ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.

Why you should listen

Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.

More profile about the speaker
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Lucy Kalanithi: What makes life worth living in the face of death

Lucy Kalanithi: O que faz a vida valer a pena em face da morte

Filmed:
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Nesta palestra emocionante, Lucy Kalanithi reflete sobre a vida e o seu propósito, partilhando a história do seu falecido marido, Paul, um jovem neurocirurgião que se tornou escritor depois de ser diagnosticado com um cancro terminal. "Envolvermo-nos em toda a extensão da experiência — viver e morrer, amar e perder — é o que temos que fazer" diz Kalanithi. "A experiência de ser humano não acontece apesar do sofrimento — mas devido a ele."
- Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio

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00:12
A fewpoucos daysdias after my husbandmarido PaulPaul
was diagnoseddiagnosticada with stageetapa IVIV lungpulmão cancerCâncer,
0
960
6376
Poucos dias após de o meu marido Paul
ter sido diagnosticado
com cancro de pulmão na fase 4,
00:19
we were lyingdeitado in our bedcama at home,
1
7360
2496
estávamos em casa deitados na nossa cama,
00:21
and PaulPaul said,
2
9880
1776
e Paul disse:
00:23
"It's going to be OK."
3
11680
1200
"Vai correr tudo bem."
00:26
And I rememberlembrar answeringrespondendo back,
4
14040
2496
E eu lembro-me de ter respondido:
00:28
"Yes.
5
16560
1216
"Sim.
00:29
We just don't know what OK meanssignifica yetainda."
6
17800
3760
"Só não sabemos ainda
o que 'bem' significa."
00:35
PaulPaul and I had metconheceu as first-yearprimeiro ano
medicalmédico studentsalunos at YaleYale.
7
23320
3496
Paul e eu conhecemo-nos quando
éramos caloiros de Medicina em Yale.
00:38
He was smartinteligente and kindtipo and supersuper funnyengraçado.
8
26840
3440
Ele era inteligente, gentil
e muito engraçado.
00:42
He used to keep a gorillagorila suitterno
in the trunktronco of his carcarro,
9
30880
3816
Costumava manter uma fantasia de
gorila no porta-bagagem do carro
00:46
and he'dele teria say, "It's for emergenciessituações de emergência only."
10
34720
2416
e dizia:
"Isto é só para emergências."
00:49
(LaughterRiso)
11
37160
1200
(Risos)
00:51
I fellcaiu in love with PaulPaul as I watchedassisti
the careCuidado he tooktomou with his patientspacientes.
12
39200
3720
Apaixonei-me por Paul enquanto observava
o cuidado dele com os seus doentes.
00:55
He stayedfiquei lateatrasado talkingfalando with them,
13
43400
2176
Ele ficava com eles até tarde,
a conversar,
00:57
seekingbuscando to understandCompreendo
the experienceexperiência of illnessdoença
14
45600
3456
a procurar entender
a experiência da doença
01:01
and not just its technicalitiesaspectos técnicos.
15
49080
2120
e não apenas os seus tecnicismos.
01:04
He latermais tarde told me he fellcaiu in love with me
16
52560
2216
Depois, contou-me que se
apaixonara por mim
01:06
when he saw me crychorar over an EKGECG
of a heartcoração that had ceasedcessou beatingespancamento.
17
54800
5040
quando me viu chorar por causa de um ECG
de um coração que deixou de bater.
01:13
We didn't know it yetainda,
18
61120
1536
Nós ainda não sabíamos,
01:14
but even in the headyinebriante daysdias of youngjovem love,
19
62680
3136
mas mesmo nos dias loucos
do amor jovem,
01:17
we were learningAprendendo how
to approachabordagem sufferingsofrimento togetherjuntos.
20
65840
3120
nós estávamos a aprender
a lidar com o sofrimento juntos.
01:22
We got marriedcasado and becamepassou a ser doctorsmédicos.
21
70840
2376
Casámos e tornámo-nos médicos.
01:25
I was workingtrabalhando as an internistinternista
22
73240
2016
Eu estava a trabalhar como interna
01:27
and PaulPaul was finishingacabamento his trainingTreinamento
as a neurosurgeonneurocirurgião
23
75280
4056
e Paul estava a terminar
a especialidade de neurocirurgião,
01:31
when he startedcomeçado to loseperder weightpeso.
24
79360
1640
quando começou a perder peso.
01:34
He developeddesenvolvido excruciatingexcruciante back paindor
and a coughtosse that wouldn'tnão seria go away.
25
82480
4920
Começou com uma dor forte nas costas
e uma tosse que nunca passava.
01:40
And when he was admittedadmitiu to the hospitalhospital,
26
88400
2136
Quando foi internado no hospital,
01:42
a CTCT scanvarredura revealedrevelado tumorstumores
in Paul'sDe Paul lungspulmões and in his bonesossos.
27
90560
4080
uma tomografia revelou tumores
nos pulmões e nos ossos de Paul.
