TED@BCG Milan
Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves
Heather Lanier: 'Goed' en 'slecht' zijn onvolledige verhalen die we onszelf vertellen
Filmed:
Readability: 4
2,298,877 views
Heather Laniers dochter Fiona heeft Wolf-Hirschhorn syndroom, een genetische aandoening die tot ontwikkelingsstoornissen leidt. Maar dat maakt haar niet tragisch, engelachtig of een van de andere stereotypen over kinderen zoals zij. In deze talk over de mooie, ingewikkelde, vreugdevolle en moeilijke reis van de opvoeding van een uniek meisje, stelt Lanier onze aannames over wat een leven 'goed' of 'slecht' maakt, in vraag en daagt ons uit te stoppen met de fixering op oplossingen voor wat wij niet normaal achten, en in plaats daarvan het leven te nemen zoals het komt.
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
about a farmer who lost his horse.
0
900
4091
Er is een parabel over een boer
die zijn paard kwijt is.
die zijn paard kwijt is.
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
"Oh, that's too bad."
1
5015
3374
De buren zeiden:
"Oh, dat is jammer."
"Oh, dat is jammer."
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
2
8413
3369
De boer zei: "Goed of slecht,
moeilijk te zeggen."
moeilijk te zeggen."
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
and brings with it seven wild horses.
3
12649
5510
Dagen later keert het paard terug
met zeven wilde paarden.
met zeven wilde paarden.
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
De buren zeiden:
"Oh, dat is zo goed."
"Oh, dat is zo goed."
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
and says, "Good or bad, hard to say."
5
21824
5105
De boer zei:
"Goed of slecht, moeilijk te zeggen."
"Goed of slecht, moeilijk te zeggen."
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
rides one of the wild horses,
6
27579
4072
De volgende dag berijdt de zoon
van de boer een van de wilde paarden
van de boer een van de wilde paarden
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
31675
2486
en wordt afgeworpen en breekt zijn been.
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
"Oh, that's terrible luck."
8
34185
3305
De buren zeiden:
"Oh, dat is tegenslag."
"Oh, dat is tegenslag."
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
9
37514
4107
De boer zei:
"Goed of slecht, moeilijk te zeggen."
"Goed of slecht, moeilijk te zeggen."
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
knocking on people's doors,
10
42587
2671
Kort daarna komen officieren langs
00:57
looking for men to draft for an army,
11
45282
2659
op zoek naar mannen voor het leger.
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
and they pass him by.
12
47965
3573
Ze zien het gebroken been van de zoon
en nemen hem niet mee.
en nemen hem niet mee.
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
"Ooh, that's great luck!"
13
51562
2556
De buren zeiden:
"Oh, wat een geluk."
"Oh, wat een geluk."
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
14
54142
4488
De boer zei:
"Goed of slecht, moeilijk te zeggen."
"Goed of slecht, moeilijk te zeggen."
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
59136
2447
Ik hoorde dit verhaal 20 jaar geleden
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
61607
2587
en paste het 100 keren toe.
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
64218
1925
Ik kreeg niet de job die ik wilde:
01:18
good or bad, hard to say.
18
66734
1409
goed of slecht, moeilijk te zeggen.
01:20
Got the job I wanted:
19
68905
2369
Ik kreeg de job die ik wilde:
01:23
good or bad, hard to say.
20
71298
2127
goed of slecht, moeilijk te zeggen.
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
looking on the bright side
21
73972
3254
Het is geen verhaal om alles
langs de zonnige zijde te zien
langs de zonnige zijde te zien
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
77250
2386
of te zien hoe het uitpakt.
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
to label a situation,
23
80055
3683
Het gaat over hoe graag
we een situatie willen labelen
we een situatie willen labelen
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
83762
2782
en betonneren door ze te beoordelen.
01:38
But reality is much more fluid,
25
86901
3067
De realiteit is flexibeler.
Goed en slecht zijn vaak onvolledige
verhalen die we onszelf vertellen.
verhalen die we onszelf vertellen.
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
incomplete stories that we tell ourselves.
26
89992
4846
01:46
The parable has been my warning
27
94862
2390
De parabel was mijn waarschuwing
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
to the story of good or bad,
28
97276
3624
dat door vast te houden aan het
goed-of-slecht-verhaal,
goed-of-slecht-verhaal,
ik mijn vermogen om de situatie
écht te zien, afsluit.
