ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.

Why you should listen

Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.

More profile about the speaker
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Lucy Kalanithi: What makes life worth living in the face of death

Люси Каланити: Почему стоит жить перед лицом смерти

Filmed:
2,258,354 views

В этом эмоциональном выступлении Люси Каланити говорит о жизни и её предназначении, рассказывая историю своего мужа Пола, молодого нейрохирурга, который стал писаталем после того, как ему диагностировали последнюю стадию рака. «Пережить всё — жизнь и смерть, любовь и потерю — это то, что мы должны сделать», — говорит Люси. «Нельзя быть человеком вопреки страданию. Оно всегда есть».
- Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
A fewмало daysдней after my husbandмуж PaulПавел
was diagnosedдиагностированы with stageсцена IVIV lungлегкое cancerрак,
0
960
6376
Через несколько дней после того,
как моему мужу Полу
диагностировали рак лёгких IV стадии,
00:19
we were lyingлежащий in our bedпостель at home,
1
7360
2496
мы лежали дома в постели,
00:21
and PaulПавел said,
2
9880
1776
и Пол сказал:
00:23
"It's going to be OK."
3
11680
1200
«Всё будет хорошо».
00:26
And I rememberзапомнить answeringавтоответчик back,
4
14040
2496
Я помню, что сказала в ответ:
00:28
"Yes.
5
16560
1216
«Да.
00:29
We just don't know what OK meansозначает yetвсе же."
6
17800
3760
Мы просто пока ещё не знаем,
какое оно — это "хорошо"».
00:35
PaulПавел and I had metвстретил as first-yearпервый год
medicalмедицинская studentsстуденты at YaleЙельский университет.
7
23320
3496
Мы с Полом познакомились,
когда учились на первом курсе
медицинского факультета
Йельского университета.
00:38
He was smartумная and kindсвоего рода and superсупер funnyвеселая.
8
26840
3440
Он был умным, добрым и очень весёлым.
00:42
He used to keep a gorillaгорилла suitкостюм
in the trunkхобот of his carавтомобиль,
9
30880
3816
Он возил в багажнике костюм гориллы
00:46
and he'dон say, "It's for emergenciesчрезвычайные ситуации only."
10
34720
2416
и говорил: «Это на крайний случай».
00:49
(LaughterСмех)
11
37160
1200
(Смех)
00:51
I fellупал in love with PaulПавел as I watchedсмотрели
the careзабота he tookвзял with his patientsпациентов.
12
39200
3720
Я влюбилась в Пола, наблюдая за тем,
как он заботится о своих пациентах.
00:55
He stayedостались lateпоздно talkingговорящий with them,
13
43400
2176
Он оставался допоздна,
чтобы поговорить с ними,
00:57
seekingИщу to understandПонимаю
the experienceопыт of illnessболезнь
14
45600
3456
стремясь понять,
что они испытывают при болезни,
01:01
and not just its technicalitiesформальности.
15
49080
2120
а не ограничивался формальностями.
01:04
He laterпозже told me he fellупал in love with me
16
52560
2216
Позже он сказал мне, что влюбился в меня,
01:06
when he saw me cryплакать over an EKGEKG
of a heartсердце that had ceasedперестал beatingбитье.
17
54800
5040
когда увидел, как я рыдаю над ЭКГ сердца,
которое перестало биться.
01:13
We didn't know it yetвсе же,
18
61120
1536
Мы ещё об этом не знали,
01:14
but even in the headyпьянящий daysдней of youngмолодой love,
19
62680
3136
но даже в бурную пору юношеской любви
01:17
we were learningобучение how
to approachподход sufferingстрадающий togetherвместе.
20
65840
3120
мы учились принимать страдания вместе.
01:22
We got marriedв браке and becameстал doctorsврачи.
21
70840
2376
Мы поженились и стали врачами.
01:25
I was workingза работой as an internistтерапевт
22
73240
2016
Я работала терапевтом,
01:27
and PaulПавел was finishingотделка his trainingобучение
as a neurosurgeonнейрохирург
23
75280
4056
а Пол заканчивал обучение на нейрохирурга
01:31
when he startedначал to loseпотерять weightвес.
24
79360
1640
в тот момент, когда начал терять вес.
01:34
He developedразвитая excruciatingмучительный back painболь
and a coughкашель that wouldn'tне будет go away.
25
82480
4920
Он чувствовал мучительную боль в спине
и кашель, который не проходил.
01:40
And when he was admittedпризнал to the hospitalбольница,
26
88400
2136
Когда его госпитализировали,
01:42
a CTКоннектикут scanсканирование revealedпоказал tumorsопухоли
in Paul'sПавла lungsлегкие and in his bonesскелет.
27
90560
4080
На КТ-исследовании были выявлены опухоли
в лёгких и костной ткани.
