ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.

Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?

This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.

A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speaker
Steve Silberman | Speaker | TED.com
TED2015

Steve Silberman: The forgotten history of autism

Steve Silberman: Zapomniana historia autyzmu

Filmed:
1,699,224 views

Wiele lat temu mało który pediatra słyszał o autyzmie. W 1975 roku przypuszczano, że autyzm dotyka 1 na 5000 dzieci. Dzisiaj 1 na 68 dzieci znajduje się w spektrum autyzmu. Dlaczego liczby tak gwałtownie się zwiększyły? Steve Silberman zwraca uwagę, że niesamowicie wzrosła świadomość autyzmu. Stało się tak dzięki parze lekarzy, którzy stworzyli inny obraz autyzmu, a także dzięki nieoczekiwanej i przełomowej chwili w popkulturze oraz nowym testom klinicznym. Jednak by w pełni zrozumieć istotę sprawy, trzeba cofnąć się w czasie i zapoznać się z historią austriackiego lekarza, Hansa Aspergera, który w 1944 roku opublikował nowatorski artykuł. Artykuł w pewnym momencie spalono i od tamtej pory obraz autyzmu był zafałszowany. (Prelekcja jest częścią sesji TED2015 pod patronatem czasopisma Pop-Up Magazine: popupmagazine.com or @popupmag on Twitter.)
- Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Just after ChristmasBoże Narodzenie last yearrok,
0
882
2600
W zeszłym roku, tuż po Bożym Narodzeniu,
00:15
132 kidsdzieciaki in CaliforniaCalifornia got the measlesOdra
1
3482
3838
132 dzieci w Kalifornii
zachorowało na odrę.
00:19
by eitherzarówno visitingprzyjezdny DisneylandDisneyland
2
7320
2013
Zarazili się albo w Disneylandzie,
00:21
or beingistota exposednarażony to someonektoś
who'dkto by been there.
3
9333
2949
albo od osoby, która tam była.
00:24
The viruswirus then hoppedskakał the CanadianKanadyjski bordergranica,
4
12282
3204
Następnie wirus powędrował do Kanady,
00:27
infectingzainfekowania more than
100 childrendzieci in QuebecQuebec.
5
15486
3436
gdzie zaraził ponad 100 dzieci w Quebecu.
00:30
One of the tragictragiczny things
about this outbreakwybuch
6
18922
2949
Jeden aspekt tej epidemii jest tragiczny.
00:33
is that measlesOdra, whichktóry can be fatalfatalny
to a childdziecko with a weakenedosłabiony immuneodporny systemsystem,
7
21871
5619
Odra może mieć fatalne skutki
dla dziecka o słabej odporności,
00:39
is one of the mostwiększość easilyz łatwością
preventabledo uniknięcia diseaseschoroby in the worldświat.
8
27490
3785
a jest jedną z chorób,
której niezmierne łatwo zapobiec.
00:43
An effectiveefektywny vaccineszczepionka againstprzeciwko it
9
31275
1997
Skuteczna szczepionka przeciwko odrze
00:45
has been availabledostępny for more
than halfpół a centurystulecie,
10
33272
3366
jest dostępna już od ponad pół wieku.
00:48
but manywiele of the kidsdzieciaki involvedzaangażowany
in the DisneylandDisneyland outbreakwybuch
11
36638
3274
Wiele dzieci, które ucierpiało
w tej epidemii,
00:51
had not been vaccinatedszczepione
12
39912
1974
nie zostało zaszczepionych.
00:53
because theirich parentsrodzice were afraidprzestraszony
13
41886
2252
Ich rodzice bali się czegoś
00:56
of something allegedlyrzekomo even worsegorzej:
14
44138
3019
rzekomo o wiele gorszego.
00:59
autismautyzm.
15
47157
1718
Autyzmu.
01:00
But wait -- wasn'tnie było the paperpapier
that sparkedzaiskrzyło the controversyspór
16
48875
3783
Czy jednak artykuł,
który wywołał kontrowersje
01:04
about autismautyzm and vaccinesszczepionki
17
52658
2323
o związku między autyzmem a szczepionkami,
01:06
debunkedzdemaskował, retractedwycofana,
18
54981
1997
nie został obalony, wycofany,
01:08
and brandedmarki a deliberatecelowe fraudoszustwa
19
56978
2472
uznany za zamierzone oszustwo
01:11
by the BritishBrytyjskie MedicalMedyczne JournalDziennik?
20
59450
1708
przez British Medical Journal?
01:13
Don't mostwiększość science-savvyNauka zrozumiały people
21
61158
2043
Większość osób obeznanych z nauką wie,
01:15
know that the theoryteoria
that vaccinesszczepionki causeprzyczyna autismautyzm is B.S.?
22
63201
4319
że teoria o tym, że szczepienia
powodują autyzm to brednie.
01:19
I think mostwiększość of you do,
23
67520
1857
Sądzę, że większość z was o tym wie.
01:21
but millionsmiliony of parentsrodzice worldwidena calym swiecie
24
69377
2578
Jednak miliony rodziców na całym świecie
01:23
continueKontyntynuj to fearstrach that vaccinesszczepionki
put theirich kidsdzieciaki at riskryzyko for autismautyzm.
25
71955
4618
nadal się boją, że szczepienia
wywołają autyzm u ich dziecka.
01:28
Why?
26
76923
1124
Dlaczego?
01:30
Here'sTutaj jest why.
27
78827
1463
Powiem wam, dlaczego.
