TED@BCG Milan
Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves
헤더 래니어(Heather Lanier): 좋거나 나쁘다고 단정하는 것은 우리의 성급한 판단입니다
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헤더 래니어의 딸인 피오나는 발달 지체를 초래하는 유전 질환인 울프-허쉬호른 증후군을 앓고 있습니다. 하지만 이로 인해 피오나는 불행하거나 천사같거나 혹은 사람들이 흔히 생각하는 또다른 전형적인 모습으로 비춰지지 않습니다. 이렇게 특별한 아이를 키우며 아름답고, 복잡하며, 즐겁기도 하고 때론 힘들기도 한 양육 이야기 속에서, 래니어는 우리의 삶을 좋거나 나쁘다고 단정하는 것에 대해 근본적인 의문을 제기합니다. 그녀는 일반적이지 않은 솔루션에 집착하기 보다는 우리의 삶을 있는 그대로 받아들일 것을 제안합니다.
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
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00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
about a farmer who lost his horse.
0
900
4091
말을 잃어버린 농부에 관한
고대 우화가 있습니다.
고대 우화가 있습니다.
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
"Oh, that's too bad."
1
5015
3374
한 이웃이 와서 말하길,
"저런, 너무 안 됐네요."
"저런, 너무 안 됐네요."
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
2
8413
3369
그러자 농부가 대답했습니다.
"좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
"좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
and brings with it seven wild horses.
3
12649
5510
며칠 뒤 그 말은 일곱 마리
야생마를 이끌고 돌아왔어요.
야생마를 이끌고 돌아왔어요.
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
이웃이 건너와서 말하길,
"오, 너무 잘 됐군요!"
"오, 너무 잘 됐군요!"
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
and says, "Good or bad, hard to say."
5
21824
5105
그러자 농부가 대수롭지 않게 말했어요.
"좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
"좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
rides one of the wild horses,
6
27579
4072
다음 날, 농부의 아들이
야생마 한 마리에 올라탔다가
야생마 한 마리에 올라탔다가
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
31675
2486
떨어져 다리가 부러졌습니다.
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
"Oh, that's terrible luck."
8
34185
3305
이웃이 말했죠.
"저런, 너무 불운하군요."
"저런, 너무 불운하군요."
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
9
37514
4107
그러자 농부가 대답하길,
"좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
"좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
knocking on people's doors,
10
42587
2671
이윽고, 관리들이
마을사람들을 찾아와서는
마을사람들을 찾아와서는
00:57
looking for men to draft for an army,
11
45282
2659
군대로 징집할 장정들을
찾기 시작했어요.
찾기 시작했어요.
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
and they pass him by.
12
47965
3573
그들은 농부의 아들이 다리를
다친 걸 보고 그냥 지나갔지요.
다친 걸 보고 그냥 지나갔지요.
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
"Ooh, that's great luck!"
13
51562
2556
이웃들이 말했습니다.
"와, 굉장한 행운이네요!"
"와, 굉장한 행운이네요!"
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
14
54142
4488
그러자 농부가 대답했습니다.
"좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
"좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
59136
2447
이 얘기를 20년 전에
처음 들은 이후로
처음 들은 이후로
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
61607
2587
저는 이것을 수 백번 적용해왔어요.
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
64218
1925
원했던 직장을 구하지 못했을 때도
01:18
good or bad, hard to say.
18
66734
1409
좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵죠.
01:20
Got the job I wanted:
19
68905
2369
제가 원했던 직장을 구했을 때도
01:23
good or bad, hard to say.
20
71298
2127
좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어려워요.
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
looking on the bright side
21
73972
3254
제게 이 얘기는 긍정적인
측면을 바라보라거나
측면을 바라보라거나
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
77250
2386
일의 추이를 관망해보라는
의미는 아닌 것 같아요.
의미는 아닌 것 같아요.
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
to label a situation,
23
80055
3683
우리는 어떤 상황에 대해
미리 꼬리표를 붙이고
미리 꼬리표를 붙이고
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
83762
2782
콘크리트를 부어버려서
섣불리 판단하려 합니다.
섣불리 판단하려 합니다.
01:38
But reality is much more fluid,
25
86901
3067
하지만 현실은 매우 유동적이에요.
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
incomplete stories that we tell ourselves.