01:48
We had bothи то и другое caredуход for patientsпациентов
with devastatingразрушительный diagnosesдиагнозы;
28
96640
3600
Мы оба лечили пациентов
с печальными диагнозами;
01:53
now it was our turnочередь.
29
101200
2360
теперь пришла наша очередь.
01:58
We livedжил with Paul'sПавла illnessболезнь
for 22 monthsмесяцы.
30
106720
2600
Мы прожили с болезнью Пола
около 22 месяцев.
02:01
He wroteписал a memoirнаучная статья about facingоблицовочный mortalityсмертность.
31
109920
2520
Он написал мемуары о смерти.
02:05
I gaveдал birthрождение to our daughterдочь CadyКэди,
32
113320
2160
Я родила нашу дочь Кэди,
02:08
and we lovedлюбимый her and eachкаждый other.
33
116240
1680
и мы любили её и друг друга.
02:10
We learnedнаучился directlyнепосредственно how to struggleборьба
throughчерез really toughжесткий medicalмедицинская decisionsрешения.
34
118720
4640
Мы узнали, каково это — бороться
с действительно тяжёлой болезнью.
02:17
The day we tookвзял PaulПавел
into the hospitalбольница for the last time
35
125320
3575
День, когда мы привезли Пола в госпиталь
в последний раз,
02:20
was the mostбольшинство difficultсложно day of my life.
36
128919
2041
был самым трудным в моей жизни.
02:24
When he turnedоказалось to me at the endконец
37
132560
1976
Когда в конце он повернулся ко мне
02:26
and said, "I'm readyготов,"
38
134560
2480
и сказал: «Я готов»,
02:31
I knewзнал that wasn'tне было just a braveХрабрый decisionрешение.
39
139000
2680
я знала, что это было
не просто смелое решение.
02:34
It was the right one.
40
142280
1320
Оно было верным.
02:36
PaulПавел didn't want a ventilatorвентилятор and CPRCPR.
41
144680
2880
Он отказывался от аппарата ИВЛ
и сердечно-лёгочной реанимации.
02:40
In that momentмомент,
42
148360
1496
В тот момент
02:41
the mostбольшинство importantважный thing to PaulПавел
43
149880
2600
самым важным для Пола было то,
02:45
was to holdдержать our babyдетка daughterдочь.
44
153560
1680
что он держал нашу дочь.
02:49
Nine9 hoursчасов laterпозже,
45
157240
1816
Через девять часов
02:51
PaulПавел diedумер.
46
159080
1200
Пол умер.
02:55
I've always thought of myselfсебя
as a caregiverвоспитатель --
47
163960
2256
Я всегда считала себя сиделкой —
02:58
mostбольшинство physiciansврачи do --
48
166240
2056
многие врачи так думают —
03:00
and takingпринятие careзабота of PaulПавел
deepenedуглубляется what that meantимел ввиду.
49
168320
2800
и забота о Поле углубила
значение этого слова.
03:04
Watchingнаблюдение him reshapeперекроить
his identityидентичность duringв течение his illnessболезнь,
50
172120
3616
Наблюдать за тем, как менялась
его личность в течение болезни,
03:07
learningобучение to witnessсвидетель and acceptпринимать his painболь,
51
175760
3496
учиться быть свидетелем его боли
и принимать её,
03:11
talkingговорящий togetherвместе throughчерез his choicesвыбор --
52
179280
2536
вместе обсуждать его выбор —
03:13
those experiencesопыт taughtучил me
53
181840
1416
всё это научило меня тому,
03:15
that resilienceупругость does not mean
bouncingпрыгающий back to where you were before,
54
183280
5256
что быть стойким —
не значит вернуться туда, где был раньше,
03:20
or pretendingпретендующий that
the hardжесткий stuffматериал isn't hardжесткий.
55
188560
2680
или делать вид, что что-то трудное
на самом деле легко.
03:24
It is so hardжесткий.
56
192120
2000
Это очень трудно.
03:27
It's painfulболезненный, messyбеспорядочный stuffматериал.
57
195160
3280
Болезненно, неприятно.
03:31
But it's the stuffматериал.
58
199320
1416
Но это есть.
03:32
And I learnedнаучился that when we
approachподход it togetherвместе,
59
200760
3240
И я поняла, что когда мы вместе
подходим к этой проблеме,
03:37
we get to decideпринимать решение what successуспех looksвыглядит like.
60
205120
3680
мы сами решаем, каким должен быть выход.
03:43
One of the first things
PaulПавел said to me after his diagnosisдиагностика was,
61
211080
3320
Сразу же после того,
как Пол узнал о своём диагнозе,
он сказал мне: «Я хочу,
чтобы ты снова вышла замуж».
03:47
"I want you to get remarriedповторно женился."
