TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: L'histoire oubliée de l'autisme
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Il y a plusieurs dizaines d'années, seulement quelques pédiatres avaient entendu parler de l'autisme. En 1975, on estimait qu'un enfant sur 5 000 en souffrait. Aujourd'hui un enfant sur 68 est dans le spectre de l'autisme. A quoi est due cette augmentation ? Steve Silberman montre le « concours de circonstances ayant mené à la prise de conscience de l'autisme » - quelques médecins ayant une vision plus globale, un moment inattendu de la culture populaire et de nouveaux tests cliniques. Mais pour comprendre réellement, nous devons remonter jusqu'à un médecin autrichien du nom de Hans Asperger, qui publia un article pionnier en 1944. Oublié dans le temps, l'autisme a été mécompris depuis lors. (Cette conférence faisait partie d'une session TED2015 créée par le magazine Pop-Up : popupmagazine.com ou @popupmag sur Twitter.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
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00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
L'année dernière, juste après Noël,
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 enfants en Californie
ont contracté la rougeole
ont contracté la rougeole
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
après avoir visité Disneyland
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
ou avoir été en contact
avec quelqu’un y étant allé.
avec quelqu’un y étant allé.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Le virus a ensuite
sauté la frontière canadienne,
sauté la frontière canadienne,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
et a infecté plus de
100 enfants au Québec.
100 enfants au Québec.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Une des choses tragiques
à propos de cette épidémie
à propos de cette épidémie
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
est que la rougeole, possiblement
fatale à un enfant
fatale à un enfant
dont le système immunitaire est affaibli
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
est l'une des maladies
les plus faciles à éviter qui soit.
les plus faciles à éviter qui soit.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Un vaccin efficace
contre la rougeole
contre la rougeole
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
est disponible depuis plus
d'un demi-siècle,
d'un demi-siècle,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
mais de nombreux enfants touchés
par l'épidémie de Disneyland
par l'épidémie de Disneyland
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
n'avaient pas été vaccinés
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
parce que leurs parents avaient peur
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
de quelque chose prétendument pire :
00:59
autism.
15
47157
1718
l'autisme.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Mais attendez... l'article
à l'origine de la controverse
à l'origine de la controverse
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
sur l'autisme et les vaccins
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
n'a-t-il pas été réfuté, rétracté,
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
et dénoncé comme une fraude délibérée
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
par le British Medical Journal ?
La plupart des gens calés en sciences
ne savent-ils pas
ne savent-ils pas
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
que la théorie sur les vaccins causant
l'autisme est une ânerie ?
l'autisme est une ânerie ?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Je pense que la plupart de vous, oui,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
mais des millions de parents
dans le monde
dans le monde
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
continuent de craindre que les vaccins
menacent leurs enfants d'autisme.
menacent leurs enfants d'autisme.
01:28
Why?
26
76923
1124
Pourquoi ?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Voici pourquoi.
Voici un graphique sur l'augmentation
des évaluations de prévalence de l'autisme
des évaluations de prévalence de l'autisme
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
dans le temps.
Pendant la plus grande partie
du 20ème siècle,
du 20ème siècle,
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
l'autisme était considéré comme
une condition incroyablement rare.
une condition incroyablement rare.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Le peu de psychologues et pédiatres
qui en avaient entendu parler
qui en avaient entendu parler
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
pensaient qu'ils passeraient
l'ensemble de leur carrière
l'ensemble de leur carrière
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
sans en rencontrer le moindre cas.
Pendant des décennies, les estimations
de prévalence restèrent stables
de prévalence restèrent stables
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
à seulement 3 ou 4 enfants sur 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Mais pourtant, au cours des années 90,
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
les chiffres ont commencé
à monter en flèche.
