TED@BCG Milan
Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves
Хизер Ланье: «Хорошие» и «плохие» — это незаконченные истории, которые мы рассказываем себе
Filmed:
Readability: 4
2,298,877 views
У дочери Хизер Ланье Фионы синдром Вольфа-Хиршхорна, генетическое состояние, которое приводит к задержкам развития, но это не превращает её в трагическую жертву, ангела или любой другой стереотип о таких детях, как она. В этом выступлении о прекрасном, сложном, радостном и трудном путешествии по воспитанию особенного ребёнка, Ланье задаёт вопросы о том, что делает жизнь «хорошей» или «плохой», заставляя нас перестать фиксировать суждения обо всём, что мы считаем не нормальным, и вместо этого принять жизнь такой, какая она есть.
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
about a farmer who lost his horse.
0
900
4091
Есть древняя притча о том,
как фермер потерял свою лошадь.
как фермер потерял свою лошадь.
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
"Oh, that's too bad."
1
5015
3374
Все соседи приходили к нему
и вздыхали: «Бедняга! Это так плохо!»
и вздыхали: «Бедняга! Это так плохо!»
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
2
8413
3369
А фермер отвечал:
«Плохо или хорошо — сложно сказать».
«Плохо или хорошо — сложно сказать».
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
and brings with it seven wild horses.
3
12649
5510
Через несколько дней лошадь вернулась,
и привела с собой семь дикий коней.
и привела с собой семь дикий коней.
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
Соседи вновь заголосили,
но на этот раз: «Это так хорошо!»
но на этот раз: «Это так хорошо!»
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
and says, "Good or bad, hard to say."
5
21824
5105
А фермер опять пожал плечами:
«Плохо или хорошо — сложно сказать»
«Плохо или хорошо — сложно сказать»
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
rides one of the wild horses,
6
27579
4072
На следующий день сын фермера
катался на диком коне,
катался на диком коне,
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
31675
2486
упал и сломал ногу.
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
"Oh, that's terrible luck."
8
34185
3305
Соседи заголосили: «Вот неудача!»
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
9
37514
4107
А фермер отвечал:
«Плохо или хорошо — сложно сказать».
«Плохо или хорошо — сложно сказать».
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
knocking on people's doors,
10
42587
2671
Стража царя пришла в деревню
и стучалась в каждый дом,
и стучалась в каждый дом,
00:57
looking for men to draft for an army,
11
45282
2659
чтобы забрать мужчин в армию,
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
and they pass him by.
12
47965
3573
но сына фермера не взяли
из-за его сломанной ноги.
из-за его сломанной ноги.
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
"Ooh, that's great luck!"
13
51562
2556
И соседи опять среагировали: «Это удача!»
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
14
54142
4488
А фермер всё за свое:
«Плохо или хорошо — сложно сказать».
«Плохо или хорошо — сложно сказать».
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
59136
2447
Впервые я услышала
эту историю 20 лет назад,
эту историю 20 лет назад,
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
61607
2587
и с тех пор повторяла её раз сто.
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
64218
1925
Не удавалось пройти собеседование:
01:18
good or bad, hard to say.
18
66734
1409
плохо или хорошо — сложно сказать.
01:20
Got the job I wanted:
19
68905
2369
Получала желанную работу:
01:23
good or bad, hard to say.
20
71298
2127
плохо или хорошо — сложно сказать.
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
looking on the bright side
21
73972
3254
Для меня история не о том,
чтобы увидеть удачу
чтобы увидеть удачу
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
77250
2386
или ждать, как всё выйдет в итоге,
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
to label a situation,
23
80055
3683
а о том, как важно для нас
повесить ярлык на происходящее,
повесить ярлык на происходящее,
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
83762
2782
и таким образом судить об этом.
01:38
But reality is much more fluid,
25
86901
3067
Реальность гораздо более гибкая,
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
incomplete stories that we tell ourselves.
26
89992
4846
плохое или хорошее — лишь незаконченные
истории, которые мы рассказываем себе.
истории, которые мы рассказываем себе.
