
Kami punya sebuah pekerjaan yang sulit.
06:35
We're responsiblebertanggung jawab for helpingmembantu patientspasien
have claritykejelasan around theirmereka prognosesprognosis
116
383760
4776
Kami bertanggung jawab menolong pasien
untuk memiliki kejelasan tentang prognosis
06:40
and theirmereka treatmentpengobatan optionspilihan,
117
388560
1976
dan pilihan-pilihan pengobatan mereka,
06:42
and that's never easymudah,
but it's especiallyterutama toughsulit
118
390560
2496
dan itu tidak pernah mudah,
namun itu sangatlah sulit
06:45
when you're dealingberurusan with potentiallyberpotensi
terminalTerminal illnessespenyakit like cancerkanker.
119
393080
3680
ketika Anda tengah menghadapi penyakit
berpotensi fatal seperti kanker.
06:50
Some people don't want to know
how long they have left,
120
398320
3696
Beberapa orang tidak mau tahu
berapa sisa waktu mereka,
06:54
otherslainnya do.
121
402040
1200
beberapa orang ada yang mau.
06:55
EitherBaik way, we never have those answersjawaban.
122
403840
2480
Bagaimanapun juga, kami tidak pernah
punya jawaban itu.
07:00
SometimesKadang-kadang we substitutepengganti hopeberharap
123
408200
2840
Terkadang kami mengganti harapan
07:04
by emphasizingmenekankan the best-casekasus terbaik scenarioskenario.
124
412080
2360
dengan menekankan skenario terbaik.
07:08
In a surveysurvei of physiciansdokter,
125
416320
2096
Dalam sebuah survei pada dokter,
07:10
55 percentpersen said
they painteddilukis a rosierRosier picturegambar
126
418440
4816
55 persen mengatakan
mereka melukiskan sebuah gambaran cerah
07:15
than theirmereka honestjujur opinionpendapat
127
423280
1456
daripada opini jujur mereka
07:16
when describingmenggambarkan a patient'spasien prognosisprognosis.
128
424760
1960
ketika menggambarkan prognosis
seorang pasien.
07:19
It's an instinctnaluri bornlahir out of kindnesskebaikan.
129
427960
2720
Itu adalah sebuah insting terlahir
dari kebaikan.
07:24
But researcherspeneliti have foundditemukan
130
432120
1416
Namun peneliti menemukan
07:25
that when people better understandmemahami
the possiblemungkin outcomeshasil of an illnesspenyakit,
131
433560
5216
bahwa ketika orang memahami lebih baik
hasil yang mungkin terjadi dari penyakit,
07:30
they have lesskurang anxietykecemasan,
132
438800
1520
mereka mempunyai
kecemasan lebih rendah,
07:33
greaterlebih besar abilitykemampuan to planrencana
133
441080
1760
kemampuan lebih besar
untuk membuat rencana
07:35
and lesskurang traumatrauma for theirmereka familieskeluarga.
134
443840
2320
dan trauma lebih rendah
untuk keluarga.
Keluarga bisa kesulitan
dengan percakapan itu,
07:40
FamiliesKeluarga can struggleperjuangan
with those conversationspercakapan,
135
448800
2736
07:43
but for us, we alsojuga foundditemukan that informationinformasi
immenselysangat helpfulbermanfaat with bigbesar decisionskeputusan.
136
451560
6480
namun kami juga menemukan informasi
sangat membantu dalam keputusan penting.
07:50
MostSebagian notablyterutama,
137
458920
1200
Terutama,
07:53
whetherapakah to have a babybayi.
138
461040
1200
apakah mempunyai anak atau tidak.
07:56
MonthsBulan to a fewbeberapa yearstahun meantberarti
PaulPaulus was not likelymungkin to see her growtumbuh up.
139
464800
4960
Bulan sampai beberapa tahun berarti Paul
tidak melihat ia tumbuh.
Namun dia punya kesempatan bagus untuk
berada di sana saat kelahirannya
08:02
But he had a good chancekesempatan
of beingmakhluk there for her birthkelahiran
140
470840
2496
08:05
and for the beginningawal of her life.
