ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.

Why you should listen

Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.

More profile about the speaker
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Lucy Kalanithi: What makes life worth living in the face of death

Люсі Каланіті: Що надає життю сенс перед неминучою смертю?

Filmed:
2,258,354 views

У цій надзвичайно зворушливій промові Люсі Каланіті роздумує над життям та його ціллю, розказуючи історію свого покійного чоловіка Пола, молодого нейрохірурга, що став писати після того, як йому поставили діагноз - рак. Вона зазначає: "Жити повноцінно - це жити й помирати, любити і втрачати - інакше бути не може", "бути людиною - це не жити всупереч горю, це жити з горем".
- Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

Декілька днів після того, як у мого
чоловіка Пола діагностували
00:12
A fewмало хто daysдні after my husbandчоловік PaulПол
was diagnosedдіагноз with stageетап IVIV lungлегеня cancerрак,
0
960
6376
00:19
we were lyingлежачий in our bedліжко at home,
1
7360
2496
рак легенів 4 ступеня,
ми лежали вдома в ліжку,
00:21
and PaulПол said,
2
9880
1776
і Пол сказав:
00:23
"It's going to be OK."
3
11680
1200
"Все буде добре".
00:26
And I rememberзгадаймо answeringвідповідати back,
4
14040
2496
І я, пам'ятаю, відповіла:
00:28
"Yes.
5
16560
1216
"Так.
00:29
We just don't know what OK meansзасоби yetвсе-таки."
6
17800
3760
Ще б знати, що значить це "добре"."
00:35
PaulПол and I had metзустрілися as first-yearперший рік
medicalмедичний studentsстуденти at YaleЄльського університету.
7
23320
3496
Ми з Полом познайомилися на 1 курсі
медфакультету Йельського університету.
00:38
He was smartрозумний and kindдоброзичливий and superсупер funnyсмішно.
8
26840
3440
Він був розумним, добрим та дуже дотепним.
00:42
He used to keep a gorillaГорила suitкостюм
in the trunkстовбур of his carмашина,
9
30880
3816
В багажнику свого авто він возив
костюм горили і завжди казав:
00:46
and he'dвін буде say, "It's for emergenciesнадзвичайні ситуації only."
10
34720
2416
"Це лише у разі надзвичайної ситуації".
00:49
(LaughterСміх)
11
37160
1200
(Сміх)
00:51
I fellвпав in love with PaulПол as I watchedспостерігав
the careтурбота he tookвзяв with his patientsпацієнти.
12
39200
3720
Я закохалася в нього, коли побачила,
як він піклувався про своїх пацієнтів.
00:55
He stayedзалишився lateпізно talkingговорити with them,
13
43400
2176
Він лишався допізна з ними поговорити,
00:57
seekingшукає to understandзрозуміти
the experienceдосвід of illnessхвороба
14
45600
3456
бо хотів знати їхній стан
під час перебігу хвороби,
01:01
and not just its technicalitiesтехнічні.
15
49080
2120
а не тільки їхні симптоми.
01:04
He laterпізніше told me he fellвпав in love with me
16
52560
2216
Пізніше він сказав, що закохався в мене,
01:06
when he saw me cryплакати over an EKGEKG
of a heartсерце that had ceasedперестали beatingбити.
17
54800
5040
коли побачив, як я плакала над
кардіограмою зупиненого серця.
01:13
We didn't know it yetвсе-таки,
18
61120
1536
Тоді ми не знали,
01:14
but even in the headyгучний daysдні of youngмолодий love,
19
62680
3136
але в ті безголові дні юного кохання
01:17
we were learningнавчання how
to approachпідхід sufferingстраждання togetherразом.
20
65840
3120
ми вже вчилися разом пізнавати горе.
01:22
We got marriedодружений and becameстає doctorsлікарі.
21
70840
2376
Ми одружилися, стали лікарями.
01:25
I was workingпрацює as an internistтерапевт
22
73240
2016
Я була терапевтом,
01:27
and PaulПол was finishingобробка his trainingтренування
as a neurosurgeonнейрохірург
23
75280
4056
а Пол здобував освіту нейрохірурга,
01:31
when he startedпочався to loseвтрачати weightвага.
24
79360
1640
коли він почав втрачати вагу.
01:34
He developedрозроблений excruciatingболісний back painболі
and a coughкашель that wouldn'tне буде go away.
25
82480
4920
Згодом почалися нестерпні болі у спині
і безперервний кашель.
01:40
And when he was admittedзізнався to the hospitalлікарня,
26
88400
2136
І коли Пола поклали в лікарню,
01:42
a CTCT scanсканування revealedвиявлено tumorsпухлини
in Paul's-Пол lungsлегені and in his bonesкістки.
27
90560
4080
комп'ютерна томографія виявила
пухлини в його кістках і легенях.