01:48
We had bothambos caredcuidei for patientspacientes
with devastatingdevastador diagnosesdiagnósticos;
28
96640
3600
Ambos havíamos cuidado de doentes
com diagnósticos devastadores;
01:53
now it was our turnvirar.
29
101200
2360
agora era a nossa vez.
01:58
We livedvivia with Paul'sDe Paul illnessdoença
for 22 monthsmeses.
30
106720
2600
Convivemos com a doença do Paul
durante 22 meses.
02:01
He wroteescrevi a memoirlivro de memórias about facingvoltado para mortalitymortalidade.
31
109920
2520
Ele escreveu uma autobiografia
sobre encarar a morte.
02:05
I gavedeu birthnascimento to our daughterfilha CadyCalil,
32
113320
2160
Eu dei à luz a nossa filha, Cady,
02:08
and we lovedAmado her and eachcada other.
33
116240
1680
e amámo-la e amámo-nos um ao outro.
02:10
We learnedaprendido directlydiretamente how to struggleluta
throughatravés really toughresistente medicalmédico decisionsdecisões.
34
118720
4640
Aprendemos diretamente como lidar
com decisões médicas muito difíceis.
02:17
The day we tooktomou PaulPaul
into the hospitalhospital for the last time
35
125320
3575
O dia em que levámos Paul
ao hospital, pela última vez,
02:20
was the mosta maioria difficultdifícil day of my life.
36
128919
2041
foi o dia mais difícil da minha vida.
02:24
When he turnedvirou to me at the endfim
37
132560
1976
Quando ele se virou para mim no fim
02:26
and said, "I'm readypronto,"
38
134560
2480
e disse: "Estou pronto"
02:31
I knewsabia that wasn'tnão foi just a bravebravo decisiondecisão.
39
139000
2680
eu sabia que não era apenas
uma decisão corajosa,
02:34
It was the right one.
40
142280
1320
era a decisão certa.
02:36
PaulPaul didn't want a ventilatorventilador and CPRPRIMEIROS SOCORROS.
41
144680
2880
Paul não queria um ventilador
nem reanimação.
02:40
In that momentmomento,
42
148360
1496
Naquele momento,
02:41
the mosta maioria importantimportante thing to PaulPaul
43
149880
2600
a coisa mais importante para o Paul
02:45
was to holdaguarde our babybebê daughterfilha.
44
153560
1680
era segurar na nossa filhinha.
02:49
NineNove hourshoras latermais tarde,
45
157240
1816
Nove horas depois,
02:51
PaulPaul diedmorreu.
46
159080
1200
Paul morreu.
Eu sempre me vi a mim mesma
como uma prestadora de cuidados
02:55
I've always thought of myselfEu mesmo
as a caregivercuidador --
47
163960
2256
02:58
mosta maioria physiciansmédicos do --
48
166240
2056
— a maioria dos médicos vê-se assim —
03:00
and takinglevando careCuidado of PaulPaul
deepenedaprofundou-se what that meantsignificava.
49
168320
2800
e cuidar do Paul aprofundou
o significado disso.
03:04
WatchingVendo him reshaperemodelar
his identityidentidade duringdurante his illnessdoença,
50
172120
3616
Observá-lo a modificar
a sua identidade, durante a doença,
03:07
learningAprendendo to witnesstestemunha and acceptaceitar his paindor,
51
175760
3496
aprender a testemunhar
e a aceitar as dores dele,
03:11
talkingfalando togetherjuntos throughatravés his choicesescolhas --
52
179280
2536
conversarmos juntos sobre as suas escolhas
03:13
those experiencesexperiências taughtensinado me
53
181840
1416
— essas experiências ensinaram-me
03:15
that resilienceresiliência does not mean
bouncingsaltando back to where you were before,
54
183280
5256
que resiliência não significa voltar
para onde estávamos antes,
03:20
or pretendingfingindo that
the hardDifícil stuffcoisa isn't hardDifícil.
55
188560
2680
ou fingir que as coisas difíceis
não são difíceis,
03:24
It is so hardDifícil.
56
192120
2000
Isso é muito difícil.
03:27
It's painfuldoloroso, messybagunçado stuffcoisa.
57
195160
3280
É doloroso e complicado.
03:31
But it's the stuffcoisa.
58
199320
1416
Mas é o que acontece.
03:32
And I learnedaprendido that when we
approachabordagem it togetherjuntos,
59
200760
3240
Aprendi que, quando lidamos
com isso juntos,
03:37
we get to decidedecidir what successsucesso looksparece like.
60
205120
3680
decidimos como é o sucesso.
03:43
One of the first things
PaulPaul said to me after his diagnosisdiagnóstico was,
61
211080
3320
Uma das primeiras coisas que Paul
me disse, após o diagnóstico, foi:
03:47
"I want you to get remarriedcasou-se novamente."
62
215360
1520
"Quero que te cases de novo."
