TED@BCG Milan
Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves
Heather Lanier: « Bon » et « mauvais » sont des histoires incomplètes que nous nous racontons
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La fille d'Heather Lanier, Fiona, est atteinte du syndrome de Wolf-Hirschhorn, une maladie génétique qui résulte en des retards développementaux -- mais cela ne la rend pas tragique, angélique ou l'un des autres stéréotypes sur les enfants comme elle. Durant cette intervention sur le magnifique, complexe, joyeux et difficile chemin que c'est d'élever une fille rare, elle remet en question nos assomptions sur qui rend une vie « bonne » ou « mauvaise », nous défiant d'arrêter de nous concentrer sur des solutions pour ce que nous ne considérons pas normal et de prendre plutôt la vie comme elle vient.
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
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00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
about a farmer who lost his horse.
0
900
4091
Il y a une ancienne parabole au sujet
d'un fermier ayant perdu son cheval.
d'un fermier ayant perdu son cheval.
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
"Oh, that's too bad."
1
5015
3374
Les voisins disent :
« Oh, c'est mauvais. »
« Oh, c'est mauvais. »
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
2
8413
3369
Et le fermier dit :
« Bon ou mauvais, difficile à dire. »
« Bon ou mauvais, difficile à dire. »
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
and brings with it seven wild horses.
3
12649
5510
Quelques jours plus tard, le cheval
revient avec sept chevaux sauvages.
revient avec sept chevaux sauvages.
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
Les voisins disent : « Oh, c'est bien ! »
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
and says, "Good or bad, hard to say."
5
21824
5105
Le fermier hausse les épaules et dit :
« Bon ou mauvais, difficile à dire. »
« Bon ou mauvais, difficile à dire. »
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
rides one of the wild horses,
6
27579
4072
Le jour suivant, le fils du fermier
monte l'un des chevaux sauvages,
monte l'un des chevaux sauvages,
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
31675
2486
est éjecté et se casse la jambe.
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
"Oh, that's terrible luck."
8
34185
3305
Les voisins disent :
« Oh, quelle malchance. »
« Oh, quelle malchance. »
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
9
37514
4107
Et le fermier dit :
« Bon ou mauvais, difficile à dire. »
« Bon ou mauvais, difficile à dire. »
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
knocking on people's doors,
10
42587
2671
Finalement, des policiers
frappent à la porte des gens
frappent à la porte des gens
00:57
looking for men to draft for an army,
11
45282
2659
à la recherche d'hommes
à enrôler dans une armée,
à enrôler dans une armée,
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
and they pass him by.
12
47965
3573
ils voient le fils du fermier et sa jambe
et ils ne l'enrôlent pas.
et ils ne l'enrôlent pas.
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
"Ooh, that's great luck!"
13
51562
2556
Les voisins disent :
« Oh, quelle chance ! »
« Oh, quelle chance ! »
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
14
54142
4488
Et le fermier dit :
« Bon ou mauvais, difficile à dire. »
« Bon ou mauvais, difficile à dire. »
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
59136
2447
J'ai entendu cette histoire il y a 20 ans
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
61607
2587
et depuis, je l'ai appliquée 100 fois.
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
64218
1925
Je n'ai pas eu le boulot que je voulais :
01:18
good or bad, hard to say.
18
66734
1409
bon ou mauvais, difficile à dire.
01:20
Got the job I wanted:
19
68905
2369
J'ai eu le boulot que je voulais :
01:23
good or bad, hard to say.
20
71298
2127
bon ou mauvais, difficile à dire.
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
looking on the bright side
21
73972
3254
Pour moi, il ne s'agit pas uniquement
de voir le bon côté des choses
de voir le bon côté des choses
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
77250
2386
ou d'attendre de voir
comment les choses tournent.
comment les choses tournent.
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
to label a situation,
23
80055
3683
Il s'agit de notre hâte
à étiqueter une situation,
à étiqueter une situation,
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
83762
2782
à l'entourer d'un mur de béton
en la jugeant.
en la jugeant.