01:46
The parable has been my warning
27
94862
2390
Притча была предостережением,
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
to the story of good or bad,
28
97276
3624
что загоняя историю в рамки
«плохого» или «хорошего»,
«плохого» или «хорошего»,
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
to truly see a situation.
29
100924
3754
я лишаюсь возможности
увидеть её полностью.
увидеть её полностью.
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
and loosen my grip
30
104702
3610
Я учусь этому, когда пытаюсь
ослабить хватку
ослабить хватку
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
with curiosity and wonder.
31
108336
3298
и смотрю на мир
с любопытством и удивлением.
с любопытством и удивлением.
02:04
But seven years ago,
32
112415
2634
Однако семь лет назад,
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
115073
2099
когда я была беременна первым ребенком,
02:09
I completely forgot this lesson.
34
117196
2820
я полностью забыла этот урок.
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
wholeheartedly what was good.
35
120471
3149
Я была уверена, что знала,
что всё точно будет хорошо.
что всё точно будет хорошо.
02:15
When it came to having kids,
36
123644
1709
Когда речь идёт о детях,
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
was some version of a superbaby,
37
125377
3512
я думала, что «хорошо» —
это некая версия супер-ребёнка,
это некая версия супер-ребёнка,
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
who possessed not a single flaw
38
128913
3964
ультра-здоровый человек,
у которого нет ни одного недостатка,
у которого нет ни одного недостатка,
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
flying into her superhero future.
39
132901
4749
который в плаще полетит
в будущее супергероев.
в будущее супергероев.
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
had a super-high-functioning,
40
137674
4747
Я принимала Омега-3 для повышения
жизнедеятельности ребёнка,
жизнедеятельности ребёнка,
02:34
supersmart brain,
41
142445
1285
для развития его мозга,
02:35
and I ate mostly organic food,
42
143754
2673
я употребляла только натуральную пищу,
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
146451
2555
готовилась к родам без обезболивания,
02:41
and I did many other things
44
149030
1821
и делала ещё много чего,
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
would help me make not just a good baby,
45
150875
4226
потому что думала, что всё это поможет
мне родить не просто хорошего,
мне родить не просто хорошего,
02:47
but the best baby possible.
46
155125
2465
а самого лучшего ребёнка.
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
158693
4689
Когда родилась моя дочь Фиона,
она весила всего около 4 фунта 12 унций,
она весила всего около 4 фунта 12 унций,
02:55
or 2.15 kilograms.
48
163406
2776
или 2,15 кг.
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
two possible explanations
49
166514
3892
Педиатры сказали, что есть
только два объяснения
только два объяснения
03:02
for her tiny size.
50
170430
1618
её маленькому размеру.
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
172072
3085
«Или это плохое семя», — сказали они,
03:07
"or it's bad soil."
52
175744
1619
«Или это плохая почва».
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
to lose the thread of his logic:
53
177773
4843
И я не настолько устала от родов,
чтобы упустить суть логики:
чтобы упустить суть логики:
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
182640
2295
мой младенец, по словам доктора,
03:16
was a bad plant.
55
184959
1694
был плохим растением.
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
had an ultra-rare chromosomal condition
56
187873
4259
В итоге я узнала, что у дочери
было редкое хромосомное отклонение —
было редкое хромосомное отклонение —
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
192156
2016
синдром Вольфа-Хиршхорна.
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
of her fourth chromosome.
58
194196
3204
Ей не хватало кусочка
её четвёртой хромосомы.
её четвёртой хромосомы.
03:29
And although my daughter was good --
59
197830
3185
И несмотря на то,
что моя дочь была «хорошей» —
что моя дочь была «хорошей» —
03:33
she was alive,
60
201039
1357
она была живой,
03:34
and she had brand new baby skin
61
202420
2057
у неё была гладкая младенческая кожа
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
204501
3443
и самый сознательный взгляд чёрных глаз, —
03:39
I also learned that people
with her syndrome
with her syndrome
63
207968
2120
я знала, что люди с её синдромом
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
delays and disabilities.
64
210112
3294
страдают от значительных
задержек в развитии и отклонений.
