TED-Ed Weekend
Esha Alwani: What it's like to have Tourette's -- and how music gives me back control
Еша Альвані: Як це – жити з синдромом Туретта, та як музика повертає контроль над тілом
Filmed:
Readability: 4.1
412,811 views
Еша Альвані почала писати пісні з шести років, незабаром після встановлення діагнозу - синдрому Туретта. І вона помітила дещо дивовижне: під час виконання музичного твору її мимовільні тики раптом зникають. Послухайте, як Альвані досліджує силу музики і радує аудиторію вишуканим виконанням власної фортепіанної балади "Я не люблю тебе (Моя маска)".
Esha Alwani - Singer-songwriter
Esha Alwani's message to the world is simple: "Music is healing therapy, and we need to make a place for it in our lives." Full bio
Esha Alwani's message to the world is simple: "Music is healing therapy, and we need to make a place for it in our lives." Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I'd like you to imagine
what it would feel like
what it would feel like
0
913
3397
Я хочу, щоб ви
уявили, як це,
уявили, як це,
00:16
if, for two whole minutes,
your left arm was continuously flapping,
your left arm was continuously flapping,
1
4334
4235
коли протягом двох хвилин,
ваша ліва рука
ваша ліва рука
безупинно смикається,
00:21
your eyes were constantly rolling,
2
9405
2542
очі мимовільно закочуються,
а щелепа стискається так сильно,
00:23
your jaw was clenching so hard
3
11971
1930
00:25
that it felt like your teeth
were about to break,
were about to break,
4
13925
2776
що таке відчуття, ніби ламаються зуби,
00:28
and every ten seconds,
5
16725
1707
і кожні 10 секунд
00:30
you were forced to let out
a loud, high-pitched screech.
a loud, high-pitched screech.
6
18456
4278
ви змушені видавати голосний,
високий звук.
(Тик)
00:34
(Tic)
7
22758
1444
Ось так я жила
00:37
This is how I lived
at the young age of six,
at the young age of six,
8
25149
3563
з шести років -
безперестанно,
00:40
every waking moment, seven days a week.
9
28736
3145
Сім днів на тиждень.
(Тик)
00:43
(Tic)
10
31905
1021
00:44
And these were only some of my symptoms.
11
32950
2412
І це лише декілька з моїх симптомів.
Коли ці симптоми з'явилися,
моє життя буквально змінилося за одну ніч.
моє життя буквально змінилося за одну ніч.
00:48
When these symptoms surfaced,
my life literally changed overnight.
my life literally changed overnight.
12
36298
3675
00:52
I could no longer go to school,
see my friends or even eat out,
see my friends or even eat out,
13
40395
4198
Я більше не могла ходити до школи,
бачитися з друзями чи їсти не вдома,
бачитися з друзями чи їсти не вдома,
00:56
because my tics would attract
the attention of everyone in the room.
the attention of everyone in the room.
14
44617
4169
тому що мій тик привертав
увагу людей навколо.
увагу людей навколо.
У пошуках лікування
01:01
In search for a cure, we flew to New York
15
49700
2563
ми літали в Нью Йорк,
щоб зустрітися
01:04
to meet with the best pediatric
neuropsychologist my parents could find.
neuropsychologist my parents could find.
16
52287
4181
з найкращими
дитячими нейропсихологами,
яких знайшли батьки.
01:09
(Tic)
17
57388
1523
(Тик)
Але лікарка не призначила нам
легке лікування, на яке ми сподівалися.
легке лікування, на яке ми сподівалися.
01:11
But the doctor did not give us
the easy remedy we had hoped for.
the easy remedy we had hoped for.
18
59703
3306
01:15
Instead, she diagnosed me
with an incurable neurological disorder,
with an incurable neurological disorder,
19
63530
4563
Замість цього, вона поставила діагноз -
невиліковний неврологічний розлад,
невиліковний неврологічний розлад,
01:20
Tourette syndrome.
20
68117
1400
синдром Туретта.
01:22
Oftentimes, medication can be
an essential and valuable part
an essential and valuable part
21
70776
3396
Часто ліки є
є важливою і цінною частиною
є важливою і цінною частиною
01:26
of many treatment processes.
22
74196
1833
багатьох процесів лікування.