62
215360
1520
03:50
And I was like, whoaтпру, I guessУгадай
we get to say anything out loudгромкий.
63
218480
3336
И я подумала: «Ничего себе,
теперь всё можно говорить вслух?»
03:53
(LaughterСмех)
64
221840
2536
(Смех)
03:56
It was so shockingотвратительный
65
224400
2056
Это заявление шокировало меня
03:58
and heartbreakingдушераздирающий ...
66
226480
1800
и разрывало мне сердце...
04:01
and generousвеликодушный,
67
229440
1216
Но звучало великодушно
04:02
and really comfortingутешительный
68
230680
1496
и утешало меня,
04:04
because it was so starklyкруто honestчестный,
69
232200
2576
потому что это было настолько откровенно,
04:06
and that honestyчестность turnedоказалось out
to be exactlyв точку what we neededнеобходимый.
70
234800
3120
и именно эта откровенность,
как оказалось, и была нам нужна.
04:10
EarlyРано in Paul'sПавла illnessболезнь,
71
238760
1696
В самом начале болезни
04:12
we agreedсогласовано we would
just keep sayingпоговорка things out loudгромкий.
72
240480
3360
мы договорились,
что будем про всё говорить вслух.
04:17
TasksЗадания like makingизготовление a will,
73
245400
2296
Написание завещания
04:19
or completingкомплектующие our advanceпродвижение directivesдирективы --
74
247720
2656
или предварительные распоряжения
на случай смерти —
04:22
tasksзадания that I had always avoidedизбегать --
75
250400
2576
то, чего я всегда избегала, —
оказались не такими сложными задачами,
как мне когда-то казалось.
04:25
were not as dauntingпугающим as they onceодин раз seemedказалось.
76
253000
2280
04:28
I realizedпонял that completingкомплектующие
an advanceпродвижение directiveдиректива is an actакт of love --
77
256040
4359
Я осознала,
что распоряжение на случай смерти —
это словно акт любви,
04:33
like a weddingсвадьба vowклятва.
78
261480
1560
как брачная клятва.
04:35
A pactпакт to take careзабота of someoneкто то,
79
263720
2256
Соглашение о том,
что ты будешь заботиться о человеке,
04:38
codifyingкодифицировать the promiseобещание
80
266000
2296
с закреплением обещания,
04:40
that tilсезам deathсмерть do us partчасть,
81
268320
1920
что пока смерть не разлучит вас,
04:43
I will be there.
82
271240
1240
ты будешь рядом.
04:45
If neededнеобходимый, I will speakговорить for you.
83
273960
2440
Если понадобится, я буду говорить за тебя.
04:49
I will honorчесть your wishesпожелания.
84
277200
2280
Я буду исполнять твои пожелания.
04:53
That paperworkоформление документации becameстал
a tangibleосязаемый partчасть of our love storyистория.
85
281280
3360
Эти документы стали
осязаемой частью нашей любви.
04:59
As physiciansврачи,
86
287040
1216
Как врачи
05:00
PaulПавел and I were in a good positionдолжность
87
288280
1656
мы с Полом отлично понимали
05:01
to understandПонимаю and even
acceptпринимать his diagnosisдиагностика.
88
289960
3160
и даже принимали его диагноз.
05:06
We weren'tне было angryсердитый about it,
89
294120
1336
Мы не злились,
05:07
luckilyк счастью,
90
295480
1216
к счастью,
05:08
because we'dмы б seenвидели so manyмногие patientsпациентов
in devastatingразрушительный situationsситуации,
91
296720
4136
поскольку мы видели многих пациентов
в катастрофическом положении,
05:12
and we knewзнал that deathсмерть is a partчасть of life.
92
300880
2680
и мы знали, что смерть — это часть жизни.
05:17
But it's one thing to know that;
93
305880
1576
Но кое-что нужно знать;
05:19
it was a very differentдругой experienceопыт
94
307480
1656
для нас это было совершенно по-другому —
05:21
to actuallyна самом деле liveжить with the sadnessпечаль
and uncertaintyнеопределенность of a seriousсерьезный illnessболезнь.
95
309160
4480
жить с грустью и неопределённостью
серьёзного заболевания.
05:26
Hugeогромный stridesуспехи are beingявляющийся madeсделал
againstпротив lungлегкое cancerрак,
96
314720
3216
В лечении рака лёгких
делаются огромные успехи,
05:29
but we knewзнал that PaulПавел likelyвероятно had
monthsмесяцы to a fewмало yearsлет left to liveжить.
97
317960
4760
но мы знали, что Полу оставалось жить
от нескольких месяцев до нескольких лет.
05:36
DuringВ течение that time,
98
324720
1216
В течение этого времени
05:37
PaulПавел wroteписал about his transitionпереход
from doctorврач to patientпациент.
99
325960
2800
Пол писал о своём превращении
из врача в пациента.
