ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.

Why you should listen

As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.

In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.

More profile about the speaker
Heather Lanier | Speaker | TED.com
TED@BCG Milan

Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves

هیتر لانیر: "خوب" و "بد" داستان های ناقصی که به خودمان می گوییم

Filmed:
2,298,877 views

دختر هیتر لانیر، فیونا مبتلا به سندرم ولف‌هیرشورن است، شرایطی ژنتیکی که منجر به عقب افتادگی رشد می‌شود اما او را مبدل به فردی مصیبت‌زده یا فرشته‌وار یا سایر عبارات کلیشه‌ای موجود در مورد کودکانی مانند او نمی‌کند. در این گفتگو می‌خواهیم درباره ماجرای زیبا، پیچیده، لذت بخش و سخت بزرگ کردن یک دختر کمیاب صحبت کنیم.لانیر فرضیات ما درباره اینکه چه چیزی زندگی را خوب یا بد می‌کند، زیر سوال می‌برد و از ما می‌خواهد که راه حلها را روی فرضیات نامعمول متمرکز نکنیم و بجای آن زندگی را آن طور که هست بپذیریم.
- Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

حکایت قدیمی هست در مورد کشاورزی
که اسبش را گم کرد.
00:12
There's an ancientباستانی parableمثل
about a farmerمزرعه دار who lostکم شده his horseاسب.
0
900
4091
00:17
And neighborsهمسایه ها cameآمد over to say,
"Oh, that's too badبد."
1
5015
3374
و همسایه ها که آمدند و گفتند
«اوه، خیلی بد شد.»
00:20
And the farmerمزرعه دار said,
"Good or badبد, hardسخت to say."
2
8413
3369
و کشاورز گفت: «خوب یا بد، گفتنش سخت است.»
00:24
Daysروزها laterبعد, the horseاسب returnsبازده
and bringsبه ارمغان می آورد with it sevenهفت wildوحشی horsesاسب ها.
3
12649
5510
روز بعد، اسب برگشت و با خودش هفت اسب
وحشی دیگر آورد،
00:30
And neighborsهمسایه ها come over to say,
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
و همسایه ها آمدند و گفتند:
«اوه، خیلی خوب شد.»
00:33
And the farmerمزرعه دار just shrugsخفه شو
and saysمی گوید, "Good or badبد, hardسخت to say."
5
21824
5105
و کشاورز شانه بالا انداخت و
گفت: «خوب یا بد، گفتنش سخت است.»
00:39
The nextبعد day, the farmer'sکشاورزان sonفرزند پسر
ridesسواری one of the wildوحشی horsesاسب ها,
6
27579
4072
روز بعد پسر کشاورز سوار یکی از اسب‌های
وحشی می‌شود
00:43
is thrownپرتاب شده off and breaksمی شکند his legپا.
7
31675
2486
و می‌افتد و پایش می‌شکند.
00:46
And the neighborsهمسایه ها say,
"Oh, that's terribleوحشتناک luckشانس."
8
34185
3305
و همسایه‌ها می‌گویند:
« اوه ،این خیلی بد شانسی است .»
00:49
And the farmerمزرعه دار saysمی گوید,
"Good or badبد, hardسخت to say."
9
37514
4107
و کشاورز گفت: «خوب یا بد، گفتنش سخت است. »
00:54
Eventuallyدر نهایت, officersافسران come
knockingضربه زدن on people'sمردم doorsدرب ها,
10
42587
2671
بلافاصله، ماموران حکومتی آمدند و درب
خانه ها را زدند،
00:57
looking for menمردان to draftپیش نویس for an armyارتش,
11
45282
2659
برای اینکه افرادی را برای ارتش انتخاب کنند
00:59
and they see the farmer'sکشاورزان sonفرزند پسر and his legپا
and they passعبور him by.
12
47965
3573
و بعد آنها کشاورز و پای شکسته پسرش را
دیدند و بی خیال بردن او شدند
01:03
And neighborsهمسایه ها say,
"Oohاوه, that's great luckشانس!"
13
51562
2556
و همسایه ها گفتند
"اوه این شانس بزرگی است"
01:06
And the farmerمزرعه دار saysمی گوید,
"Good or badبد, hardسخت to say."
14
54142
4488
و کشاورز گفت
"خوب یا بد، گفتنش سخت است"
01:11
I first heardشنیدم this storyداستان 20 yearsسالها agoپیش,
15
59136
2447
من اولین باراین داستان را
۲۰ سال پیش شنیدم،
01:13
and I have sinceاز آنجا که appliedکاربردی it 100 timesبار.
16
61607
2587
و از آن زمان ۱۰۰ بار آن را به کار بستم.
01:16
Didn't get the jobکار I wanted:
17
64218
1925
شغلی که می‌خواستم را نتوانستم بگیرم:
01:18
good or badبد, hardسخت to say.
18
66734
1409
خوب یا بد، گفتنش سخت است.
01:20
Got the jobکار I wanted:
19
68905
2369
شغلی که می‌خواستم را گرفتم:
01:23
good or badبد, hardسخت to say.
20
71298
2127
خوب یا بد، گفتنش سخت است.
01:25
To me, the storyداستان is not about
looking on the brightروشن است sideسمت
21
73972
3254
برای من، این داستان در مورد نگاه کردن به
نیمه پر لیوان نیست
01:29
or waitingدر انتظار to see how things turnدور زدن out.
22
77250
2386
یا اینکه صبر کنیم تا
آخرهر اتفاق را ببینیم.
01:32
It's about how eagerمشتاق we can be
to labelبرچسب a situationوضعیت,
23
80055
3683
بلکه در مورد این است که چقدر می‌توانیم
حریص باشیم برای برچسب زدن به یک اتفاق،
01:35
to put concreteبتن around it by judgingقضاوت it.
24
83762
2782
تا با قضاوت کردن این اتفاق قطعیت بسازیم.