01:28
But in my case, the drugs
only made things worse.
only made things worse.
23
76466
2953
Але в моєму випадку ліки
тільки погіршили ситуацію.
тільки погіршили ситуацію.
01:32
One drug put me in a wheelchair,
24
80442
2032
Одні ліки посадили
мене в інвалідний візок,
мене в інвалідний візок,
01:34
because my legs had gotten so numb
that I couldn't move them.
that I couldn't move them.
25
82498
3521
бо мої ноги настільки оніміли,
що я не могла ними рухати.
що я не могла ними рухати.
01:39
Another one caused me to hallucinate.
26
87157
2166
Від інших я отримала галюцинації.
01:41
I would see green people running after me,
27
89347
2422
Я бачила зелених людей, що бігали за мною,
01:43
threatening to boil me in a pot
and drink me as soup.
and drink me as soup.
28
91793
2713
погрожуючи зварити мене в горщику
і пити як суп.
і пити як суп.
01:46
And it was really scary.
29
94530
1600
І це було дуже страшно.
01:48
We tried drug after drug
30
96815
1398
Ми пробували ліки за ліками,
01:50
to find something that would bring me
some sort of relief.
some sort of relief.
31
98237
3285
щоб знайти те, що принесе мені
якесь полегшення.
якесь полегшення.
01:53
But every single attempt
just ended up making things worse.
just ended up making things worse.
32
101546
3785
Але кожна спроба
лише погіршувала мій стан.
лише погіршувала мій стан.
За статистикою, у 2013 році
тільки в Сполучених Штатах
тільки в Сполучених Штатах
01:59
It is estimated that in 2013
in the United States alone,
in the United States alone,
33
107038
5227
02:04
the prescription drug expenditure
34
112289
1675
витрати на рецептурні ліки
02:05
to treat neurological conditions
and mental illness
and mental illness
35
113988
2944
для лікування неврологічних станів
і психічних захворювань
і психічних захворювань
02:08
was about 89 billion dollars annually.
36
116956
4151
щорічно становили близько
89 мільярдів доларів.
89 мільярдів доларів.
02:13
But imagine if there were a way
to treat these conditions
to treat these conditions
37
121818
2841
Але уявіть собі, що є спосіб
для лікування цих станів
для лікування цих станів
02:16
without a price or without side effects.
38
124683
3837
безкоштовно або без побічних ефектів.
02:21
Imagine if your doctor prescribed you
a daily dose of music.
a daily dose of music.
39
129112
4098
Уявіть собі, що лікар вам призначив
щоденну дозу музики.
щоденну дозу музики.
02:26
I'm here today to share with you
my personal experience with music
my personal experience with music
40
134067
4372
Я сьогодні тут, щоб розповісти вам
про мої особисті стосунки з музикою,
про мої особисті стосунки з музикою,
02:30
and the effect that it had
on my neurological disorder.
on my neurological disorder.
41
138463
3217
і те, як вона вплинула
на мій неврологічний розлад.
на мій неврологічний розлад.
02:33
(Tic)
42
141704
1441
(Тик)
Синдром Туретта,
по суті, є серією
по суті, є серією
02:35
Tourette syndrome
is essentially a series
is essentially a series
43
143978
2037
02:38
of involuntary movements and sounds,
44
146039
2001
мимовільних рухів і звуків,
02:40
known as tics.
45
148064
1449
відомих як тики.
Гадаю, найкращий спосіб описати
стан людини з синдромом Туретта -
стан людини з синдромом Туретта -
02:42
The best way for me to really describe
what it's like to have Tourette syndrome
what it's like to have Tourette syndrome
46
150374
3979
02:46
is something I'm sure
you're all very familiar with --
you're all very familiar with --
47
154377
2590
порівняти його з чимось
добре знайомим,
добре знайомим,
02:48
the hiccups.
48
156991
1507
наприклад, гикавкою.
02:50
You can try to stop yourself from the act.
49
158522
2014
Зупинити її самостійно неможливо.
02:52
You can hold your breath and count to 10,
or drink water upside down,
or drink water upside down,
50
160560
3835
Ви можете затримувати дихання,
рахувати до десяти, чи запивати водою,
рахувати до десяти, чи запивати водою,
02:56
but there is just nothing
you can do about it
you can do about it
51
164419
2118
але ви нічого не зможете
з цим зробити,
з цим зробити,
02:58
until the sensation passes
and the hiccups have taken their course.
and the hiccups have taken their course.