à monter en flèche.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Les organisations de collecte de fonds
comme Autism Speaks
comme Autism Speaks
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
communiquent régulièrement
sur l'autisme en parlant d'épidémie,
sur l'autisme en parlant d'épidémie,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
comme si on pouvait l'attraper
par un autre enfant à Disneyland.
par un autre enfant à Disneyland.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Alors que se passe-t-il ?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Si ce ne sont pas les vaccins,
alors quoi ?
alors quoi ?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Si vous demandez aux gens des Centres
pour le Contrôle des Maladies à Atlanta
pour le Contrôle des Maladies à Atlanta
02:22
what's going on,
44
130165
1695
ce qu'il se passe,
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
ils ont tendance à employer
des expressions comme
des expressions comme
« critères de diagnostic élargis »
et « dépistage plus efficace »
et « dépistage plus efficace »
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
pour expliquer la montée des chiffres.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Mais ce type de langage
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
n'aide pas vraiment à
calmer les craintes d'une jeune mère
calmer les craintes d'une jeune mère
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
qui cherche à trouver le regard
dans les yeux de son enfant de deux ans.
dans les yeux de son enfant de deux ans.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Si les critères de diagnostic
ont dû être élargis,
ont dû être élargis,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
pourquoi étaient-ils si étroits
au début ?
au début ?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Pourquoi les cas d'autisme
étaient-ils si difficiles à trouver
étaient-ils si difficiles à trouver
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
avant les années 90 ?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Il y a 5 ans, j'ai décidé d'essayer
de trouver une réponse à ces questions.
de trouver une réponse à ces questions.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
J'ai appris que ce qui est arrivé
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
est moins lié au progrès lent et
précautionneux de la science
précautionneux de la science
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
qu'au pouvoir de séduction
de la narration.
de la narration.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Pendant la plus grande partie
du 20ème siècle,
du 20ème siècle,
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
les cliniciens racontaient une histoire
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
sur ce qu'était l'autisme
et comment il avait été découvert,
et comment il avait été découvert,
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
mais cette histoire s'est révélée fausse,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
et ses conséquences
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
ont un impact dévastateur
sur la santé publique.
sur la santé publique.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Il y a ensuite eu une seconde histoire
de l'autisme, plus exacte,
de l'autisme, plus exacte,
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
perdue et oubliée
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
dans les recoins obscurs
de la littérature clinique.
de la littérature clinique.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Cette seconde histoire nous éclaire sur
la façon dont nous en sommes arrivés là
la façon dont nous en sommes arrivés là
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
et où nous devons aller ensuite.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
La première histoire commence avec un
pédopsychiatre à l'hôpital John Hopkins
pédopsychiatre à l'hôpital John Hopkins
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
nommé Leo Kanner.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
En 1943, Kanner publia un article
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
décrivant 11 jeunes patients
semblant vivre dans des mondes à part,
semblant vivre dans des mondes à part,
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
ignorant les gens autour d'eux,
même leurs propres parents.
même leurs propres parents.
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Ils pouvaient s'amuser seuls
pendant des heures
pendant des heures
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
en claquant des mains
devant leur visage,
devant leur visage,
mais ils étaient paniqués
par de petites choses
par de petites choses
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
comme leur jouet préféré déplacé
à une place inhabituelle
à une place inhabituelle
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
sans qu'ils en aient été avertis.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Sur la base des patients
amenés dans sa clinique,
amenés dans sa clinique,
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Kanner supposa
que l'autisme était très rare.
que l'autisme était très rare.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
Dans les années 50, en tant qu'autorité
de référence mondiale en la matière,
de référence mondiale en la matière,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
il déclara avoir vu moins de
150 cas avérés portant « son syndrome »
150 cas avérés portant « son syndrome »
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
tout en réunissant des références
venant d'aussi loin que l'Afrique du Sud.
venant d'aussi loin que l'Afrique du Sud.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
C'est en fait peu surprenant,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
car les critères de Kanner
pour diagnostiquer l'autisme
pour diagnostiquer l'autisme
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
étaient incroyablement sélectifs.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Par exemple, il évitait de diagnostiquer
des enfants ayant des convulsions
des enfants ayant des convulsions
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
mais on sait à présent que l'épilepsie
est très courante dans l'autisme.
est très courante dans l'autisme.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Il se vanta une fois d'avoir renvoyé
neuf enfants sur dix,
neuf enfants sur dix,
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
envoyés à son cabinet, diagnostiqués en
tant qu'autistes par d'autres cliniciens
tant qu'autistes par d'autres cliniciens
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
sans les diagnostiquer
en tant qu'autistes.
en tant qu'autistes.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner était un homme intelligent,
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
mais nombre de ses théories ont échouées.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Il a classé l'autisme comme une
forme de psychose infantile
forme de psychose infantile
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
causée par des parents froids,
ne donnant pas d'affection.