01:48
We had bothобидва caredпіклувався for patientsпацієнти
with devastatingруйнівні diagnosesдіагнози;
28
96640
3600
Раніше ми обоє вже надавали
допомогу тяжкохворим пацієнтам,
01:53
now it was our turnповорот.
29
101200
2360
тепер же була наша черга.
01:58
We livedщо жив with Paul's-Пол illnessхвороба
for 22 monthsмісяці.
30
106720
2600
22 місяці Пол боровся з хворобою.
02:01
He wroteписав a memoirМемуари about facingоблицювання mortalityсмертність.
31
109920
2520
Він написав мемуари, де
роздумував над смертністю.
02:05
I gaveдав birthнародження to our daughterдочка CadyКеді,
32
113320
2160
У нас народилася донька Кейді,
02:08
and we lovedлюбив her and eachкожен other.
33
116240
1680
в нашій сім'ї панувала любов.
02:10
We learnedнавчився directlyбезпосередньо how to struggleборотьба
throughчерез really toughжорсткий medicalмедичний decisionsрішення.
34
118720
4640
Ми на собі взнали, як тяжко
даються непрості медичні рішення.
02:17
The day we tookвзяв PaulПол
into the hospitalлікарня for the last time
35
125320
3575
День, коли ми востаннє
відвезли Пола до лікарні,
02:20
was the mostнайбільше difficultважко day of my life.
36
128919
2041
був найважчим днем мого життя.
02:24
When he turnedобернувся to me at the endкінець
37
132560
1976
Коли він повернувся до мене
02:26
and said, "I'm readyготовий,"
38
134560
2480
і сказав: "Я готовий",
02:31
I knewзнав that wasn'tне було just a braveхоробрий decisionрішення.
39
139000
2680
я знала, що це було не лише
правильне рішення,
02:34
It was the right one.
40
142280
1320
а й відважне.
02:36
PaulПол didn't want a ventilatorвентилятор and CPRКПП.
41
144680
2880
Пол не хотів апаратів штучного дихання.
02:40
In that momentмомент,
42
148360
1496
Тієї миті
02:41
the mostнайбільше importantважливо thing to PaulПол
43
149880
2600
єдине, чого він хотів,
02:45
was to holdтримайся our babyдитина daughterдочка.
44
153560
1680
було потримати його донечку.
02:49
NineДев'ять hoursгодин laterпізніше,
45
157240
1816
Дев'ять годин потому
02:51
PaulПол diedпомер.
46
159080
1200
Пол помер.
02:55
I've always thought of myselfя сам
as a caregiverДогляд --
47
163960
2256
Я завжди бачила себе як опікуна,
02:58
mostнайбільше physiciansлікарі do --
48
166240
2056
власне, як і більшість лікарів,
03:00
and takingвзяти careтурбота of PaulПол
deepenedпоглиблено what that meantозначало.
49
168320
2800
і піклування про Пола тільки
поглибило це знання.
03:04
WatchingДивитися him reshapeЗміна форми
his identityідентичність duringпід час his illnessхвороба,
50
172120
3616
Коли він переосмислював
себе під час хвороби,
03:07
learningнавчання to witnessсвідок and acceptприймати his painболі,
51
175760
3496
вчився приймати свій біль,
03:11
talkingговорити togetherразом throughчерез his choicesвибір --
52
179280
2536
питав поради, як краще вчинити,
03:13
those experiencesдосвід taughtнавчав me
53
181840
1416
я усвідомила, що
03:15
that resilienceстійкість does not mean
bouncingпідстрибуючи back to where you were before,
54
183280
5256
сила духу - це не лише
завзятість у починаннях,
03:20
or pretendingприкидатися that
the hardважко stuffречі isn't hardважко.
55
188560
2680
чи удавання того, що всякі
труднощі - то лише дрібниці.
03:24
It is so hardважко.
56
192120
2000
Аж ніяк.
03:27
It's painfulболісний, messyбрудний stuffречі.
57
195160
3280
Це болить,
03:31
But it's the stuffречі.
58
199320
1416
але від цього ніде не подінешся.
03:32
And I learnedнавчився that when we
approachпідхід it togetherразом,
59
200760
3240
Я зрозуміла, що коли ми
разом беремося за такі труднощі.
03:37
we get to decideвирішувати what successуспіх looksвиглядає like.
60
205120
3680
ми самі визначаємо мірило успіху.
03:43
One of the first things
PaulПол said to me after his diagnosisдіагностика was,
61
211080
3320
Одна з перших речей, яку сказав мені
Пол після свого діагнозу, була:
03:47
"I want you to get remarriedвийшла заміж."
62
215360
1520
"Ти маєш вдруге вийти заміж".
03:50
And I was like, whoaхто, I guessздогадатися
we get to say anything out loudгучний.
