ABOUT THE SPEAKER
Suleika Jaouad - Writer, teacher, activist
Writer Suleika Jaouad is changing the conversation about what it means to thrive in the wake of illness and life's unexpected interruptions.

Why you should listen

When Suleika Jaouad finally walked out of the hospital -- after countless rounds of chemo, a lifesaving clinical trial and a bone marrow transplant -- she was, according to the doctors, "cured." But as she would soon learn, a cure is not where the work of healing ends; it's where it begins. She set out on a 100-day, 15,000-mile road trip across the country to meet some of the people who had written to her during her time in the hospital. Her extraordinary journey resulted in her debut memoir, Between Two Kingdoms.

Jaouad is an Emmy-winning journalist, author, teacher and activist. Her career aspirations as a foreign correspondent were cut short when, at age 22, she was diagnosed with leukemia. She began writing the acclaimed New York Times column and video series "Life, Interrupted" from the front lines of her hospital bed and has since become a fierce advocate for those living with illness and other forms of adversity.

Jaouad served on Barack Obama's Presidential Cancer Panel, and her advocacy work, public speaking and reporting have brought her everywhere from the United Nations and Capitol Hill to a maximum security prison and a two-room schoolhouse in rural Montana.

More profile about the speaker
Suleika Jaouad | Speaker | TED.com
TED2019

Suleika Jaouad: What almost dying taught me about living

Suleika Jaouad: Wat bijna doodgaan mij over het leven heeft geleerd

Filmed:
2,529,592 views

"Het moeilijkste deel van mijn ervaring met kanker begon toen de kanker weg was", zegt schrijfster Suleika Jaouad. In deze gedreven, grappige en van wijsheid doortrokken talk daagt zij ons uit om verder te denken dan de tweedeling tussen 'ziek' en 'gezond' met de vraag: Hoe begin je opnieuw en kom je tot zingeving nadat je leven onderbroken is geweest?
- Writer, teacher, activist
Writer Suleika Jaouad is changing the conversation about what it means to thrive in the wake of illness and life's unexpected interruptions. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
It was the springde lente of 2011,
0
690
2976
In de lente van 2011 stond ik --
00:15
and as they like to say
in commencementaanvang speechestoespraken,
1
3690
2802
zoals ze plegen te zeggen
bij een diploma-uitreiking --
00:18
I was gettingkrijgen readyklaar
to enterinvoeren the realecht worldwereld-.
2
6516
3564
klaar om de échte wereld
binnen te stappen.
00:22
I had recentlykort geleden graduatedafgestudeerd from collegecollege
3
10727
2632
Ik was net afgestudeerd
00:25
and movedverhuisd to ParisParijs to startbegin my first jobbaan.
4
13383
2740
en naar Parijs verhuisd
voor mijn eerste baan.
00:28
My dreamdroom was to becomeworden
a waroorlog correspondentcorrespondent,
5
16990
3872
Het was mijn droom
om oorlogscorrespondent te worden,
00:32
but the realecht worldwereld- that I foundgevonden
6
20886
2157
maar in de wereld waar ik terechtkwam,
00:35
tooknam me into a really differentverschillend
kindsoort of conflictconflict zonezone.
7
23067
4280
belandde ik in een conflictgebied
van een heel ander soort.
00:40
At 22 yearsjaar oldoud,
8
28974
2024
Toen ik 22 was,
00:43
I was diagnosedgediagnosticeerd with leukemialeukemie.
9
31022
2903
kreeg ik de diagnose leukemie.
00:46
The doctorsartsen told me
and my parentsouders, point-blankzonder omwegen,
10
34927
3285
De dokters zeiden zonder omwegen
tegen mij en mijn ouders
00:50
that I had about a 35 percentprocent chancekans
of long-termlangetermijn survivaloverleving.
11
38236
4465
dat ik om te overleven op de lange termijn
een kans had van ongeveer 35%.
00:56
I couldn'tkon het niet wrapinpakken my headhoofd around
what that prognosisprognose meantbedoelde.
12
44006
4817
De betekenis van die prognose
drong maar moeizaam tot me door.
01:00
But I understoodbegrijpelijk that the realityrealiteit
and the life I'd imaginedingebeeld for myselfmezelf
13
48847
5103
Maar wel begreep ik dat de verwachtingen
die ik had gehad voor mijn toekomst
01:05
had shatteredShattered.
14
53974
1150
in scherven lagen.
01:07
OvernightOvernachting, I lostde weg kwijt my jobbaan,
my apartmentappartement, my independenceonafhankelijkheid,
15
55744
5006
Per direct was ik mijn baan,
mijn flat en mijn onafhankelijkheid kwijt,
01:12
and I becamewerd patientgeduldig numberaantal 5624.
16
60774
3772
en werd ik patiënt nummer 5624.
01:18
Over the nextvolgende fourvier yearsjaar
of chemochemo, a clinicalklinisch trialproces
17
66680
3549
In de daaropvolgende vier jaren
van chemo, een clinical trial
01:22
and a bonebot marrowbeenmerg transplanttransplantatie,
18
70253
1880
en een beenmergtransplantatie
01:24
the hospitalziekenhuis becamewerd my home,
19
72157
2311
werd het ziekenhuis mijn thuis
01:26
my bedbed, the placeplaats I livedleefden 24/7.
20
74492
2995
en speelde mijn leven zich 24/7 in bed af.
01:30
SinceSinds it was unlikelyonwaarschijnlijk
that I'd ever get better,
21
78111
3749
Omdat het onwaarschijnlijk was
dat ik ooit beter zou worden,
01:33
I had to acceptaccepteren my newnieuwe realityrealiteit.
22
81884
2927
moest ik de nieuwe realiteit accepteren.
01:37
And I adaptedaangepast.
23
85276
2351
Ik paste me aan.
01:40
