TED@BCG Milan
Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves
ヘザー・ラニエ: 物事の「良し悪し」は思い込みに過ぎない
Filmed:
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ヘザー・ラニエの娘フィオナは、ウォルフ・ヒルシュホーン症候群という遺伝子異常による先天性疾患を患っているため、発達に遅れがあります。でも彼女は、悲劇のヒロインだとか、天使のように可憐だとか、似たような状況の子供たちに向けられるステレオタイプには当てはまりません。まれな症状の女の子を育てるという美しくも複雑で、喜びに溢れていながらも困難な道のりを語るこのトークで、ラニエは人生にとって何が「良い」もので、何が「悪い」ものかという私たちの思い込みに疑問を呈します。普通ではないと思われる状況を克服することに囚われるのではなく、あるがままの人生をそのまま受け入れるべきだ、と彼女は呼びかけます。
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
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00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
about a farmer who lost his horse.
0
900
4091
昔の寓話に
馬を失った農民の話があります
馬を失った農民の話があります
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
"Oh, that's too bad."
1
5015
3374
隣人がやって来て言います
「ああ 残念だったね」
「ああ 残念だったね」
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
2
8413
3369
すると農民は言います
「良いか悪いかは分からない」
「良いか悪いかは分からない」
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
and brings with it seven wild horses.
3
12649
5510
数日が経って その馬が
７頭の野生の馬を連れて戻ってきます
７頭の野生の馬を連れて戻ってきます
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
隣人がやって来て言います
「良かったじゃないか！」
「良かったじゃないか！」
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
and says, "Good or bad, hard to say."
5
21824
5105
農民は肩をすくめて言います
「良いか悪いかは分からない」
「良いか悪いかは分からない」
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
rides one of the wild horses,
6
27579
4072
翌日 農民の息子が
野生の馬に乗って出かけると
野生の馬に乗って出かけると
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
31675
2486
馬から落ちて
脚を折ってしまいます
脚を折ってしまいます
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
"Oh, that's terrible luck."
8
34185
3305
隣人がやって来て言います
「ああ 運が悪かったね」
「ああ 運が悪かったね」
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
9
37514
4107
すると農民は言います
「良いか悪いかは分からない」
「良いか悪いかは分からない」
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
knocking on people's doors,
10
42587
2671
やがて 役人がやって来て
家々を回り
家々を回り
00:57
looking for men to draft for an army,
11
45282
2659
軍隊に招集できる若者を
探して回ります
探して回ります
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
and they pass him by.
12
47965
3573
農民の息子の脚が折れているのを見て
役人は通り過ぎていきます
役人は通り過ぎていきます
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
"Ooh, that's great luck!"
13
51562
2556
隣人がやって来て言います
「運が良かったなあ！」
「運が良かったなあ！」
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
14
54142
4488
すると農民は言います
「良いか悪いかは分からない」
「良いか悪いかは分からない」
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
59136
2447
この話を初めて聞いたのは
20年前のことです
20年前のことです
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
61607
2587
それ以来 100回は
自分に言い聞かせてきました
自分に言い聞かせてきました
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
64218
1925
望んだ仕事に就けなかった時も
01:18
good or bad, hard to say.
18
66734
1409
「良いか悪いかは分からない」
01:20
Got the job I wanted:
19
68905
2369
望んだ仕事に就けた時も
01:23
good or bad, hard to say.
20
71298
2127
「良いか悪いかは分からない」
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
looking on the bright side
21
73972
3254
このお話は 物事の良い側面を見よう
という話でもなければ
という話でもなければ
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
77250
2386
事態を静観しよう
という話でもありません
という話でもありません
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
to label a situation,
23
80055
3683
教訓は 往々にして
状況に勝手な判断でレッテルを貼り
状況に勝手な判断でレッテルを貼り
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
83762
2782
具体的な意味を
持たせてしまいがちだということです
持たせてしまいがちだということです
01:38
But reality is much more fluid,
25
86901
3067
でも現実は ずっと流動的です
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
incomplete stories that we tell ourselves.
