TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Стив Силбърман: Забравената история на аутизма
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Преди десетилетия, няколко педиатри бяха чували за аутизъм. През 1975 г., 1 на 5 000 деца беше болно. Днес, 1 на 68 е с аутизъм. Какво причини този внезапен растеж? Стив Силберман насочва към "перфектния изблик на осъзнаването за аутизъм" - няколко лекари, предлагащи по-приемствен поглед, момент на неочаквана поп култура и нов клиничен тест. Но, за да разберем, трябва да се върнем във времето към австрийски лекар на име Ханс Аспергер, който публикувал водеща теза през 1944 г. Тъй като тя е била заровена във времето, оттогава аутизмът е бил покрит. (Тази лекция беше част от сесия на TED2015, организирана от Pop-Up Magazine: popupmagazine.com или @popupmag в Twitter.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Миналата година, след Коледа,
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 деца се заразиха
с дребна шарка в Калифорния
с дребна шарка в Калифорния
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
или от посещение на Дисниленд,
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
или ако са били в контакт с някой,
който е бил там.
който е бил там.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Вирусът прескочи и канадската граница,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
заразявайки повече от 100 деца в Квебек.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Трагичното на тази епидемия е,
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
че шарката, която може да е фатална
за дете със слаба имунна система,
за дете със слаба имунна система,
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
е една от най-лесно
предотвратимите болести в света.
предотвратимите болести в света.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Ефективна ваксина срещу нея
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
съществува от
повече от половин век,
повече от половин век,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
но много от децата, заразени
при Дисниленд епидемията,
при Дисниленд епидемията,
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
не са били ваксинирани,
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
защото техните родители са се страхували
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
от нещо, вероятно, по-лошо:
00:59
autism.
15
47157
1718
аутизъм.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Не беше ли тезата,
която започна спора
която започна спора
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
за аутизма и ваксините
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
развенчана, отречена,
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
заклеймена като преднамерена измама
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
от Британското Медицинско Списание?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
Не знаят ли повечето
хора с опит в науката,
хора с опит в науката,
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
че теорията за ваксините
причиняващи аутизъм, не е вярна?
причиняващи аутизъм, не е вярна?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Мисля, че повечето от вас знаят,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
но милиони родители по света
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
се страхуват, че ваксините
излагат на риск децата на аутизъм.
излагат на риск децата на аутизъм.
01:28
Why?
26
76923
1124
Защо?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Ето защо.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Това е графика на стойностите
на разпространение на аутизъм,
на разпространение на аутизъм,
увеличаващи се с времето.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
За почти целия 20-ти век,
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
аутизмът беше считан за
изключително рядко заболяване.
изключително рядко заболяване.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Малкото психиатри и педиатри
едва бяха чували за болестта,
едва бяха чували за болестта,
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
установиха, че биха минали
през цялата си кариера,
през цялата си кариера,
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
без да видят един случай.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Стойностите на разпространение
бяха стабилни за десетилетия
бяха стабилни за десетилетия
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
при три или четири деца на 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Но после, през 90-те,
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
случаите се увеличиха неимоверно.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Организации за подпомагане,
като Autism Speaks
като Autism Speaks
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
разглеждат аутизма като заразен,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
сякаш може да се прихване
от друго дете в Дисниленд.
от друго дете в Дисниленд.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Какво се случва?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Какво е, ако не са ваксините?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Ако попитате хората от
Центъра за Контрол на Болести в Атланта
Центъра за Контрол на Болести в Атланта
02:22
what's going on,
44
130165
1695
какво става,
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
те се уповават на фрази като:
"разширени диагностични критерии"
"разширени диагностични критерии"
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
и "намиране на по-добър случай",
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
за да обяснят увеличаващите се случаи.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Но този тип на изразяване
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
не облекчава страховете
на млада майка,
на млада майка,
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
която се взира в очите на
две годишното си дете за контакт.
две годишното си дете за контакт.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Ако диагностичните критерии
трябваше да бъдат разширени,
трябваше да бъдат разширени,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
защо са били толкова
ограничени в началото?
ограничени в началото?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Защо е било трудно
да се намерят случаи на аутизъм
да се намерят случаи на аутизъм
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
преди 90-те?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Преди пет години реших
да намеря отговорите на тези въпроси.
да намеря отговорите на тези въпроси.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Научих, че каквото се е случило,
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
е по-малко свързано с
бавния и предпазлив научен напредък,
бавния и предпазлив научен напредък,
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
отколкото е с притеглящата сила
на разказването на истории.
