TED@BCG Milan
Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves
Хедър Ланиер: Непълните истории за "добро" и "лошо", които си казваме
Filmed:
Readability: 4
2,298,877 views
Дъщерята на Хедър Ланиер има синдрома на Волф-Хиршхорн- генетична аномалия, която води до забавяне на развитието - но това не я прави злочеста, безгрешна или някое от другите стереотипни определения за децата като нея. В този разговор за красивото, сложно, радостно и трудно пътуване за отглеждане на едно рядко срещано момиче, Ланиер поставя под съмнение нашите убеждения за това какво прави живота "добър" или "лош", предизвиквайки ни да спрем да се фиксираме върху решения на всичко,което не смятаме за нормално, а вместо това да приемем живота какъвто е.
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
about a farmer who lost his horse.
0
900
4091
Има една древна притча за фермер,
който изгубил коня си.
който изгубил коня си.
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
"Oh, that's too bad."
1
5015
3374
Дошли съседите му и
възкликнали: "Много лошо".
възкликнали: "Много лошо".
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
2
8413
3369
А фермерът им отговорил: "Трудно е
да се каже добро или лошо".
да се каже добро или лошо".
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
and brings with it seven wild horses.
3
12649
5510
Няколко дни по-късно конят се върнал
заедно със седем диви коня.
заедно със седем диви коня.
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
И съседите наминали и
рекли: "Много добър късмет".
рекли: "Много добър късмет".
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
and says, "Good or bad, hard to say."
5
21824
5105
А фермерът свил рамене и им отговорил:
"Трудно е да се каже добър или лош".
"Трудно е да се каже добър или лош".
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
rides one of the wild horses,
6
27579
4072
На следващия ден, докато яздил един
от дивите коне, синът на фермера
от дивите коне, синът на фермера
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
31675
2486
паднал и си счупил крака.
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
"Oh, that's terrible luck."
8
34185
3305
Съседите отново рекли:
"О, това е ужасен късмет."
"О, това е ужасен късмет."
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
9
37514
4107
А фермерът отвърнал: "Трудно е
да се каже добър или лош".
да се каже добър или лош".
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
knocking on people's doors,
10
42587
2671
След време войници започнали
да тропат по вратите
да тропат по вратите
00:57
looking for men to draft for an army,
11
45282
2659
на хората, търсейки мъже за войските,
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
and they pass him by.
12
47965
3573
но щом видяли сина на фермера
и крака му, го подминали.
и крака му, го подминали.
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
"Ooh, that's great luck!"
13
51562
2556
И съседите възкликнали:
"Какъв добър късмет!"
"Какъв добър късмет!"
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
14
54142
4488
А фермерът рекъл: "Трудно е
да се каже добър или лош".
да се каже добър или лош".
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
59136
2447
За пръв път чух тази история
преди 20 години
преди 20 години
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
61607
2587
и от тогава съм я припомняла сто пъти.
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
64218
1925
Не получих работата, която исках
01:18
good or bad, hard to say.
18
66734
1409
за добро или лошо,трудно е да се каже.
01:20
Got the job I wanted:
19
68905
2369
Получих работата, която исках
01:23
good or bad, hard to say.
20
71298
2127
за добро или лошо,трудно е да се каже.
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
looking on the bright side
21
73972
3254
За мен тази история не е за
положителната страна на нещата
положителната страна на нещата
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
77250
2386
или за очакването да видиш
как ще се развият.
как ще се развият.
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
to label a situation,
23
80055
3683
Тя е за нетърпението ни да
класифицираме ситуация
класифицираме ситуация
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
83762
2782
и да я конкретизираме с преценката си.
01:38
But reality is much more fluid,
25
86901
3067
Но реалността е много по-неясна
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
incomplete stories that we tell ourselves.
26
89992
4846
и добро и лошо често са
непълни истории, които си казваме.
непълни истории, които си казваме.
01:46
The parable has been my warning
27
94862
2390
Тази притча бе моето предупреждение, че
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
to the story of good or bad,
28
97276
3624
определяйки случката като добра или лоша,
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
to truly see a situation.