01:38
But reality is much more fluid,
25
86901
3067
La réalité est bien plus fluide,
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
incomplete stories that we tell ourselves.
26
89992
4846
bon et mauvais sont souvent des histoires
incomplètes que nous nous racontons.
incomplètes que nous nous racontons.
01:46
The parable has been my warning
27
94862
2390
La parabole a été ma mise en garde :
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
to the story of good or bad,
28
97276
3624
en s'accrochant fermement
à l'histoire du bon ou mauvais,
à l'histoire du bon ou mauvais,
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
to truly see a situation.
29
100924
3754
je mets un terme à ma capacité
à vraiment voir une situation.
à vraiment voir une situation.
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
and loosen my grip
30
104702
3610
J'apprends plus quand je lâche prise,
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
with curiosity and wonder.
31
108336
3298
quand j'avance ouvertement dans la vie
avec curiosité et émerveillement.
avec curiosité et émerveillement.
02:04
But seven years ago,
32
112415
2634
Mais il y a sept ans,
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
115073
2099
enceinte de mon premier enfant,
02:09
I completely forgot this lesson.
34
117196
2820
j'ai complètement oublié cette leçon.
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
wholeheartedly what was good.
35
120471
3149
Je croyais résolument
savoir ce qui était bon.
savoir ce qui était bon.
02:15
When it came to having kids,
36
123644
1709
S'agissant d'avoir des enfants,
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
was some version of a superbaby,
37
125377
3512
je pensais que bon
était une version d'un super bébé,
était une version d'un super bébé,
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
who possessed not a single flaw
38
128913
3964
un être humain en excellente santé
n'ayant aucun défaut
n'ayant aucun défaut
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
flying into her superhero future.
39
132901
4749
et portant presque une cape
pour voler vers son avenir de super-héros.
pour voler vers son avenir de super-héros.
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
had a super-high-functioning,
40
137674
4747
J'ai pris des gélules de DHA
pour m'assurer que mon bébé ait
pour m'assurer que mon bébé ait
un cerveau ultra performant,
ultra intelligent ;
ultra intelligent ;
02:34
supersmart brain,
41
142445
1285
02:35
and I ate mostly organic food,
42
143754
2673
j'ai mangé majoritairement bio ;
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
146451
2555
je me suis préparée
à un accouchement sans médicaments ;
à un accouchement sans médicaments ;
02:41
and I did many other things
44
149030
1821
et j'ai fait plein d'autres choses
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
would help me make not just a good baby,
45
150875
4226
car je pensais que ces choses m'aideraient
à avoir non seulement un bon bébé,
à avoir non seulement un bon bébé,
02:47
but the best baby possible.
46
155125
2465
mais le meilleur bébé possible.
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
158693
4689
Quand ma fille Fiona est née,
elle pesait 4 livres et 12 onces,
elle pesait 4 livres et 12 onces,
02:55
or 2.15 kilograms.
48
163406
2776
ou 2,15 kilogrammes.
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
two possible explanations
49
166514
3892
Le pédiatre a dit qu'il n'y avait
que deux explications possibles
que deux explications possibles
03:02
for her tiny size.
50
170430
1618
à sa petite taille.
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
172072
3085
Il a dit : « C'est soit
une mauvaise graine,
une mauvaise graine,
03:07
"or it's bad soil."
52
175744
1619
soit un mauvais environnement. »
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
to lose the thread of his logic:
53
177773
4843
L'accouchement
ne m'avait pas assez fatiguée
ne m'avait pas assez fatiguée
pour m'empêcher de suivre sa logique :
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
182640
2295
mon nouveau-né, d'après le médecin,
03:16
was a bad plant.
55
184959
1694
était une mauvaise plante.