03:50
And I was like, whoaUau, I guessacho
we get to say anything out loudalto.
63
218480
3336
E eu: "Uau, acho que podemos
dizer qualquer coisa em voz alta."
03:53
(LaughterRiso)
64
221840
2536
(Risos)
03:56
It was so shockingchocante
65
224400
2056
Foi tão chocante
03:58
and heartbreakingpartir o coração ...
66
226480
1800
e desolador...
04:01
and generousgeneroso,
67
229440
1216
e generoso,
04:02
and really comfortingreconfortante
68
230680
1496
e muito reconfortante
04:04
because it was so starklystarkly honesthonesto,
69
232200
2576
porque era tão cruamente sincero.
04:06
and that honestyhonestidade turnedvirou out
to be exactlyexatamente what we needednecessário.
70
234800
3120
Essa sinceridade era exatamente
aquilo de que precisávamos.
04:10
EarlyMais cedo in Paul'sDe Paul illnessdoença,
71
238760
1696
No início da doença do Paul,
04:12
we agreedacordado we would
just keep sayingdizendo things out loudalto.
72
240480
3360
concordámos que continuaríamos
a dizer as coisas em voz alta.
04:17
TasksTarefas like makingfazer a will,
73
245400
2296
Tarefas como fazer um testamento,
04:19
or completingcompletando our advanceavançar directivesdirectivas --
74
247720
2656
ou completar disposições antecipadas
04:22
taskstarefas that I had always avoidedevitou --
75
250400
2576
— tarefas que eu sempre evitara —
04:25
were not as dauntingdesanimador as they onceuma vez seemedparecia.
76
253000
2280
não eram tão terríveis
quanto pareciam antes.
04:28
I realizedpercebi that completingcompletando
an advanceavançar directiveDirectiva is an actAja of love --
77
256040
4359
Percebi que completar uma disposição
antecipada é um ato de amor
04:33
like a weddingcasamento vowvoto.
78
261480
1560
— como um voto de casamento —
04:35
A pactPacto to take careCuidado of someonealguém,
79
263720
2256
um pacto para cuidar de alguém,
04:38
codifyinga codificação the promisepromessa
80
266000
2296
codificando a promessa
04:40
that tiltil deathmorte do us partparte,
81
268320
1920
de "até que a morte nos separe",
04:43
I will be there.
82
271240
1240
eu estarei lá.
04:45
If needednecessário, I will speakfalar for you.
83
273960
2440
Se necessário, falarei por ti.
04:49
I will honorhonra your wishesdesejos.
84
277200
2280
Hei de honrar os teus desejos.
04:53
That paperworkpapelada becamepassou a ser
a tangibletangível partparte of our love storyhistória.
85
281280
3360
Essa papelada tornou-se uma parte
tangível da nossa história de amor.
04:59
As physiciansmédicos,
86
287040
1216
Enquanto médicos,
05:00
PaulPaul and I were in a good positionposição
87
288280
1656
Paul e eu estávamos numa boa posição
05:01
to understandCompreendo and even
acceptaceitar his diagnosisdiagnóstico.
88
289960
3160
para entender e mesmo aceitar
aquele diagnóstico.
05:06
We weren'tnão foram angryBravo about it,
89
294120
1336
Não sentíamos raiva, felizmente,
05:07
luckilyfelizmente,
90
295480
1216
porque tínhamos visto muitos doentes
em situações devastadoras,
05:08
because we'dqua seenvisto so manymuitos patientspacientes
in devastatingdevastador situationssituações,
91
296720
4136
05:12
and we knewsabia that deathmorte is a partparte of life.
92
300880
2680
e sabíamos que a morte
é uma parte da vida.
05:17
But it's one thing to know that;
93
305880
1576
Mas uma coisa é saber isso.
05:19
it was a very differentdiferente experienceexperiência
94
307480
1656
a experiência foi bem diferente
05:21
to actuallyna realidade liveviver with the sadnesstristeza
and uncertaintyincerteza of a seriousgrave illnessdoença.
95
309160
4480
viver com a tristeza e a incerteza
de uma doença grave.
05:26
HugeEnorme stridespassos largos are beingser madefeito
againstcontra lungpulmão cancerCâncer,
96
314720
3216
Estão a ser feitos grandes progressos
contra o cancro do pulmão,
05:29
but we knewsabia that PaulPaul likelyprovável had
monthsmeses to a fewpoucos yearsanos left to liveviver.
97
317960
4760
mas sabíamos que Paul
tinha meses ou poucos anos de vida.
05:36
DuringDurante that time,
98
324720
1216
Durante essa época,
05:37
PaulPaul wroteescrevi about his transitiontransição
from doctormédico to patientpaciente.
99
325960
2800
Paul escreveu sobre a sua transição
de médico para doente.
