TED@BCG Milan
Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves
Χέδερ Λανιέρ: Τα όσα λέμε στον εαυτό μας για το «καλό» και το «κακό» είναι ατελείς ιστορίες
Filmed:
Readability: 4
2,298,877 views
Η κόρη της Χέδερ Λανιέρ, η Φιόνα, έχει το σύνδρομο Wolf-Hirschhorn, μια γενετική πάθηση που προκαλεί καθυστέρηση της ανάπτυξης -- αλλά αυτό δεν την κάνει τραγική ή θλιβερή φιγούρα, ή οποιοδήποτε από τα άλλα στερεότυπα που υπάρχουν για παιδιά όπως εκείνη. Σε αυτή την ομιλία για το όμορφο, περίπλοκο, χαρούμενο και δύσκολο ταξίδι του να μεγαλώνεις ένα σπάνιο κορίτσι, η Λανιέρ αμφισβητεί τις εικασίες μας για το τι κάνει τη ζωή «καλή» ή «κακή», παρακινώντας μας να σταματήσουμε το κυνήγι λύσεων για οτιδήποτε θεωρούμε μη φυσιολογικό, και αντί αυτού να δεχτούμε τη ζωή όπως είναι.
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
about a farmer who lost his horse.
0
900
4091
Υπάρχει μια αρχαία παραβολή
για έναν αγρότη που έχασε το άλογό του.
για έναν αγρότη που έχασε το άλογό του.
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
"Oh, that's too bad."
1
5015
3374
Κι οι γείτονες ήρθαν και είπαν,
«Ω, πολύ κακό αυτό».
«Ω, πολύ κακό αυτό».
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
2
8413
3369
Κι αγρότης είπε,
«Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς».
«Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς».
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
and brings with it seven wild horses.
3
12649
5510
Μέρες αργότερα, το άλογο επιστρέφει
και φέρνει μαζί επτά άγρια άλογα.
και φέρνει μαζί επτά άγρια άλογα.
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
Και οι γείτονες έρχονται και λένε,
«Ω, πολύ καλό αυτό!»
«Ω, πολύ καλό αυτό!»
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
and says, "Good or bad, hard to say."
5
21824
5105
Ο αγρότης σηκώνει τους ώμους και λέει,
«Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς».
«Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς».
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
rides one of the wild horses,
6
27579
4072
Την επόμενη μέρα, ο γιος του αγρότη
καβαλάει ένα από τα άγρια άλογα,
καβαλάει ένα από τα άγρια άλογα,
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
31675
2486
πέφτει από το άλογο και σπάει το πόδι του.
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
"Oh, that's terrible luck."
8
34185
3305
Και οι γείτονες λένε,
«Ω, τι μεγάλη ατυχία».
«Ω, τι μεγάλη ατυχία».
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
9
37514
4107
Και ο αγρότης λέει,
«Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς».
«Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς».
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
knocking on people's doors,
10
42587
2671
Τελικά, αξιωματικοί χτυπούν
τις πόρτες των ανθρώπων
τις πόρτες των ανθρώπων
00:57
looking for men to draft for an army,
11
45282
2659
ψάχνοντας άντρες
για να κατατάξουν στον στρατό,
για να κατατάξουν στον στρατό,
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
and they pass him by.
12
47965
3573
βλέπουν τον γιο του αγρότη
και το πόδι του και τον προσπερνούν.
και το πόδι του και τον προσπερνούν.
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
"Ooh, that's great luck!"
13
51562
2556
Και οι γείτονες λένε, «Ω, τι τύχη!»
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
14
54142
4488
Κι αγρότης λέει,
«Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς».
«Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς».
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
59136
2447
Αυτή την ιστορία την πρωτοάκουσα
πριν από 20 χρόνια
πριν από 20 χρόνια
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
61607
2587
και την έχω έκτοτε εφαρμόσει 100 φορές.
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
64218
1925
Δεν πήρα τη δουλειά που ήθελα:
καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς.
01:18
good or bad, hard to say.
18
66734
1409
01:20
Got the job I wanted:
19
68905
2369
Πήρα τη δουλειά που ήθελα:
01:23
good or bad, hard to say.
20
71298
2127
καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς.
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
looking on the bright side
21
73972
3254
Για μένα, το θέμα δεν είναι
να κοιτάς τη θετική πλευρά
να κοιτάς τη θετική πλευρά
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
77250
2386
ή να περιμένεις να δεις
τι θα συμβεί τελικά.
τι θα συμβεί τελικά.
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
to label a situation,
23
80055
3683
Είναι για το πόσο πρόθυμοι είμαστε
να χαρακτηρίσουμε μια κατάσταση,
να χαρακτηρίσουμε μια κατάσταση,
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
83762
2782
να γίνουμε απόλυτοι, κρίνοντάς την.
01:38
But reality is much more fluid,
25
86901
3067
Αλλά η πραγματικότητα
είναι πολύ πιο ρευστή,
είναι πολύ πιο ρευστή,
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
incomplete stories that we tell ourselves.
26
89992
4846
το καλό και το κακό είναι συχνά
ατελείς ιστορίες που λέμε στον εαυτό μας.