05:41
He talkedговорили about feelingчувство
like he was suddenlyвдруг, внезапно at a crossroadsраспутье,
100
329680
4056
Он чувствовал, будто внезапно
оказался на перепутье,
05:45
and how he would have thought
he'dон be ableв состоянии to see the pathдорожка,
101
333760
2800
и думал о том,
что смог бы увидеть тот путь,
05:49
that because he treatedобрабатывали so manyмногие patientsпациентов,
102
337320
2736
который прошли многие его пациенты.
05:52
maybe he could followследовать in theirих footstepsшаги.
103
340080
2280
И, возможно, он мог бы пойти тем же путём.
05:55
But he was totallyполностью disorientedдезориентированный.
104
343280
1800
Но он был абсолютно дезориентирован.
05:58
RatherСкорее than a pathдорожка,
105
346440
1776
Вместо пути
06:00
PaulПавел wroteписал,
106
348240
1496
Пол писал:
06:01
"I saw insteadвместо
107
349760
2056
«Я видел
06:03
only a harshсуровый, vacantвакантный,
gleamingсверкающих whiteбелый desertпустыня.
108
351840
4160
только суровую, свободную,
сверкающую белую пустыню.
06:08
As if a sandstormпесчаная буря
had erasedстертый all familiarityзнакомство.
109
356720
3160
Будто песчаная буря стёрла всё знакомое.
06:13
I had to faceлицо my mortalityсмертность
110
361160
1840
Мне пришлось столкнуться
со своей смертностью
06:16
and try to understandПонимаю
what madeсделал my life worthстоимость livingживой,
111
364000
3600
и попытаться объяснить,
что сделало мою жизнь достойной,
06:20
and I neededнеобходимый my oncologist'sонколога
help to do so."
112
368680
3480
и мне нужно было,
чтобы мой онколог помог мне в этом».
06:27
The cliniciansклиницисты takingпринятие careзабота of PaulПавел
113
375440
2056
Благодаря врачам,
которые заботились о Поле,
06:29
gaveдал me an even deeperГлубже appreciationпризнательность
for my colleaguesколлеги in healthздоровье careзабота.
114
377520
4216
я ещё выше оценила своих коллег.
06:33
We have a toughжесткий jobработа.
115
381760
1976
У нас тяжёлая работа.
06:35
We're responsibleответственность for helpingпомощь patientsпациентов
have clarityясность around theirих prognosesпрогнозы
116
383760
4776
Мы помогаем пациентам
внести ясность в их прогнозы
06:40
and theirих treatmentлечение optionsопции,
117
388560
1976
и предлагаем варианты лечения.
06:42
and that's never easyлегко,
but it's especiallyособенно toughжесткий
118
390560
2496
И это всегда нелегко,
но особенно тяжело, когда дело касается
такой смертельной болезни, как рак.
06:45
when you're dealingдело with potentiallyпотенциально
terminalТерминал illnessesболезни like cancerрак.
119
393080
3680
06:50
Some people don't want to know
how long they have left,
120
398320
3696
Некоторые люди не хотят знать,
сколько им осталось жить,
06:54
othersдругие do.
121
402040
1200
а другие хотят.
06:55
EitherИли way, we never have those answersответы.
122
403840
2480
В любом случае,
у нас нет ответов на эти вопросы.
07:00
SometimesИногда we substituteзамена hopeнадежда
123
408200
2840
Иногда мы подменяем надежду
07:04
by emphasizingподчеркивающий the best-caseлучший случай scenarioсценарий.
124
412080
2360
оптимистичным сценарием.
07:08
In a surveyопрос of physiciansврачи,
125
416320
2096
55% опрошенных врачей признались,
07:10
55 percentпроцент said
they paintedокрашенный a rosierРозье pictureкартина
126
418440
4816
что рисовали пациентам радужную картину,
07:15
than theirих honestчестный opinionмнение
127
423280
1456
а не высказывали своё мнение
07:16
when describingописывающее a patient'sпациента prognosisпрогноз.
128
424760
1960
при описании прогноза пациента.
07:19
It's an instinctинстинкт bornРодился out of kindnessдоброта.
129
427960
2720
Это инстинкт, порождённый добротой.
07:24
But researchersисследователи have foundнайденный
130
432120
1416
Но исследователи обнаружили,
07:25
that when people better understandПонимаю
the possibleвозможное outcomesрезультаты of an illnessболезнь,
131
433560
5216
что когда люди лучше понимают
возможные исходы болезни,
07:30
they have lessМеньше anxietyтревожность,
132
438800
1520
они меньше волнуются,
07:33
greaterбольшая abilityспособность to planплан
133
441080
1760
могут лучше планировать,
07:35
and lessМеньше traumaтравма for theirих familiesсемьи.