05:41
He talkedfalou about feelingsentindo-me
like he was suddenlyDe repente at a crossroadsencruzilhada,
100
329680
4056
Ele falou sobre sentir-se como se,
de repente, estivesse numa encruzilhada,
05:45
and how he would have thought
he'dele teria be ablecapaz to see the pathcaminho,
101
333760
2800
e como pensava que seria capaz
de ver o caminho,
05:49
that because he treatedtratado so manymuitos patientspacientes,
102
337320
2736
dado que, por ter tratado tantos doentes,
05:52
maybe he could followSegue in theirdeles footstepspassos.
103
340080
2280
talvez pudesse seguir os seus passos.
05:55
But he was totallytotalmente disorienteddesorientado.
104
343280
1800
Mas ele estava totalmente desorientado.
05:58
RatherPrefiro than a pathcaminho,
105
346440
1776
Em vez de um caminho,
Paul escreveu:
06:00
PaulPaul wroteescrevi,
106
348240
1496
06:01
"I saw insteadem vez de
107
349760
2056
"Eu vi apenas um deserto branco
06:03
only a harsháspero, vacantvaga,
gleamingbrilhando whitebranco desertdeserto.
108
351840
4160
"árido, vazio e brilhante,
06:08
As if a sandstormtempestade de areia
had erasedapagado all familiarityfamiliaridade.
109
356720
3160
"como se uma tempestade de areia
tivesse apagado toda a familiaridade.
06:13
I had to facecara my mortalitymortalidade
110
361160
1840
"Eu tinha de encarar a minha morte
06:16
and try to understandCompreendo
what madefeito my life worthque vale a pena livingvivo,
111
364000
3600
"e tentar entender o que fazia
a minha vida valer a pena.
06:20
and I needednecessário my oncologist'sdo oncologista
help to do so."
112
368680
3480
"Para isso, eu precisava
da ajuda da minha oncologista."
06:27
The cliniciansclínicos takinglevando careCuidado of PaulPaul
113
375440
2056
Os clínicos que cuidavam do Paul
06:29
gavedeu me an even deeperDeeper appreciationapreciação
for my colleaguescolegas in healthsaúde careCuidado.
114
377520
4216
fizeram-me apreciar ainda mais
os meus colegas profissionais da saúde.
06:33
We have a toughresistente jobtrabalho.
115
381760
1976
Temos um trabalho difícil.
06:35
We're responsibleresponsável for helpingajudando patientspacientes
have clarityclareza around theirdeles prognosesprognósticos
116
383760
4776
Somos responsáveis por ajudar os doentes
a perceberem bem os seus prognósticos
06:40
and theirdeles treatmenttratamento optionsopções,
117
388560
1976
e as suas opções de tratamento.
06:42
and that's never easyfácil,
but it's especiallyespecialmente toughresistente
118
390560
2496
Isso nunca é fácil,
mas é especialmente difícil
06:45
when you're dealinglidando with potentiallypotencialmente
terminalterminal illnessesdoenças like cancerCâncer.
119
393080
3680
quando lidamos com doenças
potencialmente terminais, como o cancro.
06:50
Some people don't want to know
how long they have left,
120
398320
3696
Algumas pessoas não querem saber
quanto tempo lhes resta,
06:54
othersoutras do.
121
402040
1200
outras querem.
06:55
EitherDe qualquer way, we never have those answersresponde.
122
403840
2480
De qualquer modo, nós nunca
temos essas respostas.
07:00
SometimesÀs vezes we substitutesubstituto hopeesperança
123
408200
2840
Às vezes substituímos a esperança
07:04
by emphasizingenfatizando the best-caseno melhor scenariocenário.
124
412080
2360
exagerando o melhor cenário possível.
07:08
In a surveypesquisa of physiciansmédicos,
125
416320
2096
Numa sondagem a médicos,
07:10
55 percentpor cento said
they paintedpintado a rosierRosier picturecenário
126
418440
4816
55% disseram apresentar
uma visão mais otimista
07:15
than theirdeles honesthonesto opinionopinião
127
423280
1456
do que as suas opiniões sinceras
07:16
when describingdescrevendo a patient'spacientes prognosisprognóstico.
128
424760
1960
ao descreverem o prognóstico de um doente.
07:19
It's an instinctinstinto bornnascermos out of kindnessbondade.
129
427960
2720
É um instinto proveniente da gentileza.
07:24
But researcherspesquisadores have foundencontrado
130
432120
1416
Mas os investigadores descobriram
07:25
that when people better understandCompreendo
the possiblepossível outcomesresultados of an illnessdoença,
131
433560
5216
que, quando as pessoas entendem melhor
as possíveis consequências de uma doença,
07:30
they have lessMenos anxietyansiedade,
132
438800
1520
têm menos ansiedade,
07:33
greatermaior abilityhabilidade to planplano
133
441080
1760
maior capacidade de planear
07:35
and lessMenos traumatrauma for theirdeles familiesfamílias.
134
443840
2320
e há menos trauma para as famílias.