26
89992
4846
物事の良し悪しは しばしば
思い込みに過ぎないのです
思い込みに過ぎないのです
01:46
The parable has been my warning
27
94862
2390
この寓話が私に
警告してくれたのは
警告してくれたのは
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
to the story of good or bad,
28
97276
3624
物事の良し悪しに
しがみついてしまうと
しがみついてしまうと
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
to truly see a situation.
29
100924
3754
状況を真に見極められなくなるということ
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
and loosen my grip
30
104702
3610
しがみつく手を緩めて進めば
もっと多くを学べますし
もっと多くを学べますし
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
with curiosity and wonder.
31
108336
3298
開かれた考えで好奇心を持って
進むことができます
進むことができます
02:04
But seven years ago,
32
112415
2634
でも ７年前
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
115073
2099
初めての子供を授かった時
02:09
I completely forgot this lesson.
34
117196
2820
私はこの教訓を
すっかり忘れていました
すっかり忘れていました
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
wholeheartedly what was good.
35
120471
3149
何が良いことかを知っていると
心から信じ切っていました
心から信じ切っていました
02:15
When it came to having kids,
36
123644
1709
子供を持つことに関しては
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
was some version of a superbaby,
37
125377
3512
「スーパー赤ちゃん」を産むのが
良いことだと思っていました
良いことだと思っていました
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
who possessed not a single flaw
38
128913
3964
欠点がひとつもない
超健康優良児が
超健康優良児が
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
flying into her superhero future.
39
132901
4749
マントをまとって ヒーローみたいに
将来へ飛んでいくイメージです
将来へ飛んでいくイメージです
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
had a super-high-functioning,
40
137674
4747
我が子の身体機能が素晴らしく
超賢い赤ちゃんになるように
超賢い赤ちゃんになるように
02:34
supersmart brain,
41
142445
1285
DHAのサプリを飲んだり
02:35
and I ate mostly organic food,
42
143754
2673
オーガニック食品ばかりを食べ
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
146451
2555
分娩時に薬が要らないように
運動をしたり
運動をしたり
02:41
and I did many other things
44
149030
1821
他にも色々なことをしました
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
would help me make not just a good baby,
45
150875
4226
そうすれば
単なる「良い」赤ちゃんどころか
単なる「良い」赤ちゃんどころか
02:47
but the best baby possible.
46
155125
2465
「最高の」赤ちゃんを
産めると思ったのです
産めると思ったのです
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
158693
4689
娘のフィオナが生まれた時
体重は 4ポンド12オンス
体重は 4ポンド12オンス
02:55
or 2.15 kilograms.
48
163406
2776
つまり 2,150グラムでした
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
two possible explanations
49
166514
3892
小児科医の先生によると
これほどに小さい理由は
これほどに小さい理由は
03:02
for her tiny size.
50
170430
1618
２つ考えられるということでした
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
172072
3085
医師はこう言ったのです
「種が悪かったか
「種が悪かったか
03:07
"or it's bad soil."
52
175744
1619
土が悪かったかですね」
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
to lose the thread of his logic:
53
177773
4843
出産直後で疲れていても
医師の論理は分かりました
医師の論理は分かりました
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
182640
2295
私の新生児は
その医師によると
その医師によると
03:16
was a bad plant.
55
184959
1694
「悪い苗」だと言うのです
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
had an ultra-rare chromosomal condition
56
187873
4259
最終的に 娘が非常にまれな
染色体異常を患っていると知りました
染色体異常を患っていると知りました
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
192156
2016
ウォルフ・ヒルシュホーン症候群です
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
of her fourth chromosome.
58
194196
3204
娘の４番染色体には
欠失があるのです
欠失があるのです
03:29
And although my daughter was good --
59
197830
3185
それでも 娘の健康状態は良く―
03:33
she was alive,
60
201039
1357
生きていましたし
03:34
and she had brand new baby skin
61
202420
2057
新生児のきれいな肌をして
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
204501
3443
くるくる動く宝石のような
黒い瞳をしていました
黒い瞳をしていました
03:39
I also learned that people
with her syndrome
with her syndrome
63
207968
2120
一方で この症候群の患者には
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
delays and disabilities.