ατελείς ιστορίες που λέμε στον εαυτό μας.
01:46
The parable has been my warning
27
94862
2390
Η παραβολή ήταν για μένα η προειδοποίηση
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
to the story of good or bad,
28
97276
3624
ότι κρατώντας σφιχτά
την ιστορία του καλού ή κακού,
την ιστορία του καλού ή κακού,
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
to truly see a situation.
29
100924
3754
σιγάζω την ικανότητά μου
να βλέπω πραγματικά μια κατάσταση.
να βλέπω πραγματικά μια κατάσταση.
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
and loosen my grip
30
104702
3610
Μαθαίνω περισσότερα όταν προχωρώ
και χαλαρώνω τον τρόπο σκέψης μου
και χαλαρώνω τον τρόπο σκέψης μου
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
with curiosity and wonder.
31
108336
3298
και προχωρώ δεκτικά
με περιέργεια και θαυμασμό.
με περιέργεια και θαυμασμό.
02:04
But seven years ago,
32
112415
2634
Αλλά πριν από επτά χρόνια,
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
115073
2099
όταν ήμουν έγκυος στο πρώτο μου παιδί,
02:09
I completely forgot this lesson.
34
117196
2820
ξέχασα τελείως αυτό το μάθημα.
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
wholeheartedly what was good.
35
120471
3149
Πίστευα ότι ήξερα με όλη μου
την καρδιά τι ήταν καλό.
την καρδιά τι ήταν καλό.
02:15
When it came to having kids,
36
123644
1709
Όσον αφορά την απόκτηση παιδιών,
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
was some version of a superbaby,
37
125377
3512
νόμιζα ότι το καλό ήταν
ένα είδος σούπερ-μωρού,
ένα είδος σούπερ-μωρού,
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
who possessed not a single flaw
38
128913
3964
ένας υπερυγιής άνθρωπος
χωρίς ούτε ένα ελάττωμα
χωρίς ούτε ένα ελάττωμα
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
flying into her superhero future.
39
132901
4749
και που σχεδόν θα φορούσε μια κάπα
πετώντας ηρωικά προς το μέλλον της.
πετώντας ηρωικά προς το μέλλον της.
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
had a super-high-functioning,
40
137674
4747
Πήρα χάπια DHA για να διασφαλίσω ότι
το μωρό μου είχε έναν υψηλά λειτουργικό,
το μωρό μου είχε έναν υψηλά λειτουργικό,
02:34
supersmart brain,
41
142445
1285
υψηλά έξυπνο εγκέφαλο,
02:35
and I ate mostly organic food,
42
143754
2673
έτρωγα κυρίως οργανικές τροφές,
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
146451
2555
προετοιμάστηκα για τοκετό χωρίς φάρμακα,
02:41
and I did many other things
44
149030
1821
και έκανα πολλά άλλα πράγματα
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
would help me make not just a good baby,
45
150875
4226
επειδή πίστευα ότι αυτά τα πράγματα θα με
βοηθούσαν όχι απλά να κάνω ένα καλό μωρό,
βοηθούσαν όχι απλά να κάνω ένα καλό μωρό,
02:47
but the best baby possible.
46
155125
2465
αλλά το καλύτερο δυνατό μωρό.
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
158693
4689
Όταν η κόρη μου η Φιόνα γεννήθηκε
ζύγιζε 4 λίβρες, 12 ουγκιές
ζύγιζε 4 λίβρες, 12 ουγκιές
02:55
or 2.15 kilograms.
48
163406
2776
ή 2,15 κιλά.
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
two possible explanations
49
166514
3892
Ο παιδίατρος είπε ότι υπήρχαν
μόνο δύο πιθανές εξηγήσεις
μόνο δύο πιθανές εξηγήσεις
03:02
for her tiny size.
50
170430
1618
για το μικροσκοπικό της μέγεθος.
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
172072
3085
«Είτε», είπε, «είναι κακός σπόρος»,
03:07
"or it's bad soil."
52
175744
1619
«είτε είναι κακό έδαφος».
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
to lose the thread of his logic:
53
177773
4843
Και δεν ήμουν τόσο κουρασμένη από τη γέννα
ώστε να χάσω την πορεία της λογικής του:
ώστε να χάσω την πορεία της λογικής του:
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
182640
2295
το νεογέννητό μου, σύμφωνα με τον γιατρό,
03:16
was a bad plant.
55
184959
1694
ήταν ένα κακό φυτό.
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
had an ultra-rare chromosomal condition
56
187873
4259
Τελικά έμαθα ότι η κόρη μου είχε
μια εξαιρετικά σπάνια χρωμοσωματική πάθηση
μια εξαιρετικά σπάνια χρωμοσωματική πάθηση
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
192156
2016
που ονομάζεται σύνδρομο Wolf-Hirschhorn.
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
of her fourth chromosome.
58
194196
3204
Της έλειπε ένα κομμάτι
από το τέταρτό της χρωμόσωμα.
από το τέταρτό της χρωμόσωμα.