07:40
FamiliesFamílias can struggleluta
with those conversationsconversas,
135
448800
2736
As famílias podem sofrer
com essas conversas,
07:43
but for us, we alsoAlém disso foundencontrado that informationem formação
immenselyimensamente helpfulútil with biggrande decisionsdecisões.
136
451560
6480
mas nós achamos que essa informação
é útil para as grandes decisões.
07:50
MostMaioria notablynotavelmente,
137
458920
1200
Sobretudo, por exemplo,
07:53
whetherse to have a babybebê.
138
461040
1200
se devíamos ter um bebé.
07:56
MonthsMeses to a fewpoucos yearsanos meantsignificava
PaulPaul was not likelyprovável to see her growcrescer up.
139
464800
4960
Poucos meses ou poucos anos de vida
significavam que Paul não a veria crescer.
08:02
But he had a good chancechance
of beingser there for her birthnascimento
140
470840
2496
Mas tinha boas hipóteses
de estar presente quando ela nascesse
08:05
and for the beginningcomeçando of her life.
141
473360
1640
e no início da vida dela.
08:08
I rememberlembrar askingPerguntando PaulPaul
142
476640
1976
Lembro-me de perguntar ao Paul
08:10
if he thought havingtendo
to say goodbyeAdeus to a childcriança
143
478640
3376
se ele achava que dizer
adeus a uma criança
08:14
would make dyingmorrendo even more painfuldoloroso.
144
482040
2520
lhe tornaria a morte ainda mais dolorosa.
08:18
And his answerresponda astoundedsurpreendido me.
145
486400
1856
A resposta dele surpreendeu-me.
08:20
He said,
146
488280
1696
Ele disse:
08:22
"Wouldn'tNão it be great if it did?"
147
490000
2240
"Não seria ótimo se isso acontecesse?"
08:28
And we did it.
148
496040
1200
E assim aconteceu.
08:29
Not in orderordem to spiteapesar de cancerCâncer,
149
497840
2560
Não para contrariar o cancro,
08:33
but because we were learningAprendendo
150
501520
1856
mas porque estávamos a aprender
08:35
that livingvivo fullytotalmente
meanssignifica acceptingaceitando sufferingsofrimento.
151
503400
5160
que viver intensamente
significa aceitar o sofrimento.
08:43
Paul'sDe Paul oncologistoncologista tailoredsob medida his chemoquimioterapia
152
511880
2416
A oncologista de Paul
adaptou a quimioterapia dele
08:46
so he could continuecontinuar
workingtrabalhando as a neurosurgeonneurocirurgião,
153
514320
3296
de modo a que ele pudesse continuar
a trabalhar como neurocirurgião,
08:49
whichqual initiallyinicialmente we thought
was totallytotalmente impossibleimpossível.
154
517640
2440
o que de início pensávamos ser impossível.
08:53
When the cancerCâncer advancedavançado
155
521520
1296
Quando o cancro avançou
08:54
and PaulPaul shiftedmudou from surgerycirurgia to writingescrevendo,
156
522840
2520
e Paul deixou de fazer cirurgias
e passou a escrever,
08:58
his palliativepaliativo careCuidado doctormédico
prescribedprescrito a stimulantestimulante medicationmedicação
157
526200
3336
o médico de cuidados paliativos
prescreveu um estimulante
09:01
so he could be more focusedfocado.
158
529560
1600
pata ele se poder concentrar melhor.
09:04
They askedperguntei PaulPaul about
his prioritiesprioridades and his worriespreocupações.
159
532600
3680
Perguntaram ao Paul quais eram
as suas prioridades e preocupações.
09:09
They askedperguntei him what trade-offstrade-offs
he was willingdisposto to make.
160
537080
3640
Perguntaram-lhe que concessões
ele estava disposto a fazer.
09:14
Those conversationsconversas
are the bestmelhor way to ensuregarantir
161
542480
4136
Estas conversas são
a melhor maneira de assegurar
09:18
that your healthsaúde careCuidado matchescorresponde a your valuesvalores.
162
546640
3880
que os cuidados médicos que recebemos
combinam com os nossos valores.
09:24
PaulPaul jokedbrincou that it's not
like that "birdspássaros and beesabelhas" talk
163
552280
2656
Paul gracejou dizendo que
não é a conversa sobre sexo
09:26
you have with your parentsparentes,
164
554960
1336
que temos com os nossos pais,
09:28
where you all get it over with
as quicklyrapidamente as possiblepossível,
165
556320
2536
em que todos queremos acabar
o mais depressa possível
09:30
and then pretendfaz de conta it never happenedaconteceu.
166
558880
1696
e depois fingimos que nunca aconteceu.
09:32
You revisitrevisitar the conversationconversação
as things changemudança.
167
560600
2896
Voltamos à mesma conversa
à medida que as coisas mudam.
09:35
You keep sayingdizendo things out loudalto.
168
563520
2920
Continuamos a dizer
as coisas em voz alta.
