TED-Ed Weekend
Esha Alwani: What it's like to have Tourette's -- and how music gives me back control
Esha Alwani: Como vivo com síndrome de Tourette — e como a música me devolve o controlo
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Esha Alwani começou a compor música quando tinha seis anos de idade, após ter sido diagnosticada com síndroma de Tourette. Ela verificou algo maravilhoso: quando tocava as suas canções, os seus tiques involuntários desapareciam repentinamente. Vejam como Alwani explora o poder da música e agarra o público com o sublime desempenho da sua balada "I'm Not Loving You (My Mask)."
Esha Alwani - Singer-songwriter
Esha Alwani's message to the world is simple: "Music is healing therapy, and we need to make a place for it in our lives." Full bio
Esha Alwani's message to the world is simple: "Music is healing therapy, and we need to make a place for it in our lives." Full bio
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00:12
I'd like you to imagine
what it would feel like
what it would feel like
0
913
3397
Gostava que imaginassem a sensação
00:16
if, for two whole minutes,
your left arm was continuously flapping,
your left arm was continuously flapping,
1
4334
4235
de ter espasmos no braço esquerdo,
durante dois minutos seguidos,
durante dois minutos seguidos,
00:21
your eyes were constantly rolling,
2
9405
2542
os olhos a revolver continuamente,
00:23
your jaw was clenching so hard
3
11971
1930
a mandíbula a fechar-se com tanta força
00:25
that it felt like your teeth
were about to break,
were about to break,
4
13925
2776
que parece que os dentes
estão prestes a partir-se
estão prestes a partir-se
00:28
and every ten seconds,
5
16725
1707
e a cada dez segundos,
00:30
you were forced to let out
a loud, high-pitched screech.
a loud, high-pitched screech.
6
18456
4278
somos forçados a soltar
um grito agudo.
um grito agudo.
00:34
(Tic)
7
22758
1444
(Tique)
00:37
This is how I lived
at the young age of six,
at the young age of six,
8
25149
3563
Era assim que eu vivia
quando tinha seis anos,
quando tinha seis anos,
00:40
every waking moment, seven days a week.
9
28736
3145
em qualquer altura,
sete dias por semana.
sete dias por semana.
00:43
(Tic)
10
31905
1021
(Tique)
00:44
And these were only some of my symptoms.
11
32950
2412
Estes são apenas alguns dos meus sintomas.
00:48
When these symptoms surfaced,
my life literally changed overnight.
my life literally changed overnight.
12
36298
3675
Quando esses sintomas surgiram,
a minha vida mudou do dia para a noite.
a minha vida mudou do dia para a noite.
00:52
I could no longer go to school,
see my friends or even eat out,
see my friends or even eat out,
13
40395
4198
Não podia ir à escola,
estar com os amigos ou até mesmo sair,
estar com os amigos ou até mesmo sair,
00:56
because my tics would attract
the attention of everyone in the room.
the attention of everyone in the room.
14
44617
4169
porque os meus tiques
atraíam a atenção de todos.
atraíam a atenção de todos.
01:01
In search for a cure, we flew to New York
15
49700
2563
À procura de uma solução,
voámos para Nova Iorque,
voámos para Nova Iorque,
01:04
to meet with the best pediatric
neuropsychologist my parents could find.
neuropsychologist my parents could find.
16
52287
4181
para consultar o melhor
neurologista psiquiátrico
neurologista psiquiátrico
que os meus pais pudessem encontrar.
01:09
(Tic)
17
57388
1523
(Tique)
01:11
But the doctor did not give us
the easy remedy we had hoped for.
the easy remedy we had hoped for.
18
59703
3306
Mas a médica não nos deu
o remédio fácil que esperávamos.
o remédio fácil que esperávamos.
01:15
Instead, she diagnosed me
with an incurable neurological disorder,
with an incurable neurological disorder,
19
63530
4563
Em vez disso, fui diagnosticada
com um distúrbio neurológico incurável,
com um distúrbio neurológico incurável,
01:20
Tourette syndrome.
20
68117
1400
Síndroma de Tourette.
