ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.

Why you should listen

As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.

In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.

More profile about the speaker
Heather Lanier | Speaker | TED.com
TED@BCG Milan

Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves

Heather Lanier: "جيد" و "سيء" ، قصص غير مكتملة نخبر أنفسنا بها

Filmed:
2,298,877 views

أصيبة ابنة "هيثر لانير" بمتلازمة "وولف - هيرشورن" ، اعتلال جيني يؤدي إلى تأخر النمو -- ولكن هذا لم يجعل حياتها مأساة. لتكن ملائكية أو أيا من تلك الصور النمطية عن أطفال مثلها . في هذه المحادثة تتحدث عن رحلة جميلة ومعقدة وممتعة لتربية طفلة نادرة . تتسائل لانير عما يجعل الحياة جيدة وما يجعلها سيئة . تحاول أن نتخلى عن حلول أشياء تجعلنا لا نبدو طبيعين وأن نعيش الحياة كما هي.
- Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
There's an ancientعتيق parableالمثل
about a farmerمزارع who lostضائع his horseحصان.
0
900
4091
هناك قصة قديمة عن مزارع فقد حصانه
00:17
And neighborsالجيران cameأتى over to say,
"Oh, that's too badسيئة."
1
5015
3374
فجاءه جيرانه قائلين "هذا أمر سيّء للغاية "
00:20
And the farmerمزارع said,
"Good or badسيئة, hardالصعب to say."
2
8413
3369
ولكنه أجاب قائلاً
"جيد أم سيء؟ ، من الصعب القول".
00:24
Daysأيام laterفي وقت لاحق, the horseحصان returnsعائدات
and bringsتجمع with it sevenسبعة wildبري horsesخيل.
3
12649
5510
وبعد عدة أيام عاد الحصان
ومعه سبعة أحصنة برية.
00:30
And neighborsالجيران come over to say,
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
فجاءه جيرانه مجدداً قائلين
" هذا أمر جيد جداً "
00:33
And the farmerمزارع just shrugsتجاهلت
and saysيقول, "Good or badسيئة, hardالصعب to say."
5
21824
5105
ولكن المزارع هز كتفيه قائلاً
" جيد أم سيء؟ ، من الصعب القول".
00:39
The nextالتالى day, the farmer'sفي المزارع sonابن
ridesركوب الخيل one of the wildبري horsesخيل,
6
27579
4072
في اليوم التالى امتطى ابن المزارع
أحد الأحصنة البرية.
00:43
is thrownمرمي off and breaksفواصل his legرجل.
7
31675
2486
ثم سقط من على صهوة الجواد وكُسرت ساقه.
00:46
And the neighborsالجيران say,
"Oh, that's terribleرهيب luckحظ."
8
34185
3305
فقال الجيران " أنه لحظٌ عاثر "
00:49
And the farmerمزارع saysيقول,
"Good or badسيئة, hardالصعب to say."
9
37514
4107
فقال المزارع " جيد أم سيء؟ ،
من الصعب القول ".
00:54
Eventuallyفي النهاية, officersضباط come
knockingطرق on people'sوالناس doorsالأبواب,
10
42587
2671
وفي نهاية القصة جاء
ضباط التجنيد يقرعون الأبواب ،
00:57
looking for menرجالي to draftمشروع for an armyجيش,
11
45282
2659
بحثاً عن الشباب لإلحاقهم بالخدمة العسكرية،
00:59
and they see the farmer'sفي المزارع sonابن and his legرجل
and they passالبشري him by.
12
47965
3573
ورأوا ابن المزارع قد كُسرت ساقه ،
لذلك تركوه وشأنه.
01:03
And neighborsالجيران say,
"Oohأوه, that's great luckحظ!"
13
51562
2556
فقال الجيران " إنه لحظ جيد ".
01:06
And the farmerمزارع saysيقول,
"Good or badسيئة, hardالصعب to say."
14
54142
4488
فقال المزارع "جيد أم سيىء؟ ،
من الصعب القول".
01:11
I first heardسمعت this storyقصة 20 yearsسنوات agoمنذ,
15
59136
2447
سمعت تلك القصة للمرة الأولى منذ عشرين عام.
01:13
and I have sinceمنذ appliedمستعمل it 100 timesمرات.
16
61607
2587
وعايشتها مئات المرات منذ ذلك الحين.
01:16
Didn't get the jobوظيفة I wanted:
17
64218
1925
لم أحصل على الوظيفة التي تمنيتها ،
" جيد أم سييّء؟ ، من الصعب القول"
01:18
good or badسيئة, hardالصعب to say.
18
66734
1409
01:20
Got the jobوظيفة I wanted:
19
68905
2369
حصلت على الوظيفة التي تمنيتها ،
01:23
good or badسيئة, hardالصعب to say.
20
71298
2127
" جيد أم سييّء؟ ، من الصعب القول".
01:25
To me, the storyقصة is not about
looking on the brightمشرق sideجانب
21
73972
3254
هذه القصة بالنسبة لي ليست
مجرد النظر إلى الجانب المشرق
01:29
or waitingانتظار to see how things turnمنعطف أو دور out.
22
77250
2386
أو الانتظار لمعرفة ما ستؤول إليه الأمور.
01:32
It's about how eagerحريص we can be
to labelضع الكلمة المناسبة a situationموقف,
23
80055
3683
ولكنها تمثل مدى رغبتنا في تقييم الأوضاع
01:35
to put concreteالخرسانة around it by judgingالحكم it.
24
83762
2782
لنضع حولها خرسانة من خلال الحكم عليها
01:38
But realityواقع is much more fluidمائع,
25
86901
3067
ولكن الواقع أكثر ليونةً.