64
210112
3294
大幅な発達の遅れと
障がいがあることも分かりました
障がいがあることも分かりました
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
213430
2804
歩いたり話したりできない人もいます
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
of the farmer.
66
216747
3405
あのお話の農民のような落ち着きは
私にはありませんでした
私にはありませんでした
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
unequivocally bad to me.
67
220176
3977
状況は間違いなく
「悪い」ように思えました
「悪い」ように思えました
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
224177
3227
でも ここでこそ
あの寓話が生きるのです
あの寓話が生きるのです
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
I felt gripped by despair,
69
227428
5001
娘が診断を受けてから何週間も
私は失意の底に沈んでおり
私は失意の底に沈んでおり
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
that all of this was tragic.
70
232453
3816
すべてが悲劇的だという
考えに閉じこもっていました
考えに閉じこもっていました
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
is much more fluid,
71
236293
3765
ありがたいことに
現実はずっと流動的です
現実はずっと流動的です
04:12
and it has much more to teach.
72
240082
2590
学ぶことはもっとあったのです
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
this mysterious person who was my kid,
73
243413
4767
この不可思議な我が子を
よりよく知るにつれて
よりよく知るにつれて
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
248204
4153
固く閉ざされた悲劇の物語は
開き始めました
開き始めました
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
252381
2369
実は娘はレゲエ音楽が好きで
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
would bounce her tiny body up and down
76
254774
3912
夫が娘の小さな身体を
リズムに合わせて揺らすと
リズムに合わせて揺らすと
04:30
to the rhythm.
77
258710
1180
にっこり笑うのです
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
259914
4686
宝石のような黒い瞳は
タホ湖のような美しく深い青色になり
タホ湖のような美しく深い青色になり
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
into other people's eyes.
79
264624
4366
その瞳で他の人の目を
じっと見つめたがりました
じっと見つめたがりました
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
hold her head up like other babies,
80
269376
3807
５か月でも他の赤ちゃんのように
首は据わりませんでしたが
首は据わりませんでしたが
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
intent eye contact.
81
273207
2987
じっと深くアイコンタクトを
とることはできました
とることはできました
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
aware baby I've ever seen."
82
276568
4308
ある友人は「こんなに注意深い
赤ちゃんを見たことない」と言いました
赤ちゃんを見たことない」と言いました
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
of her calm, attentive presence,
83
281513
3965
静かに注意を払う才能があると
私が思う一方で
私が思う一方で
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
over to our house to work with Fiona
84
285502
4353
フィオナのために
うちに通うセラピストには
うちに通うセラピストには
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
289879
2762
神経学的に鈍感な子供に
見えたようです
見えたようです
05:04
This therapist was especially disappointed
86
292665
3276
このセラピストは
フィオナがまだ寝返りを打てないことに
フィオナがまだ寝返りを打てないことに
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
295965
2380
特にがっかりしていました
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
to wake her neurology up.
88
298369
3259
神経を起こしてやらないと
いけないと言われました
いけないと言われました
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
my daughter's body,
89
301652
2919
ある日 彼女は
娘の身体の上にかがんで
娘の身体の上にかがんで
05:16
took her tiny shoulders,
90
304595
1494
小さな両肩を持って
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
306113
2864
「起きて！起きて！」
と揺らしました
と揺らしました
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
visit our house that first year,
92
309738
3101
１歳になるまで
何人かのセラピストを呼びましたが
何人かのセラピストを呼びましたが
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
they thought was bad about my kid.
93
312863
3726
どの人も娘の何が「悪い」かに
注目していました
注目していました
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
Fiona started using her right hand
94
316613
2930
フィオナが右手で
ぶら下がった羊のぬいぐるみを
ぶら下がった羊のぬいぐるみを
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
319567
2729
パンチし始めたのを見て
私は喜びましたが
私は喜びましたが
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
on my child's left hand.
96
322320
3683
セラピストは左手を
心配していました
心配していました
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
not to use this hand very often,
97
326027
3092
フィオナは左手を
あまり使わない傾向にあり
あまり使わない傾向にあり
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
the fingers on that hand.
