TED@BCG Milan
Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves
Heather Lanier: 'Bueno' y 'malo' son cuentos incompletos que nos contamos a nosotros mismos
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Fiona, la hija de Heather Lanier, tiene síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enermedad genética que causa retrasos en el desarrollo… pero esto no la hace trágica, angelcial o ninguno de los otros estereotipos con los que se etiqueta a niños como ella. En esta charla sobre la hermosa, complicada, alegre y ardua tarea de criar a una niña inusual, Lanier cuestiona nuestras suposiciones sobre lo que hace que una vida sea buena o mala. Nos desafía a que dejemos de buscar soluciones para lo que consideramos 'anormal' y a que, en su lugar, aceptemos a la vida tal y como es.
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
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Hay una parábola antigua sobre
un granjero que pierde su caballo.
un granjero que pierde su caballo.
00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
about a farmer who lost his horse.
0
900
4091
Los vecinos lo visitan
y dicen: "¡Qué lástima!"
y dicen: "¡Qué lástima!"
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
"Oh, that's too bad."
1
5015
3374
Y el granjero dice:
"Difícil decir si es bueno o malo".
"Difícil decir si es bueno o malo".
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
2
8413
3369
Días después, el caballo regresa
con siete caballos salvajes.
con siete caballos salvajes.
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
and brings with it seven wild horses.
3
12649
5510
Los vecinos lo visitan
y dicen: "¡Es magnífico!"
y dicen: "¡Es magnífico!"
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
El granjero se encoge de hombros y dice:
"Difícil decir si es bueno o malo".
"Difícil decir si es bueno o malo".
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
and says, "Good or bad, hard to say."
5
21824
5105
Al día siguiente, el hijo del granjero
monta uno de los caballos salvajes,
monta uno de los caballos salvajes,
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
rides one of the wild horses,
6
27579
4072
se cae y se rompe la pierna.
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
31675
2486
Los vecinos dicen: "¡Qué mala suerte!"
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
"Oh, that's terrible luck."
8
34185
3305
Y el granjero dice:
"Difícil decir si es bueno o malo".
"Difícil decir si es bueno o malo".
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
9
37514
4107
Al final, llegan oficiales
que van de casa en casa
que van de casa en casa
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
knocking on people's doors,
10
42587
2671
buscando hombres para reclutar.
00:57
looking for men to draft for an army,
11
45282
2659
Ven al hijo del granjero
y su pierna, y no lo reclutan.
y su pierna, y no lo reclutan.
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
and they pass him by.
12
47965
3573
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
"Ooh, that's great luck!"
13
51562
2556
Los vecinos dicen: "¡Qué buena suerte!"
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
14
54142
4488
El granjero dice:
"Difícil decir si es bueno o malo".
"Difícil decir si es bueno o malo".
Hace 20 años escuché
esta historia por primera vez
esta historia por primera vez
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
59136
2447
y desde ahí la he aplicado
cientos de veces.
cientos de veces.
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
61607
2587
No me contrataron en el trabajo que
quería: difícil decir si es bueno o malo.
quería: difícil decir si es bueno o malo.
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
64218
1925
01:18
good or bad, hard to say.
18
66734
1409
Me contrataron en el trabajo que quería:
difícil decir si es bueno o malo.
difícil decir si es bueno o malo.
01:20
Got the job I wanted:
19
68905
2369
01:23
good or bad, hard to say.
20
71298
2127
Para mí, la parábola no consiste
en ver el lado positivo
en ver el lado positivo
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
looking on the bright side
21
73972
3254
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
77250
2386
ni en esperar a ver
cómo resultan las cosas,
cómo resultan las cosas,
es sobre qué tan ansiosos estamos
por etiquetar una situación,
por etiquetar una situación,
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
to label a situation,
23
80055
3683
juzgarla e inmovilizarla como concreto.
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
83762
2782
Pero la realidad es mucho más fluida
01:38
But reality is much more fluid,
25
86901
3067
y lo bueno y lo malo
suelen ser cuentos incompletos
suelen ser cuentos incompletos
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
incomplete stories that we tell ourselves.
26
89992
4846
que nos contamos a nosotros mismos.