09:40
I'm foreverpara sempre gratefulgrato
169
568400
1256
Estou eternamente grata
09:41
because Paul'sDe Paul cliniciansclínicos feltsentiu
170
569680
2376
porque os médicos do Paul sentiram
09:44
that theirdeles jobtrabalho wasn'tnão foi to try
to give us answersresponde they didn't have,
171
572080
3096
que o trabalho deles não era tentar
dar-nos respostas que não tinham,
09:47
or only to try to fixconsertar things for us,
172
575200
3376
nem tentar consertar as coisas para nós,
09:50
but to counselconselho PaulPaul
throughatravés painfuldoloroso choicesescolhas ...
173
578600
2800
mas aconselhar Paul
nas decisões dolorosas,
09:54
when his bodycorpo was failingfalhando
but his will to liveviver wasn'tnão foi.
174
582320
5000
quando o corpo dele estava a falhar,
mas a vontade de viver persistia.
10:01
LaterMais tarde, after PaulPaul diedmorreu,
175
589440
1560
Mais tarde, depois de Paul morrer,
10:03
I receivedrecebido a dozendúzia bouquetsbuquês of flowersflores,
176
591960
2696
recebi uma dúzia de ramos de flores,
10:06
but I sentenviei just one ...
177
594680
1520
mas eu mandei um
10:09
to Paul'sDe Paul oncologistoncologista,
178
597080
2056
para a oncologista de Paul,
10:11
because she supportedapoiado his goalsmetas
179
599160
3456
porque ela apoiou os objetivos dele
10:14
and she helpedajudou him weighpesar his choicesescolhas.
180
602640
2560
e ajudou-o a ponderar as escolhas dele.
10:18
She knewsabia that livingvivo
meanssignifica more than just stayingficando alivevivo.
181
606520
4680
Ela sabia que viver
significa mais que sobreviver.
10:25
A fewpoucos weekssemanas agoatrás,
a patientpaciente cameveio into my clinicclínica.
182
613720
2896
Há poucas semanas,
uma doente veio à minha clínica.
10:28
A womanmulher dealinglidando
with a seriousgrave chroniccrônica diseasedoença.
183
616640
3160
Uma mulher com uma doença crónica grave.
10:32
And while we were talkingfalando
about her life and her healthsaúde careCuidado,
184
620880
2896
Enquanto conversávamos
sobre a vida dela e o tratamento,
10:35
she said, "I love my palliativepaliativo careCuidado teamequipe.
185
623800
3480
ela disse: "Eu adoro a minha equipa
de cuidados paliativos.
10:40
They taughtensinado me that it's OK to say 'no''não'."
186
628160
2040
"Ensinaram-me que está tudo bem
se eu disser 'não'."
10:43
Yeah, I thought, of coursecurso it is.
187
631640
1800
Sim, pensei, claro que sim.
10:46
But manymuitos patientspacientes don't feel that.
188
634840
2240
Mas muitos doentes não sentem isso.
10:50
CompassionCompaixão and ChoicesEscolhas did a studyestude
189
638840
2136
"A "Compassion and choices"
fez um estudo
10:53
where they askedperguntei people
about theirdeles healthsaúde careCuidado preferencespreferências.
190
641000
3200
em que perguntaram às pessoas
quais as suas preferências
de tratamento médico.
10:56
And a lot of people
startedcomeçado theirdeles answersresponde with the wordspalavras
191
644760
4056
Muitas pessoas começaram
as suas respostas com as palavras:
11:00
"Well, if I had a choiceescolha ..."
192
648840
1440
"Se eu pudesse escolher..."
11:04
If I had a choiceescolha.
193
652040
1560
Se eu pudesse escolher.
11:06
And when I readler that "if,"
194
654880
1896
Quando eu li esse "se",
11:08
I understoodEntendido better
195
656800
2176
percebi melhor,
11:11
why one in fourquatro people
196
659000
2856
porque é que uma
em cada quatro pessoas
11:13
receivesrecebe excessiveexcessivo or unwantedindesejados
medicalmédico treatmenttratamento,
197
661880
4856
recebe tratamentos médicos
excessivos ou indesejados,
11:18
or watchesrelógios a familyfamília membermembro receivereceber
excessiveexcessivo or unwantedindesejados medicalmédico treatmenttratamento.
198
666760
5160
ou vê um familiar receber tratamento
médico excessivo ou indesejado.
11:25
It's not because doctorsmédicos don't get it.
199
673600
2096
Não é porque os médicos não percebam.
11:27
We do.
200
675720
1200
Nós percebemos.
11:29
We understandCompreendo the realreal
psychologicalpsicológico consequencesconsequências
201
677520
2936
Nós percebemos as consequências
psicológicas reais
11:32
on patientspacientes and theirdeles familiesfamílias.
202
680480
2360
nos doentes e nos seus familiares.
11:35
The things is, we dealacordo with them, too.
203
683760
1840
De facto, nós também lidamos com elas.
