TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: La storia dimenticata dell'autismo
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Fino a pochi decenni fa, pochi pediatri avevano sentito parlare dell'autismo. Nel 1975 si stimava che 1 bambino su 5000 ne fosse affetto. Oggi un bambino su 68 può essere incluso nello spettro autistico. Cosa ha causato questa crescita vertiginosa? Steve Silberman parla di "una tempesta perfetta di consapevolezza riguardo l'autismo": un paio di dottori dalle visioni più aperte, un momento inaspettato della cultura pop e un nuovo test clinico. Ma per capire davvero cosa sia successo dobbiamo fare un salto indietro e arrivare a un medico austriaco, Hans Asperger, che pubblicò uno studio pionieristico nel 1944. Questo studio è rimasto a lungo sepolto dal tempo, facendo sì che l'autismo rimanesse velato di fraintendimenti e false convinzioni fino alla sua riscoperta.
(Questo discorso è stato parte di una sessione TED2015 curata da Pop-Up Magazine: popupmagazine.com o @popupmag su Twitter.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
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00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Proprio dopo Natale,
l'anno scorso,
l'anno scorso,
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 bambini in California
hanno contratto il morbillo
hanno contratto il morbillo
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
visitando Disneyland
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
o venendo a contatto
con qualcuno che era stato lì.
con qualcuno che era stato lì.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Il virus poi ha superato
il confine canadese,
il confine canadese,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
infettando più di 100 bambini nel Quebec.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Una delle cose tragiche
di questa epidemia
di questa epidemia
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
è che il morbillo, potenzialmente fatale
in bambini dal sistema immunitario debole,
in bambini dal sistema immunitario debole,
è una delle malattie
più facilmente prevenibili.
più facilmente prevenibili.
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Un vaccino efficace contro il morbillo
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
è disponibile da più di 50 anni,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
ma molti dei bambini coinvolti
nell'epidemia di Disneyland
nell'epidemia di Disneyland
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
non erano stati vaccinati
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
perché i loro genitori temevano
qualcosa di ben peggiore.
qualcosa di ben peggiore.
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
00:59
autism.
15
47157
1718
L'autismo.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Ma aspettate. Lo studio che ha innescato
la controversia su autismo e vaccini
la controversia su autismo e vaccini
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
non era stato smentito, ritrattato
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
e bollato come falso
dal British Medical Journal?
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
Gli esperti di scienza non sanno
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
che la teoria del vaccino
che causa autismo è una str****ta?
che causa autismo è una str****ta?
Credo che molti di voi lo sappiano,
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
ma milioni di genitori in tutto il mondo
continuano ad aver paura che il vaccino
esponga i loro figli ad autismo.
esponga i loro figli ad autismo.
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
01:28
Why?
26
76923
1124
Perché?
Ecco il perché.
01:30
Here's why.
27
78827
1463
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Questo è un grafico che mostra un aumento
di incidenza di autismo nel tempo.
di incidenza di autismo nel tempo.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
Per quasi tutto il XX secolo,
l'autismo era considerato
una condizione rarissima.
una condizione rarissima.
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
I pochi psicologi e pediatri
che ne avevano sentito parlare
che ne avevano sentito parlare
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
potevano passare l'intera carriera
senza riscontrarne un solo caso.
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Per decenni il tasso di incidenza
era rimasto stabile,
era rimasto stabile,
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
solo tre o quattro bambini su 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Ma poi, negli anni '90,
i numeri hanno cominciato
ad aumentare vertiginosamente.
ad aumentare vertiginosamente.
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Organizzazioni di raccolta fondi
come Autism Speaks
come Autism Speaks
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
si riferivano normalmente
all'autismo come a un'epidemia,
all'autismo come a un'epidemia,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
come se si potesse contrarre
da qualunque bambino a Disneyland.
da qualunque bambino a Disneyland.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Quindi cosa sta succedendo?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Se non è il vaccino, cos'è?
