TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Beth Malone: Wie die Demenz meines Vaters meine Vorstellung vom Tod änderte. Und vom Leben.
Filmed:
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Mit Wärme und Zärtlichkeit erzählt Beth Malone die zutiefst persönliche Geschichte des Kampfes ihres Vaters mit der Frontotemporallappen-Demenz und wie das ihre Gedanken über den Tod (und das Leben) verändert hat. Ein bewegender Vortrag über die Liebe einer Tochter -- und vom Loslassen und Frieden finden.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
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00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
Ich habe nachgedacht.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Ich werde meinen Vater töten.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
Ich rief meine Schwester an.
„Hör mal zu,
„Hör mal zu,
00:20
"Listen,
3
8440
1496
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
ich habe nachgedacht.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Ich werde Papa töten.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Ich werde ihn nach Oregon bringen,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
Heroin besorgen,
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
und ihm geben."
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
Mein Vater hat frontotemporale Demenz,
00:36
or FTD.
10
24880
1736
oder FTD.
Die Krankheit befällt Menschen
zwischen 50 und 70.
zwischen 50 und 70.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
Betroffene sind verwirrt. Sie kann
die Persönlichkeit völlig verändern,
die Persönlichkeit völlig verändern,
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
sie paranoid und sogar gewalttätig machen.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
Mein Vater war schon 10 Jahre erkrankt,
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
aber vor drei Jahren
wurde es wirklich schlimm
wurde es wirklich schlimm
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
und wir konnten ihn nicht mehr
zuhause lassen --
zuhause lassen --
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
das Haus, in dem ich aufgewachsen bin,
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
das Haus, das er mit seinen
eigenen Händen gebaut hat.
eigenen Händen gebaut hat.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
Mein bärenstarker, cooler Papa
mit der Falsett-Singstimme
mit der Falsett-Singstimme
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
musste mit 65 in eine Einrichtung
mit Vollzeitpflege umziehen.
mit Vollzeitpflege umziehen.
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
Erst machten meine Mutter und
wir Schwestern den Fehler,
wir Schwestern den Fehler,
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
ihn in ein normales Pflegeheim zu bringen.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
Es war wirklich hübsch;
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
es hatte Plüschteppiche und
Nachmittags gab es Kunstunterricht
Nachmittags gab es Kunstunterricht
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
und da war ein Hund namens Diane.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Aber dann bekam ich diesen Anruf.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
„Frau Malone, wir haben
Ihren Vater eingesperrt."
Ihren Vater eingesperrt."
01:30
"What?"
29
78800
1200
„Was?"
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
„Er hat jeden mit dem Essbesteck bedroht,
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
dann riss er die Vorhänge von der Wand,
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
und dann versuchte er, Pflanzen
aus dem Fenster zu werfen.
aus dem Fenster zu werfen.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
Und dann hat er alle alten Damen
aus ihren Rollstühlen gezogen."
aus ihren Rollstühlen gezogen."
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
„Alle alten Damen?"
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Lachen)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
„Was für ein Cowboy."
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Lachen)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
Nach diesem Rausschmiss gab es einige
Versuche in staatlichen Einrichtungen,
Versuche in staatlichen Einrichtungen,
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
doch dann fanden wir ein Zentrum
das speziell Demenzkranke behandelt.
das speziell Demenzkranke behandelt.
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
Zuerst mochte er es irgendwie,
doch mit der Zeit verschlimmerte sich
sein Gesundheitszustand.
sein Gesundheitszustand.
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
Eines Tages fand ich ihn
auf dem Boden sitzend,
auf dem Boden sitzend,
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
und er trug einen Onesie --
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
diese Anzüge, die den
Reißverschluss hinten haben.
Reißverschluss hinten haben.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
Ich beobachtete ihn ungefähr eine
Stunde lang, wie er daran zerrte,
Stunde lang, wie er daran zerrte,
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
und versuchte das Ding auszuziehen.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
Das soll natürlich praktisch sein,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
aber für mich sah es aus
wie eine Zwangsjacke.
wie eine Zwangsjacke.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
Und so lief ich hinaus.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
Ich ließ ihn zurück.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
Ich saß in meinem Truck --
seinem alten Truck --
seinem alten Truck --
02:37
hunched over,
53
145720
1616
nach vorne gebeugt,
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
und ein wirklich tiefer rauer Schrei
kam aus der Tiefe meines Herzens.
kam aus der Tiefe meines Herzens.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Ich konnte einfach nicht
glauben, dass mein Vater
glauben, dass mein Vater
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
der Adonis meiner Jugend,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
mein allerbester Freund,
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
glaubte, dass diese Art von
Leben noch lebenswert war.
Leben noch lebenswert war.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Wir sind darauf getrimmt,
Produktivität zu priorisieren.
Produktivität zu priorisieren.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Also wenn eine Person --
ein Adonis in diesem Fall --
ein Adonis in diesem Fall --
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
nicht mehr so produktiv ist,
wie wir es erwarten,
wie wir es erwarten,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
wie er es von sich selbt erwartet --
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
welchen Wert hat dieses Leben noch?
