ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.

Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?

This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.

A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speaker
Steve Silberman | Speaker | TED.com
TED2015

Steve Silberman: The forgotten history of autism

Steve Silberman: De vergeten geschiedenis van autisme

Filmed:
1,699,224 views

Enkele tientallen jaren geleden hadden weinig kinderartsen van autisme gehoord. In 1975 dacht men dat één op de 5.000 kinderen autisme had. Vandaag bevindt 1 op de 68 zich op het autismespectrum. Vanwaar deze forse stijging? Steve Silberman wijst op 'een perfecte storm van autisme-bewustzijn' - een paar artsen met een aanvaardbaarder idee, een onverwacht popcultuur-moment en een nieuwe klinische test. Maar om het echt te begrijpen, moeten we teruggaan naar 1944 toen een Oostenrijkse arts Hans Asperger een baanbrekende paper publiceerde. Hij geraakte in de vergetelheid en sindsdien werd autisme gehuld in misverstanden. (Dit gesprek was onderdeel van een TED2015 sessie samengesteld door Pop-Up Magazine: popupmagazine.com of @popupmag op Twitter)
- Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Just after ChristmasKerst last yearjaar,
0
882
2600
Net na Kerstmis vorig jaar [2014]
00:15
132 kidskinderen in CaliforniaCalifornië got the measlesmazelen
1
3482
3838
kregen 132 kinderen
in Californië de mazelen
00:19
by eithereen van beide visitingbezoekende DisneylandDisneyland
2
7320
2013
door een bezoek aan Disneyland
00:21
or beingwezen exposedblootgesteld to someoneiemand
who'dwie had been there.
3
9333
2949
of door blootstelling aan iemand
die daar was geweest.
00:24
The virusvirus then hoppedsprong the CanadianCanadese bordergrens,
4
12282
3204
Het virus sprong vervolgens
de Canadese grens over
00:27
infectinginfecteren more than
100 childrenkinderen in QuebecQuebec.
5
15486
3436
en infecteerde
meer dan 100 kinderen in Québec.
00:30
One of the tragictragisch things
about this outbreakhet uitbreken
6
18922
2949
Een van de tragische dingen
van deze uitbraak
00:33
is that measlesmazelen, whichwelke can be fataldodelijk
to a childkind with a weakenedverzwakt immuneimmuun systemsysteem,
7
21871
5619
is dat mazelen, fataal voor een kind
met een verzwakt immuunsysteem,
00:39
is one of the mostmeest easilygemakkelijk
preventablete voorkomen diseasesziekten in the worldwereld-.
8
27490
3785
een van de gemakkelijkst
te voorkomen ziekten in de wereld is.
00:43
An effectiveeffectief vaccinevaccin againsttegen it
9
31275
1997
Er is al voor meer dan een halve eeuw
een effectief vaccin beschikbaar,
00:45
has been availablebeschikbaar for more
than halfvoor de helft a centuryeeuw,
10
33272
3366
00:48
but manyveel of the kidskinderen involvedbetrokken
in the DisneylandDisneyland outbreakhet uitbreken
11
36638
3274
maar veel kinderen
bij de Disneyland-uitbraak
00:51
had not been vaccinatedingeënt
12
39912
1974
waren niet gevaccineerd
00:53
because theirhun parentsouders were afraidbang
13
41886
2252
omdat hun ouders bang waren
00:56
of something allegedlynaar verluidt even worseerger:
14
44138
3019
voor iets dat naar verluidt nog erger was:
00:59
autismautisme.
15
47157
1718
autisme.
01:00
But wait -- wasn'twas niet the paperpapier
that sparkedaangewakkerd the controversycontroverse
16
48875
3783
Maar wacht even.
Was het artikel dat de controverse
01:04
about autismautisme and vaccinesvaccins
17
52658
2323
over autisme en vaccins had aangewakkerd
01:06
debunkeddebunked, retractedingetrokken,
18
54981
1997
niet ontmaskerd, ingetrokken
01:08
and brandedbranded a deliberateberaadslagen fraudfraude
19
56978
2472
en als opzettelijke fraude gebrandmerkt
01:11
by the BritishBritse MedicalMedische JournalDagboek?
20
59450
1708
door het British Medical Journal?
01:13
Don't mostmeest science-savvywetenschap-savvy people
21
61158
2043
Weten de meeste
wetenschappelijk onderlegde mensen
01:15
know that the theorytheorie
that vaccinesvaccins causeoorzaak autismautisme is B.S.?
22
63201
4319
niet dat de theorie dat vaccins autisme
veroorzaken je reinste onzin is?
01:19
I think mostmeest of you do,
23
67520
1857
Ik denk dat jullie dat weten,
01:21
but millionsmiljoenen of parentsouders worldwidewereldwijd
24
69377
2578
maar miljoenen ouders over de hele wereld
01:23
continuevoortzetten to fearangst that vaccinesvaccins
put theirhun kidskinderen at riskrisico for autismautisme.
25
71955
4618
blijven vrezen dat vaccins hun kinderen
aan het risico op autisme blootstellen.
01:28
Why?
26
76923
1124
Waarom?
01:30
Here'sHier is why.
27
78827
1463
Hierom.
Dit is een grafiek die toont
hoe schattingen
01:32
This is a graphdiagram of autismautisme
prevalenceoverwicht estimatesramingen risingstijgende lijn over time.