Se chiedete al Centro per il Controllo
delle Malattie di Atlanta
delle Malattie di Atlanta
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
02:22
what's going on,
44
130165
1695
tenderanno a usare frasi come
"criteri diagnostici ampliati"
"criteri diagnostici ampliati"
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
e "screening migliorato"
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
per spiegare questi numeri crescenti.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Ma questo tipo di linguaggio
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
non fa molto per placare
le ansie di una giovane madre
le ansie di una giovane madre
che cerca il contatto visivo
con il figlio di due anni.
con il figlio di due anni.
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Se i criteri diagnostici
si sono dovuti ampliare,
si sono dovuti ampliare,
perché prima erano così stretti?
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Perché i casi di autismo
erano così difficili da rintracciare
erano così difficili da rintracciare
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
prima degli anni '90?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Cinque anni fa ho deciso di provare
a trovare risposta a queste domande.
a trovare risposta a queste domande.
Ho scoperto che quello che è successo
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
ha poco a che fare con il progresso
lento e cauto della scienza.
lento e cauto della scienza.
Riguarda piuttosto il potere seduttivo
del raccontare storie.
del raccontare storie.
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Per quasi tutto il XX secolo
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
i medici raccontavano una storia
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
su cosa fosse l'autismo
e su come fosse stato scoperto.
e su come fosse stato scoperto.
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
Ma si scoprì
che quella storia era sbagliata,
che quella storia era sbagliata,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
e le conseguenze sono tuttora devastanti
per la salute pubblica globale.
per la salute pubblica globale.
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
C'era una seconda storia sull'autismo,
più accurata,
più accurata,
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
che si era persa e dimenticata
nei meandri oscuri
della letteratura clinica.
della letteratura clinica.
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Questa seconda storia ci racconta
come siamo arrivati a questo punto
come siamo arrivati a questo punto
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
e cosa dobbiamo fare per andare avanti.
La prima storia inizia
con uno psichiatra infantile
con uno psichiatra infantile
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
del Johns Hopkins Hospital,
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
si chiamava Leo Kanner.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
Nel 1943 Kanner pubblicò uno studio
in cui descrisse 11 piccoli pazienti
che sembrano vivere in un mondo privato,
che sembrano vivere in un mondo privato,
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
ignorando le persone intorno a loro,
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
perfino i loro genitori.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Potevano passare ore divertendosi
a sventolare le mani davanti la faccia,
a sventolare le mani davanti la faccia,
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
ma andavano nel panico per piccole cose,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
come il loro giocattolo preferito
spostato dal suo posto abituale
spostato dal suo posto abituale
senza che i bambini lo sapessero.
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
Sulla base dei pazienti
portati nella sua clinica,
portati nella sua clinica,
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Kanner ipotizzò
che l'autismo fosse molto raro.
che l'autismo fosse molto raro.
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Negli anni '50, in quanto autorità
mondiale sull'argomento,
mondiale sull'argomento,
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
dichiarò di aver incontrato
meno di 150 casi reali di autismo,
meno di 150 casi reali di autismo,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
contando anche posti remoti
come il Sudafrica.
come il Sudafrica.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
Questo in realtà non stupisce,
perché i criteri di Kanner
per la diagnosi di autismo
per la diagnosi di autismo
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
erano incredibilmente selettivi.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Ad esempio escludeva l'ipotesi di autismo
nei bimbi che avevano attacchi epilettici,
nei bimbi che avevano attacchi epilettici,
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
ma adesso sappiamo che l'epilessia
è molto comune negli autistici.
è molto comune negli autistici.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Una volta si vantò di aver smentito
9 diagnosi su 10,
9 diagnosi su 10,
bambini diagnosticati autistici
da altri medici, inviati nella sua clinica
da altri medici, inviati nella sua clinica
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
a cui lui non confermò la diagnosi.
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner era un tipo in gamba,
ma molte delle sue teorie
non ci hanno preso.
non ci hanno preso.
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
Classificava l'autismo
come forma di psicosi infantile
come forma di psicosi infantile
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
causata da genitori freddi e anaffettivi.
"Questi bambini", diceva,
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
"sono stati tenuti in un congelatore
che non si sbrina."
che non si sbrina."