03:29
And although my daughter was good --
59
197830
3185
Και παρόλο που η κόρη μου ήταν καλά--
03:33
she was alive,
60
201039
1357
ήταν ζωντανή,
03:34
and she had brand new baby skin
61
202420
2057
είχε ολοκαίνουργιο μωρουδίσιο δέρμα
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
204501
3443
και τα πιο ζωντανά γκρίζα μάτια --
03:39
I also learned that people
with her syndrome
with her syndrome
63
207968
2120
Επίσης έμαθα ότι τα άτομα
με το σύνδρομό της
με το σύνδρομό της
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
delays and disabilities.
64
210112
3294
έχουν σημαντικές καθυστερήσεις
στην ανάπτυξη και αναπηρίες.
στην ανάπτυξη και αναπηρίες.
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
213430
2804
Κάποιοι δεν μαθαίνουν ποτέ
να περπατάνε ή να μιλάνε.
να περπατάνε ή να μιλάνε.
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
of the farmer.
66
216747
3405
Δεν είχα την πνευματική ηρεμία του αγρότη.
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
unequivocally bad to me.
67
220176
3977
Η κατάσταση μου φαινόταν
αναμφισβήτητα κακή.
αναμφισβήτητα κακή.
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
224177
3227
Αλλά εδώ είναι που χρησιμεύει
τόσο η παραβολή,
τόσο η παραβολή,
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
I felt gripped by despair,
69
227428
5001
επειδή για εβδομάδες μετά τη διάγνωση
ήμουν γεμάτη απελπισία,
ήμουν γεμάτη απελπισία,
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
that all of this was tragic.
70
232453
3816
παγιδευμένη στην ιστορία
ότι όλο αυτό ήταν μια τραγωδία.
ότι όλο αυτό ήταν μια τραγωδία.
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
is much more fluid,
71
236293
3765
Η πραγματικότητα ωστόσο -- ευτυχώς --
είναι πολύ πιο ρευστή
είναι πολύ πιο ρευστή
04:12
and it has much more to teach.
72
240082
2590
και έχει πολλά περισσότερα να μας διδάξει.
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
this mysterious person who was my kid,
73
243413
4767
Καθώς άρχισα να γνωρίζω αυτό
το μυστηριώδες άτομο που ήταν το παιδί μου
το μυστηριώδες άτομο που ήταν το παιδί μου
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
248204
4153
η πάγια, συμπαγής ιστορία
της τραγωδίας χαλάρωσε.
της τραγωδίας χαλάρωσε.
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
252381
2369
Αποδείχτηκε ότι η κόρη μου
αγαπούσε τη ρέγκε
αγαπούσε τη ρέγκε
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
would bounce her tiny body up and down
76
254774
3912
και χαμογελούσε όταν ο σύζυγος μου
κουνούσε το σωματάκι της πάνω κάτω
κουνούσε το σωματάκι της πάνω κάτω
04:30
to the rhythm.
77
258710
1180
στον ρυθμό.
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
259914
4686
Τα γκρίζα της μάτια τελικά έγιναν
το πιο εκθαμβωτικό μπλε της λίμνης Τάχο,
το πιο εκθαμβωτικό μπλε της λίμνης Τάχο,
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
into other people's eyes.
79
264624
4366
και λάτρευε να κοιτάζει επίμονα με αυτά
άλλους ανθρώπους στα μάτια.
άλλους ανθρώπους στα μάτια.
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
hold her head up like other babies,
80
269376
3807
Στους πέντε μήνες δεν μπορούσε να κρατήσει
ψηλά το κεφάλι της όπως άλλα μωρά,
ψηλά το κεφάλι της όπως άλλα μωρά,
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
intent eye contact.
81
273207
2987
αλλά μπορούσε να κρατήσει αυτή
τη βαθιά, επίμονη οπτική επαφή.
τη βαθιά, επίμονη οπτική επαφή.
Ένας φίλος είπε «Είναι το μωρό με την
μεγαλύτερη αντίληψη που έχω δει ποτέ».
μεγαλύτερη αντίληψη που έχω δει ποτέ».
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
aware baby I've ever seen."
82
276568
4308
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
of her calm, attentive presence,
83
281513
3965
Αλλά εκεί που εγώ είδα το χάρισμα
της ήρεμης, παρατηρητικής της παρουσίας,
της ήρεμης, παρατηρητικής της παρουσίας,
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
over to our house to work with Fiona
84
285502
4353
ένας θεραπευτής που ήρθε σπίτι μας
για να δουλέψει με τη Φιόνα
για να δουλέψει με τη Φιόνα
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
289879
2762
είδε ένα παιδί που ήταν νευρολογικά αργό.
05:04
This therapist was especially disappointed
86
292665
3276
Αυτός ο θεραπευτής ήταν
εξαιρετικά απογοητευμένος
εξαιρετικά απογοητευμένος
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
295965
2380
που η Φιόνα δεν μπορούσε
να αναποδογυρίσει ακόμη,
να αναποδογυρίσει ακόμη,
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
to wake her neurology up.
88
298369
3259
κι έτσι μου είπε ότι έπρεπε
να ξυπνήσουμε την νευρολογία της.