01:32
This is a graphwykres of autismautyzm
prevalencerozpowszechnienie estimatesszacunki risingpodniesienie over time.
28
80290
5085
Ten wykres przedstawia
częstotliwość autyzmu w czasie.
01:37
For mostwiększość of the 20thth centurystulecie,
29
85375
2113
Przez większość XX wieku uważano,
01:39
autismautyzm was considereduważane
an incrediblyniewiarygodnie rarerzadko spotykany conditionstan.
30
87488
3692
że autyzm jest rzadką przypadłością.
01:43
The fewkilka psychologistspsychologowie and pediatricianspediatrzy
who'dkto by even heardsłyszał of it
31
91180
3320
Nieliczni psychologowie i pediatrzy,
którzy kiedyś o tym słyszeli,
01:46
figuredwzorzysty they would get throughprzez
theirich entireCały careerskariery
32
94500
2717
twierdzili, że przez całe lata pracy
01:49
withoutbez seeingwidzenie a singlepojedynczy casewalizka.
33
97217
2507
nie natknęli się
na żaden przypadek autyzmu.
01:52
For decadesdziesiątki lat, the prevalencerozpowszechnienie estimatesszacunki
remainedpozostał stablestabilny
34
100364
3238
Przez dziesiątki lat częstotliwość
autyzmu była na stałym poziomie.
01:55
at just threetrzy or fourcztery childrendzieci in 10,000.
35
103602
3251
Chorowało 3 dzieci na 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Ale potem, w latach 90.,
02:00
the numbersliczby startedRozpoczęty to skyrocketrakieta.
37
108919
2461
liczby wystrzeliły w górę.
02:03
FundraisingPozyskiwania funduszy organizationsorganizacje
like AutismAutyzm SpeaksMówi
38
111380
3228
Organizacje dobroczynne
typu "Autism Speaks"
02:06
routinelyrutynowo referodnosić się to autismautyzm as an epidemicepidemia,
39
114608
3088
bezustannie mówią o epidemii autyzmu.
02:09
as if you could catchłapać it
from anotherinne kiddziecko at DisneylandDisneyland.
40
117696
3669
Tak jakby można było się zarazić autyzmem
od innego dziecka w Disneylandzie.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
O co chodzi?
02:14
If it isn't vaccinesszczepionki, what is it?
42
122967
3227
Jeśli nie szczepienia, to co?
02:18
If you askzapytać the folksludzie down at
the CentersOśrodki for DiseaseChoroby ControlKontroli in AtlantaAtlanta
43
126194
3971
Pracownicy Centrum
Kontroli Chorób w Atlancie,
02:22
what's going on,
44
130165
1695
w odpowiedzi używają zwykle zwrotów:
02:23
they tendzmierzać to relypolegać on phrasesZwroty like
"broadenedrozszerzony diagnosticdiagnostyczny criteriakryteria"
45
131860
4510
"rozszerzone kryteria diagnostyczne"
02:28
and "better casewalizka findingodkrycie"
46
136370
1764
oraz "lepsza wykrywalność",
02:30
to explainwyjaśniać these risingpodniesienie numbersliczby.
47
138134
2577
jako wytłumaczenie dla rosnących liczb.
02:32
But that kinduprzejmy of languagejęzyk
48
140711
2020
Jednak taka nowomowa
02:34
doesn't do much to allayrozwiać
the fearslęki of a youngmłody mothermama
49
142731
2949
niekoniecznie rozwieje obawy młodej matki,
02:37
who is searchingbadawczy her
two-year-old'sdwa rok stary facetwarz for eyeoko contactkontakt.
50
145680
4644
która chce nawiązać kontakt wzrokowy
ze swoim dwulatkiem.
02:42
If the diagnosticdiagnostyczny criteriakryteria
had to be broadenedrozszerzony,
51
150324
2995
Skoro trzeba rozszerzać
kategorie diagnostyczne,
02:45
why were they so narrowwąska
in the first placemiejsce?
52
153319
2833
to dlaczego na początku były tak zawężone?
02:48
Why were casesprzypadki of autismautyzm
so hardciężko to find
53
156152
2995
Dlaczego tak trudno było rozpoznać
przypadki autyzmu
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
przed latami 90.?
02:53
FivePięć yearslat agotemu, I decidedzdecydowany to try
to uncoverodkryć the answersodpowiedzi to these questionspytania.
55
161437
5735
Pięć lat temu postanowiłem,
poszukać odpowiedzi na te pytania.
02:59
I learnednauczyli that what happenedstało się
56
167172
2044
Dowiedziałem się, że taki stan rzeczy
03:01
has lessmniej to do with the slowpowolny and cautiousostrożne
progresspostęp of sciencenauka
57
169216
3900
ma mniej wspólnego z powolnym
i ostrożnym rozwojem nauki,
03:05
than it does with the seductiveuwodzicielski
powermoc of storytellingopowiadanie historii.
58
173116
3238
a więcej z nęcącą siłą pogłosek.
03:08
For mostwiększość of the 20thth centurystulecie,
59
176544
2206
Przez większość XX wieku
03:10
cliniciansklinicystów told one storyfabuła
60
178750
2461
lekarze opowiedzieli tylko
jedną historię o tym,
03:13
about what autismautyzm is
and how it was discoveredodkryty,
61
181211
3552
czym jest autyzm i jak go odkryto.
03:16
but that storyfabuła turnedobrócony out to be wrongźle,
62
184763
2810
Ta historia okazała się błędna.