écht te zien, afsluit.
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
to truly see a situation.
29
100924
3754
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
and loosen my grip
30
104702
3610
Ik leer meer als ik mijn grip loslaat
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
with curiosity and wonder.
31
108336
3298
en verderga met nieuwsgierigheid
en verwondering.
en verwondering.
02:04
But seven years ago,
32
112415
2634
Maar zeven jaar geleden,
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
115073
2099
toen ik zwanger was van mijn eerste kind,
vergat ik deze les helemaal.
vergat ik deze les helemaal.
02:09
I completely forgot this lesson.
34
117196
2820
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
wholeheartedly what was good.
35
120471
3149
Ik was er oprecht van overtuigd
dat ik wist wat goed was.
dat ik wist wat goed was.
02:15
When it came to having kids,
36
123644
1709
Ik dacht dat bij kinderen
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
was some version of a superbaby,
37
125377
3512
'goed' een bepaalde versie superbaby was,
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
who possessed not a single flaw
38
128913
3964
een extreem gezonde mens
zonder ook maar één afwijking,
zonder ook maar één afwijking,
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
flying into her superhero future.
39
132901
4749
die met een cape haar
superheld-toekomst tegemoet vloog.
superheld-toekomst tegemoet vloog.
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
had a super-high-functioning,
40
137674
4747
Ik slikte omega 3 zodat mijn baby
een super-hoogfunctionerend,
een super-hoogfunctionerend,
superintelligent brein zou hebben.
02:34
supersmart brain,
41
142445
1285
02:35
and I ate mostly organic food,
42
143754
2673
Ik at overwegend biologisch voedsel
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
146451
2555
en ik oefende voor
een natuurlijke bevalling
een natuurlijke bevalling
02:41
and I did many other things
44
149030
1821
en deed vele andere dingen, want
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
would help me make not just a good baby,
45
150875
4226
ik dacht dat deze dingen zouden helpen
niet alleen een goede baby te maken,
niet alleen een goede baby te maken,
02:47
but the best baby possible.
46
155125
2465
maar de best mogelijke baby.
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
158693
4689
Toen mijn dochter Fiona geboren werd,
woog ze 4 pond en 12 ons
woog ze 4 pond en 12 ons
02:55
or 2.15 kilograms.
48
163406
2776
of 2,15 kilo.
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
two possible explanations
49
166514
3892
De kinderarts zei dat er maar
twee mogelijke verklaringen waren
twee mogelijke verklaringen waren
03:02
for her tiny size.
50
170430
1618
voor haar laag geboortegewicht.
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
172072
3085
"Of," zei hij, "het was slecht zaad,
03:07
"or it's bad soil."
52
175744
1619
of slechte bodem."
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
to lose the thread of his logic:
53
177773
4843
Ik was niet zo moe van de bevalling
dat ik zijn gedachtengang niet begreep.
dat ik zijn gedachtengang niet begreep.
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
182640
2295
Mijn kind, volgens de dokter,
03:16
was a bad plant.
55
184959
1694
was een slechte plant.
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
had an ultra-rare chromosomal condition
56
187873
4259
Uiteindelijk leerde ik dat Fiona een zeer
zeldzame chromosomale conditie had:
zeldzame chromosomale conditie had:
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
192156
2016
Wolf-Hirschhorn syndroom.
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
of her fourth chromosome.
58
194196
3204
Ze miste een deel van
haar vierde chromosoom.
haar vierde chromosoom.
03:29
And although my daughter was good --
59
197830
3185
En alhoewel mijn dochter goed was --
03:33
she was alive,
60
201039
1357
ze leefde,
03:34
and she had brand new baby skin
61
202420
2057
en had een gloednieuwe babyhuid
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
204501
3443
en de meest wakkere donkere ogen.
03:39
I also learned that people
with her syndrome
with her syndrome
63
207968
2120
Ik leerde ook dat mensen met haar syndroom
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
delays and disabilities.
64
210112
3294
significante ontwikkelingsachterstanden
en handicaps hebben.
en handicaps hebben.
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
213430
2804
Sommigen leren nooit stappen of praten.
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
of the farmer.
66
216747
3405
Ik had niet de kalme
berusting van de boer.
berusting van de boer.
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
unequivocally bad to me.