134
443840
2320
и это травмирует их семьи
в меньшей степени.
07:40
FamiliesСемьи can struggleборьба
with those conversationsразговоры,
135
448800
2736
Семья может быть против этих бесед,
07:43
but for us, we alsoтакже foundнайденный that informationИнформация
immenselyочень helpfulполезный with bigбольшой decisionsрешения.
136
451560
6480
но для нас эта информация очень полезна
при принятии важных решений.
07:50
MostНаиболее notablyособенно,
137
458920
1200
Прежде всего,
07:53
whetherбудь то to have a babyдетка.
138
461040
1200
заводить ли детей.
07:56
MonthsМесяцы to a fewмало yearsлет meantимел ввиду
PaulПавел was not likelyвероятно to see her growрасти up.
139
464800
4960
Срок от нескольких месяцев
до нескольких лет означал для Пола то,
что он, скорее всего, не увидит,
как растёт наша дочь.
08:02
But he had a good chanceшанс
of beingявляющийся there for her birthрождение
140
470840
2496
Но у него был шанс присутствовать
при её рождении и начале жизни.
08:05
and for the beginningначало of her life.
141
473360
1640
08:08
I rememberзапомнить askingпросить PaulПавел
142
476640
1976
Я помню, как спросила Пола,
08:10
if he thought havingимеющий
to say goodbyeПрощай to a childребенок
143
478640
3376
думает ли он, что из-за прощания с дочерью
08:14
would make dyingумирающий even more painfulболезненный.
144
482040
2520
ему будет ещё больнее.
08:18
And his answerответ astoundedизумлены me.
145
486400
1856
Его ответ поразил меня.
08:20
He said,
146
488280
1696
Он сказал:
08:22
"Wouldn'tне было бы it be great if it did?"
147
490000
2240
«Разве не было бы здорово,
если б так оно и было?»
08:28
And we did it.
148
496040
1200
И мы это сделали.
08:29
Not in orderзаказ to spiteозлобленность cancerрак,
149
497840
2560
Не из-за злости на рак,
08:33
but because we were learningобучение
150
501520
1856
а потому, что мы научились:
08:35
that livingживой fullyв полной мере
meansозначает acceptingпринимающий sufferingстрадающий.
151
503400
5160
жить полной жизнью —
значит принимать страдание.
08:43
Paul'sПавла oncologistонколог tailoredс учетом his chemoхимио
152
511880
2416
Онколог Пола
подобрала ему химиотерапию так,
08:46
so he could continueПродолжать
workingза работой as a neurosurgeonнейрохирург,
153
514320
3296
чтобы он мог продолжить
работать нейрохирургом,
08:49
whichкоторый initiallyпервоначально we thought
was totallyполностью impossibleневозможно.
154
517640
2440
что сначала нам казалось
совершенно невозможным.
08:53
When the cancerрак advancedпередовой
155
521520
1296
Когда рак стал прогрессировать
08:54
and PaulПавел shiftedсдвинут from surgeryхирургия to writingписьмо,
156
522840
2520
и Пол переключился с операций
на свою книгу,
08:58
his palliativeпаллиативный careзабота doctorврач
prescribedпредписанный a stimulantстимулирующий medicationлечение
157
526200
3336
врач назначил ему специальные лекарства
09:01
so he could be more focusedсосредоточены.
158
529560
1600
для концентрации внимания.
09:04
They askedспросил PaulПавел about
his prioritiesприоритеты and his worriesзаботы.
159
532600
3680
Они спросили Пола о его предпочтениях
и о том, что его беспокоит,
09:09
They askedспросил him what trade-offsкомпромиссные
he was willingготовы to make.
160
537080
3640
на какие компромиссы он готов пойти.
09:14
Those conversationsразговоры
are the bestЛучший way to ensureобеспечивать
161
542480
4136
Такие диалоги — лучшая гарантия того,
09:18
that your healthздоровье careзабота matchesМатчи your valuesзначения.
162
546640
3880
что медицинская помощь
соответствует вашим ожиданиям.
09:24
PaulПавел jokedпошутил that it's not
like that "birdsптицы and beesпчелы" talk
163
552280
2656
Пол шутил, что это не похоже
на беседу с родителями
09:26
you have with your parentsродители,
164
554960
1336
о пестиках и тычинках,
где все всё понимают,
09:28
where you all get it over with
as quicklyбыстро as possibleвозможное,
165
556320
2536
а потом притворяются,
что этого никогда не было.
09:30
and then pretendделать вид it never happenedполучилось.
166
558880
1696
09:32
You revisitвернуться the conversationразговор
as things changeизменение.
167
560600
2896
Вы освежаете в памяти этот диалог,
когда что-то меняется.
09:35
You keep sayingпоговорка things out loudгромкий.
168
563520
2920
Вы проговариваете это вслух.