01:22
Oftentimes, medication can be
an essential and valuable part
an essential and valuable part
21
70776
3396
A medicação pode ser frequentemente,
uma parte importante
uma parte importante
01:26
of many treatment processes.
22
74196
1833
de muitos processos de tratamento.
01:28
But in my case, the drugs
only made things worse.
only made things worse.
23
76466
2953
Mas no meu caso, a medicação
só piorava a situação.
só piorava a situação.
Um medicamento deixou-me
numa cadeira de rodas,
numa cadeira de rodas,
01:32
One drug put me in a wheelchair,
24
80442
2032
01:34
because my legs had gotten so numb
that I couldn't move them.
that I couldn't move them.
25
82498
3521
ficava com as pernas dormentes
e não as conseguia mexer.
e não as conseguia mexer.
01:39
Another one caused me to hallucinate.
26
87157
2166
Outro medicamento causou-me alucinações.
01:41
I would see green people running after me,
27
89347
2422
Via pessoas verdes a perseguirem-me
01:43
threatening to boil me in a pot
and drink me as soup.
and drink me as soup.
28
91793
2713
e com ameaças
de me cozinhar e beber como sopa.
de me cozinhar e beber como sopa.
01:46
And it was really scary.
29
94530
1600
Foi muito assustador.
Tentámos medicamento
após medicamento,
após medicamento,
01:48
We tried drug after drug
30
96815
1398
01:50
to find something that would bring me
some sort of relief.
some sort of relief.
31
98237
3285
até encontrar alguma coisa
que me desse algum alívio.
que me desse algum alívio.
01:53
But every single attempt
just ended up making things worse.
just ended up making things worse.
32
101546
3785
Mas todas as tentativas
fizeram piorar a situação.
fizeram piorar a situação.
01:59
It is estimated that in 2013
in the United States alone,
in the United States alone,
33
107038
5227
Calcula-se que, em 2013,
só nos Estados Unidos da América,
só nos Estados Unidos da América,
a despesa com receitas de medicamentos
02:04
the prescription drug expenditure
34
112289
1675
02:05
to treat neurological conditions
and mental illness
and mental illness
35
113988
2944
para tratamento de distúrbios
neurológicos e mentais,
neurológicos e mentais,
02:08
was about 89 billion dollars annually.
36
116956
4151
foi cerca de 89 mil milhões de dólares.
02:13
But imagine if there were a way
to treat these conditions
to treat these conditions
37
121818
2841
Imaginem se houvesse maneira
de combater estas situações,
de combater estas situações,
02:16
without a price or without side effects.
38
124683
3837
sem custos ou sem efeitos secundários.
02:21
Imagine if your doctor prescribed you
a daily dose of music.
a daily dose of music.
39
129112
4098
Imaginem o vosso médico a receitar
uma dose diária de música
uma dose diária de música
02:26
I'm here today to share with you
my personal experience with music
my personal experience with music
40
134067
4372
Estou aqui para partilhar convosco
a minha experiência com a música
a minha experiência com a música
02:30
and the effect that it had
on my neurological disorder.
on my neurological disorder.
41
138463
3217
e os efeitos que teve
no meu distúrbio neurológico.
no meu distúrbio neurológico.
02:33
(Tic)
42
141704
1441
(Tique)
O síndroma de Tourette
é basicamente um conjunto
é basicamente um conjunto
02:35
Tourette syndrome
is essentially a series
is essentially a series
43
143978
2037
02:38
of involuntary movements and sounds,
44
146039
2001
de movimentos e sons involuntários,
02:40
known as tics.
45
148064
1449
conhecidos como tiques.
02:42
The best way for me to really describe
what it's like to have Tourette syndrome
what it's like to have Tourette syndrome
46
150374
3979
A melhor maneira de descrever
como se vive com síndroma de Tourette,
como se vive com síndroma de Tourette,
02:46
is something I'm sure
you're all very familiar with --
you're all very familiar with --
47
154377
2590
é algo com que todos já devem
estar familiarizados...
estar familiarizados...
02:48
the hiccups.
48
156991
1507
...os soluços.
02:50
You can try to stop yourself from the act.
49
158522
2014
Podem tentar evitá-los.