67
220176
3977
Voor mij zag de situatie
er heel erg slecht uit.
er heel erg slecht uit.
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
224177
3227
Net daarom is de parabel zo bruikbaar.
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
I felt gripped by despair,
69
227428
5001
Weken na haar diagnose
voelde ik me helemaal wanhopig,
voelde ik me helemaal wanhopig,
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
that all of this was tragic.
70
232453
3816
opgesloten in het verhaal
dat alles zo tragisch was.
dat alles zo tragisch was.
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
is much more fluid,
71
236293
3765
De werkelijkheid echter is,
gelukkig maar, veel flexibeler,
gelukkig maar, veel flexibeler,
04:12
and it has much more to teach.
72
240082
2590
en geeft veel meer te leren.
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
this mysterious person who was my kid,
73
243413
4767
Toen ik deze mysterieuze persoon,
die mijn kind was, beter leerde kennen,
die mijn kind was, beter leerde kennen,
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
248204
4153
veranderde mijn vaste, strakke
en tragische verhaal.
en tragische verhaal.
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
252381
2369
Het bleek dat mijn meisje
van reggae hield
van reggae hield
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
would bounce her tiny body up and down
76
254774
3912
en dat ze grinnikte als mijn man
haar lichaampje op en neer wiegde
haar lichaampje op en neer wiegde
04:30
to the rhythm.
77
258710
1180
op het ritme.
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
259914
4686
Haar donkere ogen veranderden in
een prachtig zeeblauw
een prachtig zeeblauw
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
into other people's eyes.
79
264624
4366
en ze hield ervan om intens
in de ogen van anderen te kijken.
in de ogen van anderen te kijken.
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
hold her head up like other babies,
80
269376
3807
Op vijf maanden, kon ze haar hoofd
niet omhoog houden zoals andere baby's,
niet omhoog houden zoals andere baby's,
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
intent eye contact.
81
273207
2987
maar ze kon een diep,
intens oogcontact aanhouden.
intens oogcontact aanhouden.
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
aware baby I've ever seen."
82
276568
4308
Een vriend zei: "Ze is de meest
bewuste baby die ik ooit zag."
bewuste baby die ik ooit zag."
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
of her calm, attentive presence,
83
281513
3965
Ik zag het geschenk van haar kalme,
aandachtige aanwezigheid,
aandachtige aanwezigheid,
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
over to our house to work with Fiona
84
285502
4353
maar een bezigheidstherapeut
die bij ons in Florida aan huis kwam,
die bij ons in Florida aan huis kwam,
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
289879
2762
zag een lusteloos kind.
05:04
This therapist was especially disappointed
86
292665
3276
Deze therapeut was bijzonder ontgoocheld
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
295965
2380
dat Fiona nog niet omrolde,
en ze vertelde mij dat we haar
moesten stimuleren.
moesten stimuleren.
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
to wake her neurology up.
88
298369
3259
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
my daughter's body,
89
301652
2919
Op een dag leunde ze
over het lichaam van mijn dochter,
over het lichaam van mijn dochter,
05:16
took her tiny shoulders,
90
304595
1494
nam haar kleine schouders vast
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
306113
2864
en schudde haar door elkaar:
"Word wakker, word wakker! "
"Word wakker, word wakker! "
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
visit our house that first year,
92
309738
3101
We kregen een aantal therapeuten
over de vloer het eerste jaar
over de vloer het eerste jaar
en meestal focusten ze op wat ze dachten
dat er mis was met mijn kind.
dat er mis was met mijn kind.
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
they thought was bad about my kid.
93
312863
3726
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
Fiona started using her right hand
94
316613
2930
Ik was heel blij toen Fiona
met haar rechterhand
met haar rechterhand
een speelgoedschaap kon slaan,
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
319567
2729
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
on my child's left hand.
96
322320
3683
maar de therapeut was gefixeerd
op haar linkerhand.
op haar linkerhand.
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
not to use this hand very often,
97
326027
3092
Fiona gebruikte deze hand niet vaak
en hield haar vingers gekruist.
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
the fingers on that hand.
98
329143
2868
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
we should devise a splint,
99
332035
2900
De therapeut stelde voor
een spalk te maken,
een spalk te maken,
die haar zou verhinderen
die vingers te gebruiken,
die vingers te gebruiken,
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
to actually use those fingers,
100
334959
4145
maar ze zouden dan wel
in een ‘normale’ positie staan.
in een ‘normale’ positie staan.
