TEDMED 2016
Lucy Kalanithi: What makes life worth living in the face of death
Lucy Kalanithi: Qué hace que la vida valga la pena de cara a la muerte
Filmed:
Readability: 3.9
2,258,354 views
En esta charla conmovedora, Lucy Kalanithi reflexiona acerca de la vida y su significado mientras comparte la historia de su difunto esposo Paul, un joven neurocirujano que comenzó a escribir una vez diagnosticado con cáncer terminal". Nos toca vivir en esta vida todas las experiencias: la vida, la muerte, el amor y las pérdidas" dice Kalanithi. "La experiencia de ser humano no se vive a pesar del sufrimiento, sino debido a él".
Lucy Kalanithi - Caregiver
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio
Lucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
A few days after my husband Paul
was diagnosed with stage IV lung cancer,
was diagnosed with stage IV lung cancer,
0
960
6376
A los pocos días después
de que mi esposo Paul
de que mi esposo Paul
fuese diagnosticado con cáncer
de pulmón en etapa 4
de pulmón en etapa 4
00:19
we were lying in our bed at home,
1
7360
2496
estábamos tumbados en la cama en casa,
00:21
and Paul said,
2
9880
1776
y Paul dijo:
00:23
"It's going to be OK."
3
11680
1200
"Estaré bien".
00:26
And I remember answering back,
4
14040
2496
Y recuerdo haber respondido:
00:28
"Yes.
5
16560
1216
"Sí.
00:29
We just don't know what OK means yet."
6
17800
3760
Solo que todavía no sabemos
qué significa 'bien'".
qué significa 'bien'".
00:35
Paul and I had met as first-year
medical students at Yale.
medical students at Yale.
7
23320
3496
Paul y yo nos conocimos el primer año
de medicina en la Universidad de Yale.
de medicina en la Universidad de Yale.
00:38
He was smart and kind and super funny.
8
26840
3440
Era inteligente y amable
y súper divertido.
y súper divertido.
00:42
He used to keep a gorilla suit
in the trunk of his car,
in the trunk of his car,
9
30880
3816
Solía tener un traje de gorila
en el maletero de su coche,
en el maletero de su coche,
00:46
and he'd say, "It's for emergencies only."
10
34720
2416
y me decía: "Es solo para emergencias".
00:49
(Laughter)
11
37160
1200
(Risas)
00:51
I fell in love with Paul as I watched
the care he took with his patients.
the care he took with his patients.
12
39200
3720
Me enamoré de Paul al ver
cómo cuidaba a sus pacientes.
cómo cuidaba a sus pacientes.
00:55
He stayed late talking with them,
13
43400
2176
Se quedaba para hablar con ellos,
porque trataba de entender
porque trataba de entender
00:57
seeking to understand
the experience of illness
the experience of illness
14
45600
3456
la experiencia de la enfermedad
y no solo la parte técnica.
y no solo la parte técnica.
01:01
and not just its technicalities.
15
49080
2120
01:04
He later told me he fell in love with me
16
52560
2216
Más tarde me dijo que se enamoró de mí
01:06
when he saw me cry over an EKG
of a heart that had ceased beating.
of a heart that had ceased beating.
17
54800
5040
al verme llorar por el electrocardiograma
de un corazón que había dejado de latir.
de un corazón que había dejado de latir.
01:13
We didn't know it yet,
18
61120
1536
No lo sabíamos todavía,
01:14
but even in the heady days of young love,
19
62680
3136
pero incluso en los días más
emocionantes del amor joven,
emocionantes del amor joven,
01:17
we were learning how
to approach suffering together.
to approach suffering together.
20
65840
3120
estábamos aprendiendo
a abordar juntos el sufrimiento.
a abordar juntos el sufrimiento.
01:22
We got married and became doctors.
21
70840
2376
Nos casamos y nos hicimos médicos.
01:25
I was working as an internist
22
73240
2016
Yo estaba trabajando como interna
01:27
and Paul was finishing his training
as a neurosurgeon
as a neurosurgeon
23
75280
4056
y Paul estaba terminando
su especialización en neurocirugía
su especialización en neurocirugía
01:31
when he started to lose weight.
24
79360
1640
cuando empezó a bajar de peso.
01:34
He developed excruciating back pain
and a cough that wouldn't go away.
and a cough that wouldn't go away.
25
82480
4920
Tenía terribles dolores de espalda
y una tos persistente.
y una tos persistente.
01:40
And when he was admitted to the hospital,
26
88400
2136
Al ingresar en el hospital,
01:42
a CT scan revealed tumors
in Paul's lungs and in his bones.
in Paul's lungs and in his bones.
27
90560
4080
una tomografía computarizada reveló
tumores en sus pulmones y huesos.
tumores en sus pulmones y huesos.