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
had an ultra-rare chromosomal condition
56
187873
4259
J'ai fini par apprendre que ma fille avait
une maladie chromosomique très rare
une maladie chromosomique très rare
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
192156
2016
appelée syndrome de Wolf-Hirschhorn.
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
of her fourth chromosome.
58
194196
3204
Il lui manquait un morceau
de son quatrième chromosome.
de son quatrième chromosome.
03:29
And although my daughter was good --
59
197830
3185
Même si ma fille allait bien --
03:33
she was alive,
60
201039
1357
elle était en vie,
03:34
and she had brand new baby skin
61
202420
2057
elle avait une peau neuve de nouveau-né
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
204501
3443
et des yeux couleur d'onyx
très éveillés --
très éveillés --
03:39
I also learned that people
with her syndrome
with her syndrome
63
207968
2120
j'ai aussi appris
que ceux ayant ce syndrome
que ceux ayant ce syndrome
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
delays and disabilities.
64
210112
3294
connaissent d'importants retards
de développement et handicaps.
de développement et handicaps.
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
213430
2804
Certains n'apprennent jamais
à marcher ou à parler.
à marcher ou à parler.
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
of the farmer.
66
216747
3405
Je n'ai pas eu le sang-froid du fermier.
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
unequivocally bad to me.
67
220176
3977
La situation me semblait être
indubitablement mauvaise.
indubitablement mauvaise.
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
224177
3227
Mais c'est là
que la parabole est si utile,
que la parabole est si utile,
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
I felt gripped by despair,
69
227428
5001
car quelques semaines
après son diagnostic,
après son diagnostic,
le désespoir m'a saisie,
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
that all of this was tragic.
70
232453
3816
j'étais enfermée dans une histoire
où tout cela était tragique.
où tout cela était tragique.
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
is much more fluid,
71
236293
3765
Cependant la réalité est,
heureusement, bien plus fluide
heureusement, bien plus fluide
04:12
and it has much more to teach.
72
240082
2590
et a plus à enseigner.
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
this mysterious person who was my kid,
73
243413
4767
Alors que j'apprenais à connaître
cette personne mystérieuse
qu'est mon enfant,
qu'est mon enfant,
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
248204
4153
mon histoire déterminée et ferme
de tragédie s'est assouplie.
de tragédie s'est assouplie.
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
252381
2369
Il s'est avéré que ma fille
adorait le reggae
adorait le reggae
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
would bounce her tiny body up and down
76
254774
3912
et souriait quand mon mari
faisait sauter son petit corps
faisait sauter son petit corps
04:30
to the rhythm.
77
258710
1180
en rythme.
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
259914
4686
Ses yeux couleur d'onyx sont devenus
d'un magnifique bleu tel le lac Tahoe
d'un magnifique bleu tel le lac Tahoe
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
into other people's eyes.
79
264624
4366
et elle adorait s'en servir pour fixer
attentivement d'autres gens dans les yeux.
attentivement d'autres gens dans les yeux.
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
hold her head up like other babies,
80
269376
3807
A cinq mois, elle ne pouvait pas
tenir sa tête comme les autres bébés
tenir sa tête comme les autres bébés
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
intent eye contact.
81
273207
2987
mais elle pouvait maintenir
ce regard intense et profond.
ce regard intense et profond.
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
aware baby I've ever seen."
82
276568
4308
Un ami a dit : « C'est le bébé
le plus éveillé que j'ai vu. »
le plus éveillé que j'ai vu. »
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
of her calm, attentive presence,
83
281513
3965
Mais où je voyais le don
de sa présence calme et attentive,
de sa présence calme et attentive,
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
over to our house to work with Fiona
84
285502
4353
une ergothérapeute venue chez nous
pour travailler avec Fiona
pour travailler avec Fiona
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
289879
2762
voyait un enfant
neurologiquement déficient.
neurologiquement déficient.
05:04
This therapist was especially disappointed
86
292665
3276
Cette thérapeute était
particulièrement déçue
particulièrement déçue
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
295965
2380
que Fiona ne se retourne pas sur le ventre
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
to wake her neurology up.