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
into some position that looked normal.
101
339128
3587
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
to realize a few things.
102
343516
2960
In dat eerste jaar,
besefte ik een aantal dingen.
besefte ik een aantal dingen.
Eén: los van oude parabels,
mijn kind had enkele slechte therapeuten.
mijn kind had enkele slechte therapeuten.
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
my kid had some bad therapists.
103
346500
3918
06:02
(Laughter)
104
350442
1049
(Gelach)
Twee: ik had een keuze.
06:03
Two: I had a choice.
105
351515
1632
Zoals iemand een rode
of een blauwe pil kan kiezen,
of een blauwe pil kan kiezen,
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
a red pill or a blue pill,
106
353171
4094
kon ik kiezen om de verschillen
bij mijn dochter als slecht te zien.
bij mijn dochter als slecht te zien.
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
my daughter's differences as bad;
107
357289
3609
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
that her therapists called,
108
360922
3328
Ik kon streven naar een doel
dat haar therapeuten omschreven als:
dat haar therapeuten omschreven als:
06:16
"You'd never know."
109
364274
1186
"Je weet maar nooit."
Ze gaven zich graag een schouderklopje
als ze konden zeggen:
als ze konden zeggen:
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
when they could say about a kid,
110
365484
3470
"Je zou niet zeggen dat hij ‘achter’ is
of ‘autistisch’ of ‘verschillend'."
of ‘autistisch’ of ‘verschillend'."
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
or 'autistic' or 'different.'"
111
368978
4602
Ik kon geloven dat het goede pad
het uitwissen was
het uitwissen was
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
was the path that erased
112
373604
3831
06:29
as many differences as possible.
113
377459
2189
van zoveel mogelijk verschillen.
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
a disastrous pursuit,
114
380610
2808
Het zou een verschrikkelijk doel zijn,
want op celniveau had mijn dochter
zeldzame blauwdrukken.
zeldzame blauwdrukken.
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
my daughter had rare blueprints.
115
383442
4227
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
to be like other people.
116
387693
2535
Ze was niet ontworpen
zoals de meeste mensen.
zoals de meeste mensen.
06:42
She would lead a rare life.
117
390252
1716
Ze zou een zeldzaam leven leiden.
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
I could drop my story
118
392465
3887
Ik had een andere keuze:
mijn verhaal laten vallen
mijn verhaal laten vallen
dat neurologische verschillen,
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
and developmental delays and disabilities
119
396376
5282
ontwikkelingsachterstand
en handicaps slecht zijn,
en handicaps slecht zijn,
06:53
were bad,
120
401682
1159
dus mijn overtuiging loslaten dat
een bekwamer lichaam een beter leven had.
een bekwamer lichaam een beter leven had.
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
that a more able-bodied life was better.
121
402865
5896
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
about what made a life good or bad
122
408785
4903
Ik kon mijn culturele vooroordelen
over wat goed of slecht is, loslaten
over wat goed of slecht is, loslaten
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
my daughter's life as it unfolded
123
413712
3584
en gewoon observeren
hoe mijn dochter zich ontwikkelde
hoe mijn dochter zich ontwikkelde
07:09
with openness and curiosity.
124
417320
2512
met openheid en nieuwsgierigheid.
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
420593
2055
Op een namiddag lag ze op haar rug,
07:14
and she arched her back on the carpet
126
422672
3140
kromde haar rug op het tapijt,
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
out of the side of her mouth
127
425836
2952
stak haar tong
uit de zijkant van haar mond
uit de zijkant van haar mond
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
her body onto her belly.
128
428812
3517
en slaagde erin zich
op haar buik te rollen
op haar buik te rollen
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
and rolled back onto her back,
129
432866
2687
en daarna terug op haar rug.
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
to do it all over again,
130
435577
3125
Ze slaagde erin dit keer
op keer opnieuw te doen
op keer opnieuw te doen
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
under a coffee table.
131
438726
3864
en zich met haar zes kilo
onder een koffietafel te wriemelen.
onder een koffietafel te wriemelen.
