ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.

Why you should listen

Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.

More profile about the speaker
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Lucy Kalanithi: What makes life worth living in the face of death

Lucy Kalanithi: Vivre face à la mort

Filmed:
2,258,354 views

Dans ce témoignage très émouvant, Lucy Kalanithi réfléchit sur la vie et son but, partageant l'histoire de son mari décédé, Paul, un jeune neurochirurgien qui s'est tourné vers l'écriture après avoir appris qu'il était atteint d'un cancer en phase terminale. « Participer à toutes ces expériences, vivre et mourir, aimer et perdre, c'est ce que nous faisons. » dit-elle. « Devenir adulte n'arrive pas sans difficultés. Ça nous accompagne tout au long de notre vie. »
- Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

(Applaudissements)
Quelques jours après que mon mari Paul
00:12
A fewpeu daysjournées after my husbandmari PaulPaul
was diagnosedun diagnostic with stageétape IVIV lungpoumon cancercancer,
0
960
6376
fut diagnostiqué
d'un cancer du poumon de phase quatre,
00:19
we were lyingmensonge in our bedlit at home,
1
7360
2496
nous étions allongés dans notre lit
à la maison,
00:21
and PaulPaul said,
2
9880
1776
et Paul a dit :
00:23
"It's going to be OK."
3
11680
1200
« Ça va aller. »
00:26
And I rememberrappelles toi answeringrépondant back,
4
14040
2496
Et je me souviens de lui avoir répondu :
00:28
"Yes.
5
16560
1216
« Oui.
00:29
We just don't know what OK meansveux dire yetencore."
6
17800
3760
On ne sait juste pas encore
ce que ça veut dire. »
Paul et moi nous sommes rencontrés à Yale
durant notre première année de médecine.
00:35
PaulPaul and I had metrencontré as first-yearPremière année
medicalmédical studentsélèves at YaleYale.
7
23320
3496
00:38
He was smartintelligent and kindgentil and supersuper funnydrôle.
8
26840
3440
Il était intelligent, gentil
et très drôle.
00:42
He used to keep a gorillagorille suitcostume
in the trunktronc of his carvoiture,
9
30880
3816
Il avait l'habitude de garder un costume
de gorille dans le coffre de sa voiture,
00:46
and he'dil aurait say, "It's for emergenciessituations d’urgence only."
10
34720
2416
et il disait :
« Juste en cas d'urgence. »
00:49
(LaughterRires)
11
37160
1200
(Rires)
00:51
I fellest tombée in love with PaulPaul as I watchedregardé
the carese soucier he tooka pris with his patientsles patients.
12
39200
3720
Je suis tombée amoureuse de Paul en
l'observant prendre soin de ses patients.
00:55
He stayedséjourné lateen retard talkingparlant with them,
13
43400
2176
Il leur parlait jusqu'à tard,
00:57
seekingcherchant to understandcomprendre
the experienceexpérience of illnessmaladie
14
45600
3456
cherchant à comprendre
l'expérience de la maladie
01:01
and not just its technicalitiesDétails techniques.
15
49080
2120
et pas seulement ses détails techniques.
01:04
He laterplus tard told me he fellest tombée in love with me
16
52560
2216
Il m'a avoué plus tard
qu'il était tombé amoureux de moi
01:06
when he saw me crycri over an EKGEKG
of a heartcœur that had ceaseda cessé beatingbattement.
17
54800
5040
quand il m'a vu pleurer devant l'ECG
d'un cœur qui avait cessé de battre.
01:13
We didn't know it yetencore,
18
61120
1536
On ne le savait pas encore,
01:14
but even in the headycapiteux daysjournées of youngJeune love,
19
62680
3136
mais même pendant les beaux jours
d'un amour naissant,
01:17
we were learningapprentissage how
to approachapproche sufferingSouffrance togetherensemble.
20
65840
3120
on apprenait comment aborder
la souffrance ensemble.
01:22
We got marriedmarié and becamedevenu doctorsmédecins.
21
70840
2376
On s'est mariés
et nous sommes devenus docteurs.
01:25
I was workingtravail as an internistinterniste
22
73240
2016
Je travaillais en tant qu'interne
01:27
and PaulPaul was finishingfinition his trainingentraînement
as a neurosurgeonneurochirurgien
23
75280
4056
et Paul terminait sa formation
en tant que neurochirurgien
01:31
when he startedcommencé to loseperdre weightpoids.
24
79360
1640
quand il a commencé à perdre du poids.
01:34
He developeddéveloppé excruciatingatroce back paindouleur
and a coughcontre la toux that wouldn'tne serait pas go away.
25
82480
4920
Il avait des douleurs atroces dans le bas
du dos et une toux qui ne partait pas.
01:40
And when he was admittedadmis to the hospitalhôpital,
26
88400
2136
Et quand il a été admis à l'hôpital,
01:42
a CTCT scanbalayage revealeda révélé tumorstumeurs
in Paul'sDe Paul lungspoumons and in his bonesdes os.