88
298369
3259
alors elle m'a dit que nous devions
réveiller sa neurologie.
réveiller sa neurologie.
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
my daughter's body,
89
301652
2919
Un jour, elle s'est penchée
au-dessus du corps de ma fille,
au-dessus du corps de ma fille,
05:16
took her tiny shoulders,
90
304595
1494
a saisi ses petites épaules,
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
306113
2864
l'a secouée et a dit :
« Réveille-toi ! Réveille toi ! »
« Réveille-toi ! Réveille toi ! »
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
visit our house that first year,
92
309738
3101
Plusieurs thérapeutes sont venus
chez nous durant la première année
chez nous durant la première année
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
they thought was bad about my kid.
93
312863
3726
et ils se concentraient
sur ce qu'ils pensaient
mauvais chez mon enfant.
mauvais chez mon enfant.
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
Fiona started using her right hand
94
316613
2930
J'étais très contente que Fiona
ait utilisé sa main droite
ait utilisé sa main droite
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
319567
2729
pour maltraiter une peluche qui pendait,
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
on my child's left hand.
96
322320
3683
mais le thérapeute était fixé
sur la main gauche de mon enfant.
sur la main gauche de mon enfant.
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
not to use this hand very often,
97
326027
3092
Fiona avait tendance à ne pas
utiliser cette main-là souvent
utiliser cette main-là souvent
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
the fingers on that hand.
98
329143
2868
et en croiser les doigts.
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
we should devise a splint,
99
332035
2900
Le thérapeute a dit que nous devrions
concevoir une attelle,
concevoir une attelle,
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
to actually use those fingers,
100
334959
4145
ce qui volerait à mon enfant
la capacité d'utiliser ces doigts,
la capacité d'utiliser ces doigts,
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
into some position that looked normal.
101
339128
3587
mais au moins, cela les maintiendrait
dans une position semblant normale.
dans une position semblant normale.
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
to realize a few things.
102
343516
2960
Durant cette première année,
j'ai réalisé plusieurs choses.
j'ai réalisé plusieurs choses.
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
my kid had some bad therapists.
103
346500
3918
Un : l'ancienne parabole mise de côté,
mon enfant avait de mauvais thérapeutes.
mon enfant avait de mauvais thérapeutes.
06:02
(Laughter)
104
350442
1049
(Rires)
06:03
Two: I had a choice.
105
351515
1632
Deux : j'avais le choix.
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
a red pill or a blue pill,
106
353171
4094
Comme une personne à qui l'on proposerait
d'avaler une pilule rouge ou bleue,
d'avaler une pilule rouge ou bleue,
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
my daughter's differences as bad;
107
357289
3609
je pouvais choisir de voir les différences
de ma fille comme mauvaises ;
de ma fille comme mauvaises ;
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
that her therapists called,
108
360922
3328
je pouvais aspirer à l'objectif
que ses thérapistes appelaient :
que ses thérapistes appelaient :
06:16
"You'd never know."
109
364274
1186
« On ne dirait pas. »
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
when they could say about a kid,
110
365484
3470
Ils adoraient se féliciter
de pouvoir dire d'un enfant :
de pouvoir dire d'un enfant :
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
or 'autistic' or 'different.'"
111
368978
4602
« On ne dirait pas qu'il est « retardé »,
« autiste » ou « différent » ».
« autiste » ou « différent » ».
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
was the path that erased
112
373604
3831
Je pouvais croire que le bon chemin
était le chemin qui effaçait
était le chemin qui effaçait
06:29
as many differences as possible.
113
377459
2189
autant de différences que possible.
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
a disastrous pursuit,
114
380610
2808
Bien sûr, cela aurait été
une poursuite désastreuse
une poursuite désastreuse
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
my daughter had rare blueprints.
115
383442
4227
car au niveau cellulaire,
ma fille avait une structure rare.
ma fille avait une structure rare.