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Allo stesso tempo, però,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
Kanner notò
che alcuni dei suoi giovani pazienti
che alcuni dei suoi giovani pazienti
avevano abilità particolari
concentrate in certe aree,
concentrate in certe aree,
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
come la musica, la matematica
e la memoria.
e la memoria.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Un bambino nella sua clinica
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
sapeva distinguere 18 sinfonie
e non aveva neanche due anni.
e non aveva neanche due anni.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Quando sua madre metteva
uno dei suoi dischi preferiti,
uno dei suoi dischi preferiti,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
lui diceva correttamente:
"Beethoven!"
"Beethoven!"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Ma Kanner aveva
una visione ottusa di queste abilità,
una visione ottusa di queste abilità,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
riteneva che i bambini
rigurgitassero solamente delle cose
rigurgitassero solamente delle cose
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
che avevano sentito dire
ai loro genitori boriosi,
ai loro genitori boriosi,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
cercando disperatamente
la loro approvazione.
la loro approvazione.
Di conseguenza l'autismo diventò
fonte di vergogna e stigma per le famiglie
fonte di vergogna e stigma per le famiglie
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
e due generazioni di bambini autistici
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
sono stati tenuti lontani
dalle istituzioni per il loro bene,
dalle istituzioni per il loro bene,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
diventando invisibili per il mondo.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Sorprendentemente,
solo negli anni '70
solo negli anni '70
i ricercatori iniziarono
a testare la teoria di Kanner
a testare la teoria di Kanner
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
secondo cui l'autismo era raro.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wing era una psicologa cognitiva
a Londra
a Londra
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
e pensava che la teoria di Kanner
dei genitori-congelatore
dei genitori-congelatore
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
fosse "maledettamente stupida",
come lei stessa mi disse.
come lei stessa mi disse.
Lei e suo marito John erano
persone calorose e affettuose
persone calorose e affettuose
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
e avevano una figlia, Susie,
profondamente autistica.
profondamente autistica.
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
Lorna e John sapevano
quant'era difficile
quant'era difficile
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
crescere una bambina come Susie
06:41
without support services,
124
389822
1962
senza servizi di supporto,
un'istruzione speciale
un'istruzione speciale
06:43
special education,
125
391784
1602
e altre risorse a cui non si ha accesso
senza una diagnosi.
senza una diagnosi.
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
Per chiedere
al Servizio Sanitario Nazionale
al Servizio Sanitario Nazionale
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
più risorse per i bimbi autistici
e le loro famiglie,
e le loro famiglie,
Lorna e la sua collega Judith Gould
decisero di fare qualcosa
decisero di fare qualcosa
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
che avrebbe dovuto esser fatto
30 anni prima.
30 anni prima.
Cominciarono uno studio sull'incidenza
di autismo nella popolazione complessiva.
di autismo nella popolazione complessiva.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Batterono palmo a palmo
un sobborgo di Londra, Camberwell,
un sobborgo di Londra, Camberwell,
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
per cercare di rintracciare
i bambini autistici della comunità.
i bambini autistici della comunità.
Quello che videro evidenziò
che il modello di Kanner era limitato
che il modello di Kanner era limitato
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
e che invece la realtà dell'autismo
era molto più variegata.
era molto più variegata.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Alcuni bambini non parlavano affatto,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
mentre altri potevano parlare per ore
del loro interesse per l'astrofisica,
del loro interesse per l'astrofisica,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
per i dinosauri
o per la genealogia della famiglia reale.
o per la genealogia della famiglia reale.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
In altre parole, questi bambini
non rispondevano a un'etichetta fissa,
non rispondevano a un'etichetta fissa,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
usando le parole di Judith.
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
E ne videro moltissimi,
molti più di quanto aveva predetto
il modello monolitico di Kanner.
il modello monolitico di Kanner.
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
All'inizio non riuscivano a capire
il senso dei dati che avevano raccolto.
il senso dei dati che avevano raccolto.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Come mai nessuno aveva
mai notato quei bambini?
mai notato quei bambini?
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Ma poi Lorna si imbatté in uno studio
pubblicato in tedesco nel 1944,
pubblicato in tedesco nel 1944,
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
l'anno successivo lo studio di Kanner,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
e poi dimenticato, sepolto dalle ceneri
di un periodo storico terribile
di un periodo storico terribile
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
che nessuno voleva ricordare,
a cui nessuno voleva pensare.
a cui nessuno voleva pensare.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner era a conoscenza di questo studio
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
ma evitò scrupolosamente
di menzionarlo nel suo lavoro.
di menzionarlo nel suo lavoro.
