TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Μπεθ Μαλόουν: Πως η άνοια του πατέρα μου, άλλαξε τη γνώμη μου για τον θάνατο (και τη ζωή)
Filmed:
Readability: 3.1
1,258,144 views
Με έναν ζεστό και χαρισματικό τρόπο, η Μπεθ Μαλόουν εξομολογείται την προσωπική ιστορία του αγώνα του πατέρα της με τη μετωποκροταφική άνοια, και πώς αυτό άλλαξε την άποψή της για τον θάνατο (και τη ζωή). Μια συγκινητική ιστορία για την αγάπη μιας κόρης - την αποδοχή και την εύρεση εσωτερικής γαλήνης.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
Έκανα κάποιες σκέψεις πρόσφατα.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Θα σκοτώσω τον πατέρα μου.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
Κάλεσα την αδερφή μου,
00:20
"Listen,
3
8440
1496
«Άκου,
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
Έκανα κάποιες σκέψεις πρόσφατα.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Θα σκοτώσω τον μπαμπά.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Θα τον πάρω μαζί μου στο Όρεγκον,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
θα βρω λίγη ηρωίνη
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
και θα του τη δώσω».
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
Ο πατέρας μου πάσχει
από μετωποκροταφική άνοια
από μετωποκροταφική άνοια
00:36
or FTD.
10
24880
1736
ή FTD.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
Είναι μια πνευματική ασθένεια
που προσβάλλει άτομα 50 ή 60 ετών.
που προσβάλλει άτομα 50 ή 60 ετών.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
Μπορεί να αλλάξει τελείως
την προσωπικότητα κάποιου,
την προσωπικότητα κάποιου,
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
κάνοντάς τον παρανοϊκό ή ακόμη και βίαιο.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
Ο πατέρας μου πάσχει εδώ και 10 χρόνια,
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
αλλά τα τελευταία τρία χρόνια χειροτέρεψε
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
και έπρεπε να τον πάρουμε
από το σπίτι του -
από το σπίτι του -
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
το σπίτι στο οποίο μεγάλωσα,
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
το σπίτι που έχτισε με τα χέρια του.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
O γεροδεμένος και φοβερός πατέρας μου
που τραγουδούσε με φωνή φαλσέτο,
που τραγουδούσε με φωνή φαλσέτο,
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
έπρεπε να εισαχθεί
σε ίδρυμα 24ωρης φροντίδας
σε ίδρυμα 24ωρης φροντίδας
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
όταν ήταν μόλις 65 ετών.
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
Στην αρχή, κάναμε οικογενειακώς το λάθος
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
να τον βάλουμε σε ένα κανονικό γηροκομείο.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
Ήταν πολύ όμορφο.
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
Είχε πολυτελείς μοκέτες
και απογευματινά μαθήματα τέχνης
και απογευματινά μαθήματα τέχνης
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
και ένα σκύλο που λεγόταν Νταϊάν.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Όμως, κάποια στιγμή έλαβα ένα τηλεφώνημα.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
«Δις Μαλόουν, συλλάβαμε τον πατέρα σας».
01:30
"What?"
29
78800
1200
«Τι;»
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
«Απείλησε τους πάντες με ένα μαχαίρι,
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
και μετά έσκισε τις κουρτίνες
από τον τοίχο
από τον τοίχο
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
και προσπάθησε να πετάξει
τα φυτά από το παράθυρο.
τα φυτά από το παράθυρο.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
Και μετά, σήκωσε όλες τις ηλικιωμένες
από τα καροτσάκια τους».
από τα καροτσάκια τους».
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
«Όλες τις ηλικιωμένες;»
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Γέλια)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
«Μα, τι κατεργάρης».
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Γέλια)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
Αφού τον έδιωξαν από εκεί,
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
τον στείλαμε σε διάφορα κρατικά γηροκομεία
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
μέχρι να βρούμε ένα ίδρυμα
ειδικά για ανθρώπους με άνοια.