26
89992
4846
좋고 나쁨은 우리가 흔히 갖는
불완전한 이야기일 뿐입니다.
불완전한 이야기일 뿐입니다.
01:46
The parable has been my warning
27
94862
2390
그 우화는 제 스스로에 대한
경고가 되었는데요.
경고가 되었는데요.
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
to the story of good or bad,
28
97276
3624
좋거나 나쁘다는 것에 집착할 수록
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
to truly see a situation.
29
100924
3754
상황을 제대로 바라볼 수 있는
능력을 잃어버리는 것 같았죠.
능력을 잃어버리는 것 같았죠.
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
and loosen my grip
30
104702
3610
더 큰 깨우침을 얻은 때는
그러한 집착을 버리고
그러한 집착을 버리고
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
with curiosity and wonder.
31
108336
3298
호기심과 궁금함, 열린 마음을 갖고
나아갈 때였습니다.
나아갈 때였습니다.
02:04
But seven years ago,
32
112415
2634
하지만, 7년 전에
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
115073
2099
제가 첫째를 임신했을 때
02:09
I completely forgot this lesson.
34
117196
2820
저는 이러한 교훈을 까맣게 잊어버렸죠.
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
wholeheartedly what was good.
35
120471
3149
좋은게 어떤 것인지
잘 알고 있다고 생각했죠.
잘 알고 있다고 생각했죠.
02:15
When it came to having kids,
36
123644
1709
아이를 가지는 것에 있어서
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
was some version of a superbaby,
37
125377
3512
좋은 것이란 수퍼베이비를
낳는 것이라 생각했던 거죠.
낳는 것이라 생각했던 거죠.
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
who possessed not a single flaw
38
128913
3964
어떠한 흠결도 없는 아주 건강한 아이가
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
flying into her superhero future.
39
132901
4749
망토를 입고 수퍼히어로처럼
미래로 날아가지 않을까 했었죠.
미래로 날아가지 않을까 했었죠.
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
had a super-high-functioning,
40
137674
4747
전 DHA를 섭취하며 제 아이가
우수한 신체 기능을 갖길 바랬어요.
우수한 신체 기능을 갖길 바랬어요.
02:34
supersmart brain,
41
142445
1285
뛰어난 두뇌도요.
02:35
and I ate mostly organic food,
42
143754
2673
저는 대부분 유기농 식품만 먹었고요.
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
146451
2555
자연분만을 위한 훈련도 했지요.
02:41
and I did many other things
44
149030
1821
그 밖에도 많은 것을 했는데요.
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
would help me make not just a good baby,
45
150875
4226
제 생각에 이렇게 하는 건
좋은 아이를 넘어
좋은 아이를 넘어
02:47
but the best baby possible.
46
155125
2465
최고의 아이를 갖게해줄 것 같았죠.
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
158693
4689
제 딸 피오나는 체중 4파운드
12온스로 태어났습니다.
12온스로 태어났습니다.
02:55
or 2.15 kilograms.
48
163406
2776
2.15 kg이죠.
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
two possible explanations
49
166514
3892
소아과 의사는 오로지
두 가지 가능성으로 인해
두 가지 가능성으로 인해
03:02
for her tiny size.
50
170430
1618
제 딸이 왜소하다고 했어요.
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
172072
3085
그가 말하길,
"둘 중 하나죠. 씨앗이 안 좋든지"
"둘 중 하나죠. 씨앗이 안 좋든지"
03:07
"or it's bad soil."
52
175744
1619
"토양이 안 좋든지요."
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
to lose the thread of his logic:
53
177773
4843
그의 말 뜻을 이해 못할만큼
출산으로 지쳐있진 않았어요.
출산으로 지쳐있진 않았어요.
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
182640
2295
의사 말에 따르면 제 아이는
03:16
was a bad plant.
55
184959
1694
나쁜 식물이라는 거죠.
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
had an ultra-rare chromosomal condition
56
187873
4259
결국 제 딸이 염색체 이상인
희귀병이란 걸 알게 됐는데요.
희귀병이란 걸 알게 됐는데요.
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
192156
2016
울프 허쉬호른 증후군입니다.
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
of her fourth chromosome.
58
194196
3204
제 아이는 4번 염색체에
결실이 있습니다.
결실이 있습니다.
