ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.

Why you should listen

Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.

More profile about the speaker
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Lucy Kalanithi: What makes life worth living in the face of death

Lucy Kalanithi: Wat het leven de moeite waard maakt als de dood je in de ogen staart

Filmed:
2,258,354 views

In deze ontroerende talk reflecteert Lucy Kalanithi op de zin van het leven door het verhaal te delen over haar overleden man Paul, een jonge neurochirurg die nadat hij de diagnose longkanker kreeg een autobiografie schreef. "We moeten het leven in zijn totaliteit omarmen -- leven en sterven, liefde en verlies -- het hoort er allemaal bij." Kalanithi zegt: "We zijn niet ondanks ons lijden menselijk, maar juist in ons lijden."
- Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
A fewweinig daysdagen after my husbandman PaulPaul
was diagnosedgediagnosticeerd with stagestadium IVIV lunglong cancerkanker,
0
960
6376
Een paar dagen nadat mijn man Paul
de diagnose longkanker had gekregen,
00:19
we were lyingaan het liegen in our bedbed at home,
1
7360
2496
lagen we thuis in bed toen Paul zei:
00:21
and PaulPaul said,
2
9880
1776
00:23
"It's going to be OK."
3
11680
1200
"Het komt goed."
00:26
And I rememberonthouden answeringantwoordapparaat back,
4
14040
2496
Ik weet nog dat ik antwoordde:
00:28
"Yes.
5
16560
1216
"Ja,
00:29
We just don't know what OK meansmiddelen yetnog."
6
17800
3760
maar wat houdt 'goed' in?"
00:35
PaulPaul and I had metleerde kennen as first-yeareerste jaar
medicalmedisch studentsstudenten at YaleYale.
7
23320
3496
Paul en ik ontmoetten elkaar
in het eerste jaar geneeskunde.
00:38
He was smartslim and kindsoort and supersuper funnygrappig.
8
26840
3440
Hij was slim, lief en heel grappig.
00:42
He used to keep a gorillaGorilla suitpak
in the trunkromp of his carauto,
9
30880
3816
Hij had altijd een gorillakostuum
in zijn kofferbak liggen,
00:46
and he'dhij zou say, "It's for emergenciesnoodsituaties only."
10
34720
2416
waarvan hij dan zei:
alleen voor in noodgevallen.
00:49
(LaughterGelach)
11
37160
1200
(Gelach)
00:51
I fellviel in love with PaulPaul as I watchedbekeken
the carezorg he tooknam with his patientspatiënten.
12
39200
3720
Ik werd verliefd op Paul toen ik zag
hoe zorgzaam hij was voor zijn patiënten.
00:55
He stayedverbleef latelaat talkingpratend with them,
13
43400
2176
Hij bleef tot 's avonds laat
met hen praten
00:57
seekingop zoek naar to understandbegrijpen
the experienceervaring of illnessziekte
14
45600
3456
en probeerde echt te begrijpen
hoe het is om ziek te zijn,
01:01
and not just its technicalitiesTechnische Details.
15
49080
2120
en dan niet alleen de feitelijkheden.
01:04
He laterlater told me he fellviel in love with me
16
52560
2216
Hij zei later dat hij verliefd op mij werd
01:06
when he saw me cryhuilen over an EKGEKG
of a hearthart- that had ceasedopgehouden beatingpak slaag.
17
54800
5040
toen hij me zag huilen
om een ECG van een hart dat gestopt was.
01:13
We didn't know it yetnog,
18
61120
1536
We wisten toen nog niet
01:14
but even in the headykoppig daysdagen of youngjong love,
19
62680
3136
dat zelfs in die onstuimige tijd
van onze prille liefde,
01:17
we were learningaan het leren how
to approachnadering sufferinglijden togethersamen.
20
65840
3120
we al leerden om samen
met verdriet om te gaan.
01:22
We got marriedgetrouwd and becamewerd doctorsartsen.
21
70840
2376
We zijn getrouwd en beiden arts geworden.
01:25
I was workingwerkend as an internistinternist
22
73240
2016
Ik werkte als internist
01:27
and PaulPaul was finishingafwerking his trainingopleiding
as a neurosurgeonneurochirurg
23
75280
4056
en Paul was bijna klaar
met zijn opleiding als neurochirurg
01:31
when he startedbegonnen to loseverliezen weightgewicht.
24
79360
1640
toen hij gewicht begon te verliezen.
01:34
He developedontwikkelde excruciatingondraaglijk back painpijn
and a coughhoest that wouldn'tzou het niet go away.
25
82480
4920
Hij kreeg last van ernstige rugpijn
en een aanhoudende hoest.
01:40
And when he was admittedtoegegeven to the hospitalziekenhuis,
26
88400
2136
Eenmaal opgenomen in het ziekenhuis
01:42
a CTCT scanscannen revealedonthuld tumorstumoren
in Paul'sPaul's lungslongen and in his bonesbeenderen.
27
90560
4080
bleek uit een CT-scan dat er tumoren
in zijn longen en botten zaten.