28
80290
5085
over autisme-prevalentie
toenemen in de tijd.
01:37
For mostmeest of the 20thth centuryeeuw,
29
85375
2113
Voor het grootste deel van de 20e eeuw
01:39
autismautisme was consideredbeschouwd
an incrediblyongelooflijk rarezeldzaam conditionstaat.
30
87488
3692
werd autisme als een ongelooflijk
zeldzame aandoening beschouwd.
De weinige psychologen en kinderartsen
die er zelfs maar van hadden gehoord,
01:43
The fewweinig psychologistspsychologen and pediatricianskinderartsen
who'dwie had even heardgehoord of it
31
91180
3320
01:46
figuredbedacht they would get throughdoor
theirhun entiregeheel careerscarrières
32
94500
2717
dachten dat ze in hun gehele carrière
01:49
withoutzonder seeingziend a singlesingle casegeval.
33
97217
2507
nooit één enkel geval zouden tegenkomen.
01:52
For decadestientallen jaren, the prevalenceoverwicht estimatesramingen
remainedbleef stablestal
34
100364
3238
Tientallen jaren lang bleven
de prevalentieschattingen stabiel
01:55
at just threedrie or fourvier childrenkinderen in 10,000.
35
103602
3251
op slechts 3 à 4 kinderen op de 10.000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Maar in de jaren 1990
02:00
the numbersgetallen startedbegonnen to skyrocketSkyrocket.
37
108919
2461
gingen de aantallen de hoogte in.
02:03
FundraisingFondsenwerving organizationsorganisaties
like AutismAutisme SpeaksSpreekt
38
111380
3228
Fondsenwervende organisaties
zoals 'Autism Speaks'
02:06
routinelyroutinematig referverwijzen to autismautisme as an epidemicepidemie,
39
114608
3088
verwijzen routinematig
naar autisme als een epidemie,
02:09
as if you could catchvangst it
from anothereen ander kidkind at DisneylandDisneyland.
40
117696
3669
alsof je het in Disneyland zou
kunnen krijgen van een ander kind.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Wat is hier aan de hand?
02:14
If it isn't vaccinesvaccins, what is it?
42
122967
3227
Als het de vaccins niet zijn, wat dan?
02:18
If you askvragen the folksmensen down at
the CentersCentra for DiseaseZiekte ControlControle in AtlantaAtlanta
43
126194
3971
Volgens ​​de mensen van het Centrum
voor Ziektecontrole in Atlanta verklaren
02:22
what's going on,
44
130165
1695
02:23
they tendde neiging hebben to relyvertrouwen on phraseszinnen like
"broadenedverbreed diagnosticdiagnostisch criteriacriteria"
45
131860
4510
‘verbrede diagnostische criteria’
en ‘verbeterde gevalsopsporing’
02:28
and "better casegeval findingbevinding"
46
136370
1764
02:30
to explainuitleg geven these risingstijgende lijn numbersgetallen.
47
138134
2577
deze stijgende cijfers.
02:32
But that kindsoort of languagetaal
48
140711
2020
Maar dat soort uitdrukkingen
nemen de angsten
van een jonge mama niet weg
02:34
doesn't do much to allaywegnemen
the fearsangsten of a youngjong mothermoeder
49
142731
2949
02:37
who is searchingzoeken her
two-year-old'stwee-jaar-oude facegezicht for eyeoog contactcontact.
50
145680
4644
als ze probeert oogcontact te maken
met haar twee jaar oude kindje.
02:42
If the diagnosticdiagnostisch criteriacriteria
had to be broadenedverbreed,
51
150324
2995
Als de diagnostische criteria
verbreed moesten worden,
02:45
why were they so narrowsmal
in the first placeplaats?
52
153319
2833
waarom waren ze dan eerder zo eng?
02:48
Why were casesgevallen of autismautisme
so hardhard to find
53
156152
2995
Waarom waren gevallen van autisme
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
vóór de jaren 1990 zo moeilijk te vinden?
02:53
FiveVijf yearsjaar agogeleden, I decidedbeslist to try
to uncoverontdekken the answersantwoorden to these questionsvragen.
55
161437
5735
Vijf jaar geleden besloot ik
op zoek te gaan naar antwoorden.
02:59
I learnedgeleerd that what happenedgebeurd
56
167172
2044
Ik heb geleerd dat wat er gebeurde
03:01
has lessminder to do with the slowlangzaam and cautiousvoorzichtig
progressvooruitgang of sciencewetenschap
57
169216
3900
minder te maken had met de langzame en
behoedzame vooruitgang van de wetenschap
03:05
than it does with the seductiveverleidelijke
powermacht of storytellingverhaal vertellen.
58
173116
3238
dan met de verleidelijke kracht
van verhalen vertellen.
03:08
For mostmeest of the 20thth centuryeeuw,
59
176544
2206
Voor het grootste deel van de 20e eeuw
03:10
cliniciansclinici told one storyverhaal
60
178750
2461
vertelden clinici een verhaal
03:13
about what autismautisme is
and how it was discoveredontdekt,
61
181211
3552
over wat autisme is
en hoe het werd ontdekt.
03:16
but that storyverhaal turnedgedraaid out to be wrongfout,
62
184763
2810
Maar dat verhaal bleek niet te kloppen
03:19
and the consequencesgevolgen of it
63
187573
1811
en de gevolgen ervan
03:21
are havingmet a devastatingverwoestende impactbotsing
on globalglobaal publicopenbaar healthGezondheid.