задержек в развитии и отклонений.
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
213430
2804
Некоторые так и не начинают
ходить или говорить.
ходить или говорить.
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
of the farmer.
66
216747
3405
У меня не было спокойствия фермера.
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
unequivocally bad to me.
67
220176
3977
Ситуация для меня выглядела
недвусмысленно плохой.
недвусмысленно плохой.
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
224177
3227
Но притча так полезна потому,
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
I felt gripped by despair,
69
227428
5001
что хотя я после диагноза дочери
чувствовала себя охваченной отчаянием,
чувствовала себя охваченной отчаянием,
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
that all of this was tragic.
70
232453
3816
запертой в рамки трагической истории,
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
is much more fluid,
71
236293
3765
реальность, к счастью,
гораздо более гибкая,
гораздо более гибкая,
04:12
and it has much more to teach.
72
240082
2590
и может многому научить.
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
this mysterious person who was my kid,
73
243413
4767
Когда я начала изучать, кем был такой
загадочный для меня мой ребенок,
загадочный для меня мой ребенок,
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
248204
4153
жёсткие границы
трагической истории стирались.
трагической истории стирались.
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
252381
2369
Оказалось, что моя дочь любила рэгги,
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
would bounce her tiny body up and down
76
254774
3912
улыбалась, когда муж
подкидывал её маленькое тельце
подкидывал её маленькое тельце
04:30
to the rhythm.
77
258710
1180
под ритм музыки.
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
259914
4686
Её чёрные глаза со временем стали
цвета голубой воды озера Тахо,
цвета голубой воды озера Тахо,
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
into other people's eyes.
79
264624
4366
и она любила пристально вглядываться
в глаза других людей.
в глаза других людей.
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
hold her head up like other babies,
80
269376
3807
В пять месяцев она не могла
держать голову, как другие дети,
держать голову, как другие дети,
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
intent eye contact.
81
273207
2987
но удерживала этот глубокий,
пристальный зрительный контакт.
пристальный зрительный контакт.
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
aware baby I've ever seen."
82
276568
4308
Моя подруга сказала: «Она самый
осознанный малыш из всех, кого я видела».
осознанный малыш из всех, кого я видела».
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
of her calm, attentive presence,
83
281513
3965
Но то, где я видела дар её спокойного,
внимательного присутствия,
внимательного присутствия,
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
over to our house to work with Fiona
84
285502
4353
профессиональный педиатр, приезжающий
к нам домой для работы с Фионой,
к нам домой для работы с Фионой,
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
289879
2762
видел ребенка, который был
не развит неврологически.
не развит неврологически.
05:04
This therapist was especially disappointed
86
292665
3276
Педиатра особенно волновало,
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
295965
2380
что Фиона не умеет поворачиваться,
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
to wake her neurology up.
88
298369
3259
и она сказала, что нам нужно
пробудить её нервную систему.
пробудить её нервную систему.
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
my daughter's body,
89
301652
2919
Однажды она наклонилась к моей дочери,
05:16
took her tiny shoulders,
90
304595
1494
взяла её за маленькие плечи,
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
306113
2864
потрясла её и сказала:
«Просыпайся! Просыпайся!»
«Просыпайся! Просыпайся!»
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
visit our house that first year,
92
309738
3101
В первый год жизни Фионы
у нас было несколько врачей,
у нас было несколько врачей,
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
they thought was bad about my kid.
93
312863
3726
и все они фокусировались на том,
что в моём ребенке было плохо.
что в моём ребенке было плохо.
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
Fiona started using her right hand
94
316613
2930
Я была счастлива, когда Фиона
начала использовать правую руку,
начала использовать правую руку,
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
319567
2729
чтобы теребить висящих
над ней игрушечных овечек,
над ней игрушечных овечек,
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
on my child's left hand.
96
322320
3683
но педиатра волновала
только её левая рука.
только её левая рука.
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
not to use this hand very often,
97
326027
3092
Фиона не любила пользоваться левой рукой,
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
the fingers on that hand.
98
329143
2868
она часто сжимала на ней пальцы.
