TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Siberman: Lịch sử bệnh tự kỷ bị lãng quên
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Cách đây nhiều thập kỷ, vài bác sĩ nhi đồng nghe về bệnh tự kỷ. Năm 1975, một trong 5.000 trẻ em được ước tính mắc bệnh. Ngày nay 1 trong 68 có trong phổ tự kỷ. Điều gì gây ra sự gia tăng không ngừng? Steve Siberman chỉ ra la " một cơn bão hoàn hảo của nhận thức về bệnh tự kỷ" - hai bác sĩ đưa ra một cách nhìn dễ chấp nhận hơn, một khoảng khắc văn hoá nhạc pop không ngờ tới và một kiểm tra lâm sàng mới. Nhưng để thật sự hiểu, chúng ta phải đi ngược lại, xa hơn đến một bác sĩ người Áo tên Hans Asperger, người đã xuất bản một bài báo tiên phong năm 1944. Bởi vì nó bị chôn vùi theo thời gian, tự kỷ bi khâm liệm trong sự hiểu lầm từ trước tới nay.
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Ngay sau Giáng sinh năm ngoái,
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 trẻ em ở California đã nhiễm sởi
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
vì hoặc là đến Disneyland
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
hoặc là tiếp xúc với người đã từng ở đó.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Vi rút sau đó đã lan đến
biên giới với Canada,
biên giới với Canada,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
lây nhiễm tới hơn 100 trẻ em ở Quebec.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Một trong những bi kịch đối với
sự bùng phát này
sự bùng phát này
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
là bệnh sởi, với khả năng gây tử vong
cho trẻ em có hệ miễn dịch yếu,
cho trẻ em có hệ miễn dịch yếu,
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
lại là một trong những bệnh dễ dàng
phòng tránh nhất trên thế giới.
phòng tránh nhất trên thế giới.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Liều vắc xin hiệu quả phòng chống bệnh
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
đã có từ hơn một nửa thế kỷ nay,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
nhưng rất nhiều trẻ em trong
vụ dịch ở Disneyland
vụ dịch ở Disneyland
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
đã không được chủng ngừa
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
bởi vì cha mẹ các em e ngại
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
một chuyện được cho là tồi tệ hơn:
00:59
autism.
15
47157
1718
tự kỷ.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Nhưng đợi chút -- không phải là báo chí
đã khơi mào tranh luận
đã khơi mào tranh luận
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
về tự kỷ và vắc xin
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
đã bị vạch trần, đính chính,
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
và bị gọi là một sự gian lận có chủ ý
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
của Tạp chí Y khoa Anh Quốc?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
Không phải hầu hết người hiểu biết
khoa học
khoa học
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
biết rằng giả thuyết về vắc xin gây
tự kỷ là điều nhảm nhí chứ?
tự kỷ là điều nhảm nhí chứ?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Tôi nghĩ rằng hầu hết bạn biết điều đó,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
nhưng hàng triệu bậc cha mẹ trên thế giới
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
vẫn tiếp tục lo sợ rằng vắc xin
khiến cho con cái họ có nguy cơ bị tự kỷ.
khiến cho con cái họ có nguy cơ bị tự kỷ.
01:28
Why?
26
76923
1124
Tại sao vậy?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Đây là tại sao.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Đây là biểu đồ về tỉ lệ bệnh tự kỷ
được ước tính tăng dần hàng năm.
được ước tính tăng dần hàng năm.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
Hầu như trong thế kỷ 20,
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
tự kỷ được xem là
một tình trạng cực kỳ hiếm thấy.
một tình trạng cực kỳ hiếm thấy.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Một số nhà tâm lý học và bác sĩ nhi khoa
đã từng nghe về nó
đã từng nghe về nó
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
cho rằng trong cả sự nghiệp của họ
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
có thể không gặp một ca nào.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Qua nhiều thập kỷ, tỷ lệ tự kỷ
được xem là vẫn ổn định
được xem là vẫn ổn định
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
chỉ khoảng 3 hay 4 trẻ trên 10.000 trẻ.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Nhưng sau đó, vào những năm 1990,
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
số lượng bắt đầu tăng như tên lửa.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Những tổ chức gây quỹ như là Autism Speaks
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
thường xuyên đề cập tới tự kỷ như là
một dịch bệnh,
một dịch bệnh,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
giống như là bạn có thể bị nhiễm nó
từ một đứa trẻ khác trong Disneyland.