64
189384
3901
hebben een nefaste invloed
op de wereldwijde volksgezondheid.
03:25
There was a secondtweede,
more accurateaccuraat storyverhaal of autismautisme
65
193285
3529
Er was een tweede,
nauwkeuriger verhaal over autisme
03:28
whichwelke had been lostde weg kwijt and forgottenvergeten
66
196814
2616
dat verloren en vergeten was
03:31
in obscureverdoezelen cornershoeken
of the clinicalklinisch literatureliteratuur.
67
199430
2980
in de duistere uithoeken
van de klinische literatuur.
03:34
This secondtweede storyverhaal tellsvertelt us everything
about how we got here
68
202410
4017
Dat tweede verhaal vertelt ons
hoe we tot hier zijn gekomen
03:38
and where we need to go nextvolgende.
69
206427
2605
en hoe het nu verder moet.
03:41
The first storyverhaal startsstarts with a childkind
psychiatristpsychiater at JohnsJohns HopkinsHopkins HospitalZiekenhuis
70
209352
4644
Het begint met een kinderpsychiater
aan het Johns Hopkins Hospital,
03:45
namedgenaamd LeoLeo KannerKanner.
71
213996
1950
Leo Kanner.
03:47
In 1943, KannerKanner publishedgepubliceerd a paperpapier
72
215946
3553
In 1943 publiceerde Kanner een artikel
03:51
describingbeschrijven 11 youngjong patientspatiënten
who seemedscheen to inhabitbewonen privateprivaat worldswerelden,
73
219499
4713
dat 11 jonge patiënten beschreef die
een eigen privé wereldje leken te bewonen.
03:56
ignoringnegeren the people around them,
74
224212
2090
Ze negeerden mensen om hen heen,
03:58
even theirhun owneigen parentsouders.
75
226302
2160
zelfs hun eigen ouders.
04:00
They could amuseamuse themselveszich for hoursuur
76
228462
2275
Ze konden zichzelf urenlang vermaken
04:02
by flappingfladderende theirhun handshanden
in frontvoorkant of theirhun facesgezichten,
77
230737
2647
door hun handen
voor hun gezichten te wuiven,
04:05
but they were panickedin paniek by little things
78
233384
1974
maar geraakten in paniek
door kleine dingen
04:07
like theirhun favoritefavoriete toyspeelgoed-
beingwezen movedverhuisd from its usualgebruikelijk placeplaats
79
235358
3612
zoals wanneer hun favoriete speeltje
04:10
withoutzonder theirhun knowledgekennis.
80
238970
2007
zonder hun medeweten werd verplaatst.
04:12
BasedOp basis on the patientspatiënten
who were broughtbracht to his clinickliniek,
81
240977
2716
Op basis van de patiënten in zijn kliniek
04:15
KannerKanner speculatedgespeculeerd
that autismautisme is very rarezeldzaam.
82
243693
3576
speculeerde Kanner
dat autisme zeer zeldzaam was.
In de jaren 1950 verklaarde hij
04:19
By the 1950s, as the world's's werelds
leadingleidend authorityautoriteit on the subjectonderwerpen,
83
247269
4458
als 's werelds toonaangevende autoriteit
04:23
he declaredverklaard that he had seengezien
lessminder than 150 truewaar casesgevallen of his syndromesyndroom
84
251727
5573
dat hij minder dan 150 echte gevallen
van zijn syndroom had gezien
04:29
while fieldingFielding referralsverwijzingen from
as farver away as SouthSouth AfricaAfrika.
85
257300
4063
met referenties tot zelfs in Zuid-Afrika.
04:33
That's actuallywerkelijk not surprisingverrassend,
86
261363
2391
Dat is eigenlijk niet verwonderlijk
04:35
because Kanner'sDe Kanner criteriacriteria
for diagnosingdiagnose autismautisme
87
263754
3376
omdat de criteria van Kanners diagnose
voor autisme
04:39
were incrediblyongelooflijk selectiveselectieve.
88
267130
2313
ongelooflijk selectief waren.
04:41
For examplevoorbeeld, he discouragedontmoedigd givinggeven
the diagnosisdiagnose to childrenkinderen who had seizurestoevallen
89
269443
5178
Zo wees hij de diagnose af
voor kinderen met epileptische aanvallen.
04:46
but now we know that epilepsyepilepsie
is very commongemeenschappelijk in autismautisme.
90
274621
3761
Nu weten we dat epilepsie heel
gewoon is bij autisme.
04:50
He onceeen keer braggedopgeschept that he had turnedgedraaid
ninenegen out of 10 kidskinderen
91
278382
3042
Ooit schepte hij op dat
hij 9 van de 10 kinderen
04:53
referredgenoemd to his officekantoor as autisticautistisch
by other cliniciansclinici
92
281424
3831
die andere artsen als autistisch
naar zijn kantoor hadden verwezen
04:57
withoutzonder givinggeven them an autismautisme diagnosisdiagnose.
93
285255
2628
geen autisme-diagnose had gegeven.
05:00
KannerKanner was a smartslim guy,
94
288503
2441
Kanner was best een slimme jongen,
maar een aantal van zijn theorieën
klopten niet.