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
to be like other people.
116
387693
2535
Elle n'était pas faite
pour être comme les autres.
pour être comme les autres.
06:42
She would lead a rare life.
117
390252
1716
Elle allait mener une vie rare.
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
I could drop my story
118
392465
3887
J'avais un autre choix :
je pouvais laisser tomber mon histoire
je pouvais laisser tomber mon histoire
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
and developmental delays and disabilities
119
396376
5282
disant que les différences neurologiques,
les retards développementaux et handicaps
les retards développementaux et handicaps
06:53
were bad,
120
401682
1159
étaient mauvais,
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
that a more able-bodied life was better.
121
402865
5896
ce qui impliquait aussi
de laisser tomber mon histoire
de laisser tomber mon histoire
disant qu'une vie avec un corps
plus valide était meilleure.
plus valide était meilleure.
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
about what made a life good or bad
122
408785
4903
Je pouvais relâcher mes biais culturels
sur ce qui faisait qu'une vie
était bonne ou mauvaise
était bonne ou mauvaise
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
my daughter's life as it unfolded
123
413712
3584
et simplement regarder
la vie de ma fille se dérouler
la vie de ma fille se dérouler
07:09
with openness and curiosity.
124
417320
2512
avec ouverture et curiosité.
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
420593
2055
Un après-midi, elle était
allongée sur le dos
allongée sur le dos
07:14
and she arched her back on the carpet
126
422672
3140
et elle a arqué son dos sur le tapis,
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
out of the side of her mouth
127
425836
2952
tiré la langue sur le côté de sa bouche
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
her body onto her belly.
128
428812
3517
et a réussi à tordre son corps
pour se mettre sur le ventre.
pour se mettre sur le ventre.
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
and rolled back onto her back,
129
432866
2687
Puis elle a basculé
et est revenue sur son dos.
et est revenue sur son dos.
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
to do it all over again,
130
435577
3125
Une fois sur le dos, elle a recommencé,
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
under a coffee table.
131
438726
3864
roulant et remuant son corps
de 5,5 kg sous une table de salon.
de 5,5 kg sous une table de salon.
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
she'd gotten stuck there,
132
442614
2748
Au début, j'ai cru
qu'elle était bloquée là,
qu'elle était bloquée là,
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
that her eye had been on all along:
133
445386
5113
puis je l'ai vu essayant d'atteindre
ce sur quoi ses yeux
étaient fixés tout du long :
étaient fixés tout du long :
07:42
a black electric cord.
134
450523
1646
un fil électrique noir.
07:44
She was a year old.
135
452626
1948
Elle avait un an.
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
pulling up to stand and toddling around,
136
454598
5133
Les autres bébés de son âge
se levaient et se dandinaient,
se levaient et se dandinaient,
07:51
some of them.
137
459755
1300
certains en tout cas.
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
461897
3511
Pour certains, la situation
de mon enfant semblait mauvaise :
de mon enfant semblait mauvaise :
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
465432
1897
à un an, elle ne pouvait que rouler.
07:59
But screw that.
140
467353
1170
Mais peu importe.
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
limber freedom of mobility.
141
468547
4700
Mon enfant appréciait la nouvelle
et souple liberté de sa mobilité.
et souple liberté de sa mobilité.
08:05
I rejoiced.
142
473271
1150
Je me suis réjouie.
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
was a baby yanking on an electric cord,
143
475326
4575
A nouveau, cet après-midi-là, j'ai regardé
un bébé tirer sur un fil électrique,
un bébé tirer sur un fil électrique,
08:11
so you know,
144
479925
1190
alors vous savez,
08:13
good or bad, hard to say.
145
481139
1566
bon ou mauvais, difficile à dire.