ειδικά για ανθρώπους με άνοια.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
Στην αρχή του άρεσε κάπως,
αλλά με τον καιρό η υγεία του χειροτέρευε,
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
και μια μέρα μπήκα μέσα
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
και τον βρήκα σκυφτό στο πάτωμα,
φορώντας μια ολόσωμη φόρμα,
φορώντας μια ολόσωμη φόρμα,
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
από αυτές που έχουν φερμουάρ στην πλάτη.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
Τον κοιτούσα για μια ώρα περίπου,
καθώς το τραβούσε με δύναμη,
καθώς το τραβούσε με δύναμη,
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
προσπαθώντας να το βγάλει.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
Παρόλο που υποτίθεται
ότι είναι πρακτικό ρούχο,
ότι είναι πρακτικό ρούχο,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
εμένα μου έμοιαζε με ζουρλομανδύα.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
Γι' αυτό έφυγα τρέχοντας.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
Τον άφησα εκεί μέσα.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
Μπήκα στο φορτηγό μου,
-το παλιό του φορτηγό-
-το παλιό του φορτηγό-
02:37
hunched over,
53
145720
1616
έσκυψα,
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
κι άρχισα να κλαίω σπαρακτικά.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Δεν μπορούσα να πιστέψω πως ο πατέρας μου,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
ο Άδωνις της νιότης μου,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
ο πολυαγαπημένος μου φίλος,
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
θα θεωρούσε πως αυτή η ζωή
έχει πλέον νόημα.
έχει πλέον νόημα.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Προγραμματιστήκαμε
να είμαστε παραγωγικοί.
να είμαστε παραγωγικοί.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Έτσι, όταν ένα άτομο, ένας Άδωνις
σε αυτή την περίπτωση,
σε αυτή την περίπτωση,
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
δεν είναι πλέον παραγωγικός,
όπως εμείς θέλουμε,
όπως εμείς θέλουμε,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
ή όπως θέλει ο ίδιος να είναι,
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
τι αξία έχει πλέον αυτή η ζωή;
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
Εκείνη τη μέρα στο φορτηγό,
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
το μόνο που φανταζόμουν ήταν
πως ο πατέρας μου βασανιζόταν
πως ο πατέρας μου βασανιζόταν
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
και πως το σώμα του ήταν
το μέσο αυτού του μαρτυρίου.
το μέσο αυτού του μαρτυρίου.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Πρέπει να τον βγάλω από αυτό το σώμα.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Πρέπει να τον βγάλω,
θα σκοτώσω τον μπαμπά.
θα σκοτώσω τον μπαμπά.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Τηλεφωνώ στην αδερφή μου.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
«Μπεθ», είπε.
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
«Δεν θες να ζήσεις την υπόλοιπη ζωή σου,
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
ξέροντας ότι σκότωσες τον πατέρα σου.
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
Και νομίζω θα σε συλλάβουν,
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
επειδή δεν μπορεί να συναινέσει.
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
Και ούτε καν ξέρεις
πώς να αγοράσεις ηρωίνη».
πώς να αγοράσεις ηρωίνη».
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Γέλια)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
Αλήθεια είναι, δεν ξέρω.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Γέλια)
Η αλήθεια είναι ότι μιλάμε
συχνά για τον θάνατό του.
συχνά για τον θάνατό του.
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
Πότε θα συμβεί; Πώς θα είναι;
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
Αλλά εύχομαι να μιλούσαμε για αυτό
όταν ήμασταν όλοι υγιείς.
όταν ήμασταν όλοι υγιείς.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
Πώς θα είναι ο καλύτερος θάνατός μου;
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
Πώς θα είναι ο καλύτερος θάνατός σου;
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Άλλα δεν σκεφτήκαμε να το κάνουμε.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
Και η αδερφή μου είχε δίκιο.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
Δεν πρέπει να σκοτώσω
τον μπαμπά με ηρωίνη,
τον μπαμπά με ηρωίνη,
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
αλλά πρέπει να τον βγάλω από το σώμα του.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Έτσι πήγα σε ένα μέντιουμ.