να ξυπνήσουμε την νευρολογία της.
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
my daughter's body,
89
301652
2919
Μια μέρα έσκυψε πάνω
από το σώμα της κόρης μου,
από το σώμα της κόρης μου,
την πήρε από τους μικρούς της ώμους,
05:16
took her tiny shoulders,
90
304595
1494
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
306113
2864
την ταρακούνησε και είπε «Ξύπνα! Ξύπνα!»
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
visit our house that first year,
92
309738
3101
Κάμποσοι θεραπευτές επισκέφτηκαν
το σπίτι μας τον πρώτο χρόνο
το σπίτι μας τον πρώτο χρόνο
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
they thought was bad about my kid.
93
312863
3726
και συνήθως επικεντρώνονταν στο
τι κακό θεωρούσαν ότι έχει το παιδί μου.
τι κακό θεωρούσαν ότι έχει το παιδί μου.
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
Fiona started using her right hand
94
316613
2930
Χάρηκα πολύ όταν η Φιόνα άρχισε
να χρησιμοποιεί το δεξί της χέρι
να χρησιμοποιεί το δεξί της χέρι
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
319567
2729
για να σπρώξει ένα κρεμασμένο
λούτρινο πρόβατο,
λούτρινο πρόβατο,
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
on my child's left hand.
96
322320
3683
αλλά ο θεραπευτής ήταν επικεντρωμένος
στο αριστερό χέρι του παιδιού μου.
στο αριστερό χέρι του παιδιού μου.
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
not to use this hand very often,
97
326027
3092
Η Φιόνα είχε μια τάση να μην χρησιμοποιεί
αυτό το χέρι πολύ συχνά
αυτό το χέρι πολύ συχνά
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
the fingers on that hand.
98
329143
2868
και συνήθιζε να μπλέκει
τα δάχτυλα σε εκείνο το χέρι.
τα δάχτυλα σε εκείνο το χέρι.
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
we should devise a splint,
99
332035
2900
Έτσι ο θεραπευτής είπε
ότι θα έπρεπε να φτιάξουμε έναν νάρθηκα
ότι θα έπρεπε να φτιάξουμε έναν νάρθηκα
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
to actually use those fingers,
100
334959
4145
που θα στερούσε από το παιδί μου
τη δυνατότητα να κουνάει εκείνα τα δάκτυλα
τη δυνατότητα να κουνάει εκείνα τα δάκτυλα
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
into some position that looked normal.
101
339128
3587
αλλά τουλάχιστον θα τα σταθεροποιούσε
σε μια θέση που θα έμοιαζε φυσιολογική.
σε μια θέση που θα έμοιαζε φυσιολογική.
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
to realize a few things.
102
343516
2960
Αυτό τον πρώτο χρόνο, άρχισα
να συνειδητοποιώ μερικά πράγματα.
να συνειδητοποιώ μερικά πράγματα.
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
my kid had some bad therapists.
103
346500
3918
Ένα: πέρα από τις αρχαίες παραβολές,
το παιδί μου είχε κακούς θεραπευτές.
το παιδί μου είχε κακούς θεραπευτές.
06:02
(Laughter)
104
350442
1049
(Γέλια)
06:03
Two: I had a choice.
105
351515
1632
Δύο: είχα μια επιλογή.
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
a red pill or a blue pill,
106
353171
4094
Όπως κάποιος που του προσφέρεται
να καταπιεί ένα κόκκινο ή ένα μπλε χάπι,
να καταπιεί ένα κόκκινο ή ένα μπλε χάπι,
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
my daughter's differences as bad;
107
357289
3609
μπορούσα να δω τις ιδιαιτερότητες
της κόρης μου ως κακές,
της κόρης μου ως κακές,
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
that her therapists called,
108
360922
3328
μπορούσα να αγωνιστώ για τον στόχο
που οι θεραπευτές της ονόμαζαν,
που οι θεραπευτές της ονόμαζαν,
06:16
"You'd never know."
109
364274
1186
«Δεν φαίνεται και τόσο».
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
when they could say about a kid,
110
365484
3470
Τους άρεσε πολύ να παινεύονται
όταν μπορούσαν να πουν για ένα παιδί,
όταν μπορούσαν να πουν για ένα παιδί,
«Ποτέ δεν θα καταλάβαινες ότι ήταν
«αργό», «αυτιστικό» ή «διαφορετικό».
«αργό», «αυτιστικό» ή «διαφορετικό».
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
or 'autistic' or 'different.'"
111
368978
4602
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
was the path that erased
112
373604
3831
Μπορούσα να πιστέψω ότι το καλό μονοπάτι
ήταν το μονοπάτι που θα εξαφάνιζε
ήταν το μονοπάτι που θα εξαφάνιζε
06:29
as many differences as possible.
113
377459
2189
όσες περισσότερες διαφορές γινόταν.
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
a disastrous pursuit,
114
380610
2808
Φυσικά, αυτή θα ήταν
μια καταστροφική επιδίωξη,
μια καταστροφική επιδίωξη,
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
my daughter had rare blueprints.
115
383442
4227
επειδή σε κυτταρικό επίπεδο,
η κόρη μου είχε μια σπάνια δομή.