03:19
and the consequenceskonsekwencje of it
63
187573
1811
I widać skutki,
03:21
are havingmający a devastatingniszczycielski impactwpływ
on globalświatowy publicpubliczny healthzdrowie.
64
189384
3901
które mają szkodliwy wpływ
na zdrowie publiczne na świecie.
03:25
There was a seconddruga,
more accuratedokładny storyfabuła of autismautyzm
65
193285
3529
Była też inna historia o autyzmie,
o wiele dokładniejsza,
03:28
whichktóry had been lostStracony and forgottenzapomniany
66
196814
2616
o której zapomniano i która zaginęła
03:31
in obscurezasłaniać cornersnarożniki
of the clinicalkliniczny literatureliteratura.
67
199430
2980
w ciemnych zakamarkach
literatury medycznej.
03:34
This seconddruga storyfabuła tellsmówi us everything
about how we got here
68
202410
4017
Druga historia powie nam wszystko
o tym, jak doszliśmy do obecnego punktu,
03:38
and where we need to go nextNastępny.
69
206427
2605
i jaki jest następny krok.
03:41
The first storyfabuła startszaczyna się with a childdziecko
psychiatristpsychiatra at JohnsJohns HopkinsHopkins HospitalSzpital
70
209352
4644
Pierwsza historia dotyczy psychiatry
dziecięcego w Johns Hopkins Hospital,
03:45
namedo imieniu LeoLeo KannerKanner.
71
213996
1950
który nazywał się Leo Kanner.
03:47
In 1943, KannerKanner publishedopublikowany a paperpapier
72
215946
3553
W 1943 Kanner opublikował artykuł,
03:51
describingopisujące 11 youngmłody patientspacjenci
who seemedwydawało się to inhabitzamieszkują privateprywatny worldsświaty,
73
219499
4713
w którym opisał 11 małych pacjentów,
którzy zdawali się mieć własny świat
03:56
ignoringignorowanie the people around them,
74
224212
2090
i którzy ignorowali ludzi wokół nich,
03:58
even theirich ownwłasny parentsrodzice.
75
226302
2160
nawet swoich rodziców.
04:00
They could amuseAmuse themselvessami for hoursgodziny
76
228462
2275
Godzinami bawili się w pojedynkę.
04:02
by flappingtrzepotanie theirich handsręce
in frontz przodu of theirich facestwarze,
77
230737
2647
Machali rękoma przed twarzami.
04:05
but they were panickedwpadł w panikę by little things
78
233384
1974
Wpadali w panikę z błahych powodów,
04:07
like theirich favoriteulubiony toyzabawka
beingistota movedprzeniósł from its usualzwykły placemiejsce
79
235358
3612
jak przełożenie zabawki na inne miejsce
04:10
withoutbez theirich knowledgewiedza, umiejętności.
80
238970
2007
bez z ich wiedzy.
04:12
BasedNa podstawie on the patientspacjenci
who were broughtprzyniósł to his clinicklinika,
81
240977
2716
Kanner obserwował jedynie pacjentów
w swojej klinice,
04:15
KannerKanner speculatedspekulowali
that autismautyzm is very rarerzadko spotykany.
82
243693
3576
więc uznał, że autyzm jest bardzo rzadki.
04:19
By the 1950s, as the world'srecyrodycyjstwo diecystwo recyrodycyjstwo diecystwo recy sektorcy
leadingprowadzący authorityautorytet on the subjectPrzedmiot,
83
247269
4458
W latach 50. jako światowy autorytet
w tej dziedzinie oświadczył,
04:23
he declaredzdeklarowany that he had seenwidziany
lessmniej than 150 trueprawdziwe casesprzypadki of his syndromezespół
84
251727
5573
że miał do czynienia jedynie
z 150 przypadkami tego syndromu.
04:29
while fieldingFielding referralsskierowania from
as fardaleko away as SouthPołudniowa AfricaAfryka.
85
257300
4063
Tymczasem ignorował skierowania
przychodzące nawet z RPA.
04:33
That's actuallytak właściwie not surprisingzaskakujący,
86
261363
2391
W zasadzie to nie jest zaskakujące.
04:35
because Kanner'sKanner'a 's criteriakryteria
for diagnosingDiagnozowanie autismautyzm
87
263754
3376
Kryteria Kannera do diagnozy autyzmu
04:39
were incrediblyniewiarygodnie selectiveselektywne.
88
267130
2313
były niezmiernie wybiórcze.
04:41
For exampleprzykład, he discouragedzalecane givingdający
the diagnosisDiagnostyka to childrendzieci who had seizuresdrgawki
89
269443
5178
Przykładowo zniechęcał do stawiania
diagnozy dzieciom, które miewały ataki.
04:46
but now we know that epilepsypadaczka
is very commonpospolity in autismautyzm.
90
274621
3761
Teraz wiemy, że padaczka często
dotyka osoby chore na autyzm.
04:50
He oncepewnego razu braggedchwalił that he had turnedobrócony
ninedziewięć out of 10 kidsdzieciaki
91
278382
3042
Kanner chełpił się, że kiedyś
odesłał 9 z 10 dzieci,
04:53
referredodniesione to his officegabinet as autisticautystyczny
by other cliniciansklinicystów
92
281424
3831
które do niego trafiły, po tym jak
inni lekarze stwierdzili u nich autyzm.
04:57
withoutbez givingdający them an autismautyzm diagnosisDiagnostyka.
93
285255
2628
Kanner uznał, że nie cierpią na autyzm.
05:00
KannerKanner was a smartmądry guy,
94
288503
2441
Kanner nie był głupi,
05:02
but a numbernumer of his theoriesteorie
didn't panpatelnia out.