29
100924
3754
преча на способността си обективно
да преценя ситуацията.
да преценя ситуацията.
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
and loosen my grip
30
104702
3610
Научавам повече,когато
отворя съзнанието си
отворя съзнанието си
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
with curiosity and wonder.
31
108336
3298
и продължа напред открито и с любопитство.
02:04
But seven years ago,
32
112415
2634
Но преди седем години,
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
115073
2099
когато бях бременна с първото си дете,
02:09
I completely forgot this lesson.
34
117196
2820
напълно забравих този урок.
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
wholeheartedly what was good.
35
120471
3149
Вярвах с цялото си сърце,
че знам кое е добро.
че знам кое е добро.
02:15
When it came to having kids,
36
123644
1709
Когато става дума за деца,
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
was some version of a superbaby,
37
125377
3512
мислех, че доброто беше
някакъв вариант на супербебе,
някакъв вариант на супербебе,
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
who possessed not a single flaw
38
128913
3964
някакво необикновено здраво човече
без никакви недостатъци,
без никакви недостатъци,
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
flying into her superhero future.
39
132901
4749
което със своето наметало ще полети
към бъдещето си на супергерой.
към бъдещето си на супергерой.
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
had a super-high-functioning,
40
137674
4747
Взимах добавки, за да гарантирам,че
детето ми ще бъде с високо функционален
детето ми ще бъде с високо функционален
02:34
supersmart brain,
41
142445
1285
и свръх интелигентен ум,
02:35
and I ate mostly organic food,
42
143754
2673
хранех се предимно с органична храна,
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
146451
2555
подготвях се за раждане без лекарства
02:41
and I did many other things
44
149030
1821
и правех още много неща,
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
would help me make not just a good baby,
45
150875
4226
защото смятах, че те ще ми помогнат
не просто да имам добро бебе,
не просто да имам добро бебе,
02:47
but the best baby possible.
46
155125
2465
а възможно най-доброто бебе.
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
158693
4689
Когато дъщеря ми Фиона се роди,
тя тежеше 4 паунда и 12 унции
тя тежеше 4 паунда и 12 унции
02:55
or 2.15 kilograms.
48
163406
2776
или 2,15 килограма.
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
two possible explanations
49
166514
3892
Педиатърът каза, че има само
две възможни обяснения
две възможни обяснения
03:02
for her tiny size.
50
170430
1618
за нейните малки размери.
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
172072
3085
Той каза: "Или е лошо семето,
03:07
"or it's bad soil."
52
175744
1619
или е лоша почвата."
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
to lose the thread of his logic:
53
177773
4843
И не бях толкова уморена от раждането,
че да не проследя мисълта му:
че да не проследя мисълта му:
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
182640
2295
според лекарят моето новородено
03:16
was a bad plant.
55
184959
1694
бе лошо растение.
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
had an ultra-rare chromosomal condition
56
187873
4259
В крайна сметка научих, че дъщеря ми
има изключително рядка хромозомна аномалия
има изключително рядка хромозомна аномалия
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
192156
2016
наречена синдром на Волф-Хиршхорн.
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
of her fourth chromosome.
58
194196
3204
Липсваше й част от четвъртата хромозома.
03:29
And although my daughter was good --
59
197830
3185
И въпреки че дъщеря ми беше добре -
03:33
she was alive,
60
201039
1357
беше жива,
03:34
and she had brand new baby skin
61
202420
2057
имаше кожа на новородено
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
204501
3443
и най-будните сиви очи -
03:39
I also learned that people
with her syndrome
with her syndrome
63
207968
2120
също научих, че хората с нейния синдром
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
delays and disabilities.
64
210112
3294
имат значително забавяне
в развитието и увреждания.
в развитието и увреждания.
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
213430
2804
Някои никога не успяват
да проходят или проговорят.
да проходят или проговорят.
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
of the farmer.
66
216747
3405
Нямах самообладанието на фермера.
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
unequivocally bad to me.
67
220176
3977
Положението за мен изглеждаше
неуспоримо лошо.
неуспоримо лошо.