01:48
We had bothbeide caredverzorgd for patientspatiënten
with devastatingverwoestende diagnosesdiagnoses;
28
96640
3600
We hadden beiden ervaring
met patiënten met vreselijke diagnoses;
01:53
now it was our turnbeurt.
29
101200
2360
nu was het onze beurt.
01:58
We livedleefden with Paul'sPaul's illnessziekte
for 22 monthsmaanden.
30
106720
2600
We leefden 22 maanden met Pauls ziekte.
02:01
He wroteschreef a memoirmemoires about facinggeconfronteerd mortalitysterfte.
31
109920
2520
Hij schreef een autobiografie
over leven met de dood.
02:05
I gavegaf birthgeboorte to our daughterdochter CadyCady,
32
113320
2160
Onze dochter Cady werd geboren,
02:08
and we lovedgeliefde her and eachelk other.
33
116240
1680
en we hielden van haar en elkaar.
02:10
We learnedgeleerd directlydirect how to struggleworstelen
throughdoor really toughtaai medicalmedisch decisionsbeslissingen.
34
118720
4640
We ondervonden aan den lijve
de worsteling bij zware medische keuzes.
02:17
The day we tooknam PaulPaul
into the hospitalziekenhuis for the last time
35
125320
3575
De dag dat we Paul voor het laatst
naar het ziekenhuis brachten,
02:20
was the mostmeest difficultmoeilijk day of my life.
36
128919
2041
was de moeilijkste dag van mijn leven.
02:24
When he turnedgedraaid to me at the endeinde
37
132560
1976
Aan het eind keek hij me aan
02:26
and said, "I'm readyklaar,"
38
134560
2480
en zei: "Ik ben klaar om te gaan."
02:31
I knewwist that wasn'twas niet just a bravedapper decisionbesluit.
39
139000
2680
Dat was niet alleen dapper,
02:34
It was the right one.
40
142280
1320
maar het was ook goed zo.
02:36
PaulPaul didn't want a ventilatorventilator and CPRCPR.
41
144680
2880
Paul wilde niet worden
beademd of gereanimeerd.
02:40
In that momentmoment,
42
148360
1496
Op dat moment
02:41
the mostmeest importantbelangrijk thing to PaulPaul
43
149880
2600
wilde Paul maar één ding:
02:45
was to holdhouden our babybaby daughterdochter.
44
153560
1680
ons dochtertje vasthouden.
02:49
NineNegen hoursuur laterlater,
45
157240
1816
Negen uur later
02:51
PaulPaul diedging dood.
46
159080
1200
is hij overleden.
02:55
I've always thought of myselfmezelf
as a caregiververzorger --
47
163960
2256
Ik heb mezelf altijd
als hulpverlener gezien --
02:58
mostmeest physiciansartsen do --
48
166240
2056
net als de meeste artsen --
03:00
and takingnemen carezorg of PaulPaul
deepenedverdiept what that meantbedoelde.
49
168320
2800
en de zorg voor Paul
heeft dat gevoel versterkt.
03:04
WatchingKijken naar him reshapeomvormen
his identityidentiteit duringgedurende his illnessziekte,
50
172120
3616
Ik zag hoe hij veranderde
tijdens zijn ziekte;
03:07
learningaan het leren to witnessgetuige and acceptaccepteren his painpijn,
51
175760
3496
ik heb zijn pijn moeten aanzien
03:11
talkingpratend togethersamen throughdoor his choiceskeuzes --
52
179280
2536
en samen met hem besluiten moeten nemen.
03:13
those experienceservaringen taughtonderwezen me
53
181840
1416
Ik heb ervan geleerd
03:15
that resilienceveerkracht does not mean
bouncingstuiteren back to where you were before,
54
183280
5256
dat veerkracht niet betekent
dat je terugveert naar hoe het was
03:20
or pretendingzogenaamd that
the hardhard stuffspul isn't hardhard.
55
188560
2680
of moeilijke zaken bagatelliseert.
03:24
It is so hardhard.
56
192120
2000
Het is zo moeilijk.
03:27
It's painfulpijnlijk, messyrommelig stuffspul.
57
195160
3280
Zo verdrietig en vreselijk.
03:31
But it's the stuffspul.
58
199320
1416
Maar het is wat het is.
03:32
And I learnedgeleerd that when we
approachnadering it togethersamen,
59
200760
3240
En ik leerde dat door alles
gezamenlijk te benaderen,
03:37
we get to decidebesluiten what successsucces lookslooks like.
60
205120
3680
we samen beslissen wat goed is.
03:43
One of the first things
PaulPaul said to me after his diagnosisdiagnose was,
61
211080
3320
Één van de eerste dingen
die Paul na zijn diagnose zei, was:
03:47
"I want you to get remarriedhertrouwde."
62
215360
1520
"Ik wil dat je hertrouwt."
03:50
And I was like, whoaho, I guessraden
we get to say anything out loudluid.