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
we should devise a splint,
99
332035
2900
Врач заявила, что нужно поставить шину,
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
to actually use those fingers,
100
334959
4145
из-за которой мой ребёнок
не сможет пользоваться пальцами,
не сможет пользоваться пальцами,
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
into some position that looked normal.
101
339128
3587
но так они хотя бы с виду
будут занимать правильное положение.
будут занимать правильное положение.
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
to realize a few things.
102
343516
2960
В тот первый год я только начинала
осознавать некоторые вещи.
осознавать некоторые вещи.
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
my kid had some bad therapists.
103
346500
3918
Первая: вне зависимости от старых
притч, у моей дочки плохие врачи.
притч, у моей дочки плохие врачи.
06:02
(Laughter)
104
350442
1049
(Смех)
06:03
Two: I had a choice.
105
351515
1632
Вторая: у меня есть выбор.
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
a red pill or a blue pill,
106
353171
4094
Я была перед выбором: проглотить
синюю или красную пилюлю.
синюю или красную пилюлю.
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
my daughter's differences as bad;
107
357289
3609
Я могла видеть отличие моей дочери
от других как нечто плохое,
от других как нечто плохое,
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
that her therapists called,
108
360922
3328
стремиться к цели,
которую педиатры называли
которую педиатры называли
06:16
"You'd never know."
109
364274
1186
«Сложно сказать».
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
when they could say about a kid,
110
365484
3470
Они любили успокаивать самих себя,
когда говорили о моём ребенке:
когда говорили о моём ребенке:
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
or 'autistic' or 'different.'"
111
368978
4602
«Сложно сказать, она отстаёт в развитии,
или она аутист, или просто другая».
или она аутист, или просто другая».
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
was the path that erased
112
373604
3831
Я могла поверить, что правильным
будет тот путь, который сотрёт
будет тот путь, который сотрёт
06:29
as many differences as possible.
113
377459
2189
все возможные отличия.
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
a disastrous pursuit,
114
380610
2808
Конечно, это было бы
катастрофическим решением,
катастрофическим решением,
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
my daughter had rare blueprints.
115
383442
4227
потому что на клеточном уровне
у моей дочери был редкий макет.
у моей дочери был редкий макет.
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
to be like other people.
116
387693
2535
Она не была спроектирована
похожей на других людей.
похожей на других людей.
06:42
She would lead a rare life.
117
390252
1716
Она проживёт необычную жизнь.
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
I could drop my story
118
392465
3887
Так что у меня был другой выбор:
я могла бросить историю о том,
я могла бросить историю о том,
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
and developmental delays and disabilities
119
396376
5282
что неврологические отличия,
задержки развития и недееспособность
задержки развития и недееспособность
06:53
were bad,
120
401682
1159
это что-то плохое,
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
that a more able-bodied life was better.
121
402865
5896
что так же означало отказ от истории,
где суперспособный человек лучше всех.
где суперспособный человек лучше всех.
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
about what made a life good or bad
122
408785
4903
Могла отбросить культурные предубеждения
о том, что делает жизнь
хорошей или плохой,
хорошей или плохой,
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
my daughter's life as it unfolded
123
413712
3584
и просто смотреть на жизнь дочери
07:09
with openness and curiosity.
124
417320
2512
с открытостью и любопытством.
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
420593
2055
Однажды вечером она лежала на ковре
07:14
and she arched her back on the carpet
126
422672
3140
и выгнула спину,
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
out of the side of her mouth
127
425836
2952
высунула язык набок,
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
her body onto her belly.
128
428812
3517
и с усилием перевернулась на животик.
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
and rolled back onto her back,
129
432866
2687
А затем — откинулась назад
и перевернулась на спину,
и перевернулась на спину,
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
to do it all over again,
130
435577
3125
а затем проделала всё снова и снова,
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
under a coffee table.
131
438726
3864
перекатывая свое пяти с половиной
килограммовое тело под кофейным столиком.
килограммовое тело под кофейным столиком.