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
224177
3227
Но тук притчата бе много полезна,
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
I felt gripped by despair,
69
227428
5001
защото седмици след диагнозата й,
бях завладяна от отчаяние,
бях завладяна от отчаяние,
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
that all of this was tragic.
70
232453
3816
вкопчена в историята, че
всичко това беше трагично.
всичко това беше трагично.
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
is much more fluid,
71
236293
3765
За щастие обаче реалността
е много по-неясна
е много по-неясна
04:12
and it has much more to teach.
72
240082
2590
и има да ни учи на още много неща.
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
this mysterious person who was my kid,
73
243413
4767
Щом започнах да опознавам тази
мистериозна личност, която ми беше дете,
мистериозна личност, която ми беше дете,
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
248204
4153
непоклатимата ми трагична история
започна да се променя.
започна да се променя.
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
252381
2369
Оказа се, че момиченцето ми обожава реге
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
would bounce her tiny body up and down
76
254774
3912
и се усмихва, когато съпругът ми
я поклаща нагоре надолу
я поклаща нагоре надолу
04:30
to the rhythm.
77
258710
1180
в ритъм с музиката.
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
259914
4686
С времето сивите й очи станаха езерно сини
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
into other people's eyes.
79
264624
4366
и тя обичаше да се взира с тях
директно в очите на хората.
директно в очите на хората.
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
hold her head up like other babies,
80
269376
3807
На пет месеца тя не можеше да си държи
главичката изправена като другите бебета,
главичката изправена като другите бебета,
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
intent eye contact.
81
273207
2987
но можеше да поддържа дълбок и
целенасочен контакт с очите.
целенасочен контакт с очите.
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
aware baby I've ever seen."
82
276568
4308
Една приятелка ми каза: "Тя е
най-будното бебе,което съм виждала."
най-будното бебе,което съм виждала."
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
of her calm, attentive presence,
83
281513
3965
Но там, където аз виждах благословията на
спокойното й и съзнателно присъствие,
спокойното й и съзнателно присъствие,
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
over to our house to work with Fiona
84
285502
4353
професионалният терапевт, който
идваше вкъщи да работи с Фиона,
идваше вкъщи да работи с Фиона,
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
289879
2762
виждаше дете, което неврологично
се развива бавно.
се развива бавно.
05:04
This therapist was especially disappointed
86
292665
3276
Тази терапевтка бе
особено разочарована, че
особено разочарована, че
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
295965
2380
Фиона все още не можеше да
се обръща по корем
се обръща по корем
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
to wake her neurology up.
88
298369
3259
и ми каза, че трябва
да раздвижим нервната й система.
да раздвижим нервната й система.
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
my daughter's body,
89
301652
2919
Един ден тя се наведе над
тялото на дъщеря ми,
тялото на дъщеря ми,
05:16
took her tiny shoulders,
90
304595
1494
хвана я за малките рамене,
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
306113
2864
разтресе я и каза: "Събуди се! Събуди се!"
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
visit our house that first year,
92
309738
3101
През първата година няколко
терапевти дойдоха вкъщи
терапевти дойдоха вкъщи
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
they thought was bad about my kid.
93
312863
3726
и се съсредоточаваха върху нещата,
които смятаха за лоши при моето дете.
които смятаха за лоши при моето дете.
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
Fiona started using her right hand
94
316613
2930
Бях щастлива щом Фиона
започна да използва дясната си ръка,
започна да използва дясната си ръка,
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
319567
2729
за да си играе с една висяща плюшена овца,
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
on my child's left hand.
96
322320
3683
но терапевтът беше фокусиран
върху лявата й ръка.
върху лявата й ръка.
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
not to use this hand very often,
97
326027
3092
Фиона не използваше често тази ръка
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
the fingers on that hand.
98
329143
2868
и си кръстосваше пръстите й.
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
we should devise a splint,
99
332035
2900
И така терапевтът каза, че
трябва да направим шина,
трябва да направим шина,
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
to actually use those fingers,
100
334959
4145
която ще лиши детето ми от
способността да използва тези пръсти,
способността да използва тези пръсти,
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
into some position that looked normal.