98
329143
2868
指を重ね合わせていました
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
we should devise a splint,
99
332035
2900
セラピストは
「ハンドスプリントが必要だ
「ハンドスプリントが必要だ
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
to actually use those fingers,
100
334959
4145
左手の指の動きを
阻害することになったとしても
阻害することになったとしても
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
into some position that looked normal.
101
339128
3587
少なくとも普通に
見えるようになるはずだ」と言いました
見えるようになるはずだ」と言いました
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
to realize a few things.
102
343516
2960
この１年間で
いくつかのことに気づきました
いくつかのことに気づきました
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
my kid had some bad therapists.
103
346500
3918
その１「昔の寓話はさておき
悪いセラピストに当たってしまった」
悪いセラピストに当たってしまった」
06:02
(Laughter)
104
350442
1049
（笑）
06:03
Two: I had a choice.
105
351515
1632
その２「私には選択肢がある」
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
a red pill or a blue pill,
106
353171
4094
『マトリックス』で赤の錠剤か
青の錠剤かを選べるように
青の錠剤かを選べるように
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
my daughter's differences as bad;
107
357289
3609
娘が普通と違うことを
「悪い」と考えることもできました
「悪い」と考えることもできました
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
that her therapists called,
108
360922
3328
「まだ分からない」とセラピストに
言ってもらうことも目指せたでしょう
言ってもらうことも目指せたでしょう
06:16
"You'd never know."
109
364274
1186
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
when they could say about a kid,
110
365484
3470
セラピストは子供について
こう言えると安心します
こう言えると安心します
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
or 'autistic' or 'different.'"
111
368978
4602
「『発達遅れ』なのか『自閉症』か
『普通と違う』のか まだ分からない」
『普通と違う』のか まだ分からない」
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
was the path that erased
112
373604
3831
できるだけ多くの違いを
打ち消してしまうような道こそが
打ち消してしまうような道こそが
06:29
as many differences as possible.
113
377459
2189
「良い」道だと
信じることもできました
信じることもできました
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
a disastrous pursuit,
114
380610
2808
もちろん これは
破滅的な道かもしれません
破滅的な道かもしれません
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
my daughter had rare blueprints.
115
383442
4227
細胞レベルで言うと娘は
非常にまれな設計図を持っています
非常にまれな設計図を持っています
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
to be like other people.
116
387693
2535
他の人とは違うように
できているのです
できているのです
06:42
She would lead a rare life.
117
390252
1716
まれな人生を送ることに
なるのでしょう
なるのでしょう
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
I could drop my story
118
392465
3887
そこで別の選択として
神経学的な違いや
神経学的な違いや
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
and developmental delays and disabilities
119
396376
5282
発達の遅れや障がいを
「悪い」ものだとする考えを手放して
「悪い」ものだとする考えを手放して
06:53
were bad,
120
401682
1159
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
that a more able-bodied life was better.
121
402865
5896
五体満足な生活の方がいいという考えも
手放すことにしました
手放すことにしました
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
about what made a life good or bad
122
408785
4903
人生の良し悪しを決めるものについての
文化的な偏見を捨てて
文化的な偏見を捨てて
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
my daughter's life as it unfolded
123
413712
3584
娘の人生が進んでいくのを
開かれた考えと好奇心を持って
開かれた考えと好奇心を持って
07:09
with openness and curiosity.
124
417320
2512
ただ見守るのです
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
420593
2055
ある午後 娘は仰向けになって
07:14
and she arched her back on the carpet
126
422672
3140
カーペットの上で
背中を反らせて
背中を反らせて
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
out of the side of her mouth
127
425836
2952
口の端から舌を突き出して
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
her body onto her belly.
128
428812
3517
身体をよじって
腹ばいになることができました
腹ばいになることができました
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
and rolled back onto her back,
129
432866
2687
それから 身体を傾けて
仰向けになると
仰向けになると
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
to do it all over again,
130
435577
3125
もう一度 同じ動きを繰り返しました
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
under a coffee table.