03:29
And although my daughter was good --
59
197830
3185
비록 제 딸 아이가 착하고
03:33
she was alive,
60
201039
1357
여전히 살아있으며
03:34
and she had brand new baby skin
61
202420
2057
신생아의 피부를 갖고 있고
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
204501
3443
새까만 눈동자를 지니고 있지만
03:39
I also learned that people
with her syndrome
with her syndrome
63
207968
2120
이런 질병을 가진 사람들은
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
delays and disabilities.
64
210112
3294
심각한 발달 지연과 장애가
나타난다는 걸 알게 되었죠.
나타난다는 걸 알게 되었죠.
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
213430
2804
경우에 따라선 걷거나 말하지도 못해요.
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
of the farmer.
66
216747
3405
저는 농부처럼
평정심을 갖지 못했어요.
평정심을 갖지 못했어요.
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
unequivocally bad to me.
67
220176
3977
상황은 명백하게 나빠보였죠.
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
224177
3227
하지만 이 상황이야말로
그 우화가 유용한 때죠.
그 우화가 유용한 때죠.
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
I felt gripped by despair,
69
227428
5001
진단 받은 지 몇 주만에
저는 절망감에 사로잡혔고
저는 절망감에 사로잡혔고
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
that all of this was tragic.
70
232453
3816
이 모든 상황이 비극이란
생각에 갖혀버렸어요.
생각에 갖혀버렸어요.
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
is much more fluid,
71
236293
3765
하지만 감사하게도, 현실은
훨씬 더 유동적이었습니다.
훨씬 더 유동적이었습니다.
04:12
and it has much more to teach.
72
240082
2590
더 많은 가르침도 있었고요.
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
this mysterious person who was my kid,
73
243413
4767
점차 제 딸이 신비로운
아이란 걸 깨닫게되자
아이란 걸 깨닫게되자
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
248204
4153
단단히 박혀있던
비극적인 생각이 사라졌습니다.
비극적인 생각이 사라졌습니다.
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
252381
2369
제 딸은 레게 음악을 좋아했고요.
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
would bounce her tiny body up and down
76
254774
3912
남편이 위아래로 작은 몸을
어를 땐 방긋 웃곤 했습니다.
어를 땐 방긋 웃곤 했습니다.
04:30
to the rhythm.
77
258710
1180
리듬에 맞춰서요.
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
259914
4686
이따금 아이의 새까만 눈동자는
타호 호수의 푸른 빛으로 변했고
타호 호수의 푸른 빛으로 변했고
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
into other people's eyes.
79
264624
4366
다른 이들의 눈을 골똘히
바라보기도 했어요.
바라보기도 했어요.
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
hold her head up like other babies,
80
269376
3807
생후 5개월에도 남들처럼
목을 가누진 못했지만
목을 가누진 못했지만
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
intent eye contact.
81
273207
2987
이처럼 깊이 집중하며
눈맞춤을 할 수 있었죠.
눈맞춤을 할 수 있었죠.
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
aware baby I've ever seen."
82
276568
4308
한 친구는 이렇게 말했죠,
"내가 본 가장 지각 있는 아기같아."
"내가 본 가장 지각 있는 아기같아."
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
of her calm, attentive presence,
83
281513
3965
하지만, 제 아이의 조용하지만
주의 깊은 재능을 보게 된 것은
주의 깊은 재능을 보게 된 것은
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
over to our house to work with Fiona
84
285502
4353
피오나를 돌보기 위해
찾아온 전문치료사가
찾아온 전문치료사가
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
289879
2762
신경학적으로 뒤쳐진 아이를
만나게 되었을 때였습니다.
만나게 되었을 때였습니다.
05:04
This therapist was especially disappointed
86
292665
3276
이 치료사는 몹시 실망했는데요.
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
295965
2380
피오나가 아직 몸도
뒤집지도 못했거든요.
뒤집지도 못했거든요.
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
to wake her neurology up.
88
298369
3259
그래서 그녀는 피오나의
신경을 깨워야 한다고 했어요.
신경을 깨워야 한다고 했어요.
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
my daughter's body,
89
301652
2919
어느날 그녀는 아이에게 몸을 기대고
05:16
took her tiny shoulders,
90
304595
1494
작은 어깨를 부여잡은 채
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
306113
2864
거칠게 밀치며 말했죠.