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
she'd gotten stuck there,
132
442614
2748
Eerst dacht ik dat ze daar
vast kwam te zitten,
vast kwam te zitten,
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
that her eye had been on all along:
133
445386
5113
maar ik zag dat ze naar iets reikte
waar haar oog op gevallen was:
waar haar oog op gevallen was:
een zwarte elektriciteitsdraad.
07:42
a black electric cord.
134
450523
1646
07:44
She was a year old.
135
452626
1948
Ze was een jaar oud.
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
pulling up to stand and toddling around,
136
454598
5133
Andere baby's van haar leeftijd
trokken zich al op en waggelden rond,
trokken zich al op en waggelden rond,
07:51
some of them.
137
459755
1300
sommigen toch.
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
461897
3511
Voor sommigen zag de situatie
van mijn kind er slecht uit:
van mijn kind er slecht uit:
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
465432
1897
een éénjarige die enkel kon omrollen.
07:59
But screw that.
140
467353
1170
Nou en?
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
limber freedom of mobility.
141
468547
4700
Mijn kind genoot van
haar nieuwe bewegingsvrijheid.
haar nieuwe bewegingsvrijheid.
08:05
I rejoiced.
142
473271
1150
Ik was blij.
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
was a baby yanking on an electric cord,
143
475326
4575
Maar ... ik zag een baby
met een elektriciteitsdraad spelen.
met een elektriciteitsdraad spelen.
08:11
so you know,
144
479925
1190
Dus: goed of slecht, moeilijk te zeggen.
08:13
good or bad, hard to say.
145
481139
1566
08:14
(Laughter)
146
482729
1150
(Gelach)
08:16
I started seeing
that when I released my grip
that when I released my grip
147
484967
3110
Door mijn idee over wat een leven
goed of slecht maakt, op te geven,
goed of slecht maakt, op te geven,
08:20
about what made a life good or bad,
148
488101
2343
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
and see what it was.
149
490468
3905
kon ik toekijken hoe Fiona's leven
zich ontplooide en zien wat het was.
zich ontplooide en zien wat het was.
08:27
It was beautiful,
150
495151
1404
Het was mooi,
08:28
it was complicated,
151
496579
1536
het was ingewikkeld,
08:31
joyful, hard --
152
499176
2099
vreugdevol, moeilijk --
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
of the human experience.
153
501299
5729
met andere woorden:
een doodgewone menselijke ervaring.
een doodgewone menselijke ervaring.
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
to a new state in America,
154
508490
3197
Uiteindelijk verhuisden we naar
een andere Amerikaanse staat
een andere Amerikaanse staat
en kregen we gelukkig
een gloednieuwe set therapeuten.
een gloednieuwe set therapeuten.
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
batch of therapists.
155
511711
3893
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
all that was wrong with my kid.
156
515628
3438
Zij focusten niet op wat er
allemaal mis was met mijn kind.
allemaal mis was met mijn kind.
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
as problems to fix.
157
519090
3025
Haar anderszijn was geen probleem
dat moest opgelost worden.
dat moest opgelost worden.
08:54
They acknowledged her limitations,
158
522139
2499
Ze erkenden haar beperkingen,
08:56
but they also saw her strengths,
159
524662
2659
maar zagen ook haar sterktes
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
527345
2831
en ze prezen haar voor wie ze was.
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
as normal as possible;
161
530931
3508
Ze wilden Fiona niet
zo normaal mogelijk maken,
zo normaal mogelijk maken,
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
be as independent as possible
162
534463
3555
maar zo onafhankelijk mogelijk,
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
however that looked for her.
163
538042
4313
zodat ze zich kon ontwikkelen
zo ver als mogelijk was voor haar.
zo ver als mogelijk was voor haar.
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
this open attitude about disabilities.
164
542883
5628
Maar de algemene cultuur is niet zo open
als het op handicaps aankomt.
als het op handicaps aankomt.
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
"birth defects,"
165
548535
3468
We noemen aangeboren verschillen
geboorte-afwijkingen,
geboorte-afwijkingen,
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
were objects on a factory line.
166
552027
3478
alsof mensen objecten
op een fabrieksband zijn.
op een fabrieksband zijn.
09:27
We might offer pitying expressions
167
555878
2303
We bieden ons oprechte medeleven aan
als een collega een baby
krijgt met Down syndroom.
krijgt met Down syndroom.
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
had a baby with Down syndrome.