Non era neanche
mai stato tradotto in Inglese
mai stato tradotto in Inglese
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
ma fortunatamente il marito di Lorna
parlava tedesco e glielo tradusse.
parlava tedesco e glielo tradusse.
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
Lo studio offriva
una storia alternativa dell'autismo.
una storia alternativa dell'autismo.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Il suo autore si chiamava Hans Asperger,
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
gestiva una clinica pediatrica
e un collegio
e un collegio
a Vienna negli anni '30.
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
Le idee di Asperger sull'insegnamento
a bambini con differenze di apprendimento
a bambini con differenze di apprendimento
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
erano progressive
anche rispetto ai nostri standard.
anche rispetto ai nostri standard.
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Le mattine iniziavano con lezioni
di ginnastica al ritmo di musica,
di ginnastica al ritmo di musica,
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
e la domenica pomeriggio
i bambini giocavano all'aperto.
i bambini giocavano all'aperto.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Invece di rimproverare i genitori
di aver causato l'autismo,
di aver causato l'autismo,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Asperger lo definiva
una disabilità permanente poligenetica
una disabilità permanente poligenetica
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
che richiedeva forme compassionevoli
di supporto e sistemazione
di supporto e sistemazione
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
per tutta la vita.
Invece di trattare i bambini
nella sua clinica come pazienti,
nella sua clinica come pazienti,
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
Asperger li chiamava
i suoi piccoli professori,
i suoi piccoli professori,
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
e si avvalse del loro aiuto
nello sviluppo di metodi educativi
nello sviluppo di metodi educativi
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
che fossero particolarmente adatti a loro.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Cosa cruciale, Asperger vedeva l'autismo
come un continuum variegato
come un continuum variegato
che include una gamma sorprendente
di talento e disabilità.
di talento e disabilità.
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
Lui credeva che l'autismo
e i tratti autistici siano comuni,
e i tratti autistici siano comuni,
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
09:37
and always have been,
175
565116
1866
e che lo siano sempre stati,
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
riconoscendo elementi di questo continuum
anche negli archetipi della cultura pop
anche negli archetipi della cultura pop
come lo scienziato socialmente "sfigato"
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
o il professore
con la testa tra le nuvole.
con la testa tra le nuvole.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Si è spinto anche ad affermare
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
che apparentemente per avere successo
nella scienza e nelle arti
nella scienza e nelle arti
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
un pizzico di autismo sia essenziale.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Lorna e Judith capirono
che Kanner sbagliava
che Kanner sbagliava
sia quando diceva
che l'autismo è raro,
che l'autismo è raro,
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
sia quando diceva
che erano i genitori a causarlo.
che erano i genitori a causarlo.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
Negli anni successivi,
lavorarono silenziosamente
con l'Associazione Psichiatrica Americana
con l'Associazione Psichiatrica Americana
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
per ampliare i criteri diagnostici,
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
per riflettere la diversità di quello
che chiamavano "spettro autistico".
che chiamavano "spettro autistico".
Tra la fine degli anni '80
e l'inizio degli anni '90
e l'inizio degli anni '90
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
i loro cambiamenti vennero
messi in pratica,
messi in pratica,
spazzando via
il modello stretto di Kanner
il modello stretto di Kanner
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
a favore di quello di Asperger,
più ampio e completo.
più ampio e completo.
Questi cambiamenti
non avvennero da soli.
non avvennero da soli.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Combinazione, mentre Lorna e Judith
lavoravano dietro le scene
lavoravano dietro le scene
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
per riformare i criteri,
tutto il mondo vide per la prima volta
un adulto autistico.
un adulto autistico.
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
Prima che uscisse
il film "Rain Man" nel 1988,
il film "Rain Man" nel 1988,
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
solo un piccolo gruppo chiuso di esperti
conosceva le caratteristiche dell'autismo,
conosceva le caratteristiche dell'autismo,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
ma dopo l'indimenticabile
performance di Dustin Hoffman
performance di Dustin Hoffman
nel ruolo di Raymond Babbitt,
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
che valse al film
quattro premi Oscar,
quattro premi Oscar,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
pediatri, psicologi,
insegnanti e genitori di tutto il mondo
seppero riconoscere l'autismo.
seppero riconoscere l'autismo.