101
339128
3587
но ще ги постави в поза,
която изглежда нормална.
която изглежда нормална.
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
to realize a few things.
102
343516
2960
През тази първа година започнах
да осъзнавам няколко неща.
да осъзнавам няколко неща.
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
my kid had some bad therapists.
103
346500
3918
Първо: оставяйки древната притча настрана,
детето ми имаше лоши терапевти.
детето ми имаше лоши терапевти.
06:02
(Laughter)
104
350442
1049
(Смях)
06:03
Two: I had a choice.
105
351515
1632
Второ: Имах избор.
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
a red pill or a blue pill,
106
353171
4094
Като човек, на когото са му предложили
да изпие червено или синьо хапче,
да изпие червено или синьо хапче,
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
my daughter's differences as bad;
107
357289
3609
можех да избера дали да гледам
на различията на дъщеря ми като на лоши;
на различията на дъщеря ми като на лоши;
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
that her therapists called,
108
360922
3328
можех да се стремя към целта,
която терапевтите й наричаха
която терапевтите й наричаха
06:16
"You'd never know."
109
364274
1186
" Никога не би разбрал."
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
when they could say about a kid,
110
365484
3470
Обичаха да се потупват по рамото,
когато можеха да кажат за едно дете:
когато можеха да кажат за едно дете:
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
or 'autistic' or 'different.'"
111
368978
4602
"Никога не би разбрал, че той е
'изостанал' или 'аутист', или 'различен'."
'изостанал' или 'аутист', или 'различен'."
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
was the path that erased
112
373604
3831
Можех да вярвам, че добрият път
бе този, който заличаваше
бе този, който заличаваше
06:29
as many differences as possible.
113
377459
2189
колкото се може повече различия.
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
a disastrous pursuit,
114
380610
2808
Разбира се, това щеше да
е съкрушителен стремеж,
е съкрушителен стремеж,
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
my daughter had rare blueprints.
115
383442
4227
защото на клетъчно ниво, дъщеря ми
имаше рядък генетичен код.
имаше рядък генетичен код.
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
to be like other people.
116
387693
2535
Тя не беше определена да бъде
като другите хора.
като другите хора.
06:42
She would lead a rare life.
117
390252
1716
Тя ще води рядко срещан живот.
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
I could drop my story
118
392465
3887
Така че имах друг избор:
да изоставя историята си,че
да изоставя историята си,че
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
and developmental delays and disabilities
119
396376
5282
неврологичните различия,
забавянето на развитието и уврежданията
забавянето на развитието и уврежданията
06:53
were bad,
120
401682
1159
са лоши,
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
that a more able-bodied life was better.
121
402865
5896
което означаваше също да оставя историята си,
че живота с по-способно тяло е по-добър.
че живота с по-способно тяло е по-добър.
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
about what made a life good or bad
122
408785
4903
Можех да се освободя от културните
си предразсъдъци за това кое прави
живота добър или лош
си предразсъдъци за това кое прави
живота добър или лош
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
my daughter's life as it unfolded
123
413712
3584
и просто да наблюдавам живота на дъщеря си
07:09
with openness and curiosity.
124
417320
2512
с откритост и любопитство.
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
420593
2055
Един следобед тя лежеше по гръб
07:14
and she arched her back on the carpet
126
422672
3140
и изви гърба си на килима,
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
out of the side of her mouth
127
425836
2952
изплези езика си в крайчеца на устата си
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
her body onto her belly.
128
428812
3517
и успя да се обърне по корем.
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
and rolled back onto her back,
129
432866
2687
После се обърна по гръб
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
to do it all over again,
130
435577
3125
и от там успя да направи
всичко това отново,
всичко това отново,
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
under a coffee table.
131
438726
3864
да търкаля и върти пет килограмовото си
тяло под масата за кафе.
тяло под масата за кафе.
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
she'd gotten stuck there,
132
442614
2748
Първо си помислих, че се е заклещила там,
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
that her eye had been on all along:
133
445386
5113
но после я видях да се пресяга за нещо,
на което бе хвърлила око от самото начало:
на което бе хвърлила око от самото начало:
07:42
a black electric cord.