168
558205
3298
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
about a suicidal wheelchair user,
169
561527
4008
We juichen een populaire film toe
over een suïcidale rolstoelgebruiker,
over een suïcidale rolstoelgebruiker,
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
wheelchair users tell us
170
565559
3395
ondanks het feit dat echte
rolstoelgebruikers ons vertellen
rolstoelgebruikers ons vertellen
dat dit stereotype niet eerlijk
en beschadigend is.
en beschadigend is.
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
568978
3245
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
decide what lives are not worth living.
172
572247
5115
En soms beslissen medische instituten
welke levens niet de moeite waard zijn.
welke levens niet de moeite waard zijn.
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
577386
2433
Bijvoorbeeld bij Amelia Rivera,
een meisje met hetzelfde
syndroom als Fiona.
syndroom als Fiona.
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
579843
2209
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
children's hospital
175
582076
3922
In 2012 weigerde een bekend
Amerikaans kinderhospitaal
Amerikaans kinderhospitaal
haar een levensreddende niertransplantatie
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
to a lifesaving kidney transplant
176
586022
4600
10:02
because, according to their form,
177
590646
1964
omdat, volgens hun formulier,
ze een 'mentale achterstand' had.
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
592634
2869
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
of disabilities as bad manifests
179
595527
3842
Zo manifesteert zich in een cultuur
het verhaal dat handicaps slecht zijn.
het verhaal dat handicaps slecht zijn.
10:11
in a culture.
180
599393
1426
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
insidious counterstory --
181
600843
3816
Maar er is een verrassend
schadelijk tegenverhaal.
schadelijk tegenverhaal.
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
with intellectual disabilities are good
182
604683
4647
Speciaal het verhaal dat mensen
met mentale handicaps goed zijn,
met mentale handicaps goed zijn,
10:21
because they are here
to teach us something magical,
to teach us something magical,
183
609354
3267
omdat ze ons iets magisch kunnen leren
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
and always sweet.
184
612645
4308
of aangeboren engelachtig en lief zijn.
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
616977
3375
Je hoorde deze vaak gebruikte
clichés beslist voorheen:
clichés beslist voorheen:
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
who's one of God's special children,
186
620376
3876
de jongen met Down syndroom die
een van Gods speciale kinderen is
een van Gods speciale kinderen is
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
and the communication device
187
624276
3829
of het meisje met het looprek
en het communicatietoestel
en het communicatietoestel
dat een schattig engeltje is.
10:40
who is a precious little angel.
188
628129
1740
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
in my daughter's life
189
630422
2307
Bij mijn dochter speelt dit zo rond kerst
10:44
around Christmastime,
190
632753
1245
als sommige mensen sentimenteel worden
10:46
when certain people get positively giddy
191
634022
2384
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
in angel's wings and a halo
192
636430
3206
bij de gedachte om haar
met engelvleugels en halo te zien
met engelvleugels en halo te zien
in een spektakel.
10:51
at the pageant.
193
639660
1428
Het insinueert dat deze mensen niet
de complexiteit van het menszijn ervaren.
de complexiteit van het menszijn ervaren.
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
don't experience the sticky complexities
194
641112
5456
10:58
of being human.
195
646592
1460
En alhoewel mijn dochter, zeker als baby,
er soms engelachtig uitzag,
er soms engelachtig uitzag,
11:00
And although at times,
especially as a baby,
especially as a baby,
196
648457
2477
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
650958
3189
11:06
she has grown into the type of kid
198
654171
2334
is ze uitgegroeid tot een kind
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
that any other kid does,
199
656529
3285
dat schelmenstreken uithaalt
net zoals andere kinderen.
net zoals andere kinderen.
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
shoved her two-year-old sister.
200
659838
4982
Zoals toen ze op haar vierde
haar tweejarige zus een duw gaf.
haar tweejarige zus een duw gaf.
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
to annoy the hell out of you,
201
665643
3251
Mijn meisje mag jou het bloed
onder de nagels vandaan halen,
onder de nagels vandaan halen,
net zoals elk ander kind.
11:20
like any other kid.
202
668918
1359
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
671532
3533
Als we mensen als
tragisch of engelachtig labelen,
tragisch of engelachtig labelen,
11:27
bad or good,
204
675089
2090
slecht of goed,
11:29
we rob them of their humanity,
205
677203
1930
beroven we ze van hun menselijkheid.