ne donnant pas d'affection.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Ces enfants, disait-il,
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
avaient été gardés soigneusement dans
un réfrigérateur qui ne dégivrait pas.
un réfrigérateur qui ne dégivrait pas.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Cependant, à la même période,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
Kanner remarqua que certains
de ses jeunes patients
de ses jeunes patients
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
avaient des capacités spéciales
concentrées dans certains domaines,
concentrées dans certains domaines,
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
comme la musique, les mathématiques
et la mémoire.
et la mémoire.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Un garçon de sa clinique
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
pouvait reconnaître 18 symphonies
avant l'âge de deux ans.
avant l'âge de deux ans.
Quand sa mère mettait
un de ses enregistrements préférés,
un de ses enregistrements préférés,
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
il annonçait sans erreur :
« Beethoven ! »
« Beethoven ! »
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Mais Kanner voyait ces aptitudes
d'un mauvais œil,
d'un mauvais œil,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
affirmant que les enfants ne faisaient
que régurgiter des choses,
que régurgiter des choses,
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
qu'ils avaient entendu
leurs parents pompeux prononcer,
leurs parents pompeux prononcer,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
dans un effort désespéré
pour gagner leur admiration.
pour gagner leur admiration.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
En conséquence, l'autisme devint une honte
et une marque d'infamie pour les familles,
et une marque d'infamie pour les familles,
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
et deux générations d'enfants autistes
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
furent envoyés dans des établissements
psychiatriques pour leur bien,
psychiatriques pour leur bien,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
devenant invisibles au reste du monde.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Étonnamment, il fallut attendre
les années 70 pour que des chercheurs
les années 70 pour que des chercheurs
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
commencent à tester la théorie de Kanner
selon laquelle l'autisme était rare.
selon laquelle l'autisme était rare.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wing était une
psychologue cognitive à Londres
psychologue cognitive à Londres
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
qui pensait que la théorie de Kanner
des « parents réfrigérateur »
des « parents réfrigérateur »
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
était « vraiment stupide »,
comme elle me l'a exprimé.
comme elle me l'a exprimé.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Elle et son mari John étaient des
personnes chaleureuses et affectueuses,
personnes chaleureuses et affectueuses,
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
qui avaient une fille profondément
autiste prénommée Susie.
autiste prénommée Susie.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Lorna et John savaient combien il était
difficile d'élever un enfant comme Susie
difficile d'élever un enfant comme Susie
06:41
without support services,
124
389822
1962
sans services de soutien,
06:43
special education,
125
391784
1602
sans éducation spécialisée,
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
et les autres services,
inaccessibles sans diagnostic.
inaccessibles sans diagnostic.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
Pour plaider au National Health Service
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
qu'il fallait plus de ressources pour
les enfants autistes et leurs familles,
les enfants autistes et leurs familles,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
Lorna et sa collègue Judith Gould
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
décidèrent de faire une chose
que l'on aurait dû faire 30 ans plus tôt.
que l'on aurait dû faire 30 ans plus tôt.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Elles entreprirent d'étudier la prévalence
de l'autisme dans la population globale.
de l'autisme dans la population globale.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Elle battirent le pavé de la banlieue
londonienne de Camberwell
londonienne de Camberwell
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
à la recherche d'enfants autistes
dans la communauté.
dans la communauté.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Ce qu'elles virent mit en évidence que le
modèle de Kanner était bien trop étroit,
modèle de Kanner était bien trop étroit,
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
alors que la réalité de l'autisme était
bien plus colorée et variée.
bien plus colorée et variée.
Certains enfants ne pouvaient pas
parler du tout,
parler du tout,
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
alors que d'autres étaient intarissables
sur leur passion pour l'astrophysique,
sur leur passion pour l'astrophysique,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
les dinosaures ou
la généalogie de la famille royale.
la généalogie de la famille royale.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Autrement dit, ces enfants n'entraient pas
dans des cases propres et bien rangées
dans des cases propres et bien rangées
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
comme Judith l'a illustré;
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
et elles en virent beaucoup,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
bien plus que le modèle rigide de Kanner
ne pouvait en prévoir.
ne pouvait en prévoir.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Au début, elles ne savaient pas quoi faire
des données collectées.
des données collectées.