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
she'd gotten stuck there,
132
442614
2748
Сначала я подумала, что она застрянет там,
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
that her eye had been on all along:
133
445386
5113
но потом увидела, что она тянется
к чему-то, что давно уже заметила —
к чему-то, что давно уже заметила —
07:42
a black electric cord.
134
450523
1646
чёрному проводу.
07:44
She was a year old.
135
452626
1948
Ей был год.
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
pulling up to stand and toddling around,
136
454598
5133
В её возрасте дети уже могут
уверенно стоять,
уверенно стоять,
07:51
some of them.
137
459755
1300
а некоторые учатся ходить.
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
461897
3511
Положение моей дочери
некоторым казалось плохим:
некоторым казалось плохим:
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
465432
1897
годовалый ребенок только ворочается!
07:59
But screw that.
140
467353
1170
Но к чёрту это.
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
limber freedom of mobility.
141
468547
4700
Мой ребёнок наслаждался
свободой передвижения.
свободой передвижения.
08:05
I rejoiced.
142
473271
1150
Я радовалась.
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
was a baby yanking on an electric cord,
143
475326
4575
А потом однажды я увидела,
как она дёргает провод,
как она дёргает провод,
08:11
so you know,
144
479925
1190
так что сложно сказать,
08:13
good or bad, hard to say.
145
481139
1566
хорошо это или плохо.
08:14
(Laughter)
146
482729
1150
(Смех)
08:16
I started seeing
that when I released my grip
that when I released my grip
147
484967
3110
Я начала замечать всё это,
когда отпустила своё сожаление
когда отпустила своё сожаление
08:20
about what made a life good or bad,
148
488101
2343
о том, что делает жизнь
плохой или хорошей.
плохой или хорошей.
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
and see what it was.
149
490468
3905
Я могла наблюдать за жизнью
дочери такой, какая она есть.
дочери такой, какая она есть.
08:27
It was beautiful,
150
495151
1404
Она была прекрасноё.
08:28
it was complicated,
151
496579
1536
Она была сложной,
08:31
joyful, hard --
152
499176
2099
радостной, тяжёлой —
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
of the human experience.
153
501299
5729
другими словами — ещё одно
выражение человеческого опыта.
выражение человеческого опыта.
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
to a new state in America,
154
508490
3197
В конце концов мы с семьёй
переехали в другой штат в Америке,
переехали в другой штат в Америке,
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
batch of therapists.
155
511711
3893
и нам повезло с новыми врачами.
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
all that was wrong with my kid.
156
515628
3438
Они не концентрировались на том,
что с моим ребенком было не так.
что с моим ребенком было не так.
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
as problems to fix.
157
519090
3025
Они не рассматривали
её отличия как проблемы.
её отличия как проблемы.
08:54
They acknowledged her limitations,
158
522139
2499
Они признавали её ограничения,
08:56
but they also saw her strengths,
159
524662
2659
но видели и сильные стороны,
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
527345
2831
и принимали её такой, какая она есть.
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
as normal as possible;
161
530931
3508
Их целью не было сделать Фиону
как можно более нормальной,
как можно более нормальной,
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
be as independent as possible
162
534463
3555
они стремились сделать её
как можно более независимой,
как можно более независимой,
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
however that looked for her.
163
538042
4313
чтобы она могла реализовать
весь свой потенциал.
весь свой потенциал.
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
this open attitude about disabilities.
164
542883
5628
Но общество в целом не обладает
таким открытым отношением к инвалидности.
таким открытым отношением к инвалидности.
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
"birth defects,"
165
548535
3468
Мы называем врождённые отличия
«родовыми дефектами»,
«родовыми дефектами»,
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
were objects on a factory line.
166
552027
3478
как будто люди — это объекты,
штампованные на заводе.
штампованные на заводе.
09:27
We might offer pitying expressions
167
555878
2303
Мы можем использовать
жалостливые выражения,
жалостливые выражения,
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
had a baby with Down syndrome.
168
558205
3298
когда узнаём о том, что сын коллеги
родился с синдромом Дауна.
родился с синдромом Дауна.