"일어나! 일어나라고!"
"일어나! 일어나라고!"
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
visit our house that first year,
92
309738
3101
첫 해에는 몇 명의 치료사가
저희 집을 방문했는데요.
저희 집을 방문했는데요.
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
they thought was bad about my kid.
93
312863
3726
그들은 대체로 제 아이의
안 좋은 점에 주목했어요.
안 좋은 점에 주목했어요.
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
Fiona started using her right hand
94
316613
2930
제가 정말로 행복한 때는
피오나가 오른손을 써서
피오나가 오른손을 써서
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
319567
2729
매달려 있는 박제 양을
툭툭 칠 때였거든요.
툭툭 칠 때였거든요.
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
on my child's left hand.
96
322320
3683
하지만 치료사들은 제 아이의
왼손에 집착하기 시작했죠.
왼손에 집착하기 시작했죠.
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
not to use this hand very often,
97
326027
3092
피오나는 그 손을 그리
자주 쓰지는 않았고
자주 쓰지는 않았고
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
the fingers on that hand.
98
329143
2868
왼쪽 손가락들을 교차하곤 했어요.
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
we should devise a splint,
99
332035
2900
그걸 보고 치료사는
부목을 생각해냈는데요.
부목을 생각해냈는데요.
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
to actually use those fingers,
100
334959
4145
그건 오히려 왼손을 쓰는
능력을 없애버리고
능력을 없애버리고
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
into some position that looked normal.
101
339128
3587
정상적으로 보이게끔 특정한
자세로 고정시키는 것이었죠.
자세로 고정시키는 것이었죠.
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
to realize a few things.
102
343516
2960
첫 해 동안 저는 많은 것을
깨닫기 시작했습니다.
깨닫기 시작했습니다.
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
my kid had some bad therapists.
103
346500
3918
첫째로 옛 우화는 둘째치고 제 아이는
그리 좋지 않은 치료사들을 만난 거죠.
그리 좋지 않은 치료사들을 만난 거죠.
06:02
(Laughter)
104
350442
1049
(웃음)
06:03
Two: I had a choice.
105
351515
1632
둘째, 제겐 선택지가 주어졌죠.
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
a red pill or a blue pill,
106
353171
4094
마치 빨간약 아니면 파란약 중에
하나를 골라야하는 사람처럼
하나를 골라야하는 사람처럼
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
my daughter's differences as bad;
107
357289
3609
저는 제 딸이 다르다는 것을
나쁜 것으로 받아들일 수도 있었고
나쁜 것으로 받아들일 수도 있었고
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
that her therapists called,
108
360922
3328
제 아이의 치료사들이 얘기하던
그런 목표를 향해 매진할 수도 있었죠.
그런 목표를 향해 매진할 수도 있었죠.
06:16
"You'd never know."
109
364274
1186
"혹시 또 모르죠."
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
when they could say about a kid,
110
365484
3470
치료사들은 아이에 대해 이야기하며
스스로 으쓱하는 것을 즐겼는데요.
스스로 으쓱하는 것을 즐겼는데요.
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
or 'autistic' or 'different.'"
111
368978
4602
"혹시 모르죠. '발달 지연'이나 '자폐아'일지,
아니면 '좀 다른 것'일 수도 있잖아요."
아니면 '좀 다른 것'일 수도 있잖아요."
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
was the path that erased
112
373604
3831
저는 이렇게 믿어볼 수도 있었는데요.
좋은 것이란 최대한 다양한 가능성을
열어두는 것이라고요.
열어두는 것이라고요.
06:29
as many differences as possible.
113
377459
2189
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
a disastrous pursuit,
114
380610
2808
물론, 이렇게 하는 건 끔찍한
시도일 수밖에 없었어요.
시도일 수밖에 없었어요.
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
my daughter had rare blueprints.
115
383442
4227
왜냐하면 세포 단계에서부터
제 딸은 특별한 청사진을 가졌거든요.
제 딸은 특별한 청사진을 가졌거든요.
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
to be like other people.
116
387693
2535
그녀는 남들처럼 되려고
태어나지 않았습니다.
태어나지 않았습니다.
06:42
She would lead a rare life.
117
390252
1716
제 아이는 특별한 삶을 살게 되겠죠.