01:48
We had both cared for patients
with devastating diagnoses;
with devastating diagnoses;
28
96640
3600
Los dos habíamos cuidado a pacientes
con diagnósticos devastadores;
con diagnósticos devastadores;
01:53
now it was our turn.
29
101200
2360
ahora era nuestro turno.
01:58
We lived with Paul's illness
for 22 months.
for 22 months.
30
106720
2600
Vivimos con la enfermedad
de Paul durante 22 meses.
de Paul durante 22 meses.
02:01
He wrote a memoir about facing mortality.
31
109920
2520
Escribió sus memorias
sobre cómo enfrentar la mortalidad.
sobre cómo enfrentar la mortalidad.
02:05
I gave birth to our daughter Cady,
32
113320
2160
Tuvimos a nuestra hija Cady;
02:08
and we loved her and each other.
33
116240
1680
la queríamos y nos amábamos.
02:10
We learned directly how to struggle
through really tough medical decisions.
through really tough medical decisions.
34
118720
4640
Aprendimos de primera mano a tomar
decisiones médicas importantes.
decisiones médicas importantes.
02:17
The day we took Paul
into the hospital for the last time
into the hospital for the last time
35
125320
3575
El día que llevamos a Paul
al hospital por última vez
al hospital por última vez
02:20
was the most difficult day of my life.
36
128919
2041
fue el día más difícil de mi vida.
02:24
When he turned to me at the end
37
132560
1976
Cuando se volvió hacia mí al final
02:26
and said, "I'm ready,"
38
134560
2480
y me dijo: "Estoy listo",
02:31
I knew that wasn't just a brave decision.
39
139000
2680
sabía que no era solo una decisión
valiente sino la correcta.
valiente sino la correcta.
02:34
It was the right one.
40
142280
1320
02:36
Paul didn't want a ventilator and CPR.
41
144680
2880
Paul no quería
que lo intubaran o reanimaran.
que lo intubaran o reanimaran.
02:40
In that moment,
42
148360
1496
En ese momento,
02:41
the most important thing to Paul
43
149880
2600
lo más importante para Paul
02:45
was to hold our baby daughter.
44
153560
1680
era abrazar a nuestra hija.
02:49
Nine hours later,
45
157240
1816
Nueve horas más tarde,
02:51
Paul died.
46
159080
1200
Paul murió.
02:55
I've always thought of myself
as a caregiver --
as a caregiver --
47
163960
2256
Siempre pensé de mí misma
que soy una cuidadora
que soy una cuidadora
02:58
most physicians do --
48
166240
2056
- la mayoría de los médicos lo piensa -
03:00
and taking care of Paul
deepened what that meant.
deepened what that meant.
49
168320
2800
y cuidar de Paul le dio
un significado aún más profundo.
un significado aún más profundo.
03:04
Watching him reshape
his identity during his illness,
his identity during his illness,
50
172120
3616
Al verlo cambiar su identidad
durante la enfermedad,
durante la enfermedad,
03:07
learning to witness and accept his pain,
51
175760
3496
aprender a sentir y aceptar su dolor,
03:11
talking together through his choices --
52
179280
2536
hablar juntos de sus opciones...
03:13
those experiences taught me
53
181840
1416
todas esas experiencias me enseñaron
03:15
that resilience does not mean
bouncing back to where you were before,
bouncing back to where you were before,
54
183280
5256
que la resiliencia no significa
luchar por volver a lo de antes,
luchar por volver a lo de antes,
03:20
or pretending that
the hard stuff isn't hard.
the hard stuff isn't hard.
55
188560
2680
o fingir que las cosas difíciles no lo son.
03:24
It is so hard.
56
192120
2000
Es muy difícil.
03:27
It's painful, messy stuff.
57
195160
3280
Es doloroso, caótico.
03:31
But it's the stuff.
58
199320
1416
Pero es la realidad.
03:32
And I learned that when we
approach it together,
approach it together,
59
200760
3240
Y aprendí que cuando lo abordamos juntos,
03:37
we get to decide what success looks like.
60
205120
3680
somos nosotros los que decidimos
cómo se ve el éxito.
cómo se ve el éxito.
03:43
One of the first things
Paul said to me after his diagnosis was,
Paul said to me after his diagnosis was,
61
211080
3320
Una de las primeras cosas que me dijo Paul
después de su diagnóstico fue:
después de su diagnóstico fue:
03:47
"I want you to get remarried."
62
215360
1520
"Quiero que vuelvas a casarte".
03:50
And I was like, whoa, I guess
we get to say anything out loud.
we get to say anything out loud.
63
218480
3336
Y yo pensé: ¡Guau!, supongo que ahora
podemos decir lo que sea en voz alta.
podemos decir lo que sea en voz alta.