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
about a suicidal wheelchair user,
169
561527
4008
Мы приветствуем блокбастеры, где герои —
самоубийцы в инвалидных креслах,
самоубийцы в инвалидных креслах,
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
wheelchair users tell us
170
565559
3395
несмотря на то, что реальные
инвалиды-колясочники говорят,
инвалиды-колясочники говорят,
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
568978
3245
что этот стереотип несправедлив и вреден.
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
decide what lives are not worth living.
172
572247
5115
Порой медицинские учреждения полагают,
что такие жизни не стоят сохранения.
что такие жизни не стоят сохранения.
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
577386
2433
Например, случай с Амелией Ривьерой,
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
579843
2209
у которой тот же синдром,
что и у моей дочери.
что и у моей дочери.
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
children's hospital
175
582076
3922
В 2012-м одна американская
детская больница
детская больница
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
to a lifesaving kidney transplant
176
586022
4600
отказала Амелии в пересадке почки,
необходимой для спасения жизни,
необходимой для спасения жизни,
10:02
because, according to their form,
177
590646
1964
потому что, согласно их заключению,
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
592634
2869
Амелия была «умственно отсталой».
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
of disabilities as bad manifests
179
595527
3842
История недееспособности
проявляется в обществе
проявляется в обществе
10:11
in a culture.
180
599393
1426
как что-то плохое.
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
insidious counterstory --
181
600843
3816
Но есть другой взгляд —
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
with intellectual disabilities are good
182
604683
4647
это история о людях с интеллектуальными
отклонениями, которые прекрасны,
отклонениями, которые прекрасны,
10:21
because they are here
to teach us something magical,
to teach us something magical,
183
609354
3267
потому что они учат нас
чему-то волшебному,
чему-то волшебному,
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
and always sweet.
184
612645
4308
их сущность ангельски чиста,
они всегда очень милые.
они всегда очень милые.
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
616977
3375
Вы наверняка слышали
эти оскорбительные слова:
эти оскорбительные слова:
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
who's one of God's special children,
186
620376
3876
мальчик с синдромом Дауна —
это один из особых детей Бога,
это один из особых детей Бога,
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
and the communication device
187
624276
3829
или девочка, передвигающаяся на ходунках
и пользующаяся аппаратом связи —
и пользующаяся аппаратом связи —
10:40
who is a precious little angel.
188
628129
1740
это маленький ангел.
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
in my daughter's life
189
630422
2307
Эта история проявляется
в жизни моей дочери
в жизни моей дочери
10:44
around Christmastime,
190
632753
1245
во время Рождества,
когда некоторые превращаются
в просветлённых идиотов,
в просветлённых идиотов,
10:46
when certain people get positively giddy
191
634022
2384
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
in angel's wings and a halo
192
636430
3206
полагающих, что моя дочь —
ангел с крыльями и нимбом
ангел с крыльями и нимбом
10:51
at the pageant.
193
639660
1428
в театральной постановке.
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
don't experience the sticky complexities
194
641112
5456
Всё дело в том, что эти люди не понимают,
10:58
of being human.
195
646592
1460
что такое быть человеком.
11:00
And although at times,
especially as a baby,
especially as a baby,
196
648457
2477
И несмотря на то, что будучи малышкой,
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
650958
3189
моя дочь действительно
выглядела, как ангел,
выглядела, как ангел,
11:06
she has grown into the type of kid
198
654171
2334
она выросла в такого ребёнка,
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
that any other kid does,
199
656529
3285
который совершает те же проступки,
что и другие дети,
что и другие дети,
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
shoved her two-year-old sister.
200
659838
4982
например, в возрасте четырёх лет
она толкала свою двухлетнюю сестру.
она толкала свою двухлетнюю сестру.
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
to annoy the hell out of you,
201
665643
3251
Моя дочь заслуживает право
выводить вас из себя,
выводить вас из себя,
11:20
like any other kid.
202
668918
1359
как и любой другой ребёнок.
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
671532
3533
Когда мы клеим ярлыки
«трагический» или «ангельский»,
«трагический» или «ангельский»,
11:27
bad or good,
204
675089
2090
«хороший» или «плохой»,
11:29
we rob them of their humanity,
205
677203
1930
мы крадём их право быть обычными людьми.