52
166561
3816
поки це відчуття не відступить,
і гикавка не пройде сама.
і гикавка не пройде сама.
Я часто лежала на підлозі в спальні
після нападу тика,
після нападу тика,
03:03
I often lay on my bedroom floor
after an attack of tics,
after an attack of tics,
53
171441
3793
03:07
feeling exhausted and in despair.
54
175258
2047
відчуваючи виснаженість та відчай.
03:09
(Tic)
55
177329
1181
(Тик)
Моя мати теж була у розпачі,
і намагаючись заспокоїти нас обох,
і намагаючись заспокоїти нас обох,
03:10
My equally desperate mother
would attempt to soothe me and herself
would attempt to soothe me and herself
56
178974
3873
03:14
by putting on some music.
57
182871
1667
включала музику.
03:16
She would play peaceful music
to soothe our aching hearts.
to soothe our aching hearts.
58
184958
3111
Вона обирала спокійну мелодію,
щоби заспокоїти наш душевний біль.
щоби заспокоїти наш душевний біль.
03:20
And we'd lie together on the floor
59
188664
1683
І ми лежали разом на підлозі,
03:22
and allow the beat
of the drums to uplift us.
of the drums to uplift us.
60
190371
2301
а барабанні ритми
заряджали нас енергією.
заряджали нас енергією.
03:25
And as the rhythms and the tunes unfolded,
61
193124
2604
А як ритми і мелодії розгорталися,
03:27
our spirits would rise,
our moods would be lighter,
our moods would be lighter,
62
195752
3301
то наш дух піднімався,
і думки світлішали,
і думки світлішали,
03:31
and we would be rejuvenated.
63
199077
2041
і ми відчували себе оновленими.
03:33
(Tic)
64
201142
1647
(Тик)
Дуже скоро, і зовсім несвідомо, я стала
залежною від цих нововиявлених ліків.
залежною від цих нововиявлених ліків.
03:35
Very soon, and rather unknowingly,
I became an addict of this newfound drug.
I became an addict of this newfound drug.
65
203922
4202
03:40
When I found myself slipping
into my bouts of sadness and self-pity,
into my bouts of sadness and self-pity,
66
208772
3940
Коли я опинялася на межі
нападів суму і жалю до себе,
нападів суму і жалю до себе,
03:44
I would rush to the 88 keys of my piano,
67
212736
2563
я поспішала до 88
клавіш свого піаніно,
клавіш свого піаніно,
03:47
knowing in my heart that the tones
and rhythms from each one of those keys
and rhythms from each one of those keys
68
215323
4341
і вірила, що тони і ритми
кожної з цих клавіш
кожної з цих клавіш
03:51
would soon set me free.
69
219688
1534
скоро звільнять мене.
03:53
At the time, I didn't realize
how much music was helping me.
how much music was helping me.
70
221981
3278
Тоді я не розуміла,
наскільки музика допомагає мені.
наскільки музика допомагає мені.
03:57
It was just something I did by default.
71
225283
2133
Я робила це підсвідомо.
03:59
When I wrote my songs,
it wasn't to impress anybody.
it wasn't to impress anybody.
72
227845
2668
Я писала свої пісні
не для того, щоби когось вразити.
не для того, щоби когось вразити.
04:02
It was just a release.
73
230537
1466
Я просто вивільнялася.
04:04
But the more I played,
the less my symptoms surfaced,
the less my symptoms surfaced,
74
232807
2746
І чим більше я грала,
тим рідше проявлялися симптоми,
тим рідше проявлялися симптоми,
04:07
and the intensity of my attacks reduced.
75
235577
2436
а інтенсивність моїх нападів зменшилася.
04:10
So I became curious as to how
these songs were soothing my symptoms.
these songs were soothing my symptoms.
76
238466
3770
Тому мені стало цікаво, яким чином
ці пісні заспокоювали мої симптоми.
ці пісні заспокоювали мої симптоми.
04:14
And I wondered if there were
any other cases of medicinal music.
any other cases of medicinal music.
77
242260
4388
А ще я хотіла знати, чи існували
й інші випадки лікувальної музики.