05:02
but a numberaantal of his theoriestheorieën
didn't panpan out.
95
290944
2169
05:05
He classifiedingedeeld autismautisme as a formformulier
of infantileinfantiele psychosispsychose
96
293113
3775
Hij classificeerde autisme
als een vorm van infantiele psychose
05:08
causedveroorzaakt by coldkoude and unaffectionateunaffectionate parentsouders.
97
296888
3970
veroorzaakt door koude
en gevoelloze ouders.
05:12
These childrenkinderen, he said,
98
300858
2137
Deze kinderen, zei hij,
05:14
had been keptgehouden neatlynetjes
in a refrigeratorkoelkast that didn't defrostontdooitimer.
99
302995
4318
werden keurig bewaard
in een koelkast die nooit ontdooide.
05:19
At the samedezelfde time, howeverechter,
100
307313
1951
Tegelijkertijd echter merkte Kanner
05:21
KannerKanner noticedmerkte that some
of his youngjong patientspatiënten
101
309264
2925
dat sommige van zijn jonge patiënten
05:24
had specialspeciaal abilitiescapaciteiten
that clusteredgeclusterde in certainzeker areasgebieden
102
312189
3413
speciale vaardigheden hadden
op bepaalde gebieden
05:27
like musicmuziek-, mathwiskunde and memorygeheugen.
103
315602
3251
zoals muziek, wiskunde en geheugen.
05:30
One boyjongen in his clinickliniek
104
318853
1881
Eén jongen in zijn kliniek
05:32
could distinguishonderscheiden betweentussen 18 symphoniessymfonieën
before he turnedgedraaid two.
105
320734
4594
kon 18 symfonieën onderscheiden
voordat hij twee was.
05:37
When his mothermoeder put on
one of his favoritefavoriete recordsarchief,
106
325796
2647
Als zijn moeder
een van zijn favoriete platen opzette,
05:40
he would correctlycorrect declareverklaren,
"BeethovenBeethoven!"
107
328443
3366
antwoordde hij correct: "Beethoven!"
05:43
But KannerKanner tooknam a dimDim viewuitzicht
of these abilitiescapaciteiten,
108
331809
2856
Maar Kanner schatte deze vaardigheden
niet erg hoog in
05:46
claimingbeweren that the kidskinderen
were just regurgitatingapen things
109
334665
3577
en beweerde dat de kinderen
alleen maar zaken nabauwden
05:50
they'dze zouden heardgehoord theirhun pompouspompeuze parentsouders say,
110
338242
2623
die ze hun pompeuze ouders
hadden horen zeggen,
05:52
desperateten einde raad to earnverdienen theirhun approvalgoedkeuring.
111
340865
2600
wanhopig als ze waren
om hun goedkeuring te verdienen.
05:55
As a resultresultaat, autismautisme becamewerd
a sourcebron of shameschande and stigmastigma for familiesgezinnen,
112
343465
5364
Hierdoor werd autisme
een bron van schaamte
en een stigma voor gezinnen.
06:00
and two generationsgeneraties of autisticautistisch childrenkinderen
113
348829
2577
Twee generaties van autistische kinderen
06:03
were shippedverzonden off to institutionsinstellingen
for theirhun owneigen good,
114
351406
3483
werden voor hun eigen bestwil
afgevoerd naar instellingen
06:06
becomingworden invisibleonzichtbaar to the worldwereld- at largegroot.
115
354889
3274
en werden onzichtbaar
voor de wereld als geheel.
06:10
AmazinglyVerbazingwekkend, it wasn'twas niet untiltot the 1970s
116
358163
4237
Verbazingwekkend genoeg begonnen
pas in de jaren 1970
06:14
that researchersonderzoekers beganbegon to testtest
Kanner'sDe Kanner theorytheorie that autismautisme was rarezeldzaam.
117
362400
5167
onderzoekers Kanners theorie
dat autisme zeldzaam was, te testen.
06:19
LornaLorna WingVleugel was a cognitivecognitieve
psychologistpsycholoog in LondonLonden
118
367567
3738
Lorna Wing
was cognitief psycholoog in Londen.
06:23
who thought that Kanner'sDe Kanner theorytheorie
of refrigeratorkoelkast parentingouderschap
119
371305
3204
Ze vond Kanners theorie
van koelkast-ouderschap
06:26
were "bloodybloedig stupiddom," as she told me.
120
374509
3019
“baarlijke nonsens”,
zoals ze me zelf vertelde.
06:29
She and her husbandman JohnJohn were warmwarm
and affectionatehartelijk people,
121
377528
4179
Zij en haar man John
waren warme en hartelijke mensen,
06:33
and they had a profoundlydiep
autisticautistisch daughterdochter namedgenaamd SusieSusie.
122
381707
2813
en ze hadden
een diep autistische dochter, Susie.
06:37
LornaLorna and JohnJohn knewwist how hardhard it was
to raiseverhogen a childkind like SusieSusie
123
385110
4712
Lorna en John wisten hoe moeilijk het was
om een ​​kind als Susie op te voeden
06:41
withoutzonder supportondersteuning servicesdiensten,
124
389822
1962
zonder ondersteunende diensten,
06:43
specialspeciaal educationonderwijs,
125
391784
1602
speciaal onderwijs
06:45
and the other resourcesmiddelen that are
out of reachberijk withoutzonder a diagnosisdiagnose.