11:38
HalfMetade of criticalcrítico careCuidado nursesenfermeiros
and a quartertrimestre of ICUUTI doctorsmédicos
204
686720
5336
Metade das enfermeiras
de cuidados intensivos
e um quarto dos médicos das urgências
11:44
have consideredconsiderado quittingdesistir theirdeles jobsempregos
205
692080
2536
pensaram em deixar os seus empregos
11:46
because of distressangústia over feelingsentindo-me
that for some of theirdeles patientspacientes,
206
694640
4896
por causa da angústia de sentir
que, para alguns dos seus doentes,
11:51
they'veeles têm providedforneceu careCuidado
that didn't fitem forma with the person'spessoas valuesvalores.
207
699560
3400
eles faziam um tratamento que não
se adequava aos valores da pessoa.
11:57
But doctorsmédicos can't make sure
your wishesdesejos are respectedrespeitado
208
705400
2496
Mas os médicos não podem
respeitar os desejos deles
11:59
untilaté they know what they are.
209
707920
2200
se não souberem quais eles são.
12:04
Would you want to be on life supportApoio, suporte
if it offeredoferecido any chancechance of longermais longo life?
210
712000
3720
Vocês preferem viver ligados a um aparelho
se isso vos der hipótese de viver mais?
12:09
Are you mosta maioria worriedpreocupado
about the qualityqualidade of that time,
211
717000
3616
Vocês preocupam-se mais
com a qualidade desse tempo
12:12
ratherem vez than quantityquantidade?
212
720640
1200
do que com a quantidade?
12:14
BothOs dois of those choicesescolhas
are thoughtfulpensativo and bravebravo,
213
722720
3280
Ambas estas escolhas
exigem reflexão e coragem,
12:19
but for all of us, it's our choiceescolha.
214
727200
1840
mas, para todos nós,
é a nossa escolha.
12:22
That's trueverdade at the endfim of life
215
730200
1720
Isso é verdade no fim da vida
12:24
and for medicalmédico careCuidado throughoutao longo our livesvidas.
216
732920
2576
e nos tratamentos médicos
durante a nossa vida.
12:27
If you're pregnantgrávida,
do you want geneticgenético screeningtriagem?
217
735520
2856
Se estamos grávidas,
queremos uma análise genética?
12:30
Is a kneejoelho replacementsubstituição right or not?
218
738400
1920
Uma substituição de joelho
é correta ou não?
12:33
Do you want to do dialysisdiálise
in a clinicclínica or at home?
219
741600
3320
Querem fazer diálise
numa clínica ou em casa?
12:38
The answerresponda is:
220
746600
1200
A resposta é:
12:40
it dependsdepende.
221
748640
1200
Depende.
12:42
What medicalmédico careCuidado will help you
liveviver the way you want to?
222
750560
4480
Que tratamento médico nos vai ajudar
a viver como queremos?
12:49
I hopeesperança you rememberlembrar that questionquestão
223
757080
2216
Espero que vocês se lembrem
desta pergunta
12:51
the nextPróximo time you facecara
a decisiondecisão in your healthsaúde careCuidado.
224
759320
3160
na próxima vez que tiverem
que decidir quanto a um tratamento.
12:55
RememberLembre-se that you always have a choiceescolha,
225
763200
3040
Lembrem-se que temos
sempre uma escolha,
12:59
and it is OK to say no to a treatmenttratamento
that's not right for you.
226
767240
5720
e que está tudo bem se dissermos 'não'
a um tratamento que não nos serve.
13:06
There's a poempoema by W.S. MerwinMerwin --
227
774600
3376
Há um poema de W. S. Merwin
13:10
it's just two sentencesfrases long --
228
778000
2296
— só tem duas frases —
13:12
that capturescaptura how I feel now.
229
780320
2120
que exprime como eu me sinto agora:
13:17
"Your absenceausência has gonefoi throughatravés me
230
785000
3096
"A tua ausência passou por mim
13:20
like threadfio throughatravés a needleagulha.
231
788120
2520
"como uma linha passa pela agulha.
13:23
Everything I do
is stitchedcosturada with its colorcor."
232
791800
3480
"Tudo o que faço
está cosido com a tua cor."
13:29
For me that poempoema evokesevoca my love for PaulPaul,
233
797480
3280
Este poema evoca o meu amor por Paul,
13:33
and a newNovo fortitudeFortaleza
234
801520
1976
e uma nova força
13:35
that cameveio from lovingamoroso and losingperdendo him.
235
803520
3040
que nasceu de amá-lo e de perdê-lo.
13:40
When PaulPaul said, "It's going to be OK,"
236
808360
2400
Quando Paul disse:
"Vai correr tudo bem,"
13:44
that didn't mean
that we could curecura his illnessdoença.
237
812000
3680
isso não significava que podíamos
curar a doença dele.