63
218480
3336
І я подумала: " Ого, то нам тепер
все можна казати вголос".
03:53
(LaughterСміх)
64
221840
2536
(Сміх)
03:56
It was so shockingшокуюче
65
224400
2056
Це було настільки неочікувано,
03:58
and heartbreakingнесамовиті ...
66
226480
1800
зворушливо,
04:01
and generousщедрий,
67
229440
1216
великодушно
04:02
and really comfortingвтішний
68
230680
1496
і дуже втішливо,
04:04
because it was so starklyрізко honestчесний,
69
232200
2576
бо було вкрай чесно,
04:06
and that honestyчесність turnedобернувся out
to be exactlyточно what we neededнеобхідний.
70
234800
3120
і та чесність була саме тим,
чого нам бракувало.
04:10
EarlyРано in Paul's-Пол illnessхвороба,
71
238760
1696
Ще на початку Полової хвороби
04:12
we agreedпогодився we would
just keep sayingкажучи things out loudгучний.
72
240480
3360
ми домовилися, що будемо
все висловлювати вголос.
04:17
TasksЗавдання like makingвиготовлення a will,
73
245400
2296
Рішення, що я їх раніше уникала -
04:19
or completingКомплектуючі our advanceзаздалегідь directivesдирективи --
74
247720
2656
складання заповіту
чи узгодження порядку дій
04:22
tasksзавдання that I had always avoidedуникати --
75
250400
2576
у разі його недієздатності -
04:25
were not as dauntingбоязкий as they onceодин раз seemedздавалося.
76
253000
2280
вже не так лякали мене.
04:28
I realizedусвідомлено that completingКомплектуючі
an advanceзаздалегідь directiveДиректива is an actдіяти of love --
77
256040
4359
Для мене таке узгодження
було таким же проявом любові,
04:33
like a weddingвесілля vowОбітниця.
78
261480
1560
як і шлюбна обітниця.
04:35
A pactПакт to take careтурбота of someoneхтось,
79
263720
2256
Договір про турботу,
04:38
codifyingКодифікація the promiseобіцяю
80
266000
2296
що зводив обіцянку
"я кохатиму тебе,
04:40
that tilплитк deathсмерть do us partчастина,
81
268320
1920
доки смерть не
розлучить нас"
04:43
I will be there.
82
271240
1240
до міри закону.
04:45
If neededнеобхідний, I will speakговорити for you.
83
273960
2440
За потреби я висловлюсь від твого імені.
04:49
I will honorчесть your wishesпобажання.
84
277200
2280
Я дотримуватимуся твоєї волі.
04:53
That paperworkоформлення документів becameстає
a tangibleвідчутний partчастина of our love storyісторія.
85
281280
3360
Для нашої історії кохання такого роду
канцеляризми стали реальністю.
04:59
As physiciansлікарі,
86
287040
1216
Будучи лікарями,
05:00
PaulПол and I were in a good positionпозиція
87
288280
1656
ми з Полом розуміли
і якоюсь мірою
05:01
to understandзрозуміти and even
acceptприймати his diagnosisдіагностика.
88
289960
3160
навіть змирилися з його діагнозом.
05:06
We weren'tне було angryсердитий about it,
89
294120
1336
Нас це не гнівало,
05:07
luckilyна щастя,
90
295480
1216
бо ми,
05:08
because we'dми б seenбачив so manyбагато хто patientsпацієнти
in devastatingруйнівні situationsситуації,
91
296720
4136
щоденно стикаючись з цим на роботі,
05:12
and we knewзнав that deathсмерть is a partчастина of life.
92
300880
2680
знали, що смерть - частина життя.
05:17
But it's one thing to know that;
93
305880
1576
Проте, одна річ - знати,
05:19
it was a very differentінший experienceдосвід
94
307480
1656
а інша - жити з цією хворобою
05:21
to actuallyнасправді liveжити with the sadnessсмуток
and uncertaintyневизначеність of a seriousсерйозно illnessхвороба.
95
309160
4480
і тою непевністю і смутком,
разом з нею.
05:26
HugeВеличезний stridesуспіхи are beingбуття madeзроблений
againstпроти lungлегеня cancerрак,
96
314720
3216
Попри всякий поступ
медицини проти раку легенів,
05:29
but we knewзнав that PaulПол likelyшвидше за все had
monthsмісяці to a fewмало хто yearsроків left to liveжити.
97
317960
4760
ми знали, що Полу лишалося жити
від кількох місяців до кількох років.
05:36
DuringПід час that time,
98
324720
1216
В той час
05:37
PaulПол wroteписав about his transitionперехід
from doctorлікар to patientпацієнт.
99
325960
2800
Пол описав свій перехід
від лікаря до пацієнта.