й інші випадки лікувальної музики.
04:19
So I began to search.
78
247641
1400
Тому я почала шукати.
Я дізналася про дуже успішну
американську конгресменку
американську конгресменку
04:22
I found that there was
a highly successful US congresswoman,
a highly successful US congresswoman,
79
250768
2966
04:25
Gabby Giffords, who was shot in the head.
80
253758
2444
Габбі Гіффордс, якій вистрілили в голову,
04:28
She lost her ability to speak.
81
256560
2000
і вона втратила здатність говорити.
04:31
Because the ability to speak
and the ability to sing
and the ability to sing
82
259187
2935
Відомо, що центри говоріння й співу
04:34
lay in two separate parts of the brain,
83
262146
2193
знаходяться у різних частинах мозку,
04:36
her doctors brought in
music therapists to work with her.
music therapists to work with her.
84
264363
2746
тому лікарі залучили до лікування
музичних терапевтів.
музичних терапевтів.
04:39
The therapists encouraged her
to sing her thoughts,
to sing her thoughts,
85
267887
2396
Терапевти заохочували її
наспівувати свої думки,
наспівувати свої думки,
04:42
since she was incapable of speaking them.
86
270307
2143
оскільки вона не могла їх висловити.
04:44
And through this technique,
87
272474
1358
І завдяки цьому способу
04:45
the congresswoman was finally able
to regain her speech.
to regain her speech.
88
273856
3496
конгресменці, нарешті, вдалося
відновити свою мову.
відновити свою мову.
04:49
Music helped heal Gabby Giffords.
89
277697
2384
Музика допомогла
зцілити Габбі Гіффордс.
зцілити Габбі Гіффордс.
Учені з'ясували, що музика стимулює мозок
виділяти природне знеболювальне,
виділяти природне знеболювальне,
04:53
Scientists have found that music causes
our brains to release a natural painkiller
our brains to release a natural painkiller
90
281720
4008
04:57
known as oxytocin
91
285752
1381
відоме як окситоцин,
04:59
and a feel-good chemical, dopamine.
92
287157
2158
а також стимулятор задоволення - дофамін.
05:01
Dopamine is essential
for a healthy nervous system
for a healthy nervous system
93
289625
2635
Дофамін є необхідним
для здорової нервової системи,
для здорової нервової системи,
05:04
and strongly impacts emotional health.
94
292284
2533
він сильно впливає на емоційне здоров'я.
05:07
Music also affects our heart rate,
breathing and pulse rate,
breathing and pulse rate,
95
295149
3856
Музика також впливає на частоту серцевих
скорочень, частоту дихання і пульсу,
скорочень, частоту дихання і пульсу,
05:11
as it stimulates blood flow.
96
299029
1800
стимулює кровотік.
Крім того, вона знижує
рівень кортизолу,
рівень кортизолу,
05:13
In addition, it lowers
our cortisol levels,
our cortisol levels,
97
301242
2850
05:16
thus reducing anxiety,
98
304116
1500
тим самим зменшуючи тривогу,
05:17
which is a common stimulant
for neurological symptoms.
for neurological symptoms.
99
305640
3178
яка є стимулятором
неврологічних симптомів.
неврологічних симптомів.
Протягом життя кожен зустріне бодай
когось із неврологічним розладом.
когось із неврологічним розладом.
05:22
In our lifetimes, we are all going to know
someone with a neurological disorder.
someone with a neurological disorder.
100
310122
4277
05:27
If it's not a family member --
101
315050
1754
Якщо це не член родини,
05:28
(Tic)
102
316828
1167
(Тик)
05:30
it could be a friend or a coworker.
103
318019
2333
то це може бути друг або колега.
05:32
Please help me spread this message:
104
320784
2207
Допоможіть мені поширити це повідомлення:
05:35
music has the ability to uplift our lives
and heal us from within.
and heal us from within.
105
323474
4026
музика може зробити наше життя
піднесеним і вилікувати нас ізсередини.
піднесеним і вилікувати нас ізсередини.
У мене все ще є синдром Туретта.
05:40
I still have Tourette syndrome.
106
328616
1635
Я борюсь з ним щодня, кожну годину.
05:42
I deal with it every day, every hour.