I becamewerd fluentvloeiend in medicalesemedicalese,
24
88196
3595
Ik leerde het medisch jargon spreken,
01:43
madegemaakt friendsvrienden with a groupgroep
of other youngjong cancerkanker patientspatiënten,
25
91815
4698
ik sloot vriendschap
met andere jonge kankerpatiënten,
01:48
builtgebouwd a vastgroot collectionverzameling of neonneon- wigspruiken
26
96537
4334
ik legde een grote verzameling
felgekleurde pruiken aan
01:52
and learnedgeleerd to use
my rollingrollend IVIV polepool as a skateboardskateboard.
27
100895
5807
en leerde mijn infuusstandaard
als skateboard gebruiken.
01:59
I even achievedbereikt my dreamdroom
of becomingworden a waroorlog correspondentcorrespondent,
28
107943
3079
Zelfs realiseerde ik mijn droom
oorlogscorrespondent te worden,
02:03
althoughhoewel not in the way I'd expectedverwacht.
29
111046
2667
hoewel anders dan ik had verwacht.
02:06
It startedbegonnen with a blogblog,
30
114220
1754
Ik begon een blog
met verslagen uit de frontlinie
van mijn ziekenhuisbed,
02:07
reportingrapportage from the frontvoorkant lineslijnen
of my hospitalziekenhuis bedbed,
31
115998
2337
02:10
and it morphedmorphed into a columnkolom
I wroteschreef for the NewNieuw YorkYork TimesTijden,
32
118359
3826
die uitmondden in een column
voor de New York Times,
02:14
calledriep "Life, InterruptedOnderbroken."
33
122209
1733
getiteld: 'Onderbroken leven'.
02:16
But --
(ApplauseApplaus)
34
124784
1151
Maar --
(Applaus)
02:17
Thank you.
35
125959
1152
Dank je wel.
02:19
(ApplauseApplaus)
36
127135
2060
(Applaus)
02:21
But abovebovenstaand all elseanders,
37
129620
2270
Maar bovenal
02:23
my focusfocus was on survivingoverlevende.
38
131914
3158
was overleven mijn doel.
02:27
And -- spoilerSpoiler alertalarm --
39
135863
2627
En -- ik verklap het maar vast --
02:30
(LaughterGelach)
40
138514
2095
(Gelach)
02:32
I did surviveoverleven, yeah.
41
140633
2128
ik heb het overleefd.
02:34
(ApplauseApplaus)
42
142785
5030
(Applaus)
02:39
ThanksBedankt to an armyleger of supportiveondersteunende humansmensen,
43
147839
2865
Dankzij een legertje mensen,
mensen die me hebben gesteund.
02:42
I'm not just still here,
I am curedgenezen of my cancerkanker.
44
150728
3809
Ik ben er nog, maar niet zomaar,
ik ben van mijn kanker genezen.
02:46
(ApplauseApplaus)
45
154921
1161
(Applaus)
02:48
Thank you.
46
156106
1152
Dank je wel.
02:49
(ApplauseApplaus)
47
157282
2064
(Applaus)
02:51
So, when you go throughdoor
a traumatictraumatisch experienceervaring like this,
48
159370
4133
Wanneer je zo'n traumatische
ervaring meemaakt,
02:55
people treattraktatie you differentlyanders.
49
163527
1647
gaan mensen je anders behandelen.
02:57
They startbegin tellingvertellen you
how much of an inspirationinspiratie you are.
50
165614
4070
Ze gaan je vertellen
wat een inspiratie je voor hen bent.
03:02
They say you're a warriorkrijger.
51
170136
2386
Ze zeggen dat je een strijder bent.
03:04
They call you a heroheld,
52
172546
1944
Ze noemen je een held,
03:06
someoneiemand who'swie is livedleefden
the mythicalmythische hero'sHero's journeyreis,
53
174514
2952
zo iemand uit een sage
03:09
who'swie is endureddoorstaan impossibleonmogelijk trialstrials
54
177490
2085
die enorme beproevingen heeft doorstaan
03:11
and, againsttegen the oddskansen,
livedleefden to tell the taleverhaal,
55
179599
3327
en het wonder boven wonder
nog kan navertellen ook,
03:14
returningterugkerende better and bravermoediger
for what you're been throughdoor.
56
182950
3867
en die er beter en dapperder
uit te voorschijn is gekomen.
03:19
And this definitelydefinitief lineslijnen up
with my experienceervaring.
57
187839
4606
Dit komt beslist overeen
met mijn eigen ervaring.
03:24
CancerKanker totallyhelemaal transformedgetransformeerd my life.
58
192469
2254
De kanker veranderde mijn leven totaal.
03:26
I left the hospitalziekenhuis knowingwetende
exactlyprecies who I was
59
194747
2968
Toen ik uit het ziekenhuis kwam,
wist ik precies wie ik was
03:29
and what I wanted to do in the worldwereld-.
60
197739
2063
en wat ik in de wereld wilde doen.
03:31
And now, everyelk day as the sunzon risesstijgt,
61
199826
2689
Nu drink ik iedere dag bij zonsopkomst
03:34
I drinkdrinken a biggroot glassglas of celeryselderij juicesap,
62
202539
2578
een groot glas selderijsap,
03:37
and I followvolgen this up
with 90 minutesnotulen of yogaYoga.
63
205141
2825
waarna ik 90 minuten aan yoga doe.
03:40
Then, I writeschrijven down 50 things
I'm gratefuldankbaar for ontonaar a scrollrol of paperpapier
64
208649
5896
Vervolgens schrijf ik 50 dingen
waarvoor ik dankbaar ben op een vel papier
03:46
that I foldvouwen into an origamiOrigami cranekraan
and sendsturen sailinghet zeilen out my windowvenster.
65
214569
4912
dat ik tot een origami kraanvogel vouw
die ik uit mijn raam laat vliegen.
03:51
(LaughterGelach)
66
219505
1667
(Gelach)
03:53
Are you seriouslyernstig believinggeloven any of this?
67
221196
3131
Gelooft u dit echt allemaal?
03:56
(LaughterGelach)
68
224351
2082
(Gelach)
03:58
I don't do any of these things.
69
226457
1823
Ik doe niets van dat alles.
04:00
(LaughterGelach)
70
228304
1107
(Gelach)
04:01
I hatehaat yogaYoga, and I have no ideaidee
how to foldvouwen an origamiOrigami cranekraan.
71
229435
4201
Ik heb niks met yoga en ik heb geen idee
hoe ik een origami kraanvogel moet vouwen.
04:07