63
218480
3336
Ik dacht: ho even,
zeggen we nu echt alles wat we denken?
03:53
(LaughterGelach)
64
221840
2536
(Gelach)
03:56
It was so shockingschokkend
65
224400
2056
Het was zo shockerend
03:58
and heartbreakinghartverscheurend ...
66
226480
1800
en hartverscheurend ...
04:01
and generousgenereus,
67
229440
1216
en onzelfzuchtig,
04:02
and really comfortingtroostend
68
230680
1496
en heel troostend,
04:04
because it was so starklygrimmig honesteerlijk,
69
232200
2576
omdat het zo oprecht gemeend was,
04:06
and that honestyeerlijkheid turnedgedraaid out
to be exactlyprecies what we needednodig.
70
234800
3120
en aan die eerlijkheid
bleken we beiden behoefte te hebben.
04:10
EarlyVroeg in Paul'sPaul's illnessziekte,
71
238760
1696
Toen Paul pas ziek was,
04:12
we agreedAkkoord we would
just keep sayinggezegde things out loudluid.
72
240480
3360
spraken we af elkaar
altijd alles eerlijk te zeggen.
Zaken als het opmaken van een testament
04:17
TasksTaken like makingmaking a will,
73
245400
2296
04:19
or completingvoltooiing van our advancevan te voren directivesrichtlijnen --
74
247720
2656
of het opstellen van een wilsverklaring --
04:22
taskstaken that I had always avoidedvermeden --
75
250400
2576
dingen waar ik altijd
tegenop had gezien --
04:25
were not as dauntingontmoedigend as they onceeen keer seemedscheen.
76
253000
2280
bleken minder vreselijk dan verwacht.
04:28
I realizedrealiseerde that completingvoltooiing van
an advancevan te voren directiverichtlijn is an acthandelen of love --
77
256040
4359
Ik besefte dat een wilsverklaring
een uiting van liefde is,
04:33
like a weddingbruiloft vowgelofte.
78
261480
1560
net als een trouwgelofte.
04:35
A pactpact to take carezorg of someoneiemand,
79
263720
2256
Het is een verbond voor elkaar te zorgen;
04:38
codifyingcodificatie the promisebelofte
80
266000
2296
het wettelijk vastleggen van de belofte
dat tot de dood ons scheidt,
04:40
that tilTil deathdood do us partdeel,
81
268320
1920
04:43
I will be there.
82
271240
1240
ik er voor je zal zijn.
04:45
If needednodig, I will speakspreken for you.
83
273960
2440
Als het nodig is, zal ik voor je spreken.
04:49
I will honoreer your wisheswensen.
84
277200
2280
Ik zal jouw wensen respecteren.
04:53
That paperworkpapierwerk becamewerd
a tangibletastbaar partdeel of our love storyverhaal.
85
281280
3360
Die stukken werden
het tastbare bewijs van onze liefde.
04:59
As physiciansartsen,
86
287040
1216
Als artsen waren we goed op de hoogte
van wat zijn diagnose inhield
05:00
PaulPaul and I were in a good positionpositie
87
288280
1656
05:01
to understandbegrijpen and even
acceptaccepteren his diagnosisdiagnose.
88
289960
3160
en in staat deze te accepteren.
05:06
We weren'twaren niet angryboos about it,
89
294120
1336
We waren gelukkig niet kwaad.
05:07
luckilygelukkig,
90
295480
1216
05:08
because we'dwij hadden seengezien so manyveel patientspatiënten
in devastatingverwoestende situationssituaties,
91
296720
4136
Omdat we al zo vaak patiënten
hadden gehad in vreselijke situaties,
05:12
and we knewwist that deathdood is a partdeel of life.
92
300880
2680
hoorde de dood voor ons bij het leven.
05:17
But it's one thing to know that;
93
305880
1576
Dat gezegd hebbende,
05:19
it was a very differentverschillend experienceervaring
94
307480
1656
is het toch even iets heel anders
05:21
to actuallywerkelijk liveleven with the sadnessdroefheid
and uncertaintyonzekerheid of a seriousernstig illnessziekte.
95
309160
4480
om met het verdriet en de onzekerheid
van een ongeneeslijke ziekte te leven.
05:26
HugeEnorme stridesvooruitgang are beingwezen madegemaakt
againsttegen lunglong cancerkanker,
96
314720
3216
Er worden grote stappen gemaakt
in het onderzoek naar longkanker,
05:29
but we knewwist that PaulPaul likelywaarschijnlijk had
monthsmaanden to a fewweinig yearsjaar left to liveleven.
97
317960
4760
maar Paul had hooguit enkele maanden
tot een paar jaar te leven.
05:36
DuringTijdens that time,
98
324720
1216
In die periode
05:37
PaulPaul wroteschreef about his transitionovergang
from doctordoctor to patientgeduldig.
99
325960
2800
beschreef hij de transformatie
van arts naar patiënt.