Comment se faisait-il que personne
n'ait remarqué ces enfants avant ?
n'ait remarqué ces enfants avant ?
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
Mais alors Lorna tomba sur une référence
à un article qui avait été publié
à un article qui avait été publié
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
en allemand en 1944,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
l'année suivant l'article de Kanner,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
puis qui fut oublié,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
enterré avec les cendres
d'une époque terrible
d'une époque terrible
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
dont personne ne voulait se souvenir,
ni y penser.
ni y penser.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner eut vent de cet article concurrent,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
mais il évita scrupuleusement
d'en parler dans son propre travail.
d'en parler dans son propre travail.
Il n'avait même jamais
été traduit en anglais
été traduit en anglais
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
mais par chance,
le mari de Lorna parlait allemand,
le mari de Lorna parlait allemand,
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
et il le traduisit pour elle.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
L'article offrait une histoire
alternative sur l'autisme.
alternative sur l'autisme.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Son auteur, du nom de
Hans Asperger,
Hans Asperger,
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
dirigeait une combinaison entre
une clinique et un internat,
une clinique et un internat,
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
à Vienne dans les années 30.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Ses idées sur l'enseignement aux enfants
avec des différences d'apprentissage
avec des différences d'apprentissage
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
étaient progressistes même
par rapport aux normes actuelles.
par rapport aux normes actuelles.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Les matinées dans sa clinique commençaient
par de la gymnastique en musique,
par de la gymnastique en musique,
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
et les enfants présentaient des pièces
de théâtre les dimanches après-midi.
de théâtre les dimanches après-midi.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Au lieu d'accuser les parents
de causer l'autisme,
de causer l'autisme,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Asperger l'identifia comme
un handicap polygénique à vie
un handicap polygénique à vie
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
requérant des assistances et
arrangements charitables
arrangements charitables
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
tout au long de la vie d'autrui.
Au lieu de traiter les enfants
de sa clinique comme des patients,
de sa clinique comme des patients,
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
Asperger les appelait
ses petits professeurs,
ses petits professeurs,
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
et il a fait appel à eux pour
développer des méthodes d'enseignement
développer des méthodes d'enseignement
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
qui leur soient particulièrement adaptées.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Fait important, Asperger voyait l'autisme
comme un continuum divers
comme un continuum divers
couvrant un éventail stupéfiant
de dons et d'handicaps.
de dons et d'handicaps.
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Il croyait que l'autisme
et les traits autistiques sont répandus
et les traits autistiques sont répandus
09:37
and always have been,
175
565116
1866
et l'ont toujours été,
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
par des aspects de ce continuum dans des
modèles courants de la culture populaire,
modèles courants de la culture populaire,
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
comme le scientifique asocial
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
et le professeur tête-en-l'air.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Il alla jusqu'à dire
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
que pour réussir dans
les Sciences ou l'Art
les Sciences ou l'Art
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
un zeste d'autisme est essentiel.
Lorna et Judith réalisèrent que Kanner
avait tort de dire que l'autisme est rare
avait tort de dire que l'autisme est rare
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
ou qu'il est causé par les parents.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
Durant les nombreuses années suivantes,
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
elles travaillèrent calmement avec
l'American Psychiatric Association
l'American Psychiatric Association
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
pour élargir les critères de diagnostic
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
afin de refléter la diversité ce qu'elles
appelèrent le « spectre de l'autisme ».
appelèrent le « spectre de l'autisme ».
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
A la fin des années 80 et au début
des années 90,
des années 90,
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
leurs changements prirent effet,
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
échangeant le modèle étroit de Kanner
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
contre celui plus large
et ouvert d'Asperger.
et ouvert d'Asperger.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Ces changements
ne surgissaient pas du néant.
ne surgissaient pas du néant.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Par hasard, alors que Lorna et Judith
travaillaient dans l'ombre
travaillaient dans l'ombre
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
afin de réformer les critères,
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
aux quatre coins du globe on découvrait
pour la première fois un adulte autiste.
pour la première fois un adulte autiste.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Avant la sortie de « Rain Man » en 1988,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
seul un petit cercle restreint d'experts
savait à quoi ressemblait l'autisme,
savait à quoi ressemblait l'autisme,
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
mais après que la performance inoubliable
de Dustin Hoffmann
de Dustin Hoffmann
dans le rôle de Raymond Babbitt eût valu
à « Rain Man » 4 Academy Awards,
à « Rain Man » 4 Academy Awards,
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
des pédiatres, psychologues,
enseignants et parents
enseignants et parents
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
dans le monde entier
surent à quoi ressemblait l'autisme.
surent à quoi ressemblait l'autisme.