27
90560
4080
un CT-scan a révélé des tumeurs
dans les poumons de Paul et dans ses os.
01:48
We had bothtous les deux caredsoigné for patientsles patients
with devastatingdévastateur diagnosesDiagnostics;
28
96640
3600
Nous nous occupions tous les deux
de patients ayant
des diagnostics accablants,
et maintenant, c'était notre tour.
01:53
now it was our turntour.
29
101200
2360
01:58
We livedvivait with Paul'sDe Paul illnessmaladie
for 22 monthsmois.
30
106720
2600
Nous avons vécu avec la maladie de Paul
pendant 22 mois.
02:01
He wrotea écrit a memoirmémoire about facingorienté vers mortalitymortalité.
31
109920
2520
Il a écrit un mémoire sur
le fait d'affronter la mort.
02:05
I gavea donné birthnaissance to our daughterfille CadyCady,
32
113320
2160
J'ai donné naissance à notre fille Cady,
02:08
and we lovedaimé her and eachchaque other.
33
116240
1680
et nous l'aimions,
et nous nous aimions.
02:10
We learnedappris directlydirectement how to strugglelutte
throughpar really toughdure medicalmédical decisionsles décisions.
34
118720
4640
Nous avons appris rapidement comment faire
face à de lourdes décisions médicales.
02:17
The day we tooka pris PaulPaul
into the hospitalhôpital for the last time
35
125320
3575
Le jour où on a emmené Paul à l'hôpital
pour la dernière fois
02:20
was the mostles plus difficultdifficile day of my life.
36
128919
2041
fut le jour le plus difficile de ma vie.
02:24
When he turnedtourné to me at the endfin
37
132560
1976
Quand il s'est retourné vers moi à la fin
02:26
and said, "I'm readyprêt,"
38
134560
2480
et a déclaré : « Je suis prêt. »,
02:31
I knewa connu that wasn'tn'était pas just a bravecourageux decisiondécision.
39
139000
2680
je savais que ce n'était pas juste
une décision courageuse.
02:34
It was the right one.
40
142280
1320
C'était la bonne.
02:36
PaulPaul didn't want a ventilatorventilateur and CPRCPR.
41
144680
2880
Paul ne voulait pas de ventilateur
ou de RCP.
02:40
In that momentmoment,
42
148360
1496
À ce moment,
02:41
the mostles plus importantimportant thing to PaulPaul
43
149880
2600
la chose la plus importante pour Paul
02:45
was to holdtenir our babybébé daughterfille.
44
153560
1680
était de tenir notre petite fille.
02:49
NineNeuf hoursheures laterplus tard,
45
157240
1816
Neuf heures plus tard,
02:51
PaulPaul dieddécédés.
46
159080
1200
Paul décéda.
02:55
I've always thought of myselfmoi même
as a caregiveraidants naturels --
47
163960
2256
Je me suis toujours considérée
comme aide-soignante,
02:58
mostles plus physiciansmédecins do --
48
166240
2056
la plupart des médecins
en font de même,
03:00
and takingprise carese soucier of PaulPaul
deepenedapprofondi what that meantsignifiait.
49
168320
2800
et prendre soin de Paul
a renforcé ce que ça signifiait.
03:04
WatchingJe regarde him reshaperemodeler
his identityidentité duringpendant his illnessmaladie,
50
172120
3616
Le regarder redéfinir son identité
pendant sa maladie,
03:07
learningapprentissage to witnesstémoin and acceptAcceptez his paindouleur,
51
175760
3496
apprendre à être témoin
et accepter sa douleur,
03:11
talkingparlant togetherensemble throughpar his choicesles choix --
52
179280
2536
parler ensemble de ses choix ;
03:13
those experiencesexpériences taughtenseigné me
53
181840
1416
ces expériences m'ont appris
03:15
that resiliencerésistance does not mean
bouncingrebondissant back to where you were before,
54
183280
5256
que la résilience ne veut pas dire
de rebondir au point où on était avant,
03:20
or pretendingprétendre that
the harddifficile stuffdes trucs isn't harddifficile.
55
188560
2680
ou feindre que les choses
difficiles ne le sont pas.
03:24
It is so harddifficile.
56
192120
2000
C'est tellement difficile.
03:27
It's painfuldouloureux, messydésordonné stuffdes trucs.
57
195160
3280
C'est douloureux,
ce sont des choses compliquées.
03:31
But it's the stuffdes trucs.
58
199320
1416
Mais c'est comme ça.
03:32
And I learnedappris that when we
approachapproche it togetherensemble,
59
200760
3240
Et j'ai appris que, quand on
l'appréhendait ensemble,
03:37
we get to decidedécider what successSuccès looksregards like.
60
205120
3680
on pouvait décider
comment on définit la réussite.
03:43
One of the first things
PaulPaul said to me after his diagnosisdiagnostic was,
61
211080
3320
L'une des premières choses que Paul
m'a dites après son diagnostic fut :
03:47
"I want you to get remarriedse remarie."
62
215360
1520
« Je veux que tu te remaries. »
03:50
And I was like, whoawhoa, I guessdeviner
we get to say anything out loudbruyant.