η κόρη μου είχε μια σπάνια δομή.
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
to be like other people.
116
387693
2535
Δεν ήταν σχεδιασμένη να είναι
σαν τους άλλους ανθρώπους.
σαν τους άλλους ανθρώπους.
06:42
She would lead a rare life.
117
390252
1716
Θα ζούσε μια σπάνια ζωή.
Επομένως, είχα ακόμη μια επιλογή:
μπορούσα να αφήσω την ιστορία
μπορούσα να αφήσω την ιστορία
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
I could drop my story
118
392465
3887
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
and developmental delays and disabilities
119
396376
5282
ότι οι νευρολογικές διαφορές
και οι αναπτυξιακές καθυστερήσεις
και αναπηρίες ήταν κακές,
και αναπηρίες ήταν κακές,
06:53
were bad,
120
401682
1159
που σημαίνει ότι θα μπορούσα επίσης
να εγκαταλείψω την ιστορία
να εγκαταλείψω την ιστορία
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
that a more able-bodied life was better.
121
402865
5896
ότι μια ζωή σαν αρτιμελής
θα ήταν καλύτερη, να απελευθερωθώ
θα ήταν καλύτερη, να απελευθερωθώ
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
about what made a life good or bad
122
408785
4903
από τις εμφυτευμένες προκαταλήψεις μου
σχετικά με το τι κάνει μια ζωή καλή ή κακή
σχετικά με το τι κάνει μια ζωή καλή ή κακή
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
my daughter's life as it unfolded
123
413712
3584
και απλώς να παρατηρώ την ζωή
της κόρης μου όπως ξεδιπλωνόταν
της κόρης μου όπως ξεδιπλωνόταν
07:09
with openness and curiosity.
124
417320
2512
με δεκτικότητα και περιέργεια.
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
420593
2055
Ένα απόγευμα ήταν ξαπλωμένη ανάσκελα,
07:14
and she arched her back on the carpet
126
422672
3140
δίπλωσε την μέση,
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
out of the side of her mouth
127
425836
2952
έβγαλε την γλώσσα της
από την πλευρά του στόματός της
από την πλευρά του στόματός της
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
her body onto her belly.
128
428812
3517
και κατόρθωσε να στρέψει
το σώμα της πάνω από την κοιλιά της.
το σώμα της πάνω από την κοιλιά της.
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
and rolled back onto her back,
129
432866
2687
Στην συνέχεια γύρισε
και επανήλθε πίσω ανάσκελα,
και επανήλθε πίσω ανάσκελα,
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
to do it all over again,
130
435577
3125
και κατάφερε να το κάνει ξανά,
το σώμα της, που ζύγιζε πέντε κιλά
το σώμα της, που ζύγιζε πέντε κιλά
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
under a coffee table.
131
438726
3864
στριφογύριζε και κυλούσε
κάτω από το τραπεζάκι.
κάτω από το τραπεζάκι.
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
she'd gotten stuck there,
132
442614
2748
Στην αρχή σκέφτηκα ότι είχε σφηνωθεί εκεί,
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
that her eye had been on all along:
133
445386
5113
αλλά την είδα να απλώνει το χέρι
για κάτι που κοίταγε εξαρχής:
07:42
a black electric cord.
134
450523
1646
ένα μαύρο ηλεκτρικό καλώδιο.
07:44
She was a year old.
135
452626
1948
Ήταν ενός έτους.
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
pulling up to stand and toddling around,
136
454598
5133
Άλλα βρέφη της ηλικίας της σίγουρα
ωθούσαν προς τα πάνω
ωθούσαν προς τα πάνω
για να σηκωθούν και να αρκουδίσουν,
μερικά από αυτά.
07:51
some of them.
137
459755
1300
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
461897
3511
Για μερικούς, η κατάσταση
του παιδιού μου φαινόταν κακή:
του παιδιού μου φαινόταν κακή:
ενός έτους, και μπορούσε
μόνο να κυλήσει.
μόνο να κυλήσει.
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
465432
1897
Αλλά δεν με ενοιάζει αυτό.
07:59
But screw that.
140
467353
1170
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
limber freedom of mobility.
141
468547
4700
Το παιδί μου απολάμβανε
την καινούρια ελευθερία της κίνησης.
την καινούρια ελευθερία της κίνησης.
08:05
I rejoiced.
142
473271
1150
Χάρηκα.
Αυτό που είδα εκείνη την μέρα
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
was a baby yanking on an electric cord,
143
475326
4575
ήταν ένα παιδί να πασκίζει
να φτάσει ένα καλώδιο,
να φτάσει ένα καλώδιο,
08:11
so you know,
144
479925
1190
έτσι λοιπόν, καλό ή κακό,
δύσκολο να πει κανείς.
δύσκολο να πει κανείς.
08:13
good or bad, hard to say.
145
481139
1566
08:14
(Laughter)
146
482729
1150
(Γέλια)
Κατάλαβα ότι όταν ελευθέρωσα
τον τρόπο σκέψης μου
τον τρόπο σκέψης μου
08:16
I started seeing
that when I released my grip
that when I released my grip
147
484967
3110
08:20
about what made a life good or bad,
148
488101
2343
σχετικά με το τι κάνει τη ζωή καλή ή κακή,
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
and see what it was.