Par coïncidence, au même moment,
apparurent les premiers tests cliniques
apparurent les premiers tests cliniques
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
faciles d'emploi pour
diagnostiquer l'autisme.
diagnostiquer l'autisme.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Il n'était plus nécessaire d'être
en contact avec ce petit cercle d'experts
en contact avec ce petit cercle d'experts
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
pour faire diagnostiquer son enfant.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
La combinaison de « Rain Man »,
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
de l'évolution des critères,
et de l'apparition de ces tests
et de l'apparition de ces tests
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
a créé un effet de réseau,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
une vague de circonstances parfaite
pour faire connaître l'autisme.
pour faire connaître l'autisme.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Le nombre de cas diagnostiqués
commença à exploser,
commença à exploser,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
comme l'avaient prédit
et espéré Lorna et Judith,
et espéré Lorna et Judith,
permettant à des autistes et
à leurs familles
à leurs familles
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
de finalement obtenir les soutiens
et services qu'ils méritaient.
et services qu'ils méritaient.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Alors arriva Andrew Wakefield
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
pour reprocher aux vaccins
le pic de diagnostics,
le pic de diagnostics,
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
une histoire simple, puissante,
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
et élégamment crédible,
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
qui était aussi fausse que
la théorie de Kanner,
la théorie de Kanner,
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
selon laquelle l'autisme était rare.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Si l'estimation des CDC (Centers for
Disease Control and Prevention),
Disease Control and Prevention),
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
disant qu'un enfant sur 68 aux USA
fait partie du spectre, est correcte,
fait partie du spectre, est correcte,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
les autistes sont l'une des plus grandes
minorités au monde.
minorités au monde.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
Récemment, des autistes se sont
rassemblés sur l'Internet
rassemblés sur l'Internet
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
pour rejeter l'idée qu'ils sont
des puzzles à résoudre,
des puzzles à résoudre,
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
par la prochaine
grande avancée médicale,
grande avancée médicale,
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
ils inventèrent le terme
de « neurodiversité »
de « neurodiversité »
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
pour célébrer la diversité
de la cognition humaine.
de la cognition humaine.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Une façon de comprendre
la neurodiversité
la neurodiversité
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
est de penser en terme de
systèmes d'exploitation humains.
systèmes d'exploitation humains.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
Qu'un ordinateur ne soit pas sous Windows
ne signifie pas qu'il est cassé.
ne signifie pas qu'il est cassé.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Du point de vue autiste,
le cerveau humain normal
le cerveau humain normal
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
est facilement distrait,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
obstinément social,
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
et n'est pas assez attentif aux détails.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Il est certain que les autistes
ont des difficultés
ont des difficultés
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
à vivre dans un monde qui n'est pas
fait pour eux.
fait pour eux.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
Et 80 ans plus tard, nous
courons toujours après Asperger,
courons toujours après Asperger,
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
qui pensait qu'un « remède » pour les
côtés les plus handicapants de l'autisme
côtés les plus handicapants de l'autisme
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
consiste en des
enseignants compréhensifs,
enseignants compréhensifs,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
des employeurs flexibles,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
des communautés qui les soutiennent,
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
et des parents qui croient en
le potentiel de leurs enfants.
le potentiel de leurs enfants.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Un homme autiste du nom de
Zosia Zaks a dit un jour :
Zosia Zaks a dit un jour :
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
« Il faut tout le monde sur le pont
pour conduire le bateau de l'humanité. »
pour conduire le bateau de l'humanité. »
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Alors que nous naviguons
vers un avenir incertain,
vers un avenir incertain,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
nous avons besoin que toutes
les formes d'intelligence de la planète
les formes d'intelligence de la planète
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
travaillent ensemble à relever
les challenges de notre société.
les challenges de notre société.
Nous ne pouvons pas nous permettre
de gâcher un cerveau.
de gâcher un cerveau.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Merci.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com