09:40
I'm foreverнавсегда gratefulблагодарный
169
568400
1256
Я бесконечно благодарна врачам,
09:41
because Paul'sПавла cliniciansклиницисты feltпочувствовал
170
569680
2376
потому что они чувствовали,
09:44
that theirих jobработа wasn'tне было to try
to give us answersответы they didn't have,
171
572080
3096
что их работа состоит не в том,
чтобы дать нам ответы, которых у них нет,
09:47
or only to try to fixфиксировать things for us,
172
575200
3376
или просто попытаться
что-то сделать для нас,
09:50
but to counselадвокат PaulПавел
throughчерез painfulболезненный choicesвыбор ...
173
578600
2800
а в том, чтобы сопровождать Пола
в его болезненном выборе...
09:54
when his bodyтело was failingпровал
but his will to liveжить wasn'tне было.
174
582320
5000
когда его тело отказывает,
но жажда жизни всё ещё жива.
10:01
LaterПозже, after PaulПавел diedумер,
175
589440
1560
Позже, после его смерти,
10:03
I receivedполучено a dozenдюжина bouquetsбукеты of flowersцветы,
176
591960
2696
я получила десятки букетов цветов,
10:06
but I sentпослал just one ...
177
594680
1520
хотя сама послала лишь один...
10:09
to Paul'sПавла oncologistонколог,
178
597080
2056
онкологу Пола,
10:11
because she supportedподдержанный his goalsцели
179
599160
3456
потому что она поддерживала его стремления
10:14
and she helpedпомог him weighвзвешивать his choicesвыбор.
180
602640
2560
и помогала ему с выбором.
10:18
She knewзнал that livingживой
meansозначает more than just stayingпребывание aliveв живых.
181
606520
4680
Она знала, что жизнь —
это нечто большее, чем просто быть живым.
10:25
A fewмало weeksнедель agoтому назад,
a patientпациент cameпришел into my clinicклиника.
182
613720
2896
Несколько недель назад
ко мне пришла пациентка.
10:28
A womanженщина dealingдело
with a seriousсерьезный chronicхронический diseaseболезнь.
183
616640
3160
У женщины серьёзное
хроническое заболевание.
10:32
And while we were talkingговорящий
about her life and her healthздоровье careзабота,
184
620880
2896
Когда мы говорили о её жизни
и медицинской помощи,
10:35
she said, "I love my palliativeпаллиативный careзабота teamкоманда.
185
623800
3480
она сказала: «Я люблю своих врачей.
10:40
They taughtучил me that it's OK to say 'no'«Нет»."
186
628160
2040
Они научили меня,
что говорить «нет» — нормально».
10:43
Yeah, I thought, of courseкурс it is.
187
631640
1800
Да, подумала я, конечно.
10:46
But manyмногие patientsпациентов don't feel that.
188
634840
2240
Но многие пациенты так не думают.
10:50
Compassionсострадание and ChoicesВыбор did a studyизучение
189
638840
2136
Compassion & Choices провели исследование,
10:53
where they askedспросил people
about theirих healthздоровье careзабота preferencesпредпочтения.
190
641000
3200
спросив людей об их предпочтениях
в области здравоохранения.
10:56
And a lot of people
startedначал theirих answersответы with the wordsслова
191
644760
4056
И многие люди начинали со слов:
11:00
"Well, if I had a choiceвыбор ..."
192
648840
1440
«Если бы у меня был выбор...»
11:04
If I had a choiceвыбор.
193
652040
1560
Если бы я мог выбрать.
11:06
And when I readчитать that "if,"
194
654880
1896
И когда я прочла это «если»,
11:08
I understoodпонимать better
195
656800
2176
я поняла,
11:11
why one in four4 people
196
659000
2856
почему один из четырёх человек
11:13
receivesполучает excessiveчрезмерное or unwantedнежелательный
medicalмедицинская treatmentлечение,
197
661880
4856
получает избыточное или ненужное лечение,
11:18
or watchesчасы a familyсемья memberчлен receiveПолучать
excessiveчрезмерное or unwantedнежелательный medicalмедицинская treatmentлечение.
198
666760
5160
или член его семьи.
11:25
It's not because doctorsврачи don't get it.
199
673600
2096
Не потому, что врачи не понимают этого.
11:27
We do.
200
675720
1200
Мы понимаем.
11:29
We understandПонимаю the realреальный
psychologicalпсихологический consequencesпоследствия
201
677520
2936
Мы осознаём реальные
психологические последствия
11:32
on patientsпациентов and theirих familiesсемьи.
202
680480
2360
для пациентов и их семей.
11:35
The things is, we dealпо рукам with them, too.
203
683760
1840
Но нам приходится иметь дело
в том числе и с ними.