The truthwaarheid is that for me,
72
235355
2082
De waarheid is
04:09
the hardesthardste partdeel of my cancerkanker experienceervaring
beganbegon onceeen keer the cancerkanker was goneweg.
73
237461
4876
dat het moeilijkste deel van mijn ervaring
met kanker pas kwam na mijn genezing.
04:15
That heroicheldhaftige journeyreis
of the survivorSurvivor we see in moviesfilms
74
243538
3761
Die heldhaftige reis van de overlever
die we zien in films
04:19
and watch playspelen out on InstagramInstagram --
75
247323
2310
en op Instagram
is een fabeltje.
04:21
it's a mythmythe.
76
249657
1158
04:22
It isn't just untrueONWAAR, it's dangerousgevaarlijk,
77
250839
2571
Niet alleen onwaar, maar gevaarlijk,
04:25
because it eraseswist the very realecht
challengesuitdagingen of recoveryherstel.
78
253434
3395
want de reële uitdaging
van het herstelproces blijft onvermeld.
04:29
Now, don't get me wrongfout --
I am incrediblyongelooflijk gratefuldankbaar to be alivelevend,
79
257529
5612
Begrijp me goed --
ik ben enorm dankbaar dat nog ik leef,
04:35
and I am painfullypijnlijk awarebewust
that this struggleworstelen is a privilegevoorrecht
80
263165
3502
en ik ben me er pijnlijk van bewust
dat die uitdaging een privilege is
04:38
that manyveel don't get to experienceervaring.
81
266691
2080
dat veel mensen niet is gegund.
04:41
But it's importantbelangrijk that I tell you
82
269284
2506
Maar ik wil je graag vertellen
04:43
what this projectionprojectie of heroismheldenmoed
and expectationverwachting of constantconstante gratitudedankbaarheid
83
271814
5271
wat heldendom op je projecteren
en alsmaar dankbaarheid bij je verwachten
04:49
does to people who are tryingproberen to recoverherstellen.
84
277109
2357
met je doet tijdens je herstelproces.
04:51
Because beingwezen curedgenezen is not
where the work of healinggenezing endsloopt af.
85
279886
4350
Want op het moment dat je beter bent,
stopt het genezingsproces niet.
04:56
It's where it beginsbegint.
86
284784
1848
Dan begint het juist.
04:59
I'll never forgetvergeten the day
I was dischargedontladen from the hospitalziekenhuis,
87
287704
4191
Ik vergeet nooit de dag
van mijn ontslag uit het ziekenhuis.
05:03
finallyTenslotte donegedaan with treatmentbehandeling.
88
291919
2190
Ik kreeg geen behandelingen meer.
05:06
Those fourvier yearsjaar of chemochemo
had takeningenomen a tolltol on my relationshipverhouding
89
294997
5813
Maar vier jaar chemo had zijn tol geëist
van de jarenlange relatie met mijn vriend.
05:12
with my longtimelange tijd boyfriendvriendje,
90
300834
1886
05:14
and he'dhij zou recentlykort geleden movedverhuisd out.
91
302744
2058
Kort daarvoor had hij zijn spullen gepakt.
05:17
And when I walkedwandelde
into my apartmentappartement, it was quietrustig.
92
305498
3880
En toen ik mijn flat binnenkwam,
was het er doodstil.
05:21
EerilyGriezelig so.
93
309831
1150
Griezelig gewoon.
05:24
The personpersoon I wanted to call
in this momentmoment,
94
312192
2695
Iemand die ik op dat moment
graag had willen bellen,
05:26
the personpersoon who I knewwist
would understandbegrijpen everything,
95
314911
3499
van wie ik wist
dat ze alles zou begrijpen --
05:30
was my friendvriend MelissaMelissa.
96
318434
1666
was mijn vriendin Melissa.
05:32
She was a fellowkameraad cancerkanker patientgeduldig,
97
320498
2052
Ook zij was kankerpatiënt,
05:34
but she had diedging dood threedrie weeksweken earliervroeger.
98
322574
2624
maar zij was drie weken
daarvoor overleden.
05:38
As I stoodstond there in the doorwaydeuropening
of my apartmentappartement,
99
326515
2976
Ik stond daar op de drempel van mijn flat,
05:41
I wanted to cryhuilen.
100
329515
1881
en ik wilde alleen maar huilen.
05:43
But I was too tiredmoe to cryhuilen.
101
331420
2882
Maar daar was ik te moe voor.
05:46
The adrenalineadrenaline was goneweg.
102
334728
1849
Mijn adrenaline was op.
05:48
I had feltvoelde as if the innerbinnenste scaffoldingstellingen
103
336601
2770
Net alsof de innerlijke steunconstructie
05:51
that had heldheld me togethersamen
sincesinds my diagnosisdiagnose
104
339395
2437
die mij sinds mijn diagnose
overeind had gehouden
05:53
had suddenlyplotseling crumbledverkruimeld.
105
341856
1641
plotseling was ingestort.
05:56
I had spentdoorgebracht the pastverleden 1,500 daysdagen
workingwerkend tirelesslyonvermoeibaar to achievebereiken one goaldoel:
106
344173
6909
Ik had 1500 dagen keihard gewerkt
om dat ene doel te bereiken:
06:03
to surviveoverleven.
107
351106
1381
in leven blijven.
06:04
And now that I'd donegedaan so,
108
352511
1905
Nu ik daarin was geslaagd,
06:06
I realizedrealiseerde I had absolutelyAbsoluut
no ideaidee how to liveleven.
109
354440
5631
besefte ik dat ik absoluut
geen idee had hoe ik nu moest leven.
06:13
On paperpapier, of courseCursus, I was better:
110
361996
2040
Op papier was ik natuurlijk genezen:
06:16
I didn't have leukemialeukemie,
111
364060
2103
ik had geen leukemie meer,
06:18
my bloodbloed countstellingen were back no normalnormaal,
112
366187
1853
mijn bloedwaarden waren weer normaal,
06:20
and the disabilityhandicap checkscontroles
soonspoedig stoppedgestopt comingkomt eraan.
113
368064
2777
en mijn uitkering liep af.
06:23
To the outsidebuiten worldwereld-,
114
371244
1238
Voor de buitenwacht
06:24
I clearlyduidelijk didn't belongbehoren in the kingdomkoninkrijk
