TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: Zabudnutá história autizmu
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Pred pár desaťročiami o autizme počulo len niekoľko pediatrov. Predpokladá sa, že v roku 1975 ním trpelo 1 z 5 000 detí. Dnes je 1 z 68 detí na autistickom spektre. Čo zapríčinilo takýto náhly nárast? Steve Silberman to prisudzuje „dokonalej búrke povedomia o autizme“ – niekoľko doktorov začalo propagovať akceptovanie, v pop kultúre nastal nečakaný moment a na svetlo sveta sa dostal nový klinický test. Aby sme to však naozaj pochopili,, musíme sa vrátiť ešte do dávnejšej minulosti, ako je rok 1944, keď rakúsky doktor Hans Asperger publikoval prelomový článok. Autizmus bol dlho nepoznaný, a preto je stále nepochopený. (Táto prednáška bola súčasťou časti podujatia TED2015 pod kurátorskou taktovkou magazínu Pop-Up: popupmagazine.com alebo @popupmag na Twitteri.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
Krátko po minuloročných Vianociach
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 detí v Kalifornii dostalo osýpky
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
bez toho, aby navštívili Disneyland
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
alebo boli v kontakte
s niekým, kto tam bol.
s niekým, kto tam bol.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Vírus sa dostal cez kanadské hranice
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
a infikoval viac než 100 detí v Quebecu.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Jednou z tragických okolností
tohto prepuknutia nákazy
tohto prepuknutia nákazy
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
je, že osýpky, ktoré môžu byť fatálne
pre deti s oslabeným imunitným systémom,
pre deti s oslabeným imunitným systémom,
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
sú jednou z najviac očkovaním
predchádzateľných chorôb na svete.
predchádzateľných chorôb na svete.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Efektívna vakcína proti nim
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
je dostupná už viac ako polovicu storočia,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
ale veľa z detí, ktoré boli v Disneylande
počas prepuknutia nákazy
počas prepuknutia nákazy
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
nebolo očkovaných
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
pretože ich rodičia sa obávali
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
niečoho údajne ešte horšieho
00:59
autism.
15
47157
1718
autizmu.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Ale počkať – nebol článok,
ktorý vyvolal spor
ktorý vyvolal spor
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
okolo autizmu a vakcinácie,
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
preukázaný ako nesprávny, vzatý späť
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
a označený za zámerný podvod
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
Britského lekárskeho časopisu?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
Nevie väčšina ľudí,
ktorí sa orientujú vo vede,
ktorí sa orientujú vo vede,
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
že teória, že vakcíny
spôsobujú autizmus, je hlúposť?
spôsobujú autizmus, je hlúposť?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Myslím, že väčšina z vás to vie,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
ale milióny rodičov na celom svete
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
sa ďalej obávajú, že vakcíny
vystavujú ich deti riziku autizmu.
vystavujú ich deti riziku autizmu.
01:28
Why?
26
76923
1124
Prečo?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Tu je odpoveď.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Toto je graf odhadov narastajúceho výskytu
autizmu v priebehu času.
autizmu v priebehu času.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
Väčšinu 20. storočia
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
bol autizmus považovaný
za neuveriteľne vzácny jav.
za neuveriteľne vzácny jav.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Niekoľko psychológov a pediatrov,
ktorí o ňom sotva počuli,
ktorí o ňom sotva počuli,
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
zistilo, že by na ňom mohli
postaviť celú svoju kariéru
postaviť celú svoju kariéru
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
bez toho, aby videli
čo len jediný prípad autizmu.
čo len jediný prípad autizmu.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Prevalenčné odhady výskytu autizmu
boli desaťročia aj naďalej platné
boli desaťročia aj naďalej platné
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
na iba tri alebo štyri deti z 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Ale potom v 90. rokoch
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
začali čísla rýchlo stúpať.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Organizácie zamerané na získavanie
finančných prostriedkov ako Autism Speaks
finančných prostriedkov ako Autism Speaks
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
bežne referovali o autizme ako o epidémii,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
akoby ste ho mohli chytiť
od dieťaťa v Disneylande.