01:41
and good and badسيئة are oftenغالبا
incompleteغير مكتمل storiesقصص that we tell ourselvesأنفسنا.
26
89992
4846
غالباً ما تكون كلمتا جيد وسييء قصصاً
غير مكتملة نخبر أنفسنا بها
01:46
The parableالمثل has been my warningتحذير
27
94862
2390
كانت القصة بمثابة إنذار لي.
01:49
that by grippingالامساك tightlyبإحكام
to the storyقصة of good or badسيئة,
28
97276
3624
حيث تملكتني بشدة فكرة " جيد " أم " سييء ".
01:52
I closeأغلق down my abilityالقدرة
to trulyحقا see a situationموقف.
29
100924
3754
تخليت عن قدرتي في تقييم أي وضع بجدية
01:56
I learnتعلم more when I proceedتقدم
and loosenترخي my gripقبضة
30
104702
3610
تعلمت الكثير عندما تريثت وأرخيت قبضتي
02:00
and proceedتقدم openlyبكل صراحة
with curiosityحب الاستطلاع and wonderيتساءل.
31
108336
3298
وانتظرت في فضول واستفهام.
02:04
But sevenسبعة yearsسنوات agoمنذ,
32
112415
2634
ولكن منذ سبعة أعوام
02:07
when I was pregnantحامل with my first childطفل,
33
115073
2099
حينما كنت حامل بطفلي الأول
02:09
I completelyتماما forgotنسيت this lessonدرس.
34
117196
2820
نسيت هذا الدرس تماماً.
02:12
I believedيعتقد I knewعرف
wholeheartedlyبإخلاص what was good.
35
120471
3149
اعتقدت أنني أعرف من صميم قلبي ما هو جيد
02:15
When it cameأتى to havingوجود kidsأطفال,
36
123644
1709
عندما يتعلق الأمر بإنجاب الأطفال
02:17
I thought that good
was some versionالإصدار of a superbabyسوبيربابي,
37
125377
3512
اعتقدت أن الأمر الجيد
هو أن أنجب طفلة خارقة
02:20
some ultrahealthyأولتراهيالثي humanبشري
who possessedامتلك not a singleغير مرتبطة flawعيب
38
128913
3964
طفلة بصحة جيدة وخالية من أي عيب خلقي.
02:24
and would practicallyعمليا wearالبس، ارتداء a capeالرأس
flyingطيران into her superheroخارقة futureمستقبل.
39
132901
4749
ومرتدية سترة تحلق بها في مستقبلها
كأنها بطل خارق.
02:29
I tookأخذ DHADHA pillsحبوب الدواء to ensureالتأكد من that my babyطفل
had a super-high-functioningفائقة الأداء العالي,
40
137674
4747
تناولت دواء " DHA " لأتأكد من أن طفلتي
ستكون لديها قدرات خارقة
02:34
supersmartsupersmart brainدماغ,
41
142445
1285
عقل فائق الذكاء ،
02:35
and I ateأكل mostlyخاصة organicعضوي foodطعام,
42
143754
2673
وكان أغلب طعامي من مواد عضوية
02:38
and I trainedمتدرب for a medication-freeخالية من الدواء laborالعمل,
43
146451
2555
وتدربت على الولادة بدون أدوية ،
02:41
and I did manyكثير other things
44
149030
1821
وفعلت العديد من الأشياء الأخرى ،
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good babyطفل,
45
150875
4226
لأنني اعتقدت أن تلك الأشياء
لن تجعلنى أنجب طفلة جيدة فقط،
02:47
but the bestالأفضل babyطفل possibleممكن.
46
155125
2465
بل أفضل طفلة يمكن أن تولد.
02:50
When my daughterابنة Fionaفيونا was bornمولود,
she weighedوزنه 4 poundsجنيه أو رطل للوزن, 12 ouncesأوقية,
47
158693
4689
عندما ولدت طفلتي (فيونا ) كانت تزن
أربعة أرطال و اثنتي عشرة أوقية
02:55
or 2.15 kilogramsكجم.
48
163406
2776
أو 2.15 كيلوغرام
02:58
The pediatricianطبيب الأطفال said there were only
two possibleممكن explanationsتفسيرات
49
166514
3892
قال طبيب الأطفال هناك تفسيران محتملان فقط
03:02
for her tinyصغيرة جدا sizeبحجم.
50
170430
1618
لوزنها الضئيل.
03:04
"Eitherإما," he said, "it's badسيئة seedبذرة,"
51
172072
3085
قال " إما البذرة سيئة "
03:07
"or it's badسيئة soilتربة."
52
175744
1619
" أو التربة سيئة "
03:09
And I wasn'tلم يكن so tiredمتعبه from laborالعمل
to loseتخسر the threadخيط of his logicمنطق:
53
177773
4843
ولم أكن منهكة من الولادة حتى
لا أتفهم وجهة نظره
03:14
my newbornمولود جديد, accordingعلي حسب to the doctorطبيب,
54
182640
2295
فطفلتي من وجهة نظر الطبيب
03:16
was a badسيئة plantنبات.
55
184959
1694
كانت نبتة سيئة.
03:19
Eventuallyفي النهاية, I learnedتعلم that my daughterابنة
had an ultra-rareنادرة جداً chromosomalالكروموسومات conditionشرط
56
187873
4259
فى نهاية المطاف علمت أن طفلتي
لديها اعتلال جيني نادر جداً
03:24
calledمسمي Wolf-Hirschhornوولف-هيرسكهورن syndromeمتلازمة.