of the sickziek anymoremeer.
115
372506
4500
hoorde ik niet meer
bij de wereld van de zieken.
06:29
But in realityrealiteit, I never feltvoelde
furtherverder from beingwezen well.
116
377871
3952
Maar in werkelijkheid
voelde ik me zieker dan ooit.
06:34
All that chemochemo had takeningenomen
a permanentblijvend physicalfysiek tolltol on my bodylichaam.
117
382688
4714
Door al die chemotherapie had mijn lichaam
blijvende schade opgelopen.
06:39
I wonderedvroeg me af, "What kindsoort of jobbaan can I holdhouden
118
387949
3120
Ik vroeg me af: wat voor baan
kan ik nou hebben,
06:43
when I need to napdutje for fourvier hoursuur
in the middlemidden- of the day?
119
391093
4063
als ik midden op de dag
vier uur moet slapen,
06:47
When my misfiringhapert immuneimmuun systemsysteem
120
395180
2461
en de haperingen van mijn immuunsysteem
06:49
still sendsverzendt me to the EREMERGENCY
on a regularregelmatig basisbasis?"
121
397665
3348
me iedere keer doen belanden
op de spoedeisende hulp?
06:53
And then there were the invisibleonzichtbaar,
psychologicalpsychologisch imprintsopdrukken
122
401657
3834
Dan had ik nog de onzichtbare
psychische littekens
06:57
my illnessziekte had left behindachter:
123
405515
2150
van mijn ziekteproces:
06:59
the fearsangsten of relapseherval,
124
407689
2643
de angst dat het zou terugkomen,
07:02
the unprocessedonverwerkte griefverdriet,
125
410356
1902
het onverwerkte verdriet,
07:04
the demonsdemonen of PTSDPTSS that descendedafgedaald uponop me
for daysdagen, sometimessoms weeksweken.
126
412282
5640
de demonen van de PTSS die mij dagenlang
en soms wekenlang achtervolgden.
07:10
See, we talk about reentryReEntry
127
418921
2254
Snap je, we praten wél over terugkeer
07:13
in the contextcontext of waroorlog and incarcerationopsluiting.
128
421199
3325
in de context van oorlog en detentie,
07:16
But we don't talk about it as much
129
424548
1894
maar we gebruiken die woorden niet
07:18
in the contextcontext of other kindssoorten
of traumatictraumatisch experienceservaringen, like an illnessziekte.
130
426466
4301
wanneer het gaat om andere soorten
traumatische ervaring, zoals ziekte.
07:23
Because no one had warnedgewaarschuwd me
of the challengesuitdagingen of reentryReEntry,
131
431911
3904
Omdat niemand me had gewaarschuwd
voor die problemen rond je terugkeer,
07:27
I thought something mustmoet be wrongfout with me.
132
435839
2777
dacht ik dat er iets mis was met me.
07:30
I feltvoelde ashamedbeschaamd,
133
438640
2175
Ik schaamde me,
07:32
and with great guiltschuld,
I keptgehouden remindingherinneren myselfmezelf
134
440839
3286
en met al dat schuldgevoel
bleef ik mezelf voorhouden
07:36
of how luckyLucky I was to be alivelevend at all,
135
444149
2291
wat een bofferd ik was dat ik nog leefde,
07:38
when so manyveel people
like my friendvriend MelissaMelissa were not.
136
446464
2911
anders dan zoveel anderen,
zoals mijn vriendin Melissa.
Maar meestal voelde ik me zo bedroefd
en verloren als ik 's morgens wakker werd,
07:42
But on mostmeest daysdagen, I wokewakker up
feelinggevoel so sadverdrietig and lostde weg kwijt,
137
450387
3595
07:46
I could barelynauwelijks breatheademen.
138
454006
1719
dat ik nauwelijks kon ademhalen.
07:48
SometimesSoms, I even fantasizedfantaseerde
about gettingkrijgen sickziek again.
139
456204
4804
Soms beeldde ik me in
dat ik weer ziek aan het worden was.
07:53
And let me tell you,
140
461683
1152
En geloof me,
07:54
there are so manyveel better things
to fantasizefantaseren about
141
462859
3904
er zijn heel wat betere dingen
om over te fantaseren
07:58
when you're in your twentiesjaren twintig
and recentlykort geleden singlesingle.
142
466787
2722
als je een twintiger bent
en net weer alleenstaand.
08:01
(LaughterGelach)
143
469533
1922
(Gelach)
08:03
But I missedgemiste the hospital'svan het ziekenhuis ecosystemecosysteem.
144
471479
3896
Maar ik miste de ziekenhuiswereld.
08:07
Like me, everyoneiedereen in there was brokengebroken.
145
475399
3413
Daar was iedereen
er slecht aan toe, net als ik.
08:10
But out here, amongtussen the livingleven,
I feltvoelde like an impostorbedrieger,
146
478836
4372
Maar hier, te midden van de levenden,
voelde ik me een oplichter,
08:15
overwhelmedoverweldigd and unableniet in staat to functionfunctie.
147
483232
2904
ondersteboven van alles
en niet in staat om te functioneren.
08:18
I alsoook missedgemiste the sensezin of clarityhelderheid
I'd feltvoelde at my sickestziekste.
148
486692
4365
Ik had ook niet die helderheid van geest
die ik had toen ik zo ziek was.
08:23
StaringStaren your mortalitysterfte straightrecht in the eyeoog
has a way of simplifyingvereenvoudiging van things,
149
491581
5065
Confrontatie met je sterfelijkheid
vereenvoudigt de dingen
08:28
of reroutingOmleiding your focusfocus
to what really mattersaangelegenheden.
150
496670
3523
en richt je aandacht
op de dingen die er echt toe doen.
08:32
And when I was sickziek,
I vowedgezworen that if I survivedoverleefd,
151
500686
2341
Ik had mezelf beloofd:
als ik dit overleef,
08:35
it had to be for something.
152
503051
1502
moet het ergens goed voor zijn.
08:36
It had to be to liveleven a good life,
an adventurousavontuurlijke life,
153
504577
3397
Ik zou gaan voor een goed leven,
een avontuurlijk leven,
08:39
a meaningfulbelangrijk one.
154
507998
1310
een zinvol leven.