на разказването на истории.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
За почти целия 20-ти век,
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
лекарите казваха една история
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
за това какво е аутизъм
и как е бил открит,
и как е бил открит,
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
но тя се оказа грешна,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
и последствията от нея
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
имат разоряващ ефект върху
глобалното обществено здраве.
глобалното обществено здраве.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Имаше втора, по-точна
история за аутизъм,
история за аутизъм,
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
която беше изгубена и забравена
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
в затънтените ъгли
на клиничната литература.
на клиничната литература.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Тази втора история ни казва
как сме стигнали дотук
как сме стигнали дотук
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
и накъде трябва да вървим.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
Първата история започва с детски психиатър
в болницата Джонс Хопкинс
в болницата Джонс Хопкинс
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
на име Лео Канер.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
През 1943, Канер публикува теза,
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
описвайки 11 малки пациенти,
които живеят в собствен свят,
които живеят в собствен свят,
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
игнорирайки хората наоколо,
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
дори собствените си родители.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Можели да се забавляват с часове
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
като махат с ръце пред лицето си,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
но изпадали в паника от малки неща,
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
например, ако любима играчка
бъде преместна от мястото й,
бъде преместна от мястото й,
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
без да знаят.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Базирано на пациентите,
дошли в неговата клиника,
дошли в неговата клиника,
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Канер стигнал до извода, че
аутизмът е рядко явление.
аутизмът е рядко явление.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
До 50-те години, като водещ специалист
по темата в световен мащаб,
по темата в световен мащаб,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
той обявил, че е видял
по-малко от 150 случаи на синдрома,
по-малко от 150 случаи на синдрома,
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
докато е разпределял направления
дори от Южна Африка.
дори от Южна Африка.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
Това не е учудващо,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
защото критериите на Канер
за диагностициране на аутизъм,
за диагностициране на аутизъм,
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
били много избирателни.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Например, той не поощрявал поставянето на
диагноза на деца, имащи припадъци,
диагноза на деца, имащи припадъци,
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
но сега знаем, че епилепсията
е много често срещана при аутизм.
е много често срещана при аутизм.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Той веднъж се похвалил,
че върнал 9 от 10 деца,
че върнал 9 от 10 деца,
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
изпратени в неговия офис
като аутисти от други лекари,
като аутисти от други лекари,
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
без да им поставя диагноза аутизъм.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Канер е бил умен,
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
но част от теориите му
не са били успешни.
не са били успешни.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Той класифицирал аутизма
като форма на детска психоза,
като форма на детска психоза,
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
причинена от студени и нелюбящи родители.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Тези деца, казва той,
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
са били държани като в хладилник,
който не се е размразил.
който не се е размразил.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
По същото време,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
Канер забелязал, че
някои от малките му пациенти,
някои от малките му пациенти,
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
имали специални умения,
които се концентрирали в дадени области
които се концентрирали в дадени области
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
като музика, математика и памет.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Едно момче от клиниката
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
можело да различи 18 симфонии,
преди да навърши две години.
преди да навърши две години.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Когато майка му пускала
една от любимите му плочи,
една от любимите му плочи,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
той правилно заявявал:
"Бетховен!"
"Бетховен!"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Но Канер не обърнал внимание
на тези способности,
на тези способности,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
заявявайки, че децата
преповтарят неща,
преповтарят неща,
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
които са чули от помпозните си родители.
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
отчаяни да спечелят тяхното одобрение.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Като резултат, аутизмът се превърна в
срам и позор за семействата,
срам и позор за семействата,
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
а две поколения деца с аутизъм
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
бяха изпратени в институции
за тяхно добро,
за тяхно добро,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
ставайки невидими за света.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Любопитното е, че така е било до 70-те,
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
когато изследователи започнали да тестват
теорията на Канер, че аутизма е рядък.
теорията на Канер, че аутизма е рядък.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Лорна Уинг била
когнитивен психолог в Лондон,
когнитивен психолог в Лондон,
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
тя мислела, че теорията на Канер
за студено родителство
за студено родителство
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
е "изключително глупава",
както тя се изрази.
както тя се изрази.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Тя и съпругът й Джон бяха топли
и любящи родители,
и любящи родители,
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
а имаха дъщеря с аутизъм,
на име Сузи.
на име Сузи.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Лорна и Джон знаеха колко е трудно
да се отглежда дъщеря като Сузи
да се отглежда дъщеря като Сузи
06:41
without support services,
124
389822
1962
без подпомагащи служби,
06:43
special education,
125
391784
1602
специално обучение,
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
и други средства,
които са недостижими без диагноза.