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
and complexity that that title brings,
206
679750
4271
Samen met de warboel en complexiteit
die dat met zich meebrengt,
die dat met zich meebrengt,
11:36
but the rights and dignities as well.
207
684045
2579
maar ook de rechten en waardigheden.
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
688228
2562
Mijn meisje is er niet om mij of iemand
van jullie dingen te leren.
van jullie dingen te leren.
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
11:44
but she has indeed taught me:
210
692255
2162
Maar ze heeft mij iets geleerd:
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
mozzarella cheese sticks
211
694441
2982
ten eerste: hoeveel kaassticks een mens
van 11 kilo kan eten op één dag --
van 11 kilo kan eten op één dag --
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
can consume in one day --
212
697447
3468
11:52
which is five, for the record;
213
700939
2549
ter informatie: vijf --
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
my culture's beliefs
214
703512
5191
en ten tweede: het vermogen te reflecteren
op mijn culturele overtuigingen
op mijn culturele overtuigingen
12:00
about what makes a life good
215
708727
2219
over wat een leven goed of slecht maakt.
12:02
and what makes life bad.
216
710970
1617
12:04
If you had told me six years ago
217
712990
2976
Als je mij zes jaar geleden had verteld
dat mijn dochter soms zou gebruik maken
van een iPad app om te communiceren,
van een iPad app om te communiceren,
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
and iPad app to communicate,
218
715990
3625
12:11
I might have thought that was sad.
219
719639
2270
zou ik dat verdrietig gevonden hebben.
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
I handed Fiona her iPad,
220
722644
3596
Nu herinner ik mij de dag dat ik Fiona
de eerste keer een iPad gaf,
de eerste keer een iPad gaf,
12:18
loaded with a thousand words,
221
726264
2717
vol met duizenden woorden,
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
or little square on her iPad app.
222
729005
5138
elk met hun eigen vierkantje of icoontje.
En ik herinner mij hoe sterk
en hoopvol het aanvoelde
en hoopvol het aanvoelde
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
734167
3138
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
that my expectations were way too high,
224
737329
5134
zelfs toen haar therapeuten zeiden
dat mijn verwachtingen te hoog waren,
dat mijn verwachtingen te hoog waren,
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
to hit those tiny targets.
225
742487
3336
dat ze nooit in staat zou zijn
om die kleine icoontjes aan te klikken.
om die kleine icoontjes aan te klikken.
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
as she gradually learned
226
746276
4193
Ik herinner mij hoe ik met bewondering zag
hoe ze langzaam leerde
hoe ze langzaam leerde
haar kleine duim te buigen
12:42
to flex her little thumb
227
750493
2169
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
words she loved,
228
752686
3052
en de knoppen aantikte
om haar favoriete woorden te zeggen
om haar favoriete woorden te zeggen
zoals 'reggae' en 'kaas'
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
755762
2999
en nog honderd woorden
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
that her mouth couldn't yet say.
230
758785
3515
die ze mooi vond
maar nog niet kon uitspreken.
maar nog niet kon uitspreken.
Ze moest ook minder leuke
woorden leren, voorzetsels,
woorden leren, voorzetsels,
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
less-fun words, prepositions --
231
763216
2897
woorden zoals 'uit en 'aan' en 'in'.
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
We werkten hier een paar weken aan.
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
769046
2270
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
at a dining room table
234
771340
3400
Ik herinner mij dat we aan tafel zaten,
13:06
with many relatives,
235
774764
1981
met vele verwanten,
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
776769
3110
en naar aanleiding van absoluut niets,
gebruikte Fiona haar iPad om te zeggen:
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
779903
3425
13:15
"poop in toilet."
238
783352
2818
"Kaka in toilet."
(Gelach)
13:18
(Laughter)
239
786194
1234
13:20
Good or bad, hard to say.
240
788168
1856
Goed of slecht, moeilijk te zeggen.
13:22
(Laughter)
241
790048
1150
(Gelach)
13:23
My kid is human, that's all.
242
791584
2377
Mijn kind is een mens, dat is alles
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
en dat is veel.
13:28
Thank you.
244
796268
1277
Dank je.
13:29
(Applause)
245
797569
3832
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poetHeather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.
Why you should listen
As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.
In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.
Heather Lanier | Speaker | TED.com