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
I could drop my story
118
392465
3887
그래서 저는 또 다른 선택을 했어요.
제 생각들을 완전히 접었는데요.
제 생각들을 완전히 접었는데요.
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
and developmental delays and disabilities
119
396376
5282
신경학적 차이와 발달 지연,
그리고 발달 장애는
그리고 발달 장애는
06:53
were bad,
120
401682
1159
나쁜 것이라는 생각들요.
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
that a more able-bodied life was better.
121
402865
5896
반대로 좀 더 건강한 신체가
더 나은 삶이라는 생각도 떨쳐버렸죠.
더 나은 삶이라는 생각도 떨쳐버렸죠.
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
about what made a life good or bad
122
408785
4903
삶에서 좋고 나쁜 것에 대한 저의
편견 역시 내려놓을 수도 있었습니다.
편견 역시 내려놓을 수도 있었습니다.
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
my daughter's life as it unfolded
123
413712
3584
그리고 아직 펼쳐지지 않은 아이의 삶을
있는 그대로 지켜보기로 했죠.
있는 그대로 지켜보기로 했죠.
07:09
with openness and curiosity.
124
417320
2512
열린 마음과 호기심을 가지고 말이죠.
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
420593
2055
어느날 아이는 반듯이 누워서
07:14
and she arched her back on the carpet
126
422672
3140
카펫에 구부린 채로
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
out of the side of her mouth
127
425836
2952
입 옆으로 혀를 쭉 내밀며
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
her body onto her belly.
128
428812
3517
배 쪽으로 몸을 돌리려했죠.
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
and rolled back onto her back,
129
432866
2687
그러고는 뒤집혀서
다시 벌렁 드러눕게 되었어요.
다시 벌렁 드러눕게 되었어요.
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
to do it all over again,
130
435577
3125
그 자리에서 아이는 또 다시
그걸 반복했는데요.
그걸 반복했는데요.
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
under a coffee table.
131
438726
3864
커피 테이블 밑에서 12파운드의 몸을
계속 구르며 꿈틀거렸죠.
계속 구르며 꿈틀거렸죠.
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
she'd gotten stuck there,
132
442614
2748
처음에는 아이가 꼼짝도 못했지만
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
that her eye had been on all along:
133
445386
5113
이윽고 무언가를 주시하더니
그 쪽으로 몸을 뻗으려했는데요.
그 쪽으로 몸을 뻗으려했는데요.
07:42
a black electric cord.
134
450523
1646
바로 검정색 전기코드였죠.
07:44
She was a year old.
135
452626
1948
저희 아이는 한 살이었는데요.
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
pulling up to stand and toddling around,
136
454598
5133
그 맘때 다른 아이들은
일어서거나 걸음마를 하는
일어서거나 걸음마를 하는
07:51
some of them.
137
459755
1300
아이들도 간혹 있죠.
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
461897
3511
제 아이의 상황은 나빠보였습니다.
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
465432
1897
한 살 아이가 고작 구르기만 했으니까요.
07:59
But screw that.
140
467353
1170
하지만 달리 보면
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
limber freedom of mobility.
141
468547
4700
제 아이는 새롭고도 유연한
이동 방식을 즐기고 있던 거죠.
이동 방식을 즐기고 있던 거죠.
08:05
I rejoiced.
142
473271
1150
저는 엄청 기뻤어요.
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
was a baby yanking on an electric cord,
143
475326
4575
그날 오후에 또 한 번 아이가
전기코드를 잡아당겼는데요.
전기코드를 잡아당겼는데요.
08:11
so you know,
144
479925
1190
아시다시피
08:13
good or bad, hard to say.
145
481139
1566
좋은 건지 나쁜 건지
말하기 어려웠지요.
말하기 어려웠지요.
08:14
(Laughter)
146
482729
1150
(웃음)
08:16
I started seeing
that when I released my grip
that when I released my grip
147
484967
3110
저는 집착을 버리기 시작했는데요.
08:20
about what made a life good or bad,
148
488101
2343
좋은 것, 나쁜 것들에 대해서 말이죠.
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
and see what it was.
149
490468
3905
그러자 아이의 있는 그대로의 삶이
제 눈에 들어오기 시작했어요.
제 눈에 들어오기 시작했어요.
08:27
It was beautiful,
150
495151
1404
아름다웠어요.