từ một đứa trẻ khác trong Disneyland.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Thế thì điều gì sẽ sảy ra?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Nếu không phải là vắc xin, thì là cái gì?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Nếu bạn hỏi một nhân viên của
Trung tâm Kiểm soát dịch bệnh tại Atlanta
Trung tâm Kiểm soát dịch bệnh tại Atlanta
02:22
what's going on,
44
130165
1695
Điều gì đang diễn ra,
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
họ có thể dựa vào những câu đại loại như
"mở rộng tiêu chuẩn chẩn đoán"
"mở rộng tiêu chuẩn chẩn đoán"
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
và "định bệnh tốt hơn"
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
để giải thích những con số tăng vọt này.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Nhưng lời nói đó
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
không làm gì nhiều để giảm đi
nỗi sợ hãi của một người mẹ trẻ
nỗi sợ hãi của một người mẹ trẻ
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
người đang tìm kiếm sự giao tiếp bằng mắt
trên khuôn mặt của đứa con 2 tuổi.
trên khuôn mặt của đứa con 2 tuổi.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Nếu các tiêu chuẩn chẩn đoán
được mở rộng hơn,
được mở rộng hơn,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
thì tại sao lúc đầu chúng lại quá thu hẹp?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Tại sao những trường hợp tự kỷ
lại quá khó tìm
lại quá khó tìm
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
trước những năm 1990?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Năm năm trước đây, tôi quyết định
cố gắng trả lời những câu hỏi này.
cố gắng trả lời những câu hỏi này.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Tôi thấy là những gì diễn ra
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
ít liên quan hơn đến sự phát triển chậm
và thận trọng của khoa học
và thận trọng của khoa học
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
bằng nó liên quan đến sức mạnh ảo tưởng
của tài kể chuyện.
của tài kể chuyện.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Gần như hết thế kỷ 20,
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
các bác sĩ đã kể một câu chuyện
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
về tự kỷ là gì và nó được phát hiện sao,
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
nhưng câu chuyện đó thực tế là không đúng,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
và hậu quả của nó
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
là tạo ra một tác động to lớn với
y tế công cộng toàn cầu.
y tế công cộng toàn cầu.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Có một câu chuyện thứ hai
đúng đắn hơn về tự kỷ
đúng đắn hơn về tự kỷ
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
đã bị mất đi và bị lãng quên
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
trong góc khuất của y văn lâm sàng.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Chuyện thứ hai này kể cho chúng ta
mọi điều về cách chúng ta đã tới đây
mọi điều về cách chúng ta đã tới đây
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
và nơi chúng ta cần đi tiếp.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
Chuyện thứ nhất bắt đầu bằng một nhà
tâm lý học trẻ em tại bệnh viện Johns Hopkins
tâm lý học trẻ em tại bệnh viện Johns Hopkins
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
tên là Leo Kanner.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
Vào năm 1943, Kanner đã đăng một bài báo
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
mô tả 11 bệnh nhân trẻ mà họ dường như
sống trong những thế giới riêng,
sống trong những thế giới riêng,
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
không để ý những người xung quanh họ,
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
thậm chí cả cha mẹ của chính họ.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Họ có thể tự làm vui hàng giờ liền
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
bằng cách phe phẩy tay trước mặt họ,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
nhưng họ lại hoảng hốt vì chuyện nhỏ nhặt
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
như món đồ chơi yêu thích của họ bị
di chuyển khỏi nơi thường thấy
di chuyển khỏi nơi thường thấy
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
mà họ không biết trước.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Dựa trên những bệnh nhân được đưa đến
phòng khám của mình,
phòng khám của mình,
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Kanner tự biện, tự xướng tự kỷ
cực kỳ hiếm thấy.
cực kỳ hiếm thấy.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
Đến những năm 1950, là người đứng đầu
thế giới về chủ đề này,
thế giới về chủ đề này,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
ông tuyên bố rằng ông đã thấy gần
150 ca thực sự là triệu chứng ông mô tả
150 ca thực sự là triệu chứng ông mô tả
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
trong khi đi thực tế những trường hợp
nhờ tham vấn ở tận Nam Phi.
nhờ tham vấn ở tận Nam Phi.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
Điều đó thực sự không có gì
đáng ngạc nhiên.