134
450523
1646
един черен електрически кабел.
07:44
She was a year old.
135
452626
1948
Тя бе на една годинка.
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
pulling up to stand and toddling around,
136
454598
5133
Други бебета на тази възраст
вече се повдигаха да се изправят и ходеха,
вече се повдигаха да се изправят и ходеха,
07:51
some of them.
137
459755
1300
някои от тях.
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
461897
3511
За някои, положението на детето ми
изглеждаше лошо:
изглеждаше лошо:
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
465432
1897
едногодишно, което само се търкаляше.
07:59
But screw that.
140
467353
1170
Но майната му.
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
limber freedom of mobility.
141
468547
4700
Детето ми се наслаждаваше на
новата свобода да се движи.
новата свобода да се движи.
08:05
I rejoiced.
142
473271
1150
Радвах се.
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
was a baby yanking on an electric cord,
143
475326
4575
И така, това, което гледах онзи
следобед, бе бебе, което дърпа кабел,
следобед, бе бебе, което дърпа кабел,
08:11
so you know,
144
479925
1190
и нали знаете,
08:13
good or bad, hard to say.
145
481139
1566
трудно е да се каже добро или лошо.
08:14
(Laughter)
146
482729
1150
(Смях)
08:16
I started seeing
that when I released my grip
that when I released my grip
147
484967
3110
Започнах да разбирам, че щом
се освободя от убежденията си
се освободя от убежденията си
08:20
about what made a life good or bad,
148
488101
2343
какво прави живота добър или лош,
можех да наблюдавам живота на
дъщеря ми и да видя какъв ще бъде.
дъщеря ми и да видя какъв ще бъде.
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
and see what it was.
149
490468
3905
08:27
It was beautiful,
150
495151
1404
Бе красив,
08:28
it was complicated,
151
496579
1536
бе сложен,
08:31
joyful, hard --
152
499176
2099
радостен, труден -
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
of the human experience.
153
501299
5729
с други думи: просто още един израз
на преживяванията на човека.
на преживяванията на човека.
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
to a new state in America,
154
508490
3197
Накрая със семейството ми
се преместихме в друг щат в Америка,
се преместихме в друг щат в Америка,
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
batch of therapists.
155
511711
3893
и извадихме късмет с нови терапевти.
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
all that was wrong with my kid.
156
515628
3438
Те не се фокусираха върху нещата,
които не бяха наред с детето ми.
които не бяха наред с детето ми.
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
as problems to fix.
157
519090
3025
Не гледаха на различията й
като на проблеми за разрешаване.
като на проблеми за разрешаване.
08:54
They acknowledged her limitations,
158
522139
2499
Те осъзнаваха ограниченията й,
08:56
but they also saw her strengths,
159
524662
2659
но виждаха и силните й страни
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
527345
2831
и се радваха на това, което е.
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
as normal as possible;
161
530931
3508
Целта им не беше да направят
Фиона възможно най-нормална;
Фиона възможно най-нормална;
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
be as independent as possible
162
534463
3555
целта им бе просто да й помогнат
да бъде колкото може по-независима,
да бъде колкото може по-независима,
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
however that looked for her.
163
538042
4313
за да може да разгърне потенциала си,
независимо какъв беше той при нея.
независимо какъв беше той при нея.
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
this open attitude about disabilities.
164
542883
5628
Но културата като цяло не възприема
това отворено отношение към уврежданията.
това отворено отношение към уврежданията.
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
"birth defects,"
165
548535
3468
Наричаме вродените различия
"увреждания при раждане"
"увреждания при раждане"
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
were objects on a factory line.
166
552027
3478
сякаш хората са предмети
на поточна линия в завод.
на поточна линия в завод.
09:27
We might offer pitying expressions
167
555878
2303
Можем да предложим
израженията си на съжаление,
израженията си на съжаление,
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
had a baby with Down syndrome.
168
558205
3298
когато научим, че колега има
бебе със синдрома на Даун.
бебе със синдрома на Даун.