05:41
He talkedgesproken about feelinggevoel
like he was suddenlyplotseling at a crossroadskruispunt,
100
329680
4056
Hij vertelde dat het voelde
alsof hij op een kruispunt stond
05:45
and how he would have thought
he'dhij zou be ablein staat to see the pathpad,
101
333760
2800
en hoe hij had verwacht te weten
wat de juiste weg was,
05:49
that because he treatedbehandelde so manyveel patientspatiënten,
102
337320
2736
hij had tenslotte zoveel patiënten gehad
05:52
maybe he could followvolgen in theirhun footstepsvoetstappen.
103
340080
2280
die hij als voorbeeld zou kunnen nemen.
05:55
But he was totallyhelemaal disorientedgedesoriënteerd.
104
343280
1800
Maar hij was helemaal de weg kwijt.
05:58
RatherEerder than a pathpad,
105
346440
1776
"In plaats van een weg",
06:00
PaulPaul wroteschreef,
106
348240
1496
zo schreef Paul,
06:01
"I saw insteadin plaats daarvan
107
349760
2056
"zag ik alleen
06:03
only a harshhard, vacantvacant,
gleamingglanzend whitewit desertwoestijn.
108
351840
4160
een barre, verlaten,
verblindend witte woestijn.
06:08
As if a sandstormzandstorm
had erasedgewist all familiarityvertrouwdheid.
109
356720
3160
Alsof een zandstorm alles
wat vertrouwd was had weggevaagd.
06:13
I had to facegezicht my mortalitysterfte
110
361160
1840
Ik werd geconfronteerd
met mijn sterfelijkheid
06:16
and try to understandbegrijpen
what madegemaakt my life worthwaard livingleven,
111
364000
3600
en met de vraag wat mijn leven
de moeite waard maakt,
06:20
and I needednodig my oncologist'sde oncoloog
help to do so."
112
368680
3480
en daarbij had ik de hulp
van mijn oncoloog nodig."
06:27
The cliniciansclinici takingnemen carezorg of PaulPaul
113
375440
2056
De medici die voor Paul zorgden,
06:29
gavegaf me an even deeperdiepere appreciationwaardering
for my colleaguescollega's in healthGezondheid carezorg.
114
377520
4216
maken dat ik mijn collega's
in de zorg nog meer bewonder.
06:33
We have a toughtaai jobbaan.
115
381760
1976
We hebben geen gemakkelijk werk.
06:35
We're responsibleverantwoordelijk for helpinghelpen patientspatiënten
have clarityhelderheid around theirhun prognosesprognoses
116
383760
4776
We moeten patiënten uitleggen
wat hun prognose betekent
06:40
and theirhun treatmentbehandeling optionsopties,
117
388560
1976
en welke keuzes ze hebben,
06:42
and that's never easygemakkelijk,
but it's especiallyvooral toughtaai
118
390560
2496
en dat is moeilijk,
zeker bij een ziekte als kanker,
die mogelijk terminaal is.
06:45
when you're dealingomgang with potentiallymogelijk
terminalTerminal illnessesziekten like cancerkanker.
119
393080
3680
06:50
Some people don't want to know
how long they have left,
120
398320
3696
Sommige mensen willen niet weten
hoe lang ze nog hebben,
06:54
othersanderen do.
121
402040
1200
anderen juist wel.
06:55
EitherBeide way, we never have those answersantwoorden.
122
403840
2480
Hoe dan ook, we kunnen het
nooit met zekerheid zeggen.
07:00
SometimesSoms we substituteplaatsvervanger hopehoop
123
408200
2840
Soms laten we onze hoop spreken
07:04
by emphasizingnadruk op the best-casebeste scenarioscenario.
124
412080
2360
en schetsen we een te positief beeld.
07:08
In a surveyenquête of physiciansartsen,
125
416320
2096
Uit een enquête onder artsen bleek
07:10
55 percentprocent said
they paintedgeschilderd a rosierRosier pictureafbeelding
126
418440
4816
dat 55 procent van hen
een rooskleuriger beeld schetst
07:15
than theirhun honesteerlijk opinionmening
127
423280
1456
dan wat ze werkelijk verwachten
07:16
when describingbeschrijven a patient'spatiënten prognosisprognose.
128
424760
1960
als ze patiënten een prognose geven.
07:19
It's an instinctinstinct borngeboren out of kindnessvriendelijkheid.
129
427960
2720
Dat doen ze onbewust, uit compassie.
07:24
But researchersonderzoekers have foundgevonden
130
432120
1416
Maar uit onderzoek blijkt
07:25
that when people better understandbegrijpen
the possiblemogelijk outcomesuitkomsten of an illnessziekte,
131
433560
5216
dat als patiënten beter weten
wat ze staat te wachten,
07:30
they have lessminder anxietyangst,
132
438800
1520
ze minder angstig zijn,
07:33
greatergroter abilityvermogen to planplan
133
441080
1760
beter in staat zijn plannen te maken
07:35
and lessminder traumatrauma for theirhun familiesgezinnen.
134
443840
2320
en dat hun gezin
minder getraumatiseerd is.