od dieťaťa v Disneylande.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Tak ako to teda je?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Ak to nie je vakcínami, čím to je?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Ak sa spýtate ľudí
v Centre kontroly chorôb v Atlante
v Centre kontroly chorôb v Atlante
02:22
what's going on,
44
130165
1695
ako to je,
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
majú tendenciu spoliehať sa na frázy
ako sú „rozšírené diagnostické kritériá“
ako sú „rozšírené diagnostické kritériá“
a „lepšie vyhľadávanie výskytu choroby“
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
na to, aby vysvetlilii tie rastúce čísla.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Ale tento druh jazyka
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
príliš nezmierni strach mladej matky,
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
ktorá skúma tvár svojho 2-ročného dieťaťa
a snaží sa vytvoriť s ním očný kontakt.
a snaží sa vytvoriť s ním očný kontakt.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Ak majú byť zlepšené
diagnostické kritériá,
diagnostické kritériá,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
prečo sú v prvom rade také zúžené?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Prečo bolo také ťažké
nájsť prípady autizmu
nájsť prípady autizmu
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
pred 90. rokmi 20. storočia?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Päť rokov dozadu som sa rozhodol
skúsiť odkryť odpovede na tieto otázky.
skúsiť odkryť odpovede na tieto otázky.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Dozvedel som sa, že to, čo sa stalo,
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
má málo do činenia s pomalým
a obozretným pokrokom vo vede
a obozretným pokrokom vo vede
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
a ide hlavne o čarovnú moc
rozprávania príbehov.
rozprávania príbehov.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Väčšinu 20. storočia
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
klinickí lekári hovorili jeden príbeh
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
toho, čo autizmus je a ako bol objavený,
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
ale tento príbeh sa ukázal ako nepravdivý.
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
A jeho dôsledky
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
majú devastujúci vplyv
na globálne verejné zdravie.
na globálne verejné zdravie.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Bol tu druhý, presnejší príbeh o autizme,
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
ktorý bol stratený a zabudnutý
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
v tmavých rohoch klinickej iteratúry.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Tento druhý príbeh hovorí všetko o tom,
ako sme sa sem dostali
ako sme sa sem dostali
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
a kam potrebujeme ísť ďalej.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
Prvý príbeh začal detským psychiatrom
v nemocnici Johns Hopkins,
v nemocnici Johns Hopkins,
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
ktorý sa volal Leo Kanner.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
V roku 1943 Kanner publikoval štúdiu
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
popisujúcu 11 mladých pacientov, ktorí
boli akoby uzavretí vo vlastnom svete,
boli akoby uzavretí vo vlastnom svete,
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
ignorujúc ľudí okolo seba
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
dokonca aj svojich vlastných rodičov.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Mohli sa celé hodiny zabávať tým,
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
že si mávali pred tvárou rukami,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
ale panikárili z maličkostí,
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
ako napríklad, keď ich obľúbená hračka
bola presunutá zo zvyčajného miesta
bola presunutá zo zvyčajného miesta
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
bez toho, aby o tom vedeli.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Na základe pacientov,
ktorých priviedli na jeho kliniku,
ktorých priviedli na jeho kliniku,
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Kanner usudzoval,
že autizmus je veľmi vzácny.
že autizmus je veľmi vzácny.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
Od 50. rokov 20. storočia
ako popredný svetový odborník na autizmus
ako popredný svetový odborník na autizmus
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
deklaroval, že videl menej než 150
skutočných prípadov jeho syndrómu,
skutočných prípadov jeho syndrómu,
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
hoci získaval referencie o prípadoch
až z takej diaľky ako je Južná Afrika.
až z takej diaľky ako je Južná Afrika.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
To naozaj nie je prekvapujúce,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
pretože Kannerove kritériá
pre diagnostikovanie autizmu
pre diagnostikovanie autizmu
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
boli neuveriteľne selektívne.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Napríklad odradzoval od toho, aby boli
diagnostikované deti, ktoré mali záchvaty,
diagnostikované deti, ktoré mali záchvaty,
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
ale dnes už vieme, že epilepsia
je v prípade autizmu veľmi bežná.
je v prípade autizmu veľmi bežná.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Jedného času sa vychvaľoval,
že deviatim z desiatich detí,
že deviatim z desiatich detí,
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
ktoré iní lekári poslali
do jeho ordinácie ako autistov,
do jeho ordinácie ako autistov,
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
neurčil ako diagnózu autizmus.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner bol bystrý chlapík,
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
ale niekoľko jeho teórií neuspelo.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Klasifikoval autizmus
ako formu detskej psychózy
ako formu detskej psychózy
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
spôsobenú chladnými a neláskavými rodičmi.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Tieto deti, hovoril,
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
boli úhľadne držané v chladničke,
ktorá nerozmŕza.