08:14
(Laughter)
146
482729
1150
(Rires)
08:16
I started seeing
that when I released my grip
that when I released my grip
147
484967
3110
J'ai commencé à voir
que lorsque je relâchais mon étreinte
que lorsque je relâchais mon étreinte
08:20
about what made a life good or bad,
148
488101
2343
sur ce qui rendait la vie
bonne ou mauvaise,
bonne ou mauvaise,
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
and see what it was.
149
490468
3905
je pouvais regarder la vie de ma fille
se dérouler et la voir vraiment.
se dérouler et la voir vraiment.
08:27
It was beautiful,
150
495151
1404
C'était magnifique.
08:28
it was complicated,
151
496579
1536
C'était compliqué,
08:31
joyful, hard --
152
499176
2099
joyeux, difficile --
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
of the human experience.
153
501299
5729
en d'autres mots : une autre expression
de l'expérience humaine.
de l'expérience humaine.
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
to a new state in America,
154
508490
3197
Finalement, ma famille et moi
avons déménagé dans un autre État
avons déménagé dans un autre État
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
batch of therapists.
155
511711
3893
et avons eu de la chance
avec un nouveau groupe de thérapeutes.
avec un nouveau groupe de thérapeutes.
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
all that was wrong with my kid.
156
515628
3438
Ils ne se concentraient pas
sur ce qui n'allait pas chez mon enfant.
sur ce qui n'allait pas chez mon enfant.
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
as problems to fix.
157
519090
3025
Ils ne voyaient pas ses différences
comme des problèmes à résoudre.
comme des problèmes à résoudre.
08:54
They acknowledged her limitations,
158
522139
2499
Ils reconnaissaient ses limites
08:56
but they also saw her strengths,
159
524662
2659
mais voyaient aussi ses forces
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
527345
2831
et la célébraient pour qui elle était.
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
as normal as possible;
161
530931
3508
Leur objectif n'était pas de rendre Fiona
aussi normale que possible :
aussi normale que possible :
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
be as independent as possible
162
534463
3555
leur objectif était de l'aider
à être aussi indépendante que possible
à être aussi indépendante que possible
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
however that looked for her.
163
538042
4313
afin qu'elle exploite
son plein potentiel, quel qu'il soit.
son plein potentiel, quel qu'il soit.
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
this open attitude about disabilities.
164
542883
5628
Mais la culture en général n'adopte pas
cette attitude ouverte
envers les handicaps.
envers les handicaps.
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
"birth defects,"
165
548535
3468
Nous appelons les différences congénitales
« défauts congénitaux »,
« défauts congénitaux »,
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
were objects on a factory line.
166
552027
3478
comme si les êtres humains étaient
des objets sur une ligne de production.
des objets sur une ligne de production.
09:27
We might offer pitying expressions
167
555878
2303
Nous exprimons notre compassion
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
had a baby with Down syndrome.
168
558205
3298
quand nous apprenons qu'un collègue
a eu un bébé atteint de trisomie 21.
a eu un bébé atteint de trisomie 21.
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
about a suicidal wheelchair user,
169
561527
4008
Nous acclamons un film à succès
sur un utilisateur
de fauteuil roulant suicidaire,
de fauteuil roulant suicidaire,
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
wheelchair users tell us
170
565559
3395
malgré le fait que les utilisateurs
de fauteuils roulants nous disent
de fauteuils roulants nous disent
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
568978
3245
que ce stéréotype
est injuste et préjudiciable.
est injuste et préjudiciable.
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
decide what lives are not worth living.
172
572247
5115
Parfois, nos institutions médicales
décident quelles vies
ne méritent pas d'être vécues.
ne méritent pas d'être vécues.
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
577386
2433
C'est le cas d'Amelia Rivera,
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
579843
2209
une fille atteinte
du même syndrome que ma fille.
du même syndrome que ma fille.
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
children's hospital
175
582076
3922
En 2012, un célèbre
hôpital pour enfants américain
hôpital pour enfants américain
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
to a lifesaving kidney transplant
176
586022
4600
a initialement refusé à Amelia le droit
à une greffe de rein salvatrice
à une greffe de rein salvatrice
10:02
because, according to their form,
177
590646
1964
car, d'après leur formulaire,
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
592634
2869
comme indiqué, elle était
« mentalement retardée ».