05:41
He talkedговорив about feelingпочуття
like he was suddenlyраптом at a crossroadsперехрестя,
100
329680
4056
Він розказував, що часто
опинявся ніби на роздоріжжі,
05:45
and how he would have thought
he'dвін буде be ableздатний to see the pathшлях,
101
333760
2800
і, зважаючи на роки лікування пацієнтів,
05:49
that because he treatedлікувався so manyбагато хто patientsпацієнти,
102
337320
2736
гадав, що зможе у такий спосіб
05:52
maybe he could followслідуйте in theirїх footstepsстопах.
103
340080
2280
віднайти дорогу.
05:55
But he was totallyповністю disorientedдезорієнтований.
104
343280
1800
Але він був розгублений.
05:58
RatherСкоріше than a pathшлях,
105
346440
1776
Пол не бачив дороги,
06:00
PaulПол wroteписав,
106
348240
1496
натомість писав:
06:01
"I saw insteadзамість цього
107
349760
2056
"Замість дороги
06:03
only a harshсувора, vacantВакантні,
gleamingблискучий whiteбілий desertпустеля.
108
351840
4160
я бачив тільки сувору,
безлюдну, сліпучу пустелю.
06:08
As if a sandstormпіщана буря
had erasedстерто all familiarityЗнайомство.
109
356720
3160
Так наче піщані бурі
стерли всі рештки відомого.
06:13
I had to faceобличчя my mortalityсмертність
110
361160
1840
Я мусив прийняти свою смертність
06:16
and try to understandзрозуміти
what madeзроблений my life worthварто livingживий,
111
364000
3600
і, за допомогою мого онколога,
06:20
and I neededнеобхідний my oncologist'sонколог
help to do so."
112
368680
3480
знайти речі, заради
яких варто жити".
06:27
The cliniciansлікарі takingвзяти careтурбота of PaulПол
113
375440
2056
Догляд лікарів за Полом
06:29
gaveдав me an even deeperглибше appreciationвдячність
for my colleaguesколеги in healthздоров'я careтурбота.
114
377520
4216
дав мені ще більше підстав
для поваги моїх колег.
06:33
We have a toughжорсткий jobробота.
115
381760
1976
У нас тяжка робота.
06:35
We're responsibleвідповідальний for helpingдопомагає patientsпацієнти
have clarityясність around theirїх prognosesпрогнози
116
383760
4776
Ми вносимо ясність
в прогнози та
06:40
and theirїх treatmentлікування optionsваріанти,
117
388560
1976
методи лікування пацієнтів,
06:42
and that's never easyлегко,
but it's especiallyособливо toughжорсткий
118
390560
2496
і це не легко,
а надто коли
06:45
when you're dealingзайматися with potentiallyпотенційно
terminalтермінал illnessesхвороби like cancerрак.
119
393080
3680
йдеться про потенційно
смертельне захворювання як рак.
06:50
Some people don't want to know
how long they have left,
120
398320
3696
Деякі хворі не хочуть знати
скільки їм ще жити,
06:54
othersінші do.
121
402040
1200
інші ж - навпаки.
06:55
EitherУ будь-якому way, we never have those answersвідповіді.
122
403840
2480
Так чи інакше, ми не маємо відповідей.
07:00
SometimesІноді we substituteзамінити hopeнадія
123
408200
2840
Інколи замість вселяти надію
ми стараємось наголосити
07:04
by emphasizingпідкреслюючи the best-caseзгубну scenarioсценарій.
124
412080
2360
на якнайщасливішому
розвитку подій.
07:08
In a surveyобстеження of physiciansлікарі,
125
416320
2096
Згідно з проведеним опитуванням,
07:10
55 percentвідсоток said
they paintedпофарбований a rosierRosier pictureкартина
126
418440
4816
55% лікарів, коли повідомляють
07:15
than theirїх honestчесний opinionдумка
127
423280
1456
пацієнту прогноз,
намагаються
07:16
when describingописуючи a patient'sпацієнтка prognosisпрогноз.
128
424760
1960
згладити гострі кути.
07:19
It's an instinctінстинкт bornнародився out of kindnessдоброта.
129
427960
2720
Вони чинять так через доброту серця.
07:24
But researchersдослідники have foundзнайдено
130
432120
1416
Але дослідники виявили,
07:25
that when people better understandзрозуміти
the possibleможливий outcomesнаслідки of an illnessхвороба,
131
433560
5216
що коли хворі обізнаніші
з можливими наслідками хвороби,
07:30
they have lessменше anxietyтривога,
132
438800
1520
вони менше переживають,
07:33
greaterбільший abilityздібності to planплан
133
441080
1760
чинять розсудливіше
та й взагалі
07:35
and lessменше traumaтравма for theirїх familiesсім'ї.
134
443840
2320
їхні сім'ї ліпше переживають цей період.