57
192156
2016
يدعى متلازمة " وولف - هيرشيرون ".
03:26
She was missingمفقود a chunkقطعة
of her fourthرابع chromosomeكروموسوم.
58
194196
3204
كان لديها نقص في الكروموسوم الرابع.
03:29
And althoughبرغم من my daughterابنة was good --
59
197830
3185
وعلى الرغم من أن طفلتي كانت جيدة --
03:33
she was aliveعلى قيد الحياة,
60
201039
1357
كانت حية،
03:34
and she had brandعلامة تجارية newالجديد babyطفل skinبشرة
61
202420
2057
ولديها بشرة أطفال حديثي الولادة
03:36
and the mostعظم awareوصف onyxالجزع eyesعيون --
62
204501
3443
و عينا العقيق الملفتة للانتباه
03:39
I alsoأيضا learnedتعلم that people
with her syndromeمتلازمة
63
207968
2120
وعلمت أيضا أن الأشخاص المصابين بمتلازمتها
03:42
have significantكبير developmentalالتنموية
delaysالتأخير and disabilitiesالإعاقة.
64
210112
3294
يعانون من تأخر واضح فى النمو و إعاقات
03:45
Some never learnتعلم to walkسير or talk.
65
213430
2804
بعضهم لا يستطيع تعلم المشي أو الكلام أبداً
03:48
I did not have the equanimityرباطة جأش
of the farmerمزارع.
66
216747
3405
لم يكن لديّ رباطة جأش المزارع.
03:52
The situationموقف lookedبدا
unequivocallyلا لبس فيه badسيئة to me.
67
220176
3977
بالنسبة ليّ بدا الموقف سيئا بشكل قاطع.
03:56
But here'sمن هنا where the parableالمثل is so usefulمفيد,
68
224177
3227
ولكن هنا حيث كانت الحكاية ذات نفع ،
03:59
because for weeksأسابيع after her diagnosisالتشخيص,
I feltشعور grippedسيطرت by despairيأس,
69
227428
5001
لأنني لأسابيع بعد تشخيصها
كنت محاصرة باليأس ،
04:04
lockedمقفل in the storyقصة
that all of this was tragicمأساوي.
70
232453
3816
اندمجت في تلك القصة
فكل ما حدث كان تراجيدياً محزناً
04:08
Realityواقع, thoughاعتقد -- thankfullyلحسن الحظ --
is much more fluidمائع,
71
236293
3765
على أية حال فإن الواقع - لحسن الحظ -
أكثر مرونة،
04:12
and it has much more to teachعلم.
72
240082
2590
ولديه الكثير ليعلمك.
04:15
As I startedبدأت to get to know
this mysteriousغامض personشخص who was my kidطفل,
73
243413
4767
وحينما بدأت أدرك هذا الشخص الغامض
والتي هي طفلتي،
04:20
my fixedثابت, tightضيق storyقصة of tragedyمأساة loosenedخففت.
74
248204
4153
بدأت قصتي المحزنة تتلاشى.
04:24
It turnedتحول out my girlفتاة lovedأحب reggaeالريغي,
75
252381
2369
تبينت أن طفلتي تحب موسيقى الريغي،
04:26
and she would smirkوصمة when my husbandالزوج
would bounceوثب، ارتداد her tinyصغيرة جدا bodyالجسم up and down
76
254774
3912
فقد كانت تبتسم حينما كان زوجي
يهز جسمها الصغير لأعلى وأسفل
04:30
to the rhythmضربات.
77
258710
1180
مع ايقاع الموسيقى.
04:31
Her onyxالجزع eyesعيون eventuallyفي النهاية turnedتحول
the mostعظم stunningمذهل Lakeبحيرة Tahoeتاهو blueأزرق,
78
259914
4686
تحولت عيناها أخيراً إلى
بحيرة ( تاهو ) الجميلة الزرقاء.
04:36
and she lovedأحب usingاستخدام them to gazeتحديق intentlyباهتمام
into other people'sوالناس eyesعيون.
79
264624
4366
وكانت شغوفة باستخدامهما للتحديق
باهتمام في عيون الآخرين.
04:41
At fiveخمسة monthsالشهور oldقديم, she could not
holdمعلق her headرئيس up like other babiesأطفال,
80
269376
3807
وحينما كان عمرها خمسة أشهر
لم تستطع أن تنصب رأسها لأعلى كباقي الأطفال
04:45
but she could holdمعلق this deepعميق,
intentنوايا eyeعين contactاتصل.
81
273207
2987
ولكنها استطاعت ان تحافظ على أن
تتواصل بعينها بعمق واهتمام
04:48
One friendصديق said, "She's the mostعظم
awareوصف babyطفل I've ever seenرأيت."
82
276568
4308
قال أحد الأصدقاء " أنها أكثر
طفل منتبه رأيته في حياتي "
04:53
But where I saw the giftهدية مجانية
of her calmهدوء, attentiveمنتبه presenceحضور,
83
281513
3965
وحينما أدركت المنحة التي منحني أياها
هدوءها وحضورها المتيقظ
04:57
an occupationalمهني therapistالمعالج who cameأتى
over to our houseمنزل to work with Fionaفيونا
84
285502
4353
أقبلت إلينا أخصائية علاجية لكي
تعالج ( فيونا).
05:01
saw a childطفل who was neurologicallyعصبيا dullممل.
85
289879
2762
رأت طفلة بليدة من الناحية العصبية
05:04
This therapistالمعالج was especiallyخصوصا disappointedخائب الامل
86
292665
3276
أصيبت هذه الاخصائية بنوع خاص من الإحباط،
05:07
that Fionaفيونا wasn'tلم يكن rollingلف over yetبعد,
87
295965
2380
لأن ( فيونا ) لم تكن تستطع أن تحبو بعد.