« mentalement retardée ».
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
of disabilities as bad manifests
179
595527
3842
C'est ainsi que l'histoire des handicaps
comme étant mauvais se manifeste
comme étant mauvais se manifeste
10:11
in a culture.
180
599393
1426
dans une culture.
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
insidious counterstory --
181
600843
3816
Il y a une contre-histoire
insidieuse surprenante --
insidieuse surprenante --
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
with intellectual disabilities are good
182
604683
4647
l'histoire selon laquelle les gens
avec des handicaps mentaux sont bons
avec des handicaps mentaux sont bons
10:21
because they are here
to teach us something magical,
to teach us something magical,
183
609354
3267
car ils sont ici pour nous enseigner
quelque chose de magique
quelque chose de magique
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
and always sweet.
184
612645
4308
ou ils sont intrinsèquement
angéliques et toujours gentils.
angéliques et toujours gentils.
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
616977
3375
Vous avez déjà entendu
cette trope pro-validité :
cette trope pro-validité :
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
who's one of God's special children,
186
620376
3876
le garçon atteint de trisomie 21
qui est l'un des enfants spéciaux de Dieu
qui est l'un des enfants spéciaux de Dieu
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
and the communication device
187
624276
3829
ou la fille avec le déambulateur
et le dispositif de communication
et le dispositif de communication
10:40
who is a precious little angel.
188
628129
1740
qui est un précieux petit ange.
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
in my daughter's life
189
630422
2307
Cette histoire pointe son nez
dans la vie de ma fille
dans la vie de ma fille
10:44
around Christmastime,
190
632753
1245
vers Noël,
10:46
when certain people get positively giddy
191
634022
2384
quand certaines personnes sont excitées
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
in angel's wings and a halo
192
636430
3206
à l'idée de la voir portant
des ailes d'anges et une auréole
des ailes d'anges et une auréole
10:51
at the pageant.
193
639660
1428
lors du spectacle.
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
don't experience the sticky complexities
194
641112
5456
L'insinuation est que ces personnes
ne connaissent pas les aspects complexes
ne connaissent pas les aspects complexes
10:58
of being human.
195
646592
1460
liés au fait d'être humain.
11:00
And although at times,
especially as a baby,
especially as a baby,
196
648457
2477
Bien que parfois,
surtout en tant que bébé,
surtout en tant que bébé,
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
650958
3189
ma fille ait, en effet,
eu l'air angélique,
eu l'air angélique,
11:06
she has grown into the type of kid
198
654171
2334
elle a grandi pour devenir
le genre d'enfant
le genre d'enfant
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
that any other kid does,
199
656529
3285
qui fait les mêmes bêtises
que font tous les autres enfants,
que font tous les autres enfants,
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
shoved her two-year-old sister.
200
659838
4982
comme lorsque, à quatre ans,
elle a poussé sa sœur de deux ans.
elle a poussé sa sœur de deux ans.
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
to annoy the hell out of you,
201
665643
3251
Ma fille mérite le droit de vous agacer,
11:20
like any other kid.
202
668918
1359
comme tout autre enfant.
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
671532
3533
Quand nous étiquetons une personne
comme étant tragique ou angélique,
comme étant tragique ou angélique,
11:27
bad or good,
204
675089
2090
mauvaise ou bonne,
11:29
we rob them of their humanity,
205
677203
1930
nous lui ôtons son humanité,
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
and complexity that that title brings,
206
679750
4271
ainsi que non seulement le désordre
et la complexité que ce titre octroie,
et la complexité que ce titre octroie,
11:36
but the rights and dignities as well.
207
684045
2579
mais aussi les droits et dignités.