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
about a suicidal wheelchair user,
169
561527
4008
Приветстваме филм за човек в инвалидна
количка, който иска да се самоубие,
количка, който иска да се самоубие,
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
wheelchair users tell us
170
565559
3395
въпреки факта, че реалните хора
в инвалидни колички ни казват,
в инвалидни колички ни казват,
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
568978
3245
че този стереотип е несправедлив и вреден.
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
decide what lives are not worth living.
172
572247
5115
И понякога медицинските ни инситуции решават,
че един живот не си струва да се живее.
че един живот не си струва да се живее.
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
577386
2433
Какъвто е случая с Амелия Ривера,
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
579843
2209
момиче със същия синдром като дъщеря ми.
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
children's hospital
175
582076
3922
През 2012-та, известна
Американска детска болница
Американска детска болница
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
to a lifesaving kidney transplant
176
586022
4600
първоначално отказва правото на Амелия на
животоспасяваща трансплантация на бъбрек,
животоспасяваща трансплантация на бъбрек,
10:02
because, according to their form,
177
590646
1964
защото според техния формуляр,
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
592634
2869
както той сочи, тя е
"умствено изостанала".
"умствено изостанала".
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
of disabilities as bad manifests
179
595527
3842
Това е начинът, по който историята
за уврежданията, е лошо проявление
за уврежданията, е лошо проявление
10:11
in a culture.
180
599393
1426
в една култура.
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
insidious counterstory --
181
600843
3816
Но има една изненадващо скрита история -
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
with intellectual disabilities are good
182
604683
4647
историята, че хората с умствени
увреждания са добри,
увреждания са добри,
10:21
because they are here
to teach us something magical,
to teach us something magical,
183
609354
3267
защото те са тук, за да ни
научат на нещо вълшебно
научат на нещо вълшебно
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
and always sweet.
184
612645
4308
или са присъщо ангелски и винаги благи.
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
616977
3375
И преди сте чували този
вдъхновяващ разказ:
вдъхновяващ разказ:
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
who's one of God's special children,
186
620376
3876
момчето със синдрома на Даун,
което е едно от специалните Божи деца,
което е едно от специалните Божи деца,
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
and the communication device
187
624276
3829
или за момичето с бастун и
устройство за комуникация,
устройство за комуникация,
10:40
who is a precious little angel.
188
628129
1740
което е един прекрасен малък ангел.
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
in my daughter's life
189
630422
2307
Тази история се промъква
в живота на дъщеря ми
в живота на дъщеря ми
10:44
around Christmastime,
190
632753
1245
около Коледа,
10:46
when certain people get positively giddy
191
634022
2384
когато някои хора стават лекомислени
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
in angel's wings and a halo
192
636430
3206
при мисълта да я видят
с ангелски крила и ореол
с ангелски крила и ореол
10:51
at the pageant.
193
639660
1428
на конкурс за красота.
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
don't experience the sticky complexities
194
641112
5456
Намекът е, че тези хора
не преживяват мъчителните трудности
не преживяват мъчителните трудности
10:58
of being human.
195
646592
1460
на това да си човек.
11:00
And although at times,
especially as a baby,
especially as a baby,
196
648457
2477
И въпреки, че на моменти,
особено като бебе,
особено като бебе,
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
650958
3189
моята дъщеря наистина приличаше на ангел,
11:06
she has grown into the type of kid
198
654171
2334
тя порасна в типа дете,
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
that any other kid does,
199
656529
3285
което прави пакости
като всички други деца,
като всички други деца,
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
shoved her two-year-old sister.
200
659838
4982
като например, когато бе на четири,
бутна двегодишната си сестричка.
бутна двегодишната си сестричка.
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
to annoy the hell out of you,
201
665643
3251
Моето момиче заслужава правото
да ви изнерви до краен предел
да ви изнерви до краен предел
11:20
like any other kid.
202
668918
1359
като всяко друго дете.
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
671532
3533
Когато определим човек
за злочест или съвършен,
за злочест или съвършен,
11:27
bad or good,
204
675089
2090
лош или добър,
11:29
we rob them of their humanity,
205
677203
1930
ние ги ограбваме от човешката им природа,
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
and complexity that that title brings,
206
679750
4271
не само от неопрделеността и
сложността, която това определение носи,
сложността, която това определение носи,
11:36
but the rights and dignities as well.