131
438726
3864
コーヒーテーブルの下で
５キロの身体を転がしたのです
５キロの身体を転がしたのです
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
she'd gotten stuck there,
132
442614
2748
最初 娘が挟まって
動けないのかと思いましたが
動けないのかと思いましたが
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
that her eye had been on all along:
133
445386
5113
娘がずっと何かを見ていて
それに手を伸ばしているのに気づきました
それに手を伸ばしているのに気づきました
07:42
a black electric cord.
134
450523
1646
黒い電気コードでした
07:44
She was a year old.
135
452626
1948
この時 娘は１歳でした
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
pulling up to stand and toddling around,
136
454598
5133
同じ歳の他の赤ちゃんは 立ち始めたり
よちよち歩きの子もいるでしょう
よちよち歩きの子もいるでしょう
07:51
some of them.
137
459755
1300
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
461897
3511
うちの娘の状況が
「悪い」と思う人もいるでしょう
「悪い」と思う人もいるでしょう
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
465432
1897
寝返りしか打てない１歳児だと
07:59
But screw that.
140
467353
1170
そんなのは構いません
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
limber freedom of mobility.
141
468547
4700
うちの子は覚えたばかりの
動きを楽しんでいるのです
動きを楽しんでいるのです
08:05
I rejoiced.
142
473271
1150
私は嬉しくなりました
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
was a baby yanking on an electric cord,
143
475326
4575
とはいっても 赤ちゃんが
電気コードを引っ張っているのですから
電気コードを引っ張っているのですから
08:11
so you know,
144
479925
1190
お分かりでしょうが
08:13
good or bad, hard to say.
145
481139
1566
良いか悪いかは分かりませんね
08:14
(Laughter)
146
482729
1150
（笑）
08:16
I started seeing
that when I released my grip
that when I released my grip
147
484967
3110
人生の良し悪しを
決めるものについて
決めるものについて
08:20
about what made a life good or bad,
148
488101
2343
しがみついていた考えを捨てると
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
and see what it was.
149
490468
3905
娘の人生が進んでいくのを
あるがままに眺めることができました
あるがままに眺めることができました
08:27
It was beautiful,
150
495151
1404
それは美しく
08:28
it was complicated,
151
496579
1536
複雑で
08:31
joyful, hard --
152
499176
2099
喜ばしく 困難で
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
of the human experience.
153
501299
5729
つまり 人間の経験の
ひとつの形であったのです
ひとつの形であったのです
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
to a new state in America,
154
508490
3197
最終的に 私たち家族は
アメリカの別の州に移り
アメリカの別の州に移り
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
batch of therapists.
155
511711
3893
もっと良いセラピストに
巡り会えました
巡り会えました
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
all that was wrong with my kid.
156
515628
3438
彼らはうちの子の
悪いところばかりに注目せず
悪いところばかりに注目せず
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
as problems to fix.
157
519090
3025
普通と違うことを直すべき問題だとは
捉えませんでした
捉えませんでした
08:54
They acknowledged her limitations,
158
522139
2499
娘の限界を認識はしましたが
08:56
but they also saw her strengths,
159
524662
2659
娘の長所も見てくれました
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
527345
2831
あるがままの娘を
認めてくれたのです
認めてくれたのです
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
as normal as possible;
161
530931
3508
彼らの目標はフィオナを
できるだけ「普通」に近づけることではなく
できるだけ「普通」に近づけることではなく
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
be as independent as possible
162
534463
3555
できるだけ自立できるように
手助けすることでした
手助けすることでした
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
however that looked for her.
163
538042
4313
それがなんであろうと
娘が能力を伸ばせるように
娘が能力を伸ばせるように
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
this open attitude about disabilities.
164
542883
5628
しかし 世の中の文化は障がいに対し
これほど開かれた考えを持ってはいません
これほど開かれた考えを持ってはいません
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
"birth defects,"
165
548535
3468
生まれつきの違いを
「先天性欠陥」と言い
「先天性欠陥」と言い
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
were objects on a factory line.
166
552027
3478
まるで人間を工場のラインで
作られた製品のように呼びます
作られた製品のように呼びます
09:27
We might offer pitying expressions
167
555878
2303
同僚の赤ちゃんが
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
had a baby with Down syndrome.