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Per coincidenza, nello stesso momento
vennero introdotti i primi test di facile
attuazione per diagnosticare l'autismo.
attuazione per diagnosticare l'autismo.
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
Non c'era più bisogno di conoscere
quel gruppo ristretto di esperti
quel gruppo ristretto di esperti
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
per far fare una diagnosi
al proprio figlio.
al proprio figlio.
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
La combinazione di Rain Man,
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
dei cambiamenti dei criteri
e l'introduzione di questi nuovi test
e l'introduzione di questi nuovi test
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
crearono un effetto globale,
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
una tempesta perfetta
di consapevolezza dell'autismo.
di consapevolezza dell'autismo.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Il numero di diagnosi iniziò ad aumentare
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
proprio come avevano previsto
- addirittura sperato - Lorna e Judith,
- addirittura sperato - Lorna e Judith,
consentendo agli autistici
e alle loro famiglie
e alle loro famiglie
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
di ottenere il supporto
di cui avevano bisogno e che meritavano.
di cui avevano bisogno e che meritavano.
Poi arrivò Andrew Wakefield
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
a dare la colpa delle diagnosi
ai vaccini.
ai vaccini.
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
Una storia semplice, d'effetto,
seducentemente credibile,
seducentemente credibile,
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
sbagliata tanto quanto
la teoria di Kanner,
la teoria di Kanner,
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
secondo cui l'autismo era raro.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Se sono corrette le stime dei CCM,
secondo cui in America
un bambino su 68 è autistico,
un bambino su 68 è autistico,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
gli autistici sono una delle minoranze
più numerose al mondo.
più numerose al mondo.
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
Negli ultimi anni gli autistici
si sono uniti attraverso Internet
si sono uniti attraverso Internet
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
per rigettare la nozione
secondo cui sarebbero puzzle da risolvere
secondo cui sarebbero puzzle da risolvere
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
per la prossima scoperta medica,
e hanno coniato
il termine "neurodiversità"
il termine "neurodiversità"
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
per celebrare la varietà
dell'intelletto umano.
dell'intelletto umano.
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
Un modo per capire la neurodiversità
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
è pensarla in termini
di sistemi operativi umani.
di sistemi operativi umani.
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
Solo perché un PC non legge Windows
non vuol dire che sia rotto.
non vuol dire che sia rotto.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Per gli standard autistici
il cervello umano normale
il cervello umano normale
si distrae facilmente,
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
è ossessivamente sociale,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
e soffre di deficit dell'attenzione
rispetto ai dettagli.
rispetto ai dettagli.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Di sicuro per gli autistici è dura
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
vivere in un mondo
che non è fatto per loro.
che non è fatto per loro.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
Settant'anni dopo stiamo ancora cercando
di raggiungere Asperger,
di raggiungere Asperger,
che credeva che la "cura" per gli aspetti
più invalidanti dell'autismo
più invalidanti dell'autismo
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
dovesse essere cercata
in insegnanti comprensivi,
in insegnanti comprensivi,
datori di lavoro accomodanti,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
nel sostegno delle comunità
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
e nei genitori che hanno fiducia
nel potenziale dei loro figli.
nel potenziale dei loro figli.
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
Zosia Zaks, una donna autistica,
una volta ha detto:
una volta ha detto:
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
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3042
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
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5303
"Dobbiamo stare tutti in coperta
per raddrizzare la nave dell'umanità!"
per raddrizzare la nave dell'umanità!"
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Stiamo navigando
verso un futuro incerto,
verso un futuro incerto,
bisogna
che ogni intelligenza umana del pianeta
che ogni intelligenza umana del pianeta
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
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3738
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working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
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5967
lavori insieme per affrontare le sfide
che abbiamo davanti come società.
che abbiamo davanti come società.
E non possiamo permetterci
di sprecare neanche un cervello.
di sprecare neanche un cervello.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Grazie.
(Applausi)
13:42
(Applause)
250
810136
4000
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com