126
393386
4249
en andere middelen die zonder diagnose
buiten de mogelijkheden lagen.
06:49
To make the casegeval
to the NationalNationale HealthGezondheid ServiceService
127
397635
2624
Om de National Health Service
duidelijk te maken
06:52
that more resourcesmiddelen were needednodig
for autisticautistisch childrenkinderen and theirhun familiesgezinnen,
128
400259
5248
dat er meer middelen nodig waren
voor autistische kinderen en hun families,
06:57
LornaLorna and her colleaguecollega JudithJudith GouldGould
129
405507
2136
besloten Lorna
en haar collega Judith Gould
06:59
decidedbeslist to do something that should
have been donegedaan 30 yearsjaar earliervroeger.
130
407643
4550
iets te doen dat al 30 jaar eerder
had moeten gebeuren.
07:04
They undertookondernam a studystudie of autismautisme
prevalenceoverwicht in the generalalgemeen populationbevolking.
131
412193
4946
Ze ondernamen
een ​​studie van autisme-prevalentie
bij de doorsnee bevolking.
07:09
They poundedbonsde the pavementbestrating
in a LondonLonden suburbbuitenwijk calledriep CamberwellCamberwell
132
417139
4296
Ze deden een huis-aan-huisonderzoek
in Camberwell, een voorstad van Londen,
07:13
to try to find autisticautistisch childrenkinderen
in the communitygemeenschap.
133
421435
3665
om autistische kinderen
in de gemeenschap op te sporen.
07:17
What they saw madegemaakt clearduidelijk
that Kanner'sDe Kanner modelmodel- was way too narrowsmal,
134
425100
4667
Hun onderzoek maakte duidelijk
dat Kanners model veel te eng was.
07:21
while the realityrealiteit of autismautisme
was much more colorfulkleurrijk and diverseverschillend.
135
429767
4526
De realiteit van autisme was
veel kleurrijker en diverser.
07:26
Some kidskinderen couldn'tkon het niet talk at all,
136
434663
2143
Sommige kinderen
konden helemaal niet praten,
07:28
while othersanderen waxedgewaxt on at lengthlengte
about theirhun fascinationfascinatie with astrophysicsastrofysica,
137
436806
4736
terwijl anderen maar doorgingen
over hun fascinatie voor astrofysica,
07:33
dinosaursdinosaurussen or the genealogyGenealogie of royaltyroyalty 's.
138
441542
3944
dinosaurussen
of de genealogie van koningen.
07:37
In other wordstekst, these childrenkinderen
didn't fitpassen into niceleuk, neatnetjes boxesdozen,
139
445486
4690
Met andere woorden, deze kinderen
pasten niet in mooie, nette dozen,
07:42
as JudithJudith put it,
140
450176
1695
zoals Judith het uitdrukte.
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
Ze kwamen er hopen tegen,
07:45
way more than Kanner'sDe Kanner monolithicmonolitisch modelmodel-
would have predictedvoorspelde.
142
453752
3785
veel meer dan Kanners
monolithische model voorspelde.
07:49
At first, they were at a lossverlies
to make sensezin of theirhun datagegevens.
143
457537
3715
In eerste instantie konden ze
hun data niet plaatsen.
07:53
How had no one noticedmerkte
these childrenkinderen before?
144
461252
3128
Waarom zag nooit iemand eerder
deze kinderen?
07:56
But then LornaLorna camekwam uponop a referencereferentie
to a paperpapier that had been publishedgepubliceerd
145
464380
3519
Maar toen vond Lorna een verwijzing
naar een document
07:59
in GermanDuits in 1944,
146
467899
2655
dat in 1944 in het Duits
werd gepubliceerd.
08:02
the yearjaar after Kanner'sDe Kanner paperpapier,
147
470554
2345
Het jaar na Kanners paper,
08:04
and then forgottenvergeten,
148
472899
1718
en dan vergeten,
08:06
buriedbegraven with the ashesas of a terribleverschrikkelijk time
149
474617
2577
begraven met de as
van een verschrikkelijke tijd
08:09
that no one wanted to rememberonthouden
or think about.
150
477194
3251
die niemand zich wilde herinneren
of aan denken.
08:12
KannerKanner knewwist about this competingconcurrerende paperpapier,
151
480445
2670
Kanner kende deze concurrerende paper,
08:15
but scrupulouslynauwgezet avoidedvermeden
mentioningvermelden it in his owneigen work.
152
483115
4745
maar vermeed angstvallig
hem in zijn eigen werk te vermelden.
08:19
It had never even
been translatedvertaalde into EnglishEngels,
153
487860
2462
Hij was zelfs
nog nooit in het Engels vertaald,
08:22
but luckilygelukkig, Lorna'sLorna van husbandman spokespaak GermanDuits,
154
490322
2963
maar gelukkig
sprak Lorna's echtgenoot Duits
08:25
and he translatedvertaalde it for her.
155
493285
2647
en vertaalde hem voor haar.
08:27
The paperpapier offeredaangeboden
an alternatealternatieve storyverhaal of autismautisme.
156
495932
3692
Die paper gaf een alternatief verhaal
over autisme.
08:31
Its authorauteur was a man namedgenaamd HansHans AspergerAsperger,
157
499624
2693
De auteur was Hans Asperger.