168
558205
3298
ダウン症だと分かると
哀れむような目で見ます
哀れむような目で見ます
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
about a suicidal wheelchair user,
169
561527
4008
自殺を図る車椅子使用者を描いた
人気映画を褒めそやします
人気映画を褒めそやします
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
wheelchair users tell us
170
565559
3395
実際の車椅子使用者が
ステレオタイプは不適切で
ステレオタイプは不適切で
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
568978
3245
誹謗中傷だと言っているにも
かかわらずです
かかわらずです
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
decide what lives are not worth living.
172
572247
5115
時には 医療施設が生きるに値しない命を
決めることもあります
決めることもあります
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
577386
2433
アミリア・リヴェラのケースが
まさにそうです
まさにそうです
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
579843
2209
娘と同じ症候群を患っていました
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
children's hospital
175
582076
3922
2012年にアメリカの
有名な小児病院が
有名な小児病院が
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
to a lifesaving kidney transplant
176
586022
4600
当初 アミリアの救命のための
腎臓移植を拒否しました
腎臓移植を拒否しました
10:02
because, according to their form,
177
590646
1964
というのも
その病院の書類によると
その病院の書類によると
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
592634
2869
彼女は「知的障がい者」だからだそうです
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
of disabilities as bad manifests
179
595527
3842
障がいは悪いものだとする考えは
こういう形で 社会に表れます
こういう形で 社会に表れます
10:11
in a culture.
180
599393
1426
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
insidious counterstory --
181
600843
3816
でも驚くほどに有害な
反対の言説もあります
反対の言説もあります
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
with intellectual disabilities are good
182
604683
4647
知的障がい者は
「善」だとする物語です
「善」だとする物語です
10:21
because they are here
to teach us something magical,
to teach us something magical,
183
609354
3267
私たちに何か素晴らしいことを
教えてくれるし
教えてくれるし
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
and always sweet.
184
612645
4308
天使のように可憐で
常に優しいからと言うのです
常に優しいからと言うのです
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
616977
3375
健常者による障がい者差別の
物語を聞いたことがあるでしょう
物語を聞いたことがあるでしょう
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
who's one of God's special children,
186
620376
3876
ダウン症の男の子が
「神様の特別な子供」だとか
「神様の特別な子供」だとか
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
and the communication device
187
624276
3829
歩行器と発声器を使う女の子を
10:40
who is a precious little angel.
188
628129
1740
小さな天使と呼ぶようなものです
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
in my daughter's life
189
630422
2307
こういった物語が
娘の生活に入ってくるのは
娘の生活に入ってくるのは
10:44
around Christmastime,
190
632753
1245
特にクリスマスの時季です
10:46
when certain people get positively giddy
191
634022
2384
中には 出し物のために
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
in angel's wings and a halo
192
636430
3206
娘に天使の羽根と
光輪をつけてはどうかと考えて
光輪をつけてはどうかと考えて
10:51
at the pageant.
193
639660
1428
喜ぶ人がいるのです
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
don't experience the sticky complexities
194
641112
5456
この物語は障がい者が
人間として複雑な経験をしないものと
人間として複雑な経験をしないものと
10:58
of being human.
195
646592
1460
思い込んで語られています
11:00
And although at times,
especially as a baby,
especially as a baby,
196
648457
2477
確かに 特に赤ちゃんの時は
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
650958
3189
娘が天使のように可憐に
見えることもありましたが
見えることもありましたが
11:06
she has grown into the type of kid
198
654171
2334
娘は他の子がするような
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
that any other kid does,
199
656529
3285
いたずらをする子供に成長しました
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
shoved her two-year-old sister.
200
659838
4982
例えば４歳の時には
２歳の妹を押したこともあります
２歳の妹を押したこともあります
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
to annoy the hell out of you,
201
665643
3251
うちの娘も他の子と同じように
人をうんざりさせたっていいのです
人をうんざりさせたっていいのです
11:20
like any other kid.