които са недостижими без диагноза.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
За да повдигнат въпроса пред
Националната Здравна Служба,
Националната Здравна Служба,
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
че са нужни повече средства
за децата с аутизъм и семействата им,
за децата с аутизъм и семействата им,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
Лорна и колегата й Джудит Гулд
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
решили да направят нещо, което
трябвало да се направи преди 30 г.
трябвало да се направи преди 30 г.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Те започнали изследване за
преобладаване на аутизма в населението.
преобладаване на аутизма в населението.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Обикаляли от врата на врата
в Лондонското предградие Камбъруел,
в Лондонското предградие Камбъруел,
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
опитвайки се да намерят
деца с аутизъм в квартала.
деца с аутизъм в квартала.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Това, което видяли, изяснило, че
модела на Канер бил много тесен,
модела на Канер бил много тесен,
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
докато реалността за аутизма била
много по-колоритна и различна.
много по-колоритна и различна.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Някои деца не можели въобще да говорят,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
докато други надълго разказвали
за интереса си към астрофизиката,
за интереса си към астрофизиката,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
динозаврите и
генетиката на кралските особи.
генетиката на кралските особи.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
С други думи, тези деца
не се вписваха в рамки,
не се вписваха в рамки,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
както Джудит се изрази,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
а те видяли много деца,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
много повече, отколкото предвидил
монолитния модел на Канер.
монолитния модел на Канер.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Отначало, не знаели как да постъпят,
да направят видими своите изследвания.
да направят видими своите изследвания.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Как никой не бил забелязал
тези деца преди?
тези деца преди?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
След това Лорна се натъкнала
на теза, която била издадена
на теза, която била издадена
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
на немски през 1944 г.,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
година след тезата на Канер,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
и след това забравена,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
заровена в пепелта на ужасно време,
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
за което никой не искал
да мисли или да си спомня.
да мисли или да си спомня.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Канер знаел за тази различна теза,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
но съзнателно избегнал
споменаването й в своята работа.
споменаването й в своята работа.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
Тя дори никога не била
преведена на английски,
преведена на английски,
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
за щастие, съпругът на Лорна
говорел немски
говорел немски
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
и я превел.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Тезата разглеждала
друга история на аутизма.
друга история на аутизма.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Неин автор бил мъж на име Ханс Аспергер,
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
който имал клиника
и надомно училище
и надомно училище
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
във Виена през 30-те.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Идеите на Аспергер за
обучение на деца с проблеми,
обучение на деца с проблеми,
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
били прогресивни дори
за модерните стандарти.
за модерните стандарти.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Утрините в неговата клиника започвали
с упражнения на фона на музика,
с упражнения на фона на музика,
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
и децата играели в пиеси
в неделя следобед.
в неделя следобед.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Вместо да обвинява родителите,
че причиняват аутизъм,
че причиняват аутизъм,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Аспергер я обобщил като
доживотна, полигенетична неспособност,
доживотна, полигенетична неспособност,
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
която изисква съчувствени форми
на подпомагане и приспособяване
на подпомагане и приспособяване
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
през целия живот.
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
Вместо да третира децата
като пациенти,
като пациенти,
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
Аспергер ги наричал
неговите малки професори
неговите малки професори
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
и систематизирал тяхната помощ
в създаването на методи за обучение,
в създаването на методи за обучение,
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
които били точно за тях.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Аспергер разглеждал аутизма
като различно състояние,
като различно състояние,
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
простиращо се в учудващ размер
на дарба и неспособност.
на дарба и неспособност.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Той вярвал, че аутизма
и аутистичните белези са чести
и аутистичните белези са чести
09:37
and always have been,
175
565116
1866
и винаги са били,
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
наблюдавайки аспекти от това състояние
в познати прототипи от поп културата
в познати прототипи от поп културата
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
като асоциален учен
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
и разсеян професор.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Дори е казал, че
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
изглежда, че за успех
в науката и изкуството
в науката и изкуството
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
е съществено да има количество аутизъм.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Лорна и Джудит осъзнали, че Канер
не е бил прав, че аутизма е рядък,
не е бил прав, че аутизма е рядък,
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
така, както не бил прав,
че родителите го причиняват.