02:52
You can hold your breath and count to 10,
or drink water upside down,
or drink water upside down,
50
160560
3835
Podem suster a respiração e contar até 10,
ou beber água de cabeça para baixo,
ou beber água de cabeça para baixo,
02:56
but there is just nothing
you can do about it
you can do about it
51
164419
2118
mas não há nada que possam fazer
02:58
until the sensation passes
and the hiccups have taken their course.
and the hiccups have taken their course.
52
166561
3816
até que a sensação passe,
e os soluços se libertem.
e os soluços se libertem.
03:03
I often lay on my bedroom floor
after an attack of tics,
after an attack of tics,
53
171441
3793
Após um ataque de tiques, chego
a ficar deitada no chão do meu quarto
a ficar deitada no chão do meu quarto
03:07
feeling exhausted and in despair.
54
175258
2047
exausta e em desespero.
03:09
(Tic)
55
177329
1181
(Tique)
03:10
My equally desperate mother
would attempt to soothe me and herself
would attempt to soothe me and herself
56
178974
3873
A minha mãe, igualmente desesperada,
tentava ajudar, colocando música.
03:14
by putting on some music.
57
182871
1667
03:16
She would play peaceful music
to soothe our aching hearts.
to soothe our aching hearts.
58
184958
3111
Colocava músicas calmas
para nos acalmar.
para nos acalmar.
E ficávamos deitadas juntas no chão
03:20
And we'd lie together on the floor
59
188664
1683
03:22
and allow the beat
of the drums to uplift us.
of the drums to uplift us.
60
190371
2301
e deixávamos que o ritmo nos recompusesse.
03:25
And as the rhythms and the tunes unfolded,
61
193124
2604
Enquanto o ritmo da música se revelava,
03:27
our spirits would rise,
our moods would be lighter,
our moods would be lighter,
62
195752
3301
os nossos espíritos elevavam-se,
os nossos ânimos melhoravam,
os nossos ânimos melhoravam,
03:31
and we would be rejuvenated.
63
199077
2041
e rejuvenescíamos.
03:33
(Tic)
64
201142
1647
(Tique)
03:35
Very soon, and rather unknowingly,
I became an addict of this newfound drug.
I became an addict of this newfound drug.
65
203922
4202
Depressa e sem saber como,
fiquei viciada neste novo medicamento.
fiquei viciada neste novo medicamento.
03:40
When I found myself slipping
into my bouts of sadness and self-pity,
into my bouts of sadness and self-pity,
66
208772
3940
Quando me via mergulhada
em tristeza e com a moral em baixo,
em tristeza e com a moral em baixo,
03:44
I would rush to the 88 keys of my piano,
67
212736
2563
corria para as 88 teclas do meu piano,
03:47
knowing in my heart that the tones
and rhythms from each one of those keys
and rhythms from each one of those keys
68
215323
4341
sabendo que os sons e os ritmos
de todas essas teclas
de todas essas teclas
03:51
would soon set me free.
69
219688
1534
me libertariam.
03:53
At the time, I didn't realize
how much music was helping me.
how much music was helping me.
70
221981
3278
Na altura, não tinha a noção
de quanto a música me ajudava.
de quanto a música me ajudava.
03:57
It was just something I did by default.
71
225283
2133
Era algo que fazia inconscientemente.
Quando escrevi a minha canção,
não era para impressionar ninguém.
não era para impressionar ninguém.
03:59
When I wrote my songs,
it wasn't to impress anybody.
it wasn't to impress anybody.
72
227845
2668
04:02
It was just a release.
73
230537
1466
Era uma libertação.
04:04
But the more I played,
the less my symptoms surfaced,
the less my symptoms surfaced,
74
232807
2746
Mas quanto mais tocava,
menos os sintomas se manifestavam,
menos os sintomas se manifestavam,
04:07
and the intensity of my attacks reduced.
75
235577
2436
e a intensidade dos ataques reduziam-se.
04:10
So I became curious as to how
these songs were soothing my symptoms.
these songs were soothing my symptoms.
76
238466
3770
Fiquei curiosa em como a música
me aliviava os sintomas.
me aliviava os sintomas.