07:40
FamiliesGezinnen can struggleworstelen
with those conversationsconversaties,
135
448800
2736
Voor een gezin is het vaak
heel moeilijk om te horen,
07:43
but for us, we alsoook foundgevonden that informationinformatie
immenselyonmetelijk helpfulnuttig with biggroot decisionsbeslissingen.
136
451560
6480
maar voor ons maakte die informatie
moeilijke keuzes gemakkelijker.
07:50
MostDe meeste notablymet name,
137
458920
1200
Met name
07:53
whetherof to have a babybaby.
138
461040
1200
of we een kind wilden.
07:56
MonthsMaanden to a fewweinig yearsjaar meantbedoelde
PaulPaul was not likelywaarschijnlijk to see her growgroeien up.
139
464800
4960
Maanden tot enkele jaren betekende
dat Paul haar niet zou zien opgroeien.
08:02
But he had a good chancekans
of beingwezen there for her birthgeboorte
140
470840
2496
Maar waarschijnlijk zou hij
haar geboorte wel meemaken
08:05
and for the beginningbegin of her life.
141
473360
1640
en het begin van haar leven.
08:08
I rememberonthouden askingvragen PaulPaul
142
476640
1976
Ik weet nog dat ik Paul vroeg
08:10
if he thought havingmet
to say goodbyetot ziens to a childkind
143
478640
3376
of het afscheid van een kind
08:14
would make dyingsterven even more painfulpijnlijk.
144
482040
2520
doodgaan niet nog moeilijker zou maken.
08:18
And his answerantwoord astoundedverbijsterd me.
145
486400
1856
Zijn antwoord verraste me.
08:20
He said,
146
488280
1696
Hij zei:
08:22
"Wouldn'tZou niet it be great if it did?"
147
490000
2240
"Zou het niet geweldig zijn
als dat zo is."
08:28
And we did it.
148
496040
1200
We gingen ervoor.
08:29
Not in orderbestellen to spitewrok cancerkanker,
149
497840
2560
Niet om de kanker te tarten,
08:33
but because we were learningaan het leren
150
501520
1856
want we beseften steeds meer
08:35
that livingleven fullygeheel
meansmiddelen acceptingaccepteren sufferinglijden.
151
503400
5160
dat ten volle leven betekent
dat je ook het leed aanvaardt.
Paul kreeg van zijn oncoloog
chemotherapie op maat,
08:43
Paul'sPaul's oncologistoncoloog tailoredop maat his chemochemo
152
511880
2416
08:46
so he could continuevoortzetten
workingwerkend as a neurosurgeonneurochirurg,
153
514320
3296
zodat hij zijn werk kon blijven doen;
08:49
whichwelke initiallyeerste we thought
was totallyhelemaal impossibleonmogelijk.
154
517640
2440
iets wat voorheen
onmogelijk had geleken.
08:53
When the cancerkanker advancedgevorderd
155
521520
1296
Toen de kanker verergerde
08:54
and PaulPaul shiftedverschoven from surgerychirurgie to writingschrift,
156
522840
2520
en Paul overstapte
van chirurgie naar schrijven,
08:58
his palliativepalliatieve carezorg doctordoctor
prescribedvoorgeschreven a stimulantstimulerende middelen medicationgeneesmiddel
157
526200
3336
kreeg hij stimulerende middelen
van zijn palliatieve-zorgarts,
09:01
so he could be more focusedgefocust.
158
529560
1600
voor een betere concentratie.
09:04
They askedgevraagd PaulPaul about
his prioritiesprioriteiten and his worrieszorgen.
159
532600
3680
Ze vroegen naar zijn
prioriteiten en zijn zorgen,
09:09
They askedgevraagd him what trade-offstrade-offs
he was willinggewillig to make.
160
537080
3640
en naar welke concessies
hij bereid was te doen.
09:14
Those conversationsconversaties
are the bestbeste way to ensureervoor zorgen
161
542480
4136
Die gesprekken zorgen ervoor
dat de medische zorg
09:18
that your healthGezondheid carezorg matcheswedstrijden your valueswaarden.
162
546640
3880
en de behoeften van de patiënt
op elkaar kunnen worden afgestemd.
09:24
PaulPaul jokedgrapte that it's not
like that "birdsvogelstand and beesbijen" talk
163
552280
2656
Paul grapte dat het geen gesprek
over bloemetjes en bijtjes is
09:26
you have with your parentsouders,
164
554960
1336
zoals je ooit met je ouders had,
09:28
where you all get it over with
as quicklysnel as possiblemogelijk,
165
556320
2536
en dat je zo snel mogelijk achter de rug
wilde hebben en wilde vergeten.
09:30
and then pretenddoen alsof it never happenedgebeurd.
166
558880
1696
09:32
You revisitopnieuw the conversationgesprek
as things changeverandering.
167
560600
2896
Zodra er iets veranderde,
bespraken we dat opnieuw.
09:35
You keep sayinggezegde things out loudluid.