05:10
and so she told me we neededبحاجة
to wakeاستيقظ her neurologyعلم الأعصاب up.
88
298369
3259
لذلك قالت ليّ إننا نحتاج
إلى تنشيط جهازها العصبي.
05:13
One day she leanedانحنى over
my daughter'sالابنة bodyالجسم,
89
301652
2919
وفي أحد الأيام انحنت على جسد ابنتي
05:16
tookأخذ her tinyصغيرة جدا shouldersأكتاف,
90
304595
1494
وأمسكت بكتفها الصغير
05:18
jostledتزاحم her and said, "Wakeاستيقظ up! Wakeاستيقظ up!"
91
306113
2864
وحركته بشدة قائلة " انهضي ، انهضي ! "
في خلال السنة الأولى تردد على منزلنا
عدد قليل من الإخصائين العلاجين
05:21
We had a fewقليل therapistsالمعالجين
visitيزور our houseمنزل that first yearعام,
92
309738
3101
05:24
and they usuallyعادة focusedركز on what
they thought was badسيئة about my kidطفل.
93
312863
3726
وغالباً ما كانوا يهتمون بما كانوا يعتقدون
أنه سيء في طفلتي.
05:28
I was really happyالسعيدة when
Fionaفيونا startedبدأت usingاستخدام her right handيد
94
316613
2930
كنت سعيدة جداً
عندما استخدمت ( فيونا ) يدها اليمنى
05:31
to bullyبلطجي a danglingالتعلق stuffedمحشو sheepخروف,
95
319567
2729
لتهدد بها دمية خروف متدلية.
05:34
but the therapistالمعالج was fixatedتركز اهتمامها
on my child'sالطفل left handيد.
96
322320
3683
ولكن الأخصائية كانت مركزة على يدها اليسرى.
05:38
Fionaفيونا had a tendencyنزعة
not to use this handيد very oftenغالبا,
97
326027
3092
وكانت ( فيونا ) تميل
إلى عدم إستخدام هذه اليد في معظم الأحيان.
05:41
and she would crossتعبر
the fingersأصابع on that handيد.
98
329143
2868
وكانت تشبك أصابعها في هذه اليد
05:44
So the therapistالمعالج said
we should deviseابتكار a splintجبيرة,
99
332035
2900
لذا قالت الأخصائية علينا أن نبتكر جبيرة
05:46
whichالتي would robسلب my kidطفل of the abilityالقدرة
to actuallyفعلا use those fingersأصابع,
100
334959
4145
لكى تسلب من طفلتي قدرتها
على استعمال تلك الأصابع.
05:51
but it would at leastالأقل forceفرض them
into some positionموضع that lookedبدا normalعادي.
101
339128
3587
ولكن تجبرهم على الأقل
أن يكونوا في وضع يشبه الوضع الطبيعي.
05:55
In that first yearعام, I was startingابتداء
to realizeأدرك a fewقليل things.
102
343516
2960
وفي خلال السنة الأولى بدأت أدرك عدة أشياء
05:58
One: ancientعتيق parablesالأمثال asideجانبا,
my kidطفل had some badسيئة therapistsالمعالجين.
103
346500
3918
أولها: أن القصة القديمة
تخبرني أن طفلتي لديها أخصائية ( سيئة)
06:02
(Laughterضحك)
104
350442
1049
(ضحك)
06:03
Two: I had a choiceخيار.
105
351515
1632
ثانياً: يجب عليّ أن أختار -
06:05
Like a personشخص offeredتقدم to swallowالسنونو
a redأحمر pillحبة دواء or a blueأزرق pillحبة دواء,
106
353171
4094
كشخص عرض عليه أن
يبتلع قرص أحمر أو قرص أزرق -
06:09
I could chooseأختر to see
my daughter'sالابنة differencesاختلافات as badسيئة;
107
357289
3609
كان بإمكاني أن اختار
أن أرى اختلافات طفلتي على أنها شيء سيئ
06:12
I could striveالسعي towardباتجاه the goalهدف
that her therapistsالمعالجين calledمسمي,
108
360922
3328
أن أكافح من أجل الوصول إلى الهدف
الذي كانت تقول عنه الإخصائية:
06:16
"You'dكنت never know."
109
364274
1186
" إنك لن تعرفيه أبداً "
06:17
They lovedأحب to patتربيتة themselvesأنفسهم on the back
when they could say about a kidطفل,
110
365484
3470
أحبوا الإشادة بأنفسهم حينما
استطاعوا أن يقولوا عن طفلة:
06:20
"You'dكنت never know he was 'delayed''تأجيل'
or 'autistic''التوحد' or 'different' مختلفة.'"
111
368978
4602
" إنك لن تعرف أبداً أنه 'متخلف' أو
'مصاب بالتوحد' أو ' مختلف عن الآخرين'
06:25
I could believe that the good pathمسار
was the pathمسار that erasedمسح
112
373604
3831
كان بإمكاني أن أعتقد أن
الطريقة الجيدة هي تلك التي تمحو
06:29
as manyكثير differencesاختلافات as possibleممكن.
113
377459
2189
الكثير من الإختلافات قدر الإمكان.
06:32
Of courseدورة, this would have been
a disastrousكارثي pursuitالسعي وراء,
114
380610
2808
بالطبع كان من الممكن أن
يكون هذا السعي مدمر،
06:35
because at the cellularخلوي levelمستوى,
my daughterابنة had rareنادر blueprintsالمخططات.