07:40
FamiliesСімей can struggleборотьба
with those conversationsрозмови,
135
448800
2736
Сім'ям нелегко даються бесіди про це,
07:43
but for us, we alsoтакож foundзнайдено that informationінформація
immenselyбезмірно helpfulкорисний with bigвеликий decisionsрішення.
136
451560
6480
однак нам такі розмови допомагають
приймати відповідальні рішення.
07:50
MostБільшість notablyзокрема,
137
458920
1200
Зокрема,
07:53
whetherчи то to have a babyдитина.
138
461040
1200
чи заводити дитину.
07:56
MonthsМісяців to a fewмало хто yearsроків meantозначало
PaulПол was not likelyшвидше за все to see her growрости up.
139
464800
4960
Діагноз Пола означав, що він
не побачить, як вона зростатиме.
08:02
But he had a good chanceшанс
of beingбуття there for her birthнародження
140
470840
2496
Але, ймовірно, застане її народження
08:05
and for the beginningпочаток of her life.
141
473360
1640
та перші миті життя.
08:08
I rememberзгадаймо askingзапитую PaulПол
142
476640
1976
Пригадую, як я спитала Пола,
08:10
if he thought havingмаючи
to say goodbyeДо побачення to a childдитина
143
478640
3376
чи передчасне прощання з донькою
08:14
would make dyingвмирає even more painfulболісний.
144
482040
2520
не завдасть йому ще більше болю.
08:18
And his answerвідповісти astoundedвражений me.
145
486400
1856
Його відповідь вразила мене.
08:20
He said,
146
488280
1696
Він відповів:
08:22
"Wouldn'tНе буде it be great if it did?"
147
490000
2240
"Хіба не буде краще, якщо завдасть?"
08:28
And we did it.
148
496040
1200
І ми зробили це.
08:29
Not in orderзамовлення to spiteне дивлячись cancerрак,
149
497840
2560
Не раку на зло.
08:33
but because we were learningнавчання
150
501520
1856
Ми вже усвідомлювали,
08:35
that livingживий fullyповністю
meansзасоби acceptingприймаючи sufferingстраждання.
151
503400
5160
що повнота життя -
це і радість, і горе.
08:43
Paul's-Пол oncologistонколог tailoredз урахуванням his chemoхіміо
152
511880
2416
Онколог Пола розпланував
його хіміотерапію так,
08:46
so he could continueпродовжуй
workingпрацює as a neurosurgeonнейрохірург,
153
514320
3296
щоб він продовжив працювати нейрохірургом,
08:49
whichкотрий initiallyспочатку we thought
was totallyповністю impossibleнеможливо.
154
517640
2440
хоча спершу ми й не думали, що так можна.
08:53
When the cancerрак advancedпросунутий
155
521520
1296
На пізніших стадіях раку,
08:54
and PaulПол shiftedзміщений from surgeryхірургія to writingписати,
156
522840
2520
коли Пол покинув
роботу і став писати,
08:58
his palliativeПаліативна careтурбота doctorлікар
prescribedпризначають a stimulantстимулятором medicationліки
157
526200
3336
його лікар паліативної медицини
прописав йому ліки-стимулятори,
09:01
so he could be more focusedзосереджені.
158
529560
1600
щоб підвищити його концентрацію.
09:04
They askedзапитав PaulПол about
his prioritiesпріоритети and his worriesтурботи.
159
532600
3680
Лікарі хотіли знати його
пріоритети, його побоювання.
09:09
They askedзапитав him what trade-offsкомпроміси
he was willingбажаю to make.
160
537080
3640
Вони хотіли знати, на які
компроміси він би міг піти.
09:14
Those conversationsрозмови
are the bestнайкраще way to ensureзабезпечити
161
542480
4136
Такі розмови - це запорука того,
09:18
that your healthздоров'я careтурбота matchesсірники your valuesцінності.
162
546640
3880
що лікування не буде
суперечити цінностям пацієнта.
09:24
PaulПол jokedпожартував that it's not
like that "birdsптахів and beesбджоли" talk
163
552280
2656
Пол жартував, що ці
розмови -
09:26
you have with your parentsбатьки,
164
554960
1336
це не бесіди з батьками
09:28
where you all get it over with
as quicklyшвидко as possibleможливий,
165
556320
2536
про "звідки беруться діти",
про які обоє сторін згодом
09:30
and then pretendробити вигляд it never happenedсталося.
166
558880
1696
забувають, як про страшний сон.
09:32
You revisitповернутися до the conversationрозмова
as things changeзмінити.
167
560600
2896
До таких розмов повертаються
щойно є що сказати.
09:35
You keep sayingкажучи things out loudгучний.
168
563520
2920
Сказати вголос.