149
490468
3905
άρχισα να παρακολουθώ τη ζωή της κόρης μου
να ξεδιπλώνεται και να βλέπω πώς ήταν.
να ξεδιπλώνεται και να βλέπω πώς ήταν.
08:27
It was beautiful,
150
495151
1404
Ήταν όμορφη,
08:28
it was complicated,
151
496579
1536
ήταν πολύπλοκη,
08:31
joyful, hard --
152
499176
2099
ευχάριστη, δύσκολη --
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
of the human experience.
153
501299
5729
με αλλά λόγια: μια άλλη έκφραση
της ανθρώπινης εμπειρίας.
της ανθρώπινης εμπειρίας.
Μετακόμισα με την οικογένειά μου
σε μια άλλη πολιτεία της Αμερικής,
σε μια άλλη πολιτεία της Αμερικής,
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
to a new state in America,
154
508490
3197
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
batch of therapists.
155
511711
3893
και ήμασταν τυχεροί γιατί βρήκαμε
μια ολοκαίνουρια ομάδα θεραπευτών.
μια ολοκαίνουρια ομάδα θεραπευτών.
Δεν επικεντρώνονταν στα πράγματα
που ήταν λάθος στο παιδί μου.
που ήταν λάθος στο παιδί μου.
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
all that was wrong with my kid.
156
515628
3438
Δεν έβλεπαν τις διαφορές της
σαν προβλήματα που έπρεπε να λύσουν.
σαν προβλήματα που έπρεπε να λύσουν.
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
as problems to fix.
157
519090
3025
08:54
They acknowledged her limitations,
158
522139
2499
Αναγνώριζαν τους περιορισμούς της,
08:56
but they also saw her strengths,
159
524662
2659
αλλά έβλεπαν επίσης τις δυνάμεις της,
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
527345
2831
και εξυμνούσαν το ποια ήταν.
Ο στόχος τους δεν ήταν να κάνουν
τη Φιόνα όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική,
τη Φιόνα όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική,
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
as normal as possible;
161
530931
3508
ο στόχος τους ήταν απλώς να τη βοηθήσουν
να είναι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητη,
να είναι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητη,
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
be as independent as possible
162
534463
3555
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
however that looked for her.
163
538042
4313
ώστε να μπορέσει να επωφεληθεί
από τις δυνατότητες στην διάθεσή της.
από τις δυνατότητες στην διάθεσή της.
Αλλά γενικά κουλτούρα μας
δεν τηρεί αυτή την ανοιχτή στάση
δεν τηρεί αυτή την ανοιχτή στάση
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
this open attitude about disabilities.
164
542883
5628
σε σχέση με τις αναπηρίες.
Ονομάζουμε εκ γενετής διαφορές,
«εκ γενετής ελαττώματα»,
«εκ γενετής ελαττώματα»,
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
"birth defects,"
165
548535
3468
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
were objects on a factory line.
166
552027
3478
λες και τα ανθρώπινα όντα είναι
αντικείμενα σε ένα ιμάντα παραγωγής.
αντικείμενα σε ένα ιμάντα παραγωγής.
09:27
We might offer pitying expressions
167
555878
2303
Μπορεί να λέμε συμπονετικά λόγια
όταν μαθαίνουμε ότι ένας συνάδελφος
έχει παιδί με σύνδρομο Down.
έχει παιδί με σύνδρομο Down.
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
had a baby with Down syndrome.
168
558205
3298
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
about a suicidal wheelchair user,
169
561527
4008
Εγκρίνουμε τις ταινίες
για αυτοκτονικά άτομα
σε αναπηρικά αμαξίδια
σε αναπηρικά αμαξίδια
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
wheelchair users tell us
170
565559
3395
παρά το γεγονός ότι οι πραγματικοί
τους χρήστες μας λένε
τους χρήστες μας λένε
ότι το στερεότυπο
είναι άδικο και επιζήμιο.
είναι άδικο και επιζήμιο.
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
568978
3245
Και μερικές φορές τα ιατρικά ιδρύματα
αποφασίζουν για το ποιες ζωές
αποφασίζουν για το ποιες ζωές
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
decide what lives are not worth living.
172
572247
5115
δεν αξίζει να υπάρχουν.
Όπως η περίπτωση της Αμέλιας Ριβέρα,
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
577386
2433
ενός κοριτσιού που είχε
το ίδιο σύνδρομο με την κόρη μου.
το ίδιο σύνδρομο με την κόρη μου.
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
579843
2209
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
children's hospital
175
582076
3922
Το 2012, ένα διάσημο αμερικανικό
νοσοκομείο για παιδιά
νοσοκομείο για παιδιά
αρχικά αρνήθηκε στην Αμέλια το δικαίωμα
για μεταμόσχευση νεφρού
για μεταμόσχευση νεφρού
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
to a lifesaving kidney transplant
176
586022
4600
επειδή, σύμφωνα με την αναφορά τους,
10:02
because, according to their form,
177
590646
1964
όπως ειπώθηκε, ήταν
«διανοητικά υστερημένη».