08:28
it was complicated,
151
496579
1536
복잡하기도 했고요.
08:31
joyful, hard --
152
499176
2099
즐겁기도 하고, 어렵기도 했죠.
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
of the human experience.
153
501299
5729
다시 말해, 사람이 겪는 경험들이
새롭게 표현되는 것이었어요.
새롭게 표현되는 것이었어요.
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
to a new state in America,
154
508490
3197
결국 저희 가족은 미국의
또 다른 주로 이사했는데요.
또 다른 주로 이사했는데요.
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
batch of therapists.
155
511711
3893
운 좋게도 예전과는 다른
치료사들을 만나게 됐습니다.
치료사들을 만나게 됐습니다.
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
all that was wrong with my kid.
156
515628
3438
그들은 제 아이의 나쁜 점에
주목하지 않았어요.
주목하지 않았어요.
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
as problems to fix.
157
519090
3025
제 아이의 다른 점을 고쳐야 할
문제점이라 생각지도 않았고요.
문제점이라 생각지도 않았고요.
08:54
They acknowledged her limitations,
158
522139
2499
그들은 아이의 한계점을 인정했습니다.
08:56
but they also saw her strengths,
159
524662
2659
그들은 아이의 강건한 점 역시 발견했고
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
527345
2831
아이의 있는 그대로를 축복했습니다.
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
as normal as possible;
161
530931
3508
그들의 목표는 피오나를 가능한
정상인처럼 보이게끔 하는 건 아니었죠.
정상인처럼 보이게끔 하는 건 아니었죠.
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
be as independent as possible
162
534463
3555
단지 피오나가 가능한 독립적인 존재가
되도록 돕는 것이었어요.
되도록 돕는 것이었어요.
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
however that looked for her.
163
538042
4313
아이가 그 무엇이던 간에 자신의
잠재력을 실현토록 하는 거죠.
잠재력을 실현토록 하는 거죠.
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
this open attitude about disabilities.
164
542883
5628
하지만 장애에 대해 열린 마음을
갖는 문화는 아직 취약하죠.
갖는 문화는 아직 취약하죠.
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
"birth defects,"
165
548535
3468
태생적인 차이점들을 우리는
"선천적 장애"라고 부릅니다.
"선천적 장애"라고 부릅니다.
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
were objects on a factory line.
166
552027
3478
마치 사람을 생산라인의
제품처럼 생각하며 말이죠.
제품처럼 생각하며 말이죠.
09:27
We might offer pitying expressions
167
555878
2303
아마도 우리는 측은하게 생각할 겁니다.
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
had a baby with Down syndrome.
168
558205
3298
어느 동료가 다운증후군 자녀를
가졌다는 걸 알게된다면 말이죠.
가졌다는 걸 알게된다면 말이죠.
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
about a suicidal wheelchair user,
169
561527
4008
블록버스터 영화에서는 휠체어를 탄 장애인이
자살충동을 느끼는 것으로 묘사되기도 합니다.
자살충동을 느끼는 것으로 묘사되기도 합니다.
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
wheelchair users tell us
170
565559
3395
하지만 실제 보행 장애인들은
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
568978
3245
그런 전형적 묘사가 불공정하고
상처를 준다고 말하죠.
상처를 준다고 말하죠.
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
decide what lives are not worth living.
172
572247
5115
때론 의료기관들마저 특정한 삶은
가치 없는 것으로 결론내리곤 합니다.
가치 없는 것으로 결론내리곤 합니다.
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
577386
2433
아멜리아 리베라가 그런 사례인데요.
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
579843
2209
그 소녀는 제 딸과
동일한 질환을 가졌죠.
동일한 질환을 가졌죠.
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
children's hospital
175
582076
3922
2012년 미국의 유명한 아동병원에서는
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
to a lifesaving kidney transplant
176
586022
4600
아멜리아가 신장 이식 받을
권리를 애초에 거부했습니다.
권리를 애초에 거부했습니다.
10:02
because, according to their form,
177
590646
1964
왜냐면 그들의 기록에 따르면
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
592634
2869
소위 말하는 "저능아"란 이유였어요.
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
of disabilities as bad manifests
179
595527
3842
이것이야 말로 장애란
나쁜 것이라 간주되는
나쁜 것이라 간주되는
10:11
in a culture.