08:34
who ranrende a combinationcombinatie clinickliniek
and residentialwoon- schoolschool-
158
502317
3274
Hij runde een combinatie kliniek
en residentiële school
08:37
in ViennaVienna in the 1930s.
159
505591
2740
in het Wenen van de jaren 1930.
08:40
Asperger'sAsperger's ideasideeën about teachingonderwijs childrenkinderen
with learningaan het leren differencesverschillen
160
508331
3971
Aspergers ideeën over onderwijs
aan kinderen met leerverschillen
08:44
were progressiveprogressief even
by contemporarytijdgenoot standardsstandaarden.
161
512302
3134
waren zelfs
naar hedendaagse normen progressief.
08:47
Mornings'S ochtends at his clinickliniek beganbegon
with exerciseoefening classesklassen setreeks to musicmuziek-,
162
515436
4412
De ochtenden in zijn kliniek begonnen
met fitnesslessen op muziek
en op zondagnamiddagen
speelden de kinderen toneel.
08:51
and the childrenkinderen put on playstoneelstukken
on SundayZondag afternoons's middags.
163
519848
3506
In plaats van de schuld
voor het veroorzaken
08:55
InsteadIn plaats daarvan of blamingde schuld te geven parentsouders
for causingveroorzakend autismautisme,
164
523354
2995
van autisme bij de ouders te leggen,
08:58
AspergerAsperger framedingelijst it as a lifelonglevenslang,
polygeneticpolygenetische disabilityhandicap
165
526349
4853
beschrijft Asperger het
als een levenslange,
polygenetische handicap
09:03
that requiresvereist compassionateschrijnende gevallen formsvormen
of supportondersteuning and accommodationsaccommodaties
166
531202
3901
die meedogende vormen van ondersteuning
en accommodaties vereist
09:07
over the courseCursus of one'séén is wholegeheel life.
167
535103
3407
gedurende iemands hele levensloop.
Eerder dan de kinderen in zijn kliniek
als patiënten te behandelen,
09:10
RatherEerder than treatingbehandelen the kidskinderen
in his clinickliniek like patientspatiënten,
168
538510
2885
09:13
AspergerAsperger calledriep them
his little professorsprofessoren,
169
541395
3065
noemde Asperger ze
zijn kleine professoren,
09:16
and enlistedsoldaat theirhun help in developingontwikkelen
methodsmethoden of educationonderwijs
170
544460
3785
en liet hen helpen
bij het ontwikkelen van onderwijsmethoden
09:20
that were particularlyvooral suitedgeschikt to them.
171
548245
2484
die voor hen bijzonder geschikt waren.
09:22
CruciallyCruciaal, AspergerAsperger viewedbekeken autismautisme
as a diverseverschillend continuumcontinuüm
172
550729
5731
Cruciaal was dat Asperger autisme zag
als een verbazingwekkend divers continuüm
09:28
that spansoverspanningen an astonishingverbazingwekkend rangereeks
of giftednessHoogbegaafdheid and disabilityhandicap.
173
556460
4654
van hoogbegaafdheid en invaliditeit.
09:33
He believedgeloofde that autismautisme
and autisticautistisch traitseigenschappen are commongemeenschappelijk
174
561584
3532
Hij geloofde dat autisme
en autistische kenmerken veel voorkomen
09:37
and always have been,
175
565116
1866
en dat altijd hebben gedaan.
09:38
seeingziend aspectsaspecten of this continuumcontinuüm
in familiarvertrouwd archetypesarchetypen from popknal culturecultuur
176
566982
5294
Hij zag aspecten van dit continuüm
in de vertrouwde archetypes
uit de popcultuur
09:44
like the sociallymaatschappelijk awkwardonhandig scientistwetenschapper
177
572276
2336
zoals de sociaal onhandige wetenschapper
09:46
and the absent-mindedverstrooid professorprofessor.
178
574612
2694
en de verstrooide professor.
09:49
He wentgegaan so farver as to say,
179
577306
2113
Hij ging zelfs zo ver om te zeggen
09:51
it seemslijkt that for successsucces
in sciencewetenschap and artkunst,
180
579419
3227
dat het lijkt dat voor succes
in wetenschap en kunst
09:54
a dashDash of autismautisme is essentialessentieel.
181
582646
2946
een vleugje autisme essentieel is.
Lorna en Judith beseften
dat Kanner zo verkeerd was geweest
09:58
LornaLorna and JudithJudith realizedrealiseerde that KannerKanner
had been as wrongfout about autismautisme beingwezen rarezeldzaam
182
586292
4922
over de zeldzaamheid van autisme
zoals hij ook fout was geweest
over de ouders als oorzaak ervan.
10:03
as he had been about parentsouders causingveroorzakend it.
183
591214
2693
10:05
Over the nextvolgende severalverscheidene yearsjaar,
184
593907
2044
In de loop van de volgende jaren
10:07
they quietlyzachtjes workedwerkte with
the AmericanAmerikaanse PsychiatricPsychiatrische AssociationVereniging
185
595951
3413
werkten ze rustig samen met
de Amerikaanse Psychiatrische Vereniging
10:11
to broadenverbreden the criteriacriteria for diagnosisdiagnose
186
599364
2600
om de criteria
voor de diagnose te verbreden
en de diversiteit te weerspiegelen
10:13
to reflectreflecteren the diversityverscheidenheid of what
they calledriep "the autismautisme spectrumspectrum."