08:41
But the questionvraag, onceeen keer I was curedgenezen,
155
509927
2459
Maar toen ik eenmaal was genezen,
08:44
becamewerd: How?
156
512410
1643
kwam de vraag op: en hoe dan?
08:46
I was 27 yearsjaar oldoud
with no jobbaan, no partnerpartner, no structurestructuur.
157
514712
4918
Ik was 27, ik had geen baan,
geen partner, geen structuur.
08:51
And this time, I didn't have treatmentbehandeling
protocolsprotocollen or dischargekwijting instructionsinstructies
158
519654
4367
En deze keer had ik geen behandelprotocol
en geen instructies voor ontslag
08:56
to help guidegids my way forwardvooruit.
159
524045
1799
als leidraad voor mijn bestaan.
08:58
But what I did have was an in-boxin-box
fullvol of internetinternet messagesberichten
160
526773
5925
Wel had ik een inbox vol e-mails
van mensen die ik niet kende.
09:04
from strangersonbekenden.
161
532722
1289
Van vreemden.
09:06
Over the yearsjaar,
162
534895
1155
In de loop van vier jaar
09:08
people from all over the worldwereld-
had readlezen my columnkolom,
163
536074
2646
hadden mensen over de hele wereld
mijn columns gelezen
09:10
and they'dze zouden respondedreageerden with lettersbrieven,
commentsopmerkingen and emailse-mails.
164
538744
4253
en hun commentaar gegeven
in brieven en e-mails.
09:16
It was a mixmengen, as is oftenvaak
the casegeval, for writersschrijvers.
165
544046
4708
Zoals vaker bij columnschrijvers,
kwamen er allerlei soorten reacties.
09:21
I got a lot of unsolicitedongevraagde adviceadvies
166
549773
2635
Ik kreeg veel ongevraagd advies
09:24
about how to curegenezen my cancerkanker
with things like essentialessentieel oilsoliën.
167
552432
3643
over hoe ik bijvoorbeeld de kanker
te lijf kon gaan met essentiële oliën.
09:29
I got some questionsvragen about my brabeha sizegrootte.
168
557281
3023
Ik kreeg een paar vragen
over de maat van mijn beha.
09:32
But mostlymeestal --
169
560687
1840
Maar de meeste --
09:34
(LaughterGelach)
170
562551
1103
(Gelach)
09:35
mostlymeestal, I heardgehoord from people who,
in theirhun owneigen differentverschillend way,
171
563678
4738
de meeste reacties kwamen van mensen die,
allemaal op hun eigen manier,
09:40
understoodbegrijpelijk what it was
that I was going throughdoor.
172
568440
2482
begrepen wat ik doormaakte.
09:43
I heardgehoord from a teenagetiener- girlmeisje in FloridaFlorida
173
571696
2841
Een tienermeisje in Florida
09:46
who, like me, was comingkomt eraan out of chemochemo
174
574561
2310
dat net als ik uit de chemo kwam,
09:48
and wroteschreef me a messagebericht
composedsamengesteld largelygrotendeels of emojisemojis.
175
576895
3968
had mij een e-mail gestuurd
met bijna alleen maar emoji's.
09:53
I heardgehoord from a retiredmet pensioen artkunst historygeschiedenis
professorprofessor in OhioOhio namedgenaamd HowardHoward,
176
581649
5404
Een emeritus hoogleraar kunstgeschiedenis
in Ohio, die Howard heette,
09:59
who'dwie had spentdoorgebracht mostmeest of his life
177
587077
1424
schreef dat hij al vele jaren
10:00
strugglingworstelen with a mysteriousmysterieus,
debilitatingslopende healthGezondheid conditionstaat
178
588525
3455
leed aan een mysterieuze,
invaliderende ziekte
10:04
that he'dhij zou had from the time
he was a youngjong man.
179
592004
2587
die zich had geopenbaard
toen hij een jonge man was.
10:07
I heardgehoord from an inmatebewoner
on deathdood rowrij in TexasTexas
180
595321
4681
Ik hoorde van een gedetineerde
in een dodencel in Texas,
10:12
by the namenaam of Little GQGQ --
181
600026
2464
die Little GQ heette --
10:14
shortkort for "GangsterGangster QuinnQuinn."
182
602514
2095
afkorting van 'Gangster Quinn'.
10:17
He'dHij zou never been sickziek a day in his life.
183
605442
2286
Hij was nog nooit een dag ziek geweest.
10:19
He does 1,000 push-upspush-ups
to startbegin off eachelk morningochtend-.
184
607752
3141
Hij deed elke morgen 1000 push-ups
om de dag te beginnen.
10:22
But he relatedverwant to what
I describedbeschreven in one columnkolom
185
610917
2606
Hij herkende iets in een column van mij
10:25
as my "incancerationincanceration,"
186
613547
2187
waar ik schreef over mijn 'kankercel',
10:27
and to the experienceervaring of beingwezen confinedbeperkt
to a tinyklein fluorescentfluorescerende roomkamer.
187
615758
4185
en over de ervaring niet weg te kunnen
uit een piepklein kamertje met TL-balken.
10:33
"I know that our situationssituaties
are differentverschillend," he wroteschreef to me,
188
621458
4135
"Ik weet het, onze situaties verschillen,"
schreef hij in zijn brief,
10:37
"But the threatbedreiging of deathdood
lurksschuilt in bothbeide of our shadowsschaduwen."
189
625966
4246
"maar voor ons allebei ligt de dreiging
van de dood in de schaduwen op de loer."
10:43
In those lonelyeenzaam first weeksweken
and monthsmaanden of my recoveryherstel,
190
631819
4143
In die eenzame eerste weken en maanden
van mijn herstelproces
10:47
these strangersonbekenden and theirhun wordstekst
becamewerd lifelinesLifelines,
191
635986
3877
werden deze onbekenden en hun woorden
voor mij tot reddingslijnen,
10:51
dispatchesverzendingen from people
of so manyveel differentverschillend backgroundsachtergronden,
192
639887
2856
deze berichten van mensen
van zo uiteenlopende achtergronden,
10:54
with so manyveel differentverschillend experienceservaringen,
193
642767
1974