ktorá nerozmŕza.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
A v tom istom čase si, samozrejme,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
Kanner všimol,
že niektorí z jeho mladých pacientov
že niektorí z jeho mladých pacientov
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
majú špeciálne schopnosti
sústredené v určitých oblastiach,
sústredené v určitých oblastiach,
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
ako je hudba, matematika a pamäť.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Jeden chlapec na jeho klinike
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
bol schopný rozlišovať medzi 18 symfóniami
pred dovŕšením dvoch rokov veku.
pred dovŕšením dvoch rokov veku.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Keby jeho matka pustila
jednu z jeho obľúbených nahrávok
jednu z jeho obľúbených nahrávok
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
správne by určil „Beethoven!“.
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Ale Kanner zahmlil pohľad
na tieto schopnosti
na tieto schopnosti
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
tvrdením, že deti iba opakujú veci,
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
ktoré počuli povedať
svojich okázalých rodičov
svojich okázalých rodičov
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
snažiac sa zúfalo získať si ich uznanie.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Autizmus sa preto stal
zdrojom hanby a poškvrnenia pre rodiny
zdrojom hanby a poškvrnenia pre rodiny
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
a dve generácie autistických detí
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
bolo umiestených v inštitúciách
pre ich vlastné dobro
pre ich vlastné dobro
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
a stali sa neviditeľnými pre celý svet.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Prekvapivo, až do 70. rokov
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
výskumníci nezačali testovať
Kannerovu teóriu, že autizmus bol vzácny.
Kannerovu teóriu, že autizmus bol vzácny.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wing bola
kognitívna psychologička v Londýne,
kognitívna psychologička v Londýne,
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
ktorá si myslela,
že Kannerova teória chladného rodičovstva
že Kannerova teória chladného rodičovstva
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
bola „neuveriteľne hlúpa,“
ako mi povedala.
ako mi povedala.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Ona a jej manžel John
boli srdeční a láskaví ľudia
boli srdeční a láskaví ľudia
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
a mali značne autistickú dcéru Susie.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Lorna a John vedeli, aké ťažké
je vychovávať dieťa, ako je Susie,
je vychovávať dieťa, ako je Susie,
06:41
without support services,
124
389822
1962
bez pomoci opatrovateľských služieb,
06:43
special education,
125
391784
1602
špeciálneho vzdelávania
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
a iných zdrojov, ktoré sú
bez určenia diagnózy nedosiahnuteľné.
bez určenia diagnózy nedosiahnuteľné.
Predložením prípadu
Národným zdravotníckym službám v Anglicku
Národným zdravotníckym službám v Anglicku
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
s požiadavkou potreby viac zdrojov
pre autistické deti a ich rodiny,
pre autistické deti a ich rodiny,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
sa Lorna a jej kolegyňa Judith Gould
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
rozhodli urobiť niečo,
čo malo byť urobené už o 30 rokov skôr.
čo malo byť urobené už o 30 rokov skôr.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Podujali sa vykonať štúdiu
výskytu autizmu v celkovej populácii.
výskytu autizmu v celkovej populácii.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Vyrazili do ulíc
londýnskeho predmestia Camberwell,
londýnskeho predmestia Camberwell,
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
aby sa pokúsili nájsť
autistické deti v danej komunite.
autistické deti v danej komunite.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Jasne tak dokázali, že Kannerov model
bol príliš úzko zameraný,
bol príliš úzko zameraný,
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
zatiaľ čo realita autizmu bola
omnoho farbistejšia a rozmanitejšia.
omnoho farbistejšia a rozmanitejšia.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Niektoré deti nevedeli rozprávať vôbec,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
zatiaľ čo iné vynikali
svojou fascináciou astrofyzikou,
svojou fascináciou astrofyzikou,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
dinosaurami alebo genealógiou
kráľovskej rodiny.
kráľovskej rodiny.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Inými slovami, tieto deti nezapadali
do pekných, úhľadných rámcov,
do pekných, úhľadných rámcov,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
ako vraví Judith,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
a videli mnohé z nich,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
omnoho viac než by Kannerov
monolitický model mohol predpokladať.
monolitický model mohol predpokladať.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Najprv boli zmätené,
keď sa snažili interpretovať svoje dáta.
keď sa snažili interpretovať svoje dáta.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Ako je možné, že si doteraz
nikto tieto deti nevšimol?