187
601964
4017
van wat ze
‘het autismespectrum’ noemden.
10:17
In the latelaat '80s and earlyvroeg 1990s,
188
605981
2578
Omstreeks 1990
10:20
theirhun changesveranderingen wentgegaan into effecteffect,
189
608559
2298
traden hun wijzigingen in werking.
10:22
swappingswapping out Kanner'sDe Kanner narrowsmal modelmodel-
190
610857
2369
Kanners enge model maakte plaats
10:25
for Asperger'sAsperger's broadbreed and inclusiveinclusief one.
191
613226
3575
voor het brede
en inclusieve model van Asperger.
10:28
These changesveranderingen weren'twaren niet
happeninggebeurtenis in a vacuumvacuüm.
192
616801
2671
Die veranderingen gebeurden
niet in het luchtledige.
10:31
By coincidencetoeval, as LornaLorna and JudithJudith
workedwerkte behindachter the scenesscenes
193
619472
3854
Terwijl Lorna en Judith
achter de schermen werkten
10:35
to reformhervorming the criteriacriteria,
194
623326
1834
om de criteria te hervormen,
kreeg het brede publiek
per toeval voor de eerste keer
10:37
people all over the worldwereld- were seeingziend
an autisticautistisch adultvolwassen for the first time.
195
625160
5016
een autistische volwassene te zien.
10:42
Before "RainRegen Man" camekwam out in 1988,
196
630176
3374
Voordat 'Rain Man' uitkwam in 1988,
10:45
only a tinyklein, ingrowningegroeide circlecirkel of expertsexperts
knewwist what autismautisme lookedkeek like,
197
633550
4659
wist slechts een kleine, besloten kring
van deskundigen hoe autisme eruitzag,
10:50
but after DustinDustin Hoffman'sHoffman van unforgettableonvergetelijke
performanceprestatie as RaymondRaymond BabbittBabbitt
198
638209
4760
maar doordat de onvergetelijke prestatie
van Dustin Hoffman als Raymond Babbitt
10:54
earnedverdiend "RainRegen Man" fourvier AcademyAcademie AwardsAwards,
199
642969
3135
in ‘Rain Man’ vier Oscars opbracht,
10:58
pediatricianskinderartsen, psychologistspsychologen,
200
646104
2740
wisten kinderartsen, psychologen,
11:00
teachersleraren and parentsouders all over the worldwereld-
knewwist what autismautisme lookedkeek like.
201
648844
4690
leerkrachten en ouders
over de hele wereld het ook.
11:05
CoincidentallyToevallig, at the samedezelfde time,
202
653534
2925
Toevallig werden tegelijkertijd de eerste,
11:08
the first easy-to-useEasy-to-use clinicalklinisch teststesten
for diagnosingdiagnose autismautisme were introducedintroduceerde.
203
656459
5130
makkelijk te gebruiken klinische testen
voor de diagnose van autisme ingevoerd.
11:13
You no longerlanger had to have a connectionverbinding
to that tinyklein circlecirkel of expertsexperts
204
661939
4690
Je had niet langer
die​​ kleine kring van deskundigen nodig
11:18
to get your childkind evaluatedgeëvalueerd.
205
666629
2578
om je kind te evalueren.
11:21
The combinationcombinatie of "RainRegen Man,"
206
669207
2113
De combinatie van ‘Rain Man’,
11:23
the changesveranderingen to the criteriacriteria,
and the introductioninvoering of these teststesten
207
671320
4179
de wijziging van de criteria
en de invoering van deze tests
11:27
createdaangemaakt a networknetwerk effecteffect,
208
675499
2275
veroorzaakten een netwerkeffect,
11:29
a perfectperfect stormstorm of autismautisme awarenessbewustzijn.
209
677774
3530
een perfecte storm van autisme-bewustzijn.
11:33
The numberaantal of diagnosesdiagnoses startedbegonnen to soarSoar,
210
681304
3018
Het aantal diagnoses begon te stijgen,
11:36
just as LornaLorna and JudithJudith predictedvoorspelde,
indeedinderdaad hopedgehoopt, that it would,
211
684322
5668
net zoals Lorna en Judith voorspelden
en inderdaad hoopten dat het zou gebeuren,
waardoor mensen met autisme
en hun families
11:41
enablinginschakelen autisticautistisch people
and theirhun familiesgezinnen
212
689990
2116
11:44
to finallyTenslotte get the supportondersteuning
and servicesdiensten they deservedverdiende.
213
692106
3692
eindelijk de steun en de diensten kregen
die zij verdienden.
11:47
Then AndrewAndrew WakefieldWakefield camekwam alonglangs
214
695798
2066
Maar toen dook Andrew Wakefield op.
11:49
to blameschuld the spikeaar
in diagnosesdiagnoses on vaccinesvaccins,
215
697864
3855
Hij gaf vaccins de schuld
voor de piek in de diagnoses.
11:53
a simpleeenvoudig, powerfulkrachtig,
216
701719
2113
Het was een eenvoudig, krachtig,
11:55
and seductivelyverleidelijk believablegeloofwaardig storyverhaal
217
703832
2786
en verleidelijk geloofwaardig verhaal
11:58
that was as wrongfout as Kanner'sDe Kanner theorytheorie
218
706618
2368
maar net zo verkeerd als Kanners theorie
12:00
that autismautisme was rarezeldzaam.