«διανοητικά υστερημένη».
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
592634
2869
Έτσι διαιωνίζεται η ιστορία της αναπηρίας
σαν κακή, σε μια κουλτούρα.
σαν κακή, σε μια κουλτούρα.
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
of disabilities as bad manifests
179
595527
3842
10:11
in a culture.
180
599393
1426
Υποβόσκει και μια αντίθετη
και παραπλανητική ιστορία--
και παραπλανητική ιστορία--
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
insidious counterstory --
181
600843
3816
η ιστορία ότι οι άνθρωποι
με διανοητικές αναπηρίες είναι καλοί,
με διανοητικές αναπηρίες είναι καλοί,
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
with intellectual disabilities are good
182
604683
4647
επειδή υπάρχουν
για να μας μάθουν κάτι μαγικό,
για να μας μάθουν κάτι μαγικό,
10:21
because they are here
to teach us something magical,
to teach us something magical,
183
609354
3267
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
and always sweet.
184
612645
4308
ή είναι έμφυτα αγγελικοί
και πάντα χαριτωμένοι.
και πάντα χαριτωμένοι.
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
616977
3375
Έχετε ξανακούσει αυτό
το φιλεύσπλαχνο σχήμα λόγου:
το φιλεύσπλαχνο σχήμα λόγου:
το αγόρι με σύνδρομο Down που είναι
ένα από τα ξεχωριστά παιδιά του Θεού,
ένα από τα ξεχωριστά παιδιά του Θεού,
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
who's one of God's special children,
186
620376
3876
ή το κορίτσι στο καροτσάκι
με την μηχανή επικοινωνίας
με την μηχανή επικοινωνίας
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
and the communication device
187
624276
3829
που είναι ένας πολύτιμος μικρός άγγελος.
10:40
who is a precious little angel.
188
628129
1740
Αυτή η ιστορία εμφανίζεται
στη ζωή της κόρης μου
στη ζωή της κόρης μου
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
in my daughter's life
189
630422
2307
γύρω στα Χριστούγεννα,
όταν κάποιοι άνθρωποι
όταν κάποιοι άνθρωποι
10:44
around Christmastime,
190
632753
1245
10:46
when certain people get positively giddy
191
634022
2384
ενθουσιάζονται όταν την βλέπουν
με φτερά αγγέλου και ένα φωτοστέφανο
με φτερά αγγέλου και ένα φωτοστέφανο
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
in angel's wings and a halo
192
636430
3206
στην παρέλαση των Χριστουγέννων.
10:51
at the pageant.
193
639660
1428
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
don't experience the sticky complexities
194
641112
5456
Είναι φανερό ότι αυτοί οι άνθρωποι
δεν βιώνουν τις πολυπλοκότητες
του να είσαι άνθρωπος.
του να είσαι άνθρωπος.
10:58
of being human.
195
646592
1460
11:00
And although at times,
especially as a baby,
especially as a baby,
196
648457
2477
Αν και μερικές φορές, ειδικότερα ως μωρό,
η κόρη μου πράγματι έμοιαζε αγγελική,
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
650958
3189
11:06
she has grown into the type of kid
198
654171
2334
μεγάλωσε ως ο τύπος του παιδιού
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
that any other kid does,
199
656529
3285
που κάνει αταξίες,
όπως κάνουν τα άλλα παιδιά.
όπως κάνουν τα άλλα παιδιά.
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
shoved her two-year-old sister.
200
659838
4982
Όταν ήταν τεσσάρων χρονών,
έσπρωξε την αδερφή της, που ήταν δύο.
έσπρωξε την αδερφή της, που ήταν δύο.
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
to annoy the hell out of you,
201
665643
3251
Η κόρη μου έχει το δικαίωμα
να είναι άτακτη, όπως κάθε άλλο παιδί.
να είναι άτακτη, όπως κάθε άλλο παιδί.
11:20
like any other kid.
202
668918
1359
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
671532
3533
Όταν χαρακτηρίζουμε ένα άτομο
τραγική ή αγγελική φιγούρα,
τραγική ή αγγελική φιγούρα,
11:27
bad or good,
204
675089
2090
κακό ή καλό,
11:29
we rob them of their humanity,
205
677203
1930
τους κλέβουμε την ανθρώπινη φύση τους,
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
and complexity that that title brings,
206
679750
4271
ο τίτλος φέρνει σύγχυση και πολυπλοκότητα,
11:36
but the rights and dignities as well.
207
684045
2579
και επίσης τους αφαιρούμε
τα δικαιώματα και την αξιοπρέπειά τους.
τα δικαιώματα και την αξιοπρέπειά τους.