đáng ngạc nhiên.
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
bởi vì tiêu chuẩn của Kanner
chuẩn đoán bệnh Tự kỷ
chuẩn đoán bệnh Tự kỷ
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
cực kỳ giới hạn.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Ví dụ ông không khuyến khích đưa chẩn đoán
đối với trẻ đã có những cơn co giật
đối với trẻ đã có những cơn co giật
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
nhưng giờ đây chúng ta biết rằng
động kinh rất phổ biến với bệnh tự kỷ.
động kinh rất phổ biến với bệnh tự kỷ.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Ông từng nói rằng ông đã trả về
9 trong 10 đứa trẻ
9 trong 10 đứa trẻ
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
được giới thiệu đến phòng mạch của ông
vì bệnh tự kỷ từ những bác sĩ khác
vì bệnh tự kỷ từ những bác sĩ khác
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
mà không đưa ra chẩn đoán tự kỷ.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner là một người thông minh,
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
nhưng một số điều trong các lý thuyết
của ông đã không đúng.
của ông đã không đúng.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Ông phân loại tự kỷ là một dạng
của rối loạn tâm lý trẻ nhỏ
của rối loạn tâm lý trẻ nhỏ
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
nguyên nhân từ sự lạnh nhạt và
thiếu tình cảm của cha mẹ.
thiếu tình cảm của cha mẹ.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Những em này, theo ông,
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
đã được giữ kín trong tủ lạnh
và không được rã đông.
và không được rã đông.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Tuy nhiên, cùng thời điểm đó
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
Kanner cũng đã chỉ ra rằng một số
bệnh nhân nhỏ tuổi của ông
bệnh nhân nhỏ tuổi của ông
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
có những khả năng đặc biệt tập trung
trong những lĩnh vực nhất định
trong những lĩnh vực nhất định
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
như là âm nhạc, toán học hoặc trí nhớ.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Một cậu bé tại phòng khám của ông
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
có thể phân biệt 18 bản giao hưởng
trước khi được 2 tuổi.
trước khi được 2 tuổi.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Khi mẹ cậu bé bật một bản nhạc ưa thích,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
cậu bé tuyên bố chính xác: "Beethoven!"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Nhưng Kanner có một cái nhìn
mơ hồ về những khả năng này,
mơ hồ về những khả năng này,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
nói rằng những đứa trẻ
chỉ nhai lại những điều
chỉ nhai lại những điều
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
chúng nghe cha mẹ khoa trương
của chúng nói,
của chúng nói,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
cầu mong để được sự đồng tình.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Kết quả là, tự kỷ trở thành nguồn gốc
của xấu hổ và vết nhơ đối với các gia đình
của xấu hổ và vết nhơ đối với các gia đình
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
và hai thế hệ trẻ em tự kỷ
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
được chuyển tới những cơ sở để tự họ sống,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
rồi biến mất khỏi thế giới trên diện rộng.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Thú vị thay, cho tới những năm 1970
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
các nhà nghiên cứu bắt đầu kiểm nghiệm lý
thuyết Kanner cho rằng tự kỷ là bệnh hiếm.
thuyết Kanner cho rằng tự kỷ là bệnh hiếm.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wing là một nhà tâm lý học
về nhận thức ở London
về nhận thức ở London
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
người cho rằng lý thuyết Kanner
về cha mẹ lạnh lùng
về cha mẹ lạnh lùng
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
là "ngớ ngẩn từ trong máu,"
khi bà nói chuyện với tôi
khi bà nói chuyện với tôi
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Bà và John chồng bà là những người
nồng hậu và tình cảm,
nồng hậu và tình cảm,
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
và họ có một cô con gái bị tự kỷ nặng
tên là Suise.
tên là Suise.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Lorna và John biết được vất vả thế nào
để nuôi dạy được một đứa trẻ như Susie
để nuôi dạy được một đứa trẻ như Susie
06:41
without support services,
124
389822
1962
khi không có các dịch vụ trợ giúp,
06:43
special education,
125
391784
1602
giáo dục đặc biệt,
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
và những nguồn khác ngoài tầm với
nếu không được chẩn đoán.
nếu không được chẩn đoán.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
Để tác động tới Dịch vụ Y tế Quốc gia
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
mà có nhiều nguồn hơn cần cho
những trẻ bị tự kỷ và gia đình chúng,
những trẻ bị tự kỷ và gia đình chúng,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
Lorna và Judith Gould
đồng nghiệp của bà
đồng nghiệp của bà
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
đã quyết định làm một cái gì đó
đáng lẽ đã phải được làm 30 năm trước.