63
218480
3336
Je me suis dit : « Ouah, on peut tout dire
à voix haute. »
03:53
(LaughterRires)
64
221840
2536
(Rires)
03:56
It was so shockingchoquant
65
224400
2056
C'était vraiment choquant
03:58
and heartbreakingcrève-coeur ...
66
226480
1800
et bouleversant,
04:01
and generousgénéreuse,
67
229440
1216
et généreux,
04:02
and really comfortingréconfortant
68
230680
1496
et vraiment réconfortant
04:04
because it was so starklycrûment honesthonnête,
69
232200
2576
car c'était sincère,
et cette honnêteté s'est révélée être
exactement ce dont on avait besoin.
04:06
and that honestyhonnêteté turnedtourné out
to be exactlyexactement what we needednécessaire.
70
234800
3120
04:10
EarlyDès le début in Paul'sDe Paul illnessmaladie,
71
238760
1696
Au début de la maladie de Paul,
04:12
we agreedD'accord we would
just keep sayingen disant things out loudbruyant.
72
240480
3360
nous nous somme mis d'accord sur le fait
de dire les choses à voix haute.
04:17
TasksTâches like makingfabrication a will,
73
245400
2296
Les tâches comme la rédaction
d'un testament
04:19
or completingavoir terminé our advanceavance directivesdirectives --
74
247720
2656
ou compléter les directives préalables -
04:22
tasksles tâches that I had always avoidedévité --
75
250400
2576
les tâches que j'avais
toujours évitées,
04:25
were not as dauntingintimidant as they onceune fois que seemedsemblait.
76
253000
2280
n'étaient pas aussi décourageantes
qu'on le pensait.
04:28
I realizedréalisé that completingavoir terminé
an advanceavance directivedirective is an actacte of love --
77
256040
4359
J'ai réalisé que remplir une directive
préalable était un acte d'amour -
04:33
like a weddingmariage vowvœu.
78
261480
1560
comme un vœu de mariage.
04:35
A pactPacte de to take carese soucier of someoneQuelqu'un,
79
263720
2256
Un pacte pour prendre soin de quelqu'un,
04:38
codifyingcodification de la the promisepromettre
80
266000
2296
codifiant la promesse
04:40
that tiltil deathdécès do us partpartie,
81
268320
1920
« jusqu'à ce que la mort nous sépare »,
04:43
I will be there.
82
271240
1240
je serais là.
04:45
If needednécessaire, I will speakparler for you.
83
273960
2440
Si besoin, je parlerais en ton nom.
04:49
I will honorhonneur your wishesvœux.
84
277200
2280
J’honorerais tes souhaits.
04:53
That paperworkformalités administratives becamedevenu
a tangibletangible partpartie of our love storyrécit.
85
281280
3360
Les papiers sont devenus une partie
tangible de notre histoire d'amour.
04:59
As physiciansmédecins,
86
287040
1216
En tant que médecins,
05:00
PaulPaul and I were in a good positionposition
87
288280
1656
Paul et moi étions en mesure
05:01
to understandcomprendre and even
acceptAcceptez his diagnosisdiagnostic.
88
289960
3160
de comprendre et même d'accepter
son diagnostic.
05:06
We weren'tn'étaient pas angryen colère about it,
89
294120
1336
Nous n'étions pas en colère,
05:07
luckilyHeureusement,
90
295480
1216
heureusement,
05:08
because we'dmer seenvu so manybeaucoup patientsles patients
in devastatingdévastateur situationssituations,
91
296720
4136
car nous avons vu beaucoup de
patients dans des situations horribles,
05:12
and we knewa connu that deathdécès is a partpartie of life.
92
300880
2680
et nous savions que la mort
faisait partie de la vie.
05:17
But it's one thing to know that;
93
305880
1576
Mais c'est une chose de le savoir
05:19
it was a very differentdifférent experienceexpérience
94
307480
1656
et c'en est une autre
de vivre cette tristesse
05:21
to actuallyréellement livevivre with the sadnesstristesse
and uncertaintyincertitude of a serioussérieux illnessmaladie.
95
309160
4480
et cette incertitude
qui accompagnent une maladie grave.
05:26
HugeÉnorme stridespas de géant are beingétant madefabriqué
againstcontre lungpoumon cancercancer,
96
314720
3216
D'énormes progrès ont été réalisés
contre le cancer du poumon,
05:29
but we knewa connu that PaulPaul likelyprobable had
monthsmois to a fewpeu yearsannées left to livevivre.
97
317960
4760
mais nous savions que Paul n'avait
plus que quelques mois à un an à vivre.
05:36
DuringAu cours de that time,
98
324720
1216
Pendant cette période,
05:37
PaulPaul wrotea écrit about his transitiontransition
from doctordocteur to patientpatient.
99
325960
2800
Paul a écrit sur sa transition
de docteur à patient.