01:38
But realityواقعیت is much more fluidمایع,
25
86901
3067
اما واقعیت بیشتر از آنکه فکرکنید سیال هست،
01:41
and good and badبد are oftenغالبا
incompleteناقص است storiesداستان ها that we tell ourselvesخودمان.
26
89992
4846
و خوب و بد معمولا داستان‌های ناقصی هستند
که ما به خودمان می‌گوییم.
01:46
The parableمثل has been my warningهشدار
27
94862
2390
این حکایت، هشداری بود برای من
01:49
that by grippingگیر کردن tightlyمحکم
to the storyداستان of good or badبد,
28
97276
3624
که با گیرافتادن درتنگنای
"خوب" یا "بد" بودن داستان،
01:52
I closeبستن down my abilityتوانایی
to trulyبراستی see a situationوضعیت.
29
100924
3754
توانایی دیدن صادقانه یک وضعیت را
از خودم می‌گیرم.
01:56
I learnیاد گرفتن more when I proceedادامه دهید
and loosenاز بین بردن my gripگرفتن
30
104702
3610
من بیشتر یاد می‌گیرم وقتی این تنگنا را رها
می‌کنم و به راهم ادامه می‌دهم.
02:00
and proceedادامه دهید openlyبی پرده
with curiosityکنجکاوی and wonderتعجب.
31
108336
3298
و ادامه می‌دهم با ذهن باز، به همراه
کنجکاوی و دقت.
02:04
But sevenهفت yearsسالها agoپیش,
32
112415
2634
اما هفت سال پیش،
02:07
when I was pregnantباردار with my first childکودک,
33
115073
2099
وقتی من اولین فرزندم را حامله بودم،
02:09
I completelyبه صورت کامل forgotیادم رفت this lessonدرس.
34
117196
2820
کاملا این نکته را فراموش کردم.
02:12
I believedمعتقد I knewمی دانست
wholeheartedlyصمیمانه what was good.
35
120471
3149
معتقد بودم که از صمیم قلب می‌دانم که
چه چیزی خوب است.
02:15
When it cameآمد to havingداشتن kidsبچه ها,
36
123644
1709
وقتی خواستم که بچه دار بشوم،
02:17
I thought that good
was some versionنسخه of a superbabyسوپر بیبی,
37
125377
3512
فکر می‌کردم منظور از "خوب"
یکجور بچه‌ استثنایی باشد،
02:20
some ultrahealthyفوق العاده سالم humanانسان
who possessedمجذوب not a singleتنها flawنقص
38
128913
3964
یکجور انسان فوق‌العاده سلامت
که هیچ نقصی ندارد
02:24
and would practicallyعملا wearپوشیدن a capeکلبه
flyingپرواز into her superheroابرقهرمان futureآینده.
39
132901
4749
و عملا در آینده‌ی ابرقهرمانانه‌اش شنل
پرواز می‌پوشد.
02:29
I tookگرفت DHADha pillsقرص ها to ensureاطمینان حاصل کنید that my babyعزیزم
had a super-high-functioningفوق العاده با عملکرد بالا,
40
137674
4747
قرصهای دکوزاهگزانوئیک اسید خوردم تا مطمئن
باشم کودکم بالاترین سطح عملکرد با مغزی
02:34
supersmartsupersmart brainمغز,
41
142445
1285
فوق‌العاده باهوش داشته باشد،
02:35
and I ateخوردم mostlyاغلب organicارگانیک foodغذا,
42
143754
2673
و تقریبا غذا‌های ارگانیک مصرف می‌کردم
02:38
and I trainedآموزش دیده for a medication-freeبدون دارو laborنیروی کار,
43
146451
2555
و برای زایمان بدون مصرف دارو آموزش دیدم
02:41
and I did manyبسیاری other things
44
149030
1821
و کارهای مختلف زیادی انجام دادم
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good babyعزیزم,
45
150875
4226
چون فکر می‌کردم این کارها کمک
می‌کند که نه فقط یک کودک خوب بلکه بهترین
02:47
but the bestبهترین babyعزیزم possibleامکان پذیر است.
46
155125
2465
کودکی که امکان وجود دارد را
بوجود بیاورم.
02:50
When my daughterفرزند دختر Fionaفیونا was bornبدنیا آمدن,
she weighedوزن کرد 4 poundsپوند, 12 ouncesاونس,
47
158693
4689
وقتی دخترم فیونا به دنیا آمد، وزنش
چهار پوند و دوازده اونس بود.
02:55
or 2.15 kilogramsکیلوگرم.
48
163406
2776
یا همان دو کیلو و صد و پنجاه گرم.
02:58
The pediatricianمتخصص اطفال said there were only
two possibleامکان پذیر است explanationsتوضیحات
49
166514
3892
متخصص اطفال گفت: فقط دو توضیح منطقی
وجود دارد،
03:02
for her tinyکوچک sizeاندازه.
50
170430
1618
برای سایز خیلی کوچیکش.
03:04
"Eitherهر دو," he said, "it's badبد seedبذر,"
51
172072
3085
او گفت:« یا به خاطر بذر بد است ،»
(اشاره به دریافت بیماری از پدر)
03:07
"or it's badبد soilخاک."
52
175744
1619
«یا خاک بد»
(دریافت بیماری از مادر)
03:09
And I wasn'tنبود so tiredخسته شدم from laborنیروی کار
to loseاز دست دادن the threadموضوع of his logicمنطق:
53
177773
4843
و من آنقدراز زایمان خسته نبودم که نفهمم
منظور دکتر از این حرف چیست:
03:14
my newbornنوزاد تازه متولد شده, accordingبا توجه to the doctorدکتر,
54
182640
2295
نوزاد من، براساس حرف دکتر،
03:16
was a badبد plantگیاه.