04:14
And I wondered if there were
any other cases of medicinal music.
any other cases of medicinal music.
77
242260
4388
Perguntei-me se existiriam
mais casos de cura através da música
mais casos de cura através da música
04:19
So I began to search.
78
247641
1400
Comecei a procurar.
04:22
I found that there was
a highly successful US congresswoman,
a highly successful US congresswoman,
79
250768
2966
Encontrei uma congressista dos EUA,
04:25
Gabby Giffords, who was shot in the head.
80
253758
2444
Gabby Gliffords,
que fora alvejada na cabeça.
que fora alvejada na cabeça.
04:28
She lost her ability to speak.
81
256560
2000
Perdera a capacidade de falar.
04:31
Because the ability to speak
and the ability to sing
and the ability to sing
82
259187
2935
Como a capacidade de falar e de cantar
04:34
lay in two separate parts of the brain,
83
262146
2193
estão em locais diferentes do cérebro,
04:36
her doctors brought in
music therapists to work with her.
music therapists to work with her.
84
264363
2746
os médicos arranjaram terapeutas
musicais para trabalhar com ela.
musicais para trabalhar com ela.
Os terapeutas encorajaram-na
a cantar os pensamentos,
a cantar os pensamentos,
04:39
The therapists encouraged her
to sing her thoughts,
to sing her thoughts,
85
267887
2396
04:42
since she was incapable of speaking them.
86
270307
2143
visto que ela era incapaz de os falar.
04:44
And through this technique,
87
272474
1358
Através desta técnica,
04:45
the congresswoman was finally able
to regain her speech.
to regain her speech.
88
273856
3496
a congressista teve novamente
acesso à sua voz.
acesso à sua voz.
04:49
Music helped heal Gabby Giffords.
89
277697
2384
A música ajudou Gabby Gliffords.
04:53
Scientists have found that music causes
our brains to release a natural painkiller
our brains to release a natural painkiller
90
281720
4008
Os cientistas descobriram que a música
faz-nos libertar um analgésico natural
faz-nos libertar um analgésico natural
04:57
known as oxytocin
91
285752
1381
conhecido como ocitocina
04:59
and a feel-good chemical, dopamine.
92
287157
2158
e um químico do prazer, a dopamina.
05:01
Dopamine is essential
for a healthy nervous system
for a healthy nervous system
93
289625
2635
A dopamina é essencial
para um sistema nervoso saudável
para um sistema nervoso saudável
05:04
and strongly impacts emotional health.
94
292284
2533
e tem grande impacto na saúde emocional.
05:07
Music also affects our heart rate,
breathing and pulse rate,
breathing and pulse rate,
95
295149
3856
A música também tem efeito
sobre o ritmo cardíaco, a respiração
sobre o ritmo cardíaco, a respiração
a pulsação e estimula o fluxo sanguíneo.
05:11
as it stimulates blood flow.
96
299029
1800
05:13
In addition, it lowers
our cortisol levels,
our cortisol levels,
97
301242
2850
Também baixa os níveis de cortisol,
05:16
thus reducing anxiety,
98
304116
1500
reduzindo a ansiedade,
05:17
which is a common stimulant
for neurological symptoms.
for neurological symptoms.
99
305640
3178
que é um estimulante comum
dos sintomas neurológicos,
dos sintomas neurológicos,
05:22
In our lifetimes, we are all going to know
someone with a neurological disorder.
someone with a neurological disorder.
100
310122
4277
Na nossa vida, vamos conhecer
alguém com distúrbios neurológicos.
alguém com distúrbios neurológicos.
05:27
If it's not a family member --
101
315050
1754
Se não for um membro da família...
05:28
(Tic)
102
316828
1167
(Tique)
05:30
it could be a friend or a coworker.
103
318019
2333
...será um colega ou um amigo.
05:32
Please help me spread this message:
104
320784
2207
Ajudem-me a passar esta mensagem:
05:35
music has the ability to uplift our lives
and heal us from within.
and heal us from within.
105
323474
4026
a música tem a capacidade de melhorar
a nossa vida interior.
a nossa vida interior.
05:40
I still have Tourette syndrome.