01:46
The parable has been my warning
27
94862
2390
La parábola ha sido mi aviso
para entender que si me aferro
al cuento de bueno o malo
al cuento de bueno o malo
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
to the story of good or bad,
28
97276
3624
pierdo mi capacidad
para ver la situación con claridad.
para ver la situación con claridad.
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
to truly see a situation.
29
100924
3754
Aprendo más cuando
dejo a un lado el control,
dejo a un lado el control,
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
and loosen my grip
30
104702
3610
cuando procedo sinceramente
con curiosidad y asombro.
con curiosidad y asombro.
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
with curiosity and wonder.
31
108336
3298
Pero hace siete años, cuando
estaba embarazada de mi primera hija,
estaba embarazada de mi primera hija,
02:04
But seven years ago,
32
112415
2634
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
115073
2099
olvidé por completo esta lección.
02:09
I completely forgot this lesson.
34
117196
2820
Creí que sabía a ciencia cierta
qué era bueno.
qué era bueno.
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
wholeheartedly what was good.
35
120471
3149
Cuando se trataba de tener hijos
02:15
When it came to having kids,
36
123644
1709
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
was some version of a superbaby,
37
125377
3512
creía que bueno era algo así
como una superbebé,
como una superbebé,
una humana ultrasana sin un solo defecto
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
who possessed not a single flaw
38
128913
3964
que prácticamente vestiría una capa
y volaría hacia su futuro de superheroína.
y volaría hacia su futuro de superheroína.
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
flying into her superhero future.
39
132901
4749
Tomé ácido docosahexaenoico
para asegurar que mi bebé
para asegurar que mi bebé
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
had a super-high-functioning,
40
137674
4747
tuviera un cerebro superinteligente,
02:34
supersmart brain,
41
142445
1285
comí casi exclusivamente comida orgánica,
me preparé para un parto sin medicamentos
me preparé para un parto sin medicamentos
02:35
and I ate mostly organic food,
42
143754
2673
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
146451
2555
e hice muchas otras cosas
porque creí que me ayudarían
porque creí que me ayudarían
02:41
and I did many other things
44
149030
1821
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
would help me make not just a good baby,
45
150875
4226
no solo a tener un buen bebé,
sino el mejor bebé posible.
sino el mejor bebé posible.
02:47
but the best baby possible.
46
155125
2465
Cuando mi hija Fiona nació pesó
4 libras 12 onzas o 2 kilos 150 gramos.
4 libras 12 onzas o 2 kilos 150 gramos.
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
158693
4689
02:55
or 2.15 kilograms.
48
163406
2776
El pediatra dijo que había
solo dos explicaciones posibles
solo dos explicaciones posibles
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
two possible explanations
49
166514
3892
para su diminuto tamaño.
03:02
for her tiny size.
50
170430
1618
"O es mala la semilla", dijo,
"o es mala la tierra".
"o es mala la tierra".
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
172072
3085
03:07
"or it's bad soil."
52
175744
1619
No estaba tan agotada por el parto
como para no entender su lógica:
como para no entender su lógica:
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
to lose the thread of his logic:
53
177773
4843
mi recién nacida, según el doctor,
era una mala planta.
era una mala planta.
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
182640
2295
03:16
was a bad plant.
55
184959
1694
Al final, me enteré de que mi hija
tenía una enfermedad cromosómica muy rara
tenía una enfermedad cromosómica muy rara
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
had an ultra-rare chromosomal condition
56
187873
4259
llamada síndrome de Wolf-Hirschhorn.
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
192156
2016
Le faltaba una parte
de su cuarto cromosoma.
de su cuarto cromosoma.
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
of her fourth chromosome.
58
194196
3204
Y aunque mi hija estaba bien, estaba viva,
03:29
And although my daughter was good --
59
197830
3185
03:33
she was alive,
60
201039
1357
tenía su piel nueva de bebé
y los ojos ónice más despiertos,
y los ojos ónice más despiertos,
03:34
and she had brand new baby skin
61
202420
2057
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
204501
3443
aprendí que la gente con su síndrome
03:39
I also learned that people
with her syndrome
with her syndrome
63
207968
2120
tiene un significativo retraso
en su desarrollo, y discapacidades.
en su desarrollo, y discapacidades.
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
delays and disabilities.
64
210112
3294
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
213430
2804
Algunos nunca aprenden
a caminar o a hablar.
a caminar o a hablar.
Yo no tenía la ecuanimidad del granjero.