168
563520
2920
We bleven open en eerlijk naar elkaar.
09:40
I'm forevervoor altijd gratefuldankbaar
169
568400
1256
Ik ben eeuwig dankbaar
09:41
because Paul'sPaul's cliniciansclinici feltvoelde
170
569680
2376
dat Pauls artsen begrepen
09:44
that theirhun jobbaan wasn'twas niet to try
to give us answersantwoorden they didn't have,
171
572080
3096
dat het niet hun taak was
om overal een antwoord op te hebben
09:47
or only to try to fixrepareren things for us,
172
575200
3376
of alles op te kunnen lossen,
09:50
but to counselraad PaulPaul
throughdoor painfulpijnlijk choiceskeuzes ...
173
578600
2800
maar dat zij Paul moesten bijstaan
bij moeilijke beslissingen ...
09:54
when his bodylichaam was failingtekortkoming
but his will to liveleven wasn'twas niet.
174
582320
5000
toen zijn lichaam niet meer wilde,
maar zijn geest nog wel.
10:01
LaterLater, after PaulPaul diedging dood,
175
589440
1560
Nadat Paul overleden was,
10:03
I receivedontvangen a dozendozijn bouquetsboeketten of flowersbloemen,
176
591960
2696
ontving ik tientallen boeketten bloemen,
10:06
but I sentverzonden just one ...
177
594680
1520
maar zelf verstuurde ik er slechts één ...
10:09
to Paul'sPaul's oncologistoncoloog,
178
597080
2056
naar Pauls oncoloog,
10:11
because she supportedondersteunde his goalsdoelen
179
599160
3456
omdat zij hem altijd had gesteund
in wat hij belangrijk vond
10:14
and she helpedgeholpen him weighwegen his choiceskeuzes.
180
602640
2560
en hem had geholpen keuzes te maken.
10:18
She knewwist that livingleven
meansmiddelen more than just stayingverblijven alivelevend.
181
606520
4680
Zij begreep dat leven meer is
dan in leven blijven.
10:25
A fewweinig weeksweken agogeleden,
a patientgeduldig camekwam into my clinickliniek.
182
613720
2896
Een paar weken geleden had ik een patiënt.
10:28
A womanvrouw dealingomgang
with a seriousernstig chronicchronische diseaseziekte.
183
616640
3160
Een ernstig zieke vrouw.
10:32
And while we were talkingpratend
about her life and her healthGezondheid carezorg,
184
620880
2896
We bespraken haar leven
en haar medische zorg,
10:35
she said, "I love my palliativepalliatieve carezorg teamteam.
185
623800
3480
en ze zei: "Ik ben zo blij
met het team voor palliatieve zorg."
10:40
They taughtonderwezen me that it's OK to say 'no'"nee"."
186
628160
2040
"Zij leerden me
dat ik ook nee mag zeggen."
10:43
Yeah, I thought, of courseCursus it is.
187
631640
1800
Natuurlijk mag dat,
10:46
But manyveel patientspatiënten don't feel that.
188
634840
2240
maar veel patiënten weten dat niet.
10:50
CompassionCompassie and ChoicesKeuzes did a studystudie
189
638840
2136
De organisatie voor terminale zorg
10:53
where they askedgevraagd people
about theirhun healthGezondheid carezorg preferencesvoorkeuren.
190
641000
3200
deed onderzoek
naar de zorgwensen van mensen.
10:56
And a lot of people
startedbegonnen theirhun answersantwoorden with the wordstekst
191
644760
4056
Veel mensen begonnen hun antwoord
met: "Als ik mocht kiezen..."
11:00
"Well, if I had a choicekeuze ..."
192
648840
1440
11:04
If I had a choicekeuze.
193
652040
1560
Als ik mocht kiezen.
11:06
And when I readlezen that "if,"
194
654880
1896
Toen ik dat woordje 'als' las,
11:08
I understoodbegrijpelijk better
195
656800
2176
begreep ik ineens
11:11
why one in fourvier people
196
659000
2856
waarom één op de vier mensen
11:13
receivesontvangt excessivebuitensporig or unwantedongewenste
medicalmedisch treatmentbehandeling,
197
661880
4856
medische behandelingen ondergaat
waar zij niet achter staan,
11:18
or watcheshorloges a familyfamilie memberlid receivete ontvangen
excessivebuitensporig or unwantedongewenste medicalmedisch treatmentbehandeling.
198
666760
5160
of een gezinslid ongewild
behandelingen zien ondergaan.
11:25
It's not because doctorsartsen don't get it.
199
673600
2096
Niet omdat de artsen het niet begrijpen.
11:27
We do.
200
675720
1200
Wij begrijpen het.
11:29
We understandbegrijpen the realecht
psychologicalpsychologisch consequencesgevolgen
201
677520
2936
Wij begrijpen het psychologische effect
op patiënten en hun families.
11:32
on patientspatiënten and theirhun familiesgezinnen.
202
680480
2360
11:35
The things is, we dealtransactie with them, too.