95
290944
2169
ale wiele jego teorii
zupełnie się nie sprawdziło.
05:05
He classifiedsklasyfikowane autismautyzm as a formformularz
of infantileinfantylne psychosispsychoza
96
293113
3775
Uznał autyzm za jedną z form
psychoz dziecięcych,
05:08
causedpowodowany by coldzimno and unaffectionateunaffectionate parentsrodzice.
97
296888
3970
które pojawiają się,
gdy rodzice są nieczuli i zdystansowani.
05:12
These childrendzieci, he said,
98
300858
2137
Powiedział, że te dzieci
05:14
had been kepttrzymane neatlystarannie
in a refrigeratorlodówka that didn't defrostodszraniania.
99
302995
4318
wychowywano w chłodni bez rozmrażania.
05:19
At the samepodobnie time, howeverjednak,
100
307313
1951
Jednak równocześnie Kanner zauważył,
05:21
KannerKanner noticedzauważyłem that some
of his youngmłody patientspacjenci
101
309264
2925
że część jego małych pacjentów
05:24
had specialspecjalny abilitiesumiejętności
that clusteredklastrowany in certainpewny areasobszary
102
312189
3413
przejawia niezwykłe zdolności
w konkretnych dziedzinach
05:27
like musicmuzyka, mathmatematyka and memorypamięć.
103
315602
3251
takich jak muzyka, matematyka
czy zapamiętywanie.
05:30
One boychłopak in his clinicklinika
104
318853
1881
Jeden z chłopców w jego klinice
05:32
could distinguishrozróżniać betweenpomiędzy 18 symphoniessymfonie
before he turnedobrócony two.
105
320734
4594
potrafił rozróżnić 18 symfonii
zanim skończył dwa lata.
05:37
When his mothermama put on
one of his favoriteulubiony recordsdokumentacja,
106
325796
2647
Gdy matka puszczała
jego ulubione nagrania,
05:40
he would correctlyprawidłowo declarezadeklarować,
"BeethovenBeethoven!"
107
328443
3366
bezbłędnie wołał: "Beethoven!".
05:43
But KannerKanner tookwziął a dimDim viewwidok
of these abilitiesumiejętności,
108
331809
2856
Jednak Kanner lekceważył te zdolności.
05:46
claimingroszczenie that the kidsdzieciaki
were just regurgitatingregurgitating things
109
334665
3577
Twierdził, że dzieci bezmyślnie
powtarzają informacje,
05:50
they'doni by heardsłyszał theirich pompouspompatyczny parentsrodzice say,
110
338242
2623
usłyszane od napuszonych rodziców,
05:52
desperatezdesperowany to earnZarabiaj theirich approvalzatwierdzenie.
111
340865
2600
żeby zyskać ich aprobatę.
05:55
As a resultwynik, autismautyzm becamestał się
a sourceźródło of shamewstyd and stigmapiętno for familiesrodziny,
112
343465
5364
W rezultacie autyzm stał się
źródłem wstydu, piętnem dla rodziny.
06:00
and two generationspokolenia of autisticautystyczny childrendzieci
113
348829
2577
Dwa pokolenia autystycznych dzieci
06:03
were shippeddostarczane off to institutionsinstytucje
for theirich ownwłasny good,
114
351406
3483
oddawano do instytucji, dla ich dobra.
06:06
becomingtwarzowy invisibleniewidzialny to the worldświat at largeduży.
115
354889
3274
Stały się niewidzialne
dla większości ludzi.
06:10
AmazinglyO dziwo, it wasn'tnie było untilaż do the 1970s
116
358163
4237
Co ciekawe dopiero w latach 70.
06:14
that researchersnaukowcy beganrozpoczął się to testtest
Kanner'sKanner'a 's theoryteoria that autismautyzm was rarerzadko spotykany.
117
362400
5167
naukowcy zaczęli sprawdzać teorię Kannera,
że autyzm należy rzadkości.
06:19
LornaLorna WingSkrzydło was a cognitivepoznawczy
psychologistpsycholog in LondonLondyn
118
367567
3738
Lorna Wing była psychologiem
poznawczym w Londynie.
06:23
who thought that Kanner'sKanner'a 's theoryteoria
of refrigeratorlodówka parentingdla rodziców
119
371305
3204
Uważała, że teoria Kannera
o chłodnych rodzicach
06:26
were "bloodykrwawy stupidgłupi," as she told me.
120
374509
3019
była "cholernie durna".
06:29
She and her husbandmąż JohnJohn were warmciepły
and affectionateczuły people,
121
377528
4179
Lorna i jej mąż byli ciepłymi
i uczuciowymi ludźmi,
06:33
and they had a profoundlygłęboko
autisticautystyczny daughtercórka namedo imieniu SusieSusie.
122
381707
2813
a ich córka Susie cierpiała
na ciężki rodzaj autyzmu.
06:37
LornaLorna and JohnJohn knewwiedziałem how hardciężko it was
to raisepodnieść a childdziecko like SusieSusie
123
385110
4712
Oboje wiedzieli, że wychowanie dziecka
takiego jak Susie będzie trudne,
06:41
withoutbez supportwsparcie servicesusługi,
124
389822
1962
zwłaszcza bez wsparcia instytucjonalnego,
06:43
specialspecjalny educationEdukacja,
125
391784
1602
bez specjalnej edukacji
06:45
and the other resourceszasoby that are
out of reachdosięgnąć withoutbez a diagnosisDiagnostyka.