03:53
(Laughter)
64
221840
2536
(Risas)
03:56
It was so shocking
65
224400
2056
Fue tan impactante
03:58
and heartbreaking ...
66
226480
1800
y desgarrador...
04:01
and generous,
67
229440
1216
y generoso,
04:02
and really comforting
68
230680
1496
y realmente reconfortante
04:04
because it was so starkly honest,
69
232200
2576
porque era tan brutalmente honesto,
04:06
and that honesty turned out
to be exactly what we needed.
to be exactly what we needed.
70
234800
3120
y esta honestidad resultó ser
exactamente lo que necesitábamos.
exactamente lo que necesitábamos.
04:10
Early in Paul's illness,
71
238760
1696
Al principio de la enfermedad de Paul
04:12
we agreed we would
just keep saying things out loud.
just keep saying things out loud.
72
240480
3360
acordamos que seguiríamos
diciendo las cosas con claridad.
diciendo las cosas con claridad.
04:17
Tasks like making a will,
73
245400
2296
Compromisos como escribir un testamento,
04:19
or completing our advance directives --
74
247720
2656
o completar disposiciones anticipadas
04:22
tasks that I had always avoided --
75
250400
2576
- tareas que siempre había evitado -
04:25
were not as daunting as they once seemed.
76
253000
2280
no eran tan desalentadoras como antes.
04:28
I realized that completing
an advance directive is an act of love --
an advance directive is an act of love --
77
256040
4359
Me di cuenta de que escribir
estas disposiciones es un acto de amor,
estas disposiciones es un acto de amor,
parecido a los votos matrimoniales.
04:33
like a wedding vow.
78
261480
1560
04:35
A pact to take care of someone,
79
263720
2256
Un pacto para cuidar de alguien,
04:38
codifying the promise
80
266000
2296
legitimar la promesa
04:40
that til death do us part,
81
268320
1920
de seguir hasta que la muerte nos separe,
04:43
I will be there.
82
271240
1240
de que estaré allí.
04:45
If needed, I will speak for you.
83
273960
2440
Si es necesario, hablaré en tu nombre,
04:49
I will honor your wishes.
84
277200
2280
respetaré tus deseos.
04:53
That paperwork became
a tangible part of our love story.
a tangible part of our love story.
85
281280
3360
Esos documentos se convirtieron
en una parte tangible de nuestro amor.
en una parte tangible de nuestro amor.
04:59
As physicians,
86
287040
1216
Como médicos, los dos podíamos
05:00
Paul and I were in a good position
87
288280
1656
entender e incluso
aceptar su diagnóstico.
aceptar su diagnóstico.
05:01
to understand and even
accept his diagnosis.
accept his diagnosis.
88
289960
3160
05:06
We weren't angry about it,
89
294120
1336
No estábamos enojados,
05:07
luckily,
90
295480
1216
por suerte,
05:08
because we'd seen so many patients
in devastating situations,
in devastating situations,
91
296720
4136
porque habíamos visto muchos pacientes
en situaciones devastadoras
en situaciones devastadoras
05:12
and we knew that death is a part of life.
92
300880
2680
y sabíamos que la muerte
es parte de la vida.
es parte de la vida.
05:17
But it's one thing to know that;
93
305880
1576
Pero una cosa es saberlo
05:19
it was a very different experience
94
307480
1656
y otra muy diferente es vivir realmente
05:21
to actually live with the sadness
and uncertainty of a serious illness.
and uncertainty of a serious illness.
95
309160
4480
con la tristeza y la incertidumbre
de una enfermedad grave.
de una enfermedad grave.
05:26
Huge strides are being made
against lung cancer,
against lung cancer,
96
314720
3216
Se están haciendo grandes progresos
contra el cáncer de pulmón,
contra el cáncer de pulmón,
pero sabíamos que Paul tenía
unos pocos meses de vida.
unos pocos meses de vida.
05:29
but we knew that Paul likely had
months to a few years left to live.
months to a few years left to live.
97
317960
4760
Durante ese tiempo, Paul escribió
sobre su transición de médico a paciente.
sobre su transición de médico a paciente.
05:36
During that time,
98
324720
1216
05:37
Paul wrote about his transition
from doctor to patient.
from doctor to patient.
99
325960
2800
Describió sus sentimientos de cómo estar
de repente en una encrucijada,
de repente en una encrucijada,
05:41
He talked about feeling
like he was suddenly at a crossroads,
like he was suddenly at a crossroads,
100
329680
4056
05:45
and how he would have thought
he'd be able to see the path,
he'd be able to see the path,
101
333760
2800
y de cómo pensaba que iba
a afrontar el camino
a afrontar el camino
y que, debido a haber tratado
a tantos pacientes,
a tantos pacientes,
05:49
that because he treated so many patients,
102
337320
2736
05:52
maybe he could follow in their footsteps.