107
330275
2256
05:44
I'm going to deal with it
for the rest of my life.
for the rest of my life.
108
332555
2442
Я буду боротись з ним
решту свого життя.
решту свого життя.
05:47
And that means that I have to frequently
excuse myself from my classroom,
excuse myself from my classroom,
109
335021
3516
А це означає, що мені часто доводиться
вибачатися перед однокласниками,
вибачатися перед однокласниками,
05:50
because my verbal tics
can be extremely distracting.
can be extremely distracting.
110
338561
2822
тому що мої тики
можуть бути занадто відволікаючими.
можуть бути занадто відволікаючими.
05:53
That means that sometimes
when I wink my eyes involuntarily,
when I wink my eyes involuntarily,
111
341957
3192
Це означає, що іноді,
коли я мимоволі підморгую,
коли я мимоволі підморгую,
05:57
the guy sitting opposite from me
thinks I'm flirting with him,
thinks I'm flirting with him,
112
345173
2950
хлопець, який сидить навпроти мене,
думає, що я фліртую з ним,
думає, що я фліртую з ним,
06:00
when I'm really not.
113
348147
1151
коли, насправді, це не так.
06:01
(Laughter)
114
349322
1003
(Сміх)
06:02
And I have to tell him,
"Sorry -- I wasn't trying to flirt."
"Sorry -- I wasn't trying to flirt."
115
350349
3331
І я повинна говорити йому:
"Вибач, я не намагаюсь фліртувати".
"Вибач, я не намагаюсь фліртувати".
06:05
But the most amazing thing is
116
353704
2484
Але найдивовижніше те,
06:08
that when I sing, play music
and even just listen to music,
and even just listen to music,
117
356212
4429
що, коли я співаю, граю, або
навіть просто слухаю музику,
навіть просто слухаю музику,
06:12
I don't tic.
118
360665
1150
у мене зникає тик.
Я була на сцені багато разів
у надзвичайно стресових ситуаціях,
у надзвичайно стресових ситуаціях,
06:14
I've been onstage numerous times
in highly stressful situations,
in highly stressful situations,
119
362974
3770
06:18
with thousands of people watching me.
120
366768
2428
коли на тебе дивляться тисячі людей.
06:21
And while I do tic
before my performance --
before my performance --
121
369220
2780
І якщо перед виступом
тик проявляється,
тик проявляється,
06:24
(Tic)
122
372024
1018
(Тик)
06:25
when the music starts,
the tics take a back seat.
the tics take a back seat.
123
373066
3352
то коли починає лунати музика,
напади відходять на задній план.
напади відходять на задній план.
06:29
So I may have written my own lyrics
and composed my own music.
and composed my own music.
124
377993
4802
Можна сказати, що це я написала текст
і склала до нього музику.
і склала до нього музику.
06:34
But in reality, I've realized
it was the music that composed me.
it was the music that composed me.
125
382819
4321
Але, насправді, я зрозуміла,
що це музика склала мене.
що це музика склала мене.
06:39
Thank you.
126
387745
1166
Дякую вам.
06:40
(Applause)
127
388935
4985
(Оплески)
06:49
(Tic)
128
397634
2623
(Тик)
06:53
(Music)
129
401247
3262
(Музика)
07:22
(Singing) I think I took
my mask off too soon
my mask off too soon
130
430434
3518
(Співає) Думаю, я зняла
свою маску занадто рано
свою маску занадто рано
07:26
'Cause you were there
and then you were not
and then you were not
131
434276
3018
Тому що ти там був,
а потім зник
а потім зник
07:29
I think I pushed it all onto you
132
437318
3397
Мабуть, я приголомшила тебе
07:32
I should have dragged it out
dragged it out
dragged it out
133
440739
3195
Треба було повільно
стягнути її, повільно
стягнути її, повільно
07:35
I think that maybe each time
I lose a bit of myself I put it back on
I lose a bit of myself I put it back on
134
443958
6587
Думаю, що кожного разу, коли
втрачаю частину себе, я знов одягаю її
втрачаю частину себе, я знов одягаю її
07:42
Just to fake it till I break
my own heart in two
my own heart in two
135
450569
6384
Тільки щоб обдурити, поки не
розіб'ю своє серце навпіл
розіб'ю своє серце навпіл
07:51
And oh I wanted you
to know the real me
to know the real me
136
459499
6438
І я хочу, щоб ти
знав мене таку, яка я є
знав мене таку, яка я є
07:57
And take it seriously
137
465961
2782
І сприймав це серйозно
08:03
But now
138
471465
1171
Але зараз
08:04
I'm not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
139
472660
3206
Я не люблю тебе
Я не люблю тебе
Я не люблю тебе
08:07
I'm not loving you
140
475890
3395
Я не люблю тебе
08:11
I thought I could trust you
141
479309
1897
Я думала, що можу тобі довіряти
08:13
But you're running away
from me and my mask
from me and my mask
142
481679
4200
Але ти втікаєш
від мене і від моєї маски
від мене і від моєї маски
08:17
I'm not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
143
485903
3331
Я не люблю тебе
Я не люблю тебе
Я не люблю тебе
08:21
I'm not loving you
144
489258
2495
Я не люблю тебе
08:30
Right now
145
498416
2390
Саме зараз...