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
of the farmer.
66
216747
3405
La situación me parecía
inequívocamente mala.
inequívocamente mala.
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
unequivocally bad to me.
67
220176
3977
Pero aquí es donde
la parábola resulta útil
la parábola resulta útil
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
224177
3227
porque durante las semanas
que siguieron a su diagnóstico
que siguieron a su diagnóstico
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
I felt gripped by despair,
69
227428
5001
estuve sumida en la desesperación,
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
that all of this was tragic.
70
232453
3816
atascada en el cuento
de que todo esto era trágico.
de que todo esto era trágico.
La realidad, afortunadamente,
es mucho más fluida
es mucho más fluida
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
is much more fluid,
71
236293
3765
04:12
and it has much more to teach.
72
240082
2590
y tiene mucho para enseñar.
A medida que empecé a conocer
a esta persona misteriosa que era mi hija
a esta persona misteriosa que era mi hija
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
this mysterious person who was my kid,
73
243413
4767
mi cuento de tragedia perdió fuerza.
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
248204
4153
Resultó que mi pequeña amaba el reggae
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
252381
2369
y se sonreía cuando mi esposo
la balanceaba al ritmo del reggae.
la balanceaba al ritmo del reggae.
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
would bounce her tiny body up and down
76
254774
3912
04:30
to the rhythm.
77
258710
1180
Sus ojos ónice se hicieron del azul
más asombroso, como el del lago Tahoe,
más asombroso, como el del lago Tahoe,
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
259914
4686
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
into other people's eyes.
79
264624
4366
y amaba usarlos para mirar intencional
y fijamente a los ojos de otras personas.
y fijamente a los ojos de otras personas.
A los cinco meses no podía mantener
la cabeza alzada como otros bebés,
la cabeza alzada como otros bebés,
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
hold her head up like other babies,
80
269376
3807
pero podía mantener este profundo
e intencional contacto visual.
e intencional contacto visual.
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
intent eye contact.
81
273207
2987
Un amigo dijo: "Es el bebé
más despierto que he visto".
más despierto que he visto".
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
aware baby I've ever seen."
82
276568
4308
Pero donde yo veía el regalo
de su calmada y atenta presencia
de su calmada y atenta presencia
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
of her calm, attentive presence,
83
281513
3965
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
over to our house to work with Fiona
84
285502
4353
una terapeuta que vino a casa
para trabajar con Fiona
para trabajar con Fiona
vio una niña neurológicamente apagada.
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
289879
2762
Esta terapeuta estaba
especialmente decepcionada
especialmente decepcionada
05:04
This therapist was especially disappointed
86
292665
3276
porque Fiona no giraba sola,
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
295965
2380
y me dijo que había que despertar
su sistema neurológico.
su sistema neurológico.
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
to wake her neurology up.
88
298369
3259
Un día,
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
my daughter's body,
89
301652
2919
se agachó sobre el cuerpo de mi hija,
la tomó por sus diminutos hombros,
la tomó por sus diminutos hombros,
05:16
took her tiny shoulders,
90
304595
1494
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
306113
2864
la sacudió y dijo:
"¡Despiértate, despiértate!"
"¡Despiértate, despiértate!"
Varios terapeutas visitaron
la casa ese primer año
la casa ese primer año
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
visit our house that first year,
92
309738
3101
y generalmente se enfocaban en
lo que creían que estaba mal en mi hija.
lo que creían que estaba mal en mi hija.
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
they thought was bad about my kid.
93
312863
3726
Yo estaba feliz cuando empezó
a usar su mano derecha
a usar su mano derecha
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
Fiona started using her right hand
94
316613
2930
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
319567
2729
para golpear una oveja
de peluche colgante.
de peluche colgante.
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
on my child's left hand.
96
322320
3683
Pero el terapeuta estaba obsesionado
con su mano izquierda.
con su mano izquierda.
Fiona no la usaba con frecuencia
y solía cruzar los dedos de esa mano.
y solía cruzar los dedos de esa mano.
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
not to use this hand very often,
97
326027
3092
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
the fingers on that hand.
98
329143
2868
El terapeuta dijo que
debíamos ponerle una tablilla,
debíamos ponerle una tablilla,
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
we should devise a splint,
99
332035
2900
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
to actually use those fingers,
100
334959
4145
que le quitaría la capacidad
de usar esos dedos,
de usar esos dedos,
pero que los forzaría
a una posición más normal.
a una posición más normal.