202
668918
1359
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
671532
3533
人に「悲劇的」だとか
「天使のよう」だとか
「天使のよう」だとか
11:27
bad or good,
204
675089
2090
良し悪しのレッテルを貼ることは
11:29
we rob them of their humanity,
205
677203
1930
人間性を奪うことです
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
and complexity that that title brings,
206
679750
4271
人間であることの苦労や
複雑さのみならず
複雑さのみならず
11:36
but the rights and dignities as well.
207
684045
2579
権利や尊厳をも奪うのです
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
688228
2562
娘は私や皆さんに
何かを教えてくれるために
何かを教えてくれるために
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
存在するのではありません
11:44
but she has indeed taught me:
210
692255
2162
でも私は確かに教わりました
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
mozzarella cheese sticks
211
694441
2982
その１「10キロの子供が
１日あたりに食べられる―
１日あたりに食べられる―
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
can consume in one day --
212
697447
3468
モッツァレラチーズスティックの量」
11:52
which is five, for the record;
213
700939
2549
お知らせしておくと
５本でした
５本でした
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
my culture's beliefs
214
703512
5191
その２「人生の良し悪しを決めるものが
何であるかという 私の文化的な思い込みに
何であるかという 私の文化的な思い込みに
12:00
about what makes a life good
215
708727
2219
12:02
and what makes life bad.
216
710970
1617
疑問を付するという贈り物」
12:04
If you had told me six years ago
217
712990
2976
もしも６年前に
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
and iPad app to communicate,
218
715990
3625
娘がiPadのアプリで
意思疎通するようになると聞かされたら
意思疎通するようになると聞かされたら
12:11
I might have thought that was sad.
219
719639
2270
残念だと思ったかもしれません
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
I handed Fiona her iPad,
220
722644
3596
でも 初めてフィオナにiPadを
渡した日のことを今も覚えています
渡した日のことを今も覚えています
12:18
loaded with a thousand words,
221
726264
2717
1,000語の単語が
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
or little square on her iPad app.
222
729005
5138
小さなアイコンで示されている
アプリを搭載したものです
アプリを搭載したものです
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
734167
3138
私は大胆な気持ちで
希望に溢れていました
希望に溢れていました
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
that my expectations were way too high,
224
737329
5134
セラピストの中には
私の目標が高すぎる―
私の目標が高すぎる―
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
to hit those tiny targets.
225
742487
3336
そんなに小さなボタンは押せないと
言う人もいたのですが
言う人もいたのですが
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
as she gradually learned
226
746276
4193
娘がだんだんと使い方を覚えて
12:42
to flex her little thumb
227
750493
2169
小さな親指を曲げて
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
words she loved,
228
752686
3052
好きな言葉のボタンを押す様子を
驚きと共に見ていました
驚きと共に見ていました
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
755762
2999
「レゲエ」とか「チーズ」といった言葉や
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
that her mouth couldn't yet say.
230
758785
3515
まだ発音できない言葉も
たくさん気に入ったようでした
たくさん気に入ったようでした
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
less-fun words, prepositions --
231
763216
2897
また それほど面白くはないですが
前置詞も教えました
前置詞も教えました
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
「of（の）」や「on（上で）」や
「in（中の）」などです
「in（中の）」などです
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
769046
2270
数週間かけて取り組みました
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
at a dining room table
234
771340
3400
それから思い出すのは
多くの親戚と
多くの親戚と
13:06
with many relatives,
235
774764
1981
食卓を囲んでいると
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
776769
3110
何の脈絡もなく
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
779903
3425
フィオナがiPadアプリを使って
言ったのです
言ったのです
13:15
"poop in toilet."
238
783352
2818
「トイレの中のウンチ」
13:18
(Laughter)
239
786194
1234
（笑）
13:20
Good or bad, hard to say.
240
788168
1856
良いか悪いかは分かりません
13:22
(Laughter)
241
790048
1150
（笑）
13:23
My kid is human, that's all.
242
791584
2377
うちの子は人間だというだけです
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
それは大きな意味のあることです
13:28
Thank you.
244
796268
1277
ありがとうございました
13:29
(Applause)
245
797569
3832
（拍手）
ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poetHeather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.
Why you should listen
As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.
In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.
Heather Lanier | Speaker | TED.com