219
708986
2253
dat autisme zeldzaam was.
12:03
If the CDC'sPADI CDC's currentactueel estimateschatting,
220
711239
3471
Als de huidige schatting
van het Centrum voor Ziektecontrole
12:06
that one in 68 kidskinderen in AmericaAmerika
are on the spectrumspectrum, is correctcorrect,
221
714710
4423
dat in Amerika 1 kind op 68
op het spectrum zit, correct is,
12:11
autisticsautistics are one of the largestDe grootste
minorityminderheid groupsgroepen in the worldwereld-.
222
719133
4207
dan zijn autisten een van de grootste
minderheden in de wereld.
12:15
In recentrecent yearsjaar, autisticautistisch people
have come togethersamen on the InternetInternet
223
723340
3827
De laatste jaren vonden autisten
elkaar op het internet
12:19
to rejectverwerpen the notionbegrip that they
are puzzlespuzzels to be solvedopgelost
224
727167
3645
om het idee tegen te gaan dat zij
door een volgende medische doorbraak
op te lossen puzzels zouden zijn.
12:22
by the nextvolgende medicalmedisch breakthroughdoorbraak,
225
730812
2183
12:24
coiningmunten the termtermijn "neurodiversityNeurodiversity"
226
732995
2461
Ze bedachten de term ‘neurodiversiteit’
12:27
to celebratevieren the varietiesvariëteiten
of humanmenselijk cognitionkennis.
227
735456
3288
om de soorten
menselijke cognitie te vieren.
12:31
One way to understandbegrijpen neurodiversityNeurodiversity
228
739264
2391
Eén manier
om neurodiversiteit te begrijpen,
12:33
is to think in termstermen
of humanmenselijk operatingbedrijfs- systemssystemen.
229
741655
3669
is te denken in termen
van menselijke besturingssystemen.
12:37
Just because a P.C. is not runninglopend WindowsWindows
doesn't mean that it's brokengebroken.
230
745324
4916
Als op een pc geen Windows loopt,
wil dat niet zeggen dat hij stuk is.
12:42
By autisticautistisch standardsstandaarden,
the normalnormaal humanmenselijk brainhersenen
231
750240
3629
Naar autistische normen
zijn normale menselijke hersenen
12:45
is easilygemakkelijk distractabledistractable,
232
753869
2020
gemakkelijk te verstrooien,
12:47
obsessivelyobsessief socialsociaal,
233
755889
1788
obsessief sociaal,
12:49
and sufferslijdt from a deficittekort
of attentionaandacht to detaildetail-.
234
757677
3320
en lijden ze aan een tekort
van aandacht voor het detail.
12:52
To be sure, autisticautistisch people
have a hardhard time
235
760997
2995
Wees er zeker van dat autistische mensen
het moeilijk hebben
12:55
livingleven in a worldwereld- not builtgebouwd for them.
236
763992
2276
te leven in een wereld
die niet voor hen is gebouwd.
12:58
[SeventyZeventig] yearsjaar laterlater, we're still
catchingvangen up to AspergerAsperger,
237
766268
4252
Tachtig jaar later zijn we
nog steeds bezig Asperger bij te benen.
13:02
who believedgeloofde that the "curegenezen"
for the mostmeest disablinguitschakelen aspectsaspecten of autismautisme
238
770520
4083
Hij geloofde dat de ‘genezing’
voor de meest invaliderende
aspecten van autisme
13:06
is to be foundgevonden in understandingbegrip teachersleraren,
239
774603
2926
lag in begrijpende leerkrachten,
13:09
accommodatingopvang employerswerkgevers,
240
777529
2136
begrijpende werkgevers,
13:11
supportiveondersteunende communitiesgemeenschappen,
241
779665
1857
ondersteunende gemeenschappen
13:13
and parentsouders who have faithgeloof
in theirhun children'skinderen potentialpotentieel.
242
781522
3344
en ouders die geloofden
in het potentieel van hun kinderen.
13:16
An autisticautistisch womanvrouw
namedgenaamd ZosiaZosia ZaksZaks onceeen keer said,
243
784866
3042
Zosia Zaks, een autistische [man],
zei eens:
13:19
"We need all handshanden on deckdek
to right the shipschip of humanityde mensheid."
244
787908
5303
"We hebben alle hens aan dek nodig
om het schip van de mensheid
goed te besturen."
13:25
As we sailzeil into an uncertainonzeker futuretoekomst,
245
793211
2553
Op onze reis naar een onzekere toekomst
13:27
we need everyelk formformulier
of humanmenselijk intelligenceintelligentie- on the planetplaneet
246
795764
3738
hebben we elke vorm van menselijke
intelligentie op de planeet nodig
13:31
workingwerkend togethersamen to tackleaanpakken
the challengesuitdagingen that we facegezicht as a societymaatschappij.
247
799502
5967
om samen te werken aan de uitdagingen
waarmee we als samenleving
worden geconfronteerd.
We kunnen het ons niet veroorloven
om ook maar één ​​brein te verspillen.
13:37
We can't affordveroorloven to wasteverspilling a brainhersenen.
248
805469
2322
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Dankjewel.
13:42
(ApplauseApplaus)
250
810136
4000
(Applaus)
Translated by Rik Delaet
Reviewed by Christel Foncke

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.

Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?

This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.

A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speaker
Steve Silberman | Speaker | TED.com