126
393386
4249
i innych środków niedostępnych,
gdy się nie ma postawionej diagnozy.
06:49
To make the casewalizka
to the NationalKrajowe HealthZdrowie ServiceUsługi
127
397635
2624
Chcąc uświadomić
brytyjskiej służbie zdrowia,
06:52
that more resourceszasoby were neededpotrzebne
for autisticautystyczny childrendzieci and theirich familiesrodziny,
128
400259
5248
że autystyczne dzieci i ich rodziny
potrzebują więcej pomocy,
06:57
LornaLorna and her colleaguekolega JudithJudith GouldGould
129
405507
2136
Lorna i jej znajoma Judith Gould
06:59
decidedzdecydowany to do something that should
have been doneGotowe 30 yearslat earlierwcześniej.
130
407643
4550
postanowiły uczynić coś,
co powinno stać się już 30 lat wcześniej.
07:04
They undertookzobowiązała się a studybadanie of autismautyzm
prevalencerozpowszechnienie in the generalgenerał populationpopulacja.
131
412193
4946
Zaczęły badać występowanie
autyzmu w populacji.
07:09
They poundedwbity the pavementBruk
in a LondonLondyn suburbPrzedmieście callednazywa CamberwellCamberwell
132
417139
4296
Pojawiły się w londyńskim metrze,
na stacji Camberwell.
07:13
to try to find autisticautystyczny childrendzieci
in the communityspołeczność.
133
421435
3665
Chciały odszukać autystyczne dzieci
w społeczeństwie.
07:17
What they saw madezrobiony clearjasny
that Kanner'sKanner'a 's modelModel was way too narrowwąska,
134
425100
4667
Ich odkrycia ukazały, że model
Kannera był zdecydowanie zawężony.
07:21
while the realityrzeczywistość of autismautyzm
was much more colorfulkolorowy and diverseróżnorodny.
135
429767
4526
Rzeczywistość autyzmu była o wiele
barwniejsza i bardziej zróżnicowana.
07:26
Some kidsdzieciaki couldn'tnie mógł talk at all,
136
434663
2143
Niektóre dzieci w ogóle
nie potrafiły mówić.
07:28
while othersinni waxedwoskowany on at lengthdługość
about theirich fascinationfascynacja with astrophysicsastrofizyka,
137
436806
4736
Inne z kolei bez przerwy dzieliły się
swoją fascynacją astrofizyką,
07:33
dinosaursdinozaury or the genealogyGenealogia of royaltylicencyjnych.
138
441542
3944
dinozaurami czy genealogią
rodziny królewskiej.
07:37
In other wordssłowa, these childrendzieci
didn't fitdopasowanie into nicemiły, neatschludny boxespudła,
139
445486
4690
Te dzieci nie pasowały do jasnych
i poukładanych schematów;
07:42
as JudithJudith put it,
140
450176
1695
tak to ujęła Judith.
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
Obie widziały wiele takich dzieci,
07:45
way more than Kanner'sKanner'a 's monolithicmonolityczny modelModel
would have predictedprzewidywane.
142
453752
3785
więcej niż uproszczony model Kannera
w ogóle zakładał.
07:49
At first, they were at a lossutrata
to make sensesens of theirich datadane.
143
457537
3715
Na początku były zagubione,
nie wiedziały, jak zinterpretować dane.
07:53
How had no one noticedzauważyłem
these childrendzieci before?
144
461252
3128
Czy nikt wcześniej
nie zauważył tych dzieci?
07:56
But then LornaLorna cameoprawa ołowiana witrażu uponna a referenceodniesienie
to a paperpapier that had been publishedopublikowany
145
464380
3519
Lorna natknęła się na odwołanie
do artykułu opublikowanego
07:59
in GermanNiemiecki in 1944,
146
467899
2655
w języku niemieckim w 1944 roku,
08:02
the yearrok after Kanner'sKanner'a 's paperpapier,
147
470554
2345
rok po publikacji artykułu Kannera.
08:04
and then forgottenzapomniany,
148
472899
1718
Artykuł popadł w zapomnienie,
08:06
buriedpochowany with the ashesproch of a terriblestraszny time
149
474617
2577
przepadł w zawierusze
tych strasznych czasów,
08:09
that no one wanted to rememberZapamiętaj
or think about.
150
477194
3251
o których nikt nie chciał
pamiętać ani myśleć.
08:12
KannerKanner knewwiedziałem about this competingkonkurowanie paperpapier,
151
480445
2670
Kanner wiedział, że istnieje
konkurencyjny artykuł,
08:15
but scrupulouslyskrupulatnie avoidedunikany
mentioningwspomnieć it in his ownwłasny work.
152
483115
4745
ale skrzętnie unikał wzmianek
o nim we własnych dziełach.
08:19
It had never even
been translatedprzetłumaczony into EnglishAngielski,
153
487860
2462
Tego artykułu nigdy
nie przełożono na angielski.
08:22
but luckilyna szczęście, Lorna'sLorna Monkley husbandmąż spokeprzemówił GermanNiemiecki,
154
490322
2963
Na szczęście mąż Lorny znał niemiecki.
08:25
and he translatedprzetłumaczony it for her.
155
493285
2647
Przetłumaczył dla niej artykuł.
08:27
The paperpapier offeredoferowany
an alternatealternatywny storyfabuła of autismautyzm.
156
495932
3692
Przedstawiał on
alternatywną wizję autyzmu.
08:31
Its authorautor was a man namedo imieniu HansHans AspergerAspergera,
157
499624
2693
Jego autor nazywał się Hans Asperger.