nikto tieto deti nevšimol?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
Ale keď Lorna objavila odkaz v článku,
ktorý bol publikovaný
ktorý bol publikovaný
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
v Nemecku v roku 1944,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
rok po Kannerovom článku,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
a potom bol zabudnutý,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
zapadnutý prachom hrozných čias,
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
na ktoré nikto
nechcel spomínať ani myslieť.
nechcel spomínať ani myslieť.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner vedel o tomto konkurenčnom článku,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
ale úzkostlivo sa vyhol zmienke
o ňom vo svojej práci.
o ňom vo svojej práci.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
Nebol ani len preložený do angličtiny,
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
ale našťastie,
Lornin manžel hovoril nemecky
Lornin manžel hovoril nemecky
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
a preložil ho pre ňu.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Článok ponúkal
alternatívny príbeh o autizme.
alternatívny príbeh o autizme.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Jeho autor bol muž menom Hans Asperger,
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
ktorý prevádzkoval kombináciu
detskej kliniky a internátnej školy
detskej kliniky a internátnej školy
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
vo Viedni v 30. rokoch 20. storočia.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Aspergerove myšlienky o učení detí
s rozdielmi spôsobmi učenia
s rozdielmi spôsobmi učenia
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
boli pokrokovejšie v porovnaní
s vtedy platnými štandardami.
s vtedy platnými štandardami.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Rána na jeho klinike
začínali rozcvičkou pri hudbe
začínali rozcvičkou pri hudbe
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
a v nedeľné poobedia
vždy deti hrávali divadlo.
vždy deti hrávali divadlo.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Namiesto obviňovania rodičov z toho,
že sú príčinou autizmu,
že sú príčinou autizmu,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Asperger ho zasadil do rámca
celoživotného polygenetického postihnutia,
celoživotného polygenetického postihnutia,
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
ktoré si vyžaduje súcitné formy
poskytovania podpory a služieb
poskytovania podpory a služieb
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
počas celého života jednotlivca.
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
Radšej než, aby s nimi
zaobchádzal ako s pacientmi,
zaobchádzal ako s pacientmi,
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
Asperger ich volal
svojimi malými profesormi
svojimi malými profesormi
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
a získal si ich pomoc
pri vývoji metód vzdelávania,
pri vývoji metód vzdelávania,
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
ktoré im boli šité na mieru.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Čo je podstatné, Asperger nazeral
na autizmus ako na rozmanité kontinuum,
na autizmus ako na rozmanité kontinuum,
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
ktoré sa rozprestiera udivujúcim rozsahom
medzi nadaním a neschopnosťou.
medzi nadaním a neschopnosťou.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Veril, že autizmus
a autistické rysy sú bežné
a autistické rysy sú bežné
09:37
and always have been,
175
565116
1866
a vždy boli,
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
vidiac aspekty tohto kontinua
v známych archetypoch z pop kultúry,
v známych archetypoch z pop kultúry,
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
ako je spoločensky neohrabaný vedec
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
a roztržitý profesor.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Tvrdil dokonca,
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
že sa zdá, že pre úspech vo vede a umení
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
je nutné mať trošku autizmu.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Lorna a Judith zistili, že Kanner sa mýlil
v tom, že autizmus je vzácny, rovnako ako
v tom, že autizmus je vzácny, rovnako ako
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
sa mýlil aj v tom,
že ho spôsobujú rodičia.
že ho spôsobujú rodičia.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
Počas nasledujúcich niekoľkých rokov
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
v tichosti spolupracovali
s Americkou psychiatrickou asociáciou
s Americkou psychiatrickou asociáciou
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
na rozšírení kritérií pre diagnózu
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
odrážajúcu rozmanitosť toho,
čo nazvali „autistické spektrum“.
čo nazvali „autistické spektrum“.
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
Koncom 80. a začiatkom 90. rokov
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
sa ich zmeny začali prejavovať
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
a Kanerrov obmedzený model
začal byť nahrádzaný
začal byť nahrádzaný
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
Aspergerovým všeobecnejším
a obsažnejším modelom.
a obsažnejším modelom.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Tieto zmeny sa neudiali vo vákuu.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Zhodou náhod v čase,
keď Lorna a Judith pracovali v zákulisí
keď Lorna a Judith pracovali v zákulisí
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
na úprave kritérií,
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
ľudia na celom svete uvideli
autistického dospelého po prvýkrát.
autistického dospelého po prvýkrát.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Pred Rain Manom natočenom v roku 1988,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
iba úzky, uzavretý kruh expertov vedel,
čo autizmus je a ako vyzerá.