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
into some position that looked normal.
101
339128
3587
Ese primer año empecé a notar
un par de cosas.
un par de cosas.
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
to realize a few things.
102
343516
2960
Uno: parábolas antiguas aparte,
mi hija tenía malos terapeutas.
mi hija tenía malos terapeutas.
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
my kid had some bad therapists.
103
346500
3918
(Risas)
06:02
(Laughter)
104
350442
1049
06:03
Two: I had a choice.
105
351515
1632
Dos: tenía opciones, como la persona
a la que le ofrecen una píldora roja
a la que le ofrecen una píldora roja
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
a red pill or a blue pill,
106
353171
4094
o una píldora azul.
Podía elegir ver las diferencias
de mi hija como malas,
de mi hija como malas,
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
my daughter's differences as bad;
107
357289
3609
podía tratar de alcanzar la meta que
sus terapeutas llamaban "nunca sabrías".
sus terapeutas llamaban "nunca sabrías".
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
that her therapists called,
108
360922
3328
06:16
"You'd never know."
109
364274
1186
Amaban autofelicitarse
cuando podían decir de un niño:
cuando podían decir de un niño:
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
when they could say about a kid,
110
365484
3470
"Nunca sabrías que tiene 'retraso'
o autismo o que es 'diferente'".
o autismo o que es 'diferente'".
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
or 'autistic' or 'different.'"
111
368978
4602
Podía creer que el buen camino
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
was the path that erased
112
373604
3831
era el que borraba la mayor cantidad
de diferencias posibles.
de diferencias posibles.
06:29
as many differences as possible.
113
377459
2189
Por supuesto, hubiera sido desastroso
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
a disastrous pursuit,
114
380610
2808
porque a nivel celular
mi hija tenía un molde inusual.
mi hija tenía un molde inusual.
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
my daughter had rare blueprints.
115
383442
4227
No estaba diseñada para ser como
otras personas; tendría una vida inusual.
otras personas; tendría una vida inusual.
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
to be like other people.
116
387693
2535
06:42
She would lead a rare life.
117
390252
1716
Pero tenía otra opción:
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
I could drop my story
118
392465
3887
podía abandonar mi cuento de que
las diferencias neurológicas,
las diferencias neurológicas,
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
and developmental delays and disabilities
119
396376
5282
los retrasos en el desarrollo
y las discapacidades son malas.
y las discapacidades son malas.
06:53
were bad,
120
401682
1159
Por lo tanto,
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
that a more able-bodied life was better.
121
402865
5896
también podía dejar mi cuento de que
la vida es mejor en un cuerpo más apto.
la vida es mejor en un cuerpo más apto.
Podía dejar mis prejuicios culturales
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
about what made a life good or bad
122
408785
4903
sobre lo que hace que una vida
sea buena o mala
sea buena o mala
y simplemente observar la vida de mi hija
desarrollarse con apertura y curiosidad.
desarrollarse con apertura y curiosidad.
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
my daughter's life as it unfolded
123
413712
3584
07:09
with openness and curiosity.
124
417320
2512
Una tarde, Fiona estaba boca arriba
y arqueó su espalda sobre la alfombra,
y arqueó su espalda sobre la alfombra,
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
420593
2055
07:14
and she arched her back on the carpet
126
422672
3140
sacó su lengua a un lado de la boca
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
out of the side of her mouth
127
425836
2952
y consiguió hacer una torsión
y caer sobre su barriga.
y caer sobre su barriga.
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
her body onto her belly.
128
428812
3517
De ahí, se balanceó y rodó de nuevo
hasta caer de espaldas.
hasta caer de espaldas.
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
and rolled back onto her back,
129
432866
2687
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
to do it all over again,
130
435577
3125
Logró hacerlo una y otra vez,
rodando y arrastrando sus 12 libras
rodando y arrastrando sus 12 libras
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
under a coffee table.
131
438726
3864
hasta quedar bajo una mesa.
Al principio creí que estaba atascada,
pero vi que se estiraba
pero vi que se estiraba
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
she'd gotten stuck there,
132
442614
2748
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
that her eye had been on all along:
133
445386
5113
para agarrar lo que había sido su objetivo
desde el principio: un cable eléctrico.
desde el principio: un cable eléctrico.