180
599393
1426
문화적 방증인 것이죠.
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
insidious counterstory --
181
600843
3816
하지만 놀랍게도 이를 반박하는
이야기들도 퍼지고 있어요.
이야기들도 퍼지고 있어요.
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
with intellectual disabilities are good
182
604683
4647
특히 지적 장애를 가진 사람은
선하다는 얘기인데요.
선하다는 얘기인데요.
10:21
because they are here
to teach us something magical,
to teach us something magical,
183
609354
3267
왜냐하면 그들은 우리에게
마법같은 것을 가르쳐주기도 하고요.
마법같은 것을 가르쳐주기도 하고요.
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
and always sweet.
184
612645
4308
그들은 천성적으로 천사같으며,
언제나 사랑스럽기도 하죠.
언제나 사랑스럽기도 하죠.
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
616977
3375
여러분들은 일전에 장애인 차별적인
비유들을 들어보셨을텐데요.
비유들을 들어보셨을텐데요.
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
who's one of God's special children,
186
620376
3876
다운증후군을 가진 소년은
신의 특별한 자녀이며
신의 특별한 자녀이며
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
and the communication device
187
624276
3829
보행 보조장치나 의사소통
보조기기를 착용한 소녀는
보조기기를 착용한 소녀는
10:40
who is a precious little angel.
188
628129
1740
소중한 작은 천사라는 식이죠.
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
in my daughter's life
189
630422
2307
이런 이야기들은 제 딸 아이의
삶에도 어김 없이 나타났는데요.
삶에도 어김 없이 나타났는데요.
10:44
around Christmastime,
190
632753
1245
크리스마스 시즌에
10:46
when certain people get positively giddy
191
634022
2384
한 무리의 사람들이 매우 들뜬 채로
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
in angel's wings and a halo
192
636430
3206
제 아이가 가진 천사의 날개와
후광을 보겠다는 생각으로
후광을 보겠다는 생각으로
10:51
at the pageant.
193
639660
1428
행사를 찾아오죠.
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
don't experience the sticky complexities
194
641112
5456
이러한 부류의 사람들은 인간이 지닌
여러 가지 복잡성을
여러 가지 복잡성을
10:58
of being human.
195
646592
1460
간과하는 경향이 있죠.
11:00
And although at times,
especially as a baby,
especially as a baby,
196
648457
2477
때로는, 특히 아기 때에는
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
650958
3189
사실 제 딸아이가 천사처럼
보이기도 하지만
보이기도 하지만
11:06
she has grown into the type of kid
198
654171
2334
그녀는 이제 어린 아이로 자라서
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
that any other kid does,
199
656529
3285
다른 아이들과 마찬가지로
악동 짓도 하고요.
악동 짓도 하고요.
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
shoved her two-year-old sister.
200
659838
4982
4살 때는 2살짜리 동생을
밀치기도 했어요.
밀치기도 했어요.
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
to annoy the hell out of you,
201
665643
3251
제 아이 역시 여러분들을 짜증날 정도로
괴롭힐 수 있는 권리가 있죠.
괴롭힐 수 있는 권리가 있죠.
11:20
like any other kid.
202
668918
1359
다른 아이들과 마찬가지로요.
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
671532
3533
우리가 어떤 이를 끔찍하다거나
혹은 천사같다고 규정짓거나
혹은 천사같다고 규정짓거나
11:27
bad or good,
204
675089
2090
좋거나 혹은 나쁘다고 판단할 때
11:29
we rob them of their humanity,
205
677203
1930
우리는 그들의 인간성을
훼손하게 되는 것이죠.
훼손하게 되는 것이죠.
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
and complexity that that title brings,
206
679750
4271
그 편견이 가져오는 혼란과
복잡성뿐만 아니라
복잡성뿐만 아니라
11:36
but the rights and dignities as well.
207
684045
2579
권리와 존엄성까지 말이죠.
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
688228
2562
제 딸아이는 제게 무언가를
가르치기 위한 존재는 아니에요.
가르치기 위한 존재는 아니에요.
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
우리들 중 누구도 가르치지 않죠.
11:44
but she has indeed taught me:
210
692255
2162
그러나 제 아이가 진정
저를 깨우친게 있는데요.
저를 깨우친게 있는데요.