115
383442
4227
لأنه على مستوى الخلايا
كان لطفلتي مخطط عمل نادر
06:39
She wasn'tلم يكن designedتصميم
to be like other people.
116
387693
2535
إنها لم تخلق هكذا لتكون مثل باقي البشر.
06:42
She would leadقيادة a rareنادر life.
117
390252
1716
عليها أن تقود حياة نادرة.
06:44
So, I had anotherآخر choiceخيار:
I could dropقطرة my storyقصة
118
392465
3887
لذا فأنا لديّ إختيار آخر ،
بإمكاني أن أتخلى عن فكرتي
06:48
that neurologicalالعصبية differencesاختلافات
and developmentalالتنموية delaysالتأخير and disabilitiesالإعاقة
119
396376
5282
التي ترى أن الإختلافات العصبة
وتأخر النمو والإعاقات
06:53
were badسيئة,
120
401682
1159
كانت أشياء سيئة
06:54
whichالتي meansيعني I could alsoأيضا dropقطرة my storyقصة
that a more able-bodiedمتين life was better.
121
402865
5896
ما يعني أيضا ً أن أتخلى عن فكرتي
بأن الحياة بجسد معافى ستكون حياة أفضل.
07:00
I could releaseإطلاق سراح my culturalثقافي biasesالتحيزات
about what madeمصنوع a life good or badسيئة
122
408785
4903
استطعت أن أتخلى عن تحيزاتي الفكرية
عما يجعل الحياة " جيدة " أو " سيئة "
07:05
and simplyببساطة watch
my daughter'sالابنة life as it unfoldedتكشفت
123
413712
3584
وبدلاً من ذلك أراقب حياة طفلتي
وهي تتكشف أمامي ببساطة
07:09
with opennessانفتاح and curiosityحب الاستطلاع.
124
417320
2512
بصدر رحب وفضول.
07:12
One afternoonبعد الظهر she was lyingيكذب أو ملقاه on her back,
125
420593
2055
في الظهيرة كانت مستلقية على ظهرها
07:14
and she archedمقنطر her back on the carpetسجادة
126
422672
3140
وكانت ظهرها منحنياً على السجادة
07:17
stuckعالق her tongueلسان
out of the sideجانب of her mouthفم
127
425836
2952
وتخرج لسانها من أحد جوانب فمها
07:20
and managedتمكن to torqueعزم الدوران
her bodyالجسم ontoعلى her bellyبطن.
128
428812
3517
واستطاعت أن تثني جسدها على بطنها
07:24
Then she tippedالرؤوس over
and rolledتوالت back ontoعلى her back,
129
432866
2687
ثم انقلبت واستقرت على ظهرها
07:27
and onceذات مرة there, she managedتمكن
to do it all over again,
130
435577
3125
ومنذ أن فعلت ذلك ، استطاعت فعله مجدداً.
07:30
rollingلف and wigglingالتلوي her 12-pound-جنيه selfالذات
underتحت a coffeeقهوة tableالطاولة.
131
438726
3864
تلف وتثني جسدها الذي يبلغ وزنه 12 رطلا
تحت الطاولة.
07:34
At first, I thought
she'dتسلط gottenحصلت stuckعالق there,
132
442614
2748
في أول الأمر أعتقدت أنها علقت تحتها
07:37
but then I saw her reachingالوصول for something
that her eyeعين had been on all alongعلى طول:
133
445386
5113
ولكني رأيتها تصل
إلى شيء كانت تنظر إليه:
07:42
a blackأسود electricكهربائي cordحبل.
134
450523
1646
سلك كهربائي أسود اللون.
07:44
She was a yearعام oldقديم.
135
452626
1948
كان عمرها عاماً واحداً.
07:46
Other babiesأطفال her ageعمر were for sure
pullingسحب up to standيفهم and toddlingكيانها around,
136
454598
5133
بالتأكيد باقي الأطفال في مثل عمرها
يستطيعون الوقوف والمشي.
07:51
some of them.
137
459755
1300
بعضهم
07:53
To some, my kid'sأطفال situationموقف lookedبدا badسيئة:
138
461897
3511
بالنسبة للبعض بدا أن وضع طفلتي سيء
07:57
a one-year-oldسنة واحدة من العمر who could only rollتدحرج.
139
465432
1897
فهي بعمر عام وتستطيع ثني جسمها فقط
07:59
But screwبرغي that.
140
467353
1170
ولكن سحقاً لذلك ،
08:00
My kidطفل was enjoyingتتمتع the newالجديد,
limberرشيق freedomحرية of mobilityإمكانية التنقل.
141
468547
4700
لقد كانت طفلتي تستمع بالحرية
الجديدة لحركة أطرافها.
08:05
I rejoicedابتهج.
142
473271
1150
سررت بذلك.
08:07
Then again, what I watchedشاهدت that afternoonبعد الظهر
was a babyطفل yankingالانتزاع on an electricكهربائي cordحبل,
143
475326
4575
ومجدداً ما رأيته في هذا اليوم
كان طفلة تنتزع سلك كهربائي
لذا فأنت تعرف
08:11
so you know,
144
479925
1190
"جيد أم سيئ؟ ، من الصعب القول"
08:13
good or badسيئة, hardالصعب to say.
145
481139
1566
08:14
(Laughterضحك)
146
482729
1150
(ضحك)
08:16
I startedبدأت seeingرؤية
that when I releasedصدر my gripقبضة
147
484967
3110
بدأت أدرك حينما تخليت عن معتقدي
08:20
about what madeمصنوع a life good or badسيئة,
148
488101
2343
حول ما يجعل الحياة جيدة أو سيئة
08:22
I could watch my daughter'sالابنة life unfoldكشف
and see what it was.