55
184959
1694
گیاه بد بود
(اشاره به بیماری ژنتیکی)
03:19
Eventuallyدر نهایت, I learnedیاد گرفتم that my daughterفرزند دختر
had an ultra-rareفوق العاده نادر chromosomalکروموزوم conditionوضعیت
56
187873
4259
در نهایت، فهمیدم که دخترم یک مسئله و
مشکل کروموزومی فوق العاده کمیاب دارد،
03:24
calledبه نام Wolf-Hirschhornولف هیشیهورن syndromeسندرم.
57
192156
2016
به نام سندرم ولف‌هیرشورن .
03:26
She was missingگم شده a chunkتکه
of her fourthچهارم chromosomeکروموزوم.
58
194196
3204
او یک قطعه از کروموزوم چهارم را کم داشت.
03:29
And althoughبا اينكه my daughterفرزند دختر was good --
59
197830
3185
و با این وجود دختر من خوب بود..
03:33
she was aliveزنده است,
60
201039
1357
او زنده بود،
03:34
and she had brandنام تجاری newجدید babyعزیزم skinپوست
61
202420
2057
و نوع خاصی از پوست کودکان را داشت
03:36
and the mostاکثر awareمطلع onyxعقیق سلیمانی eyesچشم ها --
62
204501
3443
و کنجکاوترین و مشکی ترین چشمان را--
03:39
I alsoهمچنین learnedیاد گرفتم that people
with her syndromeسندرم
63
207968
2120
همچنین با افراد دارای این سندروم آشنا شدم
03:42
have significantقابل توجه developmentalتوسعه
delaysتاخیر and disabilitiesمعلولیت.
64
210112
3294
که تاخیرها و ناتوانی‌های قابل توجه
و گسترش یافته‌ای داشتند.
03:45
Some never learnیاد گرفتن to walkراه رفتن or talk.
65
213430
2804
بعضی از آنها هرگز نمی‌توانند
راه بروند یا حرف بزنند.
03:48
I did not have the equanimityبی تفاوتی
of the farmerمزرعه دار.
66
216747
3405
من بی تفاوتی آن کشاورز را نداشتم.
03:52
The situationوضعیت lookedنگاه کرد
unequivocallyبه وضوح badبد to me.
67
220176
3977
وضعیت برای من به وضوح بد به نظر می‌آمد
03:56
But here'sاینجاست where the parableمثل is so usefulمفید است,
68
224177
3227
اما همین جا بود که آن
حکایت خیلی به کارم آمد،
03:59
because for weeksهفته ها after her diagnosisتشخیص,
I feltنمد grippedگرفتار by despairناامیدی,
69
227428
5001
چون تا هفته‌ها بعد از تشخیص بیماری او،
من احساس می‌کردم که با ناامیدی محاصره شدم،
04:04
lockedقفل شده است in the storyداستان
that all of this was tragicغم انگیز.
70
232453
3816
فقل شده بوسیله این اتفاق و اینکه چقدرهمه
اینها غم‌انگیز بود.
04:08
Realityواقعیت, thoughگرچه -- thankfullyخوشبختانه --
is much more fluidمایع,
71
236293
3765
واقعیت اگرچه -خدا را شکر- بیش از اینها
سیال است،
04:12
and it has much more to teachتدریس کنید.
72
240082
2590
و چیزهای بیشتری برای آموزش به ما دارد.
04:15
As I startedآغاز شده to get to know
this mysteriousمرموز personفرد who was my kidبچه,
73
243413
4767
به محض اینکه من شروع به شناخت این انسان
عجیب که بچه من بود کردم،
04:20
my fixedدرست شد, tightتنگ storyداستان of tragedyتراژدی loosenedخسته شده.
74
248204
4153
داستان غمناک و محدودی که
خودم ساخته بودم از بین رفت.
04:24
It turnedتبدیل شد out my girlدختر lovedدوست داشتنی reggaeرگی,
75
252381
2369
معلوم شد که دخترم موسیقی رگی را دوست دارد.
04:26
and she would smirkعجله کن when my husbandشوهر
would bounceگزاف گویی her tinyکوچک bodyبدن up and down
76
254774
3912
و وقتی همسرم بدن کوچکش رو بالا و پایین
می اندازد او آرام لبخند میزند
04:30
to the rhythmریتم.
77
258710
1180
به همراه ریتم.
04:31
Her onyxعقیق سلیمانی eyesچشم ها eventuallyدر نهایت turnedتبدیل شد
the mostاکثر stunningخیره کننده Lakeدریاچه Tahoeتاهو blueآبی,
78
259914
4686
چشمان فوق العاده مشکی‌اش ناگهان به
زیباترین دریاچه آبی دنیا تبدیل شد،
04:36
and she lovedدوست داشتنی usingاستفاده كردن them to gazeخیره شدن intentlyمشتاقانه
into other people'sمردم eyesچشم ها.
79
264624
4366
و او دوست داشت تا مشتاقانه در چشم‌های
افراد دیگر زل بزند‌
04:41
At fiveپنج monthsماه ها oldقدیمی, she could not
holdنگه دارید her headسر up like other babiesنوزادان,
80
269376
3807
در پنج ماهگی او نمی‌توانست سرش را
مانند کودکان دیگر بالا نگه دارد،
04:45
but she could holdنگه دارید this deepعمیق,
intentقصد eyeچشم contactتماس.
81
273207
2987
اما می‌توانست با چشمان زیبایش ارتباط چشمی
جذابی برقرار کند.
04:48
One friendدوست said, "She's the mostاکثر
awareمطلع babyعزیزم I've ever seenمشاهده گردید."
82
276568
4308
یکی از دوستانم می‌گفت: «او فهمیده‌ترین
کودکی است که تا به حال دیده‌ام.»
04:53
But where I saw the giftهدیه
of her calmآرام, attentiveتوجه کن presenceحضور,
83
281513
3965
اما جایی که من هدیه آرامش و توجه حضور
او را دیدم وقتی بود که:
04:57
an occupationalشغلی therapistدرمانگر who cameآمد
over to our houseخانه to work with Fionaفیونا
84
285502
4353
کار درمانی که به خانه ما آمده بود تا با
فیونا کار کند
05:01
saw a childکودک who was neurologicallyعصبی dullکسل کننده است.