106
328616
1635
Continuo com síndroma de Tourette.
05:42
I deal with it every day, every hour.
107
330275
2256
Todos os dias a toda a hora.
05:44
I'm going to deal with it
for the rest of my life.
for the rest of my life.
108
332555
2442
Vou lidar com ela
para o resto da vida.
para o resto da vida.
05:47
And that means that I have to frequently
excuse myself from my classroom,
excuse myself from my classroom,
109
335021
3516
Significa que me vou ausentar
frequentemente da sala de aulas,
frequentemente da sala de aulas,
05:50
because my verbal tics
can be extremely distracting.
can be extremely distracting.
110
338561
2822
porque os tiques verbais
podem ser uma distração.
podem ser uma distração.
05:53
That means that sometimes
when I wink my eyes involuntarily,
when I wink my eyes involuntarily,
111
341957
3192
Por vezes, quando pisco
os olhos involuntariamente
os olhos involuntariamente
quem se senta à minha frente
pensa que me estou a meter com ele,
pensa que me estou a meter com ele,
05:57
the guy sitting opposite from me
thinks I'm flirting with him,
thinks I'm flirting with him,
112
345173
2950
quando não estou nada.
06:00
when I'm really not.
113
348147
1151
06:01
(Laughter)
114
349322
1003
(Risos)
06:02
And I have to tell him,
"Sorry -- I wasn't trying to flirt."
"Sorry -- I wasn't trying to flirt."
115
350349
3331
E tenho de dizer: "Desculpa,
não me estava a meter contigo."
não me estava a meter contigo."
06:05
But the most amazing thing is
116
353704
2484
Mas o mais incrível é que
06:08
that when I sing, play music
and even just listen to music,
and even just listen to music,
117
356212
4429
quando canto,
toco ou ouço uma música,
toco ou ouço uma música,
06:12
I don't tic.
118
360665
1150
não tenho tiques.
06:14
I've been onstage numerous times
in highly stressful situations,
in highly stressful situations,
119
362974
3770
Já estive em palco algumas vezes,
em situações de "stress",
em situações de "stress",
06:18
with thousands of people watching me.
120
366768
2428
com milhares de pessoas a assistir.
06:21
And while I do tic
before my performance --
before my performance --
121
369220
2780
Embora tenha tiques
antes de entrar em palco...
antes de entrar em palco...
06:24
(Tic)
122
372024
1018
(Tique)
06:25
when the music starts,
the tics take a back seat.
the tics take a back seat.
123
373066
3352
quando começa a música,
os tiques ficam nos bastidores.
os tiques ficam nos bastidores.
06:29
So I may have written my own lyrics
and composed my own music.
and composed my own music.
124
377993
4802
Posso ter escrito as minhas letras
e composto a minha música,
e composto a minha música,
06:34
But in reality, I've realized
it was the music that composed me.
it was the music that composed me.
125
382819
4321
mas, na realidade, percebi que
foi a música que me compôs.
foi a música que me compôs.
06:39
Thank you.
126
387745
1166
Obrigada.
06:40
(Applause)
127
388935
4985
(Aplausos)
06:49
(Tic)
128
397634
2623
(Tiques)
(Música)
06:53
(Music)
129
401247
3262
07:22
(Singing) I think I took
my mask off too soon
my mask off too soon
130
430434
3518
♪ Acho que retirei
a máscara cedo demais
a máscara cedo demais
07:26
'Cause you were there
and then you were not
and then you were not
131
434276
3018
♪ Porque estavas
e deixaste de estar
e deixaste de estar
07:29
I think I pushed it all onto you
132
437318
3397
♪ Acho que descarreguei em ti
07:32
I should have dragged it out
dragged it out
dragged it out
133
440739
3195
♪ Devia ter demorado mais,
demorado mais,
demorado mais,
07:35
I think that maybe each time
I lose a bit of myself I put it back on
I lose a bit of myself I put it back on
134
443958
6587
♪ Cada vez que perco
um pouco de mim, recomponho-me
um pouco de mim, recomponho-me
07:42
Just to fake it till I break
my own heart in two
my own heart in two
135
450569
6384
♪ Apenas para fingir
até o meu coração se partir em dois
até o meu coração se partir em dois
07:51
And oh I wanted you
to know the real me
to know the real me
136
459499
6438
♪ E sim, quero que
me conheças de verdade,
me conheças de verdade,
07:57
And take it seriously
137
465961
2782
♪ e que me leves a sério.