207
684045
2579
но също и от правата и достойнствата.
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
688228
2562
Дъщеря ми не е на този свят, за да ме учи
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
или да учи който и да е,
11:44
but she has indeed taught me:
210
692255
2162
но тя всъщност ми даде няколко урока:
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
mozzarella cheese sticks
211
694441
2982
първо: колко солети с моцарела
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
can consume in one day --
212
697447
3468
може да изяде едно
десеткилограмово дете за един ден
десеткилограмово дете за един ден
11:52
which is five, for the record;
213
700939
2549
което за ваше сведение е 5;
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
my culture's beliefs
214
703512
5191
и второ: дарбата да подлагам на
съмнение убежденията на културата си
съмнение убежденията на културата си
12:00
about what makes a life good
215
708727
2219
за това какво прави живота добър
12:02
and what makes life bad.
216
710970
1617
и какво прави живота лош.
12:04
If you had told me six years ago
217
712990
2976
Ако преди шест години някой ми бе казал,
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
and iPad app to communicate,
218
715990
3625
че понякога дъщеря ми ще използва
приложение на таблета си за комуникация,
приложение на таблета си за комуникация,
12:11
I might have thought that was sad.
219
719639
2270
щях да си помисля колко е тъжно това.
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
I handed Fiona her iPad,
220
722644
3596
Но сега си спомням първия ден,
в който дадох на Фиона таблета й,
в който дадох на Фиона таблета й,
12:18
loaded with a thousand words,
221
726264
2717
заредих го с хиляда думи,
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
or little square on her iPad app.
222
729005
5138
като всяка имаше малка иконка
или квадратче в приложението.
или квадратче в приложението.
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
734167
3138
И се сещам за чувствата на
решителност и обнадежденост
решителност и обнадежденост
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
that my expectations were way too high,
224
737329
5134
дори когато някои от терапевтите й
казаха, че очакванията ми са твърде високи
казаха, че очакванията ми са твърде високи
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
to hit those tiny targets.
225
742487
3336
и тя никога няма да може
да уцели тези малки икони.
да уцели тези малки икони.
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
as she gradually learned
226
746276
4193
Спомням си как я гледах с
благоговение как постепенно се учи
благоговение как постепенно се учи
12:42
to flex her little thumb
227
750493
2169
да свива малкия си палец
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
words she loved,
228
752686
3052
и да натиска бутоните, за да
чуе думите, които обича,
чуе думите, които обича,
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
755762
2999
като "реге" и "сирене"
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
that her mouth couldn't yet say.
230
758785
3515
и стотици други думи, които харесваше,
но още не можеше да произнесе.
но още не можеше да произнесе.
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
less-fun words, prepositions --
231
763216
2897
После трябваше да я научим на
не така забавни думи, предлози -
не така забавни думи, предлози -
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
думи като "от", "на" и "в".
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
769046
2270
Работихме над това няколко седмици.
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
at a dining room table
234
771340
3400
И си спомням как докато стояхме
на масата в трапезарията
на масата в трапезарията
13:06
with many relatives,
235
774764
1981
заедно с много роднини
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
776769
3110
и, между другото, от нищото
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
779903
3425
Фиона използва своето
приложение, за да каже:
приложение, за да каже:
13:15
"poop in toilet."
238
783352
2818
" ако в тоалетната".
13:18
(Laughter)
239
786194
1234
(Смях)
13:20
Good or bad, hard to say.
240
788168
1856
Добро или лошо - трудно е да се каже.
13:22
(Laughter)
241
790048
1150
(Смях)
13:23
My kid is human, that's all.
242
791584
2377
Детето ми е човек - това е всичко.
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
И това означава много.
13:28
Thank you.
244
796268
1277
Благодаря ви.
13:29
(Applause)
245
797569
3832
(Аплодисменти)
ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poetHeather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.
Why you should listen
As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.
In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.
Heather Lanier | Speaker | TED.com