141
473360
1640
dan untuk awal kehidupannya.
08:08
I rememberingat askingmeminta PaulPaulus
142
476640
1976
Saya ingat bertanya kepada Paul
08:10
if he thought havingmemiliki
to say goodbyeSelamat tinggal to a childanak
143
478640
3376
jika dia berpikir untuk mengucapkan
selamat tinggal kepada seorang anak
08:14
would make dyingsekarat even more painfulmenyakitkan.
144
482040
2520
akan membuat proses kematian
menjadi lebih menyakitkan.
08:18
And his answermenjawab astoundedtercengang me.
145
486400
1856
Dan jawabannya mengejutkan saya.
08:20
He said,
146
488280
1696
Dia berkata,
08:22
"Wouldn'tTidak akan it be great if it did?"
147
490000
2240
"Bukankah hal itu hebat jika dilakukan?"
08:28
And we did it.
148
496040
1200
Dan kami melakukannya.
08:29
Not in ordermemesan to spitedendam cancerkanker,
149
497840
2560
Bukan karena kanker,
08:33
but because we were learningbelajar
150
501520
1856
namun karena kami belajar
08:35
that livinghidup fullysepenuhnya
meanscara acceptingmenerima sufferingpenderitaan.
151
503400
5160
bahwa hidup sepenuhnya
berarti menerima penderitaan.
08:43
Paul'sPaulus oncologistOnkologi tailoreddisesuaikan his chemokemoterapi
152
511880
2416
Dokter onkologis Paul
menyesuaikan pengobatan kemo
08:46
so he could continueterus
workingkerja as a neurosurgeonahli bedah saraf,
153
514320
3296
jadi dia dapat melanjutkan pekerjaannya
sebagai seorang bedah syaraf,
08:49
whichyang initiallymulanya we thought
was totallysama sekali impossiblemustahil.
154
517640
2440
yang awalnya kami anggap
sangat mustahil dilakukan.
08:53
When the cancerkanker advancedmaju
155
521520
1296
Ketika kankernya berkembang
08:54
and PaulPaulus shiftedbergeser from surgeryoperasi to writingpenulisan,
156
522840
2520
dan Paul beralih dari ahli bedah
ke menulis,
08:58
his palliativepaliatif carepeduli doctordokter
prescribedresep a stimulantstimulan medicationobat
157
526200
3336
dokter paliatifnya meresepkan
sebuah obat stimulan
09:01
so he could be more focusedfokus.
158
529560
1600
jadi dia dapat lebih fokus.
09:04
They askedtanya PaulPaulus about
his prioritiesprioritas and his worrieskekhawatiran.
159
532600
3680
Dia menanyai Paul tentang
prioritas dan kecemasannya.
09:09
They askedtanya him what trade-offstrade-off
he was willingrela to make.
160
537080
3640
Dia menanyainya barter apa
yang mau dia lakukan.
09:14
Those conversationspercakapan
are the bestterbaik way to ensurememastikan
161
542480
4136
Percakapan-percakapan itu adalah
cara terbaik untuk memastikan
09:18
that your healthkesehatan carepeduli matchespertandingan your valuesnilai.
162
546640
3880
bahwa layanan kesehatan
cocok dengan nilai-nilai diri Anda.
Paul bercanda bahwa itu tidak sama dengan
diskusi tentang seks
09:24
PaulPaulus jokedbercanda that it's not
like that "birdsburung-burung and beeslebah" talk
163
552280
2656
09:26
you have with your parentsorangtua,
164
554960
1336
bersama orang tua Anda,
09:28
where you all get it over with
as quicklysegera as possiblemungkin,
165
556320
2536
Anda berusaha mengakhirinya
secepat mungkin,
lalu menganggap hal itu
tidak pernah terjadi.
09:30
and then pretendberpura-pura it never happenedterjadi.
166
558880
1696
09:32
You revisitmeninjau kembali the conversationpercakapan
as things changeperubahan.
167
560600
2896
Anda meninjau kembali
percakapan saat banyak hal berubah.
09:35
You keep sayingpepatah things out loudkeras.