149
490468
3905
أني أستطيع أن أراقب حياة طفلتي وهي تتكشف
أمامي وأرى ما تبدو عليه.
08:27
It was beautifulجميلة,
150
495151
1404
كانت حياتها جميلة ،
08:28
it was complicatedمعقد,
151
496579
1536
كانت معقدة ،
08:31
joyfulسعيد, hardالصعب --
152
499176
2099
كانت مرحة ، شاقة --
08:33
in other wordsكلمات: just anotherآخر expressionالتعبير
of the humanبشري experienceتجربة.
153
501299
5729
بعبارة أخرى: مجرد تعبير آخر
عن الخبرات البشرية.
08:40
Eventuallyفي النهاية, my familyأسرة and I movedانتقل
to a newالجديد stateحالة in Americaأمريكا,
154
508490
3197
أخيراً، انتقلت أنت وأسرتي إلى
ولاية جديدة فى أمريكا،
08:43
and we got luckyسعيد الحظ with a brand-newعلامة تجارية جديدة
batchدفعة of therapistsالمعالجين.
155
511711
3893
وكنا محظوظين فقد وجدنا معالجين جديدين.
08:47
They didn't focusالتركيز on
all that was wrongخطأ with my kidطفل.
156
515628
3438
لم يركزوا على كل ما كان خطأ في طفلتي،
08:51
They didn't see her differencesاختلافات
as problemsمشاكل to fixحل.
157
519090
3025
لما يروا أن اختلافتها مشكلة تحتاج حلاً.
08:54
They acknowledgedاعترف her limitationsمحددات,
158
522139
2499
لقد عرفوا حدود إعاقتها.
08:56
but they alsoأيضا saw her strengthsنقاط القوة,
159
524662
2659
ولكنهم أيضاً رأوا قدراتها،
08:59
and they celebratedمشهور her for who she was.
160
527345
2831
احتفوا بها كما هي.
09:02
Theirهم goalهدف wasn'tلم يكن to make Fionaفيونا
as normalعادي as possibleممكن;
161
530931
3508
لم يكن هدفهم أن يجعلوا ( فيونا )
تبدوا طبيعية قدر المستطاع
09:06
theirهم goalهدف was simplyببساطة to help her
be as independentمستقل as possibleممكن
162
534463
3555
بل كان هدفهم ببساطة
أن تعتمد على نفسها قدر المستطاع
09:10
so that she could fulfillتحقيق her potentialمحتمل,
howeverومع ذلك that lookedبدا for her.
163
538042
4313
بحيث تحقق قدراتها،
أياً ما كانت ستبدوا تلك القدرات لها.
09:14
But the cultureحضاره at largeكبير does not take
this openفتح attitudeاسلوب about disabilitiesالإعاقة.
164
542883
5628
ولكن الثقافة على النحو الواسع لا
تتخذ هذا الموقف المتفتح عن المعاقين.
09:20
We call congenitalخلقي منذ الولادة differencesاختلافات
"birthولادة defectsعيوب,"
165
548535
3468
نحن نطلق على الاختلافات الخلقية
" عيوب خلقية "
09:24
as thoughاعتقد humanبشري beingsالكائنات
were objectsشاء on a factoryمصنع lineخط.
166
552027
3478
وكأن البشر منتجات في خط إنتاج المصنع.
09:27
We mightربما offerعرض pityingكريمة expressionsالتعبيرات
167
555878
2303
من الممكن أن نظهر تعبيرات الشفقة
09:30
when we learnتعلم that a colleagueزميل
had a babyطفل with Down syndromeمتلازمة.
168
558205
3298
حينما نعلم أن زميلاً رزق بطفل
مصاب بمتلازمة داون.
09:33
We hailوابل a blockbusterاقبال filmفيلم
about a suicidalانتحاري wheelchairكرسي متحرك userالمستعمل,
169
561527
4008
نحن نثير لغطاً عندما نسمع عن
انتحار شخص مقعد على كرسي متحرك
09:37
despiteعلى الرغم من the factحقيقة that actualفعلي
wheelchairكرسي متحرك usersالمستخدمين tell us
170
565559
3395
على الرغم من الحقيقة التي يخبرنا بها
المُقعد على الكرسي المتحرك
09:40
that stereotypeالصورة النمطية is unfairغير منصف and damagingمدمرة.
171
568978
3245
أن الصورة النمطية ظالمة ومدمرة.
09:44
And sometimesبعض الأحيان our medicalطبي institutionsالمؤسسات
decideقرر what livesالأرواح are not worthيستحق livingالمعيشة.
172
572247
5115
أحياناً تقرر المعاهد الطبية
أي الأرواح لا تستحق الحياة.
09:49
Suchهذه is the caseقضية with Ameliaإميليا Riveraريفيرا,
173
577386
2433
كحالة ( أميليا ريفيرا ).
09:51
a girlفتاة with my daughter'sالابنة sameنفسه syndromeمتلازمة.
174
579843
2209
وهي فتاة مصابة بمتلازمة طفلتي.
09:54
In 2012, a famousمشهور Americanأمريكي
children'sالأطفال hospitalمستشفى
175
582076
3922
في عام 2012 أعترضت إحدى أشهر
مستشفيات الأطفال في أمريكا
09:58
initiallyفي البداية deniedرفض Ameliaإميليا the right
to a lifesavingالمنقذة للحياة kidneyالكلى transplantزرع اعضاء
176
586022
4600
على حق ( أميليا ) في عملية زراعة كلى
كانت ستنقذ حياتها.