09:40
I'm foreverназавжди gratefulвдячний
169
568400
1256
Я безмежно вдячна
09:41
because Paul's-Пол cliniciansлікарі feltвідчував
170
569680
2376
лікарям Пола за те,
09:44
that theirїх jobробота wasn'tне було to try
to give us answersвідповіді they didn't have,
171
572080
3096
що вони не годували нас
марними обіцянками,
09:47
or only to try to fixвиправити things for us,
172
575200
3376
не надуживали з лікуванням,
09:50
but to counselадвокат PaulПол
throughчерез painfulболісний choicesвибір ...
173
578600
2800
а допомогли Полу прийняти
ті тяжкі рішення,
09:54
when his bodyтіло was failingневдача
but his will to liveжити wasn'tне було.
174
582320
5000
коли його тіло здавалося,
але дух ще не збирався.
10:01
LaterПізніше, after PaulПол diedпомер,
175
589440
1560
Після смерті Пола
10:03
I receivedотримано a dozenдюжина bouquetsбукети of flowersквіти,
176
591960
2696
мені надарували багато букетів.
10:06
but I sentнадісланий just one ...
177
594680
1520
Один я надіслала
10:09
to Paul's-Пол oncologistонколог,
178
597080
2056
онкологу Пола,
10:11
because she supportedпідтримується his goalsцілі
179
599160
3456
що розділяла, підтримувала його пріоритети
10:14
and she helpedдопомагав him weighзважте his choicesвибір.
180
602640
2560
і допомагала йому в прийнятті рішень.
10:18
She knewзнав that livingживий
meansзасоби more than just stayingзалишаючись aliveживий.
181
606520
4680
Вона знала, що жити -
це більше, ніж просто існувати.
10:25
A fewмало хто weeksтижні agoтому назад,
a patientпацієнт cameприйшов into my clinicклініка.
182
613720
2896
Кілька тижнів тому до мене
в клініку прийшла пацієнтка.
10:28
A womanжінка dealingзайматися
with a seriousсерйозно chronicхронічний diseaseхвороба.
183
616640
3160
Вона мала серйозне хронічне захворювання.
10:32
And while we were talkingговорити
about her life and her healthздоров'я careтурбота,
184
620880
2896
І під час нашої розмови
про її життя та здоров'я
10:35
she said, "I love my palliativeПаліативна careтурбота teamкоманда.
185
623800
3480
вона сказала: "Мені справді подобаються
мої лікарі паліативної допомоги".
10:40
They taughtнавчав me that it's OK to say 'no'"ні"."
186
628160
2040
Вони навчили мене не боятися казати "ні".
10:43
Yeah, I thought, of courseзвичайно it is.
187
631640
1800
І я подумала: "Авжеж".
10:46
But manyбагато хто patientsпацієнти don't feel that.
188
634840
2240
Проте багато пацієнтів так не думають.
10:50
CompassionСпівчуття and ChoicesВибір did a studyвивчення
189
638840
2136
Некомерційна організація "Співчуття та вибори" (Compassion and Choices)
10:53
where they askedзапитав people
about theirїх healthздоров'я careтурбота preferencesналаштування.
190
641000
3200
провела опитування, в якому
цікавилась бажаним курсом
10:56
And a lot of people
startedпочався theirїх answersвідповіді with the wordsслова
191
644760
4056
лікування людей. І багато опитаних
починали свої відповіді
11:00
"Well, if I had a choiceвибір ..."
192
648840
1440
з "Якби у мене був вибір..."
11:04
If I had a choiceвибір.
193
652040
1560
Якби у мене був вибір.
11:06
And when I readчитати that "if,"
194
654880
1896
Читаючи це "якби",
11:08
I understoodзрозуміла better
195
656800
2176
я розумію,
11:11
why one in fourчотири people
196
659000
2856
чому один з чотирьох пацієнтів
11:13
receivesотримує excessiveнадмірна or unwantedнебажаних
medicalмедичний treatmentлікування,
197
661880
4856
отримує надмірне чи небажане лікування,
11:18
or watchesгодинник a familyсім'я memberчлен receiveотримувати
excessiveнадмірна or unwantedнебажаних medicalмедичний treatmentлікування.
198
666760
5160
або ж в кого член сім'ї отримує
надмірне чи небажане лікування.
11:25
It's not because doctorsлікарі don't get it.
199
673600
2096
Причина не в лікарській недбалості.
11:27
We do.
200
675720
1200
Ми знаємо.
11:29
We understandзрозуміти the realреальний
psychologicalпсихологічний consequencesнаслідки
201
677520
2936
Ми усвідомлюємо
психологічний удар
11:32
on patientsпацієнти and theirїх familiesсім'ї.
202
680480
2360
по пацієнах та їх сім'ях.
11:35
The things is, we dealугода with them, too.
203
683760
1840
Річ у тім, що ми теж зазнаємо його.