85
289879
2762
کودکی را دید که از لحاظ
عصب شناسی کند ذهن بود.
05:04
This therapistدرمانگر was especiallyبه خصوص disappointedناامید
86
292665
3276
درمانگر خیلی ناامید بود
05:07
that Fionaفیونا wasn'tنبود rollingنورد over yetهنوز,
87
295965
2380
بخاطر اینکه فیونا هنوز
نمی‌توانست غلت بزند،
05:10
and so she told me we neededمورد نیاز است
to wakeاز خواب بیدار her neurologyعصب شناسی up.
88
298369
3259
به همین دلیل او به من گفت
که ما باید سیستم عصبی او را بیدار کنیم.
05:13
One day she leanedتکیه داده است over
my daughter'sدختر است bodyبدن,
89
301652
2919
یک روز او بدن دخترم را بلند کرد،
05:16
tookگرفت her tinyکوچک shouldersشانه ها,
90
304595
1494
شانه‌های کوچکش را گرفت،
05:18
jostledjostled her and said, "Wakeاز خواب بیدار up! Wakeاز خواب بیدار up!"
91
306113
2864
او را تکان داد و گفت: «بلند شو! بلند شو!»
05:21
We had a fewتعداد کمی therapistsدرمانگران
visitبازدید کنید our houseخانه that first yearسال,
92
309738
3101
سال اول درمانگرهایی به خانه ما آمدند،
05:24
and they usuallyمعمولا focusedمتمرکز شده است on what
they thought was badبد about my kidبچه.
93
312863
3726
و روی آنچه که فکر می‌کردند در مورد
کودک من بد است کار کردند.
05:28
I was really happyخوشحال when
Fionaفیونا startedآغاز شده usingاستفاده كردن her right handدست
94
316613
2930
بسیار خوشحال بودم که فیونا آغاز کرد
از دست راستش استفاده کند
05:31
to bullyگردن کلفت a danglingآویزان stuffedپر شده sheepگوسفند,
95
319567
2729
و خرچنگ قورباغه چیزهایی می‌نوشت،
05:34
but the therapistدرمانگر was fixatedثابت شده
on my child'sفرزند left handدست.
96
322320
3683
اما آن درمانگر بر نوشتن او با دست راست
تمرکز کرده بود.
05:38
Fionaفیونا had a tendencyگرایش
not to use this handدست very oftenغالبا,
97
326027
3092
فوینا خیلی از این دست خود استفاده نمی‌کرد،
05:41
and she would crossصلیب
the fingersانگشتان on that handدست.
98
329143
2868
و انگشتان این دست را بهم می تاباند.
05:44
So the therapistدرمانگر said
we should deviseطراحی شده a splintاسپلیت,
99
332035
2900
پس درمانگر گفت باید از آتل استفاده کند
05:46
whichکه would robغارت my kidبچه of the abilityتوانایی
to actuallyدر واقع use those fingersانگشتان,
100
334959
4145
و هر چند فرزندم دیگر نمی‌توانست
از انگشت‌های خود استفاده کند
05:51
but it would at leastکمترین forceزور them
into some positionموقعیت that lookedنگاه کرد normalطبیعی.
101
339128
3587
اما حداقل ظاهر طبیعی به آن می‌داد.
05:55
In that first yearسال, I was startingراه افتادن
to realizeتحقق بخشیدن a fewتعداد کمی things.
102
343516
2960
در آن سال اول، من شروع
به درک چند چیز کردم.
05:58
One: ancientباستانی parablesمثلها asideگذشته از,
my kidبچه had some badبد therapistsدرمانگران.
103
346500
3918
یک: ضرب المثل‌های باستانی به کنار،
بچه من چند درمانگر بد داشت.
06:02
(Laughterخنده)
104
350442
1049
(خنده)
06:03
Two: I had a choiceانتخابی.
105
351515
1632
دو: من یک انتخاب دارم.
06:05
Like a personفرد offeredارایه شده to swallowبلع
a redقرمز pillقرص or a blueآبی pillقرص,
106
353171
4094
مانند فردی که قرص قرمز یا قرص آبی
برای بلعیدن پیشنهاد می دهد،
06:09
I could chooseانتخاب کنید to see
my daughter'sدختر است differencesتفاوت ها as badبد;
107
357289
3609
می‌توانم انتخاب کنم که
تفاوت‌های بد دختر خودم را ببینم؛
06:12
I could striveتلاش کن towardبه سمت the goalهدف
that her therapistsدرمانگران calledبه نام,
108
360922
3328
می‌توانم به سمت هدفی تلاش کنم که
درمانگرانش می‌خواستند،
06:16
"You'dمی خواهی never know."
109
364274
1186
«شما هیچوقت نمی‌دانید.»
06:17
They lovedدوست داشتنی to patپات themselvesخودشان on the back
when they could say about a kidبچه,
110
365484
3470
دوست داشتند خودشان را تحسین کنند وقتی
می‌توانستند در مورد یک بچه بگویند،
06:20
"You'dمی خواهی never know he was 'delayed'تاخیر
or 'autistic'اوتیسم or 'different' مختلف.'"
111
368978
4602
«شما هرگز نمی دانید او
"کند" یا "اوتیسمی" یا "متفاوت" است.»
06:25
I could believe that the good pathمسیر
was the pathمسیر that erasedپاک شده
112
373604
3831
می‌توانستم باور کنم که مسیر خوب
مسیریست که پاک شده است
06:29
as manyبسیاری differencesتفاوت ها as possibleامکان پذیر است.
113
377459
2189
مثل تفاوت‌های بسیاری که امکان دارد.