103
340080
2280
tal vez podría seguir sus pasos.
05:55
But he was totally disoriented.
104
343280
1800
Pero estaba totalmente desorientado.
05:58
Rather than a path,
105
346440
1776
En lugar de ver un camino,
06:00
Paul wrote,
106
348240
1496
Paul escribió: "En cambio,
06:01
"I saw instead
107
349760
2056
vi solo un desierto de un blanco
reluciente, vacío, violento.
reluciente, vacío, violento.
06:03
only a harsh, vacant,
gleaming white desert.
gleaming white desert.
108
351840
4160
Como si una tormenta de arena
hubiera borrado todo lo que conocía.
hubiera borrado todo lo que conocía.
06:08
As if a sandstorm
had erased all familiarity.
had erased all familiarity.
109
356720
3160
Tuve que enfrentar mi mortalidad
y tratar de entender
y tratar de entender
06:13
I had to face my mortality
110
361160
1840
06:16
and try to understand
what made my life worth living,
what made my life worth living,
111
364000
3600
qué hacia que mi vida valiera la pena,
06:20
and I needed my oncologist's
help to do so."
help to do so."
112
368680
3480
y necesitaba la ayuda
de mi oncóloga para hacerlo".
de mi oncóloga para hacerlo".
06:27
The clinicians taking care of Paul
113
375440
2056
Los médicos que atendieron a Paul
06:29
gave me an even deeper appreciation
for my colleagues in health care.
for my colleagues in health care.
114
377520
4216
me dieron la oportunidad
de apreciar aún más a mis colegas.
de apreciar aún más a mis colegas.
06:33
We have a tough job.
115
381760
1976
Tenemos un trabajo arduo.
06:35
We're responsible for helping patients
have clarity around their prognoses
have clarity around their prognoses
116
383760
4776
Somos responsables de ayudar
a los pacientes a entender mejor
a los pacientes a entender mejor
sus pronósticos
y sus opciones de tratamiento,
y sus opciones de tratamiento,
06:40
and their treatment options,
117
388560
1976
06:42
and that's never easy,
but it's especially tough
but it's especially tough
118
390560
2496
y eso nunca es fácil,
pero es especialmente difícil
pero es especialmente difícil
06:45
when you're dealing with potentially
terminal illnesses like cancer.
terminal illnesses like cancer.
119
393080
3680
cuando se trata de enfermedades
potencialmente terminales
potencialmente terminales
como el cáncer.
06:50
Some people don't want to know
how long they have left,
how long they have left,
120
398320
3696
Algunos no quieren saber
cuánto tiempo les queda,
cuánto tiempo les queda,
06:54
others do.
121
402040
1200
otros sí.
06:55
Either way, we never have those answers.
122
403840
2480
De cualquier manera,
nunca tenemos esas respuestas.
nunca tenemos esas respuestas.
07:00
Sometimes we substitute hope
123
408200
2840
A veces sustituimos la esperanza
07:04
by emphasizing the best-case scenario.
124
412080
2360
imaginando el mejor desenlace.
07:08
In a survey of physicians,
125
416320
2096
En una encuesta realizada
a médicos, un 55 % dijo
a médicos, un 55 % dijo
07:10
55 percent said
they painted a rosier picture
they painted a rosier picture
126
418440
4816
que presentaron un panorama
más alentador que la verdad
más alentador que la verdad
07:15
than their honest opinion
127
423280
1456
07:16
when describing a patient's prognosis.
128
424760
1960
a la hora de dar
un pronóstico a un paciente.
un pronóstico a un paciente.
07:19
It's an instinct born out of kindness.
129
427960
2720
Es un instinto que nace de la bondad.
07:24
But researchers have found
130
432120
1416
Pero los investigadores han encontrado
07:25
that when people better understand
the possible outcomes of an illness,
the possible outcomes of an illness,
131
433560
5216
que cuando la gente entiende mejor
los posibles resultados de una enfermedad,
los posibles resultados de una enfermedad,
07:30
they have less anxiety,
132
438800
1520
tiene menos ansiedad,
07:33
greater ability to plan
133
441080
1760
mayor capacidad para planificar
07:35
and less trauma for their families.
134
443840
2320
y es menos traumático para sus familias.
07:40
Families can struggle
with those conversations,
with those conversations,
135
448800
2736
Las familias se esfuerzan
en tener esas conversaciones,
en tener esas conversaciones,
07:43
but for us, we also found that information
immensely helpful with big decisions.
immensely helpful with big decisions.
136
451560
6480
pero en nuestro caso, hemos descubierto
que esa información es útil
para la toma de decisiones.
para la toma de decisiones.
07:50
Most notably,
137
458920
1200
En particular,
07:53
whether to have a baby.