203
683760
1840
Wij ervaren dat effect zelf ook.
11:38
HalfDe helft of criticalkritisch carezorg nursesverpleegkundigen
and a quarterkwartaal of ICUICU doctorsartsen
204
686720
5336
De helft van het verplegend personeel
en een kwart van de artsen op de IC
11:44
have consideredbeschouwd quittingstoppen met theirhun jobsjobs
205
692080
2536
hebben overwogen hun baan op te zeggen,
11:46
because of distressnood over feelinggevoel
that for some of theirhun patientspatiënten,
206
694640
4896
omdat zij moeite hadden
patiënten zorg te verlenen
11:51
they'veze hebben providedvoorzien carezorg
that didn't fitpassen with the person'spersonen valueswaarden.
207
699560
3400
die niet paste bij de behoeften
van die persoon.
11:57
But doctorsartsen can't make sure
your wisheswensen are respectedgerespecteerd
208
705400
2496
Artsen kunnen alleen
rekening houden met jouw wensen
11:59
untiltot they know what they are.
209
707920
2200
als zij weten wat die wensen zijn.
12:04
Would you want to be on life supportondersteuning
if it offeredaangeboden any chancekans of longerlanger life?
210
712000
3720
Wil je beademd worden
als dat je leven verlengt?
12:09
Are you mostmeest worriedbezorgd
about the qualitykwaliteit of that time,
211
717000
3616
Vind je de kwaliteit van leven
belangrijker dan de levensduur?
12:12
ratherliever than quantityhoeveelheid?
212
720640
1200
12:14
BothBeide of those choiceskeuzes
are thoughtfulnadenkend and bravedapper,
213
722720
3280
Beide keuzes zijn
goed doordacht en dapper,
12:19
but for all of us, it's our choicekeuze.
214
727200
1840
en welke je maakt is persoonlijk.
12:22
That's truewaar at the endeinde of life
215
730200
1720
Dat geldt voor het levenseinde
12:24
and for medicalmedisch carezorg throughoutoveral our liveslevens.
216
732920
2576
en voor medische zorg tijdens het leven.
12:27
If you're pregnantzwanger,
do you want geneticgenetisch screeningdoorlichting?
217
735520
2856
Wil je een DNA-onderzoek
als je zwanger bent?
12:30
Is a kneeknie replacementvervanging right or not?
218
738400
1920
Is een knieprothese iets voor jou?
12:33
Do you want to do dialysisdialyse
in a clinickliniek or at home?
219
741600
3320
Wil je thuis of in een kliniek dialyseren?
12:38
The answerantwoord is:
220
746600
1200
Het antwoord is:
12:40
it dependshangt af.
221
748640
1200
dat hangt ervan af.
12:42
What medicalmedisch carezorg will help you
liveleven the way you want to?
222
750560
4480
Welke medische zorg sluit
het beste aan bij hoe jij wil leven?
12:49
I hopehoop you rememberonthouden that questionvraag
223
757080
2216
Ik hoop dat je jezelf die vraag stelt
12:51
the nextvolgende time you facegezicht
a decisionbesluit in your healthGezondheid carezorg.
224
759320
3160
een volgende keer dat je
voor een medische keuze staat.
12:55
RememberVergeet niet that you always have a choicekeuze,
225
763200
3040
Weet dat je altijd een keuze hebt
12:59
and it is OK to say no to a treatmentbehandeling
that's not right for you.
226
767240
5720
en dat je nee mag zeggen
als een behandeling niet bij je past.
13:06
There's a poemgedicht by W.S. MerwinMerwin --
227
774600
3376
W.S. Merwin schreef een gedicht --
13:10
it's just two sentenceszinnen long --
228
778000
2296
het telt maar twee regels --
13:12
that capturescaptures how I feel now.
229
780320
2120
dat weergeeft hoe ik me nu voel.
13:17
"Your absenceafwezigheid has goneweg throughdoor me
230
785000
3096
"Jouw afwezigheid loopt
als een rode draad door mijn leven.
13:20
like threaddraad throughdoor a needlenaald-.
231
788120
2520
13:23
Everything I do
is stitchedgestikt with its colorkleur."
232
791800
3480
Alles wat ik doe
is doorregen met die kleur".
13:29
For me that poemgedicht evokesroept my love for PaulPaul,
233
797480
3280
Dat gedicht roept
de liefde voor Paul bij me op
13:33
and a newnieuwe fortitudestandvastigheid
234
801520
1976
en een nieuwe vastberadenheid
13:35
that camekwam from lovingliefhebbend and losingverliezen him.
235
803520
3040
die is voortgekomen
uit die liefde en het verlies.
13:40
When PaulPaul said, "It's going to be OK,"
236
808360
2400
Toen Paul zei: "Het komt goed",
13:44
that didn't mean
that we could curegenezen his illnessziekte.
237
812000
3680
betekende het niet
dat we hem konden genezen.