08:34
who ranpobiegł a combinationpołączenie clinicklinika
and residentialosiedle mieszkaniowe schoolszkoła
158
502317
3274
Prowadził szpital połączony z internatem
08:37
in ViennaVienna in the 1930s.
159
505591
2740
w Wiedniu, w latach 30.
08:40
Asperger'sAspergera ideaspomysły about teachingnauczanie childrendzieci
with learninguczenie się differencesróżnice
160
508331
3971
Podejście Aspergera do nauczania
dzieci z problemami w nauce
08:44
were progressiveprogresywny even
by contemporarywspółczesny standardsstandardy.
161
512302
3134
były niezwykle postępowe,
nawet jak na dzisiejsze standardy.
08:47
MorningsO poranku at his clinicklinika beganrozpoczął się
with exercisećwiczenie classesklasy setzestaw to musicmuzyka,
162
515436
4412
Poranki w szpitalu zaczynały się
ćwiczeniami przy muzyce.
08:51
and the childrendzieci put on playsgra
on SundayNiedziela afternoonspo południu.
163
519848
3506
Dzieci w niedzielne popołudnia
grały w przedstawieniach.
08:55
InsteadZamiast tego of blamingobwinianie parentsrodzice
for causingspowodowanie autismautyzm,
164
523354
2995
Zamiast obwiniać rodziców,
że ich dzieci mają autyzm,
08:58
AspergerAspergera framedoprawione it as a lifelongtrwający całe życie,
polygeneticpolygenetic disabilityniepełnosprawność
165
526349
4853
Asperger uznał go jako poligenetyczną
ułomność, daną na całe życie,
09:03
that requireswymaga compassionatewspółczuję formsformularze
of supportwsparcie and accommodationszakwaterowanie
166
531202
3901
która wymaga rozmaitych
form wsparcia i traktowania.
09:07
over the coursekurs of one'sswoje wholecały life.
167
535103
3407
Osoba dotknięta autyzmem
potrzebuje ich całe życie.
09:10
RatherRaczej than treatingleczenie the kidsdzieciaki
in his clinicklinika like patientspacjenci,
168
538510
2885
Zamiast traktować dzieci jak pacjentów,
09:13
AspergerAspergera callednazywa them
his little professorsprofesorowie,
169
541395
3065
nazywał je swoimi małymi profesorami.
09:16
and enlistedZarejestrowany theirich help in developingrozwijanie
methodsmetody of educationEdukacja
170
544460
3785
Korzystał z ich pomocy
przy rozwijaniu metod edukacji,
09:20
that were particularlyszczególnie suitedodpowiedni to them.
171
548245
2484
stworzonych specjalnie dla nich.
09:22
CruciallyCo najważniejsze, AspergerAspergera viewedobejrzeli autismautyzm
as a diverseróżnorodny continuumkontinuum
172
550729
5731
Asperger postrzegał autyzm
jako swoiste różnorodne kontinuum,
09:28
that spansprzęsła an astonishingzadziwiający rangezasięg
of giftednessGiftedness and disabilityniepełnosprawność.
173
556460
4654
które obejmuje zadziwiającą gamę
talentów i ułomności.
09:33
He believeduwierzyli that autismautyzm
and autisticautystyczny traitscechy are commonpospolity
174
561584
3532
Wierzył, że autyzm
i autystyczne cechy są powszechne
09:37
and always have been,
175
565116
1866
i zawsze takie były.
09:38
seeingwidzenie aspectsaspekty of this continuumkontinuum
in familiarznajomy archetypesarchetypy from popmuzyka pop culturekultura
176
566982
5294
Dostrzegał te aspekty
w popularnych archetypach,
09:44
like the sociallyspołecznie awkwardniewygodne scientistnaukowiec
177
572276
2336
jak nietowarzyski naukowiec,
09:46
and the absent-mindedroztargniony professorprofesor.
178
574612
2694
bądź roztargniony profesor.
09:49
He wentposzedł so fardaleko as to say,
179
577306
2113
Asperger twierdził wręcz,
09:51
it seemswydaje się that for successpowodzenie
in sciencenauka and artsztuka,
180
579419
3227
że sukces w nauce i sztuce
09:54
a dashDash of autismautyzm is essentialistotny.
181
582646
2946
wymaga choćby śladu autyzmu.
09:58
LornaLorna and JudithJudith realizedrealizowany that KannerKanner
had been as wrongźle about autismautyzm beingistota rarerzadko spotykany
182
586292
4922
Lorna i Judith zrozumiały,
że Kanner się mylił.
10:03
as he had been about parentsrodzice causingspowodowanie it.
183
591214
2693
mówiąc, że autyzm jest rzadki
i obwiniając rodziców.
10:05
Over the nextNastępny severalkilka yearslat,
184
593907
2044
Przez następne lata
pracowały bez rozgłosu
10:07
they quietlycicho workedpracował with
the AmericanAmerykański PsychiatricPsychiatryczne AssociationStowarzyszenie
185
595951
3413
z Amerykańskim
Towarzystwem Psychiatrycznym,
10:11
to broadenposzerzyć the criteriakryteria for diagnosisDiagnostyka
186
599364
2600
chcąc tak rozszerzyć kryteria
do diagnozowania autyzmu,
10:13
to reflectodzwierciedlić the diversityróżnorodność of what
they callednazywa "the autismautyzm spectrumwidmo."
187
601964
4017
żeby oddawały różnorodność,
którą nazwały "spektrum autyzmu".