met zoveel verschillende ervaringen,
10:56
all showingtonen me the samedezelfde thing:
194
644765
2027
die allemaal hetzelfde tegen me zeiden:
11:01
you can be heldheld hostagegijzelaar
195
649250
2659
óf je wordt gegijzeld
11:03
by the worstslechtst thing
that's ever happenedgebeurd to you
196
651933
2984
door het ergste dat je ooit is overkomen
11:06
and allowtoestaan it to hijackhijack
your remainingoverblijvende daysdagen,
197
654941
3406
en je laat de levensdagen
die je nog resteren roven,
11:10
or you can find a way forwardvooruit.
198
658371
2872
óf je zoekt je een weg naar de toekomst.
11:14
I knewwist I needednodig to make
some kindsoort of changeverandering.
199
662960
3823
Ik wist dat ik iets moest veranderen.
11:18
I wanted to be in motionbeweging again
200
666807
2891
Ik wilde weer in beweging komen
11:21
to figurefiguur out how to unstuckLos myselfmezelf
and to get back out into the worldwereld-.
201
669722
4694
om te zien hoe ik de boel vlot kon trekken
en weer in de wereld kon stappen.
11:26
And so I decidedbeslist to go on
a realecht journeyreis --
202
674918
4206
Dus ik besloot om op reis te gaan --
11:31
not the bullshitbullshit cancerkanker one
203
679791
3206
niet zo'n stomme reis met kanker
11:35
or the mythicalmythische hero'sHero's journeyreis
that everyoneiedereen thought I should be on,
204
683021
3216
of zo'n epische heldenreis
die iedereen zo bij mij vond passen,
11:38
but a realecht, pack-your-bagsPack-je-tassen
kindsoort of journeyreis.
205
686261
3221
maar een echte reis met bagage en zo.
11:42
I put everything I ownedIn Bezit into storageopslagruimte,
206
690586
3552
Ik deed alles wat ik had in opslag,
11:47
rentedverhuurd out my apartmentappartement, borrowedgeleend a carauto
207
695621
2979
verhuurde mijn flat, leende een auto
11:50
and talkedgesproken a very a dearGeachte
but somewhatenigszins smellystinkend friendvriend
208
698624
5059
en haalde een hele lieve
maar ietwat onfris ruikende vriend over
11:55
into joiningaansluiting me.
209
703707
1159
om mee te gaan.
11:56
(LaughterGelach)
210
704890
2452
(Gelach)
11:59
TogetherSamen, my doghond OscarOscar and I
embarkedbegonnen on a 15,000-mile-mijl roadweg tripreis
211
707366
5551
Mijn hond Oscar en ik stapten in
voor een tocht van zo'n 25.000 km
12:04
around the UnitedVerenigd StatesStaten.
212
712941
1571
door de hele Verenigde Staten.
12:07
AlongLangs the way, we visitedbezocht some
of those strangersonbekenden who'dwie had writtengeschreven to me.
213
715175
4905
Onderweg bezochten we
een aantal van die onbekenden
die mij hadden geschreven.
12:12
I needednodig theirhun adviceadvies,
214
720826
1555
Ik had hun adviezen nodig
12:14
alsoook to say to them, thank you.
215
722405
2219
en wilde ze ook bedanken.
12:17
I wentgegaan to OhioOhio and stayedverbleef with HowardHoward,
the retiredmet pensioen professorprofessor.
216
725276
4920
Ik ging naar Ohio en logeerde bij Howard,
de gepensioneerde hoogleraar.
Wanneer je een grote tegenslag
of een trauma hebt meegemaakt,
12:23
When you've sufferedleed a lossverlies or a traumatrauma,
217
731085
3141
12:26
the impulseimpuls can be to guardbewaker your hearthart-.
218
734250
2430
kun je reageren door je af te sluiten.
12:29
But HowardHoward urgeddrong er bij me
to openOpen myselfmezelf up to uncertaintyonzekerheid,
219
737069
4231
Maar Howard drong er bij me op aan
om mezelf open te stellen voor onzekerheid
12:33
to the possibilitiesmogelijkheden
of newnieuwe love, newnieuwe lossverlies.
220
741324
4560
en voor de mogelijkheden
van een nieuwe liefde en nieuwe passie.
12:38
HowardHoward will never be curedgenezen of illnessziekte.
221
746561
2810
Howard zal nooit genezen.
12:41
And as a youngjong man, he had no way
of predictingvoorspellen how long he'dhij zou liveleven.
222
749395
3246
En als jonge man kon hij niet zeggen
hoe oud hij zou worden.
12:44
But that didn't stop him
from gettingkrijgen marriedgetrouwd.
223
752665
2825
Maar dat belette hem niet om te trouwen.
12:47
HowardHoward has grandkidskleinkinderen now,
224
755839
1944
Howard is nu grootvader
12:49
and takes weeklywekelijks ballroomBallroom dancingdansen
lessonservaring with his wifevrouw.
225
757807
3563
en gaat iedere week
met zijn vrouw naar dansles.
12:53
When I visitedbezocht them,
226
761807
1318
Toen ik hen bezocht,
12:55
they’d recentlykort geleden celebratedberoemd
theirhun 50thth anniversaryverjaardag.
227
763149
3633
hadden ze kort daarvoor
hun 50-jarig huwelijk gevierd.
12:59
In his letterbrief to me, he'dhij zou writtengeschreven,
228
767815
2508
In zijn brief aan mij had hij geschreven:
13:02
"MeaningBetekenis is not foundgevonden
in the materialmateriaal realmrijk;
229
770347
2905
"Betekenis zit niet in het materiële;
13:05
it's not in dinneravondeten, jazzjazz-,
cocktailscocktails or conversationgesprek.
230
773276
4087
niet in lekker dineren of jazz,
in cocktails of in gesprekken.
13:09
MeaningBetekenis is what's left
when everything elseanders is strippedgestript away."
231
777387
4072
Echte betekenis is wat overblijft
wanneer je al het andere weghaalt."
13:14
I wentgegaan to TexasTexas, and I visitedbezocht
Little GQGQ on deathdood rowrij.
232
782753
4573
Ik reisde naar Texas
en bezocht Little GQ in zijn dodencel.
13:19
He askedgevraagd me what I did
to passslagen voor all that time
233
787999
3353
Hij vroeg mij waar ik me