13:48
InsteadIn plaats daarvan, we learnedgeleerd to acceptaccepteren
bothbeide joyvreugde and sadnessdroefheid at the samedezelfde time;
238
816600
5520
Maar we leerden dat vreugde
en verdriet samen gaan;
13:55
to uncoverontdekken beautyschoonheid and purposedoel
239
823240
3296
we ontdekten schoonheid en zin,
13:58
bothbeide despiteondanks and because we are all borngeboren
240
826560
4160
zowel ondanks als dankzij het feit
dat we allemaal zijn geboren
en we allemaal zullen sterven.
14:03
and we all diedood gaan.
241
831520
1200
14:06
And for all the sadnessdroefheid
and sleeplessslapeloze nightsovernachtingen,
242
834520
2560
En naast al het verdriet
en de slapeloze nachten
14:09
it turnsbochten out there is joyvreugde.
243
837880
1440
blijkt er ook vreugde te zijn.
14:12
I leavehet verlof flowersbloemen on Paul'sPaul's gravegraf
244
840440
2616
Ik leg bloemen op zijn graf
14:15
and watch our two-year-oldtwee-jaar-oude
runrennen around on the grassgras.
245
843080
2720
en kijk naar hoe ons dochtertje
rondrent in het gras.
14:19
I buildbouwen bonfiresvreugdevuren on the beachstrand
and watch the sunsetzonsondergang with our friendsvrienden.
246
847240
4600
Ik maak kampvuren op het strand
en bekijk de zonsondergang met vrienden.
14:25
ExerciseOefening and mindfulnessMindfulness
meditationMeditatie have helpedgeholpen a lot.
247
853520
3760
Sport en meditatie hebben me goed gedaan.
14:30
And somedaysomeday,
248
858800
1296
En op een dag
14:32
I hopehoop I do get remarriedhertrouwde.
249
860120
1560
hoop ik te hertrouwen.
14:36
MostDe meeste importantlybelangrijker,
I get to watch our daughterdochter growgroeien.
250
864560
2760
Het allerbelangrijkste is
ons dochtertje te zien opgroeien.
14:40
I've thought a lot
about what I'm going to say to her
251
868720
3896
Ik denk er vaak over na
wat ik haar zal vertellen
14:44
when she's olderouder.
252
872640
1240
als ze ouder is.
14:48
"CadyCady,
253
876400
1200
"Cady,
14:50
engaginginnemend in the fullvol
rangereeks of experienceervaring --
254
878760
3216
je moet het leven
in zijn totaliteit omarmen --
14:54
livingleven and dyingsterven,
255
882000
1696
het leven en de dood,
14:55
love and lossverlies --
256
883720
1480
de liefde en het verlies --
14:58
is what we get to do.
257
886040
1280
het hoort er allemaal bij.
15:01
BeingWordt humanmenselijk doesn't happengebeuren
despiteondanks sufferinglijden.
258
889080
5040
We zijn niet ondanks ons lijden menselijk,
15:07
It happensgebeurt withinbinnen it.
259
895680
1280
maar juist in ons lijden.
15:10
When we approachnadering sufferinglijden togethersamen,
260
898960
1720
Door ons lijden met elkaar te delen,
15:13
when we chooseKiezen not to hideverbergen from it,
261
901600
2080
ons er niet voor te verstoppen,
wordt ons leven niet minder waardevol,
15:17
our liveslevens don't diminishverminderen,
262
905080
1416
15:18
they expanduitbreiden."
263
906520
1200
maar juist rijker.
15:21
I've learnedgeleerd that cancerkanker
isn't always a battlestrijd.
264
909880
2720
Kanker hoeft geen gevecht te zijn.
15:26
Or if it is,
265
914400
1656
En als het dat wel is,
15:28
maybe it's a fightstrijd for something
differentverschillend than we thought.
266
916080
3000
vechten we vaak
voor iets anders dan we denken.
15:32
Our jobbaan isn't to fightstrijd fatelot,
267
920640
2360
Ons doel is om het lot te bevechten,
15:36
but to help eachelk other throughdoor.
268
924160
1720
maar om elkaar bij te staan.
15:39
Not as soldierssoldaten
269
927280
1520
Niet als soldaten,
15:42
but as shepherdsherders.
270
930000
1200
maar als herders.
15:45
That's how we make it OK,
271
933920
2056
Zo wordt het dragelijk,
15:48
even when it's not.
272
936000
1480
zelfs als het dat niet is.
15:51
By sayinggezegde it out loudluid,
273
939080
1360
Door alles eerlijk te zeggen,
15:53
by helpinghelpen eachelk other throughdoor ...
274
941400
1960
door elkaar bij te staan ...
15:57
and a gorillaGorilla suitpak never hurtsdoet pijn, eithereen van beide.
275
945360
1880
en een gorillakostuum is nooit weg.
16:00
Thank you.
276
948280
1216
Dank je.
16:01
(ApplauseApplaus)
277
949520
7096
(Applaus)
Translated by Sonja Jongen
Reviewed by Peter Van de Ven

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.

Why you should listen

Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.

More profile about the speaker
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com