10:02
because, accordingعلي حسب to theirهم formشكل,
177
590646
1964
لأنها طبقاً لوصفهم
10:04
as it said, she was "mentallyعقليا retardedمتخلفا."
178
592634
2869
قالوا إنها " متخلفة عقلياً "
10:07
This is the way that the storyقصة
of disabilitiesالإعاقة as badسيئة manifestsكشوف
179
595527
3842
بهذه الطريقة تبدو قصة الإعاقة ظاهرة سيئة
10:11
in a cultureحضاره.
180
599393
1426
في ثقافتنا.
10:12
But there's a surprisinglyبشكل مفاجئ
insidiousأخبث counterstoryكونتيرستوري --
181
600843
3816
ولكن على النقيض هناك قصة ماكرة مذهلة
10:16
the storyقصة, especiallyخصوصا, that people
with intellectualذهني disabilitiesالإعاقة are good
182
604683
4647
وهي أن الأشخاص خصوصاً
المصابين بإعاقات عقلية هم أشخاص طيبون.
10:21
because they are here
to teachعلم us something magicalسحري,
183
609354
3267
لأنهم هنا ليعلمونا أشياء سحرية.
10:24
or they are inherentlyمتأصل angelicملائكي
and always sweetحلو.
184
612645
4308
أو أنهم بطبيعتهم ملائكة ودائماً أنقياء.
10:28
You have heardسمعت this ableistأبليست tropeالمجاز before:
185
616977
3375
من المحتمل أنك سمعت هذا التعبير المجازي:
10:32
the boyصبي with Down syndromeمتلازمة
who'sمنظمة الصحة العالمية one of God'sالله specialخاص childrenالأطفال,
186
620376
3876
الطفل المصاب بمتلازمة داون
هو أحد أطفال الله المميزين
10:36
or the girlفتاة with the walkerمشاية
and the communicationالاتصالات deviceجهاز
187
624276
3829
أو البنت التي تعتمد على عصا للمشي
أو جهاز تواصل
10:40
who is a preciousثمين little angelملاك.
188
628129
1740
هي ملاك صغير.
10:42
This storyقصة rearsالمؤخرات its headرئيس
in my daughter'sالابنة life
189
630422
2307
تلك القصة أطلت برأسها على حياة طفلتي
10:44
around Christmastimeوقت عيد الميلاد,
190
632753
1245
بحلول عيد الميلاد
10:46
when certainالمؤكد people get positivelyبشكل ايجابي giddyطائش
191
634022
2384
عندما تحمس بعض الحضور
10:48
at the thought of seeingرؤية her
in angel'sالملاك. wingsأجنحة and a haloهالة
192
636430
3206
من رؤية طفلتي ترتدي جناحيّ ملاك و طوق قديس
10:51
at the pageantموكب.
193
639660
1428
في الاحتفال.
10:53
The insinuationالتلميح is that these people
don't experienceتجربة the stickyلزج complexitiesالتعقيدات
194
641112
5456
الملفت للنظر هنا أن هؤلاء الأشخاص
لم يعانوا تلك التعقيدات الشائكة
10:58
of beingيجرى humanبشري.
195
646592
1460
للإنسان.
11:00
And althoughبرغم من at timesمرات,
especiallyخصوصا as a babyطفل,
196
648457
2477
وبالرغم من أنه في مرات عديدة، خصوصاً كطفلة
11:02
my daughterابنة has, in factحقيقة, lookedبدا angelicملائكي,
197
650958
3189
كانت طفلتي في الحقيقة تبدو كملاك
11:06
she has grownنابعة into the typeاكتب of kidطفل
198
654171
2334
إلا أنها نشأت كطفلة
11:08
who does the rascallyوضيعة things
that any other kidطفل does,
199
656529
3285
من أولئك الاطفال الذين يفعلون أشياء شريرة
كما يفعل باقي الأطفال
11:11
suchهذه as when she, at ageعمر fourأربعة,
shovedبطحه her two-year-oldاثنين من عمره sisterأخت.
200
659838
4982
فمثلاً حينما كينت في عمر الرابعة
دفعت اختها التي تبلغ من العمر عامان
11:17
My girlفتاة deservesيستحق the right
to annoyتزعج the hellالجحيم out of you,
201
665643
3251
لطفلتي الحق في أن تثير غضبك
11:20
like any other kidطفل.
202
668918
1359
مثل أي طفل آخر.
11:23
When we labelضع الكلمة المناسبة a personشخص tragicمأساوي or angelicملائكي,
203
671532
3533
حينما نصنف البشر إما مأساوين أو ملائكة
11:27
badسيئة or good,
204
675089
2090
جيدين أو سيئين
11:29
we robسلب them of theirهم humanityإنسانية,
205
677203
1930
نسلب منهم إنسانيتهم،
11:31
alongعلى طول with not only the messinessالفوضى
and complexityتعقيد that that titleعنوان bringsتجمع,
206
679750
4271
ليس فقط مع الفوضوي والتعقيد
التي يجلبها هذا التصنيف
11:36
but the rightsحقوق and dignitiesكرامتهم as well.
207
684045
2579
بل مع سلب حقوقهم وكرامتهم أيضاً.