05:41
He talkeda parlé about feelingsentiment
like he was suddenlysoudainement at a crossroadsCarrefour,
100
329680
4056
Il a parlé de se sentir
comme à un carrefour,
05:45
and how he would have thought
he'dil aurait be ablecapable to see the pathchemin,
101
333760
2800
et pouvoir choisir le bon chemin,
05:49
that because he treatedtraité so manybeaucoup patientsles patients,
102
337320
2736
car, comme il avait traité
beaucoup de patients,
05:52
maybe he could followsuivre in theirleur footstepstraces.
103
340080
2280
Il pouvait peut-être suivre la même voie.
05:55
But he was totallytotalement disorienteddésorienté.
104
343280
1800
Mais il était totalement désorienté.
05:58
RatherPlutôt than a pathchemin,
105
346440
1776
Plutôt que de prendre un chemin,
06:00
PaulPaul wrotea écrit,
106
348240
1496
Paul a écrit :
06:01
"I saw insteadau lieu
107
349760
2056
« J'ai vu à la place
06:03
only a harshdur, vacantvacant,
gleamingbrillant whiteblanc desertdésert.
108
351840
4160
un désert hostile, vide
et d'un blanc étincelant.
06:08
As if a sandstormtempête de sable
had erasedeffacé all familiarityfamiliarité.
109
356720
3160
Comme si une tempête de sable
avait gommé toute familiarité.
06:13
I had to facevisage my mortalitymortalité
110
361160
1840
Je devais faire face à ma mortalité
06:16
and try to understandcomprendre
what madefabriqué my life worthvaut livingvivant,
111
364000
3600
et essayer de comprendre ce qui
avait rendu ma vie valable d'être vécue,
06:20
and I needednécessaire my oncologist'sde l’oncologue
help to do so."
112
368680
3480
et j'avais besoin de l'aide
de mon oncologue pour le faire. »
06:27
The clinicianscliniciens takingprise carese soucier of PaulPaul
113
375440
2056
Les cliniciens qui prenaient soin de Paul
06:29
gavea donné me an even deeperPlus profond appreciationappréciation
for my colleaguescollègues in healthsanté carese soucier.
114
377520
4216
m'ont permis d'apprécier d'avantage
mes collègues dans les services de santé.
06:33
We have a toughdure jobemploi.
115
381760
1976
Nous avons un dur métier.
06:35
We're responsibleresponsable for helpingportion patientsles patients
have clarityclarté around theirleur prognosespronostics
116
383760
4776
Nous nous devons de donner aux patients
un pronostic clair
06:40
and theirleur treatmenttraitement optionsoptions,
117
388560
1976
ainsi que les traitements possibles,
06:42
and that's never easyfacile,
but it's especiallynotamment toughdure
118
390560
2496
et ce n'est jamais facile.
C'est d'autant plus difficile
06:45
when you're dealingtransaction with potentiallypotentiellement
terminalTerminal Server illnessesles maladies like cancercancer.
119
393080
3680
quand vous devez faire face à une maladie
potentiellement mortelle comme le cancer.
06:50
Some people don't want to know
how long they have left,
120
398320
3696
Certaines personnes ne veulent pas savoir
combien de temps il leur reste,
06:54
othersautres do.
121
402040
1200
certains désirent savoir.
06:55
EitherOu l’autre way, we never have those answersréponses.
122
403840
2480
Dans tous les cas,
nous ne pouvons pas répondre.
07:00
SometimesParfois we substituteremplacer hopeespérer
123
408200
2840
Parfois, nous redonnons espoir
07:04
by emphasizingmettant l’accent sur the best-caseplus optimistes scenarioscénario.
124
412080
2360
en nous concentrant sur
le meilleur dénouement possible.
07:08
In a surveyenquête of physiciansmédecins,
125
416320
2096
Dans une étude médicale,
07:10
55 percentpour cent said
they paintedpeint a rosierRosier picturephoto
126
418440
4816
55% ont déclaré avoir embelli les choses
au lieu de donner leur honnête opinion
07:15
than theirleur honesthonnête opinionopinion
127
423280
1456
07:16
when describingdécrivant a patient'sles patients prognosispronostic.
128
424760
1960
quant au pronostic d'un patient.
07:19
It's an instinctinstinct bornnée out of kindnessbonté.
129
427960
2720
C'est un instinct bienveillant.
Mais les scientifiques ont découvert
07:24
But researchersdes chercheurs have founda trouvé
130
432120
1416
07:25
that when people better understandcomprendre
the possiblepossible outcomesrésultats of an illnessmaladie,
131
433560
5216
que quand les gens comprennent
les différents résultats d'une maladie,
07:30
they have lessMoins anxietyanxiété,
132
438800
1520
ils sont moins stressés,
07:33
greaterplus grand abilitycapacité to planplan
133
441080
1760
ils sont plus aptes à s'organiser
07:35
and lessMoins traumatraumatisme for theirleur familiesdes familles.
134
443840
2320
et c'est moins traumatisant
pour leur famille.