11:38
Halfполовина of criticalкритический careзабота nursesмедсестры
and a quarterчетверть of ICUICU doctorsврачи
204
686720
5336
Половина медсестёр и четверть врачей
отделения интенсивной терапии
11:44
have consideredсчитается quittingбросить курить theirих jobsработы
205
692080
2536
решили уйти с работы из-за стресса,
11:46
because of distressбедствие over feelingчувство
that for some of theirих patientsпациентов,
206
694640
4896
который они испытывают
при назначении своим пациентам
неправильного лечения.
11:51
they'veони имеют providedпредоставлена careзабота
that didn't fitпоместиться with the person'sИндивидуальность человека valuesзначения.
207
699560
3400
11:57
But doctorsврачи can't make sure
your wishesпожелания are respectedуважаемый
208
705400
2496
Но врачи не могут быть уверены в том,
что ваши пожелания учтены,
11:59
untilдо they know what they are.
209
707920
2200
пока не знают о них.
Хотели бы вы находиться
на жизнеобеспечении,
12:04
Would you want to be on life supportподдержка
if it offeredпредложенный any chanceшанс of longerдольше life?
210
712000
3720
если бы это был единственный шанс
продлить жизнь?
12:09
Are you mostбольшинство worriedволновался
about the qualityкачественный of that time,
211
717000
3616
Что бы больше волновало вас в этот момент:
качество жизни или её продолжительность?
12:12
ratherскорее than quantityколичество?
212
720640
1200
12:14
BothИ то и другое of those choicesвыбор
are thoughtfulВдумчивый and braveХрабрый,
213
722720
3280
Каждый выбор обдуманный и смелый,
12:19
but for all of us, it's our choiceвыбор.
214
727200
1840
но для каждого из нас этот выбор свой.
12:22
That's trueправда at the endконец of life
215
730200
1720
Это справедливо как в конце жизни,
12:24
and for medicalмедицинская careзабота throughoutна протяжении our livesжизни.
216
732920
2576
так и на всём её протяжении.
12:27
If you're pregnantбеременная,
do you want geneticгенетический screeningскрининг?
217
735520
2856
Если вы беременны, хотите ли вы провести
генетический скрининг?
12:30
Is a kneeколено replacementзамена right or not?
218
738400
1920
Нормально ли вам сделали
протезирование коленного сустава?
12:33
Do you want to do dialysisдиализ
in a clinicклиника or at home?
219
741600
3320
Хотите провести процедуру диализа
в больнице или дома?
12:38
The answerответ is:
220
746600
1200
Ответ:
12:40
it dependsзависит.
221
748640
1200
по обстоятельствам.
12:42
What medicalмедицинская careзабота will help you
liveжить the way you want to?
222
750560
4480
Какая медицинская помощь
поможет вам жить полной жизнью?
12:49
I hopeнадежда you rememberзапомнить that questionвопрос
223
757080
2216
Надеюсь, вы вспомните этот вопрос,
12:51
the nextследующий time you faceлицо
a decisionрешение in your healthздоровье careзабота.
224
759320
3160
когда вам придётся принять решение
относительно своего здоровья.
12:55
RememberЗапомнить that you always have a choiceвыбор,
225
763200
3040
Помните, что у вас всегда есть выбор,
12:59
and it is OK to say no to a treatmentлечение
that's not right for you.
226
767240
5720
и это нормально — отказываться от лечения,
которое вам не подходит.
13:06
There's a poemстих by W.S. MerwinМервин --
227
774600
3376
В стихотворении Уильяма Стенли Мёрвина
13:10
it's just two sentencesпредложения long --
228
778000
2296
всего два предложения.
13:12
that capturesзахваты how I feel now.
229
780320
2120
Но в них всё, что я сейчас чувствую.
13:17
"Your absenceотсутствие has goneпрошло throughчерез me
230
785000
3096
«Ты ушёл, и всё это прошло сквозь меня,
13:20
like threadнить throughчерез a needleигла.
231
788120
2520
словно нить сквозь иглу.
13:23
Everything I do
is stitchedсшитые with its colorцвет."
232
791800
3480
И всё теперь шито этой нитью».
13:29
For me that poemстих evokesвызывает my love for PaulПавел,
233
797480
3280
Это стихотворение пробуждает
мою любовь к Полу
13:33
and a newновый fortitudeсила духа
234
801520
1976
и силу духа,
13:35
that cameпришел from lovingлюбящий and losingпроигрыш him.
235
803520
3040
которая появилась
благодаря этой любви и потере.
13:40
When PaulПавел said, "It's going to be OK,"
236
808360
2400
Когда Пол говорил: «Всё будет хорошо»,
13:44
that didn't mean
that we could cureлечение his illnessболезнь.
237
812000
3680
это не означало,
что мы сможем вылечить его.