đáng lẽ đã phải được làm 30 năm trước.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Họ tiến hành một nghiên cứu về
tỷ lệ tự kỷ trong cộng đồng.
tỷ lệ tự kỷ trong cộng đồng.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Họ tìm kiếm một cách kỹ càng
ở một khu ngoại ô London là Camberwell
ở một khu ngoại ô London là Camberwell
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
để cố gắng tìm thấy các trẻ tự kỷ
trong cộng đồng.
trong cộng đồng.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Điều mà họ tìm được đã làm sáng tỏ rằng
mô hình của Kanner quá hẹp,
mô hình của Kanner quá hẹp,
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
trong khi đó sự thực tự kỷ đa dạng
và phong phú hơn nhiều.
và phong phú hơn nhiều.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Một số trẻ không nói được gì cả,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
trong khi những đứa khác lại huyên thuyên
niềm đam mê với vật lý thiên văn,
niềm đam mê với vật lý thiên văn,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
khủng long hoặc tìm hiểu về
các gia tộc hoàng gia.
các gia tộc hoàng gia.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Nói cách khác, những đứa trẻ này không vừa
trong những cái hộp xinh đẹp, gọn gàng,
trong những cái hộp xinh đẹp, gọn gàng,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
mà Judith đã đặt vào,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
và họ thấy nhiều đứa trẻ,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
khác nhiều so với khuôn mẫu cứng nhắc
của Kanner đã suy đoán.
của Kanner đã suy đoán.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Đầu tiên, họ không biết làm gì
để số liệu của họ có ý nghĩa.
để số liệu của họ có ý nghĩa.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Làm sao mà không ai đề cập tới
những đứa trẻ này trước đây?
những đứa trẻ này trước đây?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
Sau đó Lorna tìm thấy nguồn tham khảo
trong một bài báo được xuất bản
trong một bài báo được xuất bản
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
ở Đức vào năm 1944,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
một năm sau bài báo của Kanner,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
và rồi bị quên lãng,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
bị chôn vùi trong đống tro
của một thời khủng kiếp
của một thời khủng kiếp
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
mà không ai muốn nhớ lại
hoặc nghĩ về nó.
hoặc nghĩ về nó.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner biết về bài báo
có tính cạnh tranh này,
có tính cạnh tranh này,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
như đã thận trọng tránh nhắc tới nó
trong công trình của ông.
trong công trình của ông.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
Nó thậm chí đã chưa từng được
dịch sang tiếng Anh,
dịch sang tiếng Anh,
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
nhưng may thay, chồng của Lorna
biết tiếng Đức,
biết tiếng Đức,
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
và ông dịch ra cho bà.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Bài báo này đã đưa ra một
câu chuyện khác về tự kỷ.
câu chuyện khác về tự kỷ.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Tác giả của nó là một người đàn ông
tên Hans Asperger,
tên Hans Asperger,
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
là người điều hành một ngôi trường kết hợp
giữa phòng khám và nội trú
giữa phòng khám và nội trú
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
ở Vienna vào những năm 1930.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Ý tưởng của Asperger về việc giáo dục
trẻ em có khả năng học tập khác nhau
trẻ em có khả năng học tập khác nhau
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
là sự tiến bộ,
thậm chí bằng các tiêu chuẩn thời đó.
thậm chí bằng các tiêu chuẩn thời đó.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Buổi sáng ở phòng khám của ông bắt đầu
bằng tập thể dục cả lớp với âm nhạc,
bằng tập thể dục cả lớp với âm nhạc,
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
và những đứa trẻ được cho chơi
vào các buổi chiều Chủ Nhật
vào các buổi chiều Chủ Nhật
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Thay vì đổ lỗi cho cha mẹ gây ra tự kỷ,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Asperger đóng khung nó là một tật nguyền
suốt đời, do nhiều gen gây ra
suốt đời, do nhiều gen gây ra
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
mà cần nhiều hình thức thương cảm
trong sự hỗ trợ và giúp thích nghi
trong sự hỗ trợ và giúp thích nghi
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
trên con đường của
cả cuộc đời một người.
cả cuộc đời một người.