07:42
a black electric cord.
134
450523
1646
Tenía un año.
07:44
She was a year old.
135
452626
1948
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
pulling up to stand and toddling around,
136
454598
5133
Claro que muchos bebés de su edad
están parándose y empezando a caminar.
están parándose y empezando a caminar.
07:51
some of them.
137
459755
1300
Para algunos la situación
de mi hija era mala:
de mi hija era mala:
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
461897
3511
una niña de un año
que solo podía girarse.
que solo podía girarse.
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
465432
1897
07:59
But screw that.
140
467353
1170
Al diablo con eso, mi hija estaba
disfrutando la libertad de su movilidad.
disfrutando la libertad de su movilidad.
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
limber freedom of mobility.
141
468547
4700
08:05
I rejoiced.
142
473271
1150
Me regocijé.
Por otro lado, lo que vi esa tarde fue
a una bebé tirando un cable eléctrico,
a una bebé tirando un cable eléctrico,
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
was a baby yanking on an electric cord,
143
475326
4575
así que, ya saben,
difícil decir si es bueno o malo.
difícil decir si es bueno o malo.
08:11
so you know,
144
479925
1190
08:13
good or bad, hard to say.
145
481139
1566
08:14
(Laughter)
146
482729
1150
(Risas)
Noté que si no me aferraba a una idea
08:16
I started seeing
that when I released my grip
that when I released my grip
147
484967
3110
de lo que hace que una vida
sea buena o mala
sea buena o mala
08:20
about what made a life good or bad,
148
488101
2343
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
and see what it was.
149
490468
3905
podía observar la vida de mi hija
desenvolverse y verla por lo que era.
desenvolverse y verla por lo que era.
Era hermosa, era complicada,
alegre, difícil...
alegre, difícil...
08:27
It was beautiful,
150
495151
1404
08:28
it was complicated,
151
496579
1536
08:31
joyful, hard --
152
499176
2099
en otras palabras: simplemente
otra expresión de la experiencia humana.
otra expresión de la experiencia humana.
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
of the human experience.
153
501299
5729
Finalmente, mi familia y yo
nos mudamos a otro estado de EE.UU.
nos mudamos a otro estado de EE.UU.
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
to a new state in America,
154
508490
3197
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
batch of therapists.
155
511711
3893
y tuvimos suerte con
nuestro nuevo lote de terapeutas.
nuestro nuevo lote de terapeutas.
No se enfocaban en
lo que estaba mal en mi hija,
lo que estaba mal en mi hija,
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
all that was wrong with my kid.
156
515628
3438
no veían sus diferencias
como problemas a resolver.
como problemas a resolver.
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
as problems to fix.
157
519090
3025
Reconocían sus limitaciones,
pero también veían sus fortalezas
pero también veían sus fortalezas
08:54
They acknowledged her limitations,
158
522139
2499
08:56
but they also saw her strengths,
159
524662
2659
y la celebraban por quién era.
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
527345
2831
La meta de los terapeutas no era
que Fiona fuera lo más normal posible,
que Fiona fuera lo más normal posible,
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
as normal as possible;
161
530931
3508
la meta era hacerla
lo más independiente posible
lo más independiente posible
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
be as independent as possible
162
534463
3555
para que alcance todo su potencial,
como sea que eso luzca para ella.
como sea que eso luzca para ella.
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
however that looked for her.
163
538042
4313
La sociedad no comparte esta actitud
positiva frente a las discapacidades.
positiva frente a las discapacidades.
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
this open attitude about disabilities.
164
542883
5628
Llamamos "defectos de nacimiento"
a las diferencias congénitas
a las diferencias congénitas
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
"birth defects,"
165
548535
3468
como si los seres humanos fuéramos
objetos en una línea de ensamblaje.
objetos en una línea de ensamblaje.
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
were objects on a factory line.
166
552027
3478
A lo mejor sentimos lástima
09:27
We might offer pitying expressions
167
555878
2303
cuando nos enteramos que un colega
ha tenido un bebé con síndrome de Down.
ha tenido un bebé con síndrome de Down.
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
had a baby with Down syndrome.