138
461040
1200
tener un bebé.
07:56
Months to a few years meant
Paul was not likely to see her grow up.
Paul was not likely to see her grow up.
139
464800
4960
El poco tiempo que le quedaba significaba
que Paul no iba a poder verla crecer.
que Paul no iba a poder verla crecer.
08:02
But he had a good chance
of being there for her birth
of being there for her birth
140
470840
2496
Pero tenía una buena probabilidad
de estar allí para su nacimiento
de estar allí para su nacimiento
08:05
and for the beginning of her life.
141
473360
1640
y para el comienzo de su vida.
08:08
I remember asking Paul
142
476640
1976
Recuerdo haber preguntado a Paul
08:10
if he thought having
to say goodbye to a child
to say goodbye to a child
143
478640
3376
si tener que decir adiós a su niña
08:14
would make dying even more painful.
144
482040
2520
haría de su muerte algo más doloroso.
08:18
And his answer astounded me.
145
486400
1856
Y su respuesta me sorprendió.
08:20
He said,
146
488280
1696
Dijo: "¿No sería genial si lo hiciera?"
08:22
"Wouldn't it be great if it did?"
147
490000
2240
08:28
And we did it.
148
496040
1200
Y lo hicimos.
08:29
Not in order to spite cancer,
149
497840
2560
No por despechar el cáncer,
08:33
but because we were learning
150
501520
1856
sino porque estábamos aprendiendo
08:35
that living fully
means accepting suffering.
means accepting suffering.
151
503400
5160
que vivir plenamente
significa aceptar el sufrimiento.
significa aceptar el sufrimiento.
08:43
Paul's oncologist tailored his chemo
152
511880
2416
La oncóloga de Paul ideó una quimioterapia
08:46
so he could continue
working as a neurosurgeon,
working as a neurosurgeon,
153
514320
3296
que le permitió seguir
trabajando como neurocirujano,
trabajando como neurocirujano,
08:49
which initially we thought
was totally impossible.
was totally impossible.
154
517640
2440
que inicialmente pensamos
que era totalmente imposible.
que era totalmente imposible.
08:53
When the cancer advanced
155
521520
1296
Cuando el cáncer avanzó
08:54
and Paul shifted from surgery to writing,
156
522840
2520
y Paul pasó de la cirugía a la escritura,
08:58
his palliative care doctor
prescribed a stimulant medication
prescribed a stimulant medication
157
526200
3336
su médico de cuidados paliativos
prescribió un medicamento estimulante
prescribió un medicamento estimulante
09:01
so he could be more focused.
158
529560
1600
para que pudiera concentrarse mejor.
09:04
They asked Paul about
his priorities and his worries.
his priorities and his worries.
159
532600
3680
Le preguntaron a Paul
sobre sus prioridades y preocupaciones,
sobre sus prioridades y preocupaciones,
09:09
They asked him what trade-offs
he was willing to make.
he was willing to make.
160
537080
3640
qué estaba dispuesto a hacer.
09:14
Those conversations
are the best way to ensure
are the best way to ensure
161
542480
4136
Esas conversaciones son la mejor manera
de asegurar que la atención recibida
coincide con los valores del paciente.
coincide con los valores del paciente.
09:18
that your health care matches your values.
162
546640
3880
09:24
Paul joked that it's not
like that "birds and bees" talk
like that "birds and bees" talk
163
552280
2656
Paul bromeó que no se parece en nada
a esta conversación que tenemos
con los padres acerca del sexo,
con los padres acerca del sexo,
09:26
you have with your parents,
164
554960
1336
09:28
where you all get it over with
as quickly as possible,
as quickly as possible,
165
556320
2536
donde se tiene prisa para terminarla
y luego fingir que nunca ocurrió;
y luego fingir que nunca ocurrió;
09:30
and then pretend it never happened.
166
558880
1696
es una conversación que se retoma
a medida que cambian las cosas,
a medida que cambian las cosas,
09:32
You revisit the conversation
as things change.
as things change.
167
560600
2896
09:35
You keep saying things out loud.
168
563520
2920
se sigue hablando con claridad.
Estoy eternamente agradecida
09:40
I'm forever grateful
169
568400
1256
09:41
because Paul's clinicians felt
170
569680
2376
porque los médicos de Paul consideraron
09:44
that their job wasn't to try
to give us answers they didn't have,
to give us answers they didn't have,
171
572080
3096
que su trabajo no era intentar
darnos respuestas que no tenían,
darnos respuestas que no tenían,
09:47
or only to try to fix things for us,
172
575200
3376
o solo tratar de arreglar
las cosas para nosotros,
las cosas para nosotros,
09:50
but to counsel Paul
through painful choices ...
through painful choices ...