07:40
FamiliesFamilles can strugglelutte
with those conversationsconversations,
135
448800
2736
Les familles peuvent avoir du mal
à en parler,
07:43
but for us, we alsoaussi founda trouvé that informationinformation
immenselyimmensément helpfulutile with biggros decisionsles décisions.
136
451560
6480
mais nous pensons qu'être informé
permet de prendre les bonnes décisions.
07:50
MostPlupart notablynotamment,
137
458920
1200
Notamment,
07:53
whetherqu'il s'agisse to have a babybébé.
138
461040
1200
la question d'avoir ou pas un bébé.
07:56
MonthsMois to a fewpeu yearsannées meantsignifiait
PaulPaul was not likelyprobable to see her growcroître up.
139
464800
4960
Comme il lui restait peu de temps à vivre,
Paul n'allait pas pouvoir la voir grandir.
08:02
But he had a good chancechance
of beingétant there for her birthnaissance
140
470840
2496
Mais il avait une bonne chance d'être là
à sa naissance
08:05
and for the beginningdébut of her life.
141
473360
1640
et au début de sa vie.
08:08
I rememberrappelles toi askingdemandant PaulPaul
142
476640
1976
Je me souviens d'avoir demandé à Paul
08:10
if he thought havingayant
to say goodbyeau revoir to a childenfant
143
478640
3376
si le fait de devoir dire au revoir
à un enfant
08:14
would make dyingen train de mourir even more painfuldouloureux.
144
482040
2520
rendrait l'idée de mourir
encore plus douloureuse.
08:18
And his answerrépondre astoundedétonné me.
145
486400
1856
Et sa réponse m'a surprise.
08:20
He said,
146
488280
1696
Il a dit :
08:22
"Wouldn'tNe serait pas it be great if it did?"
147
490000
2240
« Ne serait-ce pas super
si c'était le cas? »
08:28
And we did it.
148
496040
1200
Et nous l'avons fait.
08:29
Not in ordercommande to spitedépit cancercancer,
149
497840
2560
Pas pour faire un pied de nez au cancer,
08:33
but because we were learningapprentissage
150
501520
1856
mais parce que nous apprenions
08:35
that livingvivant fullypleinement
meansveux dire acceptingacceptant sufferingSouffrance.
151
503400
5160
que vivre pleinement voulait aussi dire
d'accepter la douleur.
08:43
Paul'sDe Paul oncologistoncologue tailoredsur mesure his chemochimio
152
511880
2416
L'oncologiste de Paul a adapté
sa chimiothérapie
08:46
so he could continuecontinuer
workingtravail as a neurosurgeonneurochirurgien,
153
514320
3296
pour qu'il puisse continuer de travailler
en tant que neurochirurgien,
08:49
whichlequel initiallyinitialement we thought
was totallytotalement impossibleimpossible.
154
517640
2440
alors que l'on pensait
que c'était impossible.
08:53
When the cancercancer advancedAvancée
155
521520
1296
Quand le cancer a progressé
08:54
and PaulPaul shifteddécalé from surgerychirurgie to writingl'écriture,
156
522840
2520
et que Paul est passé de son métier
à l'écriture,
08:58
his palliativesoins palliatifs carese soucier doctordocteur
prescribedprescrit a stimulantstimulant medicationdes médicaments
157
526200
3336
son médecin en soins palliatifs
lui a prescrit un médicament stimulant
09:01
so he could be more focusedconcentré.
158
529560
1600
afin qu'il puisse mieux se concentrer.
09:04
They askeda demandé PaulPaul about
his prioritiespriorités and his worriesdes soucis.
159
532600
3680
Ils ont demandé à Paul quelles étaient
ses priorités et ses inquiétudes.
09:09
They askeda demandé him what trade-offscompromis
he was willingprêt to make.
160
537080
3640
Ils lui ont demandé quels compromis
il était prêt à prendre.
09:14
Those conversationsconversations
are the bestmeilleur way to ensureassurer
161
542480
4136
Ces discussions sont le meilleur moyen
de s'assurer
09:18
that your healthsanté carese soucier matchescorrespond à your valuesvaleurs.
162
546640
3880
que vos soins soient en adéquation
avec vos valeurs.
09:24
PaulPaul jokeda plaisanté that it's not
like that "birdsdes oiseaux and beesabeilles" talk
163
552280
2656
Paul a plaisanté en disant que ce n'était
pas « comment on fait les bébés »,
09:26
you have with your parentsParents,
164
554960
1336
discussion où on se presse d'en finir
09:28
where you all get it over with
as quicklyrapidement as possiblepossible,
165
556320
2536
et où on fait semblant
de n'en avoir jamais parlé.
09:30
and then pretendfaire semblant it never happenedarrivé.
166
558880
1696
Vous en reparlez au fur et à mesure
que les choses évoluent.
09:32
You revisitrevenir sur the conversationconversation
as things changechangement.
167
560600
2896
09:35
You keep sayingen disant things out loudbruyant.
168
563520
2920
Vous continuez à dire les choses
à voix haute.