06:32
Of courseدوره, this would have been
a disastrousفاجعه بار pursuitدستیابی,
114
380610
2808
البته این یک پیگیری مصیبت باری بود،
06:35
because at the cellularسلولی levelسطح,
my daughterفرزند دختر had rareنادر blueprintsطرح ها.
115
383442
4227
چون در سطح سلولی، دخترم
دارای طرح‌های نادر است.
06:39
She wasn'tنبود designedطراحی شده
to be like other people.
116
387693
2535
او طراحی نشده بود
که مثل دیگران باشد.
06:42
She would leadسرب a rareنادر life.
117
390252
1716
او زندگی نادری را رهبری می‌کند.
06:44
So, I had anotherیکی دیگر choiceانتخابی:
I could dropرها کردن my storyداستان
118
392465
3887
بنابراین، من انتخاب دیگری داشتم:
من می‌توانم داستانم را دور بنیدازم
06:48
that neurologicalعصبی differencesتفاوت ها
and developmentalتوسعه delaysتاخیر and disabilitiesمعلولیت
119
396376
5282
تفاوت‌های عصبی و تاخیر رشد و معلولیت
06:53
were badبد,
120
401682
1159
بد بود.
06:54
whichکه meansبه معنای I could alsoهمچنین dropرها کردن my storyداستان
that a more able-bodiedبدنساز life was better.
121
402865
5896
یعنی می‌توانم داستانم را نیز اینطور
بگویم که زندگی با توانایی بالاتر بهتر باشد
07:00
I could releaseرهایی my culturalفرهنگی biasesتعصب ها
about what madeساخته شده a life good or badبد
122
408785
4903
می‌توانستم تعصب فرهنگی خودم را
در مورد زندگی خوب یا بد رها کنم
07:05
and simplyبه سادگی watch
my daughter'sدختر است life as it unfoldedآشکار شد
123
413712
3584
و به سادگی زندگی دخترم را تماشا کنم که
07:09
with opennessباز بودن and curiosityکنجکاوی.
124
417320
2512
با پذیرش و کنجکاوی می‌شکفت.
07:12
One afternoonبعد از ظهر she was lyingدروغ گویی on her back,
125
420593
2055
در یک بعد از ظهر او به پشت دراز کشیده بود،
07:14
and she archedپیچ خورده her back on the carpetفرش
126
422672
3140
کمرش را از روی فرش بلند کرد
07:17
stuckگیر her tongueزبان
out of the sideسمت of her mouthدهان
127
425836
2952
زبانش را از گوشه‌ دهانش بیرون آورد
07:20
and managedاداره می شود to torqueگشتاور
her bodyبدن ontoبه سوی her bellyشکم.
128
428812
3517
و سعی کرد بدنش را به سمت
داخل شکمش جمع کند.
07:24
Then she tippedنوک over
and rolledنورد back ontoبه سوی her back,
129
432866
2687
سپس او واژگون شد، و چرخید بر روی پشتش،
07:27
and onceیک بار there, she managedاداره می شود
to do it all over again,
130
435577
3125
و هنگامی، برای انجام دوباره تلاش کرد،
07:30
rollingنورد and wigglingwiggling her 12-poundپوند selfخود
underزیر a coffeeقهوه tableجدول.
131
438726
3864
برای غلتیدن و تکان دادن بدن ۵ کیلو
و ۴۰۰ گرمی خود در زیر میز قهوه.
07:34
At first, I thought
she'dاو می خواهد gottenدریافت کردم stuckگیر there,
132
442614
2748
در ابتدا فکر کردم
او آنجا گیر کرده بود،
07:37
but then I saw her reachingرسیدن به for something
that her eyeچشم had been on all alongدر امتداد:
133
445386
5113
اما بعد دیدم او به چیزی رسید که
چشمانش تمام مدت به آن بود:
07:42
a blackسیاه electricالکتریکی cordطناب.
134
450523
1646
یک سیم برق سیاه.
07:44
She was a yearسال oldقدیمی.
135
452626
1948
او یک ساله بود.
07:46
Other babiesنوزادان her ageسن were for sure
pullingکشیدن up to standایستادن and toddlingtoddling around,
136
454598
5133
دیگر نوزادان سن او مطمئنا قادر
ایستادن یا راه رفتن بودند بودند،
07:51
some of them.
137
459755
1300
برخی از آنها.
07:53
To some, my kid'sبچه ها situationوضعیت lookedنگاه کرد badبد:
138
461897
3511
برای بعضی‌ها، وضعیت بچه من بد بود:
07:57
a one-year-oldیکساله who could only rollرول.
139
465432
1897
یک ساله‌ای که فقط می‌تواند غلت بزند.
07:59
But screwپیچ that.
140
467353
1170
اما اهمیتی ندارد.
08:00
My kidبچه was enjoyingلذت بردن از the newجدید,
limberلیبره freedomآزادی of mobilityتحرک.
141
468547
4700
بچه‌ام از چیزهای نو لذت می برد،
از آزادی محدود حرکتی لذت می‌برد.
08:05
I rejoicedخوشحال شدم.
142
473271
1150
خوشحال شدم.
08:07
Then again, what I watchedتماشا کردم that afternoonبعد از ظهر
was a babyعزیزم yankingیانکینگ on an electricالکتریکی cordطناب,
143
475326
4575
بعد دوباره، آنچه آن بعد از ظهر تماشا کردم
یک نوزاد بود که یک سیم برق را تکان می‌داد،
08:11
so you know,
144
479925
1190
خوب، شما می‌دانید،
08:13
good or badبد, hardسخت to say.
145
481139
1566
خوب یا بد گفتنش سخت است.
08:14
(Laughterخنده)
146
482729
1150
(خنده)
08:16
I startedآغاز شده seeingدیدن
that when I releasedمنتشر شد my gripگرفتن
147
484967
3110
شروع کردم ببینم که
وقتی خودم را رها کردم
08:20
about what madeساخته شده a life good or badبد,
148
488101
2343
از آنچه که ار زندگی خوب یا بد
را می‌سازد،
08:22
I could watch my daughter'sدختر است life unfoldباز کردن
and see what it was.