11:38
HalfПоловина of criticalкритичний careтурбота nursesмедсестри
and a quarterквартал of ICUСІС doctorsлікарі
204
686720
5336
Половина медсестер та чверть
лікарів реанімаційного відділення
11:44
have consideredрозглянутий quittingкинути палити theirїх jobsробочі місця
205
692080
2536
замислювалися про звільнення
11:46
because of distressстраждання over feelingпочуття
that for some of theirїх patientsпацієнти,
206
694640
4896
саме через стрес, що деяким пацієнтам
вони могли підібрали лікування,
11:51
they'veвони вже providedнадано careтурбота
that didn't fitпридатний with the person'sлюдина valuesцінності.
207
699560
3400
що йшло наперекір їхнім цінностям.
11:57
But doctorsлікарі can't make sure
your wishesпобажання are respectedшановний
208
705400
2496
Допоки лікарі не знатимуть
побажання хворого,
11:59
untilдо they know what they are.
209
707920
2200
вони не зможуть надати
бажаної допомоги.
12:04
Would you want to be on life supportпідтримка
if it offeredзапропонований any chanceшанс of longerдовше life?
210
712000
3720
Чи ви, щоб довше прожити,
захочете бути на життєзабезпеченні?
12:09
Are you mostнайбільше worriedстурбований
about the qualityякість of that time,
211
717000
3616
Чи може для вас на першому
місці те, як ви проведете час,
12:12
ratherшвидше than quantityкількість?
212
720640
1200
а не те, скільки?
12:14
BothОбидва of those choicesвибір
are thoughtfulвдумливий and braveхоробрий,
213
722720
3280
Обидва вибори вимагають
сміливості та розважливості,
12:19
but for all of us, it's our choiceвибір.
214
727200
1840
але суть в тому, що це ваш вибір.
12:22
That's trueправда at the endкінець of life
215
730200
1720
Цим треба керуватись,
як вкінці життя,
12:24
and for medicalмедичний careтурбота throughoutвсюди our livesживе.
216
732920
2576
так і протягом життя,
під час лікування.
12:27
If you're pregnantвагітна,
do you want geneticгенетичний screeningскринінг?
217
735520
2856
Чи потрібне вам генетичне
сканування в період вагітності?
12:30
Is a kneeколіно replacementзаміна right or not?
218
738400
1920
Чи варто протезувати
колінний суглоб?
12:33
Do you want to do dialysisдіаліз
in a clinicклініка or at home?
219
741600
3320
Чи проводити діаліз
вдома чи в лікарні?
12:38
The answerвідповісти is:
220
746600
1200
Відповідь одна:
12:40
it dependsзалежить.
221
748640
1200
зразу й не скажеш.
12:42
What medicalмедичний careтурбота will help you
liveжити the way you want to?
222
750560
4480
Яке лікування дасть вам змогу
жити так, як ви того хочете?
12:49
I hopeнадія you rememberзгадаймо that questionпитання
223
757080
2216
Наступного разу, приймаючи рішення
12:51
the nextдалі time you faceобличчя
a decisionрішення in your healthздоров'я careтурбота.
224
759320
3160
щодо вашого здоров'я,
згадайте це питання.
12:55
RememberПам'ятайте that you always have a choiceвибір,
225
763200
3040
Не забувайте, що ви маєте право вибору,
12:59
and it is OK to say no to a treatmentлікування
that's not right for you.
226
767240
5720
і нема нічого страшного в тому, щоб
відмовитися від небажаного лікування.
13:06
There's a poemвірш by W.S. MerwinMerwin --
227
774600
3376
В поета В. С. Мервіна є віршик,
13:10
it's just two sentencesречення long --
228
778000
2296
завдовжки всього в два рядки,
13:12
that capturesзахоплює how I feel now.
229
780320
2120
що точно передасть, як я почуваюся.
13:17
"Your absenceвідсутність has goneпішов throughчерез me
230
785000
3096
"Твоя відсутність поцілила мене,
13:20
like threadнитка throughчерез a needleголка.
231
788120
2520
наче нитка голку.
13:23
Everything I do
is stitchedскріплені with its colorколір."
232
791800
3480
Все, що я роблю, виткане її кольором.
13:29
For me that poemвірш evokesвикликає my love for PaulПол,
233
797480
3280
Ця поема нагадує мені
про мою любов до Пола,
13:33
and a newновий fortitudeмужність
234
801520
1976
про ту силу духу,
13:35
that cameприйшов from lovingлюблячий and losingпрограє him.
235
803520
3040
що сповнювала мене під час
нашої любові та розлуки.
13:40
When PaulПол said, "It's going to be OK,"
236
808360
2400
Кажучи "Все буде добре"
13:44
that didn't mean
that we could cureвилікувати his illnessхвороба.
237
812000
3680
Пол не мав на увазі, що нам
вдасться вилікувати його рак.