09:40
I'm foreverpour toujours gratefulreconnaissant
169
568400
1256
Je serai éternellement reconnaissante
09:41
because Paul'sDe Paul clinicianscliniciens feltse sentait
170
569680
2376
car les cliniciens de Paul estimaient
09:44
that theirleur jobemploi wasn'tn'était pas to try
to give us answersréponses they didn't have,
171
572080
3096
que leur travail n'étaient pas nous donner
les réponses qu'ils n'avaient pas
09:47
or only to try to fixréparer things for us,
172
575200
3376
ou d'essayer d'arranger les choses,
09:50
but to counselConseil PaulPaul
throughpar painfuldouloureux choicesles choix ...
173
578600
2800
mais de conseiller Paul
face à des choix pénibles
09:54
when his bodycorps was failingéchouer
but his will to livevivre wasn'tn'était pas.
174
582320
5000
quand son corps lui faisait défaut
mais que son envie de vivre continuait.
10:01
LaterPar la suite, after PaulPaul dieddécédés,
175
589440
1560
Plus tard, après la mort de Paul,
10:03
I receivedreçu a dozendouzaine bouquetsdes bouquets of flowersfleurs,
176
591960
2696
j'ai reçu des dizaines
de bouquets de fleurs,
10:06
but I sentenvoyé just one ...
177
594680
1520
mais j'en ai juste envoyé un ...
10:09
to Paul'sDe Paul oncologistoncologue,
178
597080
2056
à l'oncologiste de Paul,
10:11
because she supportedprise en charge his goalsbuts
179
599160
3456
car elle a soutenu ses ambitions
10:14
and she helpedaidé him weighpeser his choicesles choix.
180
602640
2560
et elle l'a aidé à peser ses choix.
10:18
She knewa connu that livingvivant
meansveux dire more than just stayingrester alivevivant.
181
606520
4680
Elle savait que vivre signifiait bien plus
que de rester en vie.
Il y a quelques semaines,
un patient est venu dans ma clinique.
10:25
A fewpeu weekssemaines agodepuis,
a patientpatient camevenu into my clinicclinique.
182
613720
2896
10:28
A womanfemme dealingtransaction
with a serioussérieux chronicchronique diseasemaladie.
183
616640
3160
Une femme faisant affaire à
une maladie chronique grave.
Et pendant que nos discutions de sa vie
et des soins médicaux,
10:32
And while we were talkingparlant
about her life and her healthsanté carese soucier,
184
620880
2896
10:35
she said, "I love my palliativesoins palliatifs carese soucier teaméquipe.
185
623800
3480
elle a dit : « J'adore
l'équipe de soins palliatifs.
10:40
They taughtenseigné me that it's OK to say 'no'« non »."
186
628160
2040
Ils m'ont appris que c'est OK
de dire non ».
10:43
Yeah, I thought, of coursecours it is.
187
631640
1800
Je me suis dis oui, bien sûr
que c'est OK.
10:46
But manybeaucoup patientsles patients don't feel that.
188
634840
2240
Mais la plupart des patients
ne partagent pas le même sentiment.
10:50
CompassionCompassion and ChoicesChoix did a studyétude
189
638840
2136
Compassion and choices
ont fait une étude où ils demandent
10:53
where they askeda demandé people
about theirleur healthsanté carese soucier preferencespréférences.
190
641000
3200
aux gens leurs préférences
en matière de soins de santé.
10:56
And a lot of people
startedcommencé theirleur answersréponses with the wordsmots
191
644760
4056
Et beaucoup de personnes ont
commencé à répondre ainsi :
11:00
"Well, if I had a choicechoix ..."
192
648840
1440
« Eh bien, si j'avais le choix ... »
11:04
If I had a choicechoix.
193
652040
1560
Si j'avais le choix.
11:06
And when I readlis that "if,"
194
654880
1896
Et quand j'ai lu le « si »,
11:08
I understoodcompris better
195
656800
2176
j'ai mieux compris
11:11
why one in fourquatre people
196
659000
2856
pourquoi une personne sur quatre
11:13
receivesreçoit excessiveexcessif or unwantedles indésirables
medicalmédical treatmenttraitement,
197
661880
4856
reçoit un traitement médical
excessif ou non voulu,
11:18
or watchesmontres a familyfamille membermembre receiverecevoir
excessiveexcessif or unwantedles indésirables medicalmédical treatmenttraitement.
198
666760
5160
ou voit un membre de leur famille
recevoir ce type de traitement.
11:25
It's not because doctorsmédecins don't get it.
199
673600
2096
Ce n'est pas parce que les docteurs
ne comprennent pas.
11:27
We do.
200
675720
1200
On comprend.
11:29
We understandcomprendre the realréal
psychologicalpsychologique consequencesconséquences
201
677520
2936
On comprend les réelles
conséquences psychologiques
11:32
on patientsles patients and theirleur familiesdes familles.
202
680480
2360
sur les patients et leur famille.
11:35
The things is, we dealtraiter with them, too.
203
683760
1840
C'est juste qu'on y fait face aussi.