11:40
My girlفتاة does not existيوجد to teachعلم me things
208
688228
2562
لم تُخلق طفلتي لتعلمني شيئاً
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
أو حتى لتعلم أياً منا شيئاً
11:44
but she has indeedفي الواقع taughtيعلم me:
210
692255
2162
ولكنها بالفعل علمتني الآتي:
11:46
numberرقم one, how manyكثير
mozzarellaموزاريلا cheeseجبن sticksالعصي
211
694441
2982
أولأ، كم هو عدد قطع جبنة (موزاريلا)
11:49
a 22-pound-جنيه humanبشري beingيجرى
can consumeتستهلك in one day --
212
697447
3468
يمكن أن يستهلكه إنسان يبلغ وزنه 22 رطل
كل يوم --
11:52
whichالتي is fiveخمسة, for the recordسجل;
213
700939
2549
- كان العدد خمسة ، على وجه الإحصاء.-
11:55
and two, the giftهدية مجانية of questioningاستجواب
my culture'sالثقافات beliefsالمعتقدات
214
703512
5191
ثانياً، أعطتني الفرصة
لأستفسر من معتقداتي
12:00
about what makesيصنع a life good
215
708727
2219
عما يجعل الحياة أفضل
12:02
and what makesيصنع life badسيئة.
216
710970
1617
وما يجعلها أسوأ
12:04
If you had told me sixستة yearsسنوات agoمنذ
217
712990
2976
لو أنك أخبرتني منذ ست سنوات مضت
12:07
that my daughterابنة would sometimesبعض الأحيان use
and iPadاى باد appالتطبيق to communicateنقل,
218
715990
3625
أن طفلتي سوف تستخدم جهاز (الآيباد)
من أجل التواصل
12:11
I mightربما have thought that was sadحزين.
219
719639
2270
ربما اعتقدت أن هذا شيء محزن.
12:14
But now I recallاعد الاتصال the first day
I handedالوفاض Fionaفيونا her iPadاى باد,
220
722644
3596
ولكنني الآن أتذكر أول يوم أعطيت (فيونا)
جهاز (الآيباد) الخاص بها،
12:18
loadedمحمل with a thousandألف wordsكلمات,
221
726264
2717
وبه الآف الكلمات
12:21
eachكل representedممثلة by a tinyصغيرة جدا little iconأيقونة
or little squareميدان on her iPadاى باد appالتطبيق.
222
729005
5138
كل كلمة ممثلة بأيقونة صغيرة أو مربع صغير
على جهاز (الآيباد) الخاص بها
12:26
And I recallاعد الاتصال how boldبالخط العريض and hopefulمتفائل it feltشعور,
223
734167
3138
وتذكرت كم التفاؤل الذي تملكني
12:29
even as some of her therapistsالمعالجين said
that my expectationsتوقعات were way too highمتوسط,
224
737329
5134
على الرغم من أن بعض معالجيها قالوا أن
توقعاتي بعيدة كل البعد
12:34
that she would never be ableقادر
to hitنجاح those tinyصغيرة جدا targetsأهداف.
225
742487
3336
وأن طفلتي لن تستطيع أبداً فعل أي
من تلك المهام الصغيرة.
12:38
And I recallاعد الاتصال watchingمشاهدة in aweرعب
as she graduallyتدريجيا learnedتعلم
226
746276
4193
وتذكرت حينما كنت أشهدها في خوف
بينما هي تتعلم ببطئ
12:42
to flexثني her little thumbإبهام اليد
227
750493
2169
كيف تثبت إبهامها الصغير
12:44
and hitنجاح the buttonsوصفت to say
wordsكلمات she lovedأحب,
228
752686
3052
لكي تنقر على الأزرار لكي تسمع
الكلمات التي أحبتها
12:47
like "reggaeالريغي" and "cheeseجبن"
229
755762
2999
مثل " ريغي" و" جبنة "
12:50
and a hundredمائة other wordsكلمات she lovedأحب
that her mouthفم couldn'tلم أستطع yetبعد say.
230
758785
3515
ومئات من الكلمات الأخرى التي أحبتها
والتي لم تستطع أن تنطقها بعد.
12:55
And then we had to teachعلم her
less-funمتعة أقل wordsكلمات, prepositionsحروف الجر --
231
763216
2897
وبعد ذلك حينما كان يجب علينا أن
نعلمها كلمات أقل مرحاً كحروف الجر
12:58
wordsكلمات like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
كلمات مثل "مِن" و "على" و " في "
13:01
And we workedعمل on this for a fewقليل weeksأسابيع.
233
769046
2270
وعملنا على فعل ذلك لأسابيع قليلة.
13:03
And then I recallاعد الاتصال sittingجلسة
at a diningالطعام roomمجال tableالطاولة
234
771340
3400
ثم تذكرت وهي تجلس على طاولة العشاء
13:06
with manyكثير relativesأقارب,
235
774764
1981
مع العديد من أقاربي
13:08
and, aproposسديد of absolutelyإطلاقا nothing,
236
776769
3110
وبلا مقدمات
13:11
Fionaفيونا used her iPadاى باد appالتطبيق to say,
237
779903
3425
استخدمت (فيونا) جهاز (الآيباد) لتقول
13:15
"poopبراز الانسان in toiletالحمام."
238
783352
2818
" براز- في - حمام. "
13:18
(Laughterضحك)
239
786194
1234
(ضحك)
13:20
Good or badسيئة, hardالصعب to say.
240
788168
1856
جيد أم سيئ ، من الصعب القول.
13:22
(Laughterضحك)
241
790048
1150
(ضحك)
13:23
My kidطفل is humanبشري, that's all.
242
791584
2377
طفلتي بشر وهذا كل شيء.
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
وهذا كثير جداً.
13:28
Thank you.
244
796268
1277
شكراً.
13:29
(Applauseتصفيق)
245
797569
3832
(تصفيق)
Translated by Mohammed Roshdey
Reviewed by Hussain Laghabi

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.

Why you should listen

As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.

In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.

More profile about the speaker
Heather Lanier | Speaker | TED.com