173
578600
2800
sino asesorar a Paul
sobre decisiones dolorosas
sobre decisiones dolorosas
09:54
when his body was failing
but his will to live wasn't.
but his will to live wasn't.
174
582320
5000
cuando su cuerpo empezó a fallar,
pero no su voluntad de vivir.
pero no su voluntad de vivir.
10:01
Later, after Paul died,
175
589440
1560
Más tarde, tras la muerte de Paul,
10:03
I received a dozen bouquets of flowers,
176
591960
2696
recibí una docena de ramos de flores,
10:06
but I sent just one ...
177
594680
1520
pero envié una
10:09
to Paul's oncologist,
178
597080
2056
a la oncóloga de Paul,
10:11
because she supported his goals
179
599160
3456
porque ella apoyó sus objetivos
10:14
and she helped him weigh his choices.
180
602640
2560
y le ayudó a sopesar sus opciones.
10:18
She knew that living
means more than just staying alive.
means more than just staying alive.
181
606520
4680
Ella sabía que vivir era más
que simplemente sobrevivir.
que simplemente sobrevivir.
10:25
A few weeks ago,
a patient came into my clinic.
a patient came into my clinic.
182
613720
2896
Hace unas semanas,
un paciente entró en mi clínica.
un paciente entró en mi clínica.
10:28
A woman dealing
with a serious chronic disease.
with a serious chronic disease.
183
616640
3160
Una mujer con una enfermedad
crónica grave.
crónica grave.
10:32
And while we were talking
about her life and her health care,
about her life and her health care,
184
620880
2896
Y mientras estábamos hablando
sobre su vida y su salud, me dijo:
sobre su vida y su salud, me dijo:
10:35
she said, "I love my palliative care team.
185
623800
3480
"Me encanta mi equipo
de cuidados paliativos.
de cuidados paliativos.
10:40
They taught me that it's OK to say 'no'."
186
628160
2040
Me enseñaron el valor de decir 'no'".
Sí, pensé, por supuesto que sí.
10:43
Yeah, I thought, of course it is.
187
631640
1800
Pero muchos pacientes no sienten eso.
10:46
But many patients don't feel that.
188
634840
2240
"Compassion and Choices" hizo un estudio
10:50
Compassion and Choices did a study
189
638840
2136
donde investigaron las preferencias de la
gente acerca de sus preferencias médicas.
gente acerca de sus preferencias médicas.
10:53
where they asked people
about their health care preferences.
about their health care preferences.
190
641000
3200
10:56
And a lot of people
started their answers with the words
started their answers with the words
191
644760
4056
Y muchos respondieron con las palabras
11:00
"Well, if I had a choice ..."
192
648840
1440
"Bueno, si pudiera elegir..."
11:04
If I had a choice.
193
652040
1560
Si pudiera elegir.
11:06
And when I read that "if,"
194
654880
1896
Y cuando leo aquel "si", entendí mejor
11:08
I understood better
195
656800
2176
11:11
why one in four people
196
659000
2856
porque uno de cada cuatro recibe
tratamiento médico excesivo o no deseado,
tratamiento médico excesivo o no deseado,
11:13
receives excessive or unwanted
medical treatment,
medical treatment,
197
661880
4856
11:18
or watches a family member receive
excessive or unwanted medical treatment.
excessive or unwanted medical treatment.
198
666760
5160
o presencia como lo recibe un familiar.
11:25
It's not because doctors don't get it.
199
673600
2096
No es porque los médicos no lo entiendan.
11:27
We do.
200
675720
1200
Lo entendemos.
11:29
We understand the real
psychological consequences
psychological consequences
201
677520
2936
Entendemos las verdaderas
consecuencias psicológicas
consecuencias psicológicas
11:32
on patients and their families.
202
680480
2360
en pacientes y sus familias.
11:35
The things is, we deal with them, too.
203
683760
1840
La verdad es que también
lidiamos con ellas.
lidiamos con ellas.
11:38
Half of critical care nurses
and a quarter of ICU doctors
and a quarter of ICU doctors
204
686720
5336
La mitad de las enfermeras y un cuarto
de los médicos que trabajan en la UCI
de los médicos que trabajan en la UCI
11:44
have considered quitting their jobs
205
692080
2536
han pensado renunciar a su trabajo
11:46
because of distress over feeling
that for some of their patients,
that for some of their patients,
206
694640
4896
debido a la angustia provocada
por algunos de sus pacientes,
por algunos de sus pacientes,
11:51
they've provided care
that didn't fit with the person's values.
that didn't fit with the person's values.
207
699560
3400
y el hecho de que algunos tratamientos
no cumplen con los valores de la persona.
no cumplen con los valores de la persona.