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
An diesem Tag im Truck,
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
war alles, was ich mir vorstellen konnte,
dass mein Vater gefoltert wurde
dass mein Vater gefoltert wurde
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
und sein Körper war das Folterwerkzeug.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Ich muss ihn aus diesem
Körper herausholen.
Körper herausholen.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Ich muss ihn aus diesem Körper
herausholen. Ich werde Papa töten.
herausholen. Ich werde Papa töten.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Ich rufe meine Schwester an.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
„Beth", sagte sie.
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
„Du willst nicht mit dem Wissen,
dass du deinen Vater
getötet hast, weiterleben.
getötet hast, weiterleben.
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
Und du würdest verhaftet
werden, denke ich,
werden, denke ich,
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
weil er dem nicht bewusst zustimmen kann.
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
Und du weißt nicht einmal,
wie man Heroin kauft."
wie man Heroin kauft."
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Lachen)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
Es stimmt, ich weiß es nicht.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Lachen)
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
Wir sprechen oft über seinen Tod.
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
Wann wird es passieren? Wie wird es sein?
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
Aber ich wünschte, wir hätten über den Tod
gesprochen, als wir alle gesund waren.
gesprochen, als wir alle gesund waren.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
Wie möchte ich am liebsten sterben?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
Wie möchtest du am liebsten sterben?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Aber meine Familie konnte das nicht.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
Und meine Schwester hatte recht.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
Ich sollte Papa nicht mit Heroin ermorden,
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
aber ich muss ihn aus
diesem Körper herausholen.
diesem Körper herausholen.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Ich ging ich zu einem Psychiater.
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
Dann zu einem Priester und zu einer
Selbsthilfegruppe und sie sagten alle:
Selbsthilfegruppe und sie sagten alle:
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
Die Sorge um ihre Liebsten
kann Menschen daran hindern, loszulassen.
kann Menschen daran hindern, loszulassen.
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
Sag ihm, dass du in Sicherheit bist, und
es O.K. ist, wenn er bereit ist zu gehen.
es O.K. ist, wenn er bereit ist zu gehen.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Also ging ich zu Papa.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
Ich fand ihn in dem Onesie
auf dem Boden liegen.
auf dem Boden liegen.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Er starrte an mir vorbei und
sah irgendwie auf den Boden.
sah irgendwie auf den Boden.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Ich gab ihm ein Ginger Ale
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
und fing an, über
nichts Besonderes zu reden,
nichts Besonderes zu reden,
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
aber als ich sprach, nieste
er von dem Ginger Ale.
er von dem Ginger Ale.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
Und das Niesen --
es riss seinen Körper hoch
es riss seinen Körper hoch
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
und weckte etwas Leben in ihm.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
Und er hat einfach weiter getrunken,
genossen, gelebt, immer und immer wieder,
genossen, gelebt, immer und immer wieder,
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
bis es aufhörte.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
Und dann hörte ich:
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
„Hehehehe,
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
hehehehehe ...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
Das ist so fabelhaft.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
Das ist so fabelhaft."
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Seine Augen waren offen
und er sah mich an,
und er sah mich an,
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
und ich sagte: „Hallo, Papa!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
und er sagte: „Hallo, Beth."
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
Ich wollte es ihm wirklich grade sagen.
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
„Papa, wenn du sterben willst,
kannst du sterben.
kannst du sterben.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Uns geht es gut".
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
Aber als ich anfing zu reden war alles,
was ich sagen konnte: „Papa!
was ich sagen konnte: „Papa!
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
05:40
I miss you."
116
328160
1440
Ich vermisse dich."
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
Und dann sagte er: „Nun,
ich vermisse dich auch."
ich vermisse dich auch."
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
Dann bin ich einfach zusammengebrochen.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
So fiel ich hin und ich saß bei ihm,
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
weil er zum ersten Mal seit
langer Zeit irgendwie Okay war.
langer Zeit irgendwie Okay war.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
Und ich habe mir seine Hände eingeprägt,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
und war so dankbar, dass sein Geist
immer noch in seinem Körper war.
immer noch in seinem Körper war.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
In diesem Moment erkannte ich:
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
Ich bin nicht verantwortlich
für diese Person.
für diese Person.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
ich bin nicht sein Arzt,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
ich bin nicht seine Mutter,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
ich bin gewiss nicht sein Gott.
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
Vielleicht ist der beste Weg,
um ihm und mir zu helfen,
um ihm und mir zu helfen,
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
unsere Rolle als Vater und
Tochter wieder aufzunehmen.
Tochter wieder aufzunehmen.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
Und so saßen wir einfach da,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
still und ruhig wie wir
es immer getan haben.
es immer getan haben.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Niemand war produktiv.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
Wir sind beide immer noch stark.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
„Okay, Papa. Ich werde gehen,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
aber ich komme morgen wieder."
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
„Okay", sagte er.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
„Hey,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
das ist ein hübsches Anwesen."
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Vielen Dank.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(Beifall)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com