Η κόρη μου δεν υπάρχει
για να διδάξει πράγματα σε μένα,
για να διδάξει πράγματα σε μένα,
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
688228
2562
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
ή σε κάποιον άλλον,
11:44
but she has indeed taught me:
210
692255
2162
αλλά στην πραγματικότητα με δίδαξε:
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
mozzarella cheese sticks
211
694441
2982
Νούμερο ένα, πόσα
κομμάτια τυριού μοτσαρέλα
κομμάτια τυριού μοτσαρέλα
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
can consume in one day --
212
697447
3468
μπορεί να καταναλώσει μέσα σε μία μέρα
ένα ανθρώπινο ον 10 κιλών --
ένα ανθρώπινο ον 10 κιλών --
11:52
which is five, for the record;
213
700939
2549
που για τα πρακτικά είναι πέντε,
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
my culture's beliefs
214
703512
5191
και δεύτερον, το δώρο της αμφισβήτησης
των πεποιθήσεων της κουλτούρας μου
των πεποιθήσεων της κουλτούρας μου
12:00
about what makes a life good
215
708727
2219
σχετικά με το τι κάνει τη ζωή καλή
12:02
and what makes life bad.
216
710970
1617
και τι κάνει τη ζωή κακή.
12:04
If you had told me six years ago
217
712990
2976
Εάν μου λέγατε έξι χρόνια πριν
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
and iPad app to communicate,
218
715990
3625
ότι η κόρη μου θα χρησιμοποιούσε
μια εφαρμογή στο iPad για να επικοινωνεί,
μια εφαρμογή στο iPad για να επικοινωνεί,
12:11
I might have thought that was sad.
219
719639
2270
θα σκεφτόμουν ότι είναι λυπηρό.
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
I handed Fiona her iPad,
220
722644
3596
Αλλά τώρα θυμάμαι την πρώτη μέρα
που παρέδωσα στη Φιόνα το iPad της,
που παρέδωσα στη Φιόνα το iPad της,
12:18
loaded with a thousand words,
221
726264
2717
φορτωμένο με χιλιάδες λέξεις,
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
or little square on her iPad app.
222
729005
5138
που η κάθε μια αναπαρίσταται
από μια μικρή εικόνα ή ένα μικρό τετράγωνο
από μια μικρή εικόνα ή ένα μικρό τετράγωνο
στην εφαρμογή στο iPad της.
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
734167
3138
Και θυμάμαι πόσο τολμηρή
και αισιόδοξη αισθάνθηκα,
και αισιόδοξη αισθάνθηκα,
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
that my expectations were way too high,
224
737329
5134
αν και κάποιοι από τους θεραπευτές της
είπαν ότι οι προσδοκίες μου
ήταν πολύ υψηλές,
ήταν πολύ υψηλές,
ότι ποτέ δεν θα ήταν σε θέση να επιλέξει
αυτούς τους μικροσκοπικούς στόχους.
αυτούς τους μικροσκοπικούς στόχους.
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
to hit those tiny targets.
225
742487
3336
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
as she gradually learned
226
746276
4193
Και θυμάμαι να την παρακολουθώ
με δέος, καθώς σταδιακά μάθαινε
με δέος, καθώς σταδιακά μάθαινε
να κάμπτει το μικρό της αντίχειρα
12:42
to flex her little thumb
227
750493
2169
και να πατά τα κουμπιά
για να εκφράσει λέξεις που αγαπούσε,
για να εκφράσει λέξεις που αγαπούσε,
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
words she loved,
228
752686
3052
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
755762
2999
όπως «ρέγκε» και «τυρί»,
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
that her mouth couldn't yet say.
230
758785
3515
και εκατοντάδες άλλες λέξεις που αγαπούσε
και δεν μπορούσε να πει με το στόμα.
και δεν μπορούσε να πει με το στόμα.
Της διδάξαμε και λιγότερο
διασκεδαστικές λέξεις, προθέσεις --
διασκεδαστικές λέξεις, προθέσεις --
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
less-fun words, prepositions --
231
763216
2897
λέξεις όπως «από», και «σε», και «μέσα».
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
769046
2270
Και δουλέψαμε σε αυτό για λίγες βδομάδες.
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
at a dining room table
234
771340
3400
Και τότε θυμάμαι να κάθομαι
στην τραπεζαρία, με πολλούς συγγενείς,
στην τραπεζαρία, με πολλούς συγγενείς,
13:06
with many relatives,
235
774764
1981
και από το πουθενά,
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
776769
3110
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
779903
3425
η Φιόνα χρησιμοποιήσε
την εφαρμογή του iPad για να πει,
την εφαρμογή του iPad για να πει,
«κακά στην τουαλέτα».
13:15
"poop in toilet."
238
783352
2818
(Γέλια)
13:18
(Laughter)
239
786194
1234
13:20
Good or bad, hard to say.
240
788168
1856
Καλό ή κακό, δύσκολο να πει κανείς.
13:22
(Laughter)
241
790048
1150
(Γέλια)
13:23
My kid is human, that's all.
242
791584
2377
Το παιδί μου είναι άνθρωπος,
αυτό είναι όλο.
αυτό είναι όλο.
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
Και αυτό είναι αρκετό.
13:28
Thank you.
244
796268
1277
Ευχαριστώ.
13:29
(Applause)
245
797569
3832
(Χειροκρότημα)
ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poetHeather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.
Why you should listen
As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.
In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.
Heather Lanier | Speaker | TED.com