čo autizmus je a ako vyzerá.
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
Ale po nezabudnuteľnom stvárnení
Raymonda Babbita Dustinom Hoffmanom
Raymonda Babbita Dustinom Hoffmanom
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
a ocenenení filmu Rain Man štyrmi Oscarmi
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
sa pediatri, psychológovia,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
učitelia a rodičia na celom svete
dozvedeli, čo autizmus je a ako vyzerá.
dozvedeli, čo autizmus je a ako vyzerá.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Zhodou okolostí, v tom istom čase
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
vyšli prvé ľahko aplikovateľné
klinické testy na diagnostiku autizmu.
klinické testy na diagnostiku autizmu.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Už sa viac nemusíte kontaktovať
s takým úzkym kruhom odborníkov,
s takým úzkym kruhom odborníkov,
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
aby ste dali svoje dieťa otestovať.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
Kombinácia Rain Mana,
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
zmeny kritérií a zavedenie testov do praxe
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
vytvorili efekt siete,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
úplnú záplavu povedomia o autizme.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Počet diagnóz začal prudko rásť
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
presne, ako Lorna a Judith predpokladali,
samozrejme dúfajúc, že by mal,
samozrejme dúfajúc, že by mal,
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
umožňujúc autistickým ľuďom a ich rodinám
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
konečne dostať podporu a služby,
aké si zaslúžia.
aké si zaslúžia.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Potom Andrew Wakefield prišiel
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
s obvinením, že diagnózu autizmu
vyvoláva vakcinácia.
vyvoláva vakcinácia.
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
Jednoduchý, mocný
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
a neodolateľne uveriteľný príbeh,
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
ktorý bol rovnako nesprávny,
ako Kannerova teória,
ako Kannerova teória,
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
že autizmus je vzácny.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Ak sú súčasné odhady
Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb,
Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
že jedno z 68 detí v Amerike
je v danom spektre, správne,
je v danom spektre, správne,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
autisti sú jednou z najväčších
minoritných skupín na svete.
minoritných skupín na svete.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
V posledných rokoch sa autistickí ľudia
spojili na internete,
spojili na internete,
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
aby vyvrátili predstavu, že sú záhadou,
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
ktorú vyrieši ďalší medicínsky objav,
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
a zaviedli termín „neurodiverzita“
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
na ospevovanie rôznorodosti
ľudských poznávacích schopností.
ľudských poznávacích schopností.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Jednou z ciet pochopenia neurodiverzity
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
je myslieť v termínoch
ľudských operačných systémov.
ľudských operačných systémov.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
To, že počítač nefunguje na Windowse,
ešte neznamená, že je pokazený.
ešte neznamená, že je pokazený.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Podľa noriem autizmu normálny ľudský mozog
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
je ľahko schopný prestať sa sústrediť,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
je nutkavo spoločenský
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
a trpí nedostatkom pozornosti
zameranej na detail.
zameranej na detail.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Pravda je, že ľudia s autizmom
zažívajú ťažké časy
zažívajú ťažké časy
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
žijúc vo svete,
ktorý nebol vybudovaný pre nich.
ktorý nebol vybudovaný pre nich.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
Aj o [sedemdesiat] rokov neskôr
stále doháňame Aspergera,
stále doháňame Aspergera,
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
ktorý veril, že „liek“ na najviac
zneschopňujúce aspekty autizmu
zneschopňujúce aspekty autizmu
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
sa dá nájsť v pochopení učiteľov
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
ústretových zamestnávateľov,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
podporujúcich komunít
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
a rodičov,
ktorí veria v potenciál svojich detí.
ktorí veria v potenciál svojich detí.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Ako raz [povedal autista] Zosia Zaks:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
„Potrebujeme celú posádku na palube,
aby sme vyrovnali loď ľudskosti.
aby sme vyrovnali loď ľudskosti.
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Ako plávame do neistej budúcnosti,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
potrebujeme, aby každá forma
ľudskej inteligencie na planéte
ľudskej inteligencie na planéte
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
pracovala spoločne s ostatnými na riešení
výziev, ktorým čelíme ako spoločnosť.
výziev, ktorým čelíme ako spoločnosť.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Nemôžeme si dovoliť mrhať mozgom!“
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Ďakujem vám.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(potlesk).
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com