Pero los médicos no pueden asegurarse
de que estos deseos se respeten
de que estos deseos se respeten
11:57
But doctors can't make sure
your wishes are respected
your wishes are respected
208
705400
2496
11:59
until they know what they are.
209
707920
2200
hasta no saber cuáles son.
¿Elegirían estar conectados a una máquina
12:04
Would you want to be on life support
if it offered any chance of longer life?
if it offered any chance of longer life?
210
712000
3720
si aumentara sus posibilidades
de supervivencia?
de supervivencia?
12:09
Are you most worried
about the quality of that time,
about the quality of that time,
211
717000
3616
¿Les preocuparía más la calidad
o la duración del tiempo pasado así?
o la duración del tiempo pasado así?
12:12
rather than quantity?
212
720640
1200
12:14
Both of those choices
are thoughtful and brave,
are thoughtful and brave,
213
722720
3280
Ambas opciones son válidas y valientes,
12:19
but for all of us, it's our choice.
214
727200
1840
pero a todos nosotros
nos corresponde elegir.
nos corresponde elegir.
12:22
That's true at the end of life
215
730200
1720
Es algo que nos corresponde
decidir al final de nuestras vidas
decidir al final de nuestras vidas
12:24
and for medical care throughout our lives.
216
732920
2576
y en relación a la atención
médica recibida en vida.
médica recibida en vida.
12:27
If you're pregnant,
do you want genetic screening?
do you want genetic screening?
217
735520
2856
Si están embarazadas,
¿quieren una prueba genética?
¿quieren una prueba genética?
12:30
Is a knee replacement right or not?
218
738400
1920
¿Es correcto o no un reemplazo de rodilla?
12:33
Do you want to do dialysis
in a clinic or at home?
in a clinic or at home?
219
741600
3320
¿Quieren la diálisis
en una clínica o en casa?
en una clínica o en casa?
12:38
The answer is:
220
746600
1200
La respuesta es:
12:40
it depends.
221
748640
1200
depende.
12:42
What medical care will help you
live the way you want to?
live the way you want to?
222
750560
4480
¿Qué atención médica les ayudará
a vivir de la manera que desean?
a vivir de la manera que desean?
12:49
I hope you remember that question
223
757080
2216
Espero que recuerden esa pregunta
12:51
the next time you face
a decision in your health care.
a decision in your health care.
224
759320
3160
la próxima vez que se enfrenten
una decisión sobre su atención médica.
una decisión sobre su atención médica.
12:55
Remember that you always have a choice,
225
763200
3040
Recuerden que siempre tienen una opción
12:59
and it is OK to say no to a treatment
that's not right for you.
that's not right for you.
226
767240
5720
y pueden decir no a un tratamiento
que no lo ven adecuado para Uds.
que no lo ven adecuado para Uds.
13:06
There's a poem by W.S. Merwin --
227
774600
3376
Hay un poema de W.S. Merwin
13:10
it's just two sentences long --
228
778000
2296
de solo dos frases,
13:12
that captures how I feel now.
229
780320
2120
que refleja cómo me siento ahora.
13:17
"Your absence has gone through me
230
785000
3096
"Su ausencia ha pasado por mí
como el hilo por la aguja.
como el hilo por la aguja.
13:20
like thread through a needle.
231
788120
2520
13:23
Everything I do
is stitched with its color."
is stitched with its color."
232
791800
3480
Todo lo que hago lo coso en este color".
13:29
For me that poem evokes my love for Paul,
233
797480
3280
Para mí, ese poema evoca mi amor por Paul,
13:33
and a new fortitude
234
801520
1976
y la fortaleza que me dio
el amarle y perderlo.
el amarle y perderlo.
13:35
that came from loving and losing him.
235
803520
3040
13:40
When Paul said, "It's going to be OK,"
236
808360
2400
Cuando Paul dijo que estaría bien,
13:44
that didn't mean
that we could cure his illness.
that we could cure his illness.
237
812000
3680
eso no quería decir que
podíamos curar su enfermedad.
podíamos curar su enfermedad.
13:48
Instead, we learned to accept
both joy and sadness at the same time;
both joy and sadness at the same time;
238
816600
5520
En cambio, aprendimos a aceptar
al mismo tiempo tanto
la alegría como la tristeza,
la alegría como la tristeza,
13:55
to uncover beauty and purpose
239
823240
3296
y a descubrir la belleza
y el sentido de la vida
y el sentido de la vida
tanto a pesar como debido a que
todos nacemos y tenemos que morir.
todos nacemos y tenemos que morir.
13:58
both despite and because we are all born
240
826560
4160
14:03
and we all die.
241
831520
1200
Y a pesar de toda la tristeza
y los noches sin dormir,
y los noches sin dormir,
14:06
And for all the sadness
and sleepless nights,
and sleepless nights,
242
834520
2560
resulta que existe la alegría.