13:48
InsteadВместо, we learnedнаучился to acceptпринимать
bothи то и другое joyрадость and sadnessпечаль at the sameодна и та же time;
238
816600
5520
Наоборот, мы научились принимать
и радость, и грусть одновременно;
13:55
to uncoverраскрывать beautyкрасота and purposeцель
239
823240
3296
чтобы раскрыть красоту и цель
13:58
bothи то и другое despiteнесмотря and because we are all bornРодился
240
826560
4160
несмотря на то, что все мы рождены
14:03
and we all dieумереть.
241
831520
1200
и все умираем.
14:06
And for all the sadnessпечаль
and sleeplessбессонный nightsночью,
242
834520
2560
И все эти печали и бессонные ночи
14:09
it turnsвитки out there is joyрадость.
243
837880
1440
оказались радостью.
14:12
I leaveоставлять flowersцветы on Paul'sПавла graveмогила
244
840440
2616
Я оставляю цветы на могиле Пола
14:15
and watch our two-year-oldдва-летний
runбег around on the grassтрава.
245
843080
2720
и наблюдаю, как наша дочь,
которой уже два года, бегает по траве.
14:19
I buildстроить bonfiresкостры on the beachпляж
and watch the sunsetзакат солнца with our friendsдрузья.
246
847240
4600
Я разжигаю костёр на пляже
и любуюсь закатом с нашими друзьями.
14:25
ExerciseУпражнение and mindfulnessосознанность
meditationмедитация have helpedпомог a lot.
247
853520
3760
Упражнения и осознанная медитация
очень мне помогли.
14:30
And somedayкогда-нибудь,
248
858800
1296
И однажды,
14:32
I hopeнадежда I do get remarriedповторно женился.
249
860120
1560
надеюсь, я выйду замуж снова.
14:36
MostНаиболее importantlyважно,
I get to watch our daughterдочь growрасти.
250
864560
2760
Но прежде всего мне нужно вырастить дочь.
14:40
I've thought a lot
about what I'm going to say to her
251
868720
3896
Я много думала о том, что скажу ей,
14:44
when she's olderстаршая.
252
872640
1240
когда она станет старше.
14:48
"CadyКэди,
253
876400
1200
«Кэди,
14:50
engagingобаятельный in the fullполный
rangeассортимент of experienceопыт --
254
878760
3216
пережить всё —
14:54
livingживой and dyingумирающий,
255
882000
1696
жизнь и смерть,
14:55
love and lossпотеря --
256
883720
1480
любовь и потерю —
14:58
is what we get to do.
257
886040
1280
это то, что мы должны сделать.
15:01
Beingбытие humanчеловек doesn't happenслучаться
despiteнесмотря sufferingстрадающий.
258
889080
5040
Нельзя быть человеком вопреки страданию.
Оно всегда есть.
15:07
It happensпроисходит withinв it.
259
895680
1280
15:10
When we approachподход sufferingстрадающий togetherвместе,
260
898960
1720
Если мы переживаем его вместе,
15:13
when we chooseвыберите not to hideскрывать from it,
261
901600
2080
не скрываемся от него,
15:17
our livesжизни don't diminishуменьшить,
262
905080
1416
это не умаляет нашей жизни,
15:18
they expandрасширять."
263
906520
1200
а расширяет её».
15:21
I've learnedнаучился that cancerрак
isn't always a battleбоевой.
264
909880
2720
Я поняла, что рак — не всегда борьба.
15:26
Or if it is,
265
914400
1656
Или если так,
15:28
maybe it's a fightборьба for something
differentдругой than we thought.
266
916080
3000
возможно, это борьба за нечто иное.
15:32
Our jobработа isn't to fightборьба fateсудьба,
267
920640
2360
Наша задача — не бороться с судьбой,
15:36
but to help eachкаждый other throughчерез.
268
924160
1720
а помочь друг другу.
15:39
Not as soldiersсолдаты
269
927280
1520
Мы должны быть не солдатами,
15:42
but as shepherdsпастухи.
270
930000
1200
а пастырями.
15:45
That's how we make it OK,
271
933920
2056
Тогда всё будет хорошо,
15:48
even when it's not.
272
936000
1480
даже если это не так.
15:51
By sayingпоговорка it out loudгромкий,
273
939080
1360
Произнося это вслух,
15:53
by helpingпомощь eachкаждый other throughчерез ...
274
941400
1960
помогая друг другу...
15:57
and a gorillaгорилла suitкостюм never hurtsболит, eitherили.
275
945360
1880
ну, и костюм гориллы никогда не помешает.
16:00
Thank you.
276
948280
1216
Спасибо.
16:01
(ApplauseАплодисменты)
277
949520
7096
(Аплодисменты)
Translated by Elena Govorkova
Reviewed by Yulia Kallistratova

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.

Why you should listen

Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.

More profile about the speaker
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com