168
558205
3298
Aclamamos una película taquillera
sobre un suicida en silla de ruedas,
sobre un suicida en silla de ruedas,
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
about a suicidal wheelchair user,
169
561527
4008
pese a que la gente real
que usa silla de ruedas
que usa silla de ruedas
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
wheelchair users tell us
170
565559
3395
dice que el estereotipo
es injusto y dañino.
es injusto y dañino.
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
568978
3245
Y, a veces, nuestras instituciones médicas
deciden qué vidas merecen ser vividas
deciden qué vidas merecen ser vividas
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
decide what lives are not worth living.
172
572247
5115
como en el caso de Amelia Rivera,
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
577386
2433
una niña que tiene
el síndrome de mi hija.
el síndrome de mi hija.
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
579843
2209
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
children's hospital
175
582076
3922
En el 2012 un famoso hospital de EE.UU.
le negó inicialmente a Amelia
le negó inicialmente a Amelia
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
to a lifesaving kidney transplant
176
586022
4600
el derecho a un vital trasplante de riñón
porque según su formulario
tenía "retraso mental".
tenía "retraso mental".
10:02
because, according to their form,
177
590646
1964
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
592634
2869
Así es como el cuento de que
las discapacidades son malas
las discapacidades son malas
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
of disabilities as bad manifests
179
595527
3842
se manifiesta en una cultura.
10:11
in a culture.
180
599393
1426
Pero hay un cuento contrastante
que es sorprendentemente insidioso,
que es sorprendentemente insidioso,
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
insidious counterstory --
181
600843
3816
el cuento de que la gente con
discapacidades intelectuales es buena
discapacidades intelectuales es buena
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
with intellectual disabilities are good
182
604683
4647
porque están aquí
para enseñarnos algo mágico
para enseñarnos algo mágico
10:21
because they are here
to teach us something magical,
to teach us something magical,
183
609354
3267
o que son intrínsecamente angelicales,
o que siempre son dulces.
o que siempre son dulces.
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
and always sweet.
184
612645
4308
Seguramente han escuchado
este tipo de comentario discriminatorio:
este tipo de comentario discriminatorio:
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
616977
3375
"Ese niño con síndrome de Down
es uno de los niños especiales de Dios"
es uno de los niños especiales de Dios"
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
who's one of God's special children,
186
620376
3876
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
and the communication device
187
624276
3829
o "La niña del andador
y el aparato para comunicarse
y el aparato para comunicarse
es un precioso angelito".
10:40
who is a precious little angel.
188
628129
1740
Este cuento aparece en la vida
de mi hija alrededor de Navidad
de mi hija alrededor de Navidad
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
in my daughter's life
189
630422
2307
10:44
around Christmastime,
190
632753
1245
cuando cierta gente se regocija
10:46
when certain people get positively giddy
191
634022
2384
ante la idea de verla con alas de ángel
y aureola en la presentación navideña.
y aureola en la presentación navideña.
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
in angel's wings and a halo
192
636430
3206
10:51
at the pageant.
193
639660
1428
La insinuación es que estas personas
no sufren las engorrosas complejidades
no sufren las engorrosas complejidades
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
don't experience the sticky complexities
194
641112
5456
10:58
of being human.
195
646592
1460
de ser humanos.
Y aunque en ocasiones,
sobre todo cuando era bebé,
sobre todo cuando era bebé,
11:00
And although at times,
especially as a baby,
especially as a baby,
196
648457
2477
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
650958
3189
mi hija sí ha lucido angelical,
ha crecido para convertirse
en el tipo de niño
en el tipo de niño
11:06
she has grown into the type of kid
198
654171
2334
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
that any other kid does,
199
656529
3285
que hace picardías,
como cualquier otro niño.
como cualquier otro niño.
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
shoved her two-year-old sister.
200
659838
4982
Como cuando tenía cuatro años
y empujó a su hermanita de dos.
y empujó a su hermanita de dos.
Mi hija se merece el derecho a
ser fastidiosa, como cualquier otro niño.
ser fastidiosa, como cualquier otro niño.
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
to annoy the hell out of you,
201
665643
3251
11:20
like any other kid.
202
668918
1359
Cuando etiquetamos a una persona
como terrible o angelical, mala o buena,
como terrible o angelical, mala o buena,
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
671532
3533
11:27
bad or good,
204
675089
2090
le robamos su humanidad: el desorden
y complejidades que vienen con el título,
y complejidades que vienen con el título,
11:29
we rob them of their humanity,
205
677203
1930
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
and complexity that that title brings,
206
679750
4271
al igual que los derechos
y dignidades correspondientes.
y dignidades correspondientes.