149
490468
3905
می‌توانم شکوفایی زندگی دخترم را تماشا
کنم و ببینم چه چیز بود.
08:27
It was beautifulخوشگل,
150
495151
1404
زیبا بود،
08:28
it was complicatedبغرنج,
151
496579
1536
پیچیده بود،
08:31
joyfulشاد, hardسخت --
152
499176
2099
خوشحال، سخت --
08:33
in other wordsکلمات: just anotherیکی دیگر expressionاصطلاح
of the humanانسان experienceتجربه.
153
501299
5729
به عبارت دیگر: تنها یک تعریفی متفاوت
از تجربه انسانی
08:40
Eventuallyدر نهایت, my familyخانواده and I movedنقل مکان کرد
to a newجدید stateحالت in Americaآمریکا,
154
508490
3197
در نهایت، خانواده‌ام و من به یک
ایالت جدید در آمریکا نقل مکان کردیم
08:43
and we got luckyخوش شانس with a brand-newبا نام تجاری جدید
batchدسته ای of therapistsدرمانگران.
155
511711
3893
و ما این شانس را داشتیم که با گروه
جدیدی از درمانگران باشیم.
08:47
They didn't focusتمرکز on
all that was wrongاشتباه with my kidبچه.
156
515628
3438
آنها روی نکات منفی فرزندم تمرکز نکردند.
08:51
They didn't see her differencesتفاوت ها
as problemsمشکلات to fixثابت.
157
519090
3025
آنها تفاوتهای او را مشکلات نمی‌دیدند
که بخواهند رفعش کنند.
08:54
They acknowledgedاذعان کرد her limitationsمحدودیت ها,
158
522139
2499
آنها به محدودیت‌های او اذعان کردند،
08:56
but they alsoهمچنین saw her strengthsنقاط قوت,
159
524662
2659
اما آنها همچنین نقاط قوت او را دیدند،
08:59
and they celebratedجشن گرفت her for who she was.
160
527345
2831
و آنها برای آنچه او بود، ارج گذاشتند.
09:02
Theirآنها goalهدف wasn'tنبود to make Fionaفیونا
as normalطبیعی as possibleامکان پذیر است;
161
530931
3508
هدف آنها این نبود
که فیونا را تا جای ممکن نرمال کنند؛
09:06
theirخودشان goalهدف was simplyبه سادگی to help her
be as independentمستقل as possibleامکان پذیر است
162
534463
3555
هدف آنها به سادگی این بود که به او کمک
کنند تا جای ممکن مستقل باشد
09:10
so that she could fulfillتحقق یابد her potentialپتانسیل,
howeverبا این حال that lookedنگاه کرد for her.
163
538042
4313
به طوری که بتواند پتانسل خود را هر جوری
می‌تواند تکمیل کند
09:14
But the cultureفرهنگ at largeبزرگ does not take
this openباز کن attitudeنگرش about disabilitiesمعلولیت.
164
542883
5628
اما فرهنگ جایی برای این نگرش صریح
نسبت به ناتوانی‌ها باز نمی‌کند .
09:20
We call congenitalمادرزادی differencesتفاوت ها
"birthتولد defectsعیوب,"
165
548535
3468
ما تمایزات مادرزادی را
« نقص‌های تولد» می خوانیم.
09:24
as thoughگرچه humanانسان beingsموجودات
were objectsاشیاء on a factoryکارخانه lineخط.
166
552027
3478
گویا مثل اینکه گونه‌های انسان اشیائی
در یک خط تولید هستند.
09:27
We mightممکن offerپیشنهاد pityingتنگ expressionsاصطلاحات
167
555878
2303
ما ممکن است
با جملات ترحم‌آمیز و دلسوزانه
09:30
when we learnیاد گرفتن that a colleagueهمکار
had a babyعزیزم with Down syndromeسندرم.
168
558205
3298
با همکاری که بچه‌اش
سندروم دان دارد، حرف بزنیم.
09:33
We hailتگرگ a blockbusterفیلمبرداری filmفیلم
about a suicidalخودکشی wheelchairصندلی چرخدار userکاربر,
169
561527
4008
ما فیلم پرفروش خودکشی کاربر ویلچر
را عالی می‌پنداریم،
09:37
despiteبا وجود the factواقعیت that actualواقعی
wheelchairصندلی چرخدار usersکاربران tell us
170
565559
3395
علی‌رغم حقیقتی که کاربران واقعی
صندلی چرخ‌دار به ما می گویند:
09:40
that stereotypeکلیشه is unfairغیر منصفانه and damagingآسیب رساندن.
171
568978
3245
کلیشه‌سازی، ناعادلانه و آسیب‌زا است .
09:44
And sometimesگاه گاهی our medicalپزشکی institutionsمؤسسات
decideتصميم گرفتن what livesزندگی می کند are not worthارزش livingزندگي كردن.
172
572247
5115
و گهگاه موسسات پزشکی ما تصمیم می‌گیرند که
زندگی چه افرادی ارزش زیستن ندارد.
09:49
Suchچنین is the caseمورد with Ameliaآملیا Riveraریورا,
173
577386
2433
شبیه مورد آملیا ریور،
09:51
a girlدختر with my daughter'sدختر است sameیکسان syndromeسندرم.
174
579843
2209
دختری که همانند دخترم سندروم دارد.
09:54
In 2012, a famousمشهور Americanآمریکایی
children'sکودکان hospitalبیمارستان
175
582076
3922
در سال ۲۰۱۲، بیمارستان معروف کودکان آمریکا
09:58
initiallyدر ابتدا deniedتکذیب کرد Ameliaآملیا the right
to a lifesavingنجات دادن kidneyکلیه transplantپیوند
176
586022
4600
در ابتدا حق پیوند کلیه را ازآمیلیا سلب کرد
10:02
because, accordingبا توجه to theirخودشان formفرم,
177
590646
1964
زیرا براساس فرم آنها،
10:04
as it said, she was "mentallyذهنی retardedعقب مانده."