mee bezig had gehouden,
13:23
I'd spentdoorgebracht in a hospitalziekenhuis roomkamer.
234
791376
2121
al die tijd daar in die ziekenhuiskamer.
13:26
When I told him that I got
really, really good at ScrabbleScrabble,
235
794355
4230
Toen ik zei dat ik heel erg goed
in scrabble was geworden,
13:30
he said, "Me, too!" and explaineduitgelegd how,
236
798609
3426
zei hij: "Ik ook!" en hij legde het uit.
13:34
even thoughhoewel he spendsbesteedt mostmeest of his daysdagen
in solitaryeenzame confinementopsluiting,
237
802059
3339
Hij zit de meeste dagen
in eenzame opsluiting,
13:37
he and his neighboringnaburig prisonersgevangenen
make boardboord gamesspellen out of paperpapier
238
805422
4005
maar hij en zijn directe buren
maken bordspellen van papier
13:41
and call out theirhun playstoneelstukken
throughdoor theirhun mealmaaltijd slots"slots" --
239
809451
2961
en roepen hun zetten naar elkaar
door het maaltijdluikje --
13:45
a testamenttestament to the incredibleongelooflijk tenacityvasthoudendheid
of the humanmenselijk spiritgeest
240
813474
5905
een blijk van de enorme vasthoudendheid
van de menselijke geest
13:51
and our abilityvermogen to adaptzich aanpassen with creativitycreativiteit.
241
819403
3622
en van ons vermogen
tot creatieve aanpassing.
13:56
And my last stop was in FloridaFlorida,
242
824426
1936
Mijn laatste halte was in Florida
13:58
to see that teenagetiener- girlmeisje
who'dwie had sentverzonden me all those emojisemojis.
243
826386
3487
om het tienermeisje op te zoeken
dat me al die emoji's had gestuurd.
14:02
Her namenaam is UniqueUnieke, whichwelke is perfectperfect,
244
830585
3142
Zij heet Unique, een naam
die perfect bij haar past,
14:05
because she's the mostmeest luminouslichtgevende,
curiousnieuwsgierig personpersoon I've ever metleerde kennen.
245
833751
4168
want ik ken niemand die zo helder
en zo nieuwsgierig is als zij.
14:10
I askedgevraagd her what she wants
to do nextvolgende and she said,
246
838831
2930
Ik vroeg haar naar haar plannen en ze zei:
14:13
"I want to go to collegecollege and travelreizen
247
841785
1889
"Ik wil gaan studeren en reizen
14:15
and eateten weirdvreemd foodslevensmiddelen like octopusOctopus
that I've never tastedgeproefd before
248
843698
3133
en vreemde dingen eten, zoals octopus,
14:18
and come visitbezoek you in NewNieuw YorkYork
249
846855
1520
en jou in New York opzoeken en kamperen.
14:20
and go campingCamping, but I'm scaredbang of bugsbugs,
250
848399
1904
Ik ben bang voor beestjes,
maar ik wil het toch."
14:22
but I still want to go campingCamping."
251
850327
1720
14:25
I was in aweontzag of her,
252
853768
2428
Ik stond versteld van haar,
14:28
that she could be so optimisticoptimistisch
and so fullvol of plansplannen for the futuretoekomst,
253
856220
5270
dat ze zo optimistisch kon zijn
en zo vol toekomstplannen zat
14:33
givengegeven everything she'dschuur been throughdoor.
254
861514
1917
na alles wat ze had doorgemaakt.
14:36
But as UniqueUnieke showedtoonden me,
255
864180
1675
Maar zoals Unique me liet zien,
14:37
it is farver more radicalradicaal
and dangerousgevaarlijk to have hopehoop
256
865879
4857
is het veel radicaler en uitdagender
om hoop te koesteren
14:42
than to liveleven hemmedingesloten in by fearangst.
257
870760
2066
dan om ingekapseld in angst te leven.
14:46
But the mostmeest importantbelangrijk thing
I learnedgeleerd on that roadweg tripreis
258
874699
4381
Maar het belangrijkste
wat ik deze reis geleerd heb,
14:51
is that the divideverdelen betweentussen
the sickziek and the well --
259
879104
4179
is dat die scheidsmuur
tussen zieke en gezonde mensen
14:55
it doesn't existbestaan.
260
883307
1373
gewoon niet bestaat.
14:57
The bordergrens is porousporeus.
261
885149
2126
Die scheidsmuur zit vol openingen.
14:59
As we liveleven longerlanger and longerlanger,
262
887585
2365
Naarmate we langer leven --
15:01
survivingoverlevende illnessesziekten and injuriesverwondingen
that would have killedgedood our grandparentsgrootouders,
263
889974
3857
en ziektes en verwondingen overleven
waaraan onze grootouders waren bezweken,
15:05
even our parentsouders,
264
893855
1325
en zelfs onze ouders --
15:07
the vastgroot majoritymeerderheid of us will travelreizen
back and forthvoort betweentussen these realmsrijken,
265
895204
4728
pendelen veruit de meesten van ons
heen en weer tussen ziek en gezond,
15:11
spendinguitgaven much of our liveslevens
somewhereergens betweentussen the two.
266
899956
3397
en zitten we een groot deel
van ons leven ergens daartussenin.
15:16
These are the termstermen of our existencebestaan.
267
904059
3103
Zo zit ons bestaan in elkaar.
15:20
Now, I wishwens I could say
that sincesinds comingkomt eraan home from my roadweg tripreis,
268
908228
4198
Ik zou graag kunnen zeggen
dat ik me na mijn reis
weer helemaal genezen voel.
15:24
I feel fullygeheel healedgenezen.
269
912450
2127
15:26
I don't.
270
914601
1150
Zo is het niet.
15:28
But onceeen keer I stoppedgestopt expectingervan uitgaand myselfmezelf
271
916601
2626
Maar toen ik eenmaal niet meer verwachtte
15:31
to returnterugkeer to the personpersoon
I'd been pre-diagnosispre-diagnose,
272
919251
3978
dat ik weer dezelfde persoon zou worden
die ik vóór de diagnose was,
15:35
onceeen keer I learnedgeleerd to acceptaccepteren my bodylichaam
and its limitationsbeperkingen,