Και μετά σε ιερέα,
και σε μια ομάδα υποστήριξης,
και σε μια ομάδα υποστήριξης,
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
και όλοι είπαν το ίδιο:
Μερικές φορές οι άνθρωποι μένουν στη ζωή
όταν ανησυχούν για κάποιον δικό τους.
όταν ανησυχούν για κάποιον δικό τους.
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
Απλώς πες τους ότι είσαι ασφαλής
και μπορούν να φύγουν όταν είναι έτοιμοι.
και μπορούν να φύγουν όταν είναι έτοιμοι.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Έτσι, πήγα να δω τον πατέρα μου.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
Τον βρήκα σκυφτό στο πάτωμα,
φορώντας τη φόρμα.
φορώντας τη φόρμα.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Δεν μου έδωσε σημασία
και απλώς κοιτούσε το πάτωμα.
και απλώς κοιτούσε το πάτωμα.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Του έδωσα μια τζιτζιμπύρα
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
και άρχισα να του μιλάω για διάφορα,
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
αλλά καθώς του μιλούσα,
φτερνίστηκε από την τζιτζιμπύρα.
φτερνίστηκε από την τζιτζιμπύρα.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
Και από το φτέρνισμα,
το σώμα του ίσιωσε απότομα,
το σώμα του ίσιωσε απότομα,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
επαναφέροντας λίγο τη ζωντάνια πάνω του.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
Συνέχισε να πίνει, να φτερνίζεται
και να ζωντανεύει ξανά και ξανά,
και να ζωντανεύει ξανά και ξανά,
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
μέχρι που σταμάτησε.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
Και τότε άκουσα,
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
«Χεχεχε,
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
χεχεχε...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
αυτό είναι τόσο υπέροχο.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
Αυτό είναι τόσο υπέροχο».
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Τα μάτια του άνοιξαν και με κοιτούσε,
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
και είπα, «Γεια σου, μπαμπά»!
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
και είπε, «Γεια σου, Μπεθ».
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
Και άνοιξα το στόμα μου να του το πω.
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
«Μπαμπά, αν θες να πεθάνεις, μπορείς.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Είμαστε όλοι εντάξει».
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
Άλλα όταν άνοιξα το στόμα μου,
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
το μόνο που είπα ήταν, «Μπαμπά!
05:40
I miss you."
116
328160
1440
Μου λείπεις».
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
Και μου είπε, «Και έμενα μου λείπεις».
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
Και τότε έπεσα κάτω, γιατί ήμουν ένα χάλι.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
Έπεσα κάτω κι έκατσα μαζί του,
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
γιατί μετά από πολύ καιρό,
φαινόταν κάπως εντάξει.
φαινόταν κάπως εντάξει.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
Και απομνημόνευσα τα χέρια του,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
νιώθοντας ευγνωμοσύνη που το πνεύμα του
βρισκόταν ακόμη στο σώμα του.
βρισκόταν ακόμη στο σώμα του.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
Και τότε συνειδητοποίησα,
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
πως δεν είμαι υπεύθυνη για αυτό το άτομο.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
Δεν είμαι η γιατρός του,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
ούτε η μητέρα του,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
και δεν είμαι σίγουρα ο Θεός
στον οποίο πιστεύει.
στον οποίο πιστεύει.
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
Ίσως ο καλύτερος τρόπος,
για να βοηθήσω αυτό κι εμένα
για να βοηθήσω αυτό κι εμένα
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
είναι να επαναλάβουμε τους ρόλους μας,
ως πατέρας και κόρη.
ως πατέρας και κόρη.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
Έτσι απλώς καθίσαμε εκεί,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
ήρεμα και ήσυχα όπως κάναμε πάντα.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Κανένας δεν ήταν παραγωγικός.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
Και οι δύο μας ακόμα δυνατοί.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
«ΟΚ, μπαμπά φεύγω,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
αλλά θα σε δω αύριο».
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
«ΟΚ», είπε.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
«Έι,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
πολύ ωραία είναι εδώ μέσα».
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Σας ευχαριστώ.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(Χειροκρότημα)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com