168
563520
2920
Anda tetap mengatakan
sesuatu dengan lantang.
09:40
I'm foreverselama-lamanya gratefulberterimakasih
169
568400
1256
Saya selamanya bersyukur
09:41
because Paul'sPaulus cliniciansdokter feltmerasa
170
569680
2376
karena dokter-dokter yang
merawat Paul merasa
bahwa pekerjaan mereka bukan untuk memberi
kami jawaban yang mereka tidak punya,
09:44
that theirmereka jobpekerjaan wasn'ttidak to try
to give us answersjawaban they didn't have,
171
572080
3096
09:47
or only to try to fixmemperbaiki things for us,
172
575200
3376
atau hanya mencoba memperbaiki sesuatu
untuk kami,
09:50
but to counselnasihat PaulPaulus
throughmelalui painfulmenyakitkan choicespilihan ...
173
578600
2800
namun memberi konseling Paul
melalui pilihan-pilihan sulit
09:54
when his bodytubuh was failingkegagalan
but his will to livehidup wasn'ttidak.
174
582320
5000
ketika tubuhnya melemah
namun semangat hidupnya kuat.
10:01
LaterKemudian, after PaulPaulus diedmeninggal,
175
589440
1560
Kemudian, setelah Paul meninggal,
10:03
I receivedditerima a dozenlusin bouquetskarangan bunga of flowersbunga-bunga,
176
591960
2696
Saya menerima lusinan karangan bunga,
10:06
but I sentdikirim just one ...
177
594680
1520
namun saya hanya mengirim satu ...
10:09
to Paul'sPaulus oncologistOnkologi,
178
597080
2056
untuk dokter onkologis Paul,
10:11
because she supporteddidukung his goalstujuan
179
599160
3456
karena dia mendukung tujuan Paul
10:14
and she helpedmembantu him weighMenimbang his choicespilihan.
180
602640
2560
dan menolongnya menimbang pilihannya.
10:18
She knewtahu that livinghidup
meanscara more than just stayingtinggal alivehidup.
181
606520
4680
Dia tahu bahwa hidup lebih dari
sekadar hanya bertahan hidup.
10:25
A fewbeberapa weeksminggu agolalu,
a patientsabar camedatang into my clinicklinik.
182
613720
2896
Beberapa minggu yang lalu,
seorang pasien datang ke klinik saya.
10:28
A womanwanita dealingberurusan
with a seriousserius chronickronis diseasepenyakit.
183
616640
3160
Seorang wanita menghadapi
sebuah penyakit kronis yang serius.
Dan ketika kami membicarakan mengenai
hidupnya dan layanan kesehatannya,
10:32
And while we were talkingpembicaraan
about her life and her healthkesehatan carepeduli,
184
620880
2896
10:35
she said, "I love my palliativepaliatif carepeduli teamtim.
185
623800
3480
dia berkata,
"saya cinta tim layanan paliatif saya.
10:40
They taughtdiajarkan me that it's OK to say 'no'tidak."
186
628160
2040
Mereka mengajarkan saya bahwa
tidak apa-apa untuk berkata 'tidak'."
10:43
Yeah, I thought, of courseTentu saja it is.
187
631640
1800
Ya, saya berpikir, tentu saja begitu.
10:46
But manybanyak patientspasien don't feel that.
188
634840
2240
Namun banyak pasien
tidak merasa begitu.
10:50
CompassionKasih sayang and ChoicesPilihan did a studybelajar
189
638840
2136
"Compassion and Choices"
melakukan penelitian
10:53
where they askedtanya people
about theirmereka healthkesehatan carepeduli preferencespreferensi.
190
641000
3200
di mana mereka menanyakan orang tentang
preferensi layanan kesehatan mereka.
10:56
And a lot of people
starteddimulai theirmereka answersjawaban with the wordskata-kata
191
644760
4056
Dan banyak orang mulai menjawab
dengan kata
11:00
"Well, if I had a choicepilihan ..."
192
648840
1440
"Coba aja saya punya pilihan ..."
11:04
If I had a choicepilihan.