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
Thay vì điều trị những đứa trẻ
trong phòng khám như bệnh nhân,
trong phòng khám như bệnh nhân,
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
Asperger gọi chúng là
những giáo sư nhỏ bé,
những giáo sư nhỏ bé,
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
và chiêu mộ sự giúp đỡ của họ trong
việc phát triển các phương pháp giáo dục
việc phát triển các phương pháp giáo dục
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
chỉ duy phù hợp với họ.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Điều quan trọng là Asperger nhìn nhận
tự kỷ là một sự đa dạng liên tục
tự kỷ là một sự đa dạng liên tục
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
bắt nhịp cho một khoảng rộng đáng
kinh ngạc của thiên tài và khuyết tật.
kinh ngạc của thiên tài và khuyết tật.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Ông tin rằng tự kỷ
và các đặc điểm tự kỷ rất phổ biến
và các đặc điểm tự kỷ rất phổ biến
09:37
and always have been,
175
565116
1866
và luôn như vậy,
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
xem các khía cạnh của sự liên tục này trong
nguyên mẫu quen thuộc của văn hoá nhạc pop
nguyên mẫu quen thuộc của văn hoá nhạc pop
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
như một nhà khoa học
lúng túng về giao tiếp xã hội
lúng túng về giao tiếp xã hội
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
và một vị giáo sư hay quên.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Ông ấy đã tiến một bước xa hơn
để nói rằng,
để nói rằng,
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
dường như sự thành công trong
khoa học và nghệ thuật,
khoa học và nghệ thuật,
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
một gạch nối cho (chữ) tự kỷ
là cần thiết.
là cần thiết.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Lorna và Judith nhận ra rằng Kanner đã
sai lầm khi cho rằng tự kỷ là bệnh hiếm
sai lầm khi cho rằng tự kỷ là bệnh hiếm
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
cũng như khi cho rằng cha mẹ đã gây ra nó.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
Nhiều năm sau đó,
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
họ đã âm thầm làm việc với
Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ
Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
để mở rộng tiêu chuẩn chẩn đoán
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
để phản ánh sự đa dạng của cái
họ gọi là "phổ tự kỷ".
họ gọi là "phổ tự kỷ".
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
Vào cuối những năm 1980
và đầu những năm 1990,
và đầu những năm 1990,
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
những thay đổi của họ có hiệu lực,
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
đã thay thế mô hình hẹp của Kanner
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
bằng mô hình rộng và bao trùm
của Asperger.
của Asperger.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Những thay đổi này đều có trước có sau.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Tình cờ, khi Lorna và Judith
làm việc sau hậu trường
làm việc sau hậu trường
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
để cải cách các tiêu chuẩn,
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
mọi người trên thế giới thấy được một người
trưởng thành bị tự kỷ lần đầu tiên.
trưởng thành bị tự kỷ lần đầu tiên.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Trước khi bộ phim "Rain Man"
trình chiếu vào năm 1988,
trình chiếu vào năm 1988,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
chỉ có một nhóm rất nhỏ vừa xuất hiện
các chuyên gia biết thế nào là tự kỷ,
các chuyên gia biết thế nào là tự kỷ,
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
nhưng sau sự diễn xuất khó quên của
Dustin Hoffman trong vai Raymond Babbitt
Dustin Hoffman trong vai Raymond Babbitt
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
mang đến cho "Rain Man"
bốn Giải thưởng Hàn Lâm,
bốn Giải thưởng Hàn Lâm,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
các bác sĩ nhi khoa, bác sĩ tâm lý,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
giáo viên và cha mẹ trên khắp thế giới
đã biết được tự kỷ là như thế nào.
đã biết được tự kỷ là như thế nào.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Ngẫu nhiên cùng thời điểm đó,
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
bộ trắc nhiệm lâm sàng đơn giản đầu tiên
để chẩn đoán tự kỷ được đưa vào sử dụng.