че родителите го причиняват.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
През следващите няколко години
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
те работели без шумотевица с
Американската Психиатрична Асоциация,
Американската Психиатрична Асоциация,
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
за да разширят критериите за диагноза
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
и отразят разнообразието на това,
което нарекли "спектър на аутизъм."
което нарекли "спектър на аутизъм."
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
В края на 80-те и
началото на 90-те години
началото на 90-те години
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
техните промени били въведени,
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
измествайки тесния модел на Канер
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
с обширния и всеобхватен на Аспергер.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Тези промени не ставали във вакуум.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
По случайност, когато
Лорна и Джудит работели
Лорна и Джудит работели
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
да преработят критериите,
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
хората по света видели
за първи път възрастен аутист.
за първи път възрастен аутист.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Преди да излезе
"Рейнман" през 1988 г.,
"Рейнман" през 1988 г.,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
само малък, затворен кръг от експерти
знаели какво представлява аутизма,
знаели какво представлява аутизма,
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
но след незабравимото представление
на Дъстин Хофман като Реймънд Бабит,
на Дъстин Хофман като Реймънд Бабит,
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
филмът получи четири статуетки Оскар
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
и педиатри, психолози,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
учители и родители по света,
научиха какво е аутизъм.
научиха какво е аутизъм.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Случайно, по същото време,
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
излязоха първите достъпни тестове
за диагностика на аутизъм.
за диагностика на аутизъм.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Вече нямаше нужда
да имаш връзка с тесния кръг от експерти,
да имаш връзка с тесния кръг от експерти,
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
за да бъде прегледано детето ти.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
Комбинацията от "Рейнман",
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
промените в критериите и
представянето на тези тестове,
представянето на тези тестове,
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
създаде мрежов ефект,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
изблик на съзнаване на аутизма.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Числеността на диагнозите се покачи,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
точно както Лорна и Джудит
предсказаха и се надяваха,
предсказаха и се надяваха,
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
позволявайки на хората с аутизъм
и семействата им,
и семействата им,
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
най-накрая да получат подкрепата
и услугите, които заслужаваха.
и услугите, които заслужаваха.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
После се появи Андрю Уейкфийлд
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
и обвини ваксините
за растежа на диагнозите,
за растежа на диагнозите,
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
достъпна, силна
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
и убедителна история,
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
която беше грешна
като теорията на Канер,
като теорията на Канер,
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
че аутизма е рядко явление.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Ако настоящата оценка на
Центъра за Контрол на Болести е вярна,
Центъра за Контрол на Болести е вярна,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
че едно на 68 деца в Америка е болно,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
тогава хората с аутизъм са едно от
най-големите малцинства в света.
най-големите малцинства в света.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
През последните години хората с аутизъм
се събраха чрез Интернет,
се събраха чрез Интернет,
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
за да отрекат схващането,
че те са пъзели за подреждане
че те са пъзели за подреждане
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
до следващто медицинско откритие,
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
измисляйки нов термин "невроразновидност"
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
и да отпразнуват вариациите
на човешкото познание.
на човешкото познание.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Начин да се разбере невроразновидността
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
е да се мисли за
човешките оперативни системи.
човешките оперативни системи.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
Ако компютър не тръгва с Windows,
не значи, че е повреден.
не значи, че е повреден.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Според аутистичните стандарти,
нормалният човешки мозък
нормалният човешки мозък
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
е лесно отклоним,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
натрапчиво социален
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
и страда от дефицит
на концентриране в детайла.
на концентриране в детайла.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Хората с аутизъм изпитват трудност
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
да живеат в свят, непостроен за тях.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
70 години по-късно
все още се придържаме към Аспергер,
все още се придържаме към Аспергер,
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
който вярвал, че "лечението" на
най-отдалечените аспекти на аутизъм,
най-отдалечените аспекти на аутизъм,
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
се намира в разбиращи учители,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
приемствени работодатели,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
помагащи общества
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
и родители, които имат вяра
в потенциала на децата си.
в потенциала на децата си.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Веднъж, жена с аутизъм,
на име Зоуша Закс, каза:
на име Зоуша Закс, каза:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"Всички трябва да сложим ръце на палубата,
за да насочим кораба на човечеството."
за да насочим кораба на човечеството."
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Тъй като плуваме към неясно бъдеще,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
се нуждаем от всяка форма
на човешки интелект на планетата,
на човешки интелект на планетата,
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
да работим заедно, за да се справим
с предизвикателствата като общество.
с предизвикателствата като общество.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Не можем да си позволим да хабим мозък.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Благодаря ви.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(Аплодисменти)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com