193
652040
1560
Jika saya punya sebuah pilihan.
11:06
And when I readBaca baca that "if,"
194
654880
1896
Dan ketika saya membaca kata "jika,"
11:08
I understooddipahami better
195
656800
2176
Saya bisa lebih mengerti
11:11
why one in fourempat people
196
659000
2856
mengapa satu dari empat orang
11:13
receivesmenerima excessiveberlebihan or unwantedyang tidak diinginkan
medicalmedis treatmentpengobatan,
197
661880
4856
menerima layanan kesehatan yang
berlebihan atau tidak diinginkan,
11:18
or watchesjam tangan a familykeluarga memberanggota receivemenerima
excessiveberlebihan or unwantedyang tidak diinginkan medicalmedis treatmentpengobatan.
198
666760
5160
atau melihat seorang anggota keluarga
menerimanya.
11:25
It's not because doctorsdokter don't get it.
199
673600
2096
Itu bukan karena dokter tidak mengerti.
11:27
We do.
200
675720
1200
Kami mengerti.
11:29
We understandmemahami the realnyata
psychologicalpsikologis consequenceskonsekuensi
201
677520
2936
Kami mengerti konsekuensi
psikologis
11:32
on patientspasien and theirmereka familieskeluarga.
202
680480
2360
pada pasien atau keluarganya.
11:35
The things is, we dealberurusan with them, too.
203
683760
1840
Intinya, kami juga
berurusan dengan mereka.
11:38
HalfSetengah of criticalkritis carepeduli nursesperawat
and a quarterperempat of ICUICU doctorsdokter
204
686720
5336
Setengah dari perawat layanan kritis
dan seperempat dokter ICU
11:44
have considereddianggap quittingberhenti theirmereka jobspekerjaan
205
692080
2536
berpikir berhenti bekerja
11:46
because of distresskesulitan over feelingperasaan
that for some of theirmereka patientspasien,
206
694640
4896
karena tekanan perasaan akibat
beberapa dari pasien,
11:51
they'vemereka sudah provideddisediakan carepeduli
that didn't fitcocok with the person'sorang valuesnilai.
207
699560
3400
yang mereka rawat yang tidak cocok
dengan nilai-nilai diri pasien.
Namun dokter tidak bisa memastikan
keinginan Anda akan dihormati
11:57
But doctorsdokter can't make sure
your wisheskeinginan are respecteddihormati
208
705400
2496
11:59
untilsampai they know what they are.
209
707920
2200
sampai mereka tahu apa itu.
12:04
Would you want to be on life supportmendukung
if it offeredditawarkan any chancekesempatan of longerlebih lama life?
210
712000
3720
Apakah Anda mau menerima alat bantu hidup
jika mungkin bisa menambah waktu hidup?
12:09
Are you mostpaling worriedcemas
about the qualitykualitas of that time,
211
717000
3616
Apakah Anda mengkhawatirkan
kualitas waktu hidup itu
12:12
ratheragak than quantitykuantitas?
212
720640
1200
daripada kuantitasnya?
12:14
BothKedua of those choicespilihan
are thoughtfulbijaksana and braveberani,
213
722720
3280
Kedua pilihan itu
bijaksana dan berani,
12:19
but for all of us, it's our choicepilihan.
214
727200
1840
tapi untuk kita semua,
itulah pilihan kita.
12:22
That's truebenar at the endakhir of life
215
730200
1720
Itu hal benar
di saat akhir hidup
12:24
and for medicalmedis carepeduli throughoutsepanjang our liveshidup.
216
732920
2576
dan untuk layanan kesehatan
selama kehidupan kita.
12:27
If you're pregnanthamil,
do you want geneticgenetik screeningpenyaringan?
217
735520
2856
Jika Anda hamil, apakah Anda
mau menerima skrining genetik?
12:30
Is a kneelutut replacementpenggantian right or not?
218
738400
1920
Apakah operasi penggantian lutut
benar atau tidak?
12:33
Do you want to do dialysisdialisis
in a clinicklinik or at home?
219
741600
3320
Apakah Anda mau melakukan dialisis
di klinik atau di rumah?