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
and complexity that that title brings,
206
679750
4271
Эти ярлыки не только вносят неразбериху
и всё усложняют,
и всё усложняют,
11:36
but the rights and dignities as well.
207
684045
2579
они умаляют права и достоинство.
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
688228
2562
Моя дочь живёт не для того,
чтобы учить меня
чтобы учить меня
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
или кого-либо чему-либо,
11:44
but she has indeed taught me:
210
692255
2162
но всё же она научила меня кое-чему.
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
mozzarella cheese sticks
211
694441
2982
Во-первых, как много
сырных палочек моцарелла
сырных палочек моцарелла
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
can consume in one day --
212
697447
3468
может поглотить в день
человек весом в 10 кг?
человек весом в 10 кг?
11:52
which is five, for the record;
213
700939
2549
К сведению, пять штук.
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
my culture's beliefs
214
703512
5191
Во-вторых, у неё дар
ставить под вопрос мои убеждения
ставить под вопрос мои убеждения
12:00
about what makes a life good
215
708727
2219
о том, что делает жизнь хорошей
12:02
and what makes life bad.
216
710970
1617
и что делает жизнь плохой.
12:04
If you had told me six years ago
217
712990
2976
Если бы шесть лет назад мне сказали,
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
and iPad app to communicate,
218
715990
3625
что моя дочь будет общаться
через приложения,
через приложения,
12:11
I might have thought that was sad.
219
719639
2270
я бы подумала, что это очень грустно.
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
I handed Fiona her iPad,
220
722644
3596
Но сейчас я вспоминаю тот день,
когда дала Фионе её iPad,
когда дала Фионе её iPad,
12:18
loaded with a thousand words,
221
726264
2717
в который были загружены тысячи слов,
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
or little square on her iPad app.
222
729005
5138
сопровождающих иконки на рабочем столе,
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
734167
3138
и вспоминаю ощущение смелой надежды,
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
that my expectations were way too high,
224
737329
5134
несмотря на то, что некоторые врачи
говорили, что мои ожидания завышены,
говорили, что мои ожидания завышены,
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
to hit those tiny targets.
225
742487
3336
что она никогда не сможет справиться
с такими мелкими объектами.
с такими мелкими объектами.
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
as she gradually learned
226
746276
4193
Я вспоминаю, как с трепетом наблюдала,
как она шаг за шагом учится
как она шаг за шагом учится
12:42
to flex her little thumb
227
750493
2169
сгибать большой палец
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
words she loved,
228
752686
3052
и нажимать на кнопки, чтобы сказать
те слова, которые она любила,
те слова, которые она любила,
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
755762
2999
такие как «рэгги» и «сыр»,
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
that her mouth couldn't yet say.
230
758785
3515
и сотни других слов, которые она любила,
но пока еще не могла произнести.
но пока еще не могла произнести.
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
less-fun words, prepositions --
231
763216
2897
А потом мы учили её менее
смешным словам, предлогам,
смешным словам, предлогам,
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
словам «от», «на», «в»,
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
769046
2270
что заняло несколько недель.
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
at a dining room table
234
771340
3400
А потом я вспоминаю, как сидела за столом
13:06
with many relatives,
235
774764
1981
с множеством родственников,
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
776769
3110
и тут ни с того ни с сего
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
779903
3425
Фиона использовала iPad, чтобы сказать
13:15
"poop in toilet."
238
783352
2818
«покакать в туалете».
13:18
(Laughter)
239
786194
1234
(Смех)
13:20
Good or bad, hard to say.
240
788168
1856
Плохо или хорошо — сложно сказать.
13:22
(Laughter)
241
790048
1150
(Смех)
13:23
My kid is human, that's all.
242
791584
2377
Мой ребенок — просто человек, вот и всё.
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
И это уже очень много.
13:28
Thank you.
244
796268
1277
Спасибо.
13:29
(Applause)
245
797569
3832
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poetHeather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.
Why you should listen
As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.
In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.
Heather Lanier | Speaker | TED.com