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
688228
2562
Ma fille n'existe pas
pour nous enseigner, moi ou vous,
pour nous enseigner, moi ou vous,
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
quoi que ce soit,
11:44
but she has indeed taught me:
210
692255
2162
mais elle m'a appris des choses :
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
mozzarella cheese sticks
211
694441
2982
un, combien de bâtonnets de mozzarella
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
can consume in one day --
212
697447
3468
un être humain de 10 kg
peut consommer en un jour --
peut consommer en un jour --
11:52
which is five, for the record;
213
700939
2549
cinq, pour votre information ;
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
my culture's beliefs
214
703512
5191
et deux, le don de la remise en question
des croyances de ma culture
des croyances de ma culture
12:00
about what makes a life good
215
708727
2219
sur ce qui rend une vie bonne
12:02
and what makes life bad.
216
710970
1617
et ce qui rend une vie mauvaise.
12:04
If you had told me six years ago
217
712990
2976
Si vous m'aviez dit il y a six ans
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
and iPad app to communicate,
218
715990
3625
que ma fille utiliserait une application
sur un iPad pour communiquer,
sur un iPad pour communiquer,
12:11
I might have thought that was sad.
219
719639
2270
j'aurais pu trouver cela triste.
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
I handed Fiona her iPad,
220
722644
3596
Mais je me souviens du premier jour
où j'ai tendu l'iPad à Fiona,
où j'ai tendu l'iPad à Fiona,
12:18
loaded with a thousand words,
221
726264
2717
empli de milliers de mots,
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
or little square on her iPad app.
222
729005
5138
chacun représenté par une petite icône
ou un petit carré sur son application.
ou un petit carré sur son application.
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
734167
3138
Et je me souviens de m'être sentie
audacieuse et pleine d'espoir,
audacieuse et pleine d'espoir,
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
that my expectations were way too high,
224
737329
5134
même si certains de ses thérapeutes
disaient mes attentes trop grandes,
disaient mes attentes trop grandes,
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
to hit those tiny targets.
225
742487
3336
qu'elle ne serait jamais capable
d'utiliser ces petites boutons.
d'utiliser ces petites boutons.
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
as she gradually learned
226
746276
4193
Je me souviens de l'avoir regardée
avec émerveillement
avec émerveillement
alors qu'elle apprenait
à plier son petit pouce
à plier son petit pouce
12:42
to flex her little thumb
227
750493
2169
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
words she loved,
228
752686
3052
et à appuyer sur les boutons
pour dire les mots qu'elle adorait
pour dire les mots qu'elle adorait
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
755762
2999
comme « reggae » et « fromage »
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
that her mouth couldn't yet say.
230
758785
3515
et une centaine d'autres mots
que sa bouche ne pouvait
pas encore prononcer.
pas encore prononcer.
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
less-fun words, prepositions --
231
763216
2897
Puis nous avons dû lui apprendre
des mots moins marrants --
des mots moins marrants --
12:58
words like "of" and "on" and "in."
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2885
des mots comme « de », « sur », « dans ».
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And we worked on this for a few weeks.
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2270
Nous y avons travaillé quelques semaines.
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
at a dining room table
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3400
Je me souviens être assise
à table pour le dîner
à table pour le dîner
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with many relatives,
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1981
avec des membres de la famille
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and, apropos of absolutely nothing,
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et, sans aucun lien avec la conversation,
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Fiona used her iPad app to say,
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Fiona a utilisé son iPad pour dire :
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"poop in toilet."
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« caca dans toilettes ».
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(Laughter)
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(Rires)
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Good or bad, hard to say.
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Bon ou mauvais, difficile à dire.
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(Laughter)
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1150
(Rires)
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My kid is human, that's all.
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Mon enfant est humain, c'est tout.
13:25
And that is a lot.
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1574
Et c'est beaucoup.
13:28
Thank you.
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Merci.
13:29
(Applause)
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797569
3832
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poetHeather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.
Why you should listen
As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.
In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.
Heather Lanier | Speaker | TED.com