11:38
HalfLa moitié of criticalcritique carese soucier nursesinfirmières
and a quartertrimestre of ICUUNITÉ DE SOINS INTENSIFS doctorsmédecins
204
686720
5336
La moitié des infirmières et le quart
des médecins en soins intensifs
11:44
have consideredpris en considération quittingarrêter de fumer theirleur jobsemplois
205
692080
2536
ont envisagé de quitter leur travail
11:46
because of distressdétresse over feelingsentiment
that for some of theirleur patientsles patients,
206
694640
4896
à cause de la détresse causée par le fait
qu'ils n'ont pas administré des soins
11:51
they'veils ont providedà condition de carese soucier
that didn't fiten forme with the person'spersonne valuesvaleurs.
207
699560
3400
en correspondance
avec les valeurs de la personne.
11:57
But doctorsmédecins can't make sure
your wishesvœux are respectedrespecté
208
705400
2496
Mais les docteurs ne peuvent faire
en sorte que vos souhaits sont respectés
11:59
untiljusqu'à they know what they are.
209
707920
2200
s'ils ne savent pas ce qu'ils sont.
12:04
Would you want to be on life supportsoutien
if it offeredoffert any chancechance of longerplus long life?
210
712000
3720
Choisiriez-vous de vivre artificiellement
si ça vous donnait la possibilité
de vivre plus longtemps?
12:09
Are you mostles plus worriedinquiet
about the qualityqualité of that time,
211
717000
3616
Êtes-vous préoccupé par
la qualité de ce temps passé
12:12
ratherplutôt than quantityquantité?
212
720640
1200
ou par sa quantité ?
12:14
BothTous les deux of those choicesles choix
are thoughtfulréfléchi and bravecourageux,
213
722720
3280
Ces deux choix sont réfléchis
et courageux,
12:19
but for all of us, it's our choicechoix.
214
727200
1840
mais pour chacun de nous,
c'est notre choix.
12:22
That's truevrai at the endfin of life
215
730200
1720
C'est vrai à la fin de la vie
12:24
and for medicalmédical carese soucier throughouttout au long de our livesvies.
216
732920
2576
et pour les soins médicaux tout au long
de notre vie.
12:27
If you're pregnantEnceinte,
do you want geneticgénétique screeningdépistage?
217
735520
2856
Si vous êtes enceinte,
voulez-vous un dépistage génétique ?
12:30
Is a kneele genou replacementremplacement right or not?
218
738400
1920
Un remplacement du genou
est-il acceptable ou pas ?
12:33
Do you want to do dialysisdialyse
in a clinicclinique or at home?
219
741600
3320
Voulez-vous une dialyse dans une clinique
ou à la maison ?
12:38
The answerrépondre is:
220
746600
1200
La réponse est :
12:40
it dependsdépend.
221
748640
1200
ça dépend.
12:42
What medicalmédical carese soucier will help you
livevivre the way you want to?
222
750560
4480
Quel soin médical va vous aider à vivre
comme vous le souhaitez ?
12:49
I hopeespérer you rememberrappelles toi that questionquestion
223
757080
2216
J'espère que vous vous souviendrez
de cette question
12:51
the nextprochain time you facevisage
a decisiondécision in your healthsanté carese soucier.
224
759320
3160
la prochaine fois que vous devrez prendre
une décision d'ordre médical.
12:55
RememberN’oubliez pas that you always have a choicechoix,
225
763200
3040
Souvenez-vous que vous avez
toujours le choix
12:59
and it is OK to say no to a treatmenttraitement
that's not right for you.
226
767240
5720
et qu'il est OK de refuser un traitement
s'il ne vous convient pas.
13:06
There's a poempoème by W.S. MerwinMerwin --
227
774600
3376
Il y a un poème de W.S. Merwin,
13:10
it's just two sentencesphrases long --
228
778000
2296
de seulement deux phrases,
13:12
that capturescapture how I feel now.
229
780320
2120
qui reflète comment je me sens à présent.
13:17
"Your absenceabsence has gonedisparu throughpar me
230
785000
3096
« Votre absence m'a traversé
13:20
like threadfil throughpar a needleaiguille.
231
788120
2520
comme un fil à travers l'aiguille.
13:23
Everything I do
is stitchedcousu with its colorCouleur."
232
791800
3480
Tous mes actes sont cousus de sa couleur.»
13:29
For me that poempoème evokesévoque my love for PaulPaul,
233
797480
3280
Pour moi, ce poème évoque
mon amour pour Paul
13:33
and a newNouveau fortitudecourage
234
801520
1976
et une nouvelle force morale
13:35
that camevenu from lovingaimant and losingperdant him.
235
803520
3040
qui est arrivée avec mon amour pour lui
et après l'avoir perdu.
13:40
When PaulPaul said, "It's going to be OK,"
236
808360
2400
Quand Paul me disait : « Ça va aller »,
13:44
that didn't mean
that we could cureguérir his illnessmaladie.
237
812000
3680
ça ne signifiait pas qu'on pourrait
le soigner de sa maladie.