10:17
In the latepóźno '80s and earlywcześnie 1990s,
188
605981
2578
W późnych latach 80. i wczesnych 90.
10:20
theirich changeszmiany wentposzedł into effectefekt,
189
608559
2298
nastąpiła zmiana.
10:22
swappingZamiana out Kanner'sKanner'a 's narrowwąska modelModel
190
610857
2369
Zawężony model Kannera zniknął,
10:25
for Asperger'sAspergera broadszeroki and inclusivewłącznie one.
191
613226
3575
za to pojawił rozszerzony model Aspergera.
10:28
These changeszmiany weren'tnie były
happeningwydarzenie in a vacuumodkurzać.
192
616801
2671
Te zmiany nie zachodziły w próżni.
10:31
By coincidenceprzypadek, as LornaLorna and JudithJudith
workedpracował behindza the scenessceny
193
619472
3854
Zupełnie przypadkowo, gdy Judith i Lorna
za kulisami zajmowały się
10:35
to reformreformy the criteriakryteria,
194
623326
1834
zmienianiem kryteriów diagnozy,
10:37
people all over the worldświat were seeingwidzenie
an autisticautystyczny adultdorosły for the first time.
195
625160
5016
świat po raz pierwszy
spotkał dorosłego autyka.
10:42
Before "RainDeszcz Man" cameoprawa ołowiana witrażu out in 1988,
196
630176
3374
Zanim "Rain Man" ujrzał
światło dzienne w 1988 roku,
10:45
only a tinymalutki, ingrownwrastanie circleokrąg of expertseksperci
knewwiedziałem what autismautyzm lookedspojrzał like,
197
633550
4659
tylko wąskie grono ekspertów
wiedziało, co oznacza autyzm.
10:50
but after DustinDustin Hoffman'sHoffman unforgettableniezapomniane
performancewydajność as RaymondRaymond BabbittBabbitt
198
638209
4760
Dustin Hoffman w niezapomnianej
roli Raymonda Babbitta
10:54
earnedzarobione "RainDeszcz Man" fourcztery AcademyAkademia AwardsNagrody,
199
642969
3135
zdobył dla "Rain Mana" 4 Oskary.
10:58
pediatricianspediatrzy, psychologistspsychologowie,
200
646104
2740
Po tym fakcie pediatrzy, psychologowie,
11:00
teachersnauczyciele and parentsrodzice all over the worldświat
knewwiedziałem what autismautyzm lookedspojrzał like.
201
648844
4690
nauczyciele i rodzice na całym świecie
dowiedzieli się, czym jest autyzm.
11:05
CoincidentallyTak się złożyło, at the samepodobnie time,
202
653534
2925
Przypadkowo w tym samym czasie
11:08
the first easy-to-usełatwe w obsłudze clinicalkliniczny teststesty
for diagnosingDiagnozowanie autismautyzm were introducedwprowadzony.
203
656459
5130
pierwszy raz wprowadzono na rynek łatwe
w użyciu testy do diagnozowania autyzmu.
11:13
You no longerdłużej had to have a connectionpołączenie
to that tinymalutki circleokrąg of expertseksperci
204
661939
4690
Już nie był potrzebny dostęp
do wąskiego grona ekspertów,
11:18
to get your childdziecko evaluatedoceniane.
205
666629
2578
by móc przebadać dziecko.
11:21
The combinationpołączenie of "RainDeszcz Man,"
206
669207
2113
Wszystkie te czynniki, film "Rain Man",
11:23
the changeszmiany to the criteriakryteria,
and the introductionwprowadzenie of these teststesty
207
671320
4179
zmiana kryteriów diagnozy
oraz wprowadzenie testów
11:27
createdstworzony a networksieć effectefekt,
208
675499
2275
stworzyły idealne warunki
11:29
a perfectidealny stormburza of autismautyzm awarenessświadomość.
209
677774
3530
do wzrostu świadomości na temat autyzmu.
11:33
The numbernumer of diagnosesdiagnozy startedRozpoczęty to soarSoar,
210
681304
3018
Liczba diagnoz gwałtownie wzrosła.
11:36
just as LornaLorna and JudithJudith predictedprzewidywane,
indeedw rzeczy samej hopedmieć nadzieję, that it would,
211
684322
5668
Lorna i Judith przewidziały to,
wręcz miały nadzieję, że tak się stanie.
11:41
enablingwłączanie autisticautystyczny people
and theirich familiesrodziny
212
689990
2116
Dzięki temu autycy i ich rodziny
11:44
to finallywreszcie get the supportwsparcie
and servicesusługi they deservedZasłużony.
213
692106
3692
w końcu otrzymają wsparcie i usługi,
na jakie zasługują.
11:47
Then AndrewAndrew WakefieldWakefield cameoprawa ołowiana witrażu alongwzdłuż
214
695798
2066
Potem pojawił się Andrew Wakefield
11:49
to blamewinić the spikekolec
in diagnosesdiagnozy on vaccinesszczepionki,
215
697864
3855
i za wzrost liczby diagnoz
obwinił szczepienia.
11:53
a simpleprosty, powerfulpotężny,
216
701719
2113
Prosta, potężna historia,
11:55
and seductivelyuwodzicielsko believablewiarygodny storyfabuła
217
703832
2786
w którą łatwo uwierzyć.
11:58
that was as wrongźle as Kanner'sKanner'a 's theoryteoria
218
706618
2368
Równie mylna jak teoria Kannera,
12:00
that autismautyzm was rarerzadko spotykany.
219
708986
2253
że autyzm należy do rzadkości.