11:36
but the rights and dignities as well.
207
684045
2579
Mi hija no existe para enseñarme a mí
o a Uds. algo, aunque sí me ha enseñado.
o a Uds. algo, aunque sí me ha enseñado.
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
688228
2562
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
11:44
but she has indeed taught me:
210
692255
2162
Número uno: cuántos 'palitos de queso'
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
mozzarella cheese sticks
211
694441
2982
puede comer en un día
un ser humano de 10 kilos...
un ser humano de 10 kilos...
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
can consume in one day --
212
697447
3468
la respuesta es 5 palitos,
para su información.
para su información.
11:52
which is five, for the record;
213
700939
2549
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
my culture's beliefs
214
703512
5191
Y dos: el don de cuestionar
las creencias de mi cultura
las creencias de mi cultura
sobre qué hace que una vida sea buena
y qué hace que sea mala.
y qué hace que sea mala.
12:00
about what makes a life good
215
708727
2219
12:02
and what makes life bad.
216
710970
1617
Si me hubieran dicho hace 6 años
12:04
If you had told me six years ago
217
712990
2976
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
and iPad app to communicate,
218
715990
3625
que mi hija a veces usaría un iPad para
comunicarse, me hubiera parecido triste.
comunicarse, me hubiera parecido triste.
12:11
I might have thought that was sad.
219
719639
2270
Pero ahora recuerdo el día
en que le entregué su iPad
en que le entregué su iPad
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
I handed Fiona her iPad,
220
722644
3596
que contenía 1000 palabras,
12:18
loaded with a thousand words,
221
726264
2717
cada una representada por un pequeño ícono
o cuadrado en una aplicación.
o cuadrado en una aplicación.
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
or little square on her iPad app.
222
729005
5138
Y recuerdo lo audaz
y esperanzada que me sentí,
y esperanzada que me sentí,
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
734167
3138
aún si algunos terapeutas dijeron
que mis expectativas eran demasiado altas,
que mis expectativas eran demasiado altas,
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
that my expectations were way too high,
224
737329
5134
que Fiona nunca podría presionar
esos objetivos diminutos.
esos objetivos diminutos.
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
to hit those tiny targets.
225
742487
3336
Y recuerdo haber observado con admiración
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
as she gradually learned
226
746276
4193
mientras, poco a poco, aprendía
a doblar su pequeño pulgar
a doblar su pequeño pulgar
12:42
to flex her little thumb
227
750493
2169
y a presionar los botones para decir
las palabras que quería
las palabras que quería
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
words she loved,
228
752686
3052
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
755762
2999
como 'reggae' y 'queso'
y cientos de otras palabras que amaba,
y cientos de otras palabras que amaba,
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
that her mouth couldn't yet say.
230
758785
3515
pero que su boca no podía decir aún.
Después hubo que enseñarle
palabras menos divertidas,
palabras menos divertidas,
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
less-fun words, prepositions --
231
763216
2897
preposiciones como 'de', 'sobre' y 'en'.
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
Trabajamos en eso durante semanas,
y de ahí recuerdo
y de ahí recuerdo
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
769046
2270
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
at a dining room table
234
771340
3400
haber estado sentada en el comedor,
rodeada de parientes,
rodeada de parientes,
13:06
with many relatives,
235
774764
1981
y, de la nada, Fiona usó
su aplicación del iPad para decir:
su aplicación del iPad para decir:
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
776769
3110
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
779903
3425
"Popó en baño".
13:15
"poop in toilet."
238
783352
2818
13:18
(Laughter)
239
786194
1234
(Risas)
Difícil decir si es bueno o malo.
13:20
Good or bad, hard to say.
240
788168
1856
(Risas)
13:22
(Laughter)
241
790048
1150
Mi hija es humana, eso es todo.
13:23
My kid is human, that's all.
242
791584
2377
Y eso es mucho.
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
Gracias.
13:28
Thank you.
244
796268
1277
(Aplausos)
13:29
(Applause)
245
797569
3832
ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poetHeather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.
Why you should listen
As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.
In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.
Heather Lanier | Speaker | TED.com