13:48
InsteadAu lieu de cela, we learnedappris to acceptAcceptez
bothtous les deux joyjoie and sadnesstristesse at the sameMême time;
238
816600
5520
Nous avons dû apprendre à accepter
les moments de joie et de tristesse,
13:55
to uncoverdécouvrir beautybeauté and purposeobjectif
239
823240
3296
pour découvrir la beauté et la vérité,
bien que et parce que
13:58
bothtous les deux despitemalgré and because we are all bornnée
240
826560
4160
nous sommes tous venus au monde
14:03
and we all diemourir.
241
831520
1200
et nous allons tous mourir.
14:06
And for all the sadnesstristesse
and sleeplesssans sommeil nightsnuits,
242
834520
2560
Et en dépit de toute la tristesse
et des nuits blanches,
14:09
it turnsse tourne out there is joyjoie.
243
837880
1440
il s'avère qu'il y a de la joie.
14:12
I leavelaisser flowersfleurs on Paul'sDe Paul gravela tombe
244
840440
2616
Je laisse des fleurs sur la tombe de Paul
14:15
and watch our two-year-olddeux ans
runcourir around on the grassherbe.
245
843080
2720
et je regarde notre enfant de deux ans
courir sur l'herbe.
14:19
I buildconstruire bonfiresfeux de joie on the beachplage
and watch the sunsetle coucher du soleil with our friendscopains.
246
847240
4600
Je construis des feux de camp sur la plage
et je regarde le soleil se coucher
avec nos amis.
14:25
ExerciseExercice and mindfulnesspleine conscience
meditationméditation have helpedaidé a lot.
247
853520
3760
Le sport et la méditation en pleine
conscience m'ont beaucoup aidée.
14:30
And somedayun jour,
248
858800
1296
Et un jour,
14:32
I hopeespérer I do get remarriedse remarie.
249
860120
1560
J'espère me remarier.
14:36
MostPlupart importantlyimportant,
I get to watch our daughterfille growcroître.
250
864560
2760
Et surtout, je regarde
notre fille grandir.
14:40
I've thought a lot
about what I'm going to say to her
251
868720
3896
J'ai beaucoup réfléchi à
ce que je vais lui dire
14:44
when she's olderplus âgée.
252
872640
1240
quand elle sera plus grande.
14:48
"CadyCady,
253
876400
1200
« Cady,
14:50
engagingengageant in the fullplein
rangegamme of experienceexpérience --
254
878760
3216
participer à toutes ces expériences,
14:54
livingvivant and dyingen train de mourir,
255
882000
1696
vivre et mourir,
14:55
love and lossperte --
256
883720
1480
aimer et perdre,
14:58
is what we get to do.
257
886040
1280
c'est ce que nous faisons.
15:01
BeingÉtant humanHumain doesn't happense produire
despitemalgré sufferingSouffrance.
258
889080
5040
Devenir adulte n'arrive pas
sans difficultés.
15:07
It happensarrive withindans it.
259
895680
1280
Ça nous accompagne
tout au long de notre vie.
15:10
When we approachapproche sufferingSouffrance togetherensemble,
260
898960
1720
Quand nous abordons
la souffrance ensemble,
15:13
when we choosechoisir not to hidecacher from it,
261
901600
2080
quand nous décidons de ne pas l'ignorer,
15:17
our livesvies don't diminishdiminuer,
262
905080
1416
nos vies ne s'écourtent pas,
15:18
they expanddévelopper."
263
906520
1200
elles se développent. »
15:21
I've learnedappris that cancercancer
isn't always a battlebataille.
264
909880
2720
J'ai appris que le cancer n'est pas
toujours une bataille.
15:26
Or if it is,
265
914400
1656
Ou si ça l'est,
15:28
maybe it's a fightbats toi for something
differentdifférent than we thought.
266
916080
3000
peut-être que l'on se bat pour
une raison différente.
15:32
Our jobemploi isn't to fightbats toi fatesort,
267
920640
2360
Notre devoir n'est pas
de contrer le destin,
15:36
but to help eachchaque other throughpar.
268
924160
1720
il est de s’entraider.
15:39
Not as soldierssoldats
269
927280
1520
Pas comme des soldats
15:42
but as shepherdsbergers.
270
930000
1200
mais comme des bergers.
15:45
That's how we make it OK,
271
933920
2056
C'est comme ça qu'on rend
la vie acceptable,
15:48
even when it's not.
272
936000
1480
même quand elle ne l'est pas.
15:51
By sayingen disant it out loudbruyant,
273
939080
1360
En le disant à haute voix,
15:53
by helpingportion eachchaque other throughpar ...
274
941400
1960
en s'entraidant...
et un costume de gorille ne fait pas
de mal non plus.
15:57
and a gorillagorille suitcostume never hurtsfait mal, eithernon plus.
275
945360
1880
16:00
Thank you.
276
948280
1216
Merci.
16:01
(ApplauseApplaudissements)
277
949520
7096
(Applaudissements)
Translated by Emmeline Huguet
Reviewed by Claire E

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.

Why you should listen

Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.

More profile about the speaker
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com