để chẩn đoán tự kỷ được đưa vào sử dụng.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Bạn không cần phải có sự liên hệ với
nhóm nhỏ chuyên gia kia
nhóm nhỏ chuyên gia kia
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
để cho con bạn được chẩn đoán.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
Sự kết hợp giữa bộ phim "Rain Man,"
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
sự thay đổi của tiêu chuẩn chẩn đoán,
và sự triển khai của bộ trắc nghiệm này
và sự triển khai của bộ trắc nghiệm này
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
đã tạo ra một hiệu quả
có tính mạng lưới,
có tính mạng lưới,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
một cơn bão hoàn hảo
về nhận thức về tự kỷ.
về nhận thức về tự kỷ.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Số lượng được chẩn đoán bắt đầu tăng vọt,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
giống như là Lorna và Judith đã dự đoán,
thực tế là hy vọng nó sẽ như vậy,
thực tế là hy vọng nó sẽ như vậy,
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
để giúp những người tự kỷ và gia đình họ
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
cuối cùng có được sự hỗ trợ
và những dịch vụ mà họ đáng được hưởng.
và những dịch vụ mà họ đáng được hưởng.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Sau đó Andrew Wakefield xuất hiện
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
quy cho sự tăng vọt
của chẩn đoán từ vắc xin,
của chẩn đoán từ vắc xin,
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
một câu chuyện đơn giản, mạnh mẽ
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
và mang niềm tin mê hoặc
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
nhưng cũng sai lầm
giống lý thuyết của Kanner
giống lý thuyết của Kanner
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
rằng tự kỷ rất hiếm vậy.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Nếu ước tính hiện tại của CDC,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
rằng một trong 68 trẻ em ở Mỹ
có trong phổ tự kỷ, là đúng,
có trong phổ tự kỷ, là đúng,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
thì người tự kỷ là một trong những
nhóm thiểu số lớn nhất thế giới.
nhóm thiểu số lớn nhất thế giới.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
Trong những năm gần đây, những người tự kỷ
tụ họp với nhau trên internet.
tụ họp với nhau trên internet.
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
để phản đối khái niệm rằng họ là những
mối rắc rối cần được giải quyết
mối rắc rối cần được giải quyết
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
bằng các tiến bộ y khoa kế tiếp,
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
đưa ra thuật ngữ "sự đa dạng thần kinh"
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
để tôn vinh đối với sự đa dạng về
sự nhận thức con người.
sự nhận thức con người.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Một cách để hiểu về sự đa dạng thần kinh
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
là nghĩ về các thuật ngữ
của các hệ thống vận hành của con người.
của các hệ thống vận hành của con người.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
Giống như việc một cái máy tính không
chạy Windows không có nhĩa là nó hỏng.
chạy Windows không có nhĩa là nó hỏng.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Theo chuẩn của tự kỷ,
bộ não bình thường của con người
bộ não bình thường của con người
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
rất dễ dàng bị chi phối,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
ám ảnh xã hội,
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
và chịu đựng thiếu hụt
sự chú ý vào chi tiết.
sự chú ý vào chi tiết.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Chắc rằng những người tự kỷ sẽ rất khó khăn
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
sống trong một thế giới không xây cho họ.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
70 năm sau, chúng ta vẫn làm theo Asperger,
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
người cho rằng việc "chữa khỏi" cho hầu hết
những khía cạch khiếm khuyết của tự kỷ
những khía cạch khiếm khuyết của tự kỷ
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
có thể thực hiện được từ
các giáo viên hiểu biết,
các giáo viên hiểu biết,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
sự điều tiết phù hợp của người quản lý,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
cộng đồng hỗ trợ,
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
và cha mẹ tin tưởng vào
tiềm năng của con cái họ.
tiềm năng của con cái họ.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Một người phụ nữ tự kỷ
tên Zosia Zaks đã từng nói,
tên Zosia Zaks đã từng nói,
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"Chúng tôi cần tất cả mọi người trên khoang
để chỉnh hướng con tàu loài người"
để chỉnh hướng con tàu loài người"
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Vì chúng ta hướng tới
một tương lai bất định,
một tương lai bất định,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
chúng ta cần tất cả mọi loại hình trí tuệ
con người trên hành tinh này
con người trên hành tinh này
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
làm việc cùng nhau để vượt qua những trở
ngại mà chúng ta phải đối mặt trong xã hội.
ngại mà chúng ta phải đối mặt trong xã hội.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Chúng ta không thể lãng phí
bất kỳ bộ não nào.
bất kỳ bộ não nào.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Xin cảm ơn.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(Khán giả vỗ tay)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com