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
mozzarella cheese sticks
211
694441
2982
첫째, 모짜렐라 치즈 스틱을
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
can consume in one day --
212
697447
3468
22파운드짜리 인간이 하루 동안
얼마나 먹어치울 수 있는지 말이죠.
얼마나 먹어치울 수 있는지 말이죠.
11:52
which is five, for the record;
213
700939
2549
최고 기록은 5개였어요.
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
my culture's beliefs
214
703512
5191
두 번째는 저의 문화적 인식에
대한 질문을 던져줬어요.
대한 질문을 던져줬어요.
12:00
about what makes a life good
215
708727
2219
무엇이 삶을 행복하게 만들고
12:02
and what makes life bad.
216
710970
1617
무엇이 삶을 불행하게
만드는지를 말이죠.
만드는지를 말이죠.
12:04
If you had told me six years ago
217
712990
2976
만약 제가 6년 전에
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
and iPad app to communicate,
218
715990
3625
제 딸이 의사소통을 위해
아이패드 앱을 사용해야 한다고 들었다면
아이패드 앱을 사용해야 한다고 들었다면
12:11
I might have thought that was sad.
219
719639
2270
아마도 저는 슬퍼했을 거예요.
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
I handed Fiona her iPad,
220
722644
3596
하지만 제가 피오나에게 아이패드를
건네 준 바로 그 첫날을 기억해요.
건네 준 바로 그 첫날을 기억해요.
12:18
loaded with a thousand words,
221
726264
2717
앱에다가 수 천개의 단어를 깔아뒀고
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
or little square on her iPad app.
222
729005
5138
각각의 단어는 작은 아이콘이나
작은 사각형으로 표시되었죠.
작은 사각형으로 표시되었죠.
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
734167
3138
그게 얼마나 담대하고
희망적으로 느껴지던지요.
희망적으로 느껴지던지요.
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
that my expectations were way too high,
224
737329
5134
심지어는 아이의 치료사가 제 바램이
너무 높은 것 아니냐고 그러더군요.
너무 높은 것 아니냐고 그러더군요.
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
to hit those tiny targets.
225
742487
3336
아마 자신이라면 그런 작은 목표를
성취하진 못할 거라더군요.
성취하진 못할 거라더군요.
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
as she gradually learned
226
746276
4193
아이가 하나씩 배워가는 것을
경이롭게 지켜봤어요.
경이롭게 지켜봤어요.
12:42
to flex her little thumb
227
750493
2169
작은 손가락을 펴면서
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
words she loved,
228
752686
3052
마침내 버튼을 눌러 그녀가
좋아하는 단어를 말하기 시작했어요.
좋아하는 단어를 말하기 시작했어요.
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
755762
2999
"레게"나 "치즈" 같은 단어들을요.
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
that her mouth couldn't yet say.
230
758785
3515
아이가 좋아하지만 아직 말하지
못한 수 많은 단어들이 있죠.
못한 수 많은 단어들이 있죠.
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
less-fun words, prepositions --
231
763216
2897
그리고 좀 재미 없는 전치사도
가르쳐야 했는데요.
가르쳐야 했는데요.
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
"of", "on", "in" 같은 단어들이죠.
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
769046
2270
우리는 몇 주 동안 가르쳤고
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
at a dining room table
234
771340
3400
마침내 거실 테이블에서
13:06
with many relatives,
235
774764
1981
많은 친척들과 함께 있을 때
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
776769
3110
난데 없이
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
779903
3425
피오나는 아이패드 앱을 써서
이렇게 말했죠.
이렇게 말했죠.
13:15
"poop in toilet."
238
783352
2818
"화장실에서 응가"
13:18
(Laughter)
239
786194
1234
(웃음)
13:20
Good or bad, hard to say.
240
788168
1856
좋은 건지, 나쁜 건지
말하기 어렵네요.
말하기 어렵네요.
13:22
(Laughter)
241
790048
1150
(웃음)
13:23
My kid is human, that's all.
242
791584
2377
제 아이도 사람이죠. 그것 뿐이에요.
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
많은 의미가 있죠.
13:28
Thank you.
244
796268
1277
감사합니다.
13:29
(Applause)
245
797569
3832
(박수)
ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poetHeather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.
Why you should listen
As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.
In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.
Heather Lanier | Speaker | TED.com