12:38
The answermenjawab is:
220
746600
1200
Jawabannya adalah:
12:40
it dependstergantung.
221
748640
1200
tergantung.
12:42
What medicalmedis carepeduli will help you
livehidup the way you want to?
222
750560
4480
Pelayanan medis seperti apa yang akan
menolong Anda hidup seperti yang Anda mau?
12:49
I hopeberharap you rememberingat that questionpertanyaan
223
757080
2216
Saya harap Anda ingat pertanyaan itu
12:51
the nextberikutnya time you facemenghadapi
a decisionkeputusan in your healthkesehatan carepeduli.
224
759320
3160
di saat Anda menghadapi keputusan
dalam pelayanan kesehatan Anda.
12:55
RememberIngat that you always have a choicepilihan,
225
763200
3040
Ingatlah bahwa Anda selalu punya pilihan,
12:59
and it is OK to say no to a treatmentpengobatan
that's not right for you.
226
767240
5720
dan tidak apa-apa untuk berkata tidak pada
pengobatan yang tidak tepat bagi Anda.
13:06
There's a poemsajak by W.S. MerwinMerwin --
227
774600
3376
Ada sebuah puisi dari
W.S. Merwin --
13:10
it's just two sentenceskalimat long --
228
778000
2296
puisi ini hanya dua kalimat --
13:12
that capturesmenangkap how I feel now.
229
780320
2120
yang menangkap
perasaan saya sekarang.
13:17
"Your absenceketiadaan has gonepergi throughmelalui me
230
785000
3096
"Ketidakhadiranmu telah pergi melewatiku
13:20
like threadbenang throughmelalui a needlejarum.
231
788120
2520
seperti benang yang melewati jarum.
13:23
Everything I do
is stitcheddijahit with its colorwarna."
232
791800
3480
Semua yang kulakukan
dijahit dengan warnanya."
13:29
For me that poemsajak evokesmembangkitkan my love for PaulPaulus,
233
797480
3280
Bagi saya puisi itu membangkitkan
cinta saya untuk Paul,
13:33
and a newbaru fortitudeketabahan
234
801520
1976
dan sebuah ketabahan hati yang baru
13:35
that camedatang from lovingpenuh kasih and losingkekalahan him.
235
803520
3040
yang datang dari
mencintai dan kehilangan dia.
13:40
When PaulPaulus said, "It's going to be OK,"
236
808360
2400
Ketika Paul berkata,
"Semua akan baik-baik saja,"
13:44
that didn't mean
that we could curemenyembuhkan his illnesspenyakit.
237
812000
3680
itu tidak berarti bahwa
kami bisa menyembuhkan penyakitnya.
13:48
InsteadSebaliknya, we learnedterpelajar to acceptmenerima
bothkedua joykegembiraan and sadnesskesedihan at the samesama time;
238
816600
5520
Justru, kami belajar menerima
suka dan duka pada waktu yang bersamaan;
13:55
to uncovermengungkap beautykeindahan and purposetujuan
239
823240
3296
untuk mengungkap
keindahan dan tujuan
13:58
bothkedua despitemeskipun and because we are all bornlahir
240
826560
4160
keduanya dan karena kita semua lahir
14:03
and we all diemati.
241
831520
1200
dan semua meninggal.
14:06
And for all the sadnesskesedihan
and sleeplesstidur nightsmalam,
242
834520
2560
Dan dalam semua kesedihan
dan malam tanpa tidur,
14:09
it turnsberubah out there is joykegembiraan.
243
837880
1440
ternyata ada suka cita.
14:12
I leavemeninggalkan flowersbunga-bunga on Paul'sPaulus gravekuburan
244
840440
2616
Saya meninggalkan bunga
di makam Paul
14:15
and watch our two-year-olddua tahun
runmenjalankan around on the grassrumput.
245
843080
2720
dan melihat putri berumur dua tahun kami
berlari di rumput.
14:19
I buildmembangun bonfiresApi unggun on the beachpantai
and watch the sunsetmatahari terbenam with our friendsteman.