13:48
InsteadЗамість цього, we learnedнавчився to acceptприймати
bothобидва joyрадість and sadnessсмуток at the sameтой же time;
238
816600
5520
Навпаки, ми навчилися жити
і з радістю, і зі смутком;
13:55
to uncoverрозкрити beautyкрасуня and purposeмета
239
823240
3296
віднайти красу й ціль
13:58
bothобидва despiteне дивлячись and because we are all bornнародився
240
826560
4160
всупереч і внаслідок факту, що всі ми
14:03
and we all dieвмирати.
241
831520
1200
народжуємось і помираємо.
14:06
And for all the sadnessсмуток
and sleeplessбезсонні nightsночі,
242
834520
2560
І попри все горе і
недоспані ночі, все-таки
14:09
it turnsвиявляється out there is joyрадість.
243
837880
1440
є привід для радості.
14:12
I leaveзалишати flowersквіти on Paul's-Пол graveмогила
244
840440
2616
Коли я кладу квіти на надгробок Пола
14:15
and watch our two-year-oldдва річний
runбіжи around on the grassтрава.
245
843080
2720
і наша дворічна донечка бігає по траві.
14:19
I buildбудувати bonfiresбагать on the beachПляжний
and watch the sunsetзахід сонця with our friendsдрузі.
246
847240
4600
Коли я розпалюю багаття на пляжі
і дивлюся на захід сонця з друзями.
14:25
ExerciseВправа and mindfulnessуважність
meditationМедитація have helpedдопомагав a lot.
247
853520
3760
Вправи та сконцентрована
медитація теж допомагають.
14:30
And somedayколи-небудь,
248
858800
1296
І одного дня,
14:32
I hopeнадія I do get remarriedвийшла заміж.
249
860120
1560
я хочу знову вийти заміж.
14:36
MostБільшість importantlyголовне,
I get to watch our daughterдочка growрости.
250
864560
2760
Найголовніше те, що я бачу,
як росте наша донька.
14:40
I've thought a lot
about what I'm going to say to her
251
868720
3896
Я багато думала над
тим, що скажу їй,
14:44
when she's olderстарше.
252
872640
1240
коли вона виросте.
14:48
"CadyКеді,
253
876400
1200
"Кейді,
14:50
engagingзалучення in the fullповний
rangeдіапазон of experienceдосвід --
254
878760
3216
жити повноцінно - означає
14:54
livingживий and dyingвмирає,
255
882000
1696
жити й помирати,
14:55
love and lossвтрата --
256
883720
1480
любити й втрачати -
14:58
is what we get to do.
257
886040
1280
по-інакшому не можна.
15:01
BeingБудучи humanлюдина doesn't happenстатися
despiteне дивлячись sufferingстраждання.
258
889080
5040
Бути людиною - це не
обов'язково жити всупереч горю.
15:07
It happensбуває withinв межах it.
259
895680
1280
Це і жити з горем.
15:10
When we approachпідхід sufferingстраждання togetherразом,
260
898960
1720
Коли ми не боїмося страждань,
15:13
when we chooseвибирай not to hideприховати from it,
261
901600
2080
не ховаємося від них,
15:17
our livesживе don't diminishзменшиться,
262
905080
1416
наше життя не знецінюється,
15:18
they expandрозширюватися."
263
906520
1200
воно набуває смислу.
15:21
I've learnedнавчився that cancerрак
isn't always a battleбитва.
264
909880
2720
Я зрозуміла, що рак - це не
завжди протистояння хворобі.
15:26
Or if it is,
265
914400
1656
І навіть якщо й так,
15:28
maybe it's a fightбій for something
differentінший than we thought.
266
916080
3000
може, на кону стоїть
не те, що ми думаємо.
15:32
Our jobробота isn't to fightбій fateдоля,
267
920640
2360
Нам не слід боротися з долею, нам слід
15:36
but to help eachкожен other throughчерез.
268
924160
1720
допомогти одне одному з цим жити.
15:39
Not as soldiersсолдати
269
927280
1520
Не як солдат солдату,
15:42
but as shepherdsПастухи.
270
930000
1200
а як поводир поводирю.
15:45
That's how we make it OK,
271
933920
2056
Таким способом можна зарадити проблемам,
15:48
even when it's not.
272
936000
1480
хай навіть їх сила-силенна.
15:51
By sayingкажучи it out loudгучний,
273
939080
1360
Говорячи вголос,
15:53
by helpingдопомагає eachкожен other throughчерез ...
274
941400
1960
допомагаючи одне одному...
15:57
and a gorillaГорила suitкостюм never hurtsболить, eitherабо.
275
945360
1880
та й костюм горили ніколи не завадить.
16:00
Thank you.
276
948280
1216
Дякую.
16:01
(ApplauseОплески)
277
949520
7096
(Оплески)
Translated by Serhii Zhylin
Reviewed by Khrystyna Romashko

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.

Why you should listen

Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.

More profile about the speaker
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com