178
592634
2869
گفته می‌شد او "عقب مانده ذهنی" است.
10:07
This is the way that the storyداستان
of disabilitiesمعلولیت as badبد manifestsظاهر می شود
179
595527
3842
داستان ناتوانی‌های جسمی این طور
10:11
in a cultureفرهنگ.
180
599393
1426
در فرهنگ بد نشان داده می‌شود.
10:12
But there's a surprisinglyشگفت آور
insidiousموذی counterstoryداستان --
181
600843
3816
اما داستان ضد و نقیض
شگفت‌آوری وجود دارد--
10:16
the storyداستان, especiallyبه خصوص, that people
with intellectualفکری disabilitiesمعلولیت are good
182
604683
4647
داستانی که انسانهای دارای معلولیت فکری
افراد خوبی هستند،
10:21
because they are here
to teachتدریس کنید us something magicalجادویی,
183
609354
3267
چون آنها اینجا هستند تا
موارد شگفت آوری را به ما آموزش دهند،
10:24
or they are inherentlyذاتا angelicفرشته
and always sweetشیرین.
184
612645
4308
یا اینکه آنها ذاتا فرشته‌اند
و همیشه شیرین هستند.
10:28
You have heardشنیدم this ableistاز کجا tropeسرزنش before:
185
616977
3375
شما این استعاره را قبلا شنیده‌اید:
10:32
the boyپسر with Down syndromeسندرم
who'sچه کسی است one of God'sخدایا specialویژه childrenفرزندان,
186
620376
3876
پسری دارای سندرم داون و
یکی از فرزندان خاص خداوند است،
10:36
or the girlدختر with the walkerواکر
and the communicationارتباطات deviceدستگاه
187
624276
3829
یا دختری با واکر و دستگاه ارتباطی
10:40
who is a preciousگرانبها little angelفرشته.
188
628129
1740
یک فرشته کوچک گرانبها است.
10:42
This storyداستان rearsمی کشد its headسر
in my daughter'sدختر است life
189
630422
2307
این داستان در زندگی دخترم
10:44
around Christmastimeکریسمس,
190
632753
1245
حوالی کریسمس بارز می‌شود،
10:46
when certainمسلم - قطعی people get positivelyمثبت giddyمبتلا
191
634022
2384
هنگامی که افراد خاصی از دیدن او
10:48
at the thought of seeingدیدن her
in angel'sفرشته wingsبال ها and a haloهاله
192
636430
3206
مانند فرشته‌ای با بال وهاله‌ی نور
10:51
at the pageantبرگزاری.
193
639660
1428
روی صحنه گیج می‌شوند.
10:53
The insinuationعدم تلقین کردن is that these people
don't experienceتجربه the stickyچسبنده complexitiesپیچیدگی ها
194
641112
5456
این اشاره‌ای است که این افراد
پیچیدگی‌های دشوار
10:58
of beingبودن humanانسان.
195
646592
1460
انسان بودن را تجربه نمی‌کنند.
11:00
And althoughبا اينكه at timesبار,
especiallyبه خصوص as a babyعزیزم,
196
648457
2477
اگرچه در زمان‌هایی
به خصوص به عنوان یک کودک
11:02
my daughterفرزند دختر has, in factواقعیت, lookedنگاه کرد angelicفرشته,
197
650958
3189
دختر من، در واقع، شبیه به فرشته‌ای می ماند
11:06
she has grownرشد کرد into the typeتایپ کنید of kidبچه
198
654171
2334
که به شکل یک کودک رشد کرده است،
11:08
who does the rascallyسوهان things
that any other kidبچه does,
199
656529
3285
کسی که شیطنت‌هایی انجام می‌دهد که
هر بچه دیگری انجام می‌دهد
11:11
suchچنین as when she, at ageسن fourچهار,
shovedزد her two-year-oldدو ساله sisterخواهر.
200
659838
4982
مانند زمانی که او، در سن چهار سالگی،
خواهر دو ساله اش را هل داد.
11:17
My girlدختر deservesسزاوار است the right
to annoyآزار دهنده the hellجهنم out of you,
201
665643
3251
دختر من سزاوار این حق هست که
با شیطنت شما را اذیت کند،
11:20
like any other kidبچه.
202
668918
1359
مثل هر بچه دیگری.
11:23
When we labelبرچسب a personفرد tragicغم انگیز or angelicفرشته,
203
671532
3533
وقتي روی يه نفر اسم محزون
و يا فرشته می‌گذاريم،
11:27
badبد or good,
204
675089
2090
بد يا خوب،
11:29
we robغارت them of theirخودشان humanityبشریت,
205
677203
1930
انسانیت آنها را از آنها دزدیده‌ایم.
11:31
alongدر امتداد with not only the messinessآشفتگی
and complexityپیچیدگی that that titleعنوان bringsبه ارمغان می آورد,
206
679750
4271
چنين عناوينی نه تنها مشكلات
و بيجيدگی‌هايی را مي‌آوردند،
11:36
but the rightsحقوق and dignitiesdignities as well.
207
684045
2579
بلكه همینطور حق و احترامشان
زير پا گذاشته می‌شود.