14:09
it turns out there is joy.
243
837880
1440
14:12
I leave flowers on Paul's grave
244
840440
2616
Cuando llevo flores a la tumba de Paul
14:15
and watch our two-year-old
run around on the grass.
run around on the grass.
245
843080
2720
me quedo mirando a nuestra hija
de dos años corriendo por la hierba.
de dos años corriendo por la hierba.
14:19
I build bonfires on the beach
and watch the sunset with our friends.
and watch the sunset with our friends.
246
847240
4600
Enciendo hogueras en la playa
y veo la puesta de sol con los amigos.
y veo la puesta de sol con los amigos.
14:25
Exercise and mindfulness
meditation have helped a lot.
meditation have helped a lot.
247
853520
3760
Hacer deporte y practicar meditación
me han ayudado mucho.
me han ayudado mucho.
14:30
And someday,
248
858800
1296
Y en día, espero volver a casarme.
14:32
I hope I do get remarried.
249
860120
1560
14:36
Most importantly,
I get to watch our daughter grow.
I get to watch our daughter grow.
250
864560
2760
Más importante aún, puedo
ver crecer a nuestra hija.
ver crecer a nuestra hija.
14:40
I've thought a lot
about what I'm going to say to her
about what I'm going to say to her
251
868720
3896
He pensado mucho sobre
lo que le diré cuando sea mayor.
lo que le diré cuando sea mayor.
14:44
when she's older.
252
872640
1240
14:48
"Cady,
253
876400
1200
"Cady,
14:50
engaging in the full
range of experience --
range of experience --
254
878760
3216
vivir todas las experiencias
14:54
living and dying,
255
882000
1696
la vida y la muerte,
el amor y la pérdida,
el amor y la pérdida,
14:55
love and loss --
256
883720
1480
14:58
is what we get to do.
257
886040
1280
es lo que nos toca.
15:01
Being human doesn't happen
despite suffering.
despite suffering.
258
889080
5040
La experiencia de ser humano
no se vive a pesar del sufrimiento
sino debido a él.
sino debido a él.
15:07
It happens within it.
259
895680
1280
15:10
When we approach suffering together,
260
898960
1720
Cuando nos enfrentamos
juntos al sufrimiento,
juntos al sufrimiento,
15:13
when we choose not to hide from it,
261
901600
2080
cuando optamos por no huir de él,
15:17
our lives don't diminish,
262
905080
1416
nuestras vidas solo se enriquecen.
15:18
they expand."
263
906520
1200
"He aprendido que el cáncer
no siempre es una lucha.
no siempre es una lucha.
15:21
I've learned that cancer
isn't always a battle.
isn't always a battle.
264
909880
2720
O si lo es, tal vez es una lucha por algo
distinto de lo que pensábamos.
distinto de lo que pensábamos.
15:26
Or if it is,
265
914400
1656
15:28
maybe it's a fight for something
different than we thought.
different than we thought.
266
916080
3000
15:32
Our job isn't to fight fate,
267
920640
2360
No nos corresponde luchar contra
el destino sino apoyarnos mutuamente.
el destino sino apoyarnos mutuamente.
15:36
but to help each other through.
268
924160
1720
15:39
Not as soldiers
269
927280
1520
No como soldados, sino como pastores.
15:42
but as shepherds.
270
930000
1200
Así es como estaremos bien,
incluso si no lo estamos,
incluso si no lo estamos,
15:45
That's how we make it OK,
271
933920
2056
15:48
even when it's not.
272
936000
1480
15:51
By saying it out loud,
273
939080
1360
al decirlo en voz alta, ayudándonos
unos a otros en el camino
unos a otros en el camino
15:53
by helping each other through ...
274
941400
1960
15:57
and a gorilla suit never hurts, either.
275
945360
1880
y si tienen un traje
de gorila también ayuda.
de gorila también ayuda.
16:00
Thank you.
276
948280
1216
Gracias.
16:01
(Applause)
277
949520
7096
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Lucy Kalanithi - CaregiverLucy Kalanithi is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values.
Why you should listen
Stanford internist Lucy Kalanithi is the widow of neurosurgeon and writer Paul Kalanithi, who was diagnosed with Stage IV lung cancer at age 36. Shortly after his diagnosis, Paul wrote about his transformation from doctor to patient, and explored what makes life worth living in the face of death in his poignant memoir When Breath Becomes Air. After Paul died in 2015, Lucy completed his memoir and wrote its powerful epilogue. As a caregiver for her husband during all phases of his illness and as a practicing physician and a thinker on healthcare value, Lucy is dedicated to helping others choose the health care and end-of-life experiences that best align with their values. She lives in the Bay Area with her and Paul’s daughter, Cady.
Lucy Kalanithi | Speaker | TED.com