246
847240
4600
Saya membuat api unggun di pantai, melihat
matahari terbenam bersama teman kami.
14:25
ExerciseLatihan and mindfulnesskesadaran
meditationmeditasi have helpedmembantu a lot.
247
853520
3760
Olahraga dan meditasi mindfulness
telah sangat membantu saya.
14:30
And somedaysuatu hari nanti,
248
858800
1296
Dan suatu hari,
14:32
I hopeberharap I do get remarriedmenikah lagi.
249
860120
1560
Saya berharap bisa menikah lagi.
14:36
MostSebagian importantlypenting,
I get to watch our daughterputri growtumbuh.
250
864560
2760
Yang terpenting,
saya bisa melihat putri kami tumbuh.
14:40
I've thought a lot
about what I'm going to say to her
251
868720
3896
Saya telah banyak berpikir tentang
apa yang akan saya katakan kepadanya
14:44
when she's olderlebih tua.
252
872640
1240
ketika dia besar nanti.
14:48
"CadyCady,
253
876400
1200
"Cady,
14:50
engagingterlibat in the fullpenuh
rangejarak of experiencepengalaman --
254
878760
3216
terlibat dalam berbagai pengalaman --
14:54
livinghidup and dyingsekarat,
255
882000
1696
hidup dan mati,
14:55
love and losskerugian --
256
883720
1480
cinta dan kehilangan --
14:58
is what we get to do.
257
886040
1280
adalah sesuatu yang
harus dilakukan.
15:01
BeingSedang humanmanusia doesn't happenterjadi
despitemeskipun sufferingpenderitaan.
258
889080
5040
Menjadi manusia tidak akan terjadi
tanpa derita
15:07
It happensterjadi withindalam it.
259
895680
1280
Itu terjadi bersamanya.
Ketika kita menghadapi penderitaan bersama
15:10
When we approachpendekatan sufferingpenderitaan togetherbersama,
260
898960
1720
15:13
when we choosememilih not to hidemenyembunyikan from it,
261
901600
2080
ketika kita memilih untuk tidak sembunyi,
15:17
our liveshidup don't diminishmengurangi,
262
905080
1416
hidup kita tidaklah mengecil,
15:18
they expandmemperluas."
263
906520
1200
mereka mengembang."
15:21
I've learnedterpelajar that cancerkanker
isn't always a battlepertarungan.
264
909880
2720
Saya belajar bahwa kanker
bukanlah selalu sebuah pertarungan.
15:26
Or if it is,
265
914400
1656
Atau jika memang demikian,
15:28
maybe it's a fightpertarungan for something
differentberbeda than we thought.
266
916080
3000
mungkin itu adalah pertarungan untuk
sesuatu yang berbeda dari yang kami kira.
Pekerjaan kami bukan untuk melawan takdir,
15:32
Our jobpekerjaan isn't to fightpertarungan fatetakdir,
267
920640
2360
namun untuk menolong satu sama lain
melewatinya.
15:36
but to help eachsetiap other throughmelalui.
268
924160
1720
15:39
Not as soldierstentara
269
927280
1520
Bukan sebagai seorang prajurit
15:42
but as shepherdsgembala.
270
930000
1200
namun sebagai seorang gembala.
Begitulah cara kita membuatnya
baik-baik saja,
15:45
That's how we make it OK,
271
933920
2056
15:48
even when it's not.
272
936000
1480
bahkan di saat tidak demikian.
15:51
By sayingpepatah it out loudkeras,
273
939080
1360
Dengan mengatakannya dengan lantang,
15:53
by helpingmembantu eachsetiap other throughmelalui ...
274
941400
1960
dengan menolong
satu sama lain melewatinya ...
15:57
and a gorillagorila suitsesuai never hurtssakit, eitherantara.
275
945360
1880
dan sebuah kostum gorila
tidak pernah melukai.
16:00
Thank you.
276
948280
1216
Terima kasih.
16:01
(ApplauseTepuk tangan)
277
949520
7096
(Tepuk tangan)
Translated by Made Pramana
Reviewed by Ade Indarta

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.

Why you should listen

Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.

More profile about the speaker
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com