08:03
But now
138
471465
1171
♪ Mas agora,
08:04
I'm not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
139
472660
3206
♪ não te amo, não te amo,
08:07
I'm not loving you
140
475890
3395
♪ não te amo.
08:11
I thought I could trust you
141
479309
1897
♪ Pensei que podia confiar em ti
08:13
But you're running away
from me and my mask
from me and my mask
142
481679
4200
♪ mas afastas-te de mim
e da minha máscara
e da minha máscara
08:17
I'm not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
143
485903
3331
♪ Não te amo, não te amo,
08:21
I'm not loving you
144
489258
2495
♪ não te amo.
08:30
Right now
145
498416
2390
♪ Agora
08:33
I think I took my mask off too soon
146
501490
3657
♪ Acho que retirei
a máscara cedo demais.
a máscara cedo demais.
08:37
Because you screamed when I pulled it off
147
505171
2937
♪ Porque gritaste
quando a tirei.
quando a tirei.
08:40
You told me you were unprepared
148
508132
3538
♪ Disseste que não estavas preparado,
08:43
And like that
just like that
just like that
149
511694
3127
♪ E assim, assim mesmo,
08:46
I think that maybe this time
it hurt more than it ever has before
it hurt more than it ever has before
150
514845
6797
♪ acho que desta vez a dor
é maior que alguma vez foi
é maior que alguma vez foi
08:53
I think maybe this blow I took
was a little more
was a little more
151
521666
4874
♪ Talvez o que sofri
foi um pouco mais,
foi um pouco mais,
08:58
A little more
152
526564
2529
♪ um pouco mais.
09:01
And oh I wanted you
to know the real me
to know the real me
153
529876
5433
♪ E queria que me
conhecesses verdadeiramente,
conhecesses verdadeiramente,
09:08
And take it seriously
154
536532
2671
♪ e me levasses a sério.
09:14
But now
155
542001
1151
♪ Mas agora,
09:15
I’m not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
156
543176
3222
♪ Não te amo, não te amo,
09:18
I'm not loving you
157
546422
2403
♪ não te amo.
09:21
I thought I could trust you
158
549894
2323
♪ Pensei que podia
confiar em ti,
confiar em ti,
09:24
But you're running away
from me and my mask
from me and my mask
159
552241
4277
♪ mas foges de mim
e da minha máscara
e da minha máscara
09:28
I'm not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
160
556542
3375
♪ Não te amo, não te amo,
09:31
I'm not loving you
161
559941
2564
♪ não te amo...
09:41
Right now
162
569680
3058
♪ ...agora.
09:45
(Applause)
163
573183
5761
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Esha Alwani - Singer-songwriterEsha Alwani's message to the world is simple: "Music is healing therapy, and we need to make a place for it in our lives."
Why you should listen
Esha Alwani's passion for singing, songwriting and performing started at a young age. It quickly gained priority in her life when she realized that music had the ability to help manage the symptoms of her neurological disorder, Tourette's syndrome. She shares a message of positivity, hope and perseverance to people in similar situations.
A singer-songwriter from the happy island of Aruba, Alwani wrote and recorded her first EP, Beautiful, with a desire to share her music and awareness of the healing effects of music. She quickly found herself in partnerships with the Autism Foundation of Aruba and the Tourette Association of America, and she appeared at the TAA annual conference in 2016 in Arlington, Virginia.
Soon after the release of her second EP, Dangerous, Alwani began performing as the opening act for international superstars on some of Aruba's biggest stages. From arena shows with audiences of 10,000 -- opening for artists like Alicia Keys and Maluma -- to private events with artists like Nicky Jam and companies like Hublot and Cartier. Alwani has also performed at two sold-out performances at the legendary Bluebird Café in Nashville, Tennessee.
Esha Alwani | Speaker | TED.com