08:33
I think I took my mask off too soon
146
501490
3657
Думаю, я занадто рано зняла свою маску
08:37
Because you screamed when I pulled it off
147
505171
2937
Тому що ти закричав,
коли я стягнула її
коли я стягнула її
08:40
You told me you were unprepared
148
508132
3538
Ти сказав, що ти був не готовий
08:43
And like that
just like that
just like that
149
511694
3127
І раптом
Раптом
Раптом
08:46
I think that maybe this time
it hurt more than it ever has before
it hurt more than it ever has before
150
514845
6797
Я подумала, що цього разу, мабуть,
болючіше, ніж коли-небудь раніше
болючіше, ніж коли-небудь раніше
08:53
I think maybe this blow I took
was a little more
was a little more
151
521666
4874
Я подумала, що цього разу
удар завеликий
удар завеликий
08:58
A little more
152
526564
2529
Завеликий
09:01
And oh I wanted you
to know the real me
to know the real me
153
529876
5433
А я хотіла, щоб ти
знав мене такою, яка я є
знав мене такою, яка я є
09:08
And take it seriously
154
536532
2671
І сприймав це серйозно
09:14
But now
155
542001
1151
Але зараз
09:15
I’m not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
156
543176
3222
Я не люблю тебе
Я не люблю тебе
Я не люблю тебе
09:18
I'm not loving you
157
546422
2403
Я не люблю тебе
09:21
I thought I could trust you
158
549894
2323
Я думала, що можу тобі довіряти
09:24
But you're running away
from me and my mask
from me and my mask
159
552241
4277
Але ти втікаєш
від мене і моєї маски
від мене і моєї маски
09:28
I'm not loving you
I'm not loving you
I'm not loving you
160
556542
3375
Я не люблю тебе
Я не люблю тебе
Я не люблю тебе
09:31
I'm not loving you
161
559941
2564
Я не люблю тебе
09:41
Right now
162
569680
3058
Саме зараз...
09:45
(Applause)
163
573183
5761
(Оплески)
ABOUT THE SPEAKER
Esha Alwani - Singer-songwriterEsha Alwani's message to the world is simple: "Music is healing therapy, and we need to make a place for it in our lives."
Why you should listen
Esha Alwani's passion for singing, songwriting and performing started at a young age. It quickly gained priority in her life when she realized that music had the ability to help manage the symptoms of her neurological disorder, Tourette's syndrome. She shares a message of positivity, hope and perseverance to people in similar situations.
A singer-songwriter from the happy island of Aruba, Alwani wrote and recorded her first EP, Beautiful, with a desire to share her music and awareness of the healing effects of music. She quickly found herself in partnerships with the Autism Foundation of Aruba and the Tourette Association of America, and she appeared at the TAA annual conference in 2016 in Arlington, Virginia.
Soon after the release of her second EP, Dangerous, Alwani began performing as the opening act for international superstars on some of Aruba's biggest stages. From arena shows with audiences of 10,000 -- opening for artists like Alicia Keys and Maluma -- to private events with artists like Nicky Jam and companies like Hublot and Cartier. Alwani has also performed at two sold-out performances at the legendary Bluebird Café in Nashville, Tennessee.
Esha Alwani | Speaker | TED.com