11:40
My girlدختر does not existوجود دارد to teachتدریس کنید me things
208
688228
2562
وجود دخترم برای این نیست كه
بخواهدبه من یا هر کدام ما
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
چيزی آموزش بدهد،
11:44
but she has indeedدر واقع taughtتدریس کرد me:
210
692255
2162
اما او در حقیقت به من یاد داده:
11:46
numberعدد one, how manyبسیاری
mozzarellaموزارهلا cheeseپنیر sticksچوب
211
694441
2982
اول اينكه، آدم ۱۰ کیلویی چند تا
11:49
a 22-poundپوند humanانسان beingبودن
can consumeمصرف کردن in one day --
212
697447
3468
پنير موزارلا را می‌تواند در یک روز بخورد-
11:52
whichکه is fiveپنج, for the recordرکورد;
213
700939
2549
که پنج تا است، اگر راستش را بخواهید؛
11:55
and two, the giftهدیه of questioningسوال کردن
my culture'sفرهنگ beliefsاعتقادات
214
703512
5191
و دومين چيز هديه‌ی زیر سوال بردن
باورهای فرهنگی من بود
12:00
about what makesباعث می شود a life good
215
708727
2219
درباره‌ی اینکه چه چيزی
زندگی را خوب می‌کند
12:02
and what makesباعث می شود life badبد.
216
710970
1617
و چه چيزی بد می‌كند.
12:04
If you had told me sixشش yearsسالها agoپیش
217
712990
2976
اگر شش سال پیش به من گفته بودید
12:07
that my daughterفرزند دختر would sometimesگاه گاهی use
and iPadاپل appبرنامه to communicateبرقراری ارتباط,
218
715990
3625
که دخترم بعضی وقت‌ها از اپلیکیشنی در
آیپد برای ارتباط استفاده می‌کند،
12:11
I mightممکن have thought that was sadغمگین.
219
719639
2270
احتمالا ناراحت می‌شدم.
12:14
But now I recallبه خاطر آوردن the first day
I handedدست Fionaفیونا her iPadاپل,
220
722644
3596
اما اکنون نخستین روزی را به یاد می‌آورم
که به فیونا آیپدش را،
12:18
loadedلود شده with a thousandهزار wordsکلمات,
221
726264
2717
با هزاران واژه دادم.
12:21
eachهر یک representedنمایندگی by a tinyکوچک little iconآیکون
or little squareمربع on her iPadاپل appبرنامه.
222
729005
5138
که هر یک توسط یک آیکون یا مربع کوچک
در اپلیکیشن نشان داده شده بودند.
12:26
And I recallبه خاطر آوردن how boldجسورانه and hopefulامیدوارم it feltنمد,
223
734167
3138
و به یاد می‌آورم که چقدر جسور
و امیدوارانه آن را احساس کردم.
12:29
even as some of her therapistsدرمانگران said
that my expectationsانتظارات were way too highبالا,
224
737329
5134
حتی وقتی بعضی از پزشکان او گفتند که
انتظارات من خیلی بالاست،
12:34
that she would never be ableتوانایی
to hitاصابت those tinyکوچک targetsاهداف.
225
742487
3336
و اوهرگز نمی‌تواند به اهداف کوچک دست یابد.
12:38
And I recallبه خاطر آوردن watchingتماشا کردن in aweهیاهو
as she graduallyبه تدریج learnedیاد گرفتم
226
746276
4193
ومن به یاد می‌آورم که با ترس تماشایش
می‌کرم درحالیکه او به تدریج می آموخت
12:42
to flexانعطاف پذیری her little thumbشست
227
750493
2169
که با انگشت کوچکش دکمه‌ها را فشار داده
12:44
and hitاصابت the buttonsدکمه ها to say
wordsکلمات she lovedدوست داشتنی,
228
752686
3052
تا کلماتی راکه دوست دارد را بگوید.
12:47
like "reggaeرگی" and "cheeseپنیر"
229
755762
2999
مانند "رگی" و "پنیر"
12:50
and a hundredصد other wordsکلمات she lovedدوست داشتنی
that her mouthدهان couldn'tنمی توانستم yetهنوز say.
230
758785
3515
و صدها کلمه دیگر که دوست داشت که
دهانش هنوز نمی‌توانست بگوید.
12:55
And then we had to teachتدریس کنید her
less-funکمتر سرگرم کننده wordsکلمات, prepositionsحروف اضافه --
231
763216
2897
بنابراین مجبور شدیم حروف اضافه که
جذابیت کمتری داشتند
12:58
wordsکلمات like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
مانند "از" و "در" و غیره را
به او تدریس کنیم.
13:01
And we workedکار کرد on this for a fewتعداد کمی weeksهفته ها.
233
769046
2270
ما به مدت چند هفته روی این کار کردیم.
13:03
And then I recallبه خاطر آوردن sittingنشسته
at a diningناهار خوری roomاتاق tableجدول
234
771340
3400
من به یاد می‌آورم که در
اتاق غذاخوری
13:06
with manyبسیاری relativesبستگان,
235
774764
1981
با جمعی از بستگان نشسته بودیم،
13:08
and, aproposتقریبا of absolutelyکاملا nothing,
236
776769
3110
بدون اینکه هیچ مقدمه‌ای
13:11
Fionaفیونا used her iPadاپل appبرنامه to say,
237
779903
3425
فیونا از برنامه آیپد خود استفاده کرد
که بگوید
13:15
"poopکلوچه in toiletتوالت."
238
783352
2818
"پی پی در توالت" است.
13:18
(Laughterخنده)
239
786194
1234
(خنده)
13:20
Good or badبد, hardسخت to say.
240
788168
1856
خوب یا بد، گفتنش سخت است.
13:22
(Laughterخنده)
241
790048
1150
(خنده)
13:23
My kidبچه is humanانسان, that's all.
242
791584
2377
بچه من انسان است همین.
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
و این خیلی زیاد است.
13:28
Thank you.
244
796268
1277
متشکرم.
13:29
(Applauseتشویق و تمجید)
245
797569
3832
(تشویق)
Translated by Najmeh Mirian
Reviewed by Masoud Motamedifar

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.

Why you should listen

As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.

In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.

More profile about the speaker
Heather Lanier | Speaker | TED.com
THE ORIGINAL VIDEO ON TED.COM
هیتر لانیر: "خوب" و "بد" داستان های ناقصی که به خودمان می گوییم | TED Talk | TED.com