273
923253
5104
toen ik eenmaal leerde om mijn lichaam
en de beperkingen ervan te accepteren,
15:40
I actuallywerkelijk did startbegin to feel better.
274
928381
2232
ging ik me beter voelen.
15:43
And in the endeinde, I think that's the tricktruc:
275
931405
3849
En ik denk dat dát het geheim is:
15:47
to stop seeingziend our healthGezondheid as binarybinair,
276
935278
3520
dat je je gezondheid niet langer ziet
als een binaire grootheid,
15:50
betweentussen sickziek and healthygezond,
277
938822
1687
die óf ziek óf gezond aangeeft,
15:52
well and unwellonwel,
278
940533
1503
óf kiplekker óf onwel,
15:54
wholegeheel and brokengebroken;
279
942060
1698
óf heel óf gebroken;
15:55
to stop thinkinghet denken that there's some
beautifulmooi, perfectperfect statestaat of wellnessWellness
280
943782
4440
en dat je ophoudt te geloven
in stralende, perfecte gezondheid
16:00
to strivestreven for;
281
948246
1542
als een doel om naar te streven;
16:01
and to quitophouden livingleven in a statestaat
of constantconstante dissatisfactionontevredenheid
282
949812
3883
en dat je niet langer
constant ontevreden bent
16:05
untiltot we reachberijk it.
283
953719
1346
tot je het hebt bereikt.
16:08
EveryElke singlesingle one of us
will have our life interruptedonderbroken,
284
956605
5739
Iedereen overkomt het een keer
dat zijn leven abrupt wordt verstoord,
16:14
whetherof it's by the ripRust in vrede cordkoord
of a diagnosisdiagnose
285
962368
2206
misschien door de schok van een diagnose
16:16
or some other kindsoort of heartbreakHeartbreak
or traumatrauma that bringsbrengt us to the floorverdieping.
286
964598
4440
of een ander levensgroot verdriet
of trauma dat ons op de knieën dwingt.
16:22
We need to find waysmanieren to liveleven
in the in-betweenin-between placeplaats,
287
970384
5138
We moeten manieren zoeken
om in dat tussengebied te leven
16:27
managingbeheren whateverwat dan ook bodylichaam
and mindgeest we currentlymomenteel have.
288
975546
4119
en zo goed mogelijk om te gaan
met het lichaam en de geest die we hebben.
16:32
SometimesSoms, all it takes is the ingenuityvindingrijkheid
of a handmadehandgemaakt gamespel of ScrabbleScrabble
289
980776
6630
Misschien hebben we alleen maar
een zelfgemaakt Scrabble-spel nodig,
16:39
or findingbevinding that stripped-downuitgeklede
kindsoort of meaningbetekenis in the love of familyfamilie
290
987430
4222
of moeten we die elementaire zingeving
zoeken in de liefde binnen onze familie
16:43
and a night on the ballroomBallroom dancedans floorverdieping,
291
991676
2592
en een avondje op de dansvloer,
16:46
or that radicalradicaal, dangerousgevaarlijk hopehoop
292
994292
2920
of die radicale, gevaarlijke hoop
16:49
that I'm guessinggissen will somedaysomeday
leadlood a teenagetiener- girlmeisje terrifieddoodsbang of bugsbugs
293
997236
4121
waardoor op een dag een tienermeisje
dat als de dood is voor insecten
16:53
to go campingCamping.
294
1001381
1150
tóch wil gaan kamperen.
16:55
If you're ablein staat to do that,
295
1003832
1865
Als je dát kunt,
16:57
then you've takeningenomen the realecht hero'sHero's journeyreis.
296
1005721
3920
leid je echt een heldhaftig bestaan.
17:01
You've achievedbereikt what it meansmiddelen
to actuallywerkelijk be well,
297
1009665
4380
Dan ben je echt een gezond mens geworden,
17:06
whichwelke is to say: alivelevend, in the messiestvuilste,
richestrijkste, mostmeest wholegeheel sensezin.
298
1014069
6661
levend in de rommeligste, rijkste,
kortom meest complete zin van het woord.
17:13
Thank you, that's all I've got.
299
1021173
1750
Dank je wel, dit is mijn verhaal.
17:14
(ApplauseApplaus)
300
1022947
2762
(Applaus)
17:17
Thank you.
301
1025733
1156
Dank je wel.
17:18
(ApplauseApplaus)
302
1026913
3182
(Applaus)
Translated by Kees Kruyswijk
Reviewed by Peter Van de Ven

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Suleika Jaouad - Writer, teacher, activist
Writer Suleika Jaouad is changing the conversation about what it means to thrive in the wake of illness and life's unexpected interruptions.

Why you should listen

When Suleika Jaouad finally walked out of the hospital -- after countless rounds of chemo, a lifesaving clinical trial and a bone marrow transplant -- she was, according to the doctors, "cured." But as she would soon learn, a cure is not where the work of healing ends; it's where it begins. She set out on a 100-day, 15,000-mile road trip across the country to meet some of the people who had written to her during her time in the hospital. Her extraordinary journey resulted in her debut memoir, Between Two Kingdoms.

Jaouad is an Emmy-winning journalist, author, teacher and activist. Her career aspirations as a foreign correspondent were cut short when, at age 22, she was diagnosed with leukemia. She began writing the acclaimed New York Times column and video series "Life, Interrupted" from the front lines of her hospital bed and has since become a fierce advocate for those living with illness and other forms of adversity.

Jaouad served on Barack Obama's Presidential Cancer Panel, and her advocacy work, public speaking and reporting have brought her everywhere from the United Nations and Capitol Hill to a maximum security prison and a two-room schoolhouse in rural Montana.

More profile about the speaker
Suleika Jaouad | Speaker | TED.com