12:03
If the CDC'sCDC currentobecny estimateoszacowanie,
220
711239
3471
Jeśli szacunki Centrum Zwalczania
i Zapobiegania Chorobom są prawdziwe,
12:06
that one in 68 kidsdzieciaki in AmericaAmeryka
are on the spectrumwidmo, is correctpoprawny,
221
714710
4423
że 1 na 68 dzieci w USA znajduje się
w spektrum autyzmu,
12:11
autisticsdzieci z autyzmem are one of the largestNajwiększa
minoritymniejszościowych groupsgrupy in the worldświat.
222
719133
4207
to autycy są jedną z największych
mniejszości na świecie.
12:15
In recentniedawny yearslat, autisticautystyczny people
have come togetherRazem on the InternetInternet
223
723340
3827
W ostatnich latach autycy
zaczęli łączyć się w Internecie,
12:19
to rejectodrzucić the notionpojęcie that they
are puzzleszagadki to be solvedrozwiązany
224
727167
3645
chcąc odrzucić pogląd,
że są jak zagadka, którą trzeba rozwiązać
12:22
by the nextNastępny medicalmedyczny breakthroughprzełom,
225
730812
2183
przy następnym przełomie w medycynie.
12:24
coiningtwórcę the termsemestr "neurodiversityneurodiversity"
226
732995
2461
Ukuli określenie
"różnorodność neurologiczna",
12:27
to celebrateświętować the varietiesodmiany
of humanczłowiek cognitionpoznawanie.
227
735456
3288
żeby oddać bogactwo ludzkiego poznania.
12:31
One way to understandzrozumieć neurodiversityneurodiversity
228
739264
2391
Żeby zrozumieć różnorodność neurologiczną,
12:33
is to think in termswarunki
of humanczłowiek operatingoperacyjny systemssystemy.
229
741655
3669
trzeba pomyśleć o ludziach
jak o systemach operacyjnych.
12:37
Just because a P.C. is not runningbieganie WindowsSystemu Windows
doesn't mean that it's brokenzłamany.
230
745324
4916
Jeśli nie działa Windows, niekoniecznie
znaczy to, że system jest zepsuty.
12:42
By autisticautystyczny standardsstandardy,
the normalnormalna humanczłowiek brainmózg
231
750240
3629
Według standardów autyzmu
normalny ludzki mózg łatwo się rozprasza,
12:45
is easilyz łatwością distractabledistractable,
232
753869
2020
12:47
obsessivelyobsesyjnie socialspołeczny,
233
755889
1788
ma obsesję na punkcie
stosunków społecznych
12:49
and sufferscierpi from a deficitdeficyt
of attentionUwaga to detailSzczegół.
234
757677
3320
i ignoruje szczegóły.
12:52
To be sure, autisticautystyczny people
have a hardciężko time
235
760997
2995
Ludzie z autyzmem nie mają w życiu łatwo,
12:55
livingżycie in a worldświat not builtwybudowany for them.
236
763992
2276
bo żyją w nieprzystosowanym
dla nich świecie.
12:58
[SeventySiedemdziesiąt] yearslat laterpóźniej, we're still
catchinguchwyt up to AspergerAspergera,
237
766268
4252
70 lat później wciąż próbujemy
dogonić Aspergera,
13:02
who believeduwierzyli that the "curelekarstwo"
for the mostwiększość disablingwyłączenie aspectsaspekty of autismautyzm
238
770520
4083
który uważał, że "lekiem"
na najcięższe przejawy autyzmu
13:06
is to be founduznany in understandingzrozumienie teachersnauczyciele,
239
774603
2926
są wyrozumiali nauczyciele,
13:09
accommodatingnastawienie employerspracodawców,
240
777529
2136
uczynni pracodawcy,
13:11
supportivewspierający communitiesspołeczności,
241
779665
1857
społeczność dająca wsparcie,
13:13
and parentsrodzice who have faithwiara
in theirich children'sdzieci potentialpotencjał.
242
781522
3344
i rodzice, którzy wierzą
w potencjał swojego dziecka.
13:16
An autisticautystyczny womankobieta
namedo imieniu ZosiaZosia ZaksZaks oncepewnego razu said,
243
784866
3042
Pewna kobieta cierpiąca na autyzm,
Zosia Zaks, powiedziała:
13:19
"We need all handsręce on deckpokład
to right the shipstatek of humanityludzkość."
244
787908
5303
"Wszystkie ręce na pokład,
by naprawić statek człowieczeństwa".
13:25
As we sailżagiel into an uncertainniepewny futureprzyszłość,
245
793211
2553
Skoro żeglujemy w niepewną przyszłość,
13:27
we need everykażdy formformularz
of humanczłowiek intelligenceinteligencja on the planetplaneta
246
795764
3738
potrzebujemy każdej formy
ludzkiej inteligencji na tej planecie.
13:31
workingpracujący togetherRazem to tacklesprzęt
the challengeswyzwania that we facetwarz as a societyspołeczeństwo.
247
799502
5967
Musimy jako społeczeństwo pracować razem,
by wspólnie stawiać czoła wyzwaniom.
13:37
We can't affordpozwolić sobie to wastemarnotrawstwo a brainmózg.
248
805469
2322
Nie można zmarnować żadnego umysłu.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Dziękuję.
13:42
(ApplauseAplauz)
250
810136
4000
(Brawa)
Translated by Magda Komorowska
Reviewed by Rysia Wand

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.

Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?

This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.

A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speaker
Steve Silberman | Speaker | TED.com