13:48
InsteadEm vez disso, we learnedaprendido to acceptaceitar
bothambos joyalegria and sadnesstristeza at the samemesmo time;
238
816600
5520
Em vez disso, aprendemos a aceitar
a alegria e a tristeza ao mesmo tempo;
13:55
to uncoverdescobrir beautybeleza and purposepropósito
239
823240
3296
para descobrir a beleza e o objetivo
13:58
bothambos despiteapesar de and because we are all bornnascermos
240
826560
4160
pelos quais e apesar dos quais
todos nós nascemos
14:03
and we all diemorrer.
241
831520
1200
e todos nós morremos.
14:06
And for all the sadnesstristeza
and sleeplesssem dormir nightsnoites,
242
834520
2560
Para toda a tristeza e noites sem sono,
14:09
it turnsgira out there is joyalegria.
243
837880
1440
descobrimos que há alegria.
14:12
I leavesair flowersflores on Paul'sDe Paul gravegrave
244
840440
2616
Eu deixo flores no túmulo de Paul
14:15
and watch our two-year-olddois anos de idade
runcorre around on the grassgrama.
245
843080
2720
e vejo a nossa filha de dois anos
a correr pela relva.
14:19
I buildconstruir bonfiresfogueiras on the beachde praia
and watch the sunsetpor do sol with our friendsamigos.
246
847240
4600
Acendo fogueiras na praia e vejo
o pôr-do-sol com os nossos amigos.
14:25
ExerciseExercício and mindfulnessatenção plena
meditationmeditação have helpedajudou a lot.
247
853520
3760
O exercício e a meditação consciente
têm-me ajudado muito.
14:30
And somedayalgum dia,
248
858800
1296
E um dia, espero casar de novo.
14:32
I hopeesperança I do get remarriedcasou-se novamente.
249
860120
1560
14:36
MostMaioria importantlyimportante,
I get to watch our daughterfilha growcrescer.
250
864560
2760
E mais importante ainda:
estou a ver a nossa filha crescer.
14:40
I've thought a lot
about what I'm going to say to her
251
868720
3896
Pensei muito no que lhe direi
14:44
when she's olderMais velho.
252
872640
1240
quando ela for mais velha.
14:48
"CadyCalil,
253
876400
1200
"Cady,
14:50
engagingnoivando in the fullcheio
rangealcance of experienceexperiência --
254
878760
3216
"Envolvermo-nos
em toda a extensão da experiência
14:54
livingvivo and dyingmorrendo,
255
882000
1696
"— viver e morrer,
14:55
love and lossperda --
256
883720
1480
"amar e perder —
14:58
is what we get to do.
257
886040
1280
"é o que temos que fazer.
15:01
BeingSendo humanhumano doesn't happenacontecer
despiteapesar de sufferingsofrimento.
258
889080
5040
"A experiência de ser humano
não acontece apesar do sofrimento.
15:07
It happensacontece withindentro it.
259
895680
1280
"mas devido a ele.
15:10
When we approachabordagem sufferingsofrimento togetherjuntos,
260
898960
1720
"Quando lidamos
com o sofrimento, juntos,
15:13
when we chooseescolher not to hideocultar from it,
261
901600
2080
"quando escolhemos não nos esconder dele,
15:17
our livesvidas don't diminishdiminuir,
262
905080
1416
"a nossa vida não encolhe,
expande-se."
15:18
they expandexpandir."
263
906520
1200
15:21
I've learnedaprendido that cancerCâncer
isn't always a battlebatalha.
264
909880
2720
Aprendi que o cancro
nem sempre é uma batalha.
15:26
Or if it is,
265
914400
1656
Ou, se for,
15:28
maybe it's a fightluta for something
differentdiferente than we thought.
266
916080
3000
talvez seja uma luta por algo
diferente do que pensávamos.
15:32
Our jobtrabalho isn't to fightluta fatedestino,
267
920640
2360
O nosso trabalho não é
lutar contra o destino,
15:36
but to help eachcada other throughatravés.
268
924160
1720
mas ajudarmo-nos uns aos outros.
15:39
Not as soldierssoldados
269
927280
1520
Não como soldados
15:42
but as shepherdspastores.
270
930000
1200
mas como pastores.
15:45
That's how we make it OK,
271
933920
2056
É assim que fazemos que tudo corra bem,
15:48
even when it's not.
272
936000
1480
mesmo quando não corre.
15:51
By sayingdizendo it out loudalto,
273
939080
1360
Dizendo as coisas em voz alta,
ajudando-nos uns aos outros ...
15:53
by helpingajudando eachcada other throughatravés ...
274
941400
1960
15:57
and a gorillagorila suitterno never hurtsdói, eitherou.
275
945360
1880
e uma fantasia de gorila
também nunca faz mal.
16:00
Thank you.
276
948280
1216
Obrigada.
16:01
(ApplauseAplausos)
277
949520
7096
(Aplausos)
Translated by Euridice Santos
Reviewed by Margarida Ferreira